III Congreso Internacional sobre síndrome de Asperger                       Lisboa 25 mayo 2012         El mundo asociativ...
ansiedad; Juan es ingeniero pero ha traducido varios libros sobre elsíndrome de asperger y ha tenido que explicarle al psi...
porque ni ellos mismos sabían nada de esta patología. Era comúnque nos mandasen de un lado para otro sin nos dieran tuvier...
- Equipos de diagnóstico clínico multidisciplinar. Nuestros  profesionales están especializados en la utilización de las  ...
- Grupos de Autoapoyo de padres. Escuelas de padres en las   que se ponen en común las experiencias y soluciones de cada  ...
APORTACIONES DE LAS ASOCIACIONES A LA SOCIEDAD(DIAPOSITIVA 10)Las asociaciones, mediante convenios con las universidades,p...
RETOS DE FUTURO (DIAPOSITIVA 11)Queremos conseguir el respeto y el reconocimiento de laneurodiversidad en todos los ámbito...
han dado, una intervención adecuada en su momento. Suspadres no estarán siempre para cuidarlos.(DIAPOSITIVA FINAL)En defin...
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN TORNO AL SÍNDROME DE ASPERGER EN ESPAÑA. FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA. Presentación. Autor: Rafael Jorreto. Lisboa, 2012 (Texto que acompaña a las diapositivas - pps).

1,373 views

Published on

Texto leído el 25 mayo 2012, (acompañado de las DIAPOSITIVAS) en la Mesa redonda "El trabajo de las asociaciones: Nuevos desafíos", del III Congreso Internacional de Síndrome de Asperger - Lisboa 2012, organizado por APSA y FAE. Vid. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2012/02/programa-del-iii-congreso-internacional.html

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
1,373
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
779
Actions
Shares
0
Downloads
2
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN TORNO AL SÍNDROME DE ASPERGER EN ESPAÑA. FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA. Presentación. Autor: Rafael Jorreto. Lisboa, 2012 (Texto que acompaña a las diapositivas - pps).

