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Mi vida como miope digital

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Libro de superacion personal.

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  • Hola Analía, leí tu libro porque mi papá tiene maculopatía húmeda en el único ojo que le quedó (Perdió el otro por un desprendimiento de retina hace bastantes años). Quería consultarte si conocés algún médico que atienda en Capital o Gran Buenos Aires que sea buen profesional, y humano como bien decís. El que atiende a mi papá, a pesar de ser bastante reconocido, parece estar más interesado en facturar que en ayudarlo. Mil gracias!
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  • Muchas felicidades por tu colaboracion, sobre todo a los que tenemos maculopatia, es un orgullo que personas como tu busquen el apoyo. Estoy en un proceso que llevo como 3 anos con esta enfermedad y no me he operado ni na, a veces mejoro mi alimentacion y lo dejo, pero se que es un cambio en estilo de vida. Gracias por compartir.
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  • es una lectura más que oportuna para mi, hace ya 3 años que estoy dando vueltas con mi vista, todos te mandan o derivan o te dilatan en el tiempo y nadie es capaz de ser un poco sencible y a la vez profesional. gracias tomé algunas herramientas para darme fortaleza
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  • ME SIENTO MUY IDENTIFICADA CONTIGO, A EXCEPCIÓN DE QUE NO HE DESARROLLADO NINGUNA SECUELA POR MI MIOPÍA MAGNA. EN MÉXICO HAY MUY POCA INFORMACIÓN ACERCA DE NUESTRO PADECIMIENTO. CADA RELATO QUE HACES SOBRE TU MIOPÍA ES COMO SI FUERA YO¡¡¡ MIL GRACIAS POR PONERLO EN PALABRAS
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  • Que tal Analia, mi nombre es César tengo 35 años, Soy de La Plata, Y aparte de tenes miopía y algo de astigmatismo, me hice intervenciones para DMAE ( hace 4 unos años se me genero esto) hace 2 la trato con Avastin por medio de la prepaga Medife en la Clínica de Ojos Hansen en La Plata ahora tengo Swiss Medical y uno de los mejores planes pero me hacen pagar $4150 extra ya que trabajan con Lucentis. Mi Consulta, me entero de que ya no se puede usar o que por lo menos no hay acceso a Avastin en Argentina, ¿esto quien lo determino?, ¿por que Lucentis sobre Avastin?, segun miles de resultados, pruebas en todo el mundo no encontraron diferencia en el uso de alguna, mas si en el valor o costo, ¿por que o quien deja de proveer Avastin? , se puede hacer algo en el ámbito Argentino para que permitan o exijan a los laboratorios proveer de Avstin?, se que se estaba armando la posibilitad de hacer un genérico en argentina... usted sabe algo de eso?, por ultimo se que en Japon se esta tratando de hacer reparaciones dentro del ojo o incluso regenerando la macula
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Mi vida como miope digital

  1. 1. Mi vida como miope y mi tránsito por la baja visión
  2. 2. Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723 de Propiedad Intelectual. Prohibida la reproducción total o parcial sin autorización del autor. IMPRESO EN ARGENTINA Editorial Martin - 2013 ISBN:978-987-543-615-2 Se terminó de imprimir en los talleres gráficos de Editorial Martin sitos en Catamarca 3002, de la ciudad de Mar del Plata, en junio de 2013.
  3. 3. Analía Cantero Mi vida como miope y mi tránsito por la baja visión Colección Libro de Autor
  4. 4. Este libro está dedicado a Pablo y Sophya. Agradezco el apoyo brindado de mi familia, Lara Ribero, Dr. Alejandro Cisneros y a mis amigos de A.A.BA.VI.
  5. 5. 7 Mi vida como miope A modo de prólogo No te des por vencido, ni aún vencido, No te sientas esclavo, ni aún esclavo... Almafuerte Todo libro constituye para su autor un tesoro invaluable. Pensar en su creación significa brindarlo todo, sumergirse en un compromiso consigo mismo desde la autenticidad de la carne. Recorriendo la existencia en un solo soplo, dejando en cada hoja, en cada renglón, en cada título, un pedazo de vida, la que con gran generosidad se le ofrece al lector para que la pueble, para que la analice, para que la devore y la haga suya. Analía Cantero nos ofrece en “Mi vida como miope, mi tránsito por la baja visión”, precisamente eso.... GENEROSIDAD. La enorme generosidad de permitirnos entrar en su vida, de en- señarnos que aún desde la adversidad, son posible las victorias. Se puede percibir en sus páginas, escritas con una simplicidad asombrosa, el sudor de las batallas ganadas y el devenir de las ho- ras oscuras. Nada es al azar. Todos habitamos este suelo dejando en él una huella, una marca, una marca que nos identifica, una impronta que dificílmente la borra el tiempo y este libro nació para quedarse, para continuar, para seguir siendo, para perdurar, porque así fue concebido, con eterna generosidad. “Mi vida como miope y mi tránsito por la baja visión” es y será sin duda alguna, la marca que Analía Cantero habrá de dejar en to- dos los lectores que lean este libro, que recorran cada página como si fuera la única, porque su mensaje es claro, simple, alentador, auténtico. “Mi vida como miope”... nos enseña a creer, a confiar, a seguir. Nos enseña a ver la vida desde una óptica distinta, desde la pequeña óptica de un miope. Tan pequeña que en ella no cabe más que el mundo mismo, mundo en el que vive, sueña y triunfa Analía Cantero. Lara Ribero
  6. 6. 9 Mi vida como miope Capítulo I El transcurso de mi vida con gafas.   Mi Niñez Nací un miércoles diez de enero, según mi madre, un día muy caluroso. No diré el año, así no me calculan la edad, sólo diré que soy cronológicamente joven. Mi niñez fue muy feliz, crecí en una familia de clase me- dia donde sufrí la ausencia paterna, porque mi padre se de- dicó a embarcarse durante treinta años, era marinero. Un tra- bajo muy común en una ciudad, donde su puerto  abastece el sesenta por ciento del país. La ciudad donde nací es una de las más hermosas del mundo, para que se ubiquen geográficamente está situada en Argentina, sobre la costa Atlántica…  ¿Ya adivinaron? Sí, es Mar del Plata. Mi mamá entonces ejerció  un doble rol: el de padre y ma- dre, así se ocupaba de nosotros, hablo en plural porque tengo un hermano que me lleva tres años, tampoco diré su edad, para que no calculen la mía (esto es pura coquetería). A mi padre lo veíamos entonces, cada diez o quince días, no porque a él le gustase que fuese así, era su trabajo el que le impedía tener más contacto con nosotros, porque cuando él estaba en tierra firme, no descansaba un sólo segundo por tenernos a su lado, dándonos todos los gustos. A los cinco años de edad comencé el pre-escolar y hasta ese momento todo indicaba que mi vida era como la de cual- quier persona de esa edad y contexto. Recién al entrar al colegio primario y comenzar el pri- mer grado, la maestra detecto que algo no anda bien en mí,
  7. 7. 10 Analía Cantero entonces me enviaron a hacer unas pruebas en el gabinete psi- copedagógico, allí me hacían dibujar a mi familia, animales y no se cuantos dibujos más, porque creían que mi problema, se debía a algo relacionado con la psiquis. Por suerte la psicopedagoga se dio cuenta de que no tenía ningún problema mental y me dio el alta, lo que si advirtió, es que me acercaba demasiado a los cuadernos y a los libros, que las letras las hacia como yo las veía, es decir… al revés o mal. ¡Imagínense! yo estaba en primer grado, no conocía el alfabeto, entonces aprendía mal, porque copiaba las letras como “YO” las veía. Citaron entonces a mi madre quien estaba muy preocupa- da, la había citado nada más, ni nada menos, que la directora, una monja del Instituto San Antonio María Gianelli, nombre de mi primer colegio. Allí le dijeron que debía llevarme a un oftalmólogo, por- que seguramente mi problema para aprender las letras, tenía que ver justamente con no “VER”. Inmediatamente, mi madre sacó un turno en el Hospital Privado de la Comunidad, allí me atendieron por seis años, porque obviamente, encontraron mi problema…padecía de miopía. A los seis años de edad yo no entendía qué era tener mio- pía, lo único que entendía, era que debía portar unas gafas, así que me llevaron a una óptica, me probaron las lentes y ahí comenzó, mi vida con  anteojos. De esa manera se resolvió mi problema de aprendizaje. Con las gafas puestas me sentía mal, no porque no podía ver o me molestaban, sino por que las que me molestaban, eras las otras niñas de mi colegio, llamándome “cuatro ojos”. Ahora siendo adulta entiendo la “Llamada sinceridad del
  8. 8. 11 Mi vida como miope niño”, pero en ese momento me angustiaba mucho ser objeto de burlas o insultos por usar anteojos. Cuando llegaba a mi casa los tiraba debajo de la cama, pretendiendo absurdamente de que mi madre no los encon- trase nunca más, así no me obligaba a usarlos, pero cada vez que barría y pasaba el escobillón, volvían a mis ojos y lo que era peor aún, me tenía que aguantar un reto de mi madre por haber escondido aquellas horribles gafas rojas. Y así transcurrió mi niñez, entre cambios de gafas que cre- cían en tamaño y peso de sus cristales, que cada año aumen- taban de graduación.    Mi Adolescencia Cuando llegué a cumplir los trece años, comencé la se- cundaria en un colegio distinto al que les mencionara ante- riormente, este era mixto y no teísta como el otro que era religioso y sólo de mujeres. El problema de la timidez aumentó debido a que tenía que relacionarme con el sexo opuesto, cosa que hasta el momento no había hecho, porque siempre estaba rodeada de niñas. Este colegio quedaba muy lejos de mi casa, por lo cual debía trasladarme en colectivo para asistir al mismo. Los anteojos sólo los utilizaba cuando estaba dentro del aula, no las llevaba en forma permanente como me lo había indicado el doctor, me daba mucha vergüenza mostrarme con aquellos anteojos y por lo tanto trataba de no usarlos o usarlos lo menos posible. Cuando era el tiempo del recreo, dejaba las gafas en mi pupitre y salía a compartir con mis compañeros aquel tiempo libre, nadie se burlaba de mí, por lo menos delante mío, aun- que yo ya estaba acomplejada desde antes y me discriminaba
  9. 9. 12 Analía Cantero sola. Cuando salía del colegio lo hacia también sin los lentes. Al llegar a la parada del colectivo, que me llevaría hasta mi casa, que quedaba en una de las avenidas más importantes de mi ciudad, a tan sólo dos cuadras del colegio, sentía que entraba  en crisis porque NO VEÍA, ni tampoco llegaba a dis- tinguir el número de colectivo que debía tomar y por supuesto yo no iba a sacar los anteojos para solucionar aquel problema, eso ni lo pensaba siquiera. Los colectivos iban y venían uno tras otro, mi línea pasaba entre tres y cuatro veces por delante mío. Tan sólo podía ver- los cuando estaban tan cerca de mí que parecían estar encima, por lo tanto cuando extendía mi brazo en señal de alto, era demasiado tarde y este pasaba de largo, hasta que conseguía que alguno parase para poder tomarlo, pero casi la mayoría de las veces, llegaba a casa mucho más tarde que mis otros compañeros. Nunca pedí ayuda; nunca le dije, ni siquiera a una amiga, lo que en verdad me sucedía, siempre fui muy independiente, tampoco quería la lástima de nadie, ni ser víctima de nada, sola me aguantaba aquel calvario, el que significaba ser una adolescente miope. A los dieciséis años emprendí mi vida social. Comencé a salir a bailar y a hacer todo aquello que cualquiera de mi edad hacía, pero claro, con la gran diferencia de que los otros no tenían que llevar unas pesadas gafas al boliche. Igualmente yo tampoco lo hacía, por eso muchas veces solía caerme en medio de la disco, me tropezaba, me chocaba gente, no distinguía sin mis lentes y menos con las luces semi encendidas, como es común dentro de las discos. Un día, mi oftalmólogo de aquel entonces (me dijo) –Probemos con las lentes de contacto. ¡Me cambió la vida!
