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© Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para reproducir cualquier sección de esta publicación ...
Estado mundialde la infancia 2013
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iiiPREFACIO¿Existe algún niño que no sueñe con que le tengan en cuenta, o que no aspire a quese reconozcan sus cualidades?...
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Víctor, un niño de 13 años con parálisis cerebral, se divierte en el agua, en el Brasil. © Andre Castro/2012/Brasil.
1INTRODUcCiÓnMás bien, son hermanas, hermanos, amigas o ami-gos que tienen una canción, un juego o un platofavoritos; una ...
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Estado Mundial De La Infancia: Niñas y Niños Con Discapacidad

  1. 1. ESTADOMUNDIALDELAINFANCIA2013NIÑASYNIÑOSCONDISCAPACIDADNiñas y niños con discapacidadESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia3 United Nations Plaza,Nueva York, NY 10017, EEUUCorreo electrónico: pubdoc@unicef.orgSitio web: www.unicef.org© Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para leer este informe en línea,escanee este código QR o visitewww.unicef.org/sowc2013US $25,00ISBN: 978-92-806-4658-0Número de venta de las Naciones Unidas: S.13.XX.1
  2. 2. © Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para reproducir cualquier sección de esta publicación es necesario solicitarpermiso. Se concederá el permiso de reproducción gratuito a las organizacioneseducativas o sin fines de lucro. A otro tipo de entidades se les solicitará quepaguen una pequeña suma de dinero. Sírvase dirigirse a:División de Comunicaciones, UNICEFPermissions H6F3 United Nations Plaza, Nueva York, NY 10017, EEUUTel: +1 (212) 326-7434Correo electrónico: nyhqdoc.permit@unicef.orgEste informe y otros materiales en línea están disponibles en <www.unicef.org/sowc2013>. Los ensayos que aparecen en las secciones Perspectiva y Enfoquerepresentan los puntos de vista de los autores y no reflejan necesariamente lasposiciones del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia.Si desea ver las rectificaciones posteriores a la publicación, sírvase visitar nuestrapágina web <www.unicef.org/sowc2013>.Para obtener los últimos datos, visite <www.childinfo.org>.ISBN: 978-92-806-4658-0No. de venta de las Naciones Unidas: S.13.XX.1Fotografía de portada:Varios estudiantes hacen fila para ingresar a su salón de clase. Esta fotografía fuetomada en 2007 en la República Árabe Siria. © UNICEF/HQ2007-0745/ NooraniUNICEF, Sede centralUNICEF House3 United Nations PlazaNueva York, NY 10017, Estados UnidosOficina regional para EuropaPalais des NationsCH-1211Ginebra 10, SuizaOficina regional para Europa Centraly Oriental, la Comunidad de EstadosIndependientes y los Estados bálticosPalais des NationsCH-1211Ginebra 10, SuizaUNICEF, Oficina regional para ÁfricaOriental y MeridionalApartado Postal 44145Nairobi 00100, KenyaUNICEF, Oficina regional para ÁfricaCentral y OccidentalApartado Postal 29720 YoffDakar, SenegalUNICEF, Oficina regional paraAmérica Latina y el CaribeApartado Postal 0843-03045Ciudad de Panamá, PanamáUNICEF, Oficina regional para AsiaOriental y el PacíficoApartado Postal 2-154Bangkok 10200, TailandiaUNICEF, Oficina regional para OrienteMedio y Norte de ÁfricaApartado Postal 1551Ammán 11821, JordaniaUNICEF, Oficina regional paraAsia MeridionalApartado Postal 5815Lekhnath MargKatmandú, Nepal
  3. 3. Estado mundialde la infancia 2013
  4. 4. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidadiiAGRADECIMIENTOSEl presente informe es el resultado del trabajo conjunto de muchas más personas e instituciones de las que es posible agradecer aquí. El equipo editorial y de investigaciónagradece a todos aquellos que generosamente contribuyeron con su tiempo, sus conocimientos técnicos y, sobre todo, su energía.Vesna Bosnjak (Servicio Social Internacional); Shuaib Chalklen (Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la Discapacidad); Maureen Durkin (Universidad deWisconsin); Nora Groce y Maria Kett (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire, University College de Londres); Nawaf Kabbara (Organización Árabede Personas con Discapacidad); Lisa Jordan (Fundación Bernard van Leer); Connie Laurin-Bowie (International Disability Alliance); Barbara LeRoy (Universidad WayneState); Charlotte McClain-Nhlapo (Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional); Helen Meekosha (Mujeres con Discapacidad de Australia); Peter Mittler(Universidad de Manchester); Roseweter Mudarikwa (Secretaría del Decenio Africano de las Personas con Discapacidad); David Mugawe (African Child Policy Forum);Ghulam Nabi Nizamani (Organización de Personas con Discapacidad del Pakistán); Víctor Santiago Pineda (Fundación Víctor Pineda); Tom Shakespeare (OrganizaciónMundial de la Salud); Aleksandra Posarac (Banco Mundial); Shantha Rau Barriga (Human Rights Watch); Eric Rosenthal (Disability Rights International); Albina Shankar(Mobility India); y Armando Vásquez (Organización Panamericana de la Salud), por participar en la Junta Asesora Externa.Judith Klein (Fundaciones de la Sociedad Abierta); Gerrison Lansdown (independiente); Malcolm MacLachlan y Hasheem Mannan (Trinity College de Dublín); Susie Miles(independiente); Daniel Mont (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire); y Diane Richler (International Disability Alliance), por elaborar documentosde antecedentes.Sruthi Atmakur (City University de Nueva York); Parul Bakshi y Jean-Francois Trani (Washington University en St. Louis); Nazmul Bari y Amzad Hossain (Centre for Disabilityin Development); Simone Bloem y Mihaylo Milovanovitch (Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos); Johan Borg (Universidad de Lund); Megan Burke,Stephane De Greef y Loren Persi Vicentic (Monitor de Minas Terrestres y Municiones en Racimo); James Conroy (Center for Outcome Analysis); Audrey Cooper, CharlesReilly y Amy Wilson (Universidad Gallaudet); Alexandre Cote (International Disability Alliance); Marcella Deluca, Sunanda Mavillapalli, Alex Mhando, Kristy Mitchell, HannahNicolls y Diana Shaw (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire /Young Voices); Avinash De Souza (Fundación De Souza); Catherine Dixon (HandicapInternational); Fred Doulton (Secretaría de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad); Natasha Graham (Alianza Mundial para la Educación);Jean Johnson (Universidad de Hawái); Chapal Khasnabis y Alana Officer (Organización Mundial de la Salud); Darko Krznaric (Queen’s University); Gwynnyth Llewellyn(Universidad de Sydney); Mitch Loeb (Centros para la Prevención y el Control de Enfermedades de los Estados Unidos/Centro Nacional de Estadísticas de la Salud de losEstados Unidos); Rosemay McKay (Agencia Australiana para el Desarrollo Internacional); Amanda McRae (Human Rights Watch); Sophie Mitra (Universidad de Fordham);David Morissey, Sherzodbek Sharipoo y Andrea Shettle (Consejo Internacional sobre la Discapacidad en los Estados Unidos); Zelda Mycroft (Campaña Chaeli); Emma Pearce(Comisión de Mujeres Refugiadas); Natalia Raileanu (Servicios Humanos Keystone); Richard Rieser (World of Inclusion); Marguerite Schneider (Universidad de Stellenbosch);Morsheda Akter Shilpi (Organization for the Poor Community Advancement); Silje Vold (Plan Noruega), por su información y asesoramiento, y por preparar documentos deantecedentes.Tracy Achieng; Grace Okumu Akimi; Sophia Rose Akoth; Abeida Onica Anderson; Washinton Okok Anyumba; Beatrice Atieno; Ssentongo Deo; Ivory Duncan; Argie Ergina;Mary Charles Felix; Michael Salah Hosea; Amna Hissein Idris; Tiffany Joseph; Hannah Wanja Maina; Saitoti Augustin Maina; Dianne Mallari; Modesta Mbijima; ShidaMganga; Nicole Mballah Mulavu; Joseph Kadiko Mutunkei; Ann Napaashu Nemagai; Rachael Nyaboke Nyabuti; Alice Akoth Nyamuok; Sarah Omanwa; Benson Okoth Otieno;Nakafu Phiona; Shalima Ramadhani; Rosemarie Ramitt; Nambobi Sadat; Veronicah Shangutit Sampeke; Ladu Michel Seme; Josephine Kiden Simon; Muhammad Tarmizibin Fauzi; Elizabeth Mamunyak Tikami; Shemona Trinidad; y los otros 20 jóvenes que participaron de manera anónima en encuestas y grupos de discusión organizadosespecialmente para este informe por facilitadores de la red Young Voices del Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire.Bora Shin y Matthew Manos (VeryniceDesign), por la infografía sobre el diseño universal publicada en el sitio web <www.unicef.org/sowc2013>.Las oficinas de UNICEF en los países y las regiones, así como las divisiones de la sede, contribuyeron a este informe, al material conexo publicado en la Internet y al materialde promoción, facilitando conclusiones y fotografías, participando en las revisiones o formulando observaciones sobre los borradores. Numerosas oficinas sobre el terreno yComités Nacionales de UNICEF colaboraron en el proceso de traducir o adaptar el informe para su uso local.Las siguientes personas ofrecieron asesoramiento y apoyo en materia de programas, políticas, comunicación e investigación: Yoka Brandt, Directora Ejecutiva Adjunta;Geeta Rao Gupta, Directora Ejecutiva Adjunta; Gordon Alexander, Director, Oficina de Investigación, y colegas; Nicholas Alipui, Director, División de Programas, y cole-gas; Ted Chaiban, Director, Oficina de Operaciones de Emergencia, y colegas; Colin Kirk, Director, Oficina de Evaluación, y colegas; Jeffrey O’Malley, Director, División dePolíticas y Planificación Estratégica, y colegas; y Edward Carwardine, Director Adjunto, División de Comunicaciones, y colegas. Esta edición también contó con la estrechacolaboración de Rosangela Berman-Bieler, Jefa, Sección sobre Discapacidad de la División de Programas de UNICEF, y colegas.Especiales agradecimientos por su apoyo y generosidad intelectual a David Anthony, Jefe, Sección de Promoción de Políticas; Claudia Cappa, Especialista en Estadística ySupervisión; Khaled Mansour, Director de Comunicaciones hasta enero de 2013; y Julia Szczuka, editora adjunta de este informe hasta septiembre de 2012.EDITORIAL E INVESTIGACIÓNAbid Aslam, EditorChristine Mills, Directora del proyectoNikola Balvin, Sue Le-Ba, Ticiana Maloney, Oficiales de investigaciónAnna Grojec, Editora de PerspectivasMarc Chalamet, Editor del francésCarlos Perellón, Editor del españolHirut Gebre-Egziabher (Responsable), Lisa Kenney, Ami Pradhan,Asistentes de investigaciónCharlotte Maitre (Responsable), Carol Holmes, Pamela Knight, Natalie Leston,Kristin Moehlmann, CorrectoresAnne Santiago, Nogel S. Viyar, Judith Yemane, Apoyo editorialPUBLICACIÓN Y DIFUSIÓNCatherine Langevin-Falcon, Jefe, Sección de Publicaciones; Jaclyn Tierney,Oficial de producción; Germain Ake; Christine Kenyi; Maryan Lobo; JorgePeralta-Rodriguez; Elias Salem.TABLAS ESTADÍSTICASTessa Wardlaw, Directora Asociada, Sección de Estadística y Supervisión,División de Políticas y Planificación Estratégica; David Brown; Claudia Cappa;Liliana Carvajal; Archana Dwivedi; Anne Genereux; Elizabeth Horn-Phathanothai;Priscilla Idele; Claes Johansson; Rouslan Karimov; Rolf Luyendijk; Colleen Murray;Jin Rou New; Holly Newby; Khin Wityee Oo; Nicole Petrowski; Tyler Porth;Chiho Suzuki; Andrew Thompson; Danzhen You.Diseño por Prographics, Inc.Impreso por Hatteras Press, Inc.EQUIPO DEL INFORME
