Caring for Alzheimers Patient in Spanish

599 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
599
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
12
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Caring for Alzheimers Patient in Spanish

  1. 1. CEAFA LIBRO MAYO 08 DEFINITIVO 2:Maquetación 1 21/7/08 13:46 Página 3
  2. 2. AA los que olvidaron su historiay se quedaron con el cariño de los suyosCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 3
  3. 3. ImpresiónONA Industria GráficaDiseño, maquetación e ilustracionesILUNEDepósito LegalNA-2672/2008ISBN978-84-691-5526-4© CEAFACEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 4
  4. 4. D. Arsenio Hueros Iglesias.Vocal de CEAFA. BadajozDña. Carmen Arroyo Mena.Abogado-Fiscal. Badajoz.Dña. Marian Díaz Domínguez.Expresidenta de CEAFA. Bilbao.D. Antonio Domínguez Martínez.Expresidente de CEAFA. Pamplona.D. Ángel D. Estévez Jimeno.Magistrado. Badajoz.D. Benedicto García López.Licenciado en Derecho. León.Dña. Carina García Rico.Neuropsicóloga. AFA Castellón.Dr. Pedro Gil Gregorio.Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.Dr. Javier Gómez Pavón.Geriatra. Hospital Central de la Cruz Roja. Madrid.Dña. Idoia Lorea González.Psicóloga de Afan. PamplonaD. Emilio Marmaneu Moliner.Presidente de CEAFA. Castellón.Dra. Mª Dolores Martínez Lozano.Neuróloga. Hospital La Magdalena. Castellón.Dr. José L Molinuevo Guix.Neurólogo. Hospital Clinic. Barcelona.Dr. Pau Pastor Muñoz.Neurólogo. Clínica Universitaria de Navarra. Pamplona.Dra. Aurora Viloria Jiménez.Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.autorescoordinadorCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 5
  5. 5. prólogoEl Alzheimer, un retode toda la sociedadCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 6
  6. 6. uisiera felicitar a la Confede-ración Española de Familiaresde Enfermos de Alzheimer(CEAFA) por la publicación deeste libro, “Atender a una per-sona con Alzheimer”, que ser-virá de gran ayuda y apoyo a lasfamilias españolas que conviven diariamente conesta enfermedad.El Alzheimer supone un reto para todos. Porsupuesto, para los afectados y para sus familias,pero también para las administraciones públicas ypara toda la sociedad. Resulta necesario combatirde manera eficaz esta enfermedad, cuya inciden-cia ha aumentado en las últimas décadas, y atendercon recursos de calidad a las personas que la pa-decen y a sus familiares.El Gobierno de España ha situado la lucha con-tra el Alzheimer y la atención a las familias cuida-doras como una de sus prioridades, y ha afrontadoeste desafío a través de tres grandes líneas de ac-tuación: el fomento de la investigación sobre la en-fermedad, la atención sociosanitaria a las personascon Alzheimer y sus familias, y el apoyo al movi-miento asociativo.En los últimos años, se ha impulsado decidi-damente la investigación en España y se ha incre-mentado la financiación para estos proyectos. Seestán consiguiendo ya resultados esperanzadores ydebemos seguir avanzando en esta línea para me-jorar la prevención y el tratamiento de la enferme-dad. En este sentido, el Ministerio de Educación,Política Social y Deporte va poner en marcha pró-ximamente el Centro Estatal de Atención a Perso-nas con Alzheimer en Salamanca, que será lareferencia nacional en investigación y formaciónsobre esta enfermedad.Este centro será un recurso de ámbito estatal,especializado en la investigación, análisis, evalua-ción y conocimiento de las mejores fórmulas parala atención sociosanitaria de los afectados por laenfermedad de Alzheimer, con un enfoque de en-lace, foro de encuentro y colaboración con los or-ganismos y entidades que prestan su atención aesta enfermedad.Además, dispondrá de un Servicio de Interven-ción Directa, organizado en pequeñas unidades, quecontará con programas de respiro familiar y una uni-dad residencial y de intervención sociosanitaria paralos afectados, que facilite la aplicación y evaluaciónde nuevos protocolos o métodos de atención.El centro contará también con una Escuela deCuidadores, programas específicos para la mejorinformación y formación de las personas cuidado-ras, programas de respiro familiar y actividades decolaboración con las ONG del sector.Por lo que se refiere a la atención a las perso-nas con Alzheimer y sus familias, la Ley de De-pendencia ha supuesto un gran avance. Por primeravez, los afectados tienen el derecho universal a seratendidos por los poderes públicos y a recibir losservicios sociales (teleasistencia, ayuda a domici-lio, centro de día o plaza residencial) o prestacioneseconómicas (para el cuidador familiar, por ejem-plo) que necesiten. En apenas un año y mediodesde la entrada en vigor de la norma, más de325.000 personas han sido reconocidas como be-neficiarias de la ley.En cuanto al movimiento asociativo, es de des-tacar la imprescindible labor que estos colectivosrealizan para la atención a las personas que sufrenesta enfermedad y a sus familias. El Gobierno co-labora activamente con los proyectos de estas aso-ciaciones y ha incrementado los recursos para estasiniciativas. En este sentido, quisiera resaltar el ex-traordinario papel que desempeña CEAFA en laatención a las familias y en la articulación de susdemandas ante las administraciones.En definitiva, estamos poniendo las bases paracombatir el Alzheimer a través de la investigacióny el impulso a la atención a las personas con estaenfermedad y sus familias. Todavía nos quedamucho camino por recorrer, pero, con el esfuerzoy el trabajo de todos, podremos afrontar este granreto con garantías y con esperanza. Felicidades aCEAFA por esta publicación, que representa tam-bién un paso más hacia esa esperanza.Mercedes Cabrera Calvo-SoteloMinistra de Educación, Política Social y DeporteQCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 7
  7. 7. prólogoCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 8
  8. 8. n abril de 1994, la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfer-mos de Alzheimer y otras De-mencias editó, con la colaboraciónde Obra Social Caja Madrid, elmanual “En casa tenemos un en-fermo de Alzheimer”. En aquelmomento consideramos de gran importancia dichapublicación, ya que se adentraba en un mundo porentonces casi desconocido, y por otro lado ayudabaa que los familiares de los afectados pudieran co-nocer y afrontar esta enfermedad.Catorce años después, y tras sucesivas edicionesy revisiones de la obra, la Confederación Españolade Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De-mencias, ha llevado a cabo una profunda revisión desu manual, que se ha visto actualizado y comple-tado con el conocimiento y saber hacer acumuladosdurante todos estos años de experiencia en lo querespecta a la enfermedad del Alzheimer.El resultado es el que tiene ahora en susmanos, “Atender a una persona con Alzheimer”,que constituye una obra de imprescindible con-sulta, para todos aquellos que tienen el difícil papelde cuidador de una persona aquejada por esta en-fermedad. Se trata de un manual que va a ayudaral lector a enfrentarse a la enfermedad del ser que-rido, permitiéndole conocer de forma anticipadalas distintas fases por las que la persona afectadairá pasando.OBRA SOCIAL CAJA MADRID ha queridocolaborar con CEAFA en esta nueva iniciativa,consciente de la importancia que va a tener ennuestra sociedad actual, en la que la enfermedadde Alzheimer ha adquirido una extraordinariaprevalencia.La presente obra nace con la intención de ser lomás completa posible, e introduce una visión posi-tiva con respecto a los avances que la investigaciónestá dando en la búsqueda de la curación de la en-fermedad.Se trata en definitiva de una obra escrita tantodesde el conocimiento técnico, como desde el sen-timiento y el corazón. En este sentido se han cui-dado tanto los contenidos como la forma deredacción, apostando por un lenguaje claro que fa-cilite su comprensión, con el objetivo de ser unaobra útil.OBRA SOCIAL CAJA MADRID quiere felicitara CEAFA, tanto por la elaboración del presentemanual como por haber conseguido reunir coneste motivo a reconocidos profesionales en la ma-teria. Esperamos y deseamos que la presente obraresulte de tanta utilidad como lo fue en su mo-mento el libro “En casa tenemos un enfermo deAlzheimer”.Carlos Mª Martínez MartínezDirector Gerente de la Obra Social de Caja MadridECEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 9
  9. 9. Este libro tiene el honor y la responsabilidad de ser el primero de una colec-ción que CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhei-mer y otras Demencias) se ha propuesto hacer con el fin de ofrecer a losafectados unos recursos de conocimiento que no les dejen desamparados anteesta enfermedad pues hemos podido constatar que, a pesar del tiempo transcu-rrido desde que las Asociaciones se preocupan por difundir los pormenores deeste mal, aún vemos que se desconocen aspectos muy fundamentales y ese des-conocimiento afecta de modo muy significativo a la posibilidad de paliar buenaparte de sus efectos.Nace, por tanto, de los familiares, que son los que integran las Asociaciones,y de sus representantes, con la voluntad de ser de ayuda para todos aquellos quetienen en casa una persona con la enfermedad de Alzheimer y para los cuidadoresde un modo especial, pues son ellos, como veremos más adelante, los que en granmedida la sufren.Todos los que han colaborado en esta publicación son especialistas en suscampos respectivos o han pasado por la experiencia de tener entre sus allega-dos algún afectado por esta enfermedad lo que implica conocerla en primerapersona y desde dentro.El planteamiento del libro pretende:- Por una parte, aportar la información necesaria para dar respuesta a todoslos interrogantes que se pueden plantear desde los primeros momentos deeste mal.- Por otra, ser lo más completo posible, o lo que es lo mismo, que toque todoslos temas que pensamos son cruciales para entender la enfermedad, a lapersona con Alzheimer, a los cuidadores,...- En tercer lugar quiere huir de los términos excesivamente técnicos que di-ficultarían la comprensión, sobre todo, a los que se acerquen por primeravez a estos temas en momentos en los que se necesita tener las ideas lomás claras posible. Cuando nos ha sido difícil o demasiado complicado sus-tituirlos, para no faltar al rigor necesario, los hemos incluido en el Glosa-rio que está al final del libro.- Y, finalmente, queríamos que el orden de los temas fuera lo más lógico po-sible a fin de que la búsqueda y el acceso a un aspecto determinado sea fácil.Comenzaremos conociendo qué es la Enfermedad de Alzheimer porque al ene-migo hay que conocerlo para poder luchar contra él o contra sus efectos, que tanto da.En el siguiente capítulo hablaremos de la persona que tiene la enfermedadpara conocerla en profundidad, qué sabemos de cómo se siente, qué necesida-des tiene, cómo cuidarlo,...IntroducciónCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 10
