1. CASA ANGELMAN
Un pedacito de Cielo en la Tierra
www.casaangelman.org

2. ¿Qué es el
SINDROME DE ANGELMAN?
Es una enfermedad de origen genético, con afección
neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región
Q 11-13. Descripta por primera vez en 1965 por Harry
Angelman, un médico pediatra del norte de Inglaterra.
Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso
severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral,
limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los
casos y problemas severos del sueño.
Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples
capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad
temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.
Son dependientes de por vida de sus padres o tutores.
Según estimaciones, hay 3000 casos en la Argentina, de
los cuales solo el 20% está diagnosticado.
Actualmente hay más de 300 familias Angelman en red,
de las cuales el 70% vive alejada de centros urbanos con
escasez de información y falta de prestaciones.

3. ¿Por qué una ONG?
Porque existen en Argentina alrededor de 3000 casos de Sindrome
de Angelman (1 en 15.000), de los cuales menos del 15% están hoy
diagnosticados.
Porque la falta de capacitación médica y terapéutica específicas
existentes en todo el país obliga a las familias a peregrinar durante
años, antes de llegar a dar, en el mejor de los casos, con un
diagnóstico preciso.
La escasez de escuelas especiales y la falta de terapias adecuadas
para niños con necesidades diferentes es una realidad de nuestro
país. En Casa Angelman somos testigos de esta situación, se han
acercado a nosotros familias en condición de desamparo, con obras
sociales deficientes que no cubren los tratamientos y con sus niños
no escolarizados.
La necesidad de contar con profesionales especializados en todo el
país, de integrarnos para compartir nuestras experiencias y
aprendizajes, de vencer a las distancias para facilitar a todas las
familias, cuenten o no con recursos, el acceso al tratamiento
adecuado, y de convertirnos en centro de referencia sobre el tema
es, entre otras, la razón que motivó la creación de esta ONG.

4. Fundación
CASA ANGELMAN
En 1998 un grupo de padres forma la Asociación de padres de
Síndrome de Angelman, para reunir y asistir a familias
Angelman de todas partes de Argentina.
Hoy, dado el crecimiento de la organización se está
conformando la Fundación Casa Angelman con el apoyo de una
comisión integrada por personas comprometidas con la obra.
Tiene su sede en una vieja Casona en Tigre, cedida en uso por
la Fundación Judaica para realizar sus actividades.
Somos centro de referencia y difusión del Síndrome de
Angelman para países de habla hispana, además de brindar
formación a profesionales y médicos de todo el país.
Casa Angelman goza de una reputación que excede el
ámbito nacional y es referencia en varios países por su
modelo y abordaje.

5. Nuestra VISION
Soñamos con una sociedad inclusiva
y sin fronteras, que conozca, valore e
incorpore el lenguaje del amor,
propio de nuestros hijos, y sea capaz de
interactuar positivamente con ellos, de
modo que cada miembro de la comunidad,
con sus distintas capacidades, pueda al
mismo tiempo enseñar y aprender de quien
tiene al lado, sentirse acogido, crecer,
desarrollarse y ser feliz.

6. Nuestra MISION
Brindar asistencia a familias para el
tratamiento de sus hijos con Síndrome de
Angelman en Argentina y países vecinos,
desde un abordaje que contempla tanto su
cuidado y desarrollo físico como mental,
emocional y espiritual.

7. PRINCIPIOS Y VALORES
PARA CON TODA LA SOCIEDAD:
Inclusión, convivencia y diversidades. Convivimos en la diversidad
de credo y política, sin discriminación de religión, genero, sexo o
ninguna otra forma de vida humana, sosteniendo máxima apertura
y tolerancia entre nuestras distintas creencias y condiciones.
PARA CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACION
Igualdad en el acceso a oportunidades de tratamiento,
sostenemos que todos, independientemente de su lugar de
residencia o situación económica, tienen derecho a los
tratamientos y servicios de salud necesarios para el tratamiento del
Síndrome de Angelman.
PARA CON OTROS ACTORES SOCIALES:
Integración y trabajo en red buscamos unir nuestras fuerzas con
las de otras organizaciones sociales, organismos de gobierno,
empresas, voluntarios, donantes y cualquier otro actor, de cualquier
sector, con el que podamos asociarnos para construir el mundo
que soñamos.
PARA CON LA COMUNIDAD MÉDICA Y CIENTÍFICA:
Apertura y actualización constante, estamos permanentemente
informandonos y difundiendo aquellos avances científicos, técnicos
o metodológicos.
Capacitación profesionales y terapéutas para un tratamiento
adecuado, muy específico para el Síndrome de Angelman.