  5. 5. iiiPREFACIO¿Existe algún niño que no sueñe con que le tengan en cuenta, o que no aspire a quese reconozcan sus cualidades? No. Todos los niños y las niñas tienen esperanzas ysueños, incluso aquellos con discapacidad. Y todos merecen una oportunidad parahacer realidad sus sueños.La presente edición del Estado Mundial de la Infancia incluye aportes de jóvenes y deprogenitores que demuestran que, cuando se les brinda la oportunidad, los niños ylas niñas con discapacidad son perfectamente capaces de superar los obstáculos queatentan contra su inclusión, asumir en igualdad de condiciones el lugar que les corresponde en la sociedad yenriquecer la vida de sus comunidades.Sin embargo, un número sumamente alto de niños y niñas con discapacidad sencillamente no tienen laoportunidad de participar. Con demasiada frecuencia, estos niños se cuentan entre los últimos en beneficiarsede los recursos y los servicios, especialmente cuando son escasos. Y a menudo son objeto de lástima o, lo quees peor, de discriminación y abuso.Las privaciones que padecen los niños, las niñas y los adolescentes discapacitados constituyen una violaciónde sus derechos y del principio de equidad, que se relacionan estrechamente con la dignidad y los derechos detoda la infancia, incluyendo a los miembros más vulnerables y marginados de la sociedad.Como se explica en este informe, la inclusión en la sociedad de los niños y niñas con discapacidad es posible,pero exige, ante todo, un cambio de percepción; esto es, reconocer que tienen los mismos derechos que losdemás niños y niñas; que pueden ser agentes de cambio y no simples beneficiarios de obras de caridad; y quesus opiniones deben escucharse y tomarse en cuenta a la hora de formular nuestros programas y políticas.Nosotros contribuimos a su exclusión al no reunir datos suficientes para tomar decisiones con plenoconocimiento de causa. Cuando no tomamos en consideración a estos niños, les privamos de lasoportunidades que necesitan para convertirse en miembros valiosos de sus sociedades.Afortunadamente, ha habido progresos, aunque hayan sido desiguales. En este informe no solo se examinanlas dificultades para garantizar que los niños y niñas con discapacidad gocen de su derecho a acceder a losservicios. También se exploran iniciativas prometedoras en ámbitos como la salud, la nutrición, la educación,los programas de emergencia y la recopilación y análisis de datos necesarios para mejorar las políticas y lasoperaciones en todos estos campos. Otros capítulos también se refieren a los principios y los criterios quepodrían adaptarse para avanzar hacia la inclusión de estos niños.En algún lugar, a un niño alguien le está diciendo que no puede jugar porque no tiene la capacidad de caminar,y a una niña alguien le está recordando que no puede aprender porque es invidente. Ese niño merece unaoportunidad para jugar. Y todos nos beneficiaríamos si esa niña, y todos los niños del mundo, pudieran leer,aprender y aportar su talento a la sociedad.El camino que sigue no será fácil. Pero así como los niños no aceptan límites innecesarios, nosotros tampocodeberíamos aceptarlos. Anthony Lake Director Ejecutivo, UNICEF
  6. 6. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidadivCONTENIDOAGRADECIMIENTOS.......................................................... iiPREFACIOAnthony Lake, Director Ejecutivo, UNICEF................................ iiiCAPÍTULO 1INTRODUCCIÓN................................................................ 1De la exclusión a la inclusión....................................................... 1Las cifras........................................................................................ 3Un marco para la acción............................................................... 3CAPÍTULO 2Las Bases de la inclusiÓn........................... 11Un cambio en las actitudes........................................................ 12Se trata de la capacidad............................................................. 13Apoyar a los niños y niñas y a sus familias............................. 13Rehabilitación basada en la comunidad................................... 17Tecnología de apoyo................................................................... 18Diseño universal.......................................................................... 18CAPÍTULO 3Una Base SÓlida....................................................... 23Salud incluyente.......................................................................... 23Inmunización................................................................................ 23Nutrición....................................................................................... 24Agua, saneamiento e higiene..................................................... 25Salud sexual y de la reproducción y VIH/sida.......................... 26Detección e intervención oportunas.......................................... 27Educación incluyente.................................................................. 27Empezar pronto........................................................................... 29Trabajar con los maestros.......................................................... 32Incorporar a los progenitores, las comunidadesy los niños y niñas................................................................... 33Esferas de responsabilidad......................................................... 36CAPÍTULO 4elementos ESENcIALeS de laPROTECcIÓN..................................................................... 41Malos tratos y violencia............................................................. 41Instituciones y atención deficiente............................................ 42Justicia incluyente...................................................................... 43CAPÍTULO 5Respuesta HUMANITARIA................................. 49CAPÍTULO 6MEdir la discapacidad infantil............. 63La evolución de las definiciones................................................ 63La discapacidad en su contexto................................................. 64Recopilación de datos................................................................. 65Diseño de cuestionarios............................................................. 66Fines y consecuencias................................................................. 67Un camino hacia adelante.......................................................... 68CAPÍTULO 7Un programa de acciÓn................................ 75Ratificar y aplicar las convenciones.......................................... 75Luchar contra la discriminación................................................. 75Eliminar los obstáculos a la inclusión....................................... 77Poner fin a la institucionalización.............................................. 80Apoyar a las familias................................................................... 81Avanzar más allá de las normas mínimas................................ 81Coordinar los servicios para apoyar al niño............................. 81Incorporar a los niños y niñas con discapacidaden la toma de decisiones........................................................ 84Promesa mundial, puesta a prueba local................................. 85
