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Diabete ferrando marzo 2013

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Diabete ferrando marzo 2013

  1. 1. IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA Dott. Alberto Ferrando Pediatra di famiglia •Vice Presidente SIP Liguria •Prof a contratto in Pediatria ambulatoriale •Vice Pres. Ass. pediatri Extraospedalieri liguri (APEL) •Pres. Fed. Reg. Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Liguria •Vicepresidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Genova
  2. 2. Il pediatra di famiglia (e non solo) si occupa di • TANTI bambini poco malati (o falsi bisogni o induzione di bisogni: Mongering Disease”) • POCHI bambini molto malati • TUTTI i bambini da non far ammalare
  3. 3. Compiti del Pediatra di Famiglia • individuare precocemente i bambini affetti da malattia ad alta complessità assistenziale • seguirli nel miglior modo possibile Non sempre la diagnosi viene fatta precocemente
  4. 4. E dopo la diagnosi … le implicazioni per il paziente • Punti di riferimento precisi • Piano assistenziale specifico personalizzato e adeguato programma educativo – riabilitativo • Valutazione ereditarietà e rischio di ricorrenza • Per arrivare a promuovere la salute ed il benessere del bambino e della sua famiglia in vista di una vita da adulto la più autonoma e felice possibile compatibilmente con le sue problematiche biomediche
  5. 5. PASSARE DAL: “DENTRO OGNI SANO C’E’ UN MALATO CHE NON SA DI ESSERLO”. (Disease Mongering) da “Il dott. Knock o il Trionfo della Medicina di Jules Romain A “DENTRO OGNI MALATO C’È UN SANO CHE NON SA DI ESSERLO” (Giorgio Bert) di “Slow Medicine”
  6. 6. Il “problema” va affrontato a 360 ° NON è solo del territorio o dell’ospedale ma richiede una comunicazione e collaborazione tra strutture Sanitarie e sociali e tra Enti ed Istituzioni… cioè continuità dell’assistenza al bambino - cittadino
  7. 7. sempi di continuità assistenziale ) con passaggio diretto di responsabilità da una gura professionale ad un’altra: alla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo) alla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante) al pediatra al medico di medicina generale
  8. 8. Problemi principali? negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento, la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione. I cimiteri sono pieni di persone insostituibili. George Clemenceau
  9. 9. SAPERE SAPERE DEI FISICI I SAPERI IN BALLO ESPRIMERE AUTORITA/ AUTOREVOLEZZA IN SANITA’ SAPERE SAPERE DOCUMENTALISTICO SAPERE PSICOLOGICO SAPERE ASSISTENZIALE CLINICO SAPERE SAPERE SAPERE EPIDEMIOLOGICO COMUNICATIVO AZIENDALE SAPERE DEGLI SAPERE MULTIDIMENSIONALE SAPERE PSICHIATRI INTERDISCIPLINARE ECONOMICO SAPERE SAPERE INGEGNERI INTERPROFESSIONALE PROGETTUALE PER/CON /DEI CITTADINI SAPERE INFORMATIVO SAPERE INFORMATICO SAPERE ORGANIZZATiVO SAPERE SAPERE SAPERE STATISTICO GIURIDICO SOCIOLOGICO SAPERE SU COME SAPERE SU SI FA UNA GARA “COME GESTIRE SAPERE D’APPALTO FARMACISTI AMMINISTRATIVO SENZA IL POTERE” IMBROGLIARE/ IMBROGLIANDO Di Stanislao, Noto, modificato BIOLOGI Gardini, 2003-2004
  10. 10. Rete di Presa in carico Pazienti Malattie Rare Servizio Operatori Accoglienza MMG / PLS ospedalieri Socio - Sanitaria Patient Manager pres.m.r . : sul Territorio Patient Manager Operatori C. Assistente Riabilitazione ASL Paziente Sociale ASL famiglia Paziente Psicologi e Ser. Pediatri Farmaceutici e famiglia Consultori ASL ASL Volontariato Assistente Associazioni Sanitaria ASL Personale Infermieristico ASL