  10. 10. 13 Mi vida como miope Nunca le estuve más agradecida a mi mamá (le dije) –¡Ma!… ¡Puedo ver sin anteojos! Todavía me acuerdo de ese día en la óptica. ¡Que alegría tenía. Era otra chica! Mi autoestima empezó a elevarse gracias al uso de las len- tes de contacto blandas, recuerdo que cuando me acostaba a dormir le agradecía a la persona que las había inventado y le pedía a Dios que lo cuidara mucho siempre y que cuando muriese se lo llevara al cielo. En ese entonces profesaba la religión católica.   Mi Adultez A los 19 años comencé Derecho, una carrera que requiere mucha lectura y estudio constante, leía y estudiaba muchísi- mo, me encantaba lo que había elegido. Estudiaba los fines de  semana de seis de la mañana a ocho de la noche, sólo paraba para almorzar treinta minutos. Estudiaba con luz blanca, con lentes de contacto y mucha cantidad de hojas. Entonces mis gafas crecían cada vez más de espesor, por eso optaba por las lentes de contacto, pero mi miopía no dejaba de avanzar. Un día como cualquier otro en mi vida de estudiante uni- versitaria, estaba en la cama, estudiando para un exámen que tenía al día siguiente, no recuerdo exactamente de qué mate- ria se trataba, estaba tan cansada que me quedé dormida con el libro sobre mi cuerpo. Al despertar por la mañana, para seguir repasando antes de rendir el examen, me puse como de costumbre mis anteojos, ya que en mi cuarto, nadie podía verme con esas horribles y gruesas gafas y me dispuse a estudiar. Noté inmediatamente al ponérmelas que veía diferente,
  11. 11. 14 Analía Cantero tenia visión borrosa. Me saco los anteojos y noto asombrada que veo con niti- dez, probé varias veces de sacarme y ponérmelos, pensé en- tonces, que se había producido un extraordinario milagro, ya que sin explicación alguna había recuperado la visión, porque veía perfectamente. ¡Imagínense! ya en ese entonces atea y sabiendo que esto iba en contra de mis pensamientos, pero muy seguramente este acontecimiento me regresaría sin duda a mis orígenes cristianos, si comprobaba que este hecho inesperado, había sido obra de los rezos que mi madre, le dedicaba con total fervor a cada santo de turno. Estaba a punto de llamar a los gritos a mi mamá para que festejase conmigo esta gran noticia, pero lamentablemente, todo festejo quedó cancelado, cuando me di cuenta que me había quedado dormida con las lentes de contacto puestas. Mi médico, el de la Clínica Privada de Ojos, prestigio- sa clínica de oftalmología, jamás me hizo un fondo de ojos. Jamás me dijo que tenía una miopía degenerativa. Sólo me daba más y más aumento. Cada vez que salía de su consultorio, lo hacía con una nue- va  receta en la mano,  para llevarla a la óptica amiga. A los veintitrés años me recibí de abogada y en poco tiem- po empecé ejercer la carrera. Yo quería operarme de la miopía como lo estaban haciendo todos mis conocidos, entonces fui a ver a mi medico para pe- dirle que por favor me operase de la miopía y me contesta… -No, vos no sos candidata para el láser. Recién tal vez a los veinticinco años cuando se te normalice la visión y se man- tenga estable, podremos analizar lo de la operación. Convencida decidí esperar hasta esa edad y seguir usando las lentes, después de todo estaba contenta con ellas y no me
  12. 12. 15 Mi vida como miope molestaba usarlas. A los veintiseis años conozco a mi esposo, él en ese enton- ces tenía veinte años, nos pusimos de novios en seguida, pero él nunca supo que yo era miope de grandes gafas, hasta que me acompañó a un control oftalmológico. Ese día tenía que despojarme de las lentes de contacto y la sustitución de las lentes para cualquier miope, son los an- teojos, las mías eran las super gafas, porque eran extremada- mente gruesas y me hacían los ojos muy chiquitos. Pablo, (así se llama mi esposo) me miró y me dijo: -Decime, ¿Qué son… de chasco? Nos comenzamos a reír tanto pero tanto, que la consulta oftalmológica fue un verdadero desastre. Yo estaba tentadí- sima y no podía concentrarme en lo que me decía el doctor. Me fui de ahí y salí una vez más con una nueva receta en mis manos para seguir aumentando la graduación de mis gafas.
  13. 13. 17 Mi vida como miope Capítulo II Mi camino por la Maculopatía Era verano del año dos mil siete, estábamos a full con Pablo porque habíamos emprendido un negocio jun- tos, aunque no era el tiempo ideal para comenzar una aventu- ra comercial como la que habíamos emprendido. Pero ya era tarde para arrepentimientos, habíamos obtenido créditos, nos habíamos endeudado con nuestros familiares, trabajábamos todo el día, casi ni dormíamos y todo para que el resultado fuese pésimo, nos fue horrible comercialmente. Un día, en el que llegamos a casa después de haber estado casi dieciséis horas trabajando en nuestro negocio, nos pre- dispusimos relajarnos y mirar un poco de televisión y recuer- do que le dije a Pablo: -Sabés amor, creo que tengo que ir al oculista porque ya no veo del ojo derecho con estos anteojos, seguramente necesito más aumento. Esto fue más o menos en el mes de marzo. Con lo mal que nos estaba yendo, mas la rabia de perder tanto dinero inver- tido para lograr la autonomía laboral de Pablo, que por ese entonces estaba sin trabajo, se me pasó por alto el tener que ir al oculista, verdaderamente estaba muy deprimida.   Contacto con la enfermedad y mi crisis financiera Pasaron dos meses más desde este acontecimiento, hasta que en Mayo decidí ir al oftalmólogo. Un mes antes había dado de baja mi obra social, por razones económicas, la cuota había sufrido un aumento muy relevante. Cuando finalmente en el mes de junio fui al oculista, me
  14. 14. 18 Analía Cantero probó varias lentillas para ver la tabla de letras y noté que ninguna calzaba, con ninguna veía. Mi doctor al notar esto, me dilató las pupilas y me hizo mi primer fondo de ojos, me dijo en forma oral y por escrito “anda a un retinólogo”, y de inmediato me preguntó: –¿Vos tuviste un golpe o un accidente? A lo cual respondí que no. El doctor se veía como confundido, no entendía que me pasaba y no me dio ningún diagnóstico. Al quedarme preocupada porque me volvía a mi casa sin una receta de anteojos como era de costumbre, (me dije) –Acá pasa algo raro. Entonces volví a la clínica y solicite un turno con un reti- nólogo. Para ver uno  debía esperar tres meses más. Mi médico jamás me había dicho que era algo urgente, que debía acudir en forma inmediata a un retinólogo, ni siquiera se ocupó de gestionarme un turno en forma expeditiva. Entonces fui a la guardia de esa clínica acompañada de mi mamá y recuerdo que me atendió un médico muy joven, me revisó, me dilató las pupilas y me dijo… “Lo tuyo se llama Maculopatía”. –¿Qué significa?, le dije. –Por lo que puedo apreciar en tu historia clínica, du- rante todo este tiempo haz ido desarrollando una miopía degenerativa. No entendía nada de lo que me decía, Maculopatía y Miopía Degenerativa, dos términos que jamás había escucha- do en mi vida. Me fui del consultorio y lo primero que hice fue leer lo que me había escrito en el recetario ese medico de guardia y al llegar a casa me senté en mi computadora y googlee: MACULOPATÍA cuando encontré lo que era, decía:
  15. 15. 19 Mi vida como miope “Segunda causa de ceguera en el mundo, la sufren la ma- yoría de las personas en edad avanzada, a partir de los 60 años”. Buscaba desesperada ver otras definiciones y todas coin- cidían… No comprendía muy bien qué significaba, pero me imaginaba que debía ser muy grave. Decidí hacer otra consulta y me dirigí a la Clínica Pueyrredón, me atendió una doctora, me revisó el ojo dere- cho, que era el afectado y me dijo: –Tenes maculopatia miópica –Y… ¿Esto es grave?, pregunté yo. –Sí. Te vas a quedar ciega, me contestó. Lo siento. De ese consultorio salí corriendo y llorando, dando pasos apurados para llegar a mi casa, estaba a pocas cuadras, pero se me hacia complicado el llegar, entre mi maculopatía y las pupilas dilatadas, tenía la visión borrosa, sumado al llanto que me ahogaba y me dificultaba más el poder ver. Fue horrible, nunca olvidaré las palabras de esa doctora, que sin tacto alguno y sin la más mínima consideración, me dijo así como así, que me quedaría ciega.  Una enfermedad grave y sin obra social. Ahora sí sentía miedo, no tenía obra social y necesitaba una y otra vez recorrer distintos consultorios médicos, para que alguno me dijera algo distinto, que no era maculopatia, pero lamentablemente, todos me lo confirmaban. EnunadelastantasconsultasfuiallaFundaciónZambrano, ubicada en la Capital de nuestro país, me atendió el doctor Mosches, el me explicó claramente que era la maculopatia. ¿Qué es la maculopatia?  La degeneración macular o maculopatía del ojo, es una
  16. 16. 20 Analía Cantero enfermedad degenerativa que afecta al centro de la retina en personas que tienen una miopía elevada o aparece con fre- cuencia en las personas mayores de sesenta años. Es la segun- da causa de ceguera legal más frecuente en los ancianos, por detrás de la diabetes. Se han planteado diversas teorías como causa de esta maculopatía. En parte se culpa a la luz ultravio- leta y en otras teorías se culpa a factores nutricionales. La retina es la parte de ojo sensible a la luz que está situada en la parte posterior del ojo, tiene la función de convertir la luz recibida en estímulos nerviosos que se trasmiten al cere- bro. Es un tejido muy sensible y pequeñas alteraciones en ella pueden llevar a la ceguera. La porción central de la retina se llama mácula y es la responsable de la función visual fina y discriminativa, es la zona donde la visión adquiere perspectiva de espacio y sirve para leer, conducir u otras visiones más especializadas. En la degeneración macular es la porción de la retina más afectada. El más característico es la pérdida de agudeza visual. Hay dos formas de presentación con diferencias de síntomas: a) la forma seca se caracteriza por la perdida de la visión central y es progresiva. Es una atrofia central macular. b)la forma húmeda es de aparición más aguda y aparece una visión distorsionada o de líneas extrañas. Es una atrofia más difusa con hemorragias constantes en toda la retina. A partir de síntomas característicos como es la pérdida de visión se realiza un exámen del fondo de ojo mediante la di- latación de la pupila, en ella se pueden observar cambios de los vasos sanguíneos. Además se puede realizar una angio- grafía con fluresceína. Pudiéndose de esta forma apreciar las alteraciones de vascularización con mayor claridad. Como se desconocen las causas, el tratamiento es poco efectivo. Se suelen dar suplementos nutricionales de vitaminas y
  17. 17. 21 Mi vida como miope zinc. El control periódico del fondo de ojo puede prevenir la aparición de algunas formas de maculpatías. El Doctor Moshes atendía en una fundación, la que que- daba a 400 km. de mi ciudad, por eso me recomendó a un colega suyo, en mi ciudad natal, a el Dr. Eduardo Gáspari para que me viera y me controlase. A los pocos días me fui a la Clínica y Maternidad Colón, para obtener una visita con el Dr. Gáspari, pero en ese mes de julio, estaban dando turnos para enero, por eso decidí aten- derme con otro doctor del equipo del centro oftalmológico, allí conocí por primera vez al Dr. Alejandro Daniel Cisneros. Estudios Complementarios Existen dos estudios complementarios que detectan las le- siones en la retina y el doctor Cisneros ni bien me revisó, me envió a realizar dichos estudios, por una lado la tomografía de Coherencia óptica y por el otro lado la angiografía. A) La tomografía de Cohencia Optica (OCT) por sus si- glas en inglés) es un láser que va tomando imágenes de la retina, sin producir ningún tipo de daño o efecto adverso en el ojo. Es una prueba de fácil realización, rápida y cómoda. El OCT permite diferenciar distintas capas en la retina. Con él se pueden detectar anomalías, patologías o confirmar un diagnóstico previo. Las imágenes tomográficas obtenidas mediante la OCT permiten el diagnóstico de patologías difí- ciles de identificarlo que hace posible su posterior compara- ción y continuo seguimiento. En Degeneración macular relacionada con la edad o en la maculopatía como es en mi caso, el OCT permite el es- tudio de drusen blandos, edema macular, quistes intrarreti- nianos, sangre subrretiniana y desprendimiento del epitelio