  7. 7. vENFOQUEViolencia contra los niños y niñas con discapacidad.............. 44Riesgo, capacidad de resistencia y acción humanitariaintegradora............................................................................... 52Restos explosivos de guerra...................................................... 54Lecciones aprendidas.................................................................. 69De la prueba a la evaluación...................................................... 70PERSPECTIVAUna pionera convertida en promotora de la inclusiónNancy Maguire.............................................................................. 4Vivir con albinismo, discriminación y supersticiónMichael Hosea............................................................................... 6Quiero tener buenos recuerdosNicolae Poraico.............................................................................. 8Para los jóvenes sordos, el lenguaje es la claveKrishneer Sen.............................................................................. 20Mi hijo HanifMohammad Absar ...................................................................... 30El nuevo concepto de normalidadClaire Halford............................................................................... 34Acomodar, adaptar y potenciarYahia J. Elziq................................................................................ 38Segregación y malos tratos en las institucionesEric Rosenthal y Laurie Ahern.................................................... 46El elefante, pedazo a pedazoChaeli Mycroft.............................................................................. 60Desde la invisibilidad hasta la inclusión para losniños indígenas con discapacidadOlga Montufar Contreras............................................................ 72Abrir las puertas a la educación y al empleoIvory Duncan................................................................................ 78Poner fin al “hambre de libros” con mejores tecnologíasy derechos de autorKartik Sawhney............................................................................ 82Niños y niñas con discapacidad y derechoshumanos universalesLenín Voltaire Moreno Garcés.................................................... 86Additional Focus and Perspective essays are available online at<www.unicef.org/sowc2013>.GRÁFICOSTasas estimadas de terminación en la escuela primaria......... 12Rehabilitación basada en la comunidad................................... 16Productos de tecnología de apoyo............................................ 19Niños y niñas con discapacidad y laeducación secundaria................................................................. 42Los últimos en beneficiarse....................................................... 43Víctimas infantiles en países seriamente afectadospor minas y restos explosivos de guerra, 2011....................... 56Víctimas infantiles en los países más afectados*(1999–2011).................................................................................. 57Víctimas infantiles según el tipo de explosivo........................ 59Cuatro estudios de caso: Porcentaje de la poblaciónque informa sobre alguna forma de discapacidad.................. 64Convención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad y su Protocolo Facultativo:firmas y ratificaciones................................................................. 76REFERENCIAS...................................................................... 88TABLAS EstadÍsticas............................................ 93Panorama general....................................................................... 94Tasa de mortalidad de menores de 5 años............................... 99Table 1. Indicadores básicos..................................................... 100Table 2. Nutrición...................................................................... 104Table 3. Salud............................................................................ 108Table 4. VIH/sida....................................................................... 112Table 5. Educación..................................................................... 116Table 6. Indicadores demográficos.......................................... 120Table 7. Indicadores económicos............................................. 124Table 8. Mujeres........................................................................ 128Table 9. Protección infantil....................................................... 132Table 10. Ritmo de progreso.................................................... 136Table 11. Adolescentes............................................................. 140Table 12. Equidad – residencia................................................. 144Table 13. Equidad – riqueza...................................................... 148Table 14. Desarrolló la primera infancia.................................. 152Una nota sobre los términosutilizadosConvenciones, protocolos facultativos,firmas y ratificaciones............................................................... 154
  8. 8. Víctor, un niño de 13 años con parálisis cerebral, se divierte en el agua, en el Brasil. © Andre Castro/2012/Brasil.
