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  1. 1. Propuesta de protocolo de actuación para casos desíndrome de AspergerAsociacion Asperger AndalucíaIntroducción El síndrome de Asperger se caracteriza por ser una perturbación grave y generalizadade varias áreas del desarrollo: Fundamentalmente todo lo relacionado con la comunicación noverbal, socialización y empatía, con la presencia de adhesión a normas y rutinas, rigidezcomportamental y focalización excesiva en áreas restringidas de interés del sujeto. Torpezamotora en la mayoría de los casos, un buen nivel de inteligencia verbal y un C.I. normal o porencima de la media.La detección temprana de esta patología es difícil por varias razones: En primer lugar, observamos la falta de información que poseen los profesionales,debido a su tardía inclusión en el DSMIV y la CIE 10, y la escasez de bibliografía en castellanosobre el tema; por lo que, no siempre son capaces de orientar de forma adecuada a los padres. Por otra parte el síndrome de Asperger se expresa de diferente forma en diferentesindividuos, por lo que la variable del carácter es un factor a tener en cuenta. Además, puedehaber distintas formas de aparición del trastorno Las características comportamentales del síndrome de Asperger en edades tempranassuelen cumplir los criterios diagnósticos del Trastorno por déficit de atención con hiperactividad(TDAH) por lo que son erróneamente diagnosticados como tales y sometidos a una medicacióninadecuada y perjudicial para ellos. La insistencia en sus rutinas junto con la obsesión por recabar información sobre susintereses (excluyentes) hacen que en otras ocasiones reciban un diagnóstico de TrastornoObsesivo Compulsivo (TOC) Por otro lado, el alto nivel de desarrollo verbal junto con su extraña prosodia y suconocimiento exhaustivo de determinadas materias pueden confundir a un profesional noexperimentado y hacerles pasar por niños superdotados, y su déficit de relación con otros niñosde su edad, explicado como “aburrimiento” o desinterés por el bajo nivel de los otros. El hecho de que por otra parte expresen inconveniencias, oposición, rabietas y sobretodo no se comporten adecuadamente al contexto social en el que están inmersos, sueleacabar muchas veces con el juicio clínico de que nos hallamos ante un caso de mala educaciónparental, excesiva permisividad de los padres o sobreprotección del niño, por lo que el objetivode la intervención en el peor de los casos pasan a ser los padres a los que se acabatrasladando el problema, olvidándose del niño y sumiendo a la pareja en graves crisis que noconducen a ningún resultado positivo para el niño. Por último, la falta de marcadores biológicos o neurológicos hasta la fecha estetrastorno dificulta el diagnóstico ya que todas las pruebas convencionales neurológicas o deotro tipo dan resultados normales, por lo que a veces se descarta la existencia de patologíaalguna. Es importante que el equipo multidisciplinar (psiquiatras, psicólogos, pedagogos )valore cuanto antes el problema del niño/a, pues la intervención temprana repercute de formaimportante en una mejor evolución posterior del trastorno. Actualmente, hemos detectado un aumento del número de niños y niñas con esteproblema, que acuden en busca de diagnóstico a edades más tempranas (4 a 7 años). Pareceque es debido, no a un aumento del número de casos, sino a una mayor conciencia de los
  2. 2. padres de que “su hijo es diferente y no responde a las pautas educativas normales, ni en casani en la escuela” Creemos que es fundamental apoyar las sospechas de los padres desde el principio,escuchando sus preocupaciones, resolviendo sus dudas; ya que, se sienten desbordados anteun niño diferente que se comporta de forma incomprensible. Pero también debemos serrealistas y hablarles con claridad del problema de sus hijos, pues hacerles concebir falsasesperanzas incrementa la desilusión y el desamparo. Si tenemos en cuenta que la epidemiología de este trastorno, en los dos únicosestudios serios y contrastados (Gillberg y Cols.1984) establecen una relación deaproximadamente 1 x 300 nacidos vivos y en la actualidad apenas hay en Andalucía unos cieno ciento cincuenta casos diagnosticados (de una estimación de 4.000 niños en edad escolar)nos hacemos una idea de lo desconocido e infradiagnosticado que esta este trastorno pese asu significativa frecuencia ( de uno a dos niños por colegio)A nivel de la sanidad pública. Es importante que la detección temprana comience en las consultas de pediatría, eneste sentido debería propiciarse una campaña de información a los pediatras de familia paraque ante las sospechas parentales de que algo no es normal en el chico se derivendirectamente estos casos a los centros de salud mental infantil. En