SETE 2019 : Patient/Aidant ensemble face à la maladie d'Alzheimer, Sophie NAVUCET

Sep. 9, 2019
SETE 2019 : Patient/Aidant ensemble face à la maladie d'Alzheimer, Sophie NAVUCET
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Editor's Notes

  1. A - Bonjour à toutes et tous, Nous sommes Aurélie MATOS et Sophie NAVUCET, toutes les 2 psychologues au CHU de Montpellier. Pour répondre à la thématique de ce jour « l’éducation thérapeutique à destination des aidants ». Nous avons fait le choix de vous présenter notre programme d’éducation thérapeutique mené au CMRR de Montpellier, à destination des aidants mais aussi des patients qui présentent une maladie d’Alzheimer. Nous développerons ce choix dans les prochaines diapos. Avant de commencer, nous allons brièvement vous présenter l’équipe d’ETP.
  2. A- A partir du recueil (qui nous a conforté dans l’idée de mettre en place un Programme d’ETP) des problématiques et des objectifs communs ont été dégagés, c’est ce qui nous a permis de constituer les ateliers du programme. Donc cela se passe de la manière suivante: Dans un 1er temps, nous constituons un bilan d’éducation partagé, donc concrètement on demande au patient et à l’aidant de venir au CHU 1h30 environ pour que l’on puisse apprendre à se connaitre, à échanger, cela permet de déterminer aussi leur attentes, leurs besoins, leur demande.. Les ressources et les freins existants, les « compétences à acquérir. L’entretien débutera avec le patient et l’aidant chacun de leur côté avec un professionnel, puis se terminera avec les 2 pour affiner, puis signer le projet personnalisé rédigé. Dans un second temps, les ateliers seront réalisés, ainsi que les groupes de parole et les suivis psychologiques si besoin. Enfin, lors d’un entretien de fin de programme, 1 à 2 mois après la fin des ateliers (pour que puisse se mettre en place des choses dans l’intervalle) nous évaluons si nous avons répondu aux attentes et besoins, permettant de faire une synthèse des acquis. Tout cela se réalise dans une ambiance conviviale, rassurante, en dépassant les clivages Soignant/soigné.
  3. A- Nous avons donc établi 6 grands thèmes pour répondre aux différentes demandes, des aidants et des patients. En fonction du groupe de personne, des modifications peuvent être apportées dans les ateliers afin de le personnalisé au mieux. Encore une fois, les participants ne sont pas obligés de suivre les 6 ateliers car nous sommes dans une démarche personnalisé, mais nous demandons une présence au minimum aux 3 premiers ateliers afin que le lien, les interaction et la confiance puisse s’instaurer dans le groupe. Les ateliers durent 2h, ce qui est déjà considérable pour les patients. De plus, les 5 premiers ateliers se font patients et aidants ensemble.
  4. S- Exemple de différentes TNM proposées au patient et/ou à l’aidant, afin de prendre en charge les symptômes de la MA et d’améliorer le vécu de l’aidant Il est affiché afin de maintenir le visuel sur les principales informations. Le message que l’on souhaite faire passer c’est qu’a travers ces cartes d’activités de loisirs, les fonctions cérébrales sont stimuler, tout autant que faire des exercices papiers crayons a la maison. Décrire un exemple concret (ex Mme P.)
  5. S- Les points forts, les points à améliorer et l’aide souhaitée. Renforcer l’idée de consultation tarifées dédiées aux aidants, au même titre que des consultation pour les patients. Consultation médicale et consultation avec les psychologues. Soutenir la proposition d’expérimentation qui a été déposée par certains CMRR, concernant le remboursement de consultation de soutien et de suivi pour les patients atteints de MND et aussi et surtout pour leur aidants. ***Cela permet à l’aidant de voir les capacités préservées de son patient. Toutefois, si nous avions du temps dédié, plus de personnel, en effet, à l’heure actuelle, nous sommes une petite équipe, il faudrait aussi des locaux dédié, ou une salle réservée, pour l’instant on se déplace dans les salles du CHU, au grès des disponibilités… Logistique, personnel, temps dédié… Etre ensemble – enfin un moment pour libérer la parole
  6. Merci de votre attention