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170913 feese overview

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feese=feel+ease

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170913 feese overview

  1. 1. 17/9/10 重光喬之 =feel+ease 希少難病と“ほどほどに” 付き合うためのライブラリー
  2. 2. 障害者手帳の所持者希少難病(症例数少、研究途上の疾患) 知的 74万人 精神 392万人 身体 394万人 *平成28年版障害者白書 指定難病 150万人・ 330+(8) *難病の患者に 対する医療等に 関する法律 「稀な疾患だが患者は大勢いる」 ×▲ 認知 〇 ×× 理解 ▲ ×▲ 社会 〇 保障 線維筋痛症 200万人 脳脊髄液 減少症 100万人 化学物 質過敏 症70 万人 慢性疲 労症候 群24万 人 指定難病外の疾患 5,500,000人・7000種(推定) 人口比0.1%の壁 8,600,000人7,000,000人
  3. 3. WHOが定めるトータルペイン4分類、脳脊髄液減少症当事者の悩み(SNSより) 身体的苦痛 絶え間ない痛み、症状 めまい、吐き気、記憶障害 などで日常生活に支障 体が思うように動かせない もどかしさ 心理的苦痛 大変さを分かってほしい 文章と向き合うのが苦痛 症状に引っ張られ、 意欲が低下 感情のコントロールが難し い、怒りぽくなる 気持ちだけで、体が動かな いもどかしさ 治療・症状に終わりが見え ず、人生に希望を持てない 社会的苦痛 医療費が高額 経済的に困窮 社会保障制度がない 診断・治療できる医師・病 院が少ない 慢性症状により就労困難 必要な情報にアクセスでき ない スピリチュアルペイ ン(存在的苦痛) 生きてていいのか 自問自答を繰り返す 人との絆が絶たれていく
  4. 4. マクロ 10年後 疾患の有無に関わらず多様性を受け入れ、 社会保障制度など関係なく支え合える社会の実現 5年後 難治性の希少な疾患を抱える700万人が自らの痛みと折り合いをつけ、 一歩踏み出せる社会の実現 ビジョン ミクロ 痛みのある人生を受け入れ、社会の中で生きていこうと思える 「あの病気は恵まれている、この病気は大変だ」を越えた互助
  5. 5. 痛みを抱える当事者の「生きるの後押し」をする WHAT:精神的苦痛と存在的苦痛からアプローチ HOW :エピソードとTIPSの共有、ピアサポート(P2P・X2P) 「期待し過ぎず、でも諦めないで生きて欲しい」 ミッション 個人の想い
  6. 6. 脳脊髄液減少症 知っていますか?
  7. 7. 頚部痛、全身倦怠、 背部痛、 腰痛、肩甲骨間痛、 高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、 脳脊髄液減少症の症状(十人十色の症状) 頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野 異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重 感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神 経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、 顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走 神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害 等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、 光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、 嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、 鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、 免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏 症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認 知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水 症状、痩せ