  10. 10. El cuidador será la razón del tercer capítulo para que aprendamos a qué seenfrenta y los riesgos que tiene ser cuidador de una persona con Alzheimer. Esun apartado importante pues como apuntábamos antes -y abundaremos des-pués- si tenemos que cuidar del enfermo, también tenemos que cuidar del cui-dador, y él mismo tiene que cuidar de sí mismo, para que no resulte afectadopor los desafíos a los que se tendrá que enfrentar a lo largo de trascurso de laenfermedad.En los capítulos siguientes pondremos a vuestra disposición informacio-nes que serán necesarias para gestionar los aspectos externos a la enfermedady que cuando se usan debidamente nos ayudan en nuestra tarea. Recursos, as-pectos jurídicos y legales y el papel de las Asociaciones que son un referentefundamental, y que en nuestro país forman una red muy extensa y eficaz ya queno en vano están formadas por familiares sabedores de todos los entresijos dela enfermedad.Acabaremos con un canto a la esperanza pues la investigación y la preven-ción son la esperanza para los tiempos venideros.Cada uno de los capítulos tiene al final: unas Preguntas que son algunas delas que nos hacemos más frecuentemente y nos pueden servir de repaso y rea-firmación de lo leído y una Bibliografía para si nos quedamos con ganas desaber más.Al final, el Glosario nos podrá sacar de alguna duda que serán inevitables enun campo tan vasto como la Enfermedad de Alzheimer.Nos gustaría que vierais en cada capítulo a los que padecen la enferme-dad; a los que la sufren; a los que de una manera u otra trabajan para que la vidales sea más fácil; a todos los demás, familiares o no, que sienten con nosotrosy se afanan por ayudarnos haciéndonos mas llevadera la dura lucha que com-porta; a los técnicos, en cualquiera de las especialidades y de todos los cam-pos, que a su saber y buen hacer añaden su entrega impagable; y, en fin, a estemundo del Alzheimer al que dolorosamente, pero con alegría y luchando, per-tenecemos todos.No deseamos terminar sin poner de relieve el cariño con que está escrito estelibro porque todos los que participamos en él estamos convencidos de la digni-dad de la Personas con la Enfermedad de Alzheimer, de sus sentimientos, de suindefensión ante un mundo que se le desdibuja y se le hace más incomprensibledía a día, pero sin perder algo que nos distingue como humanos y es la capaci-dad de sentir el cariño, el amor de los que le rodean, hasta sus últimos momen-tos cuando el deterioro físico y mental alcance los niveles superiores.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 11
  11. 11. índiceÍ N D I C ECEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 12
  12. 12. 2.5.2. Cuidados generales enla organización del día a día ............. 482.5.3. Cuidados en el hogar ........................ 492.5.4. Cuidados en el vestirse ..................... 532.5.5. Cuidados en las comidas .................. 532.5.6 Cuidados de supervisióny vigilancia nocturna ........................ 542.5.7. Cuidados de la higiene,baño y aseo ....................................... 542.6. El tratamiento .............................................. 552.6.1. Tratamiento farmacológicoo medicamentoso: ............................. 552.6.2. Tratamiento no farmacológico: ........ 602.7. Trastornos psicológicos y del comporta-miento: manejo no medicamentoso .......... 632.7.1. Síntomas afectivos. ............................ 642.7.2. Ansiedad. ........................................... 642.7.3. Desorientación .................................. 642.7.4. Vagabundeo odeambulación errática. ...................... 652.7.5. Insomnio. ........................................... 652.7.6. Preguntas repetitivas. ....................... 652.7.7. Alucinaciones o alteracionesde la sensopercepción. ...................... 662.7.8. Delirios. .............................................. 672.7.9. Agitación; agresividad. ..................... 672.7.10. Manejo de los trastornosde la conducta alimentaria. .............. 682.7.11. Conductas automáticas. ................... 692.7.12. Sexualidad inapropiada. .................. 692.8. La persona con Alzheimeral final de la vida. ........................................ 692.9. Preguntas más frecuentes ........................... 733) EL CUIDADOR ........................................................... 773.1. Las repercusiones sobre la familia ............. 793.2. El cuidador principal ................................... 793.3. Las repercusiones sobre el cuidador. ......... 813.3.1. Alteraciones físicas ............................ 813.3.2. Alteraciones psicológicas. ................ 811) LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .............. 171.1. Historia de la enfermedad de Alzheimer ... 191.2. Epidemiología de la enfermedad ............... 201.3. Cuadro clínico: ............................................. 211.3.1. Síntomas frecuentes .......................... 211.3.2. Fases de la enfermedad .................... 221.4. El diagnóstico de la enfermedadde alzheimer. Importanciadel diagnóstico precoz. ............................... 231.5. Herencia y Alzheimer. ................................ 271.6. Preguntas más frecuentes. ......................... 282) LA PERSONA CONENFERMEDAD DE ALZHEIMER .......................... 292.1. Perfil de la persona con Alzheimer ............ 312.2. Primeros síntomas ...................................... 342.2.1. Los síntomas de alarmaque caracterizan a la personacon Alzheimer. .................................. 352.3. El diagnóstico .............................................. 372.3.1. ¿Comunicar el diagnósticoa la persona con Alzheimer? ............ 382.3.2. ¿Quién sigue la evoluciónde la enfermedad a la personacon Alzheimer, la atenciónprimaria o los especialistas? ............. 412.4. Necesidades de la personacon Alzheimer ............................................. 432.4.1. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadioleve de enfermedad. ......................... 442.4.2. Necesidades de la personacon alzheimer en estadiomoderado de enfermedad. ............... 462.4.3. Necesidades de la personacon de Alzheimer en estadiograve y final de la enfermedad. ....... 462.5. Cuidados de la persona con Alzheimer ..... 472.5.1. Cuidados para mantener activoa la persona con Alzheimer: ............. 47CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 13
  13. 13. 4.3.1. Programas en domicilio: SAD, SAD-E 1074.3.2. Centros Terapéuticos de Día ........... 1074.3.3. Unidades de respiro ........................ 1094.3.4. Programas de apoyo al cuidador ... 1094.3.5. Programas de voluntariado ............. 1104.4. Conclusiones. .............................................. 1114.5. Preguntas más frecuentes .......................... 1115) ASPECTOS JURÍDICOS ....................................... 1155.1.- Poder notarial:los poderes preventivos ............................. 1195.2.- La incapacitación ...................................... 1195.3.- La tutela: formas de protecciónde la incapacidad. especial referenciaa la autotutela. ........................................... 1205.3.1. Tutela ................................................. 1205.3.2. Defensor judicial. ............................. 1215.3.3. Guarda de hecho. ............................. 1215.3.4. El ministerio fiscal. .......................... 1215.4.- Patrimonio protegido: la constituciónde un patrimonio separado ....................... 1225.5.- Otros aspectos jurídicos:el procedimiento de incapacitación. ........ 1235.6.- Preguntas más frecuentes ....................... 1256) ASPECTOS LEGALES. LEGISLACIÓN ....... 1296.1. La ley de promoción de la autonomíapersonal y atención a las personasen situación de Dependencia .................... 1316.1.1. Definiciones y derechos. .................. 1316.1.2. Requisitos ......................................... 1336.1.3. Estructuras y protecciónal Dependiente ................................. 1336.1.4. Clasificación y gradosde Dependencia ............................... 1346.1.5. Reconocimientode la Dependencia ........................... 1356.1.6. Prestaciones y Servicios .................. 1363.3.3. Alteraciones sociales. ........................ 813.3.4. Dificultades económicas. ................. 813.3.5. El cuidador quemado. ....................... 813.4. El cuidado del cuidador .............................. 823.4.1. Cuidar el cuerpo ................................. 833.4.2. Cuidar las emociones. ....................... 833.4.3. Cuidar las relaciones. ........................ 833.5. Decálogo del cuidador principal. ............... 843.5.1. Cómo solicitar ayudade amigos y familia. ......................... 843.5.2 Cómo tomar medidas paradisminuir la tensión. .......................... 853.6. Estrategias de comunicación con la personacon la enfermedad de Alzheimer ............... 873.6.1. Involución del lenguaje ...................... 873.6.2. Recomendaciones generales. ........... 883.6.3. En las diferentes fasesdeberemos tener en cuenta. ............. 903.7. Aspectos éticosen la enfermedad de Alzheimer. .................... 913.7.1. Principios éticos. ................................. 913.8. Preguntas más frecuentes .......................... 924) SERVICIOS Y RECURSOS PARA LAS PERSO-NAS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 954.1. Necesidades asistenciales de las personas conla enfermedad de Alzheimer y sus familias 974.1.1. Necesidades según las fasesde la enfermedad. ............................. 984.2. Recursos generales dentrode la comunidad ........................................ 1004.2.1. Recursos sanitarios: ......................... 1014.2.2. Programas en el domicilio: SAD .... 1014.2.3. Centros de Día ................................. 1024.2.4. Viviendas tuteladas o viviendascon servicios de apoyo. ................... 1044.2.5. Residencias ...................................... 1044.3. Las AFA’S como recurso paralas familias y los enfermos ....................... 106CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 14
  14. 14. 6.1.7. Incompatibilidadesy prestaciones económicas ............. 1386.1.8. La fiscalidad y los cuidadores ........ 1396.2. Otros aspectos legales ............................. 1406.3. Preguntas más frecuentes ......................... 1417) LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DEALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS .............. 1457.1. Las asociaciones de familiaresde personas con la enfermedad de Alzheimery otras demencias ...................................... 1487.2. Servicios que ofrecen las asociaciones ......1517.2.1. Servicios dirigidos alas personas que sufrenla enfermedad de Alzheimer .......... 1527.2.2. Servicios dirigidos alos familiares-cuidadores ................ 1537.3. Cómo contactar con una asociación ........ 1567.4. Las asociaciones en el mundo. ................. 1567.5. Preguntas más frecuentes ......................... 1578) LA INVESTIGACIÓN ENLA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER:ÚLTIMOS AVANCES ................................................... 1598.1. Logros obtenidos en las últimas décadas . 1618.2. Ayuda de los marcadores genéticos ........ 1628.3. Ayuda de los marcadores diagnósticos ... 1628.3.1. Marcadores de neuroimagen .......... 1638.3.2. Marcadores en líquidocefalorraquídeo (LCR) ..................... 1638.3.3. Marcadores plasmáticosen enfermedad de Alzheimer ......... 1638.4. Papel de las familias enla investigación de la enfermedadde Alzheimer ............................................. 1648.5. Preguntas más frecuentes ......................... 1649) PREVENCIÓN EN LA ENFERMEDADDE ALZHEIMER. .......................................................... 1659.1. Factores que pueden influir enel desarrollo de la enfermedad. ................ 1679.2. Definición de prevención. ......................... 1689.2.1. ¿Cuándo se debeempezar la prevención? ................... 1699.3. Factores de riesgo enla enfermedad de Alzheimer. ................... 1699.3.1. Factores genéticos. ............................1709.3.2. Edad avanzada. ................................ 1719.3.3. Sexo femenino ................................. 1719.3.4. Factores en la edad temprana: ........ 1729.3.5. Factores en la edad adulta. ............. 1739.3.6. Factores dietéticos y nutricionales. . 1759.3.7. Factores psicosocialesy estilo de vida. ................................ 1759.3.8. Personalidad previa,estrés y depresión. ........................... 1759.3.9. Actividad intelectual. ...................... 1769.3.10. Relaciones sociales. ........................ 1769.3.11. Actividad laboral. ........................... 1779.3.12. Actividades de ocio. ....................... 1779.3.13. Actividad física. .............................. 1779.4. ¿Que podemos hacer para prevenirla enfermedad de Alzheimer?Evidencias actuales. ................................... 1779.4.1. Nutrición ........................................... 1779.4.2. Fármacosy suplementos dietéticos. ................ 1789.5. A modo de resumen ................................. 1809.6. Preguntas más frecuentes. ....................... 18310) GLOSARIO / BIBLIOGRAFÍA ....................... 185CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 15