8. Nuestros OBJETIVOS
Ofrecer una mejor calidad de vida
a personas con Síndrome de
Angelman, promoviendo su
bienestar físico, mental, social y
ocupacional.
Brindar un espacio de contención,
intercambio y asesoramiento
constante a familias que conviven
con el Síndrome de Angelman
Ser Centro Educativo modelo para
un correcto abordaje terapéutico
para nuestros niños.
Facilitar el acceso a terapias,
medicamentos y asesoramiento
legal a aquellas familias que vivan
alejadas de Buenos Aires y/o que
no dispongan de los recursos
económicos necesarios para
hacerlo.
Ser centro de referencia
profesional, ayudando a
construir, consolidar y difundir en
todo el país el conocimiento, la
investigación y la capacidad
científica y terapéutica vinculadas
con la concientización y
tratamiento del Síndrome de
Angelman.
Favorecer el vínculo social entre
las personas con Síndrome de
Angelman y la comunidad en
general, de manera de facilitar el
acceso de nuestros hijos a la
educación, la salud y el trabajo,
en un camino de ida y vuelta y
enriquecimiento mutuo.
Establecer vínculos de
participación y colaboración con
otras asociaciones del mundo
que resulten estratégicas para
nuestros fines, en especial con
otras organizaciones de
Síndrome de Angelman y/u otras
enfermedades raras.

9. I. C.E.T.
Centro Educativo Terapéutico
Programa de Adaptación
Futura Escuela o Centro de Día 2015
II. P.I.T
Programa Intensivo Terapéutico
III. Consultorios Externos
(abierto a la comunidad)
Programas de
CASA ANGELMAN

10. La Casa Angelman inauguró este año un centro de educación
especial modelo cuya visión apunta al desarrollo del ser
humano, integrando los niveles físico, emocional, cognitivo,
espiritual, ético-solidario, y ecológico; de manera holística,
activa, protagonista e incluyente.
Se reciben niños y adolescentes en el horario de 9 hs a 16 hs. de
lunes a viernes.
Este centro está formado por un equipo de terapeutas de las
diferentes áreas de la salud mental, especializado en esta
patología singular.
Su abordaje modelo facilita la rehabilitación y el crecimiento para
lograr mayor independencia e insersión sociall del niño.
Este Centro marca un gran paso inicial y es un gran aliciente
para que sigamos trabajando en pos de la educación especial.
Por primera vez, nuestros ninios asistirán a un centro educativo
diseniado especialmente según sus necesidades y serán
guiados por profesionales que conocen de cerca todo el
potencial que tienen para desplegar.
.I.
C.E.T.
Centro Educativo Terapéutico

11. Las terapias interdisciplinarias dentro de la currícula son:
· Fonoaudiología
. Arteterapia
· Psicología
· Terapia ocupacional
· Musicoterapia
· Kinesiología
· Natación
· Reflexología
· Osteopatía
· Nutrición
· Talleres: yoga, expresión corporal,
cerámica, meditación activa.
.I.
C.E.T.
Centro Educativo Terapéutico

12. Hoy Casa Angelman está limitada a recibir más alumnos con
Síndrome de Angelman debido a dos razones fundamentales:
1. INSUFICIENCIA DE FONDOS
2. ESTRUCTURA EDILICIA
para ésto es que estamos trabajando activamento con empresas
e individuos con una alta sensibilidad y solidaridad hacia la
responsabilidad social para obtener su colaboración.
Asimismo, el estudio Pomar ha donado el diseño y proyecto para
construir una nueva escuela en nuestro predio, con una capacidad
de 35 alumnos y un SUM para actividades multiples que será
abierta a la comunidad para actividades de bien social.
.I.
C.E.T.
Centro Educativo Terapéutico