  8. 8. インターネット上の当事者の声
  9. 9. • 脊髄から脳脊髄液が漏出する病気(≒脊髄の怪我) • 外見からは分からない 脳脊髄液減少症は 誰しもがなり得る病気
  10. 10. 脳脊髄液減少症の現状 診断・治療の遅れ ・指定難病の対象外 →症状の慢性化 ・障害者手帳は取得困難 →社会復帰困難 ・2016年4月一部保険適用 *1年以内の治療で緩解率80% 1,000,000人
  11. 11. 脳脊髄液減少症の画像検査とブラッドパッチ治療 RIシンチグラフィーの1h、6h後の検査画像 ← 脳 → ←脊髄→ ←膀胱→ 髄液漏→
  12. 12. feeseの取り組み
  13. 13. 死なないで
  14. 14. ほどほどに あえて交流しない
  15. 15. 期待し過ぎず でも諦めないで
  16. 16. 2016 2017 2018 2019 2020 当事者が病気との付き合い方を知り、自分らしく、ほどほどに生活できる社会の実現 アプローチ 孤独感の解消 :当事者の人生のエピソード共有 生活を取り戻す:緩和の工夫、生活の知恵の共有 社会復帰 :多様な働き方、社会保障の整備 対象 脳脊髄液減少症当事者(2016~) その他当事者(2018~) ・サポートブックを全病院配布(年内) ・当事者エピソード100件 登録者1万人、tips100種の蓄積 ・他の希少疾患へ展開:5疾患・各100件・5万人 ・普及啓発(体験WS「thinkuniversal.」、10団体+企業) ・主観・客観データの活用(AI・ウェアラブル端末導入) ・社会保障案の作成 ・雇用制度拡大案の作成 ・疾患を横断したDBへ ・働き方のロールモデル蓄積20種 (ピアサポート、患者スピーカー、在宅…) ・非交流型の情報共有プレサイト ・座談会 キーワード ・オンラインは非交流、オフラインは交流 ・社会の対応に時差があるので自助・互助・共助で時間を稼ぐ ・病名・症状は違っても困っていることは同じ。 →日々の生活、周囲との付き合い方、仕事・お金 →医療行為後~社会復帰までの穴埋め 希少難病をもつ700万の生きるの後押しのマイルストーン
  17. 17. 脳脊髄液減少症と付き合って13年になります。原因は、おそらく小学校の体育の授業で倒立をした時に、補助 の生徒が受け止めてくれず、背中から落ちたことだと思われます。診断までは3年かかりました。 2度のブラッドパッチ治療のおかげで、同病の方の中では症状が良くなっている方だと思います。ここまで良く なったから頑張らなきゃいけないと思う気持ちと、健康な人のようにできない悔しさ、もどかしさが心のなかで せめぎ合います。 大学まではどうにか進学して卒業しました。仕事には就けていません。今年28歳になりますが、周りは結婚 や出産をしています。こんな私を受け入れてくれる人と寄り添って生きていけたら幸せだな、とは夢見ますが、 病気で働けない私には手に入らない未来です。夫婦は互いに支え合う存在だと思いますが、病気を抱えていると、 収入面でも精神面でも相手に多く支えてもらうことになってしまいます。自分が人として、女性として魅力的に 見えるのか不安しかありません。 学生時代の友人たちは病気を理解してくれているので、友人関係が続けられています。感謝しかありません。体 調次第で予定をキャンセルしたり、迷惑を掛けることが多いので、これから新しい人間関係を築くのは難しいか なと思っています。ただ、友人と会えるのは元気なときだけ。その時は「元気になって良かったね」と言われま すが、それは私の一部分でしかありません。 周りには同病者の方がいないので、気持ちを共有できず、心に閉まっていたのが悪かったのかもしれません。 頭では分かっていても、死にたくて仕方がなくなります。ですが、家族に散々迷惑を掛けてきているので、自殺 だけはしてはいけないと言い聞かせています。自殺をしない選択をすることが唯一できる親孝行と思っています。 この病気さえなければと何度思ったことか。私はなぜ生きているのでしょう。最近はこればかり考えてしまい (人生のエピソードの共有例)
  18. 18. 27歳・男性 闘病歴2年・治療歴1年 ブラッドパッチ治療1回 症状:頸部痛、高次脳機能障害 生計:家族の支援のみ 工夫:この先どうやって生きていけばいいのだろう 30歳・男性 闘病歴8年・治療歴5年 ブラッドパッチ治療2回 症状:起立性疼痛、高次脳機能障害 生計:在宅でwebサイト制作・サーバー管理業 自立支援の活用で医療費1割負担 工夫:電気マッサージ機で痛みを紛らわし、 気圧変動アプリで予定を立てる 生活の知恵、症状緩和の工夫の共有事例
