I Jornadas de Síndrome de Tourette y Trastornos de Tics de la Comunidad Valenciana. Roxana Apollonio Cabrera. Abordaje psicológico del Síndrome de Tourette

1. PRIMERAS JORNADAS DE SINDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS DE TICS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA 28 DE MAYO DE 2016 “Abordaje psicológico del ST. Evaluación y Diagnóstico. Abordajes Cognitivo Conductuales Terapia Global. Terapia de Reversión del Hábito. Exposición y Prevención de Respuesta. Mindfulnes”. Roxana Antonia Apollonio Cabrera Licenciada en Psicología Psicóloga Sanitarista - Neuropsicóloga – Psicoterapeuta Asesora Terapéutica de Acovastta

2. Los tics empeoran: • Emociones fuertes o estrés • Fatiga • Prestándoles más atención a los tics o a el tic sensorial. • Libertad para los tics. • Algunos cuando comen • Estando solos.Cuando están enfermos (muchos) Los tics mejoran: • Actividades tranquilas de concentración • Relajación profunda • Contextos inhibidores • Cuando duermen • Durante y después del ejercicio fisico Tienen características conductuales • Los adultos usan estrategias conductuales • Están afectados por diferentes fuerzas (antecedentes y consecuentes) LOSTICS SE PUEDEN REDUCIR MEDIANTES ESTRATEGIAS CONDUCTUALES Y ELCEREBRO PUEDE APRENDER Tienen un aspecto funcional: • Pueden servir interna y externamente en forma positiva o negativa reforzando ciertas dinámicas o conductas. • El manejo de los tics requiere reconducir estas dinámicas (Woods,2015) TERAPIA COGNITIVO - CONDUCTUAL (Silva, 1995)

3. TERAPIA PSICOLOGICA TERAPIA FARMACOLOGICA CON RISPERDAL EFECTO SIMILAR (Peterson, 2015)

4. DETERMINANTES INTERNOS TIC SENSORIAL DETERMINANTES EXTERNOS CONTEXTO SOCIAL TIC

5. ABORDAJETERAPÉUTICO DE SÍNDROME DETOURETTE

6. EVALUACIÓN INICIAL TOMA DETESTS PRUEBAS PSICOMÉTRICASY NEUROPSICOLÓGICAS EN NIÑOSY ADOLESCENTES. - WISC: PARAVALORAR NO SOLO CI, SINOTAMBIÉN LOS NIVELES DE ATENCIÓN, FLUIDEZVERBAL, MEMORIA DETRABAJO,CONSTRUCCIÓNVISOESPACIAL,TRASTORNOS DE LENGUAJE, ETC - PARAVALORAR FUNCIONES EJECUTIVAS:TEST DEWISCONSINO ENFEN - PARAVALORAR INTEGRACIÓNVISOMOTORA: FIGURA COMPLEJA DE REY. - PARAVALORAR ANSIEDAD: ESCALA DE STAIC – ESCALA SCARED - PARAVALORAR EL RESTO DE LASCOMORBILIDADES LOSTESTSQUE SE USAN HABITUALMENTE. PRUEBAS RELACIONADAS DIRECTAMENTE CON LOS TICS - ESCALA GLOBAL DE SEVERIDAD DETICS DEYALE: PERMITE REALIZAR UN REGISTRO DETODOS LOS TICS DE LA PERSONAY OTORGARLES UN NIVEL DE SEVERIDAD. PERMITE EL RE-TEST. - ESCALA DE SENSACIÓN PREMONITORIA:TOMA DE CONCIENCIA -VALORAR NIVEL DE CONCIENCIA INTEROCEPTIVA (Woods, 2003) - ESCALA DE PERCEPCIÓN DE ESTRÉSVERSIÓN ESPAÑOLA (PSS). (Remor, 2006)