  11. 11. diabete mellito: 1. è in aumento, sia come incidenza sia come prevalenza, 2. causa scarsa qualità di vita, peso sulla persona, sulla famiglia e sulla società, 3. causa spesso morte prematura ed è tra le maggiori cause di morte, 4. è la seconda causa di insufficienza renale terminale, 5. è la più comune causa di cecità, 6.Ministero della Salute – DG Programmazione Sanitaria - Commissione Nazionale Diabete è la più comune causa di amputazioni non traumatiche,
  12. 12. FUNZIONI DEL MMG/PLS NELLA GESTIONE INTEGRATA DELLA PERSONA CON DIABETE •Individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di prevenzione primaria e secondaria; •Diagnosticare precocemente il DM con tempestivo invio alle strutture di Livello Specialistico, con condivisione del programma terapeutico e di follow up; •Gestire e trattare le malattie intercorrenti dell’infanzia; •Condividere i dati con la struttura diabetologica; •Contribuire all’educazione del paziente e dei suoi familiari, in particolare in ambito nutrizionale,e all’inserimento del bambino con diabete nella scuola e negli altri ambiti relazionali propri dell’età;
  13. 13. Il ruolo del Pediatra di famiglia Diagnosi Informazione Supporto nelle questioni e attività della vita quotidiana Gestione del diabete Gestione delle piccole emergenze connesse (reali o presunte) Comunicazione con il Centro di riferimento
  14. 14. Spesso però la famiglia fa riferimento solo al Centro Diabetologico. Dal canto suo il Curante si fa da parte assecondando, talora, il volere della famiglia
  15. 15. Gli operatori sanitari DEBBONO essere messi In condizione di essere informati e di comunicare rapidamente tra loro U.R.M. (Ufficio Relazioni con il Medico)
  16. 16. "Signore dammi -la forza di cambiare le cose che posso modificare -la pazienza di accettare quelle che non posso cambiare -La saggezza per distinguere la differenza tra le une e le altre. (Tommaso Moro 1587: Preghiere della Torre)
  17. 17. - esordio recente, ancora ricoverato. (stick in ambulatorio allegato),   - aspettative: rapida dimissione e ripresa della scuola materna: - avete qualche consiglio per le cose da fare di mia pertinenza, subito dopo la dimissione? grazie
  18. 18. Per la mia esperienza i diabetici vengono "fagocitati" dal Centro del Gaslini -lo dico senza malizia, e ritengo giusto sia così- quasi sempre il nostro intervento si limita alla prescrizione di insulina, spesso i genitori diventano più bravi di me nel gestire la malattia, e questo va a merito del suddetto Centro.
  19. 19. Confermo quanto detto da Roberto e aggiungo che anche le richieste dell'insulina attualmente vengono fatte dal Centro.I genitori sono bravissimi nella gestione ma secondo me vanno sostenuti emotivamente.Ho avuto esordio IDDM l'anno scorso 20 mesi di vita....ho iniziato con andarli a trovare quando erano ricoverati e quando hanno bisogno mi trovano sempre.
  20. 20. ABRUZZO: Io ho pazienti diabetici ai limiti della nostra convenzione, 14 e 15 anni. La insulina la somministrano da soli, mentre hanno a scuola il glucagone e una prof. È incaricata di fare il glucagone al bisogno. Certo che se questa non c'è , non so come fanno. Finora comunque non è mai capitato. Io ho un volumetto del nostro Centro Antidiabete, che tratta proprio le istruzioni per i ragazzi diabetici a scuola.
  21. 21. SARDEGNA Ho alcuni bambini diabetici ma non ho mai avvertito dei problemi a scuola in quanto a Cagliari e in Regione è attivo un ottimo Centro Antidiabetico Pediatrico presso la pediatria dell’Ospedale …… diretta da …………..e il Centro e i rapporti con la scuola sono curati da anni da valenti diabetologi quali la collega pediatra ………….
  22. 22. LIGURIA Ho 3 bambini diabetici:1 di 6 anni che frequenta prima elementare. La mamma va a fare una glicemia ed una somministrazione, le maestre sono disponibili ed hanno accettato di avere il glucagone e di eseguire glicemia in caso di malessere (la mamma può raggiungere sempre la scuola in 5 minuti).
  23. 23. il secondo ha 5 anni, diagnosticato 1 mese fa. Frequenta la materna e la mamma sta andando a scuola per glicemie e insulina, con il distretto stiamo lavorando per organizzare l'assistenza da settembre nelle elementari. Ho infine una ragazza di 15 aa che frequenta le superiori, si gestisce da sola glicemie ed insulina (anche se ha avuto un periodo in cui non si controllava affatto per rifiuto, ma questo è un altro discorso)
  24. 24. LIGURIA in ASl 4 dal 2008 applichiamo le linee guida ministeriali del 2005. Quando la scuola ci segnala un bambino diabetico, viene effettuato un incontro formativo congiunto medicina scolastica-118 (a volte vengono anche i colleghi del Gaslini che hanno in carico il bambino), rivolto agli insegnanti e ai bidelli, che ha lo scopo di spiegare il diabete giovanile e, essenzialmente, prevenire, riconoscere e trattare i segni dell'ipoglicemia lieve-moderata. La somministrazione di insulina (qualora non se ne occupi direttamente il genitore), viene garantita dagli infermieri del servizio di assistenza domiciliare aziendale.
  25. 25. se il ragazzo è già autonomo nell'autosomministrazione, gli insegnanti supervisionano. se vanno in gita, si cercano alleanze con i servizi locali (ad es. croce rossa). Il glucagone viene conservato a scuola, ma la sua somministrazione è ipotizzata solo nei casi in cui non sia possibile l'intervento del 118, e comunque solo su indicazione (dispatch) degli operatori del 118 (per questo ci si rifà alla deliberazione aziendale per la somministrazione di adrenalina).
  26. 26. a scuola il ragazzo porta e conserva tutto l'occorrente per le misurazioni della glicemia e gli alimenti per trattare l'ipoglicemia.se spieghi bene le cose, gli insegnanti sono contenti e collaborano alla grande, anche per affrontare le questioni legate all'integrazione e alla condivisione, all'interno del gruppo classe, di eventuali difficoltà legate alla non accettazione della malattia.
  27. 27. FRIULI VENEZIA GIULIA Caro Alberto ti invio in allegato il protocollo di assistenza per alunni diabetici elaborato da Giorgio Tonini del Burlo e che cerchiamo di applicare in tutta la regione FVG e una presentazione sulla gestione della ipoglicemia che presentiamo alle insegnanti che dovranno occuparsi di un bambino diabetico
  28. 28. SICILIA Caro Alberto, ho due bambini diabetici. Del primo posso dirti che la madre tutti i giorni alle 11,30 va a scuola dal figlio per controllo e terapia, la scuola ha solo il Glucometer o analogo(che usano se il bambino dovesse sentirsi male) e somministra dello zucchero al bisogno.A dire della madre la scuola non vuole prendersi la responsabilità della gestione farmacologica e/o terapeutica. Del secondo so poco, …..
  29. 29. Il ruolo del medico di famiglia Diagnosi Pensarci (anche in caso di pazienti paucisintomatici e/o lattanti)
  30. 30. Il ruolo del medico di famiglia Informazione Promuovere il percorso di accettazione • Ascoltare il paziente e la sua famiglia • Rispondere alle domande (espresse e non) • Fare chiarezza su preoccupazioni a lungo termine e futuro della terapia
  31. 31. E’ essenziale incoraggiare il bambino a non sentirsi diverso La terapia del Diabete dovrà adeguarsi alla vita del bambino e non viceversa
  32. 32. Sospettare il Diabete nel bambino
  33. 33. • 1000 poster affissi nelle 177 scuole elementari e medie della Provincia of Parma • Messaggio del poster: come riportato a fianco… Anche i bambini hanno il diabete... Il primo sintomo di diabete riportato dallo 89% dei genitori è un’insolita tendenza alla enuresi notturna.
  34. 34. • 60 ulteriori poster consegnati ai Pediatri del territorio di Parma ed esposti nei rispettivi ambulatori • 104 stampati con linee guida essenziali per la diagnosi di diabete tipo 1 • Messaggi per la diagnosi: – Sintomi precoci (enuresi, nicturia e sete) – Sintomi tardivi ( quelli classici) – Glicemia a digiuno > 120 mg/dl – Glicemia dopo pasto > 200 mg/dl
  35. 35. Risultati dopo 8 anni di osservazione nell’area di Parma • Nessun paziente con DKA dal 1992 • Latenza 5.0± 6.0 vs 28 ± 10.0 giorni • Ospedalizzazione: 5.4 ± 1.2 vs 13.3 ± 2.4 giorni
  36. 36. Ci sono degli sport che è meglio evitare se si ha il diabete? Ci sono sport che possono essere più rischiosi di altri per il grado di impegno fisico richiesto e per il fatto di essere praticati in ambienti poco “protetti”: • immersioni subacquee • paracadutismo • volo con deltaplano • alpinismo estremo • lotta libera, rugby • automobilismo, motociclismo In questi casi l’insorgenza di una crisi ipoglicemica è più pericolosa che in circostanze normali e può essere rischiosa per la propria vita
  37. 37. Ci sono degli sport consigliati se si ha il diabete? Tutti gli altri! A seconda del proprio gusto e delle proprie capacitá fisiche
  38. 38. Patologia intercorrente febbrile Lo stato febbrile e lo stress provocato dalla malattia : – Aumentano l’insulino-resistenza – Aumentano la secrezione di ormoni iperglicemizzanti e catecolamine – Aumenta la neoglucogenesi
  39. 39. Terapia • Mai sospendere la terapia insulinica (a volte necessarie quantità minime di insulina pronta suppletive) • Le terapie d’uso possono tranquillamente essere estese al paziente diabetico (antipiretici,antibiotici ecc,cortisonici solo su specifiche indicazioni e con adeguamento terapeutico) • L’idratazione assume un ruolo fondamentale (sorseggiare acqua e mangiare cibi che ne contengano)
  40. 40. Patologia intercorrente Enterite Solo in caso di Solo in questo caso gastroenterite il paziente l’insulina va ridotta con diabete rischia L’insulina lenta andrà ridotta l’ipoglicemia: del 30% Vomito e diarrea impediscono assunzione di L’insulina rapida andrà glucosio somministrata sulla base Con giusta quantità di delle glicemie e della insulina il fegato non attiva nutrizione e idratazione la gluconeogenesi (bicchiere di acqua e Spesso non c’è febbre non zucchero a piccoli sorsi è ci sono reazioni iperglicemizzanti ancora terapia di elezione)
  41. 41. Elementi di responsabilità professionale medica penale e civile Negli ultimi anni crescita esponenziale del numero di procedimenti penali e civili per responsabilità professionale medica.
  42. 42. ACOG Recommends Partnering With Patients to Improve Safety Obstet Gynecol. 2011 Raccomanda di coinvolgere attivamente i pazienti nella pianificazione dei servizi sanitari per ridurre i rischi e migliorare i risultati. Per una interazione positiva tra medico e paziente si deve creare una “ALLEANZA” basata sulla comunicazione con i pazienti, ascoltando le loro preoccupazioni, e facilitando una loro partecipazione attiva
  43. 43. ACOG Recommends Partnering With Patients to Improve Safety Obstet Gynecol. 2011 ….per facilitare la comunicazione con i pazienti si consiglia anche di parlare lentamente in un linguaggio semplice e comprensibile, limitando la quantità di informazioni fornite, ripetendo i concetti , utilizzando tecniche di teach back, incoraggiando a fare domande e fornendo materiale scritto ”L’alleanza con i pazienti attraverso il miglioramento della comunicazione si traduce in soddisfazione del paziente, aumento della accuratezza diagnostica e terapeutica e una
  44. 44. La continuità assistenziale Il passaggio al MMG avviene in un periodo particolarmente critico per l’adolescente. Il ruolo del PdF in questo caso è quello di aiutare la famiglia nel momento in cui è coinvolta nel processo di acquisizione dell’indipendenza e dell’uscita dalla scuola dell’obbligo.
  45. 45. Diabete a SCUOLA il quadro normativo di riferimento RACCOMANDAZIONI IN TEMA DI SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI IN ORARIO SCOLASTICO (Storace-Moratti 25.11.06) un corretto approccio il personale scolastico dovrebbe essere formato per poter assistere i bambini con diabete nella determinazione della glicemia e per affrontare le ipoglicemie. una best practice la Regione Lombardia già nel 2005 ha emanato specifiche linee guida per favorire l’inserimento del bambino con diabete in ambito scolastico CON principi vincolanti per tutti i soggetti coinvolti: ASL, DIRIGENZA & OPERATORI SCOLASTICI, GENITORI, Pdf/MMG, DIABETOLOGO, ASSOCIAZIONI CHE individuano il contributo di tutti i soggetti in gioco per un inserimento naturale del bimbo con diabete, senza creare sensazioni di diversità e allarmismo tra gli operatori scolastici.
  46. 46. Di@bete & INTERNET Esistono nella rete siti specifici rivolti alle persone con diabete e alle loro famiglie. www.progettodiabete.or g
  47. 47. Di@bete & INTERNET www.childrenwithdiabets.com
  48. 48. Di@bete & INTERNET www.dm1.it
  49. 49. Di@bete & INTERNET www. aniad.org www. diabeteforum.org www. microinfusori.it

Editor's Notes

  • SA
  • che ha fatto diagnosi e che segue il bambino, anche per questioni riguardanti la normale attività quotidiana del piccolo paziente o per le minime emergenze reali o presunte. Dal canto suo il curante già molto impegnato si fa da parte assecondando il volere della famiglia;
  • Caso di bmb di 40 giorni, nato a termine parto eutocico PN 2450, allattato al seno recupero del calo fisiologico nulla alla visita neonatologica. Dal ped : torpido denutrito, disidratato poco pannicolo adip, peso al 3°, poppate regolari tranne ultimi 5 giorni, l ’astenia veniva imputata al caldo estivo anche perché il bmb si calmava con acqua. non omettere mai un esame urine (quando e ’ possibile eseguirlo) un esame tempestivo può essere essenziale.
  • Comunicazione diagnosi e informazione fatti in ospedale(protocolli) danno imprinting ma considerato la stato emotivo i genitori hanno ridotta capacita ’ cognitiva Comunicazioni che incidono profondamente sulla vita della persona vengono reinterpretate e rivissute o dimenticate Coordinarsi con centro per evoluzione clinica e di terapia per da<re una voce univoca Non modificare la terapia ma rispondere domande che a volte per paura (ignoranza o risposta) non vengono dette.
  • Possono pesare di più gli aspetti psicologici di controlli e iniezioni.
  • Insilino res: la stessa quantità di insulina ha minor effetto. L ’organismo tende all’iperglicemia anche afronte di un ridotto apporto calorico,
  • 1)febbre, vomito e diarrea disidratano il pz, inoltre le iperglicemie superando la soglia renale costringono il rene a prelevare maggior quantità di liquidi per eliminare glucosio ed eventuali chetoni
  • Solo per l ’enterite lo schema terapeutico va recuperato qualche giorno dopo perché può persistere qualche disturbo di digestione e assorbimento

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