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IL RUOLO DEL PEDIATRADI FAMIGLIADott. Alberto FerrandoPediatra di famiglia•Vice Presidente SIP Liguria•Prof a contratto in...
Il pediatra di famiglia (e nonsolo) si occupa di• TANTI bambini poco malati (o falsibisogni o induzione di bisogni: Monger...
Compiti del Pediatra di Famiglia• individuare precocemente i bambini affetti da  malattia ad alta complessità assistenzial...
E dopo la diagnosi …      le implicazioni per il paziente• Punti di riferimento precisi• Piano assistenziale specifico per...
PASSARE DAL: “DENTRO OGNI SANOC’E’ UN MALATO CHE NON SA DIESSERLO”. (Disease Mongering) da “Ildott. Knock o il Trionfo del...
Il “problema” va affrontato a 360 °NON è solo del territorio o dell’ospedalema richiede una comunicazione ecollaborazione ...
sempi di continuità assistenziale) con passaggio diretto di responsabilità da unagura professionale ad un’altra: alla grav...
Problemi principali?                       negligenza, lindifferenza, la mancanza di cure e di                       inter...
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Spesso però la famiglia fariferimento solo al CentroDiabetologico.Dal canto suo il Curante si fa daparte assecondando, tal...
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"Signore dammi-la forza di cambiare le cose cheposso modificare-la pazienza di accettare quelle chenon posso cambiare-La s...
- esordio recente, ancora ricoverato.(stick in ambulatorio allegato),  - aspettative: rapida dimissione eripresa della scu...
Per la mia esperienza i diabetici vengono"fagocitati" dal Centro del Gaslini -lo dicosenza malizia, e ritengo giusto sia c...
Confermo quanto detto da Roberto eaggiungo che anche le richiestedellinsulina attualmente vengono fattedal Centro.I genito...
ABRUZZO:Io ho pazienti diabetici ai limiti della nostraconvenzione, 14 e 15 anni. La insulina lasomministrano da soli, men...
SARDEGNAHo alcuni bambini diabetici ma non ho maiavvertito dei problemi a scuola in quanto aCagliari e in Regione è attivo...
LIGURIAHo 3 bambini diabetici:1 di 6 anni chefrequenta prima elementare. La mamma vaa fare una glicemia ed unasomministraz...
il secondo ha 5 anni, diagnosticato 1 mesefa. Frequenta la materna e la mamma staandando a scuola per glicemie e insulina,...
LIGURIAin ASl 4 dal 2008 applichiamo le linee guidaministeriali del 2005. Quando la scuola ci segnala unbambino diabetico,...
se il ragazzo è già autonomonellautosomministrazione, gli insegnantisupervisionano. se vanno in gita, si cercano alleanzec...
a scuola il ragazzo porta e conserva tuttoloccorrente per le misurazioni della glicemia e glialimenti per trattare lipogli...
FRIULI VENEZIA GIULIACaro Alberto ti invio in allegato il protocollodi assistenza per alunni diabetici elaboratoda Giorgio...
SICILIACaro Alberto, ho due bambini diabetici.Del primo posso dirti che la madre tutti igiorni alle 11,30 va a scuola dal ...
Il ruolo del medico di famigliaDiagnosi              Pensarci        (anche in caso di pazienti      paucisintomatici e/o ...
Il ruolo del medico di famigliaInformazionePromuovere il percorso di accettazione• Ascoltare il paziente e la sua famiglia...
E’ essenziale incoraggiare il bambino a         non sentirsi diverso La terapia del Diabetedovrà adeguarsi alla vita   del...
Sospettare il Diabete    nel bambino
•   1000 poster affissi nelle 177                                          scuole elementari e medie                      ...
•   60 ulteriori poster consegnati    ai Pediatri del territorio di    Parma       ed   esposti   nei    rispettivi ambula...
Risultati dopo 8 anni diosservazione nell’area di Parma                     • Nessun paziente con DKA                     ...
Ci sono degli sport che è meglio evitare          se si ha il diabete?  Ci sono sport che possono essere più rischiosi di ...
Ci sono degli sport consigliati      se si ha il diabete?          Tutti gli altri!              A seconda           del p...
Patologia intercorrente            febbrileLo stato febbrile e lo stressprovocato dalla malattia :– Aumentano l’insulino-r...
Terapia• Mai sospendere la terapia insulinica (a volte necessarie  quantità minime di insulina pronta suppletive)• Le tera...
Patologia intercorrente             EnteriteSolo in caso di                    Solo in questo casogastroenterite il pazien...