7. ANAMNESIS • INDAGAR POR OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA CONTICS,TOURETTEOTOC. • EDAD DE APARICIÓN DE LOS PRIMEROSTICS. • LA NATURALEZA DE ESTOS MOVIMIIENTOS PARA REALIZAR UN DIAGNOSTICO DIFERENCIAL RESPECTO A OTROSTRASTORNOS DE MOVIMIENTOS. • SI LOS PRIMEROSTIC APARECEN DESPUES DE ALGÚN EPISODIO DE GRIPE,ANGINA CONSTIPADO (PANDAS). EXISTENCIA DE COMORBILIDADES: • SITIENE PROBLEMAS DE APRENDIZAJE • SI TIENE “MANIAS” (OBSESIONES – RITUALES- COMPULSIONES) • SI PRESENTA DIFICULTADES PARA PRESTARATENCIÓN: ANTES O DESPUÉS DE LA APARICIÓN DE LOSTICS? • COMO ES SU CARÁCTER,SUTEMPERAMENTO (IMPULSIVIDAD, DIFICULTAD PARA EXPRESAR EMOCIONES) • COMO ES SU DESEMPEÑO SOCIAL • SI PRESENTA PROBLEMAS PARA DORMIR • DIFICULTADES CON LA ALIMENTACIÓN • DIFICULTADES PARA EXPRESARSECON FLUIDEZ • SI PRESENTA FOBIAS, SINTOMAS DE ANSIEDAD ENTREVISTA INICIAL

8. ENTREVISTA CON EL COLEGIO EN EL CASO DE NIÑOSY ADOLESCENTES -¿OBSERVAN LA PRESENCIA DETICS EN CLASE?: EN CASO POSITIVO,CUALES ¿CONSIDERAN QUEALGUNOS DE ESTOSTICS PUEDE ESTAROCASIONANDO DIFICULTADES EN SU CONCENTRACIÓNO EN SU DESEMPEÑO? ¿ NOTA QUE LOSTICS PUEDEN PROVOCAR PROBLEMAS DE INTEGRACION ESCOLAR? ¿HA OBSERVADO BURLAS POR PARTE DE SUS COMPAÑEROSA CAUSA DE SUSTICS? ¿ALGUNOS DE SUSTICS SON DISRUPTIVOS EN EL RITMO DE LA CLASE? ¿HAN SENTIDO LA NECESIDAD DE AYUDAR A XXX EN LA GESTIÓN DE SUSTICS EN CLASE Y NO SABERCOMO HACERLO? EXPRESECUALQUIEROTRA INQUIETUDO SUGERENCIA QUE CREA IMPORTANTE RELACIONADACON XXXX APROVECHAMOS PARATOMAR CUESTIONARIOS DETDAH SI ES NECESARIO... FIJAMOS MOMENTO DE PROXIMA ENTREVISTACON RESULTADOSY/O ENVÍO DE INFORMES PSICOLÓGICOS.

9. • QUE ES EL SÍNDROME DETOURETTE • HABLAR DE SÍNDROMEO CONDICION EN LUGAR DE ENFERMEDAD. • PORQUÉ LOTIENE • QUE NO ES CULPABLE DETENERLO • QUE LO ACOMPAÑARÁA LO LARGO DE LA VIDA,AUNQUEGENERALMENTE DISMINUYE CUANDOCREZCA • QUE SON INTELIGENTESCOMOTODOS LOS CHICOS • CÓMO HABLAR DE LOSTICSCON SUS AMIGOS • EXPLICARQUE EXISTEUNA SENSACION QUE LLAMAMOSTIC SENSORIAL,QUE PUEDE SER UNA MOLESTIA, UNATENSIÓN QUE SUELEN PRESENTIR PREVIOALTIC. • QUÉ ES EL SINDROME DETOURETTE • CUÁLES SON SUS MIEDOSY SUS ANGUSTIAS • LOSTICS MOLESTAN MÁSAL NIÑOOA LA FAMILIA • PODER HABLAR DE LOSTICSCON NATURALIDAD • DESDRAMATIZACIÓN.UTILIZACIÓN DEL HUMOR. • COMO HA REPERCUTIDO EL ST EN LA FAMILIA. • COMOGESTIONAN EL STRESS FAMILIAR: FOMENTAR MOMENTOS DE OCIO • PODER CENTRARSE EN LOSTALENTOS DE SUS HIJOS.

