Patient-Researcher Matching Challenge Informational Webinar

208 views

Published on

Slide presentation from the January 28, 2013 informational webinar providing an overview of the PCORI Patient-Researcher Matching Challenge.

Published in: Health & Medicine, Technology
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
208
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
23
Actions
Shares
0
Downloads
2
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Patient-Researcher Matching Challenge Informational Webinar

  1. 1. The ACTONNECT Team The team is under the leadership of Dr. Simon Lin, Director of the Biomedical  Informatics Research Center at Marshfield Clinic Research Foundation. With more than  40 full time employees, the Biomedical Informatics Research Center (BIRC) at the  Marshfield Clinic Research Foundation is home to one of the largest clinical based  informatics research centers in the United States.  Dr. Lin has engaged the help of four other  internationally recognized institutes in patient care and  research: Dr. Christopher Yang from Drexel University,  Dr. Eneida A. Mendonça and Dr. Umberto  Tachinardi from University of Wisconsin – Madison, Dr. Andrew Su and Dr. Chunlei Wu from Scripps  Research Institute, and Dr. Tian Xia from Huazhong University of Science & Technology. These  professionals have been assembled to implement an informatics platform to act together and connect  for patient‐centered outcome research. A platform we call  ACTONNECT.  Dr. Simon Lin Dr. Christopher Yang  Dr.  Eneida Mendonça Dr. Umberto Tachinardi Dr. Andrew Sue                                            Dr. Chunlei Wu                                                                                  Dr. Tian Xia
  2. 2. Why it Works ACTONNECT is a common “playground” for both  patients and researchers. ACTONNECT users will  be able to view the searches of other patients,  caregivers, physicians and researchers.  To develop a foundation for the search, the team  will sample the voice of patients from social  media websites like the patient forums at  MedHelp and WebMD, and then index them into  a database as well as a metasearch engine called  MipiDAT‐ the Marshfield Index of Drugs And  Treatments. How can I make  informed decisions on various medications and treatments? What is the  experience of other patients? What is the patient's perspective? Where is the need of CER? What is the most common  misinformation? Patients will be able to search MipiDAT and find out  the experience of other patients on various drug  and treatment options. Researchers can also search  MipiDAT to verify the patient’s concerns. After  searching MipiDAT, both patients and researchers  are able to create an info graph called  ACTONNECTION. The info graph is used as an  intuitive way to present the result results.  ACTONNECTIONs in themselves will show patients  how many other people have searched for a  particular disease or medication. For example, a  researcher is interested in how many people have  ADHD and are depressed. The information  produced by the ACTONNECTION that was created  shows,  have been 3,206 people that posted on  social media about Adderall, and 165 of those  people also posted about Effexor. ACTONNECTION
  3. 3. ACTONNECT Matchmaking  Engaged by Willingness • Shared vision • Find each other at  conferences or online • Join the same campaign Engaged by Actions • Shared activities • Utilize the platform to  derive research questions • Stronger commitment Engaged by Partnership • Shared investigation • Partnership in actions • 1 + 1 > 2 ACTACTONNECT is based on the grounded theory of action‐based matchmaking and engagement  (Sawhney, Verona et al. 2005; Gasson and Waters 2011). There are three levels of engagements in  the matchmaking process. 1. The initial willingness from both parties, one who is looking to be connected with the  other to develop rigorous research studies. 2. The two groups are engaged by actions, physically sharing in the activities of creating  research studies, protocol and publishing's.  3. The Engaged partnership, which is literally the 1 +1 >2 partnership. ACTONNECT allows the matchmaking at the highest level by allowing patients and researchers who  share a common ground. This common ground is found through an investigation and the creation of  an ACTONNECTION info graph. With the action–based matchmaking, the partnership between  patients and researchers can be more sustainable.  See more in the following YouTube video. http://youtu.be/1ZSdK6rfwKc
  4. 4. ACTONNECT’s  Technical Advantages The Marshfield Index of Patient Interests in Drugs and  Treatments, or MipiDAT, is a search engine used for searching  the voice of patients. As of now, Google cannot effectively  search active discussions by patients which are found in  different forums like health webpages, Twitter, and Facebook.  Nor can other search engines visually present the results using  an info graph.  Patient postings often contain misspelling or the use of  alternative names for drugs. With Natural Language Processing  and ontology annotation, ACTONNECT is able to map these  differences. This advanced technology is used in the MipiDAT search engine making it more effective and intellectually  advanced.  Effexor is most effective for my depression and ADD. Zoloft is most effective for my obsessive thinking, but also makes me very tired. Can I take both at the same time? ( Currectly take Effexor XR 150mg.. Used to take Zoloft 100mg. daily.) If not, is there a different med that can be taken with the Effexor to help control the obsessing? Social Media postings indexed by MipiDAT
  5. 5. A Glance at the ACTONNECT Webpage Search Search MipiDAT Conditions My ACTONNECT Current Research Research Professionals You are logged in using LinkedIn Log out to Remain Anonymous Act Together and Connect for Patient-Centered Outcome Research ACTONNECT ACTONNECTION you published: July 7, 2013 Zoloft or Effexor?  I found the side effects of Zoloft include weight gain, trouble having  orgasms and constipation. What is the most recent evidence base of  comparative effectiveness?    15 similar Actonnections by 12 people 8 comments from 6 people People viewed your  ACTONNECTION  Research related to your  ACTONNECTION  Top matches based on your  published  ACTONNECTIONS

×