  15. 15. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 16
  16. 16. LaenfermedaddeAlzheimer1CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 17
  17. 17. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 18
  18. 18. cambio fundamental en la manera deentender la demencia senil. Todosestos trabajos pusieron en evidenciaque la presunta rareza de la enferme-dad de Alzheimer no era tal y, dehecho, pasó a ser considerada como laprincipal causa de demencia en laspersonas ancianas. La separaciónentre demencias seniles y presenilesdejaba de tener sentido si con ello sequería indicar causas completamentediferentes.En los años 60 del siglo XX se concluye quela principal causa de demencia tanto presenilcomo senil es la enfermedad de AlzheimerLa enfermedad de Alzheimer (EA) esuna causa de demencia, la principalpero no la única. Tal como la describióAlois Alzheimer, es una enfermedaddegenerativa cerebral en la que se pier-den neuronas, se produce el acúmulode una proteína anormal (amiloide) ymuestra lesiones características (pla-cas seniles y ovillos neurofibrilares).1.1 Historia de la enfermedadde AlzheimerEn 1907, Alois Alzheimer, neurólogoalemán, describió el primer caso de laenfermedad que lleva su nombre, unamujer de 51 años, Auguste D, con pér-dida de memoria y de otras funcionescerebrales así como alucinaciones y de-lirios. Tras el fallecimiento de la pa-ciente, el Dr. Alzheimer realizó unestudio de su cerebro que mostródatos definitorios de esta enfermedad:atrofia de la corteza cerebral, placas se-niles y ovillos neurofibrilares. Curiosa-mente en esa época la enfermedaddescrita por el Dr. Alzheimer se consi-deró una forma rara de demencia pre-senil. La demencia senil seguíaquedando al margen y se definía entérminos un tanto confusos.Ya en pleno siglo XX, a finales de ladécada de los cincuenta y durante lossesenta, los trabajos de la escuela in-glesa de Psiquiatría con Martin Roth,Tolimson y Blessed supusieron un19CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASLa enfermedad de AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 19
  19. 19. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R20Es más frecuente en edades avanza-das pero no es la única causa de lasdemencias seniles.Además de los síntomas relacionadoscon la pérdida de capacidad intelec-tual, a lo largo de la evolución de la en-fermedad aparecen los denominadossíntomas neuropsiquiátricos como sonla agitación, agresividad o las alucina-ciones. Con el tiempo, todo ello abocaa una incapacidad de la persona quepadece esta enfermedad.Existen más de 70 enfermedades quepueden producir demencia pero la másfrecuente, con mucho, es la enferme-dad de Alzheimer. Otras causas dege-nerativas son la demencia por cuerposde Lewy, la demencia frontotemporalo la demencia asociada a la enferme-dad de Parkinson.1.2 Epidemiología de la enfermedadLos cambios demográficos acontecidosen las sociedades occidentales con elaumento de la esperanza de vida y portanto de enfermedades más frecuentesa edades avanzadas, han hecho que lasdemencias en general y la enfermedadde Alzheimer en particular, hayan pa-sado a ser consideradas un problemade salud de capital importancia.La enfermedad de Alzheimer consti-tuye la primera causa de demencia enlos países desarrollados. Presenta unimportante impacto sociosanitario,tanto por su frecuencia como por seruna de las causas más frecuentes de dis-Alois Alzheimer.Neurólogo alemán de principios del siglo XXModificada de Green R. Diagnosis and Managementof Alzheimer’s Disease and other Dementias.Second Edition. Professional Communications,Inc. 2005CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 20
  20. 20. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcapacidad en el adulto. Estos aspectosquedan reflejados en el último informede la OMS (2007), donde se establececomo prioridad en política sanitaria lamejora de la atención al paciente condemencia y a su núcleo cuidador.La enfermedad de Alzheimer es unapatología ligada al envejecimiento, portanto su frecuencia aumenta en mayo-res de 65 años, siendo la prevalenciade un 10% en este grupo de pobla-ción, y próxima al 40% en mayores de80 años. Dado que el envejecimientopoblacional actual y proyectado soncrecientes, la enfermedad de Alzhei-mer es un problema sociosanitario deprimera magnitud. En la actualidad anivel mundial la estimación de pacien-tes afectados es de 24 millones, conuna previsión del doble para el año2040, en España la cifra de afectadoses de aproximadamente 600.000.1.3 Cuadro clínicoLos síntomas de la enfermedad vienendeterminados por cómo progresan las le-siones en el cerebro del paciente con EA.El conjunto de estas lesiones sueleestar distribuido por el cerebro deforma característica según el grado deevolución de la enfermedad. El cerebropresenta una disminución de su ta-maño en la enfermedad de Alzheimera consecuencia de la pérdida progre-siva de neuronas y de sus terminacio-nes. Esto produce atrofia de la cortezacerebral que es más pronunciada enaquellas áreas relacionadas con elaprendizaje y la memoria.1.3.1. Síntomas frecuentes. (Tabla 1)La enfermedad de Alzheimer co-mienza a producir lesiones microscó-picas cerebrales muchos años antes deque aparezcan los primeros signos dela enfermedad.Los síntomas suelen iniciarse de formainsidiosa por lo que es difícil establecercuándo empezaron realmente. Sin em-bargo, los problemas cognitivos (en re-lación a funciones intelectuales comola memoria, el razonamiento, el len-guaje,…) y síntomas depresivos puedenaparecer varios años antes del diagnós-tico clínico de la enfermedad.En líneas generales, podríamos hablarde dos grandes grupos de síntomas dealerta:a) Problemas iniciales de memoria. Elpaciente sufre un ligero trastornode la memoria, difícilmente diferen-ciable de la fatiga, falta de motiva-ción o cuadros de ansiedad. Elpaciente sufre despistes frecuentes,21CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 21
  21. 21. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R22repite varias veces la misma pre-gunta, deja cosas en sitios que norecuerda… Suelen ser los compañe-ros de trabajo o la familia quienesdetectan antes estos problemas,pues el propio paciente suele qui-tarle importancia a sus “fallos”.b) Problemas psicológicos: síntomasdepresivos en una persona mayorde 60 años que nunca antes habíamanifestado problemas psiquiátri-cos o depresivos. También se pue-den apreciar cambios en el carácter,irritabilidad, trastornos del sueño.La práctica de pruebas neuropsicoló-gicas y el seguimiento clínico por mé-dicos especialistas expertos en de-mencias puede conseguir un diagnós-tico precoz de la enfermedad.Los síntomas iniciales de la enfermedadsuelen ser insidiosos:• Problemas de memoria para hechos recien-tes, despistes, repetición de preguntas,…• Síntomas depresivos o cambios en el carácter.1.3.2. Fases de la Enfermedad: (Tabla 2)La enfermedad de Alzheimer es unaenfermedad crónica, de larga evolu-ción, normalmente de alrededor de 10años, pero puede variar mucho, exis-tiendo casos de evolución relativa-mente rápida. Podemos distinguirvarias etapas:Tabla.1:SÍNTOMAS DE ALERTA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER1. Pérdida de memoria2. Dificultad para realizar tareas sencillas3. Problemas en el lenguaje4. Desorientación en tiempo y espacio5. Trastorno del juicio6. Dificultad para el pensamiento abstracto7. Colocar cosas en lugares inadecuados8. Cambios de humor y conducta9. Cambio de personalidad10. Pérdida de iniciativaAdaptado de la Asociación Americana de Alzheimer (año 2001)Comentario:Una persona puede no tener todosestos síntomas. Esta lista tampoco re-fleja el orden de aparición en relacióncon la evolución de la enfermedad. Elprimer síntoma más frecuente son losolvidos.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 22
  22. 22. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1.3.1.1. En la etapa inicial (3 a 4 años deduración), aparecen los fallos de memo-ria, dificultad para encontrar las palabrasde nombres u objetos, problemas deconcentración. La persona parece con-fusa y olvidadiza; puede tener que bus-car las palabras o deja los pensamientossin terminar. A menudo se olvida de losacontecimientos y las conversaciones re-cientes, pero recuerda claramente el pa-sado lejano. Como consecuencia de todolo anterior, al comienzo de la enferme-dad pueden aparecer episodios depresi-vos o cambios de personalidad. Engeneral, los afectados todavía puedenvivir de forma independiente y mante-ner su higiene personal.1.3.1.2. En la etapa intermedia (2 a 3años de duración), son llamativas laslimitaciones de las actividades de lavida diaria. De forma lentamente pro-gresiva van perdiendo la autonomía, ynecesita ayuda en actividades básicascomo el aseo personal, el vestirse e in-cluso la alimentación. La memoria seafecta de forma grave, y, a veces, elpaciente puede no reconocer a losmiembros de la familia, perderse enlugares conocidos y olvidarse de cómohacer cosas sencillas, como vestirse ybañarse. También pueden aparecertrastornos de conducta: intranquili-dad, temperamento impredecible, va-gabundeo,…1.3.1.3. En la etapa final (2 a 3 años deduración), puede perder completa-mente la memoria y el juicio. Es nece-sario un cuidado completo por la granlimitación de las actividades diarias. Seproduce una pérdida progresiva del len-guaje de forma que el paciente deja dehablar, lo cual no significa que nopueda percibir señales emocionalescomo voces cariñosas, sonrisas o cari-cias. En la fase grave aparecen con fre-cuencia también pérdida completa delcontrol de esfínteres de la orina y heces.La inmovilidad del paciente llega a sercasi completa. Se produce pérdida depeso, disminución de sus defensas in-munológicas, e infecciones graves quepueden llevar al paciente a la muerte.1.4. El diagnóstico dela enfermedad de Alzheimer.Importancia del diagnóstico precoz.El proceso de diagnóstico de una de-mencia debe responder dos preguntas:- ¿Tiene el paciente una demencia?- En caso afirmativo:¿Qué enfermedad la produce?.Lo más frecuente es que el procesodiagnóstico se inicie en la consulta delmédico de Atención primaria o direc-tamente en un servicio especializado,generalmente de Neurología.23CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 23