10. • ESTABLECER UN PRIMER CONTACTO • REALIZARUN INFORME ESCRITO SOBRE LAVALORACIÓN PSICOLÓGICA. • POR SU IMPACTOA NIVEL SOCIAL ES UN ASPECTO ESENCIAL EN ELTRATAMIENTO. • TRABAJAR LAS POSIBLESADAPTACIONES PARA INCLUIR LOSTICS EN LA CONVIVENCIA SOCIALY PARAQUE NO INTERFIERAN EN EL PROCESO DE APRENDIZAJEY EVALUACIÓN. • ACLARAR DUDAS, MANTENER UN DIALOGO FLUIDO.

11. Se ha observado que niños que han podido integración satisfactoria social y académica tienen un mejor pronóstico en la evolución del trastorno que quienes no lo consiguen Realizar actividades agradables y fortalecedoras de la autoestima funciona como un regulador natural de la dopamina. Ayuda a la regulación de los trastornos del estado de ánimo, al estrés, y en consecuencia a la regulación de los tics. ACTIVIDADES PLACENTERAS REGULADOR NATURAL DE LA DOPAMINA

12.  ES UNA PARTE DELTRATAMIENTO PERO NO ES “TODO ELTRATAMIENTO PARA LOSTICS”  DEBE PRACTICARSE DIARIAMIENTE - 15 MINUTOSAL MENOS  CONCIENCIA INTEROCEPTIVA DE CUERPOTENSO – CUERPO RELAJADDO  VIVIRLA COMO UNA ACTIVIDAD PLACENTERA  INVOLUCRAR A LA FAMILIA  PREVIAAL ENTRENAMIENTO  ALCABO DE UNAS SEMANAS MUCHOS NIÑOS PUEDEN RELAJAR SUS MÚSCULOS EN UNOS SEGUNDOS.  ELEGIR LA POSICIÓN QUE MÁS LES PLASCAY PARTICIPARDE LA AMBIENTACIÓNCOMO MÁS LE GUSTE.  ELECCIÓN DE LA MÚSICA

13. SER CONCIENTES DE SUSTICS DE FORMA NO AMENAZANTE AYUDAAL CAMBIO DE CONDUCTA COHIBIR SUS TICSA PARTIR DECASTIGOS ETC METODO COHERSITIVO EMPEORA EL SÍNDROME

14. 9-10 AÑOS SON MAS CONCIENTES O TIENE MEJOR DESARROLLO DE VOCABULARIO PARA EXPRESAR LOS QUE SIENTEN INTERNAMENTE MENORES DE 9 AÑOS SE REALIZAALGUNAS INTERVENCIÓN PUNTUAL PERO DEFOMRA MÁS “NATURAL” (Ganos,2015)

15. PACIENTES QUE REALIZANTERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL PARATICS REDUCCIÓN DETICS REDUCCIÓN DE PROBLEMAS EN OTRAS ÁREAS, ESPECIALMENTE EN EL CONTROL DE SUS IMPULSSOS, EN SU ANSIEDAD PACIENTES QUE ABANDONAN TERAPIA POSIBLE RETROCESO DE LOSTICS.

16. MUY IMPORTANTE SABER ANTES DE COMENZAR A TRABAJAR CON LOS TICS La existencia de un componente NO MOTOR tales como cierta sensación de energía, sensación de presión en las zonas donde se producen los tics, se “asocian” a su aparición. IMPULSO PREMONITORIO (Reese & col,2015) La característica principal del ST es su COMPONENTE MOTOR : TICS

17. IMPULSO PREMONITORIO TIC La respuesta voluntaria se dirige a aliviar el impulso involuntario LosTics refuerzan negativamente el impulso involuntario

18. IMPULSO PREMONITORIO • La presentan casi todos los individuos. El 70% cree que si no tuviera esta sensación premonitoria no tendrían tics. • Puede llegar a ser más estresante que los propios tics. Juegan un rol central en el mantenimiento de los tics, debido al reforzamiento que provocan en los tics. En el caso de tics vocales, el castigo social puede jugar un rol de reforzador convirtiendo esta sensación un una experiencia intolerable. • A mayor impulso premonitorio, más cantidad de tics. • “necesidad de expulsar afuera esta energía interna, o la sensación que algo está incompleto, o sentir una presión dentro de mi cerebro o del mi cuerpo” son las descripciones más frecuentes. • A mejor descripción, mayor desarrollo de inteligencia verbal.