  9. 9. 1INTRODUcCiÓnMás bien, son hermanas, hermanos, amigas o ami-gos que tienen una canción, un juego o un platofavoritos; una hija o un hijo con sueños y el deseode verlos cumplidos; un niño o una niña que sufrede alguna discapacidad, pero que tiene los mismosderechos que cualquier niña o niño.Si se les da la oportunidad de prosperar como a losdemás niños, aquellos que tienen discapacidadesposeen el potencial para llevar vidas plenas y con-tribuir a la vitalidad social, cultural y económica desus comunidades, como lo atestiguan los ensayos decarácter personal que se presentan en esta edición.No obstante, sobrevivir y prosperar es particularmen-te difícil para los niños y niñas con discapacidad. Suprobabilidad de vivir en condiciones de pobreza esmayor que la de los niños sin discapacidad. Inclusosi comparten las mismas condiciones desfavorables–como la pobreza o la pertenencia a un grupo mino-ritario–, los niños y niñas con discapacidad afrontanproblemas adicionales debido a sus impedimentos ya los numerosos obstáculos que la sociedad pone asu paso. Los niños y niñas que viven en medio de lapobreza se cuentan entre los que menos probabilida-des tienen de recibir una enseñanza y atención de lasalud, pero las probabilidades de asistir a la escuelao a un centro de salud de quienes viven en medio dela pobreza y además tienen alguna discapacidad sonincluso más reducidas.En muchos países, las respuestas más frecuentes ala situación de los niños y niñas con discapacidadson la institucionalización, el abandono o el descui-do. Estas respuestas son el problema y se originanen nociones negativas o paternalistas sobre la inca-pacidad, la dependencia y las diferencias, que seperpetúan a causa de la ignorancia. Mientras esto nocambie, se mantendrá el menoscabo de los derechosde los niños y niñas con discapacidad, que seguiránsiendo víctimas de discriminación, violencia y abuso.Igualmente, sus oportunidades seguirán siendo esca-sas y continuarán excluidos de la sociedad.Lo que se requiere es un compromiso con los dere-chos y el futuro de estos niños y niñas, y dar prio-ridad a los más desfavorecidos. Es una cuestión deequidad y de beneficio para todos.De la exclusión a la inclusiónLos niños y niñas con discapacidad enfrentan distin-tas formas de exclusión y están afectados por ellasen diversos grados, dependiendo de factores comoel tipo de impedimento, el lugar de residencia y lacultura o clase a la cual pertenecen.Otro factor crucial es el género; de hecho, las niñastienen menos probabilidades que los niños de recibiratención y alimentación, y más probabilidades dequedar excluidas de las interacciones y las activi-dades familiares. Las niñas y las mujeres jóvenesdiscapacitadas sufren de una “doble discapacidad”,no solo por los prejuicios y las desigualdades deque son víctimas muchas personas en sus mismascircunstancias, sino también por las limitacionesINTRODUCCIÓNLos informes como este generalmente comienzan con unaestadística para poner de relieve un problema. Las niñas y losniños a quienes se dedica esta edición del Estado Mundial dela Infancia no son un problema.CAPÍTULO 1
  10. 10. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad2al niño, o ambas cosas. Cuando un niño llega almundo con un impedimento, su nacimiento nosiempre se registra. Los niños así excluidos sondesconocidos para los sistemas sociales, educativosy de salud y, por lo tanto, pierden el acceso a estosservicios, a los cuales tienen derecho.Las privaciones en la infancia pueden tener efectosduraderos; por ejemplo, menos oportunidades deacceder a empleos remunerados o de participaren cuestiones cívicas más adelante en la vida. Ya la inversa, el acceso a servicios y tecnología deapoyo, y su utilización, pueden hacer que un niñocon discapacidad asuma su lugar en la comunidady contribuya a ella.En efecto, el futuro está lejos de ser sombrío.Existen mecanismos eficaces para crear sociedadesinclusivas, en las cuales los niños con y sin discapa-cidad disfruten de sus derechos por igual. Se estánderribando los obstáculos físicos y políticos, y lasactitudes negativas se están superando, aun cuandoel proceso sea desigual y quede un largo caminopor recorrer.En virtud de la Convención sobre los Derechos delNiño y la Convención sobre los Derechos de lasy las funciones asignadas tradicionalmente a cadagénero1. Las niñas con discapacidad también tienenmenos probabilidades de asistir a la escuela, recibirformación profesional y encontrar empleo que losniños con discapacidad y las niñas sin discapacidad2.Sin embargo, estas diversas formas y grados deexclusión se fundamentan en la experiencia com-partida de ser definido y juzgado por aquello delo que se carece y no por aquello que se tiene. Noes inusual considerar inferiores a los niños y niñascon discapacidad, intensificando su vulnerabilidad:la discriminación basada en la discapacidad se haplasmado en la marginación de los recursos y de latoma de decisiones, e incluso en el infanticidio3.La exclusión suele ser consecuencia de la invisibi-lidad. Pocos países disponen de información fiablesobre cuántos de sus ciudadanos son niños y niñasdiscapacitados, qué impedimentos tienen y cómoafectan sus vidas. En algunos países, las familiascon niños discapacitados hacen frente al ostracis-mo, por lo que incluso progenitores y familiaresamorosos a menudo son renuentes a informar deque uno de sus niños tiene un problema de estanaturaleza. Lo anterior se explica por la necesidadde evitar el rechazo, el deseo de sobreprotegerA sus 14 años, Rahmatuallah, que perdió una pierna a causa de la explosión de una mina terrestre, participa en un cursopráctico de capacitación para electricistas, en un centro para niños afectados por la guerra, en Kandahar, Afganistán.© UNICEF/AFGA2007-00420/Noorani