Elementi di responsabilità professionale            medica penale e civileNegli ultimi anni crescita esponenziale delnumer...
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La continuità assistenzialeIl passaggio al MMG avviene in un periodo   particolarmente critico per l’adolescente.Il ruolo ...
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Di@bete & INTERNETwww.childrenwithdiabets.com
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Diabete ferrando marzo 2013
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  1. 1. IL RUOLO DEL PEDIATRADI FAMIGLIADott. Alberto FerrandoPediatra di famiglia•Vice Presidente SIP Liguria•Prof a contratto in Pediatria ambulatoriale•Vice Pres. Ass. pediatri Extraospedalieri liguri (APEL)•Pres. Fed. Reg. Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Liguria•Vicepresidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Genova
  2. 2. Il pediatra di famiglia (e nonsolo) si occupa di• TANTI bambini poco malati (o falsibisogni o induzione di bisogni: MongeringDisease”)• POCHI bambini molto malati• TUTTI i bambini da non far ammalare
  3. 3. Compiti del Pediatra di Famiglia• individuare precocemente i bambini affetti da malattia ad alta complessità assistenziale• seguirli nel miglior modo possibile Non sempre la diagnosi viene fatta precocemente
  4. 4. E dopo la diagnosi … le implicazioni per il paziente• Punti di riferimento precisi• Piano assistenziale specifico personalizzato e adeguato programma educativo – riabilitativo• Valutazione ereditarietà e rischio di ricorrenza• Per arrivare a promuovere la salute ed il benessere del bambino e della sua famiglia in vista di una vita da adulto la più autonoma e felice possibile compatibilmente con le sue problematiche biomediche
  5. 5. PASSARE DAL: “DENTRO OGNI SANOC’E’ UN MALATO CHE NON SA DIESSERLO”. (Disease Mongering) da “Ildott. Knock o il Trionfo della Medicina diJules Romain A “DENTRO OGNI MALATO C’È UN SANO CHE NON SA DI ESSERLO” (Giorgio Bert) di “Slow Medicine”
  6. 6. Il “problema” va affrontato a 360 °NON è solo del territorio o dell’ospedalema richiede una comunicazione ecollaborazione tra strutture Sanitarie esociali e tra Enti ed Istituzioni… cioècontinuità dell’assistenza al bambino -cittadino
  7. 7. sempi di continuità assistenziale) con passaggio diretto di responsabilità da unagura professionale ad un’altra: alla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo) alla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante) al pediatra al medico di medicina generale
  8. 8. Problemi principali? negligenza, lindifferenza, la mancanza di cure e di interesse per una cosa. Designa inoltre labbattimento, lo scoraggiamento, la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione. I cimiteri sono pieni di persone insostituibili. George Clemenceau
  9. 9. SAPERE SAPERE DEI FISICI I SAPERI IN BALLO ESPRIMERE AUTORITA/ AUTOREVOLEZZA IN SANITA’ SAPERE SAPERE DOCUMENTALISTICO SAPERE PSICOLOGICO SAPERE ASSISTENZIALE CLINICO SAPERE SAPERE SAPERE EPIDEMIOLOGICO COMUNICATIVO AZIENDALE SAPERE DEGLI SAPERE MULTIDIMENSIONALE SAPERE PSICHIATRI INTERDISCIPLINARE ECONOMICO SAPERESAPERE INGEGNERI INTERPROFESSIONALEPROGETTUALE PER/CON /DEI CITTADINI SAPERE INFORMATIVO SAPERE INFORMATICO SAPERE ORGANIZZATiVO SAPERE SAPERE SAPERE STATISTICO GIURIDICO SOCIOLOGICO SAPERE SU COME SAPERE SU SI FA UNA GARA “COME GESTIRE SAPERE D’APPALTO FARMACISTI AMMINISTRATIVO SENZA IL POTERE” IMBROGLIARE/ IMBROGLIANDO Di Stanislao, Noto, modificato BIOLOGI Gardini, 2003-2004
  10. 10. Rete di Presa in carico Pazienti Malattie Rare Servizio Operatori Accoglienza MMG / PLS ospedalieri Socio - Sanitaria Patient Manager pres.m.r . : sul Territorio Patient ManagerOperatori C. AssistenteRiabilitazione ASL Paziente Sociale ASL famiglia Paziente Psicologi eSer. PediatriFarmaceutici e famiglia Consultori ASLASL Volontariato Assistente Associazioni Sanitaria ASL Personale Infermieristico ASL