19.  8 – 12 sesiones de una hora  Tomar conciencia de los ciclos de mayor o menor intensidad de tics  Entrenamiento diario en casa.  Automonitoreo y trabajo semanal.  Prevención de recaídas.  En el caso de niños los padres forman parte del tratamiento.  Utilizar refuerzos y premios cuando lo haya intentado pero NUNCA porque haya hecho menosTics. Se premia el intento, NO el resultado.

20. APLICAR UNA CONDUCTA FISICAMENTE INCOMPATIBLE AL TIC

21. TERAPIA DE REVERSIÓN DEL HABITO PARA LOS TICS (HRT) IMPUSO PREMONITORIO TIC MOVIMIENTO ALTERNATIVO IMPUSO PREMONITORIO MOVIMIENTO ALTERNATIVO

22. LISTADO DE TIC (INVENTARIO DE TICS DE YALE) CALIFICAR DE 1 A 10 SEGÚN EL NIVEL DE MOLESTIA REORDENAR EL LISTADO SESION TRAS SESION COMENZAR POR ELTIC MÁS MOLESTO SESIÓN 1: LISTADO JERÁRQUICO DE SÍNTOMAS

23. SESIÓN 1: PSICOEDUCACIÓN. REGISTRO DE SENSACIÓN PREMONITORIA 1ro Descripción de respuesta • Focalizar en los detalles • Centrarse en la sensación muscular 2do Detectar la respuesta • Utilizar un espejo si es necesario • Señalar si algún tic se produce 3er Alertas Previas • Tic sensorial o deseo premonitorio • Factores externos que provocan los tics.

24. SESIÓN 1TAREA PARA LOS PADRES DURANTETODO ELTRATAMIENTO

25. SESION 2: INICIACIÓN EN LATÉCNICA DE REVERSIÓN DEL HABITO • INCOMPATIBLE CON ELTIC • SOCIALMENTE MAS ACEPTABLE • ELEGIDO ENTRE PACIENTEY TERAPEUTA • QUE LO PUEDA APLICAR EN CUALQUIER SITUACION 1RO ELEGIR LA RESPUESTA COMPETITIV A -Practica junto al paciente la respuesta competitiva hasta que el este seguro de poder hacerla -Hacerlo durante un minuto luego de irse el impulso premonitorio 2DO ELTERAPUETA ENSAYA LA RESPUESTA COMPETITIVA • Proveer de feedback correctivo • Practicarlo cuando aparece el tic sensorial • El terapeuta alaba el logro de paciente • Practica en todos los sitios • En la próxima sesión se elige otro tics o se continua con el mismo. 3RO EL PACIENTE ENSAYA LA RESPUESTA

26. Habituación al impulso premonitorio. Reducción de los tics.

27. 1ro Descripción de respuesta • Focalizar en los detalles • Centrarse en la sensación muscular 2do Detectar la respuesta • Utilizar un espejo si es necesario • Señalar si algún tic se produce 3er Alertas Previas • Tic sensorial o deseo premonitorio • Factores externos que provocan los tics. SESIÓN 1: PSICOEDUCACIÓN. REGISTRO DE SENSACIÓN PREMONITORIA

28. SESIÓN 1TAREA PARA LOS PADRES DURANTETODO ELTRATAMIENTO

29. -REALIZAMOS 10- 15 MINUTOS DE RELAJACIÓN -REGISTRAMOS EL TIC SENSORIIALY LE ASIGNAMOS UN VALOR DE 0 A 5 -CONTENEMOS TODOS LOSTICS -CONTAMOS LOS SEGUNDOS SINTIC 1RO EXPLICAR LA TÉCNICA .CUANDO EL PACIENTE NOS DIGA “YA” COMENZAMOS TOMAR EL TIEMPO, CADA VEZ QUE HACE UN TIC SUAVEMENTE LE AVISAMOSY LO ANOTAMOS 2DO DURANTE 15 MINUTOS PRACTICAMOS LATECNICA - PRIMERO SIN OTROS ESTÍMULOS -EN SESIONES SUCESIVAS SE VAN AGREGANDO ESTÍMULOS -REGISTRO SEMANAL DE ENTRENAMIENTO -TRABAJO DE CONTINGENCIAS - GENERALIZACIÓN A LAVIDA COTIDIANA 3RO EL PACIENTE ENTRENA EN CASA SESIÓN 2: INICIACIÓN EN LATÉCNICA DE EXPOSICIONY PREVENCION DE RESPUESTA