  1. 1. III Congreso Internacional sobre síndrome de Asperger Lisboa 25 mayo 2012 El mundo asociativo. Texto de la presentaciónBoa TardeBuenas TardesEstoy muy contento de estar en esta mesa, pero lo que en verdadme gustaría es estar ahora tomando una cervecita con miscompañeros, esperando a que mi hija salga del colegio, donde séque no tiene ningún problema, porque está integrada y tieneamigos. (DIAPOSITIVA 2)Mis compañeros, Juan, Fernando, Andrés, María están tambiénmuy contentos porque mientras que toman su cerveza conmigo,también esperan a que sus hijos salgan del colegio porque estatarde van a irse juntos a un concierto de ShakiraEsta situación es la que nos gustaría a mis compañeros y a mí. Sinembargo esto no es lo que sucede, y mis compañeros y yo hemostenido que constituir una asociación y trabajar desde la nada,dedicando mucho de nuestro tiempo a nuestros hijos que sondiferentes.Los miro, y veo que estos padres, por haber recibido informacionesinsuficientes o contradictorias, tienen un nivel de conocimientossobre esta patología que sorprende. Pese a ello, María estuvo cinco años medicada, porque le dijeronque lo que le pasa a su hijo era culpa suya y de su estado de
  2. 2. ansiedad; Juan es ingeniero pero ha traducido varios libros sobre elsíndrome de asperger y ha tenido que explicarle al psicólogo quelos criterios clínicos del DSM4 coinciden con los de su hijo; yManuel…. sigue intentando convencer al profesor y al orientador desu colegio que su hijo procesa las cosas de manera diferente, queno hay que hablarle en metáfora y que si no es capaz de aprobar lagimnasia no es por vago, sino por que no puede.A la mayoría de nosotros nos mandaron a la Asociación de Autismo,y lo que nos encontramos fue esta situación: (DIPOSITIVA 3)Esta eran, a grandes rasgos, las prioridades de los padres queformaban estas asociaciones. Como se puede observar, nuestraproblemática era de las menos importantes para ellos, porquetenían problemas de otra índole. , somos la cuña naranjaTras corto recorrido –y si ponemos un microscopio- nos dimoscuenta que nuestras prioridades eran estas (DIAPOSITIVA 4), yaquí esta la cuña naranja ampliada, y como se puede observar, esepequeño trozo encierra una problemática muy específica y muycompleja… y más aún, muy difícil de comprender.Estoy hablando de una asociación, pero a la vez estoy haciendoreferencia a muchas asociaciones que se crearon en los mismosaños con un recorrido más o menos común. Hoy existen unas 21asociaciones en el entorno de la Federacion Asperger EspañaEn la primera fase la preocupación era la difusión de lo que nospasaba, no solo a la gente de la calle sino a los profesionales,
  3. 3. porque ni ellos mismos sabían nada de esta patología. Era comúnque nos mandasen de un lado para otro sin nos dieran tuvieran unarespuesta y sobre todo, sin acceso a un derecho básico, como esun diagnóstico. (DIAPOSITIVA 5)Comenzamos a organizar congresos, jornadas, invitaciones aprofesionales extranjeros ¡¡nosotros los padres organizando cursospara los profesionales!! Ya ven. ¿Sorprendente no?(DIAPOSITIVA 6)A la vez contactamos con, entre otros, universidades,investigadores y especialistas, buscando la mejor intervención paranuestros hijos, ya que ni la Sanidad Pública ni la Educación nosdaban respuestas prácticas.Inmediatamente nos dimos cuenta que teníamos que pasar a unasegunda fase, y descubrimos nuestra capacidad como asociación yla fuerza de la unión. Cuando fuimos suficientes, nos percatamosde que con el dinero que pagábamos por horas a psicólogosprivados, podíamos contratarlos por meses y en función de nuestrasnecesidades. Pasamos a crear centros y a contratar a nuestros a nuestrospropios profesionales: gente joven, con ganas y dispuestas aaprender. Nosotros les confiamos a nuestros hijos y con ello, lesofrecimos un valor añadido: formarlos como especialistas.(DIAPOSITIVA 7)En esta fase nos encontramos ahora. Con orgullo puedo decir quemuchas de nuestras asociaciones pueden, hoy en día, ofrecer todauna serie de servicios, hasta ahora impensables: (DIAPOSITIVA 8)
  4. 4. - Equipos de diagnóstico clínico multidisciplinar. Nuestros profesionales están especializados en la utilización de las herramientas clínicas adecuadas y emplean una media de 15 horas en establecer un diagnóstico fundado, de calidad.- Intervención psicológica individual. Es personalizada y basada en el trabajo de aprendizaje por via cognitiva de las relaciones sociales. Aquí debo decir que hay que ir mucho mas alla de las metodologías tipo TEACH, no estamos hablando de autismo sino de síndrome de Asperger y hay que intervenir de forma significativa en todo lo que es el mundo emocional.- Grupos de Habilidades Sociales. Se trabaja de forma colectiva aumentando el número de participantes según las competencias sociales que van adquiriendo, hasta llegar a seis participantes en grupos de adolescentes.- Intervención Neuropsicológica y de trabajo de la función Ejecutiva. Se trabaja específicamente la mejora de las diferentes áreas como atención, obsesividad, impulsividad, memoria a corto plazo y organización, entre otros.- Equipos Psicopedagógicos. Trabajan intentando mediar y coordinar con los colegios, incluso teniendo en cuenta que hay muchos de ellos que no están dispuestos a colaborar. Estos equipos son fundamentales para prevenir y paliar el grave problema de acoso escolar que suelen tener nuestros hijos -en un porcentaje elevadísimo- y que suele pasar desapercibido en los centros.- Talleres. De autonomía personal, de empleo, de cocina, de utilización del tiempo, del dinero y de sexualidad, entre otros. Hay muchas cosas que se pueden hacer.