  23. 23. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R241.4.1. ¿En qué consiste la evaluaciónclínica del paciente?La evaluación clínica es el primer pasoque hace el médico para delimitar lasquejas del paciente y establecer lacausa de la demencia.Es muy importante el papel de unapersona que conozca bien al paciente,dado que aportará información sobresus problemas, indicando en qué mo-mento aparecieron, con qué intensidady cómo evolucionaron. El paciente fre-cuentemente no es consciente de susproblemas, suele quitarles importan-cia e incluso los niega. Por este motivose aconseja que el médico se entre-viste sólo con los familiares y a conti-nuación con el paciente.Los pasos que generalmente se siguenen la valoración de una persona conposible demencia son: (Tabla 3)Tabla.2:Progresión de la enfermedad de AlzheimerEtapa Duración Problemas DependenciaInicial 3-4 años • Fallos de memoria, • Puede vivir de forma• Dificultad para encontrar independiente y mantenerlas palabras de nombres su higiene personalu objetos,• Problemasde concentraciónIntermedia 2-3 años • Afectación grave • Va perdiendo la autonomía,de la memoria, • Necesita ayuda en• Problemas de conducta actividades básicas comoel aseo personal, el vestirsee incluso la alimentación.Final 2-3 años • Pérdida completa dela memoria y del juicio. • Dependencia absoluta.• Pérdida progresivadel lenguaje• Pérdida completa delcontrol de esfínteres• InmovilidadCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 24
  24. 24. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R1.4.1.1. Enfermedad actual: Permite ob-tener información sobre cambios en lascapacidades intelectuales: memoria,orientación, lenguaje, cálculo, resoluciónde problemas, capacidad de planificar yorganizar, reconocer a personas, o tomardecisiones. También es necesario valorarla presencia de síntomas depresivos,cambios de personalidad, agresividad,alucinaciones o ideas de persecución orobo. Además hay que determinar sitodo lo anterior hace que la persona nosea capaz de realizar determinadas acti-vidades como lo hacía antes (llevar lacasa, finanzas, conducir...).1.4.1.2. Antecedentes personales: Enfer-medades de base que puedan afectar alas capacidades intelectuales (hiperten-sión, diabetes, aumento de grasas en lasangre, enfermedades del corazón, tiroi-des...). Otras enfermedades neurológi-cas: vasculares, traumatismos cranealese infecciones del sistema nervioso. Losantecedentes psiquiátricos también sonimportantes. Finalmente es importanteconocer si existe consumo de tóxicos ofármacos que puedan afectar a las capa-cidades mentales.1.4.1.3. Antecedentes familiares: Laexistencia de una historia familiar dedemencia puede tener importancia enla evaluación global del caso.1.4.1.4. Evaluación: Se realiza una ex-ploración física general, neurológica,neuropsicológica, conductual y fun-cional.- Evaluación física: el médico buscasignos de enfermedad general, quese puedan relacionar con la demen-cia.- Evaluación neurológica: suele ser nor-mal en la EA. Si el médico encontrasealteraciones como: pérdida de fuerza,sensibilidad, trastorno de coordina-25CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.3:Pasos en la evaluación clínicade un paciente con sospecha de DemenciaEnfermedad actualAntecedentes personales: generales, neurológicos, psiquiátricos, tóxicos y fármacosAntecedentes familiaresEvaluación física, neurológica, neuropsicológica, conductual y funcionalBasado en Bouchard y Rossor 1996CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 25
  25. 25. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R26ción..., es probable que se plantee undiagnóstico alternativo a la EA.- Evaluación neuropsicológica: Con-siste en evaluar la capacidad intelec-tual. Pueden utilizarse test breves ode screening. El más utilizado es elMinimental Test (Minimental StateExamination, o MMSE de Folstein).- Evaluación conductual: se utilizan es-calas para valorar la presencia e inten-sidad de síntomas como: depresión,ansiedad, alucinaciones, delirios...- Evaluación funcional: establece lo queel paciente es capaz de hacer actual-mente y lo que era capaz de hacerantes. Es necesario valorar la activida-des de la vida diaria necesarias para elautocuidado (actividades básicas: ase-arse, vestirse, comer, desplazarse...) yactividades que permiten mantener laindependencia y las relaciones sociales(actividades instrumentales y avanza-das de la vida diaria: cocinar, trabajar,comprar, viajar...).También es recomendable realizar unavaloración psicosocial para establecerlas características del paciente y de sufamilia y así determinar la necesidadde cuidados físicos y económicos ac-tuales y futuros.1.4.2 ¿Qué pruebas se utilizan?Para valorar el caso con sospecha deEA, el neurólogo solicita exploracionescomplementarias. La realización deestas pruebas dependerá de cada casoconcreto (Tabla 4).1.4.3. ¿Cómo se llegaal diagnóstico final?Mediante la aproximación clínica inte-gral y las pruebas solicitadas se puedeidentificar el tipo de demencia en lamayoría de los casos y llegar al diag-nóstico de Enfermedad de Alzheimer.No existe en la actualidad ningún análi-sis o prueba que permitan diagnosticar laTabla. 4:Pruebas parael diagnóstico dela causa de una demenciaPruebas habitualesAnalíticaTAC(Tomografíaaxialcomputerizada)oRM(Reso-nancia Magnética) cerebralesPruebas opcionalesAnalítica especialPunción lumbarEEG (Electroencefalograma)SPECT (Tomografía por emisión de fotón único) oPET (Tomografía por emisión de positrones)CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 26
  26. 26. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Renfermedad de una forma absoluta, poreste motivo los especialistas clasifican laenfermedad en tres categorías: posible,probable y definida. El diagnóstico deenfermedad definida se reserva para laconfirmación en una muestra de cerebrode las lesiones típicas de la enfermedad,y, por tanto, el mayor grado de certezadiagnóstica en vida es el de probable.El diagnóstico de la causa de la demenciacorresponde al neurólogo (médico espe-cialista del cerebro), dado que se trata deuna enfermedad de éste órgano. Otrosespecialistas como el geriatra tienen unpapel importante tras el diagnóstico parael manejo de pacientes en fase moderaday avanzada que presentan otras enfer-medades asociadas. También el psiquiatrapuede colaborar en el diagnóstico y ma-nejo de problemas psicológicos y de com-portamiento, muy frecuentes en estospacientes. Asimismo otros profesionalescomo: enfermeras, neuropsicólogos, te-rapeutas ocupacionales y trabajadoressociales son miembros que integran elequipo multidisciplinar que interviene enel diagnóstico.En los últimos años, para mejorar elproceso diagnóstico y de manejo, sehan creado Unidades de Memoria yDemencias, que generalmente depen-den de servicios de Neurología degrandes hospitales.1.4.4. ¿Por qué es importanteel diagnóstico precoz?Es importante llegar a un diagnósticotemprano porque permitirá:- Tratar los primeros síntomas de la en-fermedad y por tanto mejorar la ca-lidad de vida del paciente y de sufamilia, retrasando la dependencia.- Tomar decisiones legales, financierasy de planificación global de la vida.- La familia podrá programar adecua-damente la asistencia al paciente,prevenir problemas, preparar solu-ciones y afrontar de la mejor formalos cambios futuros.1.5. Herencia y Alzheimer:Únicamente un porcentaje muy bajo delos pacientes con EA son de origen cla-ramente genético (1 %). En el caso de laEA de inicio temprano (< 65 años) se handescubierto, al menos en la mitad de lasfamilias afectadas, varias alteraciones endiversos genes que participan en la pro-ducción o eliminación del amiloide. Enconcreto en el cromosoma 21 (mutación27CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 27
  27. 27. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R28en el gen de la proteína precursora deamiloide (PPA) donde se forma dichaproteína), y en los cromosomas 1 y 14(donde se fabrican las presenilinas 1 y 2que forman las enzimas que cortan laproteína). Todas las substancias que sonproducidas por estos genes están rela-cionadas en mayor o menor medida conel procesamiento o transformación de laPPA, lo que apoyaría la hipótesis de la“cascada de amiloide” como meca-nismo de desarrollo de la enfermedad.Pero aunque con las formas tempranasde la enfermedad la participación ge-nética está más clara, no ocurre lomismo con las formas tardías (> 65años). Sabemos que las personas quetiene un familiar de primer grado (pa-dres y/o hermanos) que han padecidouna EA o un síndrome de Down (mon-golismo) tienen un riesgo entre 3 a 10veces mayor de padecer una EA en elfuturo frente a la población que notiene dichos antecedentes familiares.1.6. Preguntas más frecuentes.- ¿Qué es la enfermedad de Alzhei-mer?: Es una enfermedad de etiolo-gía compleja y la principal causa dedemencia- ¿Es lo mismo demencia senil que en-fermedad de Alzheimer?: Se en-tiende por demencia senil aquéllaque acontece en mayores de 65 añosy presenil en menores de 65 años. LaEA es la causa más frecuente de de-mencia senil. Independientemente dela edad de inicio es necesario deter-minar la causa de la demencia.- ¿La pérdida de memoria por la edadtiene que ver con la enfermedad deAlzheimer?: Existe una pérdida dememoria asociada a la edad que seconsidera normal. La pérdida de me-moria relacionada con la edad noafecta a la persona para realizar susactividades cotidianas. La EA de ini-cio afecta a la memoria para hechosrecientes y dificulta al paciente la re-alización de actividades habituales(tareas domésticas, manejo de me-dicación y dinero…)- ¿Es posible el diagnóstico presinto-mático de la enfermedad de Alz-heimer?: Es posible en familiares depacientes que presentan una muta-ción determinante- ¿Para qué sirve el diagnóstico precozde la enfermedad de Alzheimer?: Esimportante realizarlo para tratar losprimeros síntomas de la enfermedad,para tomar decisiones legales y per-mite abordar temas de interés fami-liar.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 28
  28. 28. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R29CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 29LapersonaconenfermedaddeAlzheimer2CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 29
  29. 29. CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 30