  18. 18. 22 Analía Cantero pigmentario, que puede ser seroso o hemorrágico. El único problema del OCT en si es su costo, pero más allá, de eso es un estudio muy necesario para la determina- ción del diagnóstico. B) El otro estudio indicado era la angiografía: Es un examen ocular en el que se usa un tinte y una cáma- ra especial para examinar el flujo sanguíneo en la retina y la coroides. Para que te realicen el exámen, te administran gotas ocu- lares que hacen dilatar la pupila. El médico toma fotogra- fías del interior del ojo. Después de tomar el primer grupo de imágenes, se inyecta un tinte especial, llamado fluoresceína, dentro de la vena, usualmente en la parte interior del codo. Una cámara especial toma fotografías del ojo a medida que el tinte vaya pasando a través de los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo. Se toman más fotografías hasta 20 minutos después de la inyección. Se necesita que alguien te lleve a casa, ya que la visión puede estar borrosa hasta por 12 horas después del exámen. Es posible que el médico le recomiende la suspensión de fár- macos que podrían afectar el exámen. Coméntele al médico acerca de cualquier alergia que ten- ga, particularmente reacciones al yodo. Se firma una autori- zación.Además, debe quitarse los lentes de contacto antes del examen. La orina se verá más oscura y posiblemente de color naranja, por uno o dos días después del examen. Estos estudios eran en ese momento muy costosos, ahora también son costosos, pero en aquel momento con la econo- mía de guerra en la que estábamos atravesando con mi espo- so, se hacia todo muy cuesta arriba tener que realizar dichos estudios. El primer estudio que me hice fue la angiografía, era el más económico de los dos. El resultado del estudio
  19. 19. 23 Mi vida como miope determinó que mi maculopatía era seca y que por lo tanto no había ni tratamiento, ni cura. No sabía muy bien qué pensar en ese entonces y le pre- gunté a mi nuevo doctor si podía hacer algo para prevenir que el ojo izquierdo no se me afectará, me dijo que podía tomar unas vitaminas las que se llamaban Ocuvite DM, que no pre- venían, pero que estaban demostrado que el veinte por ciento de las personas que la consumían, no habían desarrollado la enfermedad en el ojo único. Me sentía muy triste, había tomado consciencia de que mi enfermedad era grave, además porque carecía de obra social. Pensando en mi futuro entendí, que lo conveniente era buscar inmediatamente una obra social que me cubriese los controles oftalmológicos y los estudios. Recorrí alrededor de diez obras sociales y finalmente me di por vencida, porque todas me rechazaban por tener una enfermedad preexistente: Maculopatia Miópica. Vivir sin obra social en este país y en cualquier otro país sub-desarrollado no es recomendable, porque los hospitales no cuentan con la instrumentación necesaria para atender este tipo de patología. Certificado de Discapacidad Sabía que mi problema en el ojo derecho era irreversible, que me causaba una discapacidad permanente  por la pérdida de visión central. Decidí tramitar el certificado de discapacidad que otorga el Estado Nacional, a través de sus autoridades competentes. Concurrí entonces en Mar del Plata, al lugar donde lo otor- gan y me dijeron que hacía ya seis meses que no tenían un oftalmólogo, por lo tanto me dijeron que me iba atender un
  20. 20. 24 Analía Cantero traumatólogo, a lo cual contesté: ¡Bueno! Cuando me hace pasar el médico traumatólogo, me pide que le explique lo que padecía, me escuchó, me miró y me dijo: -“No te puedo dar el certificado de discapacidad, porque como tu discapacidad a simple vista no se ve y como yo no soy oftalmólogo, no puedo decir si es cierto o no lo que vos me relatas” , continuó. “La única forma que podría otorgarte el certificado, es que te faltase un ojo, digamos… que sea apreciable a simple vista” En ese momento yo me encontraba muy sensible, salí llo- rando de ahí porque no podía creer lo que me estaba diciendo, un hombre que había estudiado seis años una carrera de medi- cina y que ese lugar fuese la autoridad competente para entre- garme el certificado de discapacidad que había ido a buscar. El mismo día intenté obtener el certificado de discapaci- dad, pero esta vez provincial, que quedaba en el otro lado de la ciudad. Llego, me entregan un número y me dicen que enseguida me iban a llamar, cuando lo hacen, me piden que explique verbalmente mi enfermedad y discapacidad, luego de escu- charme la señora que me atendía dice: -¡Ah no! Pero lo tuyo no es una discapacidad, si tenés el otro ojo. Me levanté y salí. Evidentemente ese no era un día de suerte para entrar al sistema burocrático del Estado y demos- trar que padecía una enfermedad que me causaba una disca- pacidad permanente. Maculopatía seca y el nacimiento de mi hija A raíz de todo lo relatado hasta ahora con la maculopatía,
  21. 21. 25 Mi vida como miope como era seca y no podía hacer nada, decidí tranquilizarme y tomar las vitaminas que me había aconsejado el doctor. No tenía obra social porque no me dejaban tenerla ya que no me aceptaban en ningún lado. Pablo tenía trabajos inestables, por lo tanto él tampoco me podía brindar su cobertura social. El día 22 de noviembre de 2010 me fui a realizar un estu- dio de sangre para determinar si estaba embarazada. A las 17 hs. de ese día nos confirmaban a Pablo y a mi que íbamos a ser padres. Estábamos súper contentos con el embarazo, Pablo asegu- ró desde un primer momento que era una nena. Con el embarazo me olvidé lo que me pasaba en mi ojo derecho, tan sólo iba a los controles oftalmológicos y ya no pensaba en eso. A los ocho meses mi médico oftalmólogo me confeccionó un certificado para enviar a mi obstetra y solicitarle que mi parto fuese por cesárea, para así optimizar los cuidados de mi ojo izquierdo, ya que teniendo un ojo único podría afectarse el otro en el trabajo de parto. Es así que Sophya nace un 21 de julio de 2008, por ce- sárea, un día de lluvia a las 19 hs, en el Hospital Materno Infantil. No sé lo que es una contracción, ni pujar ni nada, porque el parto fue programado. Sophya nació siete días an- tes de la semana cuarenta de gestación. El embarazo y los ojos Posiblemente no sea algo demasiado conocido, pero el proceso de gestación y el parto son capaces de afectar al siste- ma visual. La mujer embarazada sufre cambios en su cuerpo, debido principalmente a las hormonas y al efecto mecánico del útero que incrementa su tamaño. El parto es un momento
  22. 22. 26 Analía Cantero particular, en donde concurren circunstancias especiales ca- paces de afectar a multitud de órganos de nuestro cuerpo. Lógicamente las zonas más afectadas son el canal del par- to y las estructuras adyacentes, pero hay otras dos circunstan- cias que pueden afectar a otros órganos: la pérdida de sangre y el esfuerzo que debe hacer la futura madre para expulsar el feto. Aparte de los cambios en la esfera digestiva (náuseas, vómitos, antojos) la piel, el cúmulo de líquidos en la matriz intersticial y un largo etcétera, lo cierto es que las hormonas también afectan a los ojos. Pueden producir una progresión de la miopía. Quizás sea la única causa bien establecida de aumento “primario” de una miopía que no es progresiva hay miopías simples y progresivas. Las simples tienen pocas dioptrías (por poner un límite, menos de 6 dioptrías), y no esperaremos que aumenten a par- tir de los veintitantos años. Las miopías progresivas tienen más de 6 dioptrías y pode- mos esperar que aumenten a lo largo de toda la vida, sin que encontremos una causa identificable. Luego están las “mio- pías secundarias”, que se deben a otra enfermedad. Por ejem- plo, la que se debe a una catarata. El paciente se puede miopizar cuando le aparece una cata- rata, pero en su ojo no se producen los cambios habituales de las miopías primarias (aumento de la curvatura de la córnea, aumento de la longitud del ojo). También podríamos hablar del espasmo de acomodación, que ni siquiera es miopía, aunque lo parece. Pues bien, una mujer con miopía simple, que en principio no le va a pro- gresar ya (por lo menos hasta que llegue a la edad de tener cataratas), al quedarse embarazada puede experimentar una
  23. 23. 27 Mi vida como miope progresión de la miopía. Por supuesto, una mujer con miopía progresiva también puede sufrir esta progresión. Se debe a los cambios hormonales, que estimulan una pe- queña “remodelación”, un cambio en las proporciones del ojo, remedando los que se producen en las miopías primarias. Es fácil de entender si tenemos en cuenta que la miopía apa- rece o progresa principalmente durante el crecimiento (ado- lescencia, pubertad), por el efecto trófico (de crecimiento) de las hormonas. En todo el cambio hormonal de la mujer embarazada aparecen también ciertos efectos tróficos, que implican cambios anatómicos, aumentos de tamaño o de pro- porción. Si bien el que crece realmente es el feto, la futura madre también puede notar sutiles cambios. La miopía que acontece durante el embarazo puede retro- ceder en las semanas o meses posteriores al parto, y quedarse la paciente con la misma miopía que antes. O bien quedarse como algo estable y ser un aumento permanente. También hay que tener en cuenta que es sólo una posibilidad, no todas las embarazadas miopes van a sufrir una progresión. En cual- quier caso, cuando una gestante quiere graduarse, muchas veces se le aconseja que aguante con sus gafas hasta después de dar a luz, porque la graduación puede no ser estable en ese momento y posiblemente haya que volver a cambiar los cristales poco tiempo después. De la misma manera, es habitual que cuando una mujer en edad fértil va al oftalmólogo para valorar cirugía refractiva (operarse la miopía), éste le pregunte si piensa quedarse em- barazada próximamente. En caso afirmativo es aconsejable retrasar la cirugía para después. Y en cualquier caso, hay que informar de que tras la operación la miopía puede volver a aparecer debido al embarazo. Aparte de la miopía, los cambios hormonales también son
  24. 24. 28 Analía Cantero capaces de producir, aunque raramente, una coroidopatía se- rosa central, esto es una enfermedad de retina habitualmente autolimitada, que no suele necesitar tratamiento. En casos complicados de embarazo, como la preeclampsia o la eclampsia, encontramos alteraciones más severas en la retina: hemorragias, desprendimientos serosos de retina, etc. Decíamos que en el parto concurrían dos circunstancias: pérdida de sangre y la necesidad de hacer prensa abodminal (contracciones intensas de los músculos del abdomen). La pérdida excesiva de sangre puede hacer que baje la tensión a niveles peligrosos, que puede acabar en pequeños “infartos”, zonas donde no llega bien el riego sanguíneo y se produce muerte de tejido. Concretamente, en el ojo pueden producirse en la retina y el nervio óptico. Pero la verdad es que son complicaciones extremadamente raras. A lo que sí debemos prestar más atención, es a la prensa abdominal. Este tipo de esfuerzos constituyen una maniobra de Valsalva, en donde se aumenta la presión de los tejidos del abdomen y del tórax y esa presión se transmite por los vasos sanguíneos hasta el ojo. Normalmente un ojo sano aguanta bien estos aumentos transitorios de tensión. Pero existen algunas retinas de riesgo, en las que hay lesiones que pueden desembocar en despren- dimiento de retina. Nuevamente, son los miopes los que hay que vigilar más estrechamente, aunque las personas que han sufrido ya desprendimiento, aun sin ser miopes, también de- berían ser vigiladas de cerca. Antes del parto, se explora la retina buscando las lesiones predisponentes al desprendimiento. Y se tratan con láser. Así se miniminiza el riesgo durante el parto. En algunas circunstancias el oftalmólogo ha decidido des- aconsejar el parto vaginal y proponer una cesárea, en retinas
  25. 25. 29 Mi vida como miope de alto riesgo, como por ejemplo embarazadas con degenera- ción macular, el parto puede ocasionarle lesiones severas en el ojo. Por eso es necesario hacer controles oftalmológicos durante el embarazo. En el caso de que usted tenga miopía degenerativa, busque a su médico para que le indique lo que sería mejor para su caso. Al nacer Sophya, mi vida cambio, me dedique plenamen- te a ella y la maculopatía había pasado a un segundo plano, obviamente me hacia los controles oftalmológicos, pero todo estaba igual o podría decir que todo estaba normal.
  26. 26. 31 Mi vida como miope Capítulo III Proyecto Maculopatía. En Agosto de 2008, me sentía fuerte espiritualmente con respecto a mi enfermedad, pensé entonces que podía ayudar a otras personas aportando un granito de arena y me dispuse a hacerlo. Unos meses antes había comenzado a averiguar sobre el tratamiento de la Maculopatía húmeda. Así supe que era un tratamiento muy costoso y que las obras sociales y medicinas prepagas no lo cubrían. La falta de cobertura se debía, a que no estaba dentro del Programa Medico Obligatorio (P.M.O). Comprendí casi de inmediato que debía hacer algo para revertir esa situación, fue ahí entonces que decidí crear “Proyecto Maculopatía” Es un proyecto de ley, el cual pretende que la maculopatía sea tenida en cuenta por el P.M.O. y lograr de esa manera que su cobertura sea integral. La droga para tratar la enfermedad era y es actualmente, muy costosa, por lo tanto muchas personas no pueden acce- der a ella. Por eso pensé, que si lograba hacer que se aprobase di- cha ley, podría también lograr, que las drogas que se utilizan para el tratamiento sean accesibles a todos aquellos que la requieran. Necesitaba un medio de comunicación para mi proyecto de ley y pensé que sería asombrosamente genial darle difu- sión en un espacio virtual, para que así, un gran número de personas pudiesen acceder a la información.