  5. 5. - Grupos de Autoapoyo de padres. Escuelas de padres en las que se ponen en común las experiencias y soluciones de cada uno.- Equipos de trabajo social. Son profesionales para ayudar a las familias en la búsqueda, entre otras, de recursos, becas, información legal, asesoramiento jurídico y ayuda a trámites.Queridos compañeros, podíamos seguir enumerando en funciónde las diferentes comunidades autónomas, ya que los marcosjurídicos y los recursos son diferentes. Ademas unasasociaciones ponen mas énfasis en uno u otro aspecto (ocio,laboral, etc) dependiendo de las necesidades de su colectivo enparticular(DIAPOSITIVA 9)Las asociaciones nos hemos dado cuenta de la importancia deponer en práctica lo que aprenden los chicos en la calle, o en unambiente ecológico y natural. Por ello, llevamos tiempoorganizando actividades de OCIO, donde los pequeños aprendena jugar, los jóvenes a interrelacionarse y los adultos a obtenermayor autonomía. Aunque éstos últimos siguen siendo paranosotros un reto, ya que no han podido gozar de una atencióntemprana y han tenido un recorrido vital doloroso, muy difícil derecuperar.Como ejemplo, las asociaciones están ofertandoCAMPAMENTOS de verano, donde intervienen los hermanos oamigos invitados para normalizar los grupos.Es importante señalar que los adolescentes de nuestrasasociaciones tienen algo que necesitan a esa edad AMIGOS.
  6. 6. APORTACIONES DE LAS ASOCIACIONES A LA SOCIEDAD(DIAPOSITIVA 10)Las asociaciones, mediante convenios con las universidades,participan en proyectos de INVESTIGACION, sobregenotipación, oxidación celular, estudios de teoría de la mente yde lectura comprensiva, entre otros. Con ellos brindamos laposibilidad de hacer estudios sobre todo el espectro del autismo,en general, y del síndrome de Asperger, en particular.Las asociaciones contribuyen a las especialidades universitarias,facilitando prácticas en Master y titulaciones (Psicopedagogía,Educación Especial, Trabajo Social), así como labores devoluntariado.Las asociaciones crean empleo, ofreciendo puestos de trabajoespecializados y de calidad (psicólogos, psicopedagogos,neuropsicólogos).Las asociaciones seguimos manteniendo los objetivos delcomienzo, seguimos haciendo jornadas para profesionales,mesas informativas, cursos de formación y difusión en prensa,radio y televisión. Elaboramos nuestros propios materiales, comolibros, folletos, boletines… y seguimos continuamente formandoa nuestros profesionales… de hecho muchos de ellos están hoyaquí…Y sobre todo, y espontáneamente, las asociaciones tratamos demanera impecable, diría yo, a los profesionales, porqueponemos en sus manos a nuestros hijos.
  7. 7. RETOS DE FUTURO (DIAPOSITIVA 11)Queremos conseguir el respeto y el reconocimiento de laneurodiversidad en todos los ámbitos. Una persona consíndrome de Asperger no tiene culpa de tener esa patología.Queremos conseguir el flexibilizar la educación, porque muchasde estas personas tienen la capacidad para hacer estudiossuperiores pero fracasan en la educación secundaria porproblemas de marginalidad en todos los ámbitos sociales.Queremos conseguir que se adapten los métodos didácticos y deevaluación, porque las personas con síndrome de Asperger nosaben muchas veces lo que se le está pidiendo, o lo que seespera de ellas.Queremos tolerancia 0 ante el acoso escolar entre iguales.Queremos conseguir que la Sanidad Pública tenga en cuentaque esto es un trastorno crónico, y debe incluir protocolos deseguimiento de por vida, mas alla de la mera medicación.Que haya especialistas, unidades y personas de referencia, en lasanidad pública. Seguimos careciendo del derecho a undiagnóstico basado en criterios objetivos.Queremos conseguir que la discapacidad de muchos adultos seareconocida por el Estado, porque no han tenido, ES DECIR, no le
  8. 8. han dado, una intervención adecuada en su momento. Suspadres no estarán siempre para cuidarlos.(DIAPOSITIVA FINAL)En definitiva, nosotros deberíamos estar ahora tomando unacervecita con nuestros compañeros, esperando a nuestros hijos,porque van a salir de colegio para ir con sus compañeros a unconcierto de Shakira, y no realizar este arduo e ingrato trabajoque deberían hacer las administraciones públicas.Desde aquí, con vosotros y entre nosotros, pidamos ayuda paraque nos dejen disfrutar de nuestra familia y no dedicar esetiempo a investigar cómo disfrutarla.Muchas gracias.Rafael Jorreto LlovesVicepresidente de F.A.E.

×