  11. 11. INTRODUCCIÓN 3Personas con Discapacidad, los gobiernos de todoel mundo han asumido la responsabilidad de garan-tizar que todos los niños y niñas, independiente-mente de su capacidad o discapacidad, disfruten desus derechos sin discriminación de ninguna clase.En febrero de 2013 habían ratificado la Convenciónsobre los Derechos del Niño 193 países y, adicio-nalmente, 127 países y la Unión Europea habíanratificado la Convención sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad.Estas dos convenciones dan testimonio de un cre-ciente movimiento mundial en favor de la inclusiónde los niños y niñas con discapacidad en la vida dela comunidad. La preocupación por la inclusión sebasa en el reconocimiento de que todos los niños ylas niñas son miembros plenos de la sociedad; deque cada niño es un individuo único a quien asisteel derecho de que le respeten y le consulten; de quetodos tienen habilidades y aspiraciones que valela pena apoyar, así como necesidades que hay quesatisfacer; y de que sus aportes deben ser valoradosy promovidos. La inclusión requiere que la sociedadfacilite el acceso a la infraestructura física, la infor-mación y los medios de comunicación, a fin de quetodos los puedan utilizar; erradicar la discriminacióncon el objeto de que nadie se vea forzado a sufrirla; ybrindar protección, apoyo y servicios para que todoslos niños y niñas con discapacidad disfruten de susderechos, al igual que todos los demás niños.La inclusión va más allá de la “integración”. Estaimplica incluir a los niños y niñas con discapacidaden un marco preexistente de normas. Por ejemplo,en la esfera educativa, la integración significaría,sencillamente, admitir a los niños y niñas con dis-capacidad en las escuelas “generales”. Pero estono se puede considerar inclusión, pues esta solo esposible cuando el diseño y la administración de lasescuelas permiten que todos los niños y las niñasparticipen juntos de una educación de calidad y delas oportunidades de recreación. Esto supondríaproporcionar a los estudiantes con discapacidadfacilidades como acceso al sistema braille y al len-guaje de señas, y adaptar los planes de estudioscon miras a que gocen de las mismas oportunida-des para aprender e interactuar.La inclusión beneficia a todo el mundo. Continuandocon el ejemplo de la educación, las rampas y lasentradas y puertas anchas mejoran el acceso y laLas cifrasSegún una estimación ampliamente utilizada, alrededor de93 millones de niños –o sea, 1 de cada 20 niños menores de14 años– vive con alguna discapacidad moderada o grave.Estas estimaciones mundiales son esencialmenteespeculativas. Por ejemplo, la anterior se emplea desde2004. En general, provienen de datos de muy variadacalidad y de métodos demasiado contradictorios para serfiables. Con el propósito de ofrecer un contexto e ilustrarlas cuestiones que son objeto de examen, en este informese presentan los resultados de encuestas nacionales y deestudios independientes, si bien deben interpretarse conprudencia y no deben compararse entre sí. El motivo esque las definiciones de discapacidad difieren de un lugara otro y de una época a otra, al igual que el diseño, lametodología y el análisis de los estudios. En el capítulo 6del presente informe se exponen estos temas, al igual quealgunas iniciativas prometedoras para mejorar la calidad yla disponibilidad de los datos.seguridad de todos los niños, los docentes, los pro-genitores y los visitantes de la escuela, y no solo dequienes utilizan silla de ruedas. Y un programa deestudios inclusivo –es decir, centrado en el niño ycon representaciones de personas con impedimentospara reflejar un sector real de la sociedad– puedeampliar tanto los horizontes de los niños que, deotra manera, podrían ver limitadas sus ambicionesy opciones a causa de sus discapacidades, comolos de los niños sin discapacidad, que aprenderíana valorar la diversidad, las habilidades y la prepara-ción necesarias para construir una sociedad inclusivapara todos. Cuando los logros educativos llevan a laconsecución de trabajo u otros medios para ganarsela vida, el niño con discapacidad puede avanzar yasumir su lugar como miembro pleno y en igualdadde condiciones del mundo adulto, un miembro queproduce y consume.Un marco para la acciónLos niños y niñas con discapacidad no deben con-siderarse ni tratarse como simples beneficiariosde desembolsos caritativos. Tienen los mismosderechos que los demás niños; por ejemplo: a lavida; a las oportunidades que se derivan de unabuena atención de la salud, una nutrición adecuada(continúa en la página 9)
