Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Een zeldzame organisatie in tien stappen

954 views

Published on

Of: tien stappen die je helpen bij het oprichten van een organisatie voor een zeldzame aandoening

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Een zeldzame organisatie in tien stappen

  1. 1. VanBetuwAdvies /Annet van Betuw Trainer workshops social media | Begeleider non-profit organisaties | Blogger | Spreker social media en zeldzame aandoeningen Initiatiefnemer en oud-voorzitter European Chromosome 11q Network Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010 Of: tien stappen, die je helpen bij het oprichten van een organisatie voor een zeldzame aandoening
  2. 2. Maar tien stappen? Ja, het kan. Het is dan ook een handleiding. Maar wel eentje gebaseerd op kennis en ervaring. Is dat nog nodig? Hmm. Lastig te bepalen of JIJ het nodig hebt. Er is in allerlei (management)boeken, cursussen en blog informatie over te vinden. Mijn 10 stappen zijn anders; ik ga in op vragen, die ik veel tegenkom bij zeldzame aandoeningen! Ik ben zo eigenwijs te denken dat dat toch ietsje anders is, juist omdat het zeldzaam is. Waarom?Om mijn kennis en ervaring aan jou door te geven. Om jouw aanvullingen te ontvangen.Om samen weer een stap verder te komen. Reageren? Graag! Stuur je mail naar info(at)vanbetuwadvies.nl, stuur me een tweet (twitter.com/annetvanbetuw) of get in touch via Hyves, LinkedIn of Facebook. Andere gegevens vind je op www.vanbetuwadvies.nl Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  3. 3. 1.Waarom  Wees eerst kritisch naar jezelf: waarom wil je het eigenlijk? Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  4. 4. DENK EERST NA,WEES EERLIJK  Ik ben alleen  Heb je goed gezocht? Het gaat om een zeldzame aandoening. Heb je voldoende in andere landen gezocht?  Ik kan geen medische ondersteuning vinden  Heb je goed gezocht? Het gaat om een zeldzame aandoening. Heb je voldoende in andere landen gezocht?  Niemand weet waar ik informatie kan vinden  Wie is niemand? Je huisarts, je buurvrouw, je achterneef? Heb je het aan de juiste mensen gevraagd en op internet gezocht?  Er bestaat een organisatie, maar ik vind die mensen niet aardig  Denk je dat je ooit geld krijgt als er al een andere organisatie bestaat? Jij bent niet uniek meer, ook al gaat hem om een zeldzame aandoening. Ga eens met die mensen praten. Misschien vallen ze wel mee.  Er zijn alleen organisaties in het buitenland. Ik spreek geen Engels, dus doe ik het in Nederland.  Volg een cursus! Vind niet opnieuw het wiel uit. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  5. 5. 2.Wat is je doel?  Ontmoeten  Ervaringen delen  Onderzoek stimuleren  Bijdragen aan emancipatie, erkenning Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  6. 6.  Wil je alleen anderen ontmoeten? Daarvoor hoef je geen formele organisatie op te zetten. Met elkaar afspreken in een dierentuin of een familiedag organiseren kan dan genoeg zijn. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  7. 7. Dat waren genoeg negatieve opmerkingen denk ik… Sorry, ik moest ze even maken. Je bent nu hier beland, dus we gaan positief verder! Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  8. 8. 3. Maak een plan  En formuleer hierin ‘wat, waarom, hoe, wie, wanneer, waar’. Dus:  Doel  Waarom  Wie  Strategie  Communicatie  Acties / afsprakenlijst  Planning in tijd  Financiering  Evaluatie Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  9. 9. 4. Het bestuur  Een stevig bestuur is belangrijk. Het hoeft niet groot te zijn. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  10. 10.  Maar:  Zorg voor een bestuur waarop je kunt vertrouwen. Niet alleen inhoudelijk, vriendschappelijk, maar ook in het werk.  Zorg voor een bestuur dat van wanten weet. Het is geen koffiekletsclubje, want je wilt iets bereiken  Mensen die wel willen maar geen tijd hebben, moeten geen bestuurslid worden. Onthoud ze wel, want wie weet hebben ze over een tijd meer tijd of willen ze helpen bij ad-hoc activiteiten Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  11. 11. 