  30. 30. La enfermedad de Alzheimer, comose ha expuesto en el capítulo previo,al igual que otras demencias irreversi-bles, es hoy en día un trastorno cró-nico, progresivo e incurable, quegenera efectos devastadores tantopara la persona que la sufre como parasu familia y entorno. Pero nunca de-bemos olvidar que la enfermedad, eltrastorno, la patología ocurre en unapersona.Una persona con una biografía y unatrayectoria vital, unos deseos, unasemociones, unos sentimientos, un en-torno familiar y social, y una dignidadhumana que ante la enfermedad sevan a ver truncados y modificados deforma progresiva e inexorable hasta sumuerte e incluso más allá de ésta.No hay que olvidar que la persona conAlzheimer es mi mujer, mi marido, mipadre, mi madre, mi abuelo, miabuela, mi amigo, mi vecino, el señorrespetable, la señora quisquillosa, elgran político, la artista famosa, el jefe,el presidente, el culto, la educada, laextravagante, la belleza y delicadeza,el intransigente, el bondadoso, … endefinitiva que tenemos ante nosotrosun ser humano que sufre y que poco apoco se va transformando en otro di-ferente, al que debemos intentar en-tender y respetar.La era de la enfermedad ha terminado.No debemos centrarnos en la enfer-medad, sino en la persona que sufre laenfermedad. Cada persona, con la en-fermedad de Alzheimer es única ydebe de ser tratada como tal.2.1. Perfil de la persona conAlzheimer.Es difícil establecer un perfil claro delas personas con Alzheimer, ya queaún hoy desconocemos la causa finalque genera la enfermedad, y cada en-fermo presenta un perfil personal di-ferente.La persona con enfermedadde AlzheimerAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R31CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 31
  31. 31. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R32El perfil habitual de una persona conAlzheimer es el de una persona mayorde 65 años, frecuentemente mujer, convarias enfermedades a la vez, que le oca-sionan problemas asociados a la de-mencia como incontinencia, caídas,malnutrición, que presenta problemascognitivos como pérdida de memoria,de orientación, del lenguaje, … que leconduce a la necesidad de ayuda de unapersona, primero, para la realización deactividades instrumentales de la vidadiaria (asuntos laborales, asuntos finan-cieros, comprar adecuadamente, uso dela medicación, uso de transportes públi-cos…) y posteriormente para las activi-dades básicas (aseo, baño, control deesfínteres, alimentación, y/o vestido). Yque además vive en su domicilio aten-dido por un cuidador que suele ser lamujer/el marido o la hija/o y éstos, habi-tualmente, suelen ser personas mayores.Ante este perfil habitual de la personacon Alzheimer, es necesario aclararque:- La edad aumenta la frecuencia de laenfermedad de Alzheimer, pero elenvejecimiento NO produce la enfer-medad. Las llamadas enfermedadesdegenerativas (osteoporosis, artro-sis, arterioesclerosis, Alzheimer, …)aumentan con la edad pero no signi-fican que estén causadas por laedad.Por ello el aumento de longevidadhace que existan más posibilidadesde padecerla. Así, la prevalencia deenfermedad de Alzheimer se doblacada década después de los 65 años:en los mayores de 65 años existe enun 5%, en los mayores de 75 años enun 10%, en los mayores de 85 añosun 20% y en los mayores de 95 años,aproximadamente un 40%.- La enfermedad de Alzheimer es máscomún en las mujeres, pero ser mujerNO produce la enfermedad. Todavíahoy se desconoce el papel de las hor-monas femeninas en la enfermedad deAlzheimer y está descartado el posibleefecto protector de los estrógenos. Larelación de Alzheimer y sexo femeninoprobablemente se encuentra en el en-vejecimiento.La mujer tiene una mayor esperanzade vida que el hombre, por ello al serCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 32
  32. 32. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rmás las mujeres mayores, tambiénson más las que padecen Alzheimerpor el efecto propio del envejeci-miento comentado en el punto ante-rior y no por ser mujer. Conforme laigualdad de los sexos es ya una rea-lidad (mundo laboral, tóxicos am-bientales como el tabaco, alcohol,…) y la mortalidad se iguale, quizáslas cifras varíen.- Siempre que la persona mayor pre-sente problemas de memoria NOdebe pensarse que existe una enfer-medad de Alzheimer, la pérdida dememoria que aparece con la edadNO tiene que ver con la enfermedadde Alzheimer. En todo caso, si exis-ten dudas, lo mejor es acudir a sumédico (atención primaria, geriatra,neurólogo o psiquiatra) para que leconfirme que no es una enfermedadde Alzheimer.Sin embargo, debe prestarse muchaatención a los despistes en la reali-zación de trabajos habituales o en lasactividades de rutina que antes rea-lizaba perfectamente (trabajo, ma-nejo de los asuntos bancarios,relaciones sociales, controles desalud, cocinar, limpieza de la casa,hobbies, …).Si se detecta que la pérdida de me-moria afecta a alguna de sus activi-dades de la vida diaria es cuando yadebe de ser valorado por su médico.- El diagnóstico de deterioro cognitivoleve en una persona mayor NO es si-nónimo de persona con Alzheimer.El deterioro cognitivo leve es un con-cepto reciente, y en franca investiga-ción, basado en la realización de testcognitivos en donde se detectan fa-llos leves en una o en varias deter-minadas áreas intelectuales con unmínimo de pérdida funcional, perosin cumplir los criterios típicos de de-mencia.Algunos estudios recientes han ob-servado que, al cabo de algunosaños, de un 10 a un 30% de estos pa-cientes evolucionan hacía Alzheimer,mientras que el resto se estabiliza.Por ello el diagnóstico de este sín-drome no debe verse con intranquili-dad ni suponer que el enfermo va adesarrollar un Alzheimer.- Por ser mayor tiene más frecuenciade asociarse a otras patologías quele pueden ocasionar más incapaci-dad. Efectivamente, la edad comohemos explicado anteriormente esun factor de riesgo, no causa, paraque puedan aparecer otras enferme-dades, enfermedades que puedenser muy incapacitantes.Las más importantes son la inconti-nencia urinaria, las caídas, las alte-raciones de la vista (cataratas,presbicia, glaucoma) y del oído (pres-biacusia), los trastornos del ánimo33CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 33
  33. 33. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R34(depresión, ansiedad), trastornos delsueño y los problemas de la alimen-tación.2.2. Primeros síntomas.La persona mayor o joven con proble-mas de memoria se da cuenta de queno tiene la misma agilidad mental y ra-pidez de antes, pero continúa siendoella misma, es autónomo, todavía esindependiente, con sus emociones, sucarácter...Sin embargo, la persona con demen-cia ya no es la misma. Su forma de sercambia. Esta es la diferencia entre loscambios cognitivos asociados a laedad, el deterioro cognitivo leve y lademencia. La demencia es un cambiocuantitativo pero sobre todo cualita-tivo en la persona.El síntoma principal es que la personaenferma de Alzheimer, en la mayoría delos casos, es consciente del deterioroque está padeciendo, sobre todo en lamemoria. Comienza a apreciar cómo losaspectos cotidianos del día a día pasanpor su vida y no es capaz de recordarlos.Ante la avalancha de fallos de memo-ria que se desencadenan con la enfer-medad, el enfermo empieza amostrarse inseguro en aspectos de suvida que había controlado sin proble-mas (como la economía doméstica, osimplemente, seguir una conversaciónen la que haya varias personas) y quegeneran en el enfermo mucha insegu-ridad en la realización de éstos y otrosactos; la inseguridad provoca miedo ypor este motivo va dejando de salir, semuestra más inseguro a la hora de ini-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 34
  34. 34. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rciar una conversación y su miedo lelleva a generar una elevada ansiedadque, al final, acaba creando un círculovicioso que le lleva a tener más fallosde memoria de los que tendría si elambiente en el cual se rodea le permi-tiera tener más seguridad.Sin embargo algunos enfermos, comoocurre en otras patologías crónicas, notienen conciencia ni de los déficits, nide la enfermedad, y niegan los pro-blemas que observan sus familiares osu entorno más cercano.Estos primeros síntomas en una per-sona con Alzheimer suelen pasar des-apercibidos. En los mayores, a menudo,su presentación es tan sutil que se con-funde con los trastornos relacionadoscon la edad, “creyendo que es normalpara la edad”, o con un estado depre-sivo, con falta de iniciativa, aburri-miento, hastío, aislamiento.El envejecimiento se asocia hasta enun 5-15% con depresión no sólo por elmayor riesgo de enfermedades, sinosobre todo por el mayor riesgo de dis-capacidad y pérdidas (seres queridos,amigos, …) difíciles de afrontar. Peroen la persona con Alzheimer la pér-dida cognitiva no es una gota más aso-ciada al envejecimiento en sí, sino laprincipal causa del trastorno afectivo.2.1.1. Los síntomas de alarmaque caracterizan a la personacon Alzheimer son:- Pérdida de memoria: Olvida lo queacaba de pasar, lo del día de hoy y,en cambio, es capaz de recordar conprecisión detalles de su vida pasada.Siempre saca los mismos temas, pre-gunta lo mismo, es reiterativo, aveces obsesivo.Va a comprar y olvida cosas, o com-pra aquellas que no necesita. Se ol-vida de fechas (cumpleaños,aniversarios, compromisos sociales)y citas señaladas (citas médicas,bancarias, con amigos), direccionesy teléfonos familiares, nombres deamigos y conocidos, etc.No encuentra documentos, objetosde valor o utensilios de uso diarioque él mismo ha guardado, general-mente, en sitios poco habituales, cul-pando en ocasiones a los demás deque se lo han guardado ahí. Tieneproblemas en el manejo de la casacomo la lavadora, el lavavajillas, elmando de la televisión, la calefac-ción, programación de la alarma, elmicroondas, cuando generalmenteera un ama de casa perfecta o sinproblemas.No recuerda partes importantes deconversaciones recientes. Olvida oconfunde ingredientes cuando co-cina (olvida la sal, confunde la sal35CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 35
  35. 35. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R36con el azúcar, se olvida los garban-zos en un cocido), previamente erauna estupenda cocinera. Cometeerrores con el dinero (no controla loscambios en la compra, las gestionesbancarias, gasta más de lo ordinario,etc.).- Alteraciones en la orientación: En unprincipio, se considera que noatiende y no se fija. No sabe el díadel mes o de la semana,… puede serun despiste tonto. Pero estos olvidosson ya importantes cuando no re-cuerda la fecha de nacimiento, laedad de los hijos, su boda, …Puede confundir el día de la semana,el mes o la estación del año. Las difi-cultades para orientarse en el espa-cio comienzan con perderse enlugares conocidos como el barrio, alusar el autobús, al salir a la compra,lo que ocasiona una gran ansiedadtanto para el enfermo como paratodos sus familiares, con reproches ymiedos que incapacitan más al en-fermo.Puede tener problemas en la con-ducción del coche (se desorienta y sepierde con facilidad en rutas no ha-bituales o en cambios de señaliza-ción, disminuye su habilidad yrapidez de reflejos).Estos problemas de orientación sonlos más incapacitantes socialmenteya que marcan la diferencia entre serautónomo o ya depender de una per-sona e incluso con implicación legalsubsidiaria.- Problemas con el lenguaje: La personacon Alzheimer se expresa con frasesmás cortas, más simples, con un vo-cabulario más pobre, con dificultadpara encontrar una palabra concreta.Además, empieza a no entender tantolo que se le dice como lo que escribe,por lo que cada vez escribe menos.Tiene dificultad para seguir un pro-grama de televisión, una conversa-ción, o la lectura de un libro o de unartículo del periódico (cada vez leemenos, tiene que leerlo varias vecesy… no se acuerda de lo leído, o lolee sin saber de ello).Tiene problemas en encontrar la pa-labra adecuada para definir algo, porlo que describe lo que quiere sindecir el nombre (por ejemplo en vezde decir “dame la llave del armario”,dice: “Dame…, sí hombre, lo deabrir, donde tengo las camisas).Confunde una palabra con otra.- Alteraciones práxicas (alteraciones enla ejecución de actividades comple-jas aprendidas). En la fase inicial sealteran actividades complejas, comoel manejo del ordenador, actividadeslaborales, hacer bricolaje, arreglar en-chufes, realizar o copiar un patrón decostura, copiar un dibujo, recortar, …Un ejemplo inicial típico es el no saberCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 36