  12. 12. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad4Nací en Londres en 1986 y tengouna enfermedad llamada osteo-génesis imperfecta, que común-mente se conoce como “huesosde cristal”. Muchos niños conesta enfermedad crecen prote-gidos –sobreprotegidos, podríadecirse– contra cualquier posi-bilidad de sufrir una lesión. Mispadres querían que yo estuvierasegura, pero al mismo tiempodeseaban que pudiera jugar,hacer amigos y tener una infan-cia lo más normal posible.En la década de 1980, la edu-cación inclusiva todavía era unconcepto bastante novedoso.Al igual que a la mayoría de lospadres y madres de niños condiscapacidad, a los míos lesaconsejaron que me matricula-ran en una escuela especial. Mimadre es maestra y, después devisitar las escuelas que le reco-mendaron, se convenció de queallí yo recibiría una educación debaja calidad. Mis padres siemprese han basado en lo que es con-veniente para Katy, mi hermanamayor, que no tiene ninguna dis-capacidad, y piensan que si algono es suficientemente buenopara ella, tampoco lo es para mí.Yo fui la primera alumna condiscapacidad en mi escuelaprimaria, y me sentía como unconejillo de Indias en materia deinclusión. Por ejemplo, aunquemis maestros no dudaban enincluirme en todos los aspectosde la vida escolar, no teníanla experiencia necesaria paraadaptar la educación física demodo que yo pudiera participaractivamente.Como ocurre en la mayoría delos casos, mi infancia no siemprefue fácil. Pasé mucho tiempoen el hospital y, aunque estabamatriculada en el sistema escolarordinario, supuestamente “inclu-sivo”, había momentos en queme sentía excluida. Por ejemplo,no me permitieron asistir a lafiesta de Navidad cuando estabaen preescolar, porque las maes-tras temían que me quebraraalgún hueso.Además, en la escuela secundarialos estudiantes con impedimentosteníamos que comer en una mesaaparte, y los maestros no enten-dían por qué yo me negaba a sen-tarme ahí. No obstante, y a pesarde los obstáculos, logré prosperartanto desde el punto de vistaeducativo como social.Siempre me alentaron a probarnuevas cosas. Entre mis activi-dades extraescolares estaban lanatación, el ballet, el tenis en sillade ruedas, la actuación y el canto.En muchas de estas actividades,yo era la única persona con disca-pacidad. Algo interesante es queesos grupos solían ser más inclu-yentes que la escuela, pues mepermitían participar de muchasmaneras. Me sentía querida ytodos encontraban formas creati-vas para que yo pudiera disfrutarde las actividades. Sin embargo,había muchas cosas que se mehacían difíciles debido a que mimovilidad era limitada. Con fre-cuencia me sentía triste porqueno podía hacer las cosas tan biencomo las otras niñas y, al crecer ytomar más conciencia de mi pro-blema, empecé a evitar las situa-ciones en que se pudieran ponerde manifiesto mis dificultades.Durante mi adolescencia,muchos de mis amigos y amigasatravesaron períodos de rebeldíaUna pionera convertida enpromotora de la inclusiónPERSPECTIVANancy Maguire, oriunda delReino Unido y trabajadora socialcualificada, luego de viajar alextranjero decidió emprender unacampaña en defensa de los derechosde las personas con discapacidad,especialmente las mujeres jóvenes.Esta activista ha trabajado en Asia yÁfrica meridional con organizacionesdedicadas a las personasdiscapacitadas, y espera obtenersu título de maestría en políticasy desarrollo.Por Nancy Maguire
  13. 13. 5INTRODUCCIÓNy procuraban llamar la atenciónmediante su manera de vestir ode comportarse. Mientras queellos hacían todo lo posible paraser diferentes, mi afán era ser“normal” y aceptada. A causa demi discapacidad, recibía muchaatención. En la calle, la gente memiraba, hacía comentarios y pre-guntaban a mis padres: “¿Quéle sucede a su hija?” Había díasen los que lograba hacer casoomiso de mi condición, pero noimporta cuán fuerte eres ni cuán-to te apoya tu familia, es imposi-ble que eso no te afecte.Desarrollé una autoestima suma-mente baja y una pobre imagencorporal, que empeoró porquehabía aumentado mucho depeso. Me resultaba difícil hacerejercicio y, como muchas niñasde mi edad, solía comer paraconsolarme. También había inter-nalizado el término médico conel que me describían, sobre todola palabra “deforme” (tenía unacurvatura en la columna verte-bral, que después me corrigie-ron). A los 14 años desarrollé untrastorno alimentario, en parteporque deseaba perder peso,pero también porque el peso eraun aspecto de mi apariencia físi-ca que realmente podía controlar.Pese a todo el cariño y el apoyoque recibí de mi familia y misamigos, nunca vi como algopositivo el hecho de teneruna discapacidad. Yo pensabaque debía superarla, como laadversidad. Me obsesioné conla idea de ser lo menos discapa-citada posible y me convencí deque, si lograba caminar, mi vidasería mucho mejor. Irónicamente,aunque ya no utilizo silla de rue-das, hoy soy más consciente quenunca de mi condición. La gentetodavía hace comentarios sobremi aspecto porque soy de bajaestatura, y hacen suposicionessobre mi vida y mis capacidades.Siempre tengo que probarme amí misma, especialmente en eltrabajo. Y aunque mi discapaci-dad no me define, sí ha influidode modo determinante en mipersonalidad