  11. 11. diabete mellito:1. è in aumento, sia come incidenza sia come prevalenza,2. causa scarsa qualità di vita, peso sulla persona, sulla famiglia esulla società,3. causa spesso morte prematura ed è tra le maggiori cause dimorte,4. è la seconda causa di insufficienza renale terminale,5. è la più comune causa di cecità,6.Ministero della Salute – DG Programmazione Sanitaria - Commissione Nazionale Diabete è la più comune causa di amputazioni non traumatiche,
  12. 12. FUNZIONI DEL MMG/PLS NELLA GESTIONE INTEGRATA DELLAPERSONA CON DIABETE•Individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di prevenzioneprimaria e secondaria;•Diagnosticare precocemente il DM con tempestivo invio alle strutture di LivelloSpecialistico, con condivisione del programma terapeutico e di follow up;•Gestire e trattare le malattie intercorrenti dell’infanzia;•Condividere i dati con la struttura diabetologica;•Contribuire all’educazione del paziente e dei suoi familiari, in particolare in ambitonutrizionale,e all’inserimento del bambino con diabete nella scuola e negli altriambiti relazionali propri dell’età;
  13. 13. Il ruolo del Pediatra di famigliaDiagnosiInformazioneSupporto nelle questioni e attività della vita quotidianaGestione del diabeteGestione delle piccole emergenze connesse (reali opresunte)Comunicazione con il Centro di riferimento
  14. 14. Spesso però la famiglia fariferimento solo al CentroDiabetologico.Dal canto suo il Curante si fa daparte assecondando, talora, il voleredella famiglia
  15. 15. Gli operatori sanitari DEBBONO essere messi In condizione di essere informati e di comunicare rapidamente tra loro U.R.M. (Ufficio Relazioni con il Medico)
  16. 16. "Signore dammi-la forza di cambiare le cose cheposso modificare-la pazienza di accettare quelle chenon posso cambiare-La saggezza per distinguere ladifferenza tra le une e le altre. (TommasoMoro 1587: Preghiere della Torre)
  17. 17. - esordio recente, ancora ricoverato.(stick in ambulatorio allegato),  - aspettative: rapida dimissione eripresa della scuola materna:- avete qualche consiglio per le cose dafare di mia pertinenza, subito dopo ladimissione?grazie
  18. 18. Per la mia esperienza i diabetici vengono"fagocitati" dal Centro del Gaslini -lo dicosenza malizia, e ritengo giusto sia così-quasi sempre il nostro intervento si limitaalla prescrizione di insulina, spesso igenitori diventano più bravi di me nelgestire la malattia, e questo va a meritodel suddetto Centro.
  19. 19. Confermo quanto detto da Roberto eaggiungo che anche le richiestedellinsulina attualmente vengono fattedal Centro.I genitori sono bravissimi nellagestione ma secondo me vanno sostenutiemotivamente.Ho avuto esordio IDDMlanno scorso 20 mesi di vita....ho iniziatocon andarli a trovare quando eranoricoverati e quando hanno bisogno mitrovano sempre.
  20. 20. ABRUZZO:Io ho pazienti diabetici ai limiti della nostraconvenzione, 14 e 15 anni. La insulina lasomministrano da soli, mentre hanno ascuola il glucagone e una prof. È incaricatadi fare il glucagone al bisogno. Certo che sequesta non cè , non so come fanno. Finoracomunque non è mai capitato. Io ho unvolumetto del nostro Centro Antidiabete,che tratta proprio le istruzioni per iragazzi diabetici a scuola.
  21. 21. SARDEGNAHo alcuni bambini diabetici ma non ho maiavvertito dei problemi a scuola in quanto aCagliari e in Regione è attivo un ottimoCentro Antidiabetico Pediatrico presso lapediatria dell’Ospedale …… diretta da…………..e il Centro e i rapporti con la scuolasono curati da anni da valenti diabetologiquali la collega pediatra ………….
  22. 22. LIGURIAHo 3 bambini diabetici:1 di 6 anni chefrequenta prima elementare. La mamma vaa fare una glicemia ed unasomministrazione, le maestre sonodisponibili ed hanno accettato di avere ilglucagone e di eseguire glicemia in caso dimalessere (la mamma può raggiungeresempre la scuola in 5 minuti).