  36. 36. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rhacer el nudo de la corbata que pre-viamente realizaba sin esfuerzos o nohacer una blusa cuando antes la reali-zaba sin problemas.- Alteraciones gnósicas (alteracionesen reconocimiento de personas ycosas). El inicio es la dificultad en en-tender o dibujar cualquier figuracompleja (un simple reloj), o confun-dir la puerta de la nevera con lapuerta de la cocina, o el cepillo de losdientes con el peine.- Alteraciones del estado de ánimo yde la conducta: Por los anteriorescambios la persona enferma sueleestar más irritable y susceptible contodos, sobre todo con la personamás próxima. Se muestra descon-fiado, inseguro e indeciso.Al principio puede manifestar sínto-mas depresivos, como tristeza, ideasde inutilidad, que expresa como ma-lestar físico, cansancio y apatía. Semuestra incómodo e irritable ante si-tuaciones de relación social, salidasen grupo, reuniones de amigos o fies-tas familiares, y tiende al aislamientoreduciendo su círculo social.Culpabiliza a la persona más próximade todos sus contratiempos. Sepuede mostrar más desinhibido, conconductas a veces un tanto infanti-les.Disminuye su iniciativa e interés porlas aficiones habituales. Muestra uncomportamiento más rígido e infle-xible, lo que dificulta la convivencia.En resumen, los primeros síntomasque aparecen en una persona con Alz-heimer se caracterizan por el cambiosutil de “persona”, con dependenciafuncional de otra persona para las ac-tividades avanzadas, complejas de lavida diaria, producidas por:- Trastornos de memoria para recordarcitas importantes, conversaciones,cosas acaecidas recientemente, ubi-cación de objetos.- Despistes o perderse en lugares nohabituales, e incluso en habituales.Dificultad para conducir.- Disminución en la habilidad para re-solver tareas complejas, como coci-nar, cuidar de la casa, costura,manejo de las cuentas bancarias…- Comportamiento pasivo, ausente,apático, irritable, desconfiado o in-adecuado. Respuestas inesperadas.Todo ello acompañado de trastornoafectivo depresivo o bien, en ocasio-nes, presentando la respuesta con-traria, sin reconocer los fallos ynegándolos.2.3. El diagnóstico.Cada vez se diagnostica antes la en-fermedad de Alzheimer, ya que pocoa poco se va concienciando a la po-37CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 37
  37. 37. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R38blación mayor que perder la memoriano es algo habitual por la edad, acu-diendo de forma temprana al médicode atención primaria quien valora cadavez más adecuadamente dichos cam-bios cognitivos.Los datos obtenidos del propio pa-ciente o del acompañante, casi siem-pre un familiar, que relatan loscambios cognitivos, afectivos, con-ductuales y en las actividades de lavida diaria, llevarán al médico de aten-ción primaria a la necesidad de realizaruna exploración clínica minuciosajunto con una exploración neuropsico-lógica básica en donde objetive las al-teraciones cognitivas referidas.Una vez realizado el diagnóstico sindró-mico de demencia el médico de atenciónprimaria deberá de remitir al enfermo alos especialistas en geriatría, neurologíao bien psiquiatría, según el perfil delcaso, quienes posteriormente le realiza-rán nuevas exploraciones neuropsicoló-gicas más específicas y que llevan mástiempo, y pruebas complementarias(análisis y TAC o scaner cerebral) que es-tablecerá el diagnóstico etiológico des-cartando otras posibles causas.La persona será ya diagnosticada deenfermedad de Alzheimer cuandotodos los análisis y la TAC cerebralsean normales para la edad del sujeto,y las exploraciones neuropsicológicassean compatibles con los déficits ex-puestos anteriormente.2.3.1. ¿Comunicar el diagnóstico a la per-sona con Alzheimer?La persona con Alzheimer presentauna enfermedad de carácter irreversiblee incurable, crónica, una dolencia queva poco a poco destruyendo a la per-sona y apartándola de sí misma y de losdemás. Por ello, asumir el riesgo de co-municar el diagnóstico de esta enfer-medad entraña un complejo dilemaético-moral: decir o no decir a la per-sona enferma lo que tiene, sin poderaportarle soluciones de curación o queeviten su progresión, cuando en un pe-riodo relativamente corto, ya no tendráconciencia de dicha enfermedad.Ante este problema caben tres actitu-des: la verdad, la mentira o el silencio.Cada enfermo es diferente, y la trans-misión de la enfermedad será diferenteen cada enfermo y familia, ya que en elAlzheimer, como también en otras pa-tologías, es totalmente recomendableque la familia participe en la toma dedecisiones.Averiguar lo que el enfermo sabe y loque quiere saber, averiguar lo que estáCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 38
  38. 38. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Ren condiciones de saber es la clavepara dar respuestas. Informar al en-fermo y a su familia es un acto mé-dico, pero ante todo es un actohumano.Dar malas noticias debe basarse en elderecho por parte del paciente de re-cibir toda la información necesaria y adecidir libremente sobre los trata-mientos o no que se le pueden aplicary, por parte del profesional, en la obli-gación de informar y de reconocer lacapacidad de autodeterminación queel propio paciente tiene.En la mayoría de los casos, la per-sona con Alzheimer leve en sus pri-meras fases es muy consciente deque “algo” le está pasando. Los en-fermos leves suelen expresarse de lasiguiente manera: “¿Qué es lo queme está pasando? A mí lo que mefalla es el ordenador. Ya no soy lamisma persona de antes. ¿Será cosade la edad?” Si el enfermo no obtieneuna explicación ante su nueva situa-ción, es muy posible que desarrollereacciones defensivas ante sus erro-res. Respuestas de negación (“Yo nohe perdido las llaves”), de compen-sación (“Guardé las llaves para queno se perdieran”), de culpa (“Por miculpa perdimos las llaves”), o de pro-yección (“Fuiste tú quien perdió lasllaves”).39CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 39
  39. 39. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R40Además, si desconoce que es lo queestá pasando, pretenderá seguir suvida como siempre, sin modificar cier-tos aspectos que son muy aconseja-bles para ralentizar el curso de laenfermedad. Por ejemplo, no estarádispuesto a ir a un centro de día parauna adecuada rehabilitación cognitiva,o no tomar los correspondientes me-dicamentos. Incluso puede llegar atener reacciones de agresividad conpensamientos como “¿Es que estántodos en mi contra? ¡Que alguien meexplique lo que tengo!”.La falta de comunicación del diagnós-tico puede llevar al enfermo a refu-giarse en la autodefensa, el aislamientoy la incomprensión. Esto suele generarsíntomas de ansiedad, angustia, des-esperación, impotencia, confusión, in-defensión, depresión, irritabilidad, ira,desmotivación..., que no son origina-dos directamente por la enfermedad,sino como una reacción normal antealgo traumático que se desconoce.Es muy importante que la familia com-prenda que ocultar el diagnóstico nosólo no sirve de ayuda sino que puedecomplicar más la situación. Una vezque lo comprenda quizás decida co-municarle al enfermo la noticia de sudiagnóstico, siempre y cuando lodesee el enfermo.En este sentido es necesario saber quela noticia del diagnóstico de Alzheimer,al igual que la de cualquier otra malanoticia (por ejemplo un cáncer, alta derehabilitación ante un ictus con gravessecuelas funcionales, etc.) suele produ-cir un gran impacto emocional que,posteriormente, se acompaña de lasfases del duelo propias de la pérdida,en este caso, de las propias capacida-des mentales y lo que eso conlleva.Las fases son de negación (“No puedeser que yo tenga esa enfermedad”), deira (“Odio a los médicos”), de culpa(“Tenía que haberme cuidado más”) yde aceptación (“Tengo Alzheimer,pero puedo seguir viviendo”). Esta úl-tima reflexión es la más importante yla que más hay que trabajar.En este punto es importante contar conla colaboración de psicólogos expertosque mantengan un apoyo emocionalcontinuado durante la elaboración deeste duelo para que el enfermo y la fa-milia acepten cuanto antes la enferme-dad y afronten de la manera másadecuada posible su nueva situación devida. Ahora todavía puede despedirsede sus seres queridos (cada día), puededecidir cómo y por quién quiere ser cui-dado el día de mañana y puede reali-zar un testamento vital.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 40
  40. 40. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E REl enfermo que es consciente de su en-fermedad y de sus consecuencias, qui-zás llore más, pero también ríe más, secomunica de manera más sincera y,sobre todo, consigue que sus síntomassean, lo más exclusivamente posible,debidos a su enfermedad.En etapas iniciales las personas conAlzheimer conservan la capacidadpara tomar decisiones y de nombrar aun representante, sin embargo cuandola enfermedad avanza esta capacidaddisminuye hasta desaparecer. Por ello,el equipo asistencial debe orientar yaconsejar al enfermo y a la familia,sobre todo en las etapas iniciales, paraque éste nombre a un representanteasí como que valore la posibilidad dehacer un documento de voluntades an-ticipadas.2.3.2. ¿Quién sigue la evolución de la en-fermedad a la persona con Alzheimer, laatención primaria o los especialistas?La enfermedad de Alzheimer es unadolencia que está dentro de la familiay repercute en todos sus miembros.La mayoría de las consultas que la fa-milia y el enfermo harán se realizarána través de la atención primaria (bási-camente constituido por médico, en-fermera y trabajador social), quientendrá un papel primordial en el cursode la enfermedad en contacto conotros especialistas principalmente ge-riatras, neurólogos y psiquiatras.El médico responsable de la personacon Alzheimer, como gestor, contro-lador del caso, es el equipo de aten-ción primaria (médico de familia,enfermería comunitaria y trabajadorsocial), quiénes se apoyarán a través deun circuito ágil de consulta con losmédicos especialistas según las dife-rentes fases de la enfermedad:- En personas con Alzheimer en esta-dio leve el médico especialista reali-zará el diagnóstico de formacorrecta, y aplicará el tratamientonecesario. El equipo de atención pri-maria deberá de enfrentarse a lasconsecuencias de la comunicacióndel diagnóstico (reacciones psicoe-mocionales, testamento vital, …),valorar los efectos secundarios delos fármacos anticolinesterásicos y,con la realización de una valoracióngeriátrica completa, manejar cuantoantes los síndromes geriátricos paraque la incapacidad no aparezca o noaumente más.La depresión, tan común en estos pa-cientes, será otra de las enfermedadesa manejar conjuntamente entre aten-ción especializada y atención prima-ria. En esta época es cuando se debede solicitar la asistencia a centros dedía especializados para la rehabilita-41CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 41
