Gesprekje in de auto;        We gaan naar de dokter, he. Eerst die leuke        draaideur, en de lange gang door, en dan m...
Een korte lijn met het ziekenhuis Masterclass Reshape Healthcare                        26-9-2012  Christianne Joosten-Ver...
De ureumcyclusDit schakeltjewerkt niet ->
   Voeding 5 dd, ook snachts        Ontlasting 8 keer per dag,   3dd fenistil, arginine,           Luiers/of wc binnen ...
Dmv Foto’s:Ontbijt; sondevoeding en medicatieEen loop- onderzoek tussendoorDe voorraadkast,Carlijn oogoperatie, ook tussen...
   De planner, gespecialiseerde    thuiszorg(en manager,    nachtthuiszorgdienst) School (juffen, therapeuten,    proces...
Pijn of angst bij je                     kind, kwetsbaarheid                                    Onzekere of vaag          ...
Je vertrouwd voelen met verpleging                                                       Trotse zus, meegewerkt aan       ...
•   Carlijn: meer speeltoestellen in de grote hal, ook geschikt voor    Koen.•   Overal webcams om thuis te kunnen zien wa...
•   Ontspanning/spelen en   mogen meehelpen geeft Cas minder angst en    verzet bij moeizaam infuus- of bloedprikken, of n...
REshape Academy 26/9/2012 Our Health Story Christianne Joosten 20120926
REshape Academy 26/9/2012 Our Health Story Christianne Joosten 20120926
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

REshape Academy 26/9/2012 Our Health Story Christianne Joosten 20120926

480 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
480
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
3
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide
  • Ik ga jullie vertellen over welke impact de stofwisselingsziekte van onze zoon (nu 6) heeft op ons leven, en welke ervaring het ziekenhuis ons daarin geeft. En als laatste welke wensen wij als ouders en kinderen hebben.
  • - Cas zegt vaak: saai, wachten, wil op plein kunnen spelen. -pijn en onbehagen van een vervelend zittend infuus De lampen van het plafond, het moet klaar zijn… Meekijken wat er met beer gaat gebeuren, angst op snoetje Je overleveren aan de radioloog. Maakt deze geen fouten?
  • Goed contact met zorgverleners die betrouwbaar en transparant werken, nauwkeurig zijn en goed in het team samenwerken. Laptop mee bij onderzoeken om ontspanning en afleiding te komen. contact met de buitenwereld; school van carlijn, bezoek, contact met thuisfront
  • REshape Academy 26/9/2012 Our Health Story Christianne Joosten 20120926

    1. 1. Gesprekje in de auto; We gaan naar de dokter, he. Eerst die leuke draaideur, en de lange gang door, en dan mag je even spelen. Mamma, ik wil niet prikken. Weet ik, maar dat is toch straks pas? Maar je kunt wel leuk even spelen met de trein? Één prikje maar, he mamma? Ja, daar hopen we op. De zuster doet haar best. Goed stilzitten, dan gaat het het beste. Goed naar Ernie kijken. Maar ik vind dat spannend. Wat vind je spannend? Voor die band om mijn arm. En dat ze met de naald heen en weer gaat in mijn arm.Mijn 2e kind, Cas (6 jaar), werd geboren met een stofwisselingsziekte,sindsdien is (o.a.) het ziekenhuis onderdeel van ons leven.
    2. 2. Een korte lijn met het ziekenhuis Masterclass Reshape Healthcare 26-9-2012 Christianne Joosten-Verkuijlen moeder van Cas Verkuijlen
    3. 3. De ureumcyclusDit schakeltjewerkt niet ->
    4. 4.  Voeding 5 dd, ook snachts  Ontlasting 8 keer per dag, 3dd fenistil, arginine, Luiers/of wc binnen 15 ammonaps in koud water, meter. carnitene  Huidverzorging ivm zure 4dd kaliumfosfaat, ontlasting/urine en kaliumcitraat, natr eczeemgevoeligheid. bicarbonaat (ook ‘s nachts)  Contact- en voedselallergie 2dd keppra caps in water oplossen, 1dd nat fluoride, 1 dd calcium bruistablet en vit. D3.
    5. 5. Dmv Foto’s:Ontbijt; sondevoeding en medicatieEen loop- onderzoek tussendoorDe voorraadkast,Carlijn oogoperatie, ook tussendoorCarnaval in de rolstoelOp vakantieVolle agendaVolle wasmandVoedings en medicatiepomp opslaapkamerLekker spelen met de treintaxivervoer
    6. 6.  De planner, gespecialiseerde thuiszorg(en manager, nachtthuiszorgdienst) School (juffen, therapeuten, procesbegeleidster, revalidatiearts, POMm verpleegkundigen op school). Taxi (chauffeur, taxibedrijf en planner) Metabole arts, nefroloog, gastroenteroloog, dietiste, afsprakenbalie, bloedprikdienst. Kinderarts in regionaal ziekenhuis en bloedprikdienst. Vereniging voor stofwisselingsziekten. Ciz, gemeente, zorgkantoor, Atlas revalidatie, Ligtvoet aanpassingen. Huisarts en assistenten Apotheker en assistenten en bezorgster. Tefaportanje & Sorgente De TNT bezorgdienst….En natuurlijk onze vrienden en familie!
    7. 7. Pijn of angst bij je kind, kwetsbaarheid Onzekere of vaag communicerende hulpverleners Dat hij zich moet overgeven aan een vreemde, of deze geen fouten maakt.Lang wachten en onduidelijkheid.
    8. 8. Je vertrouwd voelen met verpleging Trotse zus, meegewerkt aan schilderij. Overal de laptop mee kunnen nemen Webcammen met thuis Kind kunnen zijn in het ziekenhuis. Iets uitzoeken.Treinen ! Koffie maken voor pappa Familie dichtbij
    9. 9. • Carlijn: meer speeltoestellen in de grote hal, ook geschikt voor Koen.• Overal webcams om thuis te kunnen zien waar jullie zijn.• Een interview op de youtube: hoeveel kinderen en hoeveel dokters zijn er in het ziekenhuis? Vieren dokters ook een feestje als die jarig zijn? Hoe werkt het dat hij een foto van zijn hoofd heeft laten maken? Hoe is de ziekte van Cas ontstaan? Zijn er nog meer broertjes of zusjes als ik?• Cas: spelletjes over het ziekenhuis: door de gangen spullen bezorgen, bloeddruk bij iemand meten, helpen spullen te pakken voor de zuster.• Spel met treinen waar dokters rijden.
    10. 10. • Ontspanning/spelen en mogen meehelpen geeft Cas minder angst en verzet bij moeizaam infuus- of bloedprikken, of noodzakelijke onderzoeken. Er komt altijd weer een volgend ziekenhuisbezoek.• Bloedprikpoli: dossier opbouw: materiaalgebruik, plek van prikken.• Meer digitale interactie met ziekenhuis (dossier, zelf afspraak plannen, voorbereidingsfilmpjes, ziektemanagement, vragen vooraf mailen). Ook met MW en psycholoog: meer toegerust op onze situatie dan andere instanties.• Blij met huidige behandelaren; beide eigen expertise, overleg, bereikbaar, besef dat ieder een schakel is in een groot systeem. Dat wensen we alle ouders , kinderen en behandelaren!• De kracht van de wachtkamer; potentieel tot lotgenoten treffen, steun en positieve tips/adviezen. Wachten anders gaan beleven.

    ×