  19. 19. 非交流からはじめる、生きるの後押し、特徴と他団体との連携 特徴 課題 当事者Gr(自助・互助) 同じ経験を通して気持ちが分かる 課題を認識している 背景により支え合いが難しいこともある。広が り・スピード感に欠ける。 情報の信憑性に課題がある 民間サービス(共助) 条件が合えばサービス提供できる 提供側にメリットがないと取り組めない 行政、社会保障(公助) 希少疾患で利用できる制度はない 制度化に時間を要する、利用申請が煩雑 自助 互助(・共助) (共助・)公助 オフライン ・冊子の作成(エピソード、tips、Q&A、 社会保障チャート、病院一覧を掲載) ・46病院へ冊子を配布 ・座談会、(個別相談) ・ピアサポート相談窓口 ・イベント・シンポジウム ・普及啓発のためのイベント ・政策提言 ・医療現場への情報提供 オンライン ・WEB・DBの構築 (プレサイトのリニューアル) ・オンライン・アウトリーチ ・AI、スマホ、ウェアラブル端末の活用 ・当事者数の調査研究 ・非交流型からはじめる後押し ・当事者ニーズを知っている ・自助・互助・共助・公助の段階を踏む ・セクターを横断した取り組み
  20. 20. データベース 医療~社会復帰の間に ある日々の生活情報 QOLの向上 社会復帰 人と人の間にテクノロジーを緩衝材として、生きる後押し データベース 医療行為後~社会復帰の間にある 日々の生活情報の共有 人工知能 (主観と客観データの活用) ウェアラブル (客観データの蓄積) 音声解析 (主観データの蓄積と働き方) QOLの向上 社会復帰 テクノロジーでよりよく →コンディションの予測と行動計画の策定 →社会復帰に向けたAI伴走者 →先輩同病者としてAIサポート
  21. 21. 最終アウトカム 事業により達成し たい状況 中間アウトカム 最終アウトカム実 現のために達成し たい目的 初期アウトカム 最終アウトカム 実現のために 達成したい目的 具体的活動 初期アウトカム実 現のための具体的 な事業内容 脳脊髄液減少症100万人が病気との付き合い方を知り、自分らしく、ほどほどに生活できる社会の実現 コンテンツ収集(アウトリーチ) ・当事者エピソード ・症状緩和の工夫、生活の知恵 ①自助 脳脊髄液減少症とともに生きている *緩解と慢性化それぞれの生き方 情報発信(メルマガ) ・蓄積情報の発信 ・情報提供の依頼 ②互助(・共助) 脳脊髄液減少症当事者同士の支え合い 周囲の人々(家庭・学 校・職場・医療現場)が 脳脊髄液減少症を理解し ている 座談会 ・コンテンツ提供者 ・疾患を受け入れている当事者 同病者と繋がり、自らの状況・ 状態の理解者を得る ③(共助・)公助 自分らしい働き方を見つけ、社会資 源も併用しながら生活している 各々の脳脊髄液減少症当事者の 経験と工夫が共有されている WEBサイトとデータベース構築 ・会員機能付きの情報入力 ・ブラウズ機能 AI、スマホ、ウェアラブル端末の活用 ・当事者入力の主観情報と客観情報の活用 ・QOLの改善・向上 ピア相談窓口(実施者の仕事) ・音声 ・テキストメッセージ イベント ・当事者のニーズ確認 ・当事者及び周囲への普及啓発(早期発見・早期治療) ・アドボカシ―活動準備 オンライン・アウトリーチ ・脳脊髄液減少症は、診断までに時間が掛 り、治療が遅れることで慢性化を招く ・治療後、なかなか改善せず慢性化する人 も多数いる 政策提言 ・障害者雇用を参考に週1~勤務、 在宅勤務等の受け入れを義務化 ・低収入の当事者は、生活保護を基準 に不足分の給付(orベーシックインカ ム)の検討 ・ピアサポートの専門職化 医療現場への情報提供 医療行為後~社会復帰の間の 情報 情報発信(冊子) 治療診断可能な約50病院へ配布 当時者数の調査 ・患者数と緩解・慢性化、労 働人口としての可能性 ・小児の現状 脳脊髄液減少症当事者が利 用できる社会資源がふえる 1万人の情報が蓄積され ている(慢性化20万人の5%) 蓄積情報から統計的アプローチ ・発症要因、治療歴ごとの効果的 な緩和、生活の仕方 研究機関の倫理審査委員会の承認を得る 疾患の有無に関わらず多様性を受け入れ、社会制度など関係なく支え合える社会の実現 Step1 Step2 Step3 希少難病700万人が自らの痛みと折り合いをつけ、一歩踏み出せる社会の実現
  22. 22. あなたの生きるは 誰かの生きるに つながる

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