  41. 41. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R42ción cognitiva, así como la ayuda adomicilio necesaria en cada caso paramantener a la persona enferma en supropio domicilio y con la máxima au-tonomía posible.- En personas con Alzheimer en esta-dio moderado, todo el equipo y la fa-milia suelen enfrentarse aincapacidades más importantes queen la fase anterior junto con trastor-nos de conducta más o menos in-tensos, más o menos disruptivos,que erosionarán de forma progresivatanto al equipo asistencial como a lafamilia.El médico especialista marcará pau-tas de tratamiento medicamentosoespecíficos pero es en el equipo deatención primaria donde reside la en-señanza, la vivencia del día a día, delmanejo no farmacológico conduc-tual y de apoyo a la familia.Ahora es más que nunca cuando lacomunicación entre los médicos deprimaria y los de especializada debede funcionar con la menor lista deespera, ya que un trastorno delsueño, una agresividad incontrolada,un delirio con alucinaciones severas,no puede esperar y es una urgenciasanitaria. Tener al menos una con-sulta telefónica ante estas alteracio-nes conductuales puede descargarmucho la situación.La atención geriátrica, en estos mo-mentos, entre otras consideraciones,por sus niveles asistenciales propios,es sin duda una de las especialida-des más demandadas y necesarias.Así en esta situación empieza a sermás frecuente, en los estadios leves,el uso del hospital ante infeccionesde orina o pulmonares, ante caídascon fracturas óseas, ante trombosiscerebrales, etc.En personas con Alzheimer en esta-dios severos y finales, la implicaciónsanitaria es semejante a la expuestaen el punto anterior, pero con unacada vez mayor carga de cuidadospor parte de la familia, ya que el en-fermo será dependiente completa-mente para comer, en el control delos esfínteres, en el aseo y poco apoco en la deambulación.Puede presentar igualmente trastor-nos conductuales muy estresantescomo agresividad con los cuidadosy gritos continuos, especialmentenocturnos, produciendo el desgastede toda la familia.En esta situación el equipo de aten-ción primaria deberá de enfrentarse alas alteraciones de la marcha con ca-ídas de repetición, la inmovilidad encama o en sillón-cama, y a síndro-mes geriátricos ya establecidos comoel estreñimiento, los problemas dedeglución, los trastornos del sueño-vigilia y el dolor.CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 42
  42. 42. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E RAhora, como en los anteriores mo-mentos, se necesitan de recursoshospitalarios adaptados a las nece-sidades de la persona con Alzhei-mer por lo que se necesitarádisponer de asistencia hospitalariageriátrica domiciliaria que llevará atodo un equipo hospitalario espe-cializado al domicilio del pacientepara valorar su seguimiento domici-liario y poder coordinar si necesitaráen algún momento, ante cualquiercomplicación, el ingreso en la uni-dad geriátrica de agudos sin necesi-dad de pasar por la “agresiva”urgencia hospitalaria.En los estadios finales de la enfer-medad, en los momentos cercanos ala muerte la presencia de esta cober-tura asistencial será decisiva parapoder garantizar una atención ade-cuada a la persona con Alzheimerasí como a su familiar.2.4. Necesidades dela persona con AlzheimerLas necesidades de una persona, si-guiendo el modelo de las necesidadeso pirámide de necesidades de Maslow(figura 1), pueden resumirse en el si-guiente orden:- Necesidades fisiológicas: Estas ne-cesidades se encuentran ligadas a lasupervivencia del individuo. Sonpor ello las necesidades básicas, lasnecesidades de máxima prioridadde cualquier persona. Se trata de lasnecesidades de alimentarse, demantener la temperatura corporalapropiada, de deambular, de con-trolar los esfínteres, los deseos se-xuales, …- Necesidades de seguridad: Con su sa-tisfacción se busca crear y mantenerun estado de orden y seguridad. In-cluye la necesidad de estabilidad, deorden y de protección. Las necesida-des de seguridad se expresan en lamayoría de los casos a través delmiedo a lo desconocido, al caos y ala confusión.43CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASFigura 1:Pirámide de necesidadesde MaslowCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 43
  43. 43. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R44- Necesidades de aceptación social:Son necesidades de pertenencia yamor. Tienen relación con la necesi-dad de compañía del ser humano,con su aspecto afectivo y su partici-pación en la sociedad. En este apar-tado se incluyen la necesidad decomunicarse con otras personas, deestablecer amistad con ellas, la demanifestar y recibir afecto, la devivir en comunidad, la de pertenecera una familia y sentirse aceptadodentro de ella.- Necesidades de autoestima: se agrupaestas necesidades en dos clases: lasque se refieren al amor propio, al res-peto a sí mismo y a la autoevaluación;y las que se refieren a la valoración porparte de otros, las necesidades de re-putación y de éxito social.- Necesidades de autorrealización: Re-flejan el deseo de la persona por cre-cer y desarrollar su potencial almáximo. En este nivel, el ser hu-mano aspira a trascender, a dejarhuella, a realizar su obra genuina.Los niveles más altos de la pirámidede Maslow son los últimos que se ad-quieren en el desarrollo humano, y losprimeros que se pierden en la enfer-medad de Alzheimer.Según la teoría de la regresión de Reis-berg (neuropsiquiatra americano queclasificó la enfermedad de Alzheimeren los estadios de la escala de deterioroglobal o “Global Deterioration Scale,GDS” y “FAST”), la enfermedad de Alz-heimer perdería todas las funciones quese adquieren normalmente con el desa-rrollo de la persona en forma inversa acomo se van ganando. Así cuando sedetecta la enfermedad sería semejante ala edad de aprender un oficio, progre-sando en sentido inverso hasta los es-tadios finales en donde la persona conAlzheimer sería semejante a un neonatode 1 a 3 meses (tabla 1).Así, según las fases de la enfermedad,podremos priorizar una u otras nece-sidades:2.4.1. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadio levede enfermedad.En esta etapa el paciente necesita auto-estima, aceptación social, seguridad yatención de sus necesidades fisiológicas.La necesidad de autoestima se veafectada por la enfermedad desde elinicio, sobre todo lo que se refiere asu amor propio y su autovaloración,por lo que es muy importante queencuentre refuerzo de su estima enlas personas que le rodean, y que sufamilia y amigos le demuestren ca-riño.La pareja, la familia y el entorno debende entender que los olvidos no sonCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 44
  44. 44. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R“adrede”, sino motivo de su enferme-dad. Que no sirve de nada recriminarleuna y otra vez sus errores ya que estodesencadenará frustración e inclusoreacciones de agresividad ante no en-tender el enfermo el porqué de suspropios errores.En cuanto a la aceptación social, es unapieza clave a lo largo de todo el pro-ceso. Las necesidades de pertenencia yamor son fundamentales en cualquierpersona enferma y más aún en enfer-medades como la de Alzheimer. Porello, además de la familia, que sueleocuparse del cuidado del paciente en laprimera etapa, es beneficioso el uso delos centros de día donde al paciente sele puede reforzar su autoestima y esti-mularle para que mantenga su autono-mía durante el mayor tiempo posibleincluyendo de forma importante la re-45CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASTabla.1:Teoría de la regresión de Reisberg, comparativade edad mental y funcional con estadiode emergencia según test GDS y FASTDesarrollo humano Fases de la enfermedad de Alzheimer> 12 años Aprende un oficio GDS, FAST 3: Incipiente8-12 años Maneja simple financias GDS, FAST 4: Leve5-7 años Selecciona ropa limpia GDS, FAST 5: Moderada5 años Se pone ropa sin ayuda GDS 6, FAST 6a: Moderada a severa4 años Se asea con ayuda FAST 6b4 años Va al servicio sin ayuda FAST 6c3-4,5 años Controla la orina FAST 6d2-3 años Controla las heces FAST 6e15 meses Habla 5-6 palabras GDS 7, FAST 7a: Severa1 año Habla 1-2 palabras FAST 7b1 año Camina FAST 7c6-10 meses Mantiene sedestación2-4 meses Sonríe FAST 7d1-3 meses Mantiene la cabeza FAST 7eCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 45
  45. 45. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R46habilitación cognitiva con el objetivo demantener cuanto más tiempo posible suautonomía.En determinadas circunstancias, bienpor problemas físicos o bien por pro-blemas sociales, las familias necesitaránde ayudas a domicilio y telealarma, re-cursos necesarios especialmente en laspersonas con Alzheimer que no dispo-nen de nadie que les cuide o que, comocada vez es más frecuente, viven solas yno quieren irse a vivir con sus familiareso bien éstos no pueden dedicarle eltiempo deseado por sus quehaceresnormales y habituales de cualquier fa-milia en cualquier lugar de España.En estas circunstancias el problemaaumenta y, como siempre, se deberántomar medidas de forma gradual acor-des con la gravedad de la situación, pa-sando por supervisión familiar si sigueviviendo solo con refuerzo de cuida-dores, que en ocasiones frecuente-mente rechazará el propio enfermo,hasta la necesidad de ingresar en unaresidencia asistida.2.4.2. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadiomoderado de enfermedad.El avance de la enfermedad suponeuna inexorable pérdida de cada una delas capacidades tanto físicas comomentales y, por tanto, una pérdida delas necesidades del paciente hastaquedarse con las necesidades más ele-mentales que son: la aceptación social,la necesidad de seguridad y, sobretodo, la atención a sus necesidades fi-siológicas.En esta fase, la persona con Alzheimerrequiere cada vez más cuidados y la fa-milia se encuentra más fatigada por lalarga evolución y la creciente sobre-carga. Aumenta el riesgo de caídas yaparece la incontinencia y los proble-mas de conducta. Los recursos de laprimera etapa ahora son especialmenteútiles y totalmente necesarios para evi-tar la aparición del “Síndrome del cui-dador” en el/la cuidador/a principal.2.4.3. Necesidades de la personacon Alzheimer en estadio gravey final de la enfermedad.En esta última etapa el paciente siguenecesitando aceptación social, seguri-dad y, sobre todo, aún más atención asus necesidades fisiológicas. Inclusoen los estadios más avanzados de laenfermedad la necesidad de afecto esmuy importante.Cuando la comunicación verbal desa-parece, la importancia de la comunica-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 46