los Centros de Salud Mental infanto- juvenil, creemos imprescindible, dado el altocaso de diagnósticos erróneos de los que tenemos constancia y el aun escaso conocimientoque se tiene a nivel profesional de las características de esta patología, llevar a cabo una laborinstitucional de actualización de los conocimientos y las últimas publicaciones al respecto delS.A. A este respecto la Asociacion ya ha propiciado Jornadas sobre síndrome de Asperger envarias provincias, labor muy reconocida y alentada por la Consejería de Sanidad, pero que ennuestra opinión, y aunque estamos interesados en colaborar en todo lo que se haga por ladifusión de esta patología, debería ser una iniciativa, no de los padres sino de la Consejería deSanidad de la Junta de Andalucía. Establecer, profesionales, especialistas o centros de referencia específicos paraTrastornos Generales del Desarrollo como tienen otras comunidades autónomas (Madrid porejemplo) Un diagnóstico de síndrome de Asperger debería llevar implícita la necesidad de uninforme al centro docente en donde estuviese escolarizado el afectado a fin de que seconozcan en el mismo, las necesidades educativas que tal diagnóstico implica. Otra preocupación es que los diagnósticos hagan referencia explícita a criterioscientíficos internacionalmente estandarizados tales como el DSM IV o la CIEA nivel educativo Sería muy recomendable que los E.O.E. pasasen un cuestionario tipo ASSQ o laEscala de Tony Atwood para síndrome de Asperger entre los padres de los chicos de primariaal menos una vez en primero o segundo curso de primaria, haciendo un seguimiento yevaluación de los casos que den unas puntuaciones sospechosas de síndrome de Asperger.Informar a la familia de los afectados, así como de los recursos existentes, y proponer laevaluación del caso por los servicios de Salud Mental Infantil o por psicólogos especialistas (eneste sentido la Asociacion Asperger Andalucía puede prestar una labor de asesoramiento muyeficaz ya que colaboran con nosotros los mejores especialistas en este campo) En todos los casos informar a los afectados de la la existencia de asociaciones deAsperger (Asperger Andalucía y las Asociaciones provinciales de Asperger), en las cualespueden encontrar respuestas a sus preocupaciones y los servicios específicos que sus hijos ytambién ellos puedan necesitar. No hay que olvidar que las familias con un niño Asperger estánsometidas a una enorme ansiedad y tensión continua. Las reuniones y escuelas de padres quese llevan a cabo en estas asociaciones comportan un elemento terapéutico y de autoayuda
  3. 3. muy importante para estas familias. Además, se están estableciendo convenios con diferentesinstituciones y entidades para la atención a los Jóvenes, actividades de ocio específico,orientación para el empleo, y otras prestaciones que hoy por hoy no están cubiertas por elsistema público.Que pueden hacer los servicios sociales? El reconocimiento de las necesidades de intervención en terapias de habilidadessociales, la ayuda económica a las familias por este concepto que hoy en día no estácontemplado en los planes de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social (al mismo nivel quelas ayudas para logopedia u otros trastornos del lenguaje) Ayuda a las asociaciones de afectados a través de los planes de la Consejería Coordinación de las Áreas sanitaria y educativa y establecimiento de protocolos deactuación y seguimiento. Reconocimiento de certificado de minusvalía en un porcentaje que permita a losadultos posibilidad de acceso al empleo protegido para evitar la marginalidad y fomentar laautosuficiencia y el aprovechamiento de las capacidades de los afectados que pese a ser muyvaliosas, se desperdician a la hora de acceder a un puesto de trabajo por sus dificultades derelación social Reconocimiento formal y explícito en los certificados del concepto y diagnóstico desíndrome de Asperger como ya esta reconocido internacionalmente, evitando hacer alusiones aotras patologías o circunloquios de difícil interpretación por otros profesionales, por las familiasy por otras personas (por ejemplo los empresarios que puedan contratarles)¿Qué deberíamos evaluar cuando llega un niño/a con sospecha de Síndrome deAsperger? • Observaremos si son adecuadas las relaciones con los demás; sobre todo con los individuos de su mismo nivel evolutivo, es decir con niños de su misma edad, si tiene amigos y cual es el concepto que tiene de la amistad, es fácil que se relacione adecuadamente con los adultos y con niños mucho mas pequeños. En este sentido, falta de competencia a la hora de hacer amigos o conservarlos suele ser la clave para sospechar de un trastorno de Asperger. En este sentido es importante observar si se presenta cierto rechazo, parcial