  27. 27. 32 Analía Cantero Creación del Blog En ese entonces estaba muy en auge los blog, los fotolog, facebook. Había muchas herramientas para promocionar en forma gratuita mi proyecto de ley . Decidí entonces crear un blog, para poder contar mi ex- periencia con la maculopatía, y esperando que fuese útil para muchas personas, ya que quienes lo leyeran podrían estar pasando esta enfermedad y así poder sentirse identificada al interesarse por “Proyecto Maculopatía.” En el blog conté mi historia y coloqué unas planillas para recolectar firmas, ya que para presentar un proyecto de ley al Congreso Nacional, es necesario reunir un millón de firmas que represente seis provincias. La historia con la que comencé el blog dice: “En carne propia. Mi primer relato en el Blog Desde el año pasado, junio del 2007, sufro esta patología y si bien al principio me deprimí como le pasaría a cualquier persona que le dicen que perdió la vista, me di cuenta, al poco tiempo que no valía la pena lamentarse, ya que con ello no iba a conseguir nada y con esperanzas traté de buscar la cura a esta enfermedad. Me he realizado estudios en diferentes lugares, viajando a donde me decían que se encontraba el mejor especialista y lamentablemente iba dejando transcurrir tanto el tiempo que mi maculopatía pasó a ser una maculopatía seca (cicatrizal), lo que hoy no tiene cura. Otra vez volví a la depresión, pero nuevamente me levan- té, gracias a la ayuda de las personas que estuvieron desde el primer momento conmigo, especialmente la ayuda de mi esposo Pablo, a quien le debo incondicionalmente su apoyo, él, así como yo, se indignaba ante cada negativa de posible
  28. 28. 33 Mi vida como miope solución. Pese a todo mi vida siguió y en noviembre del año pasado me ocurrió la cosa más maravillosa que le puede pa- sar a una mujer "estar embarazada", y ello me dio más fuerza para salir adelante. Hoy la fuerza se duplicó ya que no sólo lucho por mí, sino por mi pequeña y hermosa Sophy, hoy tiene 28 días. Las fuerzas de seguir luchando me impulsaron a aportar un granito de arena a esta sociedad, muchas veces tan indife- rente e injusta, que es brindar mis conocimientos de derecho, (soy abogada) y promover este proyecto de ley para que esta enfermedad que aunque sin cura, ni medios de prevención, (cuando llega a un estadío cicatrizal) pueda tener la cobertura necesaria cuando es diagnosticada a tiempo. Sé que muchos de los que pueden leer esto tal vez no se- pan lo que es vivir sin poder ver, pero traten de cerrar los ojos y seguir mirando la pantalla... bueno, así nos sentimos cada día los que padecemos esta enfermedad, nada más que vos lo hiciste por dos segundos y nosotros vivimos inundados en la oscuridad todos los días y estaremos así de por vida, aunque esperanzados de que la ciencia evolucione y pueda darnos una cura, mientras tanto sólo seguiremos viviendo y luchan- do, porque no hay nada peor que aquel que baja los brazos y se deja vencer ante la primer dificultad que le pone la vida. Espero que te pueda haber transmitido un poco de lo que me pasa, con un poco, solo me basta para que me ayudés a conseguir las firmas necesarias para obtener una mejor cali- dad de vida para aquellos que puedan tener la suerte de ser diagnosticados a tiempo. Ellos pueden modificar lo injusta que es esta enfermedad y que no sea la falta de dinero lo que los detenga, por eso sólo pido una cobertura integral de las obras sociales y medicinas prepagas.” Este texto que acabo de transcribir aún se encuentra en el
  29. 29. 34 Analía Cantero blog, como documento de aquel inicio. Con este testimonio y la planilla de firmas, algo tan simple conseguí que mucha gente me escribiera y se solidarizase. Después del nacimiento de mi hija, caí en una depresión post-parto que me imposibilitaba seguir escribiendo en el blog. Llegamos al año 2009 y yo seguía aún inestable con mis emociones. En julio de ese año ya me habían escrito alrededor de seis- cientas personas, siendo que ese blog estaba totalmente vacío de información, sólo contenía aquel primer testimonio y el proyecto de ley con las planillas. Me motivé nuevamente cuando comenzaron a llegar las planillas con firmas a mi casa, no lo podía creer. Entonces desde ese momento, decidí no dejar un sólo día de escribir en el blog, contar mis experiencias, buscar avan- ces científicos sobre la enfermedad, noticias relacionadas con la misma y todo lo que pudiera serle útil a aquel que padecía de Maculopatía. Asesoramiento legal en el blog Siendo abogada, no podía dejar de aprovechar mi profe- sión para ponerla al servicio de los demás, sirviendo a aque- llas personas que me escribían y me contaban historias de vida con la maculopatía y que no podía acceder a la droga. Puse un consultorio legal virtual a través del blog y to- dos los días llegaban y llegaban e-mail solicitando ayuda, de cómo obtener la droga, yo les daba asesoramiento legal, les redactaba las cartas documentos dirigida a la obra social o una nota de reclamo y a su vez les daba contención y apoyo moral. Muchas historias me conmovían en lo más profundo, me
  30. 30. 35 Mi vida como miope quedo en el recuerdo aquel e-mail que manifestaba haber vendido los muebles de la casa para comprar la droga llama- da Lucentis. Otros me contaban que sacaban préstamos, que ni siquiera sabían si iban a poder devolverlos en tiempo y forma. La his- toria que más bronca me dio, por la impotencia, era aquella que me aseguraba que se había resignado y que pensaba que como no podía pagar el tratamiento tal vez el destino quería que se quedara sin visón central, esta carta fue una de las que más me hizo llorar, porque en realidad yo tampoco podía hacer nada por su maculopatía. Había pasado de ser húmeda a seca. Hasta marzo del 2010 entraron a visitar mi blog más de 7.000 personas, me escribieron un total de 2233, un número de 1128 fueron casos asesorados, 700 personas de las que tengo conocimiento, las que fueron asesoradas por mí, obtu- vieron la medicación. Mi ojo único comenzó a afectarse El día sábado 12 de septiembre de 2009 fui invitada a par- ticipar en un programa radial, llamado “Voluntades” conduci- do por el Dr. Pedro Medina (abogado), para contar mi historia con la maculopatía y el proyecto de ley del blog, es decir, todo lo que hasta el momento estaba haciendo. El Dr. Pedro Medina es un colega que también lucha con otra enfermedad visual llamada queratocono, una patología que causa baja visión. El día lunes, después de esa entrevista radial, que la tengo con referencia de la primera entrevista radial, y de referencia a lo que me pasó el 14 de septiembre de 2009. Ese día me desperté y note que no veía bien. Abrí el blog y
  31. 31. 36 Analía Cantero clickee en el test Amsler. Lo observé por unos segundos y me di cuenta que mi visión era borrosa, tenía una mancha en el centro, al punto del medio, de la grilla, no lo veía y observé las líneas onduladas. Me preocupé y me dije: se me afectó el otro ojo, estaba temblando. No pensé que esto me podía ocurrir nuevamente, creía que todo esto me pasaría cuando fuera anciana. En ese momento, pasó por mi mente, como una película, imaginé a Sophya, a mi esposo, mi vida. Veía flashes de mi futuro. Cuando vuelvo en mí nueva- mente, tomé el teléfono, y llamé rápidamente al Dr. Cisneros, le conté lo que me estaba pasando y me dijo: –“Vení al consultorio, así te examino”. La tarde de ese día llegué al consultorio, el doctor me dila- to las pupilas, observó mi ojo izquierdo y me dijo se veía una pequeña lesión, por lo tanto tenía que hacer una angiografía y un OCT. Me hice los dos estudios indicados, yo aún seguía sin obra social. Los resultados dieron que tenía un edema macular y hemorragia subretiniana. El diagnóstico era maculopatía de fuchs. El Doctor me indica el tratamiento de inyecciones in- travitreas en el ojo izquierdo con ranibizumab o bevacizu- mab, tres dosis, separadas de un mes entre ellas. Yo no tenía obra social y la medicación era cara. Por una formación de opinión subjetiva, quería aplicarme el lucentis y no el avastin. Si bien estas drogas pueden llegar al mismo resultado, sa- bía que el avastin era una droga que estaba autorizaba para la metástasis de cáncer de colón y el lucentis para la degenera- ción macular. La otra diferencia era el precio, en ese entonces el tratamiento con avastin era de alrededor de dos mil pesos y el de lucentis alrededor de diez mil doscientos, más hono- rarios médicos.
  32. 32. 37 Mi vida como miope Jesús llega a mi vida Mi familia era católica y yo lo fui por mandato familiar hasta los 19 años. A esa edad comencé a descreer de la Biblia, de las instituciones eclesiásticas y del mismo Dios, me con- vertí entonces en atea, en una atea de fuerte convicción. ¡Pero Jesús llego a mi vida! A quién le estaré eternamente agradecida. En diciembre del 2008 me llama un visitador médico de un prestigioso laboratorio y me dice que se había enterado de mi proyecto de ley y que el laboratorio quería comunicar- se conmigo. Ahí mismo concertamos una cita para unos días después, fue una tarde de diciembre de ese mismo año. Este visitador médico me cuenta cómo se había enterado sobre mi proyecto y el blog, informándome después que la empresa se ponía a mi entera disposición para todo lo que necesitase. Ya estaba asombrada, no podía creerlo, cuando de pronto este señor de bigotes y de entradas algo notorias (espero no se enoje al leer esto) se comunica en mi presencia con un tal Marcelo con apellido de prócer, Gerente de de este laborato- rio en Argentina, así, sin más, me pasa el teléfono para que hablase directamente con él y así de esa forma, le pudiese comunicar personalmente mis iniciativas. Escuché de su propia boca exactamente lo que aquel señor de bigotes y corbata, me había dicho hacía unos instantes. Esta gran empresa se ponía a mi entera disposición... Este es el laboratorio que comercializa el medicamento que trata la maculopatía húmeda, y ellos vinieron a mi. Jamás les envíe un e-mail, o les escribí una carta, no tuve nada que ver con el encuentro, tampoco lo programé, ellos se contactaron conmigo. Pero lo más maravilloso es que ponían
  33. 33. 38 Analía Cantero a mi disposición el Lucentis, oro en polvo, para quien padece este tipo de enfermedad. En ese momento, sólo tenia Maculopatía seca en el ojo derecho, así que no lo podía usar, en realidad hasta ese mo- mento era sólo un maravilloso acontecimiento y de igual for- ma agradecí aquella oferta. Lamentaba no poder aprovechar esa gran oportunidad y realizarme el tratamiento, pero más agradecía no tener afectado el otro ojo. En septiembre del 2009 cuando se me manifiesta la Maculopatía exudativa o húmeda, no tenía obra social, sin pensarlo demasiado, decidí llamar a este visitador médico. Habían pasado nueve meses desde aquel primer encuentro, entonces cuando lo contacté, le hice referencia de quién era. Aquel señor de traje y bigotes se acordaba perfectamente de mi, de mi proyecto entonces dijo: –Sí, estoy juntando firmas, te las tengo que alcanzar. ¡Pobre, pensaba que yo lo llamaba para reclamarle firmas para el proyecto! Entonces digo: –¡No! Lo llamaba para solicitarle una ampolla de Lucentis. Le expliqué lo que me estaba pasando, me escuchó atenta- mente y me contestó que se iba ocupar del tema y que me llamaría en unos días. Debido a la gran preocupación que tenía por la pérdida de visión de mi ojo izquierdo, me olvidé que el visitador médico había prometido llamarme. A los dos días de hablar con él, me llama y dice: –¡Hola! ¿Analía? Ya tengo las ampollas. Se las dejé al Doctor Cisneros. Saludos. Sólo alcance a decirle: -Bueno. ¡Gracias! Me quedé sin palabras, no podía creer que tenía la
  34. 34. 39 Mi vida como miope medicación, este señor me consiguió dos ampollas de tres que necesitaba, estaba emocionada y extremadamente feliz. Este Señor, visitador médico de bigotes y de corbata, se llama curiosamente…Jesús. No podía creer cómo, un señor llamado Jesús, podía ser tan gentil con un atea que padecía Maculopatía. Por eso estoy y estaré eternamente agradecida, por el mi- lagro que Jesús hizo en mi vida. Pablo me propone casamiento No tenía obra social, estaba cada día perdiendo más y más la visión. Ya no podía llevar adelante muchas de las tareas a las que estaba acostumbrada. Pablo se encontraba hacia más de un año trabajando en la empresa “El Triunfo” y tenía una obra social. Entonces como nosotros no estábamos casados legalmente, me pidió matrimonio para que yo también entrara en el sistema de sa- lud que él poseía. Ante este gesto le dediqué esta entrada en el blog que aho- ra comparto con ustedes… Contigo en la enfermedad Hace un poco más de cuatro años y medio que estoy con Pablo, mi compañero. Me acuerdo que cuando nos conoci- mos y comenzamos con la relación, jamás le había contado que era miope y menos que usaba unas gafas de vidrios tan gruesos. No sé si por vergüenza o por coquetería, el hecho es que como era obvio, en algún momento lo iba a descubrir. Ello ocurrió el día que me acompañó al oculista y tuve que despojarme de mis lentes de contacto.