  46. 46. ción no verbal en estos enfermos es de-finitiva. Sólo podemos saber qué lespasa observando sus gestos y sus voca-lizaciones y, para trasmitirles cariño yseguridad, tenemos que recurrir al con-tacto físico y a la utilización del tono devoz y la modulación adecuadas.En cuanto a las necesidades físicas,el paciente en este momento es muyfrágil. Suele ser incontinente total,padecer inmovilismo, no puede ali-mentarse solo y presenta problemasde deglución con el consiguienteriesgo de atragantamiento y asfixia,por lo que, en la mayoría de las oca-siones, requiere cuidados continuospor cuidadores que deben de estar“formados” por el equipo de aten-ción primaria y cubiertos ante cual-quier eventualidad por la asistenciasanitaria especializada.2.5. Cuidados de la personacon AlzheimerLas demencias en general, pero la en-fermedad de Alzheimer en particular,son hoy uno de los principales proble-mas tanto sociales como sanitarios enel que la familia aparece con frecuen-cia desbordada. En España la familiaes la principal institución sobre la querecae la tarea de cuidar a las personascon Alzheimer, y más aún a las perso-AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rnas mayores, con tasas de atención su-periores al 80%.Por ello, todo el equipo asistencialdebe de implicarse en la educación yayuda del cuidador principal en loscuidados básicos de la persona conAlzheimer para así obtener los mejo-res resultados en cuanto a manteni-miento de la mayor autonomía posibley durante el mayor tiempo posible porparte del enfermo, evitando o dismi-nuyendo la sobrecarga de cuidadospor parte del cuidador.2.5.1. Cuidados para mantener activoa la persona con Alzheimer.En los primeros estadios en los que elenfermo ha perdido las actividadescomplejas e instrumentales es necesa-rio prestar especial atención a la vidade relación animando y favoreciendosu mantenimiento:- Fomentar sus aficiones habituales:labores, costura, hobbies, acudir alcentro de mayores a echar la partidao salir con sus amigos/as.- Fomentar el ejercicio físico con acti-vidad física de acuerdo a sus limita-ciones y de acuerdo a su deteriorocognitivo. Lo ideal sería el andar porlugares conocidos todos los días almenos durante 30 a 60 minutos, pre-ferentemente acompañado.47CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 47
  47. 47. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R48La actividad física es una de las másimportantes recomendaciones yaque cuanta más actividad físicamantenida más se mantiene la de-ambulación que en estadios mode-rados-severos será un marcador desobrecarga de cuidados. No es lomismo poder llevar al enfermo albaño, o lavarle pudiendo mante-nerse en pie, que éste no puedaandar y que todo se le tenga que re-alizar ya que el enfermo “es comoun peso muerto”…Por ello es nece-sario concienciarse en la necesidadde realizar paseo diario fuera decasa para evitar la temida inmovili-dad.- Insistir en la lectura de acuerdo consus capacidades y preferencias (pe-riódicos, revistas, novelas).- Procurar que siga ejercitando la es-critura.- Realizar distracciones y pasatiem-pos. Los juegos y aparatos muy com-plejos no resultan útiles. Los juegosde cartas simples son los más indi-cados; hay que recordar que su ca-pacidad para la concentración esmuy limitada (30 minutos). Otrosdos tipos de actividades apropiadasson el cuidado de las plantas, la mú-sica de su época o trabajos manualessencillos.- Responsabilizarle sin agobios de lascompras cotidianas especificadas enuna lista y ayudarle en las comprasextraordinarias como regalos de na-vidad, cumpleaños, etc.- Usar el autobús o el metro en trayec-tos bien conocidos y rutinarios.- Procurar que sigan organizando lacasa, ayudándoles en aquello que lespueda resultar más difícil.2.5.2. Cuidados generales enla organización del día a día.El día con la persona de Alzheimer enocasiones tiene más de 24 horas, y enocasiones es necesario estar atentostodo el tiempo manteniendo “la guar-dia”. Para evitar situaciones estresan-tes mutuas tanto para el enfermocomo para el cuidador son útiles las si-guientes recomendaciones:- Crear una rutina fija de actividad. In-tentar que haga él solo, aunque tardemás tiempo, dichas actividades. Ani-marle cuando lo consiga. Intentarmantener las actividades que tengano hayan tenido un interés especialdurante su vida.- Proponerle tareas sencillas sin riesgo.Evitar situaciones o acontecimientosque puedan desencadenar reaccionescatastróficas. Si no se pueden evitar,sí que se puede anticipar a ellas. Porejemplo, si tenemos que llevarle decompras, evitaremos los días en queel supermercado esté como un her-CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 48
  48. 48. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rvidero de gente. Si vamos a comerfuera, evitaremos las horas y los díasmás concurridos de los restaurantes.- Hacer que su vida sea lo más previsi-ble que se pueda. La mayoría de nos-otros nos cansamos de llevarsiempre la misma rutina pero, paralas personas con Alzheimer, la ru-tina diaria es su seguridad y como-didad ya que los cambios le suponenun esfuerzo mental que en muchasocasiones no van a poder afrontar.Los cambios repentinos de horariopueden precipitar reacciones catas-tróficas. Hay que planificar y preversu vida cuando sea posible. Se evi-tarán en lo posible los cambios dedomicilio, pues facilitan la desorien-tación.- En general los viajes no son aconse-jables. Trasladarle a lugares desco-nocidos puede asustarle. Se puedeinvitar en el domicilio a amigos y ve-cinos si conocen la situación y pue-den actuar adecuadamente. Para locual debe avisarse y prepararse deantemano al enfermo. Deben de re-petirse los nombres de los visitantescuando lleguen.- Estos pacientes se sienten felices conasistir como simples observadores asituaciones sociales. Los niños pe-queños suelen agradar al anciano yno se les debe impedir visitarle.- No son buenas las vacaciones en laplaya o en la montaña, o en casa deotros amigos ya que suponen en lamayoría de los que padecen Alzhei-mer un descontrol, un desasosiegoque luego necesitará de varios mesesde vuelta a la normalidad. Esto nosignifica que el cuidador no disfrutede vacaciones, todo lo contrario, dis-frutar de las vacaciones bien mere-cidas es lo más recomendable para“reponer las fuerzas” y poder conti-nuar cuidando el resto del año.- Ante la elección de algo (ropa, co-mida, actividades, aseo, …) no hayque obligarle a que sea la personacon Alzheimer quien elija. Hay quelimitar la elección, y elegir directa-mente nosotros por él diciéndoseloy con ello haciéndole partícipe de laelección.- Recordarle los principales aconteci-mientos del día y repetir en voz altael nombre de las personas con lasque se encuentra, incluyendo el delcuidador/a.2.5.3. Cuidados en el hogar.El domicilio propio es el entorno idó-neo para las personas con Alzhei-mer. El espacio conocido duranteaños y su propia historia vivida enese lugar le ayuda a estar más orien-tado y cómodo. Pero puede llegar unmomento en que no sean capaces de49CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 49
  49. 49. CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASAT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E R50mantener su seguridad y la de losdemás.Algunos trastornos como la confusión,la agresividad, la deambulación erráticay la dificultad de movimiento hacenque sea necesario realizar algunas mo-dificaciones en la casa para que sigasiendo un lugar seguro y confortable.- Cambios en el portal: En las escale-ras comprobar que el portal estébien iluminado y que el paciente usalos pasamanos. Sustituya los desni-veles por rampas. Lo ideal es dispo-ner de ascensor.- Medidas de seguridad dentro del do-micilio: En la persona con Alzheimerse asocian factores que aumentan elriesgo de caída como: menos agu-deza visual, menos capacidad deatención, elevan menos los pies alcaminar, pueden encontrarse des-orientados, agitados, … Por esto, lasrecomendaciones generales comu-nes de las personas mayores y per-sonas con discapacidad son tambiénútiles en estos enfermos:- No dejar a la vista los objetos quepuedan resultar peligrosos, como cu-chillos, tijeras… Agua hirviendo, ce-rillas, encendedores, armas de fuego,etc. son otros tantos peligros quedeben mantenerse lejos del alcancede los pacientes. También con los ob-jetos de tamaño pequeño (botones,alfileres) ya que se los puede tragar.- Eliminar las alfombras, evitar el ex-ceso de muebles y adornos, sobretodo los que se pueden romper, yprescindir de cualquier obstáculopara la marcha como cables por elsuelo, muebles que se encuentran enel medio del paso, juguetes, faldonesde cortinas, cubo de la fregona, col-chas y manteles excesivamente lar-gos, etc.- Los bebés gateando y los animalesdomésticos también pueden sercausa de caída. No obstante su con-tacto controlado siempre es benefi-cioso para la persona con Alzheimerproporcionándole cariño y seguridadde pertenencia a la familia.- Vigile que el suelo no esté mojado niencerado.- Ilumine siempre que sea posible laCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 50
  50. 50. AT E N D E R A U N A P E R S O N A C O N A L Z H E I M E Rcasa con luz natural. Coloque pun-tos de luz durante la noche en laszonas por las que podría caminar(dormitorio, cuarto de baño).Intente mantener siempre estable lailuminación de la habitación ade-lantándose a los cambios de luz,encendiendo la luz antes de quequede todo en penumbra. Así, porejemplo, en días nubados, la per-sona con Alzheimer puede pensarque está anocheciendo y reaccionarcon nerviosismo. Para evitarlo esnecesario mantener una luz artifi-cial no deslumbrante.- Cambiar las sillas inseguras porotras estables con reposabrazos,respaldo y con una altura adecuada.Las mesas convienen colocarlas auna altura adecuada para realizarlas actividades sin estar demasiadoagachado ni estirado.- Con respecto a las escaleras interio-res de la casa para subir o bajar deun piso a otro, es muy útil colocarbandas antideslizantes en el bordedel escalón para evitar las caídas, yque estén iluminadas con luces indi-cativas por la noche. En ocasionespuede ser necesario colocar una ba-rrera al principio y al final para im-pedir el acceso.- En las puertas y ventanas será nece-sario sobre todo en estadios mode-rados o con trastornos de conductaquitar los cerrojos interiores para queno se pueda encerrar. Los picaportesdeberían de ser de fácil manejo evi-tando los pomos redondos. Laspuertas que dan al exterior, como lasde terraza y balcones así como lasventanas, deberán de tener dispositi-vos que impidan su apertura. En lasterrazas y cerca de las ventanas hayque quitar muebles a los que puedasubirse.- Para protegerle de las quemaduras co-loque rejillas de protección en estufasy radiadores. Los grifos deben deestar identificados claramente con co-lores (agua fría azul, agua calienterojo). Los grifos monomando de pa-lanca son más fáciles de manejar quelos de rosca. Evitar el uso de braserosya que puede provocar quemaduras eincendios.- El dormitorio debe estar organizadode forma sencilla, eliminando losobstáculos, colocando al lado de lacama una mesilla con una lámparafija para que la pueda manejar sin pe-ligro, o bien colocar una luz instaladaen la pared. Evitar poner vasos, fotos,u otros obstáculos en la mesilla.- Es útil colocar también bandas lumi-niscentes que indique el recorrido alcuarto de baño por si se levanta du-rante la noche. El armario debería deestar organizado con ropa fácil deusar y sólo de temporada.51CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASCEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:32 Página 51

×