13. Es un Programa especialmente diseñado para familias que viven
alejadas y no cuentan con información ni terapias adecuadas para sus
hijos. Dirigido a padres con diagnóstico reciente, que no han tenido la
posibilidad de conocer otros casos similares, y que tampoco acceden a
profesionales con experiencia.
Durante 4 días el niño y su familia se alojan en la Casa. También los
acompaña alguno de los profesionales que lo atiende.
Durante estas jornadas, se aborda y evalúa al niño de manera integral,
en la áreas de fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología,
musicoterapia, arteterapia, terapia para la conducta, reflexología,
osteopatía y consejos en nutrición.
De esta manera se los provee de todas las herramientas necesarias
para que luego puedan continuar el tratamiento en su lugar de
residencia.
La mayoría de los niños suelen llegar mal o sobremedicados, dada la
poca información de sus médicos, es por ello que coordinamos una
consulta con el Dr. Enrique Menzano, neurólogo especializado en el
síndrome, y con la Dra. María del Valle Torrado, genetísta, para
consultas en referencia a diagnósticos y estudios.
Desde su puesta en marcha, en marzo de 2010, pasaron por el
Programa 45 familias provenientes de distintas partes del país.
Se han alojado familias de ciudades de la Prov. de Buenos Aires, Jujuy,
La Pampa, Santa Fe, Córdoba, Entre Ríos, Santiago del Estero, Chubut,
Río Negro, Chile, Panamá y Uruguay.
.II.
P.I.T.
Programa Intensivo Terapéutico

14. Casa Angelman se abre a la Comunidad para ofrecer las
diferentes terapias de lunes a vienres a niños con otras patologías.
Unos 30 niños son asistidos por nuestros profesionales en las
diferentes áreas.
Se otorgan becas a las familias que no tienen cobertura de salud.
.III.
Consultorios Externos

15. Fundadores
Sergio Bergman
Maxi Aubi
Carolina Baert
Consejo
Sergio Brukman
James Deges
Marcos Benegas Lynch
Dr. Enrique Menzano
Claudia Fontan
Coordinadora Terapéutica C.E.T.
Virginia Narice
Coordinadora P.I.T.
Lic. Roxana Gonzalez
Miembros Honoríficos
Graciana Diez Roux, genetísta, Chief Scientific Officer, Telethon Institute of
Genetics and Medicine, Napoli, Italia
Carlos Bacino M.D. , Profesor Asociado de Genética en el Departamento de
Genética Humana y Molecular en el Baylor College of Medicine, USA. Director
Médico del Laboratorio de Citogenética de Baylor
Director de la Clínica de Genética en Texas
Comisión Directiva
Comisión de Honor
Silvina Chediek
Paula Cahen D´Anvers
Comisión de Padres
Silvia Suvia
Mirta Paz
Pablo Ramirez
Elisabeth Díaz
Valeria Zingoni
Mónica Leonardelli
Comunicación y Administración
María Fernandez del Casal

16. CASA ANGELMAN
Un pedacito de Cielo en la Tierra
Fundación Casa Angelman
Fundación.
Personería Jurídica Res. IGJ resolución (en trámite)
Habilitación Municpalidad de Tigre Expediente 4112-1.069/2013
para el Rubro Consultorios Externos
(Centro Educativo Terapéutico)
Asociación de Padres
de Síndrome de Angelman,
Asociación Civil.
Personería Jurídica Res. IGJ resolucion 544 del 28/06/01
Declarada de Interés Sanitario por la Ciudad Autónoma
de Bs As (Res. 183/2004)
Con el apoyo de
Fundación Judaica
Esmeralda 280, Tigre 1646
Buenos Aires Argentina
(+5411 4749 1268)
contacto@casaangelman.org
www.casaangelman.org