y en mis logros.Tener una discapacidad es algoque ahora acepto; ya no lo veocomo algo negativo o de lo cualavergonzarme. Tener una disca-pacidad me ha traído algunasventajas y me ha abierto oportu-nidades que quizás nunca seme habrían presentado, comoescribir este artículo.La experiencia de cada niño esdistinta. Yo vengo de una familiade clase media baja del ReinoUnido, donde tuve acceso aatención gratuita de la salud ya una buena educación. Perotengo la absoluta convicción deque el sentido de pertenencia,la autoestima y las aspiracionestrascienden las distinciones degénero, clase o nacionalidad.Para valorarse más a sí mismos,los niños y niñas con discapaci-dad necesitan oportunidades decontribuir y participar en todoslos aspectos de sus vidas.Las personas con discapaci-dad están adquiriendo mayorvisibilidad en muchas esferas;por ejemplo, en la política y losmedios de comunicación. Estoes fundamental para mejorar lapercepción de los niños y lasniñas acerca de lo que puedenlograr. Cuando yo estaba crecien-do, el único modelo que teníaera Stevie Wonder. Lo admirabaporque, a pesar de ser ciego, eraun músico exitoso y respetado.Sin embargo, me habría ayudadomucho ver personas con discapa-cidad desempeñarse en trabajoscorrientes, como maestros, médi-cos y tenderos. Pienso que esotambién habría sido bueno paramis padres. Mi madre decía que,cuando yo era pequeña, procu-raba no pensar en mi futuro por-que sentía temor. Ella sabía queyo tenía capacidades, perotemía que mis opciones fueranmuy escasas.Mi discapacidad no me ha impe-dido alcanzar ninguna metaimportante. Soy una trabajadorasocial cualificada, aprobé el exa-men de conducción cuando tenía16 años, dejé mi hogar a los 19años y he vivido y trabajado enAsia y África. Espero trabajar enel futuro a nivel internacionalcomo defensora de los niños yniñas con discapacidad, puescreo firmemente en los derechoshumanos inalienables y en elpotencial de estos niños, hastaahora desaprovechado.Las personas con discapacidad están adquiriendo mayor visibilidad enmuchas esferas de actividad; por ejemplo, en la política y los medios decomunicación. Esto es fundamental para mejorar la percepción de losniños y las niñas acerca de lo que pueden lograr.
  14. 14. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad66Nací en Mwanza, la segunda ciu-dad más grande de la RepúblicaUnida de Tanzanía. Soy el hijomayor y vivo con mis hermanosy mis progenitores en Dodoma,la capital. En mi familia somosseis hijos, y tengo una hermanay un hermano que tambiénson albinos.Los inconvenientes que acarreami situación dificultan muchomi vida. Debo cuidarme siem-pre del sol, vestirme con ropapesada y utilizar mangas largas.También debo usar anteojos desol para proteger los ojos. Porotra parte, tengo problemas enla escuela. Hay ocasiones en lasque no puedo ver la pizarra ysiempre me tengo que sentar a lasombra. En este país no hay sufi-ciente tecnología para mejorarla visión, como anteojos, lupasy equipos informáticos especia-les, por lo que los niños albinosafrontan enormes dificultadespara terminar el ciclo de estudiosy encontrar trabajo. Como mifamilia es pobre, conseguir eldinero para los gastos de escola-ridad también es complicado.El trato que nos da la gentedificulta aún más nuestra vida.Existe mucha discriminacióncontra las personas albinas y, aveces, echo de menos la com-pañía de amigos. Hay gente concreencias horribles sobre noso-tros; por ejemplo, que no somoshumanos y no moriremos nunca,o que el albinismo es una mal-dición de los dioses y que quiennos toque quedará maldito.Lo peor de todo es que quienespractican la brujería nos persi-guen y matan para utilizar nues-tro cabello, nuestros órganosy partes del cuerpo en encan-tamientos y pociones. Durantesiglos, algunos han creído que siacuden a un médico con partesVivir con albinismo,discriminación y supersticiónPERSPECTIVAMichael Hosea nació en 1995. Esel mayor de seis hijos y una delas tres personas con albinismoentre sus familiares directos. Viveen Dodoma, República Unidade Tanzanía, y está próximo agraduarse de la escuela. Promuevelos derechos de los jóvenes condiscapacidad, especialmente losque tienen albinismo, a través dela red Leonard Cheshire DisabilityYoung Voices.Por Michael Hosea
  15. 15. INTRODUCCIÓN 7INTRODUCCIÓNdel cuerpo de una persona albinase volverán ricos y prósperos.Aunque es ilegal matar a los albi-nos, sigue ocurriendo a causa dela codicia. Pero todo se basa enmentiras, pues hay gente que hahecho estas cosas terribles y susvidas no han cambiado.Hace pocos meses, y gracias a unamigo de mi padre, mis hermanosy yo nos libramos de ser asesi-nados para fines de brujería. Esehombre vino a nuestra casa paraadvertir a mi padre que sus treshijos albinos estaban en peligro,y le suplicó que nos fuéramos deMwanza. Si bien esto era difícil,pues la situación económica demis progenitores no era buena,empacamos todo lo que tenía-mos y nos fuimos a las tres dela mañana.Viajamos más de 500 kilómetroshasta llegar a Dodoma, y dos díasdespués recibimos la noticia deque unos hombres habían irrum-pido en nuestra casa en Mwanza,buscándonos para matarnos.Cuando esos individuos se perca-taron de que habíamos escapