1. DIÁRIO DO NORDESTE | FORTALEZA, CEARÁ - DOMINGO, 19 DE JUNHO DE 2011 viva | 3
Quando força e alegria
superam as limitações
ABRAME ENTREVISTA
Mães lutam pelo DRA. CRISTIANE RODRIGUES
tratamento de
crianças portadoras Criançascom
de Amiotrofia AMEpodem
Espinhal voltaraolareter
trofia Muscular Es- umavidade
A
pinhal (AME). Ra-
faela Machado Pin- qualidade
to, mãe de Tiago, e
Fátima Braga, mãe Qual o objetivo do tratamento No Programa de Assistência
de Lucas, jamais realizadodoAlbertSabin? Ventilatória Domiciliar (PA-
imaginariam que esse diagnósti- É, principalmente, manter es- VD)dohospital,procuramosfa-
co aproximaria suas famílias. Os sas crianças em casa e bem. Pa- zer sempre com que as crianças
filhos,ambosportadoresdadoen- ra isso, a participação da Abra- tenhamumbomcuidadoemca-
ça, despertaram nelas uma série me é de extrema importância, sa justamente porque é no lar
de sentimentos, porém, nenhum pois a ONG é responsável por onde terão a volta ao convívio
superou a força que encontraram ajudar especialmente na adap- com a família e, consequente-
no sorriso e na vontade de viver tação dos quartos, aquisição e mente, uma vida melhor. Até
dos meninos. manutenção de equipamentos mesmo porque, manter um pa-
“Meu chão se abriu. Os médi- através de doações. ciente hospitalizado é muito
cos me disseram que dificilmen- mais dispendioso para o gover-
teele sobreviveria, ecada dia pa- Aindapersisteaideiadeque,por no do que tratá-lo em casa.
ra mim era um desespero. Mas não ter cura, esse paciente não
não me conformei. Ao invés dis- precisasertratado? Quaisosresultadosobtidos?
so, juntei todas as forças e lutei A AME é uma doença grave, A AME é a doença genética que
para o meu filho viver”, relata limita bastante a criança e mais mata antes dos dois anos
Fátima Braga, presidente da As- transforma totalmente a roti- de idade, porém, com a evolu-
sociação Brasileira de Amiotro- na da família. Apesar disso, é çãodatecnologia,temosconse-
fia Espinhal (ABRAME), cujo fi- preciso deixar bem claro que guido aumentar bastante a so-
lho foi diagnosticado aos quatro nós podemos, sim, fazer não só brevida desses pacientes. Na
meses de idade. com que elas vivam por mais maioria dos casos do tipo I, as
Lucas nasceu “nor- tempo, mas que nesse tempo, criançasnãopassavamdosdois
mal”. Somente quan- elas tenham uma boa qualida- anos. Atualmente, temos casos
do a mãe percebeu de de vida. Nesse contexto, a que ultrapassam bastante esse
que ele não realizava dedicação dos pais (principal- tempo, como o de uma garota
todos os movimentos mente da mãe) é essencial e paulistanade19anosquesobre-
típicos de uma criança não pode ser substituída. vive bem com a doença.
de sua idade e quando um
simples engasgo o levou a * Pediatra e coordenadora do
Qualaimportânciadessascrian- Programa de Assistência Ventilatória
passar três meses na UTI, foi çasseremtratadasnolar? Domiciliar (H. Albert Sabin)
que a família notou que ha-
via algo errado. Entretanto,
demorou até que o garoto
tivesse o diagnóstico fecha- das células-tronco e, posterior-
AME
do,poisosmédicosconside- mente, ficando à frente da
raram que ele tinha distrofia ABRAME, que ajuda hoje várias
muscular.
Cinco anos antes, Tiago
foi diagnosticado com AME, a
diferençafoiqueospais,emme-
famílias de crianças com AME e
luta a melhoria do atendimento
público, ainda despreparado
quanto à doença.
Uma
lhorescondiçõesfinanceiras,pu- O que elas fazem é tentar que PARA cada dez mil crianças nas-
deram dar a ele os mais avança- outras crianças na mesma situa- cidas vivas é a incidência de AME
dostratamentosnosEstadosUni- ção possam ser levadas para ca- desenvolvida no início da infân-
dos. “Hoje, aos 14 anos, posso sa e lá terem uma vida saudável. cia. No início da idade adulta, a
dizer que o Tiago tem uma vida Porém, reconhecem que o ideal incidência é de uma para cada
normal, com algumas limita- seria tratar esse processo logo cem mil pessoas.
ções, é claro. Mas não dou mole no diagnóstico. “Talvez se o Lu-
pra ele. Acho que ele tem de ser cas e muitas outras crianças ti-
exigido mesmo, porque, apesar vessem sido atendidos mais ce- A AME não tem cura e, com
de a doença limitá-lo fisicamen- sobrevive até os dois anos, pois a B LUCAS
I do, não teriam feito traqueosto- um diagnóstico ainda difícil no
FIQUE POR DENTRO BRAGA, 9
te,acoisaquetemdemaisperfei- dificuldade respiratória e de miae passadoa vida presasa um Brasil, os portadores muitas ve-
to é o cérebro. E o cérebro pede deglutição é bem maior. anos, é um respirador”, explica Fátima . zesnãorecebemaajudanecessá-
para ele ir mais além”, diz a mãe Já Tiago apresenta o tipo II, Abrame ajuda no retorno ao lar menino A Dra. Cristiane Rodrigues ria por parte do governo. Lutas
inteligente e
RafaelaMachadoPinto,umadas emqueasalteraçõessurgemape- alegre. Centro ressalta a importância do diag- isoladas como a da ABRAME fa-
fundadoras e atuantes da ABRA- nas após os seis meses e no qual APÓS UM trabalho isolado de luta pelo reco- das atenções nóstico precoce, mas confessa zemtoda a diferença, porém, co-
ME. algumas crianças chegam a sen- nhecimento da AME e de terem coordenado da família, que a maioria dos profissionais morevelaRafaelaPintoeFátima
A Miotrofia Espinhal é uma tar e, mais raramente, a ficar de o Movitae (Movimento em Prol da Vida) no está sempre ainda não é capacitado para le- Braga, muitos equipamentos
doença genética das células me- pé. Porfim, a do tipo III ocorre na Nordeste, atuante em favor da liberação das sendo varessescasosadiante,umavez que tornariam a vida dessas
dularesque geralmentesemani- adolescência (por volta dos 17 pesquisas com células tronco no Brasil, Fáti- paparicado que lutar para que essas crian- crianças mais confortável não
festa nos primeiros meses de vi- anos). As alterações são menos ma Braga e Rafaela Pinto ficaram à frente da pela mãe ças não sejam entubadas exige sãofornecidospeloserviçopúbli-
Fátima (à
da.“É caracterizada pelafraque- graves e menos progressivas. Associação Brasileira de Amiotrofia (ABRA- esquerda) e muita dedicação.Superando as co. “Além de melhor formação
za e atrofia dos músculos, preju- ME) Nordeste. Com início em 2005, a ONG pela “tia” expectativas,Tiagojáestánano- dos médicos, precisamos de
Históriadeluta
dicandomovimentossimplesco- lida hoje com crianças em internação domici- Rafaela (à na série. Apesar de ter de estar mais atenção das autoridades”,
moseguraracabeça, sentarean- O encontro de Fátima e Rafaela liar, na maioria dependentes de ventilação direita) sempre com alguém do lado pa- completam. o
FOTO: ALEX COSTA
dar”, diz a pediatra chefe do Pro- sedeu em2002, quando Tiago já mecânica e assistidas pelo Hospital Albert ra realizar tarefas simples como
grama de Assistência tinha 5 anos e Lucas, 9 meses. Sabin / SESA. Como muitas famílias não têm virar a página de um livro, faz
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Ventilatória Domiciliar (PAVD) Fátima ainda estava cheia de condições financeiras, a ABRAME assiste curso de inglês e revela o sonho
do Hospital Albert Sabin, Dra. questionamentos sobre uma crianças com fraldas e leite, materiais médi- de morar fora do país. Rafaela o C ASSOCIAÇÃO Brasileira de
Cristiane Rodrigues. doença que, apesar de não tão co- hospitalares, medicamentos (quando em apoia e confia no futuro. Amiotrofia Espinhal (contato: Fátima
Há três tipos de AME. Segun- incomum, era e é ainda desco- falta pelo Sistema Único de Saúde), além de Lucasé outro exemplode que Braga); no site www.abramenordeste.
doa médica,otipo I(omesmo de nhecida. Encontrou em Rafaela ajudar na volta das crianças ao lar. adoençapodesimsersuperada. blogspot.com; Fone: (85) 9913.9057
Lucas) pode se desenvolver ain- uma fonte de esperança. Era sim Alguns dos projetos de sucesso são: - Cui- Aos 9 anos, estuda em casa e se
da no útero da mãe ou nos dois possível fazer seu filho viver, e dando de Você que Cuida; - Professor Intine- revelagrandetorcedordoForta-
primeirosmesesdevida,sendoo viver com qualidade. rante;- Cuidadoras Intinerantes; e Quando a leza. Mesmo com a fala compro- COMENTE
maiscomumemais grave.Tanto Ambas viraram ativistas, UTI é no lar. metida, se expressar todas as C viva@diariodonordeste.com.br
que a maioria das crianças não atuando pela validação do uso suas vontades.
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