  23. 23. il secondo ha 5 anni, diagnosticato 1 mesefa. Frequenta la materna e la mamma staandando a scuola per glicemie e insulina, conil distretto stiamo lavorando perorganizzare lassistenza da settembre nelleelementari.Ho infine una ragazza di 15 aa chefrequenta le superiori, si gestisce da solaglicemie ed insulina (anche se ha avuto unperiodo in cui non si controllava affatto perrifiuto, ma questo è un altro discorso)
  24. 24. LIGURIAin ASl 4 dal 2008 applichiamo le linee guidaministeriali del 2005. Quando la scuola ci segnala unbambino diabetico, viene effettuato un incontroformativo congiunto medicina scolastica-118 (a voltevengono anche i colleghi del Gaslini che hanno incarico il bambino), rivolto agli insegnanti e ai bidelli,che ha lo scopo di spiegare il diabete giovanile e,essenzialmente, prevenire, riconoscere e trattare isegni dellipoglicemia lieve-moderata. Lasomministrazione di insulina (qualora non se ne occupidirettamente il genitore), viene garantita dagliinfermieri del servizio di assistenza domiciliareaziendale.
  25. 25. se il ragazzo è già autonomonellautosomministrazione, gli insegnantisupervisionano. se vanno in gita, si cercano alleanzecon i servizi locali (ad es. croce rossa). Il glucagoneviene conservato a scuola, ma la sua somministrazioneè ipotizzata solo nei casi in cui non sia possibilelintervento del 118, e comunque solo su indicazione(dispatch) degli operatori del 118 (per questo ci sirifà alla deliberazione aziendale per lasomministrazione di adrenalina).
  26. 26. a scuola il ragazzo porta e conserva tuttoloccorrente per le misurazioni della glicemia e glialimenti per trattare lipoglicemia.se spieghi benele cose, gli insegnanti sono contenti e collaboranoalla grande, anche per affrontare le questionilegate allintegrazione e alla condivisione,allinterno del gruppo classe, di eventuali difficoltàlegate alla non accettazione della malattia.
  27. 27. FRIULI VENEZIA GIULIACaro Alberto ti invio in allegato il protocollodi assistenza per alunni diabetici elaboratoda Giorgio Tonini del Burlo e che cerchiamo diapplicare in tutta la regione FVG e unapresentazione sulla gestione della ipoglicemiache presentiamo alle insegnanti che dovrannooccuparsi di un bambino diabetico
  28. 28. SICILIACaro Alberto, ho due bambini diabetici.Del primo posso dirti che la madre tutti igiorni alle 11,30 va a scuola dal figlio percontrollo e terapia, la scuola ha solo ilGlucometer o analogo(che usano se ilbambino dovesse sentirsi male) esomministra dello zucchero al bisogno.Adire della madre la scuola non vuoleprendersi la responsabilità della gestionefarmacologica e/o terapeutica. Delsecondo so poco, …..
  29. 29. Il ruolo del medico di famigliaDiagnosi Pensarci (anche in caso di pazienti paucisintomatici e/o lattanti)
  30. 30. Il ruolo del medico di famigliaInformazionePromuovere il percorso di accettazione• Ascoltare il paziente e la sua famiglia• Rispondere alle domande (espresse e non)• Fare chiarezza su preoccupazioni a lungo termine e futuro della terapia
  31. 31. E’ essenziale incoraggiare il bambino a non sentirsi diverso La terapia del Diabetedovrà adeguarsi alla vita del bambino e non viceversa
  32. 32. Sospettare il Diabete nel bambino
  33. 33. • 1000 poster affissi nelle 177 scuole elementari e medie della Provincia of Parma • Messaggio del poster: come riportato a fianco… Anche i bambini hanno il diabete...Il primo sintomo di diabete riportato dallo 89% dei genitori è un’insolita tendenza alla enuresi notturna.