  35. 35. 40 Analía Cantero Como todo miope, el reemplazo de las lentes son los an- teojos de armazón pesada y que te dejan los ojos chiquititos, la cara de Pablo fue de sorpresa al ver que su amada se había convertido en un segundo en “Bety la fea”. Lo primero que me dijo fue: -¿Decime, qué son, anteojos de chasco?, …ja ja… Esa consulta con el oculista fue un desastre, estaba tan ten- tada que no podía parar de reírme de la cara de asombro que tenía Pablo. Ya pasaron muchos años de esa anécdota, pero siempre la recordamos con risas de por medio. Cuando lo conocí sólo tenía una alta miopía. En el 2007, más precisamente en junio, me diagnostica- ron Maculopatía en el ojo derecho y Pablo es la persona que siempre se mantuvo a mi lado, no huyó despavorido, ni se asustó por este nuevo desafío. Me acompañó a todos los especialistas que podíamos ver. Investigaba en la web todo la información sobre esta enfer- medad. Me apoyó cuando inicié el “Proyecto Maculopatía”. Pasó por todos mis estados de ánimo y siempre se mantuvo ahí, a mi lado. Tuvimos la gran dicha de tener a nuestra hija Sophya, quien es hoy el motor de mi lucha. Después de dos años de aquel diagnóstico, esta enfermedad comenzó a atacar mi ojo izquierdo, y aunque sin obra social y con una enfermedad grave en Argentina, Pablo de todas formas sigue a mi lado. Nunca tuvimos ni el deseo ni la necesidad de casarnos le- galmente, ya que los papeles y la burocracia no están hechos para representar la medida del amor. Pero a veces las circunstancias de la vida, hacen que las cosas deban encausarce para uno u otro lado. El hecho es que al no tener obra social, y debido a que
  36. 36. 41 Mi vida como miope todas las obras sociales me rechazaban por tener una enfer- medad preexistente, hemos tomado la decisión de casarnos ante el registro civil, con el fin de que pueda tener su obra social y acceder mediante recurso de amparo al tratamiento para mi enfermedad. Este noble gesto que ha tenido Pablo para conmigo al pro- ponerme casamiento sin importarle que se nos vienen mo- mentos duros y difíciles me ha hecho pensar que realmen- te me ama y que desea estar conmigo así, como dice uno de los mandatos del matrimonio “En la salud como en la enfermedad” Y es por eso que quiero agradecerte amor, por todo lo que haces por mí y por Sophya. Realmente no creo que me alcance la vida para devolverte lo que me das y deseo que podamos estar juntos toda la vida para cumplir otro de los mandatos de nuestra unión “Contigo hasta la muerte”. Te Amo. El 28 de Septiembre de 2009 nos casamos en el Registro Civil ante la presencia de nuestros más íntimos. Fue muy emotivo para nosotros y los que estuvieron allí, creo que fueron partícipes de la consolidación de un amor y de la unión de dos personas que se aman mucho. Hicimos un pequeño brindis con nuestros amigos y fami- liares que nos acompañaron ese día. Filmaron el Civil y sacaron fotos que yo no pude ver hasta un tiempo después, debido que mi visión sufrió en pocas se- manas un gran deterioro, que no me permitía reconocer ros- tros. Mi visión sólo me dejaba ver sombras.
  37. 37. 42 Analía Cantero Inyecciones intravítreas El día Martes 13 de octubre de 2009 me preparé para ir al quirófano de la clínica Colón, porque me iban a aplicar mi primera inyección intravitrea con Lucentis. Los días anteriores estaba muy nerviosa, tenia miedo, miré muchos videos de cómo se colocaba la inyección para saber de antemano a que me sometía. Encontré un video de una mujer en donde le colocaban la inyección, la mujer hablaba en inglés, se la veía sonriente, feliz y relajada. Eso me dio mucha confianza, aunque la an- siedad fue difícil de calmar hasta el último momento. Cuando llegué a la clínica, me hicieron pasar, me coloqué una bata para entrar al quirófano y allí estaba el Dr. Cisneros, muy tranquilo, eso me dio mas confianza aún. Recuerdo que había música de fondo, no recuerdo bien que canción era, pero me acuerdo la melodía de un piano. Me colocaron anestesia local y un gancho para sujetar mi ojo, todo esto es indoloro, no genera molestias tampoco. El doctor me hablaba y peguntaba como me sentía, yo no sabia en ese entonces que responderle y creo que le dije: –¡Bien! El doctor le dijo a la enfermera: –¡Hoy me tocaron todos pacientes con ojos lindos! A lo que agregó: –¡Lástima que están enfermos! El Doctor Cisneros Colocó el Lucentis y en veinte minutos estaba fuera del quirófano. Me estaba esperando mi mamá. Ella me ayudó a vestirme y luego me acompañó a mi casa. Pablo estaba trabajando, ya que habíamos decidido que no pidiese en el día en el trabajo ya que era un procedimiento demasiado corto para faltar a sus responsabilidades, además
  38. 38. 43 Mi vida como miope no iba sola, mi mamá me acompañaba. Sophya quedo a cargo de su abuela paterna y su tía, que vi- ven justo en frente de nuestra casa. Así que ni bien llegamos Sophy cruzó, ya se la veía cansada y con sueño. Evidentemente ella no percibido nada de lo que pasé y se divirtió muchísimo con Daniela (la hermana de Pablo) y Federico (su novio) Por suerte Sophya estaba muy al margen de mi enferme- dad, no entendía nada de lo que estaba pasando y eso real- mente para mí era bueno. Porque sabía que ella estaba prote- gida con sus seres queridos, haciendo cosas que deben hacer las niñas a esa edad, divertirse y jugar. Al llegar a mi casa necesitaba hacer reposo, por indicación del médico. Debía estar ochos horas acostada mirando el te- cho. Era bastante aburrido y me produjo dolor en el cuello. Creo que obedecí y aguanté porque era por mi bien. Al otro día fui al control y el doctor me encontró perfecta, no había inflamación ni nada extraño, sólo debía colocarme unas gotas para evitar infecciones. A los 15 días me realizó un nuevo OCT y el resultado fue positivo, había desminuido la hemorragia y bajado el espesor de la retina. Pero como aún había sangrado, había que hacer otra aplicación. El día doce de noviembre del 2009 me inyectaron la se- gunda aplicación de Lucentis, el procedimiento fue exacta- mente el mismo, sólo que esta vez, no recuerdo si había o no música de fondo en el quirófano, lo que si recuerdo con absoluta claridad es que el Dr. Cisneros estaba acompañado de otros colegas, a quienes les contaba mi caso. A los pocos días me volvieron a practicar un OCT y todo indicaba que el tratamiento estaba dando excelente resul- tados, la hemorragia ya no estaba, había desaparecido y yo
  39. 39. 44 Analía Cantero recuperaba agudeza visual. Me faltaba una inyección más, pero como ya tenía obra so- cial no quería molestar de nuevo a Jesús, el que seguramente tendría otras misiones que cumplir, por lo tanto decidí, que ya era hora de estrenar mi obra social. Reclamo a mi obra social: amparo exitoso. Decidí entonces solicitarle a la obra social que me cubriera el tratamiento. Yo sabía de antemano que el tratamiento no estaba incluido en el PMO. Yo fui quien creó “Proyecto Maculopatía” así que sabía que ellos iban a eximirse de responderme, porque no estaban obligados en cubrir dicho tratamiento. Pero en el mes de noviembre pude obtener mi certificado de discapacidad. Fui nuevamente al lugar donde lo otorgan, felizmente esta vez fui atendida por un oftalmólogo de apellido Díaz. Era un oculista de edad avanzada, de pensamientos muy cerrados y aparentemente no le gustaba demasiado el pensamiento de la gente joven. Me daba mucha charla y me sacaba temas polémicos para debatir, como políticos y religiosos. Yo me controlaba y a todo le decía que si, porque yo me decía: –“Si es este el que me tiene que otorgar el certificado de discapacidad, mejor no contradecirlo Analía”. Los que me conocen saben que yo soy de debatir y expre- sar mi forma de pensar, esa vez hice silencio, sólo le confesé que era atea. Mientras revisaba mis estudios y resumen de historia clí- nica me dijo (muy suelto)”
  40. 40. 45 Mi vida como miope –¡Qué cagada tu enfermedad! ¡Yo que vos no me dejo to- car el ojo. Mejor quédate así! Tenía una extraña teoría con respecto a la aplicación del Lucentis. Me dijo que el Lucentis no estaba aprobado por FDA y que los yanquis pretendían usarnos como conejitos de india para experimentar con nosotros. Y que yo me tenía que aguantar lo que padecía y oponerme a dicho tratamiento. Sabía que estaba errado, pero no se lo iba a decir, por- que no sólo quería sino que necesitaba, que me diera aquel certificado. Una vez que me dio mi tan ansiado papel y que me retiraba de allí mas que feliz, y metros antes de que llegase a cruzar la puerta del consultorio me dijo: –¡Yo que vos me echo una rezadita una vez cada tanto! A lo que le respondí con mucho placer y certificado en mano por supuesto: –¡Rece usted por mí. Si es usted quien cree en Dios! El reclamo a la obra social lo hice mediante carta docu- mento. La carta expresa textualmente lo siguiente: Mar del Plata, 7 de diciembre del 2009. Que siendo titular de la obra social bajo el nº de afiliado 11953810000 me presento ante ustedes con el fin de solici- tar la cobertura del tratamiento de mi esposa Analia Mabel Cantero, quien se encuentra afiliada a la obra social bajo el nº de afiliada 11246196001. Que mi esposa padece de la enfermedad denominada MACULOPATÍA, esta enfermedad se le presentó en el ojo derecho, en primera instancia, en su forma seca, perdiendo la visión central, que dicha enfermedad afectó su ojo izquier- do en el mes de septiembre, del corriente año, presentándose
  41. 41. 46 Analía Cantero en la forma húmeda, que el medico tratante Dr. Alejandro Cisneros de la Clínica Colón ha solicitado en forma urgente el tratamiento mediante la aplicación de inyecciones in ví- treas de la droga RANIBIZUMAB, que mi esposa desde es- tos meses se realizó dos aplicaciones, una el 13/10/2009 y la otra el 12/11/2009, que le ha dado excelentes resultados ya que ha recuperado su agudeza visual, pero atento que los síntomas continúan, como el edema macular y la hemorra- gia subretiniana es que se solicita continuar el tratamiento y realizar una aplicación más con esta droga, que atento que residimos en la ciudad de Mar del Plata: UDS. NO POSEEN SUCURSAL EN ESTA CIUDAD, hemos hecho el pedido y en- viado toda la documentación a vuestra entidad mediante fax, la cual ha sido exitosamente recepcionada por ustedes y me han manifestado la negativa tanto al tratamiento, como a los estudios que debe realizarse denominado OCT (tomografía de coherencia óptica). Es por ello que intimo a ustedes con un plazo perentorio de 48 hs. improrrogable resuelva esta situación y revea el caso dando cumplimiento a la prestación sanitaria requerida, atento que mi esposa es una persona DISCAPACITADA y la legislación vigente establece la co- bertura total (a un 100%) en el tratamiento de la discapaci- dad certificada, que ustedes bien conocen y cuyo certificado les ha sido remitido. Todo esto bajo apercibimiento de iniciar las acciones legales que correspondan, por vía de amparo, teniendo en cuenta que mi esposa es abogada y a quienes le ocasionara mayores gastos y molestias será a ustedes A todos lo efectos legales constituyo domicilio legal en la calle Funes 1666 de la ciudad de Mar del Plata (Tel. 0223–472.4453) Queda ud. debidamente notificado.