o total, a las actividades grupales con otros niños o si, a pesar de haber un ambiente de juego colectivo, el niño o la niña sigue “en sus cosas”. Esto sería observable tanto a nivel escolar como en los periodos de juegos fuera del horario lectivo. • Observaremos si su comportamiento en situaciones cotidianas es adecuado al momento, al contexto social, la impulsividad y la capacidad de espera, que suele ser casi nula. • Debemos valorar también si el niño/a juega con sus compañeros o con el adulto de forma funcional. Estableciendo pautas de interacción funcionales. Si tiene los mismos intereses que los niños de su edad • Prestamos atención a la presencia de movimientos ritualistas o repetitivos (estereotipias) cuando el niño se excita • Observaremos su expresión corporal, si es inadecuada, inexistente o exagerada. • Observaremos si hay contacto ocular con el interlocutor, si su mirada es particularmente inexpresiva, si atiende a señas hechas con los ojos o si entiende el lenguaje corporal no verbal. • Evaluaremos si presenta sonrisa social, y en general todas las áreas de la pragmática del lenguaje, y si este es excesivamente correcto para su edad, formal y con una prosodia extraña • Evaluaremos también si es capaz de entender los estados emocionales complejos de las personas que le rodean • Pediremos un informe escolar a la tutora del aula, al EOE o al profesor/a de apoyo de su colegio, que haga en lo posible referencia al primer punto y al hecho de que puedan constatar si el niño suele no darse por aludido ante las órdenes o instrucciones
  4. 4. grupales. También habría que observar si esto se produce tanto dentro como fuera de clase, a otras horas • Además valoraremos a través de los padres las conductas que, nos pueden dar información del estado del niño/a como: atención, imitación, contacto ocular, sonrisa social, hábitos de alimentación etc.Los programas de intervención. El objetivo esencial que es acercar a los niños y niñas con este trastornos a nuestromundo social y comunicativo y propiciar los máximos niveles de independencia personal ycomunitaria. Tienen que ser programas individualizados y adecuados a la evolución del niño,funcionales y con validez ecológica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptación a susambientes naturales. Además estos programas deben reunir una serie de características que creemosimportantes: - Se trabajará en equipo con los los padres, los centros escolares y los EOE”. Se debe contar con ellos al establecer los objetivos que deben trabajarse con sus hijos y alumnos - Es importantísimo trabajar con estos niños a través del ámbito escolar, que es en donde van a tener que desarrollar la competencia social que les falta y en donde la implicación del centro en los valores de tolerancia y respeto a la diversidad pueden dar frutos insospechados y lograr que estos niños (que se encuentran en centros escolares normalizados) logren superar, a veces muy exitosamente todo el currículo de sus etapas escolares. - Es por ello fundamental, informar al EOE del entro donde se encuentren escolarizados de las peculiaridades del chico, de su forma de aprendizaje y de la conveniencia de estructurar las hora “sin normas” y a ser posible llevar a cabo un programa conjunto de aprendizaje de habilidades sociales, o si el caso lo requiriera, una Adaptación curricular, acorde con su peculiar estilo cognitivo y de aprendizaje - Facilitar a los padres un informe dirigido a los centros de Valoración de la Consejería de Igualdad y B. Social para la obtención de un certificado de minusvalía haciendo constar “síndrome de Asperger” por si fuese de interés para los afectados el solicitarlo. - El equipo de Salud Mental Infantil o Juvenil, estará en contacto permanente con las asociaciones de síndrome de Asperger colaborando activamente en proyectos y metas conjuntas. Por otra parte estas asociaciones suponen un apoyo terapéutico importante y una fuente de aprendizaje inestimable para los padres y familiares de estas personas. - En cuanto al tema de la medicación, es importante reseñar que no hay un tratamiento farmacológico que mejore o cure el síndrome de Asperger pero si en ocasiones puntuales y durante espacios de tiempo no muy prolongados, puede ayudarnos a controlar parámetros que impidan el aprendizaje de conductas comunicativas y adaptativas debido a la impulsividad, la ansiedad (síntoma ligado al S. Asperger) la falta de atención etc. La intervención en Asperger se basa fundamentalmente en el aprendizaje por vía cognitiva de los factores implicados en la comunicación humana, los sentimientos, la empatía, la colaboración y la autoestima. - Es importante, establecer grupos pequeños de aprendizaje de habilidades sociales en los que puedan incluirse uno o dos niños con Asperger en todas las áreas hospitalarias. - Hay que destacar que el trabajo con niños con síndrome de Asperger es altamente gratificante, pues cuando se lleva a cabo correctamente, suele dar sus frutos y la atención temprana en estos niños va a evitar problemas psiquiátricos asociados (depresiones, ideas suicidas, obsesiones, fobia social etc) en su desarrollo futuro así como rechazo social y hostigamiento escolar que suelen padecer todos ellos y también que se vean abocados, por su falta de comprensión de las claves sociales del mundo que los rodea a un mundo de marginación e incomprensión en su madurez