  34. 34. • 60 ulteriori poster consegnati ai Pediatri del territorio di Parma ed esposti nei rispettivi ambulatori• 104 stampati con linee guida essenziali per la diagnosi di diabete tipo 1• Messaggi per la diagnosi: – Sintomi precoci (enuresi, nicturia e sete) – Sintomi tardivi ( quelli classici) – Glicemia a digiuno > 120 mg/dl – Glicemia dopo pasto > 200 mg/dl
  35. 35. Risultati dopo 8 anni diosservazione nell’area di Parma • Nessun paziente con DKA dal 1992 • Latenza 5.0± 6.0 vs 28 ± 10.0 giorni • Ospedalizzazione: 5.4 ± 1.2 vs 13.3 ± 2.4 giorni
  36. 36. Ci sono degli sport che è meglio evitare se si ha il diabete? Ci sono sport che possono essere più rischiosi di altri per il grado di impegno fisico richiesto e per il fatto di essere praticati in ambienti poco “protetti”:• immersioni subacquee• paracadutismo• volo con deltaplano• alpinismo estremo• lotta libera, rugby• automobilismo, motociclismo In questi casi l’insorgenza di una crisi ipoglicemica è più pericolosa che in circostanze normali e può essere rischiosa per la propria vita
  37. 37. Ci sono degli sport consigliati se si ha il diabete? Tutti gli altri! A seconda del proprio gusto e delle proprie capacitá fisiche
  38. 38. Patologia intercorrente febbrileLo stato febbrile e lo stressprovocato dalla malattia :– Aumentano l’insulino-resistenza– Aumentano la secrezione di ormoni iperglicemizzanti e catecolamine– Aumenta la neoglucogenesi
  39. 39. Terapia• Mai sospendere la terapia insulinica (a volte necessarie quantità minime di insulina pronta suppletive)• Le terapie d’uso possono tranquillamente essere estese al paziente diabetico (antipiretici,antibiotici ecc,cortisonici solo su specifiche indicazioni e con adeguamento terapeutico)• L’idratazione assume un ruolo fondamentale (sorseggiare acqua e mangiare cibi che ne contengano)
  40. 40. Patologia intercorrente EnteriteSolo in caso di Solo in questo casogastroenterite il paziente l’insulina va ridottacon diabete rischia L’insulina lenta andrà ridottal’ipoglicemia: del 30% Vomito e diarrea impediscono assunzione di L’insulina rapida andrà glucosio somministrata sulla base Con giusta quantità di delle glicemie e della insulina il fegato non attiva nutrizione e idratazione la gluconeogenesi (bicchiere di acqua e Spesso non c’è febbre non zucchero a piccoli sorsi è ci sono reazioni iperglicemizzanti ancora terapia di elezione)
  41. 41. Elementi di responsabilità professionale medica penale e civileNegli ultimi anni crescita esponenziale delnumero di procedimenti penali e civili per responsabilità professionale medica.
  42. 42. ACOG Recommends Partnering WithPatients to Improve Safety Obstet Gynecol.2011Raccomanda di coinvolgere attivamente ipazienti nella pianificazione dei servizi sanitariper ridurre i rischi e migliorare i risultati.Per una interazione positiva tra medico epaziente si deve creare una “ALLEANZA”basata sulla comunicazione con i pazienti,ascoltando le loro preoccupazioni, efacilitando una loro partecipazione attiva
  43. 43. ACOG Recommends Partnering WithPatients to Improve Safety Obstet Gynecol. 2011….per facilitare la comunicazione con i pazienti siconsiglia anche di parlare lentamente in unlinguaggio semplice e comprensibile, limitando laquantità di informazioni fornite, ripetendo iconcetti , utilizzando tecniche di teach back,incoraggiando a fare domande e fornendomateriale scritto”L’alleanza con i pazienti attraverso ilmiglioramento della comunicazione si traduce insoddisfazione del paziente, aumento dellaaccuratezza diagnostica e terapeutica e una
  44. 44. La continuità assistenzialeIl passaggio al MMG avviene in un periodo particolarmente critico per l’adolescente.Il ruolo del PdF in questo caso è quello di aiutare la famiglia nel momento in cui è coinvolta nel processo di acquisizione dell’indipendenza e dell’uscita dalla scuola dell’obbligo.
  45. 45. Diabete a SCUOLAil quadro normativo diriferimentoRACCOMANDAZIONI IN TEMA DI SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI IN ORARIOSCOLASTICO (Storace-Moratti 25.11.06)un corretto approccioil personale scolastico dovrebbe essere formato per poter assistere i bambinicon diabete nella determinazione della glicemia e per affrontare leipoglicemie.una best practicela Regione Lombardia già nel 2005 ha emanato specifiche linee guida perfavorire l’inserimento del bambino con diabete in ambito scolastico CONprincipi vincolanti per tutti i soggetti coinvolti: ASL, DIRIGENZA &OPERATORI SCOLASTICI, GENITORI, Pdf/MMG, DIABETOLOGO,ASSOCIAZIONI CHEindividuano il contributo di tutti i soggetti in gioco per un inserimentonaturale del bimbo con diabete, senza creare sensazioni di diversità eallarmismo tra gli operatori scolastici.
  46. 46. Di@bete & INTERNETEsistono nella rete siti specifici rivolti allepersone con diabete e alle loro famiglie.www.progettodiabete.org
  47. 47. Di@bete & INTERNETwww.childrenwithdiabets.com
  48. 48. Di@bete & INTERNETwww.dm1.it
  49. 49. Di@bete & INTERNET www. aniad.org www. diabeteforum.org www. microinfusori.it

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