  42. 42. 47 Mi vida como miope Ellos me contestan y me niegan la medicación y el trata- miento, el OCT me dicen que me lo van a abonar. Hasta el día 11 de marzo 2010 no me abonaron el OCT. Atento a lo que me contestaron decidí comenzar mi ampa- ro contra Osadra. El amparo se inició el 23/12/2009. En enero comenzaron las ferias de verano y decidí pedir la habilitación de las ferias para que se resolviera la medida cautelar solicitada. El día 21 de enero sale un resolución del Juzgado federal Nº 2 secretaria Nº 1 diciendo que Osadra me debía cubrir el cien por ciento del tratamiento, y ponerlo a mi disposición en forma inmediata. Esta resolución no es una sentencia definitiva, es una sen- tencia interlocutoria que daba lugar a una medida cautelar que solicité en mi demanda para agilizar los pasos procesales, el dictado de dicha interlocutoria, se logró gracias al testimo- nio del Doctor Cisneros que fue citado por el Juzgado, para que explique mi enfermedad, las consecuencias en el caso de no seguir con el tratamiento y todo a lo que hace a mi caso como paciente. Es decir, la verdad. A consecuencia de este amparo recibí a los dos días de que Osadra se notificara de la resolución dictada por del Juzgado federal Nº 2, la medicación correspondiente.
  43. 43. 49 Mi vida como miope Capítulo IV El camino de la aceptación Durante todo este tiempo me mantuve lo más fuerte posible. Pase por todos lo estados de ánimos, creo que el camino de la aceptación se trabaja día a día. No es fácil para nadie llegar a entender que tiene una en- fermedad que le provoca baja visión y que dicha enfermedad es incurable, porque el tratamiento para la maculopatía hú- meda es paliativo, no curativo. Traté de identificar estas emociones, tal vez en muchos de ustedes se da en otro orden, pero creo que en definitiva todos recorremos los mismos caminos: La Incomprensión. En esta fase se transita cuando recién te dan el diagnostico, no entiendes bien de que se trata, no comprendes los términos médicos. Te sentís ignorante, porque no sabés cómo actuar ante este nuevo desafío. Querés entender más allá de lo que te dice el médico, tra- tás de instruirte en vocabulario oftalmológico, pero te perdés en la incomprensión, porque sentís que es más grande de lo que tu cerebro puede llegar a razonar. Esta etapa generalmente se pasa rápidamente, porque a medida que nos vamos interiorizando nos convertimos en profesores en maculopatía y hasta podemos dar cátedra de esta enfermedad.
  44. 44. 50 Analía Cantero La Ira o la bronca En esta etapa te sentís que querés romper todo, decís: -¿Ahora cómo continúo con mi vida? Sentís que es tal la ira que te preguntás: -¿Por qué a mí? Es una etapa en la que uno se enoja hasta con uno mismo, porque no sabe bien qué hizo mal en la vida para estar pasan- do por esta situación. La Confusión La confusión es una etapa en la que uno no sabe en donde se encuentra exactamente. Qué puede hacer para mejorar las cosas. No sabe bien si existe en realidad algo para solucionar este inconveniente. Se encuentra perdido entra la compresión y la incomprensión constante, uno esta abrumado por su en- fermedad y no sabe como expresar lo que siente. El Miedo El recorrido por esta fase, es la más incómoda de todas, porque el miedo se produce por la incertidumbre al futuro, miedo a lo que vendrá, a lo desconocido. No nos sentimos seguros con nada, creemos que todos nos mienten, que las personas que nos quieren se van alejar porque nos ven como una carga. Es una especie de paranoia contra todo lo incierto que nos trae la enfermedad, es uno de los sentimientos que muchas veces nuestra mente no puede dominar con facilidad. Este es uno de los estados que en mi caso particularmente, más perduró.
  45. 45. 51 Mi vida como miope La Culpa El sentimiento de culpa por padecer la enfermedad tam- bién es una etapa dura del camino de la aceptación, porque nos sentimos que tenemos la responsabilidad de haber provo- cado la enfermedad, sentimos que no podemos desanimarnos o ponernos tristes porque eso afectaría a nuestro entorno. A su vez nos hace mal, y nos provoca sentimiento de cul- pa, es un círculo vicioso en el que caemos y no salimos de él hasta que comprendemos que la enfermedad no se ha genera- do por un deseo manipulado por nosotros. Eso no ocurre, es imposible que así suceda, por eso es que no debe sentirse culpable de su enfermedad porque ya usted tiene demasiado con ella, para generar un peso más en su vida que sería atribuirse algo que no ha provocado. La Frustración La frustración deviene ante la imposibilidad de no poder realizar tareas o algunas tareas, o bien encontrar dificultades en hacerlas. O en el hecho de que necesita ahora de ayuda para llevarlas a cabo, esta pérdida de independencia de nues- tra vidas, nos hace sentir frustrados ante la imposibilidad de seguir llevando una vida normal a la que se tenía antes de la enfermedad. Pero no crea que su vida se acaba con el hecho de que algunas cosas no la va a poder realizar por sí mismo, la vida se puede adaptar a la dificultad, sólo es cuestión de ponerle coraje y voluntad para hacer los ajustes adecuados en su vida.
  46. 46. 52 Analía Cantero La Negación La negación es unos de los sentimientos más comunes durante el proceso de aceptación. No queremos ver nuestra enfermedad o tratamos de mirar para otro lado, pero tarde o temprano tendremos que aceptar que sufrimos maculopatía porque negar algo que nos sucede puede jugarnos en contra y pone en riesgo nuestra salud mental. La aceptación La aceptación es trabajo contínuo, no es una meta de llegada. Todos los días convivimos con nuestra enfermedad, to- dos los días nos encontramos con limitaciones, pero siem- pre debemos tomar el camino que nos hace menos pesada la mochila. El camino que nos permita apaciguar el dolor que nos pro- voca la enfermedad. Se trata de convivir con ella de la mejor manera posible, tratar de que sea una compañera que no genera conflictos, tratando de mediar constantemente con ella. Si tengo que dar la fórmula para mantenerse fuertes y ani- mados, diré que me ayudó mucho comenzar a valorar las co- sas que tenía y no a lamentarme por lo que no tenía o estaba perdiendo. Consideré que era necesario valorar a mi familia que me apoyaba y me sigue apoyando, valorar su contención que po- nen en práctica en forma continua, valorar el tener a mis pa- dres vivos para compartir charlas, valorar el tener amigos con quienes desahogarme, tener una hermosa niña que me hizo comprender que la vista es una centésima de mí.
  47. 47. 53 Mi vida como miope Que nadie me va querer más o menos por ver poco o por sufrir de maculopatía, entendí que no iba ser mejor o peor persona por tener esta enfermedad. La vida es cíclica, hoy te da lo que mañana te quita, enton- ces porqué perder tiempo en deprimirnos cuando podemos dar gracias por estar vivos. Comprender que nuestra enfer- medad en realidad no nos paraliza, no nos limita para muchas cosas y que nuestra enfermedad no nos mata. ¿Saben que significa que nuestra enfermedad no nos mata? significa que tenemos la posibilidad de seguir peleando con dignidad, que podemos seguir soñando con nuestros proyec- tos de vida, que podemos compartir con nuestros seres queri- dos, familias y amigos…Nuestro camino. ¿Por que dejarnos morir antes de tiempo? ¿Porque debilitarnos a ante este obstáculo? ¿Porque no mejor saltarlo y seguir el camino? Nadie dijo que esto era fácil, pero se puede andar y remar para el mismo lado que lo hacíamos antes de enfermarnos, lo que digo es, mientras estemos vivos no podemos dejar de luchar. ¡Aceptemos quiénes somos y cómo somos!
  48. 48. 55 Mi vida como miope Capítulo V La Familia y los Amigos. La familia, amigos y todos los seres queridos en general son nuestro gran bastón en la lucha con la enferme- dad, seguramente sin ellos no podríamos seguir adelante. Por eso debemos entender que los cambios no se producen sólo en nosotros, sino que ellos también se ven afectados. Hace un tiempo escribí un mensaje para los familiares en el blog que quiero compartir con ustedes. Carta para los familiares Me he puesto a pensar como ha afectado mi vida tener de- generación macular. Y puede que la vida hoy se me presente con más dificultades que a otros por mi pérdida de indepen- dencia, pero lo cierto es que la vida es dura para todos y no sólo para el que sufre de una enfermedad. Nadie esta exento a que le pasen desgracias y eso no es un consuelo para mí, sino es una afirmación. Pero me gustaría hoy tratar el tema de cómo sufre la fa- milia y amigos que apoyan a una persona con degeneración macular o maculopatía, ya que siempre hablo de la enferme- dad, de mi experiencia y nunca acerca del sufrimiento que conlleva acompañar a alguien que le ha cambiado la vida a consecuencia de padecer maculopatía. Si bien los familiares de las personas con degeneración macular tratan de mantenerse fuertes para apoyarnos, lo cier- to es que ellos también son golpeados por este nuevo cambio, ya que la persona con degeneración macular, necesitará más ayuda en sus tareas, necesitara compresión por los cambios
  49. 49. 56 Analía Cantero de ánimo, necesitara que lo escuchen para desahogarse, es decir que la persona que acompaña al enfermo, sufre también consecuencias psicológicas, estrés y también puede caer en depresión. Este nuevo desafió que se le presenta en la vida, esta so- brecarga de exigencias, puede repercutir en su salud mental, porque como dije antes, esta persona también sufre al ver a su familiar o amigo pasando por la pérdida de visión. Por ello el mensaje que quiero dejarles a todas las perso- nas que acompañan a un enfermo de degeneración macular, es que no se sienta mal por no poder hacer frente a toda la demanda que requiere el enfermo a quien ayudan, sean sin- ceros en ello, tengan en cuenta que es más fácil asumir las cosas por parte del enfermo ya que sus limitaciones le hacen comprender que la vida se ha presentado de esta manera, pero que aun sigue vivo y que si bien no va a poder hacer muchas cosas hay otras tantas que puede. No es un signo de debilidad el hecho de decir que nos sentimos agobiados, cansados o estresados, sino más bien un signo que demuestra que son seres humanos y que van hacer todo lo que esta a su alcance, yo creo que lo importante es apoyarse mutuamente, tanto el familiar o amigo que apoya en esta situación si lo considera necesario, recurrir a ayudas psicológicas, realizar una actividad placentera, practicar yoga o ejercicios. Se entiende que esto no es fácil para nadie, no piensen que por no sufrir la enfermedad en carne propia no deben sentirse tristes o en algunos momentos desanimados, es algo lógico y razonable que ello ocurra. Así que quiero despedirme agradeciendo a mi familia y amigos, que me apoyan y contienen en todo momento y sólo espero que yo pueda devolverles un poco de la sonrisa que perdieron por tantas lagrimas que les he hecho derramar.