30. 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 MUCHISIMAS GANAS MUCHAS GANAS BASTANTE MAS O MENOS UN POCO NADA NIVELES DE INTENSIDAD DETIC SENSORIAL

31. MINDFULNES ESTADO EN EL CUAL UNA PERSONA ESTÁ PLENAMENTE PRESENTE AQUÍY AHORA, RECONOCIENDO LA REALIDAD SIN JUICIO (KABAT-ZINN 2003) TRABAJA SOBRE LAS EXPERIENCIAS NEGATIVAS ORIGINADAS EN UN CONTEXTO SOCIAL O EN UN DISCURSO ALTERADO (ELA GEV,2014) A DIFERENCIA DE LAS TERAPIAS ANTERIORES, NO SE CENTRA EN SUPRIMIR LA RESPUESTA VOLUNTARIA.

32. TEAPIAS COGNITIVOS CONDUCTUALES (CBT) PARA GESTIONAR TICS HRT EPRT ACT

33. TENGO QUE HACER LOSTICS SINO QUEDARAN DENTRO MÍO SI SE QUEDAN DENTRO MISTICS AUMENTARIAN SI MISTICS AUMENTAN M E ENCONTRARÉ MUY MAL – RIESGO DE DEPRESIÓN APRECIACIÓN NEGATIVA SOBRE LA SENSACION PREMOTORIA CREENCIAS Y TIC SENSORIAL

34. LA DESESPERACIÓN CREATIVA LA DESESPERACIÓN NO ES MALA COSA TIENES LA OPORTUNIDAD DE APRENDER ALGO QUE DE OTRA PERSONA NO PODRÁ APRENDERÁS A DESENTRAÑAR LO QUE OCURRE EN TU MENTE LA VIDA PUEDE PRESENTAR SITUACIONES DE PERDIDA DE CONTROL Y CONTROL EXCESIVO. APRENDERÁS A ENCONTRAR UN EQUIIBRIO APRENDER A ACEPTAR LO INCONTROLABLE

35. UTILIZACION DE METÁFORAS PARA ACEPTAR LA SENSACION PREMONITORIA POMPAS DE JABÓN SURFISTA

36. PRIMER PASO • SOLO MONITOREAR, REALIZAR LIBREMENTE TICS DURANTE 2 MINUTOS SEGUNDO PASO • SUPRIMIR LOS TICS DURANTE OTROS DOS MINUTOS TERCER PASO • CENTRARSE EN LA ACEPTACIÓN DEL IMPULSO PREMONITORIO DURANTE DOS MINUTOS.

37. INTRUCCIONES: LUCHAR CONTRA TU IMPULSO NO ES IMPORTANTE. QUIERO QUE ESCUCHES TU IMPULSO. IMAGINAQUE ELLOS SE TRANSFOMAN EN POMPAS DE JABÓN Y SALEN DE TU CUERPO. REALMENTE SALEN DE TU CUERPO. QUIERO QUE IMAGINES EL IMPULSO SE DESLIZAN FUERA DE TU CUERPO FRENTE A TUS OJOS, COMO SOLDADOS MARCHANDOA UNA PEQUEÑA PARAJE. NO DISCUTAS CON LAS SEÑALES, O LAS EVITES, O HUYAS DE ELLAS. SOLO OBSERVALAS COMO SI FUERAN POMPAS DE JABON Y DISFRUTA DE OTRAS POMPAS MARCHAN...IS IMPOTANTE QUE CONTINUES DE LA MISMA MANERAPOR DOS MINUTOS. (GEV, 2014)

38. TICS ANTECENTES: • Lugares o situaciones • Determinadas personas • Actividades • Experiencias internas CONSECUENTES: • Reforzamiento positivo (las reacciones que otros tienen) • Reforzamiento negativo (escaparse de actividades, alivio frente a experiencias desagradables como la sensación premonitoria) Cambiamos los antecedentes para disminuir los tics Se trata de una intervención personalizada.

