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La fatigue touche la moitié des malades de la sclérose en plaques

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Une méthode associant télémédecine, encadrement, pleine conscience
et effort personnel ouvre de nouvelles perspectives pour améliorer notoirement la qualité de vie des patients.

La majorité des personnes souffrant de la sclérose en plaques (SEP) maîtrisent de mieux en mieux leur état. Mais pour plus de 60 % d'entre eux, la fatigue demeure un obstacle majeur. Une approche holistique innovante, imaginée par Teva Pharma (producteur majeur de médicaments pour combattre la SEP) en étroite collaboration avec le Centre National SEP (NMSC), la MS-Liga (Ligue flamande SEP) et l'institut de formation mindfullness ITAM, s'attaque à cette fatigue très contraignante, typique de la maladie. Cette méthode associe télémédecine, formation à la pleine conscience (mindfullness) et informations très accessibles, afin de prodiguer aux malades un appui suffisant pour définir eux-mêmes l'organisation de leur vie et combattre cette faiblesse très handicapante.

Published in: Health & Medicine
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La fatigue touche la moitié des malades de la sclérose en plaques

  1. 1. Conférence de presseMelsbroek,Le 17 janvier 2013
  2. 2. Agenda:• 11.00 - 11.10 Introduction - Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, administrateur délégué National MS Center Melsbroek• 11.10 - 11.20 Pathologie & traitement de la SEP - Prof. Dr. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel• 11.20 - 11.30 Campagne Mon soutien face à la SEP - Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium• 11.30 - 11.40 Telecoach SEP - Prof. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel• 11.40 - 11.50 Pleine conscience et SEP - Walter Daes, formateur mindfullness à l’ITAM et Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.• 11.50 - 12.00 Témoignage de Carmen Dickens, participante aux formations Mindfulness pour les personnes qui souffrent de la SEP• 12.00 Questions & Réponses
  3. 3. IntroductionEric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, directeur National MS Center Melsbroek
  4. 4. Pathologie & traitement de la SEPProf. Dr. ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
  5. 5. Sclérose en plaques: (très) brève introductionProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP Melsbroekguy.nagels@mscenter.be
  6. 6. Sclérose en plaques
  7. 7. Mécanismes de la SEP
  8. 8. SEP: évolution de la maladierelapsingremittingprimaryprogressivesecondaryprogressive
  9. 9. Invalidité par la SEP
  10. 10. Répartition géographique de la SEP>30 / 10 0005-30 / 10 000<5 / 10 000
  11. 11. IRM d’un cerveau atteint de SEP
  12. 12. IRM de la moëlle atteinte de SEP
  13. 13. Campagne Mon soutien face à la SEPEric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
  14. 14. Mon soutien face à la SEP: objectif Soutenir les personnes atteintes de SEP pour que leur vie ne soit pas dominée par les conséquences de la maladie, pour qu’elles restent maître de leur vie.
  15. 15. Mon soutien face à la SEP ‘Mon soutien face à la SEP’ comprend: • Site web: – Information sur la SEP – Questionnaires d’auto-évaluation en ligne – Agenda en ligne • Brochures d’informations sur la SEP • Soutien des personnes atteintes de la SEP par une équipe d’infirmières specialisées en SEP • Magazines ‘Mon soutien face à la SEP’
  16. 16. Mon soutien face à la SEPCollaboration avec desexperts en SEP et la LigueSEP dans le cadre de projetsinnovants en soutien depersonnes atteintes de SEP:• MS Telecoach pour diminuer la fatigue• Mindfulness pour mieux faire face à la maladie
  17. 17. MS TelecoachProf. Dr. ir. Guy Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel
  18. 18. Télécoaching SEP:La télémédecine pour combattre lessymptômes de la sclérose en plaquesProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP Melsbroekguy.nagels@mscenter.be
  19. 19. “Personne n’est à l’abri d’un gros coup de barre”
  20. 20. Objectif primaire:Évaluation du:- Télécoaching, ciblé sur Renforcement de l’activité physique et la gestion des ressources- La perception de la fatigue chez les patients de SEP peut s’améliorer endéans 12 semaines.
  21. 21. Mesure de l’activité
  22. 22. Project milestones Proof-of-principle study Pan-European confirmation study Offering service to patients
  23. 23. Objectif de l’étudeÉtude observatoireOpen labelSuivi de prospection1 groupe: pré-analyse vs. post-analyseMaximum 8 pts SEP/centreNombre total de patients SEP àinclure: 407 centres participants
  24. 24. Mindfullness et SEPWalter Daes, formateur Mindfullness à l’ITAM etLuc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.
  25. 25. Témoignage de Carmen DickensParticipante aux formations Mindfulness pour personnes qui souffrent de la SEP
  26. 26. Questions & Réponses

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