  50. 50. 57 Mi vida como miope Esta carta aún esta en el blog y ha sido leída por muchas personas que acompañan a un enfermo de maculopatía y real- mente me han manifestado que a veces no saben que hacer, como animar a su familiar y amigo, no pueden comprender como ven, quisieran que alguien les pueda explicar como se sienten, porque ellos mismos se sienten perdidos ante la lle- gada de la maculopatía a sus vidas. Realmente es difícil explicar como ve una persona con este tipo de enfermedad, es difícil decir con palabras como tenemos nuestra visión. Pero realmente creo que estas explicaciones no son tan necesarias como consideran los familiares o amigos. Yo creo que lo importante es poder descifrar como se encuentra de ánimo la persona a la cual ayuda o acompañan. A veces el estado anímico puede ser más fatal que la per- dida de visión Muchas personas que pierden la visión transcurren por un corto período de depresión, debido a la pérdida, pero ajustan sus vidas a esta nueva limitación, muchos otros experimen- tan períodos más prolongados de depresión que suelen ser poco sanos para el cuerpo y el espíritu. La depresión no es un signo de debilidad, pereza o fracaso moral. La depresión es muy democrática. Es sabido que puede pasarle a cualquiera en la vida, incluso si nunca ha sufrido depresión antes. La de- presión se manifiesta ante la pérdida, por eso es muy común entre la gente que ha tenido una pérdida como es la visión. Considere la lista que sigue debajo y pregúntese si real- mente cualquiera de estos síntomas le son familiares y si el familiar o amigo que tiene esta enfermedad no esta pasando por alguna de estas etapas: * Con frecuencia se siente apático o desmotivado. * Con frecuencia tiene sentimiento de inquietud, vacío o
  51. 51. 58 Analía Cantero entumecimiento. * Tiene sentimiento negativo sobre su persona o con fre- cuencia pesimistas. *Se encuentra retirado socialmente. * Insomnio o hypersomnia (durmiendo demasiado poco o demasiado). * Perdición o ganancia de más del 5 por ciento de su peso de cuerpo en un mes. *Disminución sensible de energía. *Episodios inexplicados de gritos. ¿Qué causa depresión en las personas con maculopatía? La depresión con la degeneración macular puede provenir de los sentimientos profundos de rabia, pena o frustración, del aislamiento o la soledad, de la inactividad prolongada o el aburrimiento, del auto juicio, de temer al futuro o de no sentir el control del mismo con o sin opciones. Algunas per- sonas genéticamente pueden ser predispuestas a la depresión. Su dieta y el modelo de ejercicio también pueden hacer una diferencia. Por ejemplo como si usted siempre tuvo licencia para conducir y nunca utilizó el transporte público y no le renuevan su carnet de conductor por la maculopatía, es pro- bable que experimente depresión. La pérdida de su licencia al principio puede contribuir al aislamiento y la soledad, sobre todo si usted siempre conducía su auto. Esto también puede afectar su sentido de independencia y el estilo personal. La pérdida de su permiso de conducir puede ser un golpe grande para usted. Las investigaciones mencionan que situaciones agotado- ras y pérdidas significativas en nuestras vidas afectan la pro- ducción y la regulación de sustancias químicas en nuestros
  52. 52. 59 Mi vida como miope cerebro y esto influye en nuestro estado emocional y nuestro sistema inmunológico. La primera cosa que usted debería hacer, una vez que de- tecto que se encuentra deprimido o que su familiar que tiene maculopatía, esta deprimido, es el de dirigirse rápidamente a un doctor. *Pregúntele sobre medicaciones antidepresivas y trata- mientos alternativos. *Pregúntele sobre la conmutación a una dieta de proteínas de hidrato de carbono equilibrada, que es diseñada para reser- var sus niveles de glucosa estables. La dieta puede contribuir a la depresión en algunas personas. *Comenzar una rutina regular de ejercicio físico, que han mostrado que es un remedio eficaz para la depresión en mu- chas personas. *Asistir un programa de rehabilitación visual en su área. *Desarrollar una red animada social, si usted vive sólo o con la familia. Cultive sus intereses y haga nuevos amigos. *Encontrar y usar los modos alternativos de transporte. Los autobuses, taxis y trenes pueden restaurar su indepen- dencia si usted ha dejado de conducir. * Buscar el asesoramiento profesional, sobre todo el ase- soramiento que complementa la rehabilitación visual para ayudarla expresar sus sentimientos, enfocar sus habilidades y la autovaloración de combate o pensamientos limitados. Cómo tratar a una persona con baja visión. Esta pretende ser una guía para aquellas personas que tratan por primera vez con alguien que sufre de baja visión, ya que a veces por ignorancia tratamos de evitar ciertas con- versaciones o directamente nos negamos a tratar a dichas
  53. 53. 60 Analía Cantero personas por miedo a hacer algo mal, pero lo primero que hay que tener en claro es que una persona con baja visión es una persona, usted dirá, pero es una persona diferente, a lo que yo respondo y ¿Quién no lo es? La diversidad es una característica de los seres humanos a la que, obviamente, no escapan las personas con limitaciones visuales severas. En realidad, salvo que no pueden ver bien no se diferen- cian en nada de las dificultades, sufrimientos y alegrías de cualquier otro ser humano. No hay que perder de vista que el limitado visual es ante todo un ser y que por tanto, cada persona es absolutamente diferente de otra, como lo es usted de otro individuo. Tener una deficiencia visual no hace que una persona sea mejor o peor que otra que ve normalmente. Seguramente, por causa de la deficiencia, esa persona pue- da tener dificultades para realizar algunas tareas y por otro lado, podrá tener extrema habilidad para hacer otras cosas. Exactamente como todo el mundo. Estas ayudas son proporcionadas por la ONCE a sus miembros, pero se encuentra adaptadas para las personas con baja visión. ¿Cómo puedo ayudar a tomar el ómnibus a una persona con baja visión? Las personas con limitaciones visuales pueden llegar con independencia a una parada de ómnibus, pero seguramente no sabrán cuál de los coches que se detienen es el que espera. Algunas personas que usan un bastón pueden llegar a ver que se acerca un ómnibus pero no distinguir su número. Si ve a alguien de bastón en la parada, acérquese y pregún- tele qué línea espera. No es necesario que le relate a la persona el número de cada ómnibus que se detiene en la parada, bastará con que
  54. 54. 61 Mi vida como miope indique cuando llegue el esperado por la persona discapacita- da. Es muy posible que su ómnibus llegue antes que el de la persona de baja visión. No se sienta culpable por tener que irse antes. Lo funda- mental es que usted le anuncie a la persona que ha llegado su ómnibus y debe retirarse, pues de lo contrario, ésta seguirá esperando que usted le avise sin saber que ya se ha ido. En cambio, si usted anuncia su partida, la persona con baja visión podrá pedirle a otra persona que le brinde ayuda. Cómo lo ayudo a subir a un ómnibus o un automóvil La desinformación lleva con frecuencia a que, en ocasión de tener que subir una persona con discapacidad visual a un transporte colectivo o a un taxi, se congregue junto a él un grupo de personas que intentan ayudar y que terminan por hacer dificultosa una acción muy simple. Para ayudar a subir a un ómnibus, ofrezca su codo para guiar a la persona hasta la puerta del vehículo. Una vez allí, lleve la mano de la persona al pasamanos, ya que esto le permitirá una mejor guía. Al subir o bajar juntos, el acompañante pasa siempre pri- mero, pudiendo avisar si el escalón es alto o bajo. Cuando se trata de un automóvil, conduzca a la persona con limitaciones visuales entre el vehículo y la puerta abierta, colocando su mano en la parte superior de la misma, con la otra mano la persona podrá hacerse una idea de la altura del techo y de donde está ubicado el asiento. Recuerde siempre que los grados de limitación visual son muy variables y que algunas personas que usan bastón tienen un remanente visual que les permite encontrar estas puertas sin ayuda. Para evitar una situación incómoda, siempre es preferible preguntar si necesita ayuda para esa acción.
  55. 55. 62 Analía Cantero Cómo camino con una persona con Baja Visión. Siempre ofrezca usted mismo el brazo. No tome a la per- sona con limitaciones visuales del brazo para empujarle por delante de usted es difícil guiarlo de este modo y además le generará al guiado inseguridad. La persona que guía siempre debe ir por delante, de ma- nera que la persona con disminución visual tenga tiempo de reaccionar frente a escalones u obstáculos que puedan surgir en el recorrido. Además, al ir tomado del brazo, se hace inne- cesario decir "a la derecha" o "a la izquierda" pues el propio guiado percibirá los giros de su cuerpo. Para entrar por una puerta angosta o cruzar por un paso estrecho, el acompañante debe ir siempre adelante. Para indicar al guiado que no existe espacio suficiente para que pasen los dos. Lleve su brazo, del que va tomada la persona con baja vi- sión, hacia atrás, ya que esta señal significa en la técnica de orientación y movilidad para la persona guiada, que se colo- que detrás del guía. De esa forma, ambos podrán pasar sin soltarse, por un espacio cuyo ancho permite el paso de una sola persona. Cuando lleguen a un cordón, avise que se va a subir o bajar, pero no es necesario hacerle tocar a la persona que guía el obstáculo o escalón con el bastón para que este tenga una idea del mismo. Si deben subir una escalera, avise al guiado y suban sin soltarse. Puede preguntarle igualmente si prefiere soltarse y tomarse del pasamanos; en este caso, coloque la mano de la persona sobre éste. Adviértale al llegar al final de la escalera y al comenzar el tramo siguiente. Si existe una posibilidad de elegir entre tomar una escalera común o una mecánica, es la persona con
  56. 56. 63 Mi vida como miope limitaciones visuales quien debe decidir. Cómo indicar la posición de un objeto Usted puede ayudar a una persona con baja visión a en- contrar un objeto en el espacio sin necesidad de llevarlo hasta él. En cualquier caso, nunca use expresiones como "ahí" o "detrás de aquella mesa". Estas expresiones carecen de todo valor informativo para una persona que no puede ver su gesto o su dedo indicando. En cambio, sí puede ayudar que diga "un metro por detrás de vos" o "en la pared de la izquierda cuatro pasos por delante está la silla". De todas maneras, si el acceso a un objeto es demasiado complicado, trate de ayudar a la persona a llegar a él, para evitar un esfuerzo innecesario. Al servirle en la mesa puede decir: "El vaso está delante de vos a la izquierda" o "Hay un cenicero cerca de tu mano derecha". Puede también dar un golpecito sobre el objeto en cues- tión para que él pueda encontrarlo por el sonido. No deje de mencionar las diferentes cosas que pueda elegir, si hay varias. Luego, coloque la que él ha elegido en un lugar donde pueda tomarla fácilmente o póngasela en la mano. ¿Qué palabras debo evitar en las conversaciones con personas con baja visión? Ninguna. Es frecuente que muchas personas se sientan muy incómodas al conversar con una persona con baja vi- sión pues están tratando permanentemente de evitar palabras como "ver", "ciego" o "mirar". En realidad, el uso de estas palabras para las personas con limitaciones visuales es tan frecuente como para cualquier otra y la mayoría de las personas con maculopatía dicen haber
  57. 57. 64 Analía Cantero "visto" una película o un programa de televisión, aunque en rigor no lo hayan percibido visualmente. "Ver" algo no sólo puede ser tomado desde lo visual, sino también como haber- se encontrado con alguien, haber percibido en forma táctil un objeto o leído un libro, aunque no fuese con la vista, por ejemplo. Por lo tanto, no existen palabras que deban ser evi- tadas en la conversación con una persona con baja visión para no ofenderla. En general, resultan más hirientes las frases in- completas como "mi tía es como vos..." o "yo tenía un abuelo que tenía lo mismo...". Pueden escuchar mis comentarios No olvide que las personas con baja visión tienen limita- ciones visuales pero no auditivas y que comentarios cuchi- cheados como: "Pobre, no sé cómo puede...." "tan joven y mira pobre..." generalmente son escuchadas por estas perso- nas y terminan siendo muy hirientes. Si usted siente que no podría superar una situación como la ceguera legal, el ver a una persona con esta dificultad no debería infundirle lástima sino admiración ante alguien que tiene una fortaleza que us- ted siente que no tendría
  58. 58. 65 Mi vida como miope Capítulo VI El Rol del médico El médico es una de las personas que acompañan en la enfermedad y es una de las patas de la mesa indispen- sable para nuestra elaboración de la aceptación. Yo creo que existen dos clases de médicos y lo explicaré con el siguiente texto que escribí también para mi blog, esta el médico capitalista y el médico humanista … Yo lo titulé así: Cliente vs. Paciente Creo que todos vamos ha coincidir en la importancia de encontrar un médico que no sólo nos reconforte con su saber en las ciencias de la salud, sino también que tenga su cuota de humanidad en el trato que se merece todo paciente. Muchos mensajes que recibo me relatan que han visitado a médicos que sólo les importa acceder al dinero del paciente y no a la recuperación de los mismos y esto me hizo pensar en la diferencia que existe entre cliente y paciente. El paciente es alguien que sufre dolor o malestar (muchas enfermedades causan molestias diversas y un gran número de pacientes también sufren dolor). En términos sociológicos y administrativos, paciente es el sujeto que recibe los servicios de un médico u otro profesio- nal de la salud, sometiéndose a un exámen, a un tratamiento o a una intervención y el Cliente es quien accede a un producto o servicio por medio de una transacción financiera (dinero) u otro medio de pago.