4. Afsprakenlijst  Een organisatie staat of valt met het maken en houden van afspraken. Doe hier niet te moeilijk over: wijs iemand aan die een afsprakenlijst up-to-date houdt. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  12. 12.  Natuurlijk zijn we optimistisch en voert iedereen uit wat afgesproken is, maar er kan altijd iets tussen komen. Dus:  Maak een taakverdeling en houd elkaar eraan.  Mijn opvatting: patiënten / ouders zijn leidend, ‘in charge’. Alle anderen zijn ondersteunend. Ben je het hiermee eens? Kun je dat wetenschappers duidelijk maken en ook hen aan de afspraken houden?  Het gaat om een zeldzame aandoening, dus om een kleine en meestal kwetsbare groep. Concentreer je daarom op zaken die je aan kunt, beperk jezelf. Spreek de hoofdpunten af.  In dit soort groepen is altijd begrip voor de privé situatie. Zorg ervoor dat anderen weten dat je even geen tijd hebt of rust nodig hebt. Zij kunnen dan voor opvang zorgen. Merk je dat je het niet redt, stop dan. Dat is niet erg.  Verlies je niet in eindeloos vergaderen. Zorg voor een strakke technische voorzitter, die er niet voor terugdeinst persoonlijke verhalen te onderbreken. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  13. 13. 5.Wetenschappelijke en medische ondersteuning  Erken het belang van wetenschappelijk onderzoek; formaliseer dit door een ondersteunende groep op te richten  Zie het verschil tussen een arts en een wetenschapper  Ga in zee met mensen die hun afspraken willen vastleggen en nakomen  Ondersteun actief het wetenschappelijk onderzoek, maar doe dat op jouw voorwaarden Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  14. 14. 6. Communicatie  Maak een communicatieplan. Neem hierin op:  Website / Blog  E-mailing  Folder in pdf  Nieuwsbrief  Social media  Conferentie Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  15. 15.  Tips:  Heb je geen verstand van communicatie? Erken dat en zoek iemand die er wel verstand van heeft.  Het gaat om een zeldzame aandoening. Dikke kans dat je over de grens gaat. Zorg dat in ieder geval je Engels van voldoende kwaliteit is.  Een website of een blog moet actueel zijn. Het is bovendien de basis van je online gezicht. Zorg ervoor dat je niet afhankelijk bent van een webmaster, vul je eigen ‘content’ .  Gebruik social media! Weet je niet hoe je dat moet doen, laat je voorlichten, school je bij.  Stuur geen folders naar alle artsen in Nederland, ze belanden op de stapel of in de prullenbak  Ga na of je ipv een persbericht beter een blog maakt en daarover communiceert via social media. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  16. 16. 6. Maak het formeel  Alles bedacht en besproken? Maak het formeel, richt een stichting of vereniging op via de notaris, schrijf je in bij de Kamer van Koophandel  Alleen officiële organisaties maken kans op subsidie van de overheid of donaties van fondsen. (Dit formaliseren kun je natuurlijk ook eerder doen dan ik hier aangeef. Het belangrijkste is: heb je alles bedacht en besproken?) Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  17. 17. 7. Geld  Zorg voor een financieel deskundige in het bestuur.  Maak een begroting.  Ga na of er subsidiemogelijkheden of fondsen zijn. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  18. 18. 8. Aandacht voor eigen ervaring  Houd je eigen ervaring in de gaten. Jij bent de deskundige.  Ben je ouder van een kind met een zeldzame aandoening? Observeer goed  Generaliseer persoonlijke ervaring.  Mensen met een zelfde of vergelijkbare aandoening die elkaar ontmoeten, herkennen ervaringen. Noteer het.Veralgemeniseer. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  19. 19. 9. Conferenties  Is Nederland te klein, ga dan Europees.  Zorg voor vertalers ▪ Misvatting: alle Nederlanders spreken vloeiend Engels.  Inleidingen en ontmoetingen zijn even belangrijk ▪ Plan het programma niet vol ▪ Geef ruimte voor eigen ervaringen. Patiënten cq ouders zijn ook nu ‘in charge’.  Maak een verslag in foto’s en korte aantekingen. Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010
  20. 20. 10. Evalueer Een zeldzame organisatie in tien stappen | Annet van Betuw, 9 november 2010

×