  5. 5. Otras indicaciones Estableceremos límites a las alteraciones de conducta. El terapeuta reforzará discriminativamente las conductas deseables. Hay que ser claros en instrucciones, consignas y pautas comunicativas. Es muy importante estructurar consistentemente el espacio y el tiempo. El terapeuta debe promover y atribuir intencionalidad a las conductas comunicativas delniño/a. Estas son,, algunas de las pautas más importantes a seguir ante un niño/a con estetipo de trastorno. Nos serán de gran ayuda las técnicas de modificación de conducta, paramejorar la competencia social y comunicativa de los sujetos. Todavía, nos queda mucho camino por recorrer para ayudar, de forma óptima, a estosniños y niñas que no entienden nuestro mundo, ni la interpretación que de él hacemos. Es unalabor ardua e intensa, pero que merece la pena, por la capacidad que tienen estos niños de,mediante los programas adecuados, integrarse a la sociedad e incluso aportar sus particularesrasgos de genialidad que poseen en algunos casos y la capacidad para encontrar solucionesinnovadoras y diferentes. Esta comunicación solo ha pretendido esbozar las líneas generales de intervención quecreemos se deben seguir a la hora de ayudar a nuestros niños con síndrome de Asperger.Desde aquí nos gustaría, en nombre de la Asociacion Asperger Andalucía, invitar a losprofesionales que se enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, connuestra ayuda, hacerles más fácil el camino a los niños y niñas y a sus padres, pues ambosmerecen nuestro esfuerzo.Bibliografía recomendada: MARTÍN BORREGUERO, PILAR: “El síndrome de Asperger: ¿Excentricidad o discapacidad social?”. Ed. Alianza, 2004ATWOOD, TONY: “Síndrome de Asperger: Una guía para la familia”. Ed. Paidós, 2003THOMAS, GEORGE I.: “EL SÍNDROME DE ASPERGER: Estrategias prácticas para el aula.Guía para el profesorado.” Ed. Servicio Central de Publicaciones. País VascoMONFORT, M. Y MONFORT JUAREZ, I.: “En la mente. Un soporte gráfico para elmantenimiento de las habilidades pragmáticas en niños”. Ed. Entha, 2001Coleman, M; Gilbert, C (1991): "Bases biológicas del autismo infantil". Madrid: Ed. MartínezRoca.NARBONA, JUAN Y CHEVRIE-MULLER, CLAUDE: “El lenguaje del niño. Desarrollo normal,evaluación y trastornos“. Ed. Masson, 1997Frith, U. (1992): Autismo" . Madrid: Ed. Alianza.OLIVAR PARRA, JOSE-SIXTO Y BELINCHÓN, M.: “Comunicación y trastornos del desarrollo“.Ed. Universidad de Valladolid, 1999.GRAY, C. A.: “Comic strip conversations“. Arlington: Future Horizons, 1994Wing, L., Everard, M.P. (1982): "Autismo infantil: Aspectos Médicos y Educativos". Madrid: Ed.Santillana.GONZÁLEZ CARBAJAL, A.: “Intervención comunicativa en autismo de alto funcionamiento ysíndrome de Asperger”, en Martos, Juan y PérezHERNÁNDEZ RODRÍGUEZ, JUANA Mª: “Propuesta curricular en el área de lenguaje:Educación infantil y alumnos con trastornos en la comunicación“. Ed. CEPE, 1995KLIN, AMI Y VOLKMAR, FRED R.: “Asperger Síndrome: Treatment and Intervention: SomeGuidelines for parents”. Learnig Disabilities Association of America, Conference March, l996
  6. 6. MIRANDA CASAS, ANA; VIDAL-ABARCA, EDUARDO. Y SORIANO FERRER, MANUEL:"Evaluación e intervención psicoeducativa en dificultades de aprendizaje".Ed. PsicologíaPirámide, 2000RIVIÈRE, A. Y MARTOS, J. (Comps.): “El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas“. Ed.Imserso-Apna, 1997RIVIÈRE, A. Y NUÑEZ, M.: “La mirada mental”, Ed.: Aiqué, 1996RIVIÈRE, A.: “Bases ontogenéticas y cerebrales de la comprensión de metáforas:Fundamentos en el desarrollo normal y alteraciones en los trastornos del desarrollo“. EnMonfort, Marc (ed.): Logopedia: Ciencia y Técnica(V simposio de logopedia). Ed. CEPE (1999)VALDEZ, DANIEL (Comp): “Autismo: enfoques actuales para padres y profesionales de lasalud y la educación”. Ed. Fundec, 2001 SPELBERG, DAN Y WILSON, DEIRDRE: “Relevancia, Comunicación y procesoscognoscitivos”. Ed. Visor (1994)TAGER-FLUSBERG, H.: “On the nature of linguistic functioning in early infantile autism“. EnJournal of Autism and Development Disorders, 11 (1981)

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