39. INTERVENCIONES: 1. Valoración funcional: se identifican las variables que aumentan los tics.Antecedentes y Consecuentes 1. Se diseñan intervenciones que lo alejen de esas variables y disminuyan los tics. 1. Sistema de premios: NUNCA SE PREMIA NO TENERTICS. SE PREMIA EL INTENTO.

40. BIBLIOGRAFIA Cath D, LudolphA, Stern J, y col (2011): European Clinical Guidliness forTourette Syndrome and other tic disorders. Part I: assessment. Eur child Adolescent Psychiatry. 20: 155-171. Ganos,C. & col (2015):Premonitory urge to tic inTourette’s is associated with interoceptive awareness. Congreso Mundial de Síndrome deTourette, Londres, 2015. Leckman JF, Walker DE, Cohen DJ (1993): Premonitory urges inTourette syndrome, AmJ Psychiatry 150:98-102. Peterson,A &col (2015):An empirical examination of symptom substitute on associated with behavior therapy forTourette syndrome.Congreso Mundial de Síndrome deTourette, Londres, 2015. Remor, E. (2006): Psychometric Properties of a European SpanishVersion of the Perceived StressScale (PSS). The Spanish Journal of Psychology.Vol 9, No. 1, 86-93. Reese,H; Peterson,L & col (2013): The Premonitory Urge toTic: Measurement, Characteristics, and Correlates in Older Adolescents and Adults. USAcademy of Medicine Library. doi: 10.1016/j.beth.2013.09.002 Robertson, M. y Cavanna,A (2008): El Síndrome deTourette. Segunda Edición. Editorial Alianza. Silva, R. & col (1995):Environmental factors and related fluctuation of symptoms in children and adolescents withTourette's disorder. Journal of Child Psychol Psychiatry.Feb;36(2):305-12

41. VerdellenC (2007): Exposure and response prevention in the treatment of tics inTourette Syndrome. Editorial Boom. Amsterdam. Netherlands. VerdellenC,Van de Griendt J, Kriens S, and Oostrum IlseVan (2011): Tics,Therapist Manual and Protocol for Children. Boom Eds.Amsterdam, Netherlands. Walkup,J., Mink, J.,McNaught, K.,(2012): A Family’sGuideToTOURETTESYNDROME.TouretteSyndrome Association, Inc. WoodsW, Piacentini J, Walkup J, (2007): TreatingTouretteSyndrome andTic Disorders, A guide for Practitioners.The Guilford Presss. NewYork-London Woods DW, Piacentini J, Himle MB, Chang S (2005). Premonitory urge for tics scale (PUTS): Initial psychometric results and examination of the premonitory urge phenomenon in youths with tic disorders. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. 2005;26(6):397–403.Retrieved from http://journals.lww.com/jrnldbp/pages/default.aspx. [PubMed]

42. MEDIDAS EDUCATIVAS ANTE LA IRRUPCIÓN DE TICS EN CLASE •Designar un lugar a salvo para el alumno para ir cuando los tics se tornan severos en clase. •Extensión del tiempo para realizar los controles y las actividades de las asignaturas, o si es necesario, trabajar sin límite de tiempo para exámenes y controles. •Reducir las situaciones de stress.

43. •Tiempos de descanso frecuentes para proporcionar oportunidades de movimiento físico. •Sentarse en sitios preferenciales en el aula. •Servicio de asesoramiento en ST en la escuela, para padres, alumnos y profesores. (Servicio de ACOVASTTA). •Encontrar maneras de relativizar la importancia de los tics en clase, aceptándolo como parte de una diversidad que puede ser aceptada por el grupo de alumnos y profesorado. •Establecer alguna señal que puedan compartir alumno y maestro cuando sea necesario abandonar la clase. •De ser necesario, permitir que los alumnos un rato más temprano para evitar el congestionamiento de gente de la escuela.

44. • Organizar las tareas que requieran mayor esfuerzo intelectual alrededor de las horas del día más productivas del alumno. • Facilitar el trabajo escrito a través de distintas estrategias que favorezcan posturas corporales cómodas. • Durante el tiempo escolar no estructurado, considerar el apoyo de un adulto. •Dar la posibilidad de exponer trabajos orales, usar el ordenador en clase y de ser necesario, acortar las tareas.