  59. 59. 66 Analía Cantero Los conceptos son bien diferenciados, el primero es un concepto neutro y despojado de todo concepto económico o capitalista y por el otro el cliente es un concepto capitalista, en donde el dinero juega un rol importante entre las partes intervinientes. Lamentablemente existen muchos médicos capitalistas, que tratan a sus pacientes como clientes, desvirtuando su rol profesional, tornándolo como un mero comercio, desvincu- lándose de todo sentido moral. La vinculación paciente- mé- dico si bien no tiene, ni debe involucrar sentimientos, es ab- solutamente necesario que el profesional de la salud pueda inspirarle a su paciente confianza, seguridad, humanidad y por que no compresión. El médico sabe bien que no es fácil para una persona en- tender determinados diagnósticos, como decirle bruscamente “No puedo hacer mas nada por usted” o “Se va a quedar ciego”, el paciente recibe un golpe muy duro al atravesar por esta noticia y más al saber que no hay cura o saber que padece una discapacidad permanente. El médico es una de las personas más importantes que ro- dea al enfermo y es por eso que insito en que el especialista que elijan, debe ser alguien que los trate como verdaderos pacientes y no alguien que quiera ejercer un comercio con ustedes. Espero que puedan encontrar un médico con altos valores humanos, sensible, de trato cordial y de inteligencia emotiva desarrollada. ¿Qué quiero decir con todo esto? Que no significa que el médico no nos deba cobrar por su trabajo, porque es razonable que el profesional que se instru- yo para vivir de esta profesión, cobre por el desarrollo de la misma. Lo que quiero decir es que no es lo mismo un medico
  60. 60. 67 Mi vida como miope que nos diga: “Usted tiene maculopatía” A que nos de un golpe en el hombro y nos diga: “Vaya a su casa”, o nos diga; “Usted se va quedar ciego”. Porque estas son dos mentiras que no debemos aceptar, porque el médico sabe o debe saber que hay mucho por hacer, pero que no se quiera involucrar es otra cosa. El médico debe ser humano a la hora de darnos el diagnós- tico, debe tener tacto, debe cuidarnos como pacientes, debe moderar su lenguaje al hablar, debe ser informativo, debe darnos las explicaciones en términos claros y precisos, debe darnos el diagnóstico y sus consecuencias por escrito, y dar- nos una recomendación médica para nuestra rehabilitación visual. Ocurre generalmente que cuando nos diagnostican “Degeneración macular” o “Maculopatía” no sabemos de qué se trata y es posible que tengamos muchas dudas sobre esta enfermedad, tratamientos y exámenes que hay realizarse. No tenga miedo en preguntarle a su médico, él es la perso- na indicada para responderle, por ello no dude en preguntar todo lo que necesite. Hoy, los pacientes juegan un papel más activo en el cui- dado de su salud. Aquí les dejo algunas preguntas que usted debe hacerle a su médico: Sobre mi enfermedad de los ojos u otro problema relacionado: • ¿Cuál es mi diagnóstico? • ¿Qué causó este problema? • ¿Cómo se puede tratar este problema? • ¿Cómo puede este problema afectar mi visión ahora y en el futuro? • ¿Debo estar pendiente de algún síntoma en particular y avisarle si ocurriese?
  61. 61. 68 Analía Cantero • ¿Debo cambiar algo en mi estilo de vida? Sobre mi tratamiento: • ¿Cuál es el tratamiento adecuado? •¿Cuándo empezaré mi tratamiento y cuánto tiempo durará? • ¿Cuáles son los beneficios de este tratamiento y cuánto éxito suele tener? • ¿Cuáles son los riegos y los efectos secundarios asocia- dos con este tratamiento? • ¿Hay alguna comida, medicamento o actividad que debo evitar mientras esté siguiendo este tratamiento? • Si mi tratamiento incluye tomar medicamentos, ¿qué debo hacer si se me olvida una dosis? • ¿Hay otros tratamientos disponibles? Sobre mis exámenes: • ¿Qué tipo de exámenes me van a hacer? • ¿Qué resultados debo esperar de estos exámenes? • ¿Cuándo me darán los resultados? • ¿Qué tengo que hacer en particular para prepararme para algunos de estos exámenes? • ¿Cuáles son los efectos secundarios o riesgos que tienen estos exámenes? • ¿Necesitaré pruebas adicionales en el futuro? Otras sugerencias • Si usted no entiende las repuestas de su oculista, sígale haciendo preguntas hasta que entienda todo lo necesario. • Tome nota o pídale a un familiar o amigo que lo haga.
  62. 62. 69 Mi vida como miope También puede traer una grabadora para que le ayude a acor- darse de lo que habló con el oculista. • Pídale a su oculista que le dé las instrucciones por escrito. • Pídale a su oculista que le dé algún folleto informativo sobre su enfermedad. • Si usted aún no entiende bien las respuestas de su oculis- ta, pregúntele dónde puede obtener más información en espa- ñol sobre su enfermedad. Carta a mi ex - oftalmólogo Estimado Doctor.: De mi mayor consideración, y con el respeto que ud. me merece, permítame hacerle llegar la presente para manifestar- le y dedicarle unas palabras. Desde la época de mis abuelos y también como tradición de mis padres, he escuchado que la palabra del médico es “palabra santa”, pero hoy me he puesto a pensar, a raíz de mi enfermedad, si aquellas palabras son tan ciertas y si debo aceptar sus dichos sin objeción y contradicción. Ud. doctor que me conoce, que he sido su paciente fiel por años, que he venido a su consultorio desde niña de la mano de mi madre, recordando en estos momentos, se me viene a la mente, que años tras años, me indicaba una nueva gradua- ción para mis gafas. Yo me sentía orgullosa de Ud, porque cada vez obtenía nuevos diplomas, asistía a nuevos congresos y obtenía más admiración de sus colegas, y su jerarquía era mayor. A los 28 años después de transitar por tantos años como miope uno se va acostumbrando a cambiar de anteojos y de lentes de contactos, y permítame decirle que hasta he sentido afecto por ud.
  63. 63. 70 Analía Cantero Durante todos esos años estoy completamente segura que yo me interesé más por usted que usted por mí. Tal vez sea porque su reloj estaba más dilatado que el mío y no podía perder minutos de su valioso tiempo en conocer un poco más de mi persona, lo comprendo, también sé entender que su profesión no le permita ver más allá de su trabajo para conocer el aspecto humano de cada paciente. Cuando llegó aquel junio de 2007, y se presentó la macu- lopatía, Ud. debió ver mi rostro de asombro al escuchar de su labios “que me iba quedar ciega”, si bien aquellas cuatro palabras no implicaban un insulto, la poca generosidad y hu- manidad que Ud. demostró con aquel manifiesto, hizo que mis lágrimas brotaran, pero sé que estaba muy ocupado para darse cuenta, debido a su abultada agenda y al estar repleta la sala de espera. Nunca olvidaré aquellas palabras, por ser tan cruel la men- tira. Porque por mi cuenta, tuve que aprender de maculopatía, de baja visión, de ayudas ópticas. Y si Ud. no lo sabía, tam- bién de ayudas electrónicas y rehabilitación visual. Obviamente esas palabras fueron el adiós de nuestra espo- rádica pero larga relación, seguramente Ud. no se habrá dado cuenta que deje de verlo desde aquel día, porque fácilmente . remplazó mi lugar por el siguiente paciente. Me indigna saber que siga manifestando a otros como yo, esos malos diagnóstico y más me indigna la frustración de saber que a quien yo admiraba de pequeña, no era más que un hombre, que sólo poseía diplomas, pero que nunca aprendió a tratar a un paciente, a dar cátedra de valores humanos, de tratarme como un ser humano. Hoy doctor tengo 31 años, sigo mi vida, y por suerte he conocido mucho sobre mi enfermedad, comprendí que la pa- labra del médico, es igual a la de cualquier ser humano.
  64. 64. 71 Mi vida como miope Que no tiene super poderes, y que lo que expresa con so- berbia no es sagrado como lo decían mis antepasados. Hoy respeto al médico que me valora como paciente, al que me respeta como persona, el que entiende mi emociones y comprende el difícil camino que es aceptar una enfermedad incurable. Es una pena que ud no haya tenido la oportunidad de aprender en la vida nada de eso. Si aún esta leyendo esta misiva, y antes que su impulso le exija que la tire, quiero decirle que toda persona, inclusive usted, tiene posibilidad de cambiar, de mejorar tanto como persona como profesional, y espero que mi relato le sirva de ejemplo para no reiterar todas las equivocaciones que come- tió conmigo. Recuerde que para ser médico no sólo hace falta graduar- se, tener un titulo universitario, tener un consultorio, sino que antes que todo eso hace falta saber algo más importante y valioso: colocarse en lugar del paciente. Saluda atte. Su ex-paciente.
  65. 65. 73 Mi vida como miope Capítulo VII Vivir con Maculopatía Apartir de que nos diagnostican maculopatía, comienza nuestra convivencia con la enfermedad. Ya hablamos de la aceptación, de la contención de la familia, del rol del médico, por eso ahora tenemos que hablar de cómo es vivir con maculopatía. Vivir con maculopatía nos va significar en términos clíni- cos, que no vamos a tener visión central, pero sí se mantiene intacta, nuestra visión periférica. Es decir que las personas con maculopatía no son personas ciegas, porque se mantie- ne un resto visual que podemos fortalecer con técnica de rehabilitación. La rehabilitación visual Es otra de las patas de la mesa junto al apoyo familiar, el rol del medico y nuestra propia voluntad para aceptar nuestra enfermedad. La rehabilitación visual consiste en obtener un aprendi- zaje a través de personas capacitadas para promovernos un desarrollo de utilidad de nuestro visión residual, o visión que mantenemos intacta. Las personas que se dedican a la rehabilitación nos ense- ñan técnicas y ejercicios para el aprovechamiento de nuestro resto visual, a los fines de poder llevar acabo nuestras tareas cotidianas. Es importante que nuestros médicos nos recomienden lle- var acabo una rehabilitación visual con el fin de fortalecer
  66. 66. 74 Analía Cantero nuestros conocimientos en como manejarnos con nuestra disminución visual. En Argentina hay muchos centros donde puede encontrar a rehabilitadores capaces. Ayudas ópticas Hoy en día existe en le mercados ayudas ópticas de alta tecnología, como algunas más sencillas que nos permite rea- lizar y seguir con nuestras actividades diarias. Cientos de personas padecen maculopatía y muchos si- guen haciendo todo lo que siempre hacían. Con la degene- ración macular uno nunca va quedarse ciego sino que va a disponer de su visión periférica, entonces… ¿Porqué no sacarle el máximo de provecho? La visión periférica que usted tiene le ayuda a moverse dentro y fuera de su casa, tal vez deba utilizar como ayuda el bastón verde, pero existen dispositivos y técnicas para todo lo demás como por ejemplo leer, cocinar o mirar televisión. Usted tal vez tenga que dejar de conducir pero para todo lo demás hay solución: Si usted pierde la visión central, hay algunas cosas simples que puede hacer para sentirse bien y mejorar su capacidad de ver. Usted probablemente tendrá que probar múltiples dis- positivos antes de que encuentre el que mejor se adapte a su necesidad. Existe una amplia gama de lentes que pueden ser sostenidas en la mano o suspendidas sobre un soporte a los dispositivos que adjuntan a sus cristales o software que le ayudan a leer en el uso de la computadora. Las cosas que puede probar para una mejor calidad de vida, cuando ya se ha recibido la noticia son: *Mejorar la iluminación en su casa y en su oficina. Esto no necesariamente puede significar que debería aumentar la
  67. 67. 75 Mi vida como miope iluminación o el resplandor. El deslumbramiento es a menu- do un problema para la gente con maculopatía. Tendrá que experimentar, para ver qué se adapta mejor a su necesidad. Para ello no dude en consultar los catálogos de luces especia- les que se encuentran disponibles en el mercado. * Usar el alto contraste para leer y escribir. Escriba en ma- yúsculas con un amplio rotulador sobre blanco o alumbre el papel. * Usar libros de impresión grandes o intentar otros medios de comunicación, como libros para escuchar, que se venden en CD o en MP3. La mayor parte de bibliotecas tienen una sección de estos o bien usted puede encontrarlos en internet. Hay también bibliotecas especiales para personas que se en- cuentran visualmente disminuidas. * Usar una lupa también puede ayudarlo. Otros dispositi- vos de ampliación pueden ser más útiles si su visión es muy mala. Si estos pasos simples no ayudan o con el tiempo ayudan menos, es hora de buscar una consulta profesional para la rehabilitación de la baja visión. Amplifica tus sentidos La baja visión por causa de la maculopatía nos coloca ante un nuevo desafío y esto es vivir con la falta de visión central, pero existen estrategias que nos ayudaran a mejorar nuestros otros sentidos y de esta manera podremos percibir nuestro alrededor. Escuchar los libros en vez de leerlos, el uso de destre- zas de escuchar más, nos puede parecer difícil al principio, pero será más fácil con el tiempo. Después de un período inicial de ajuste, la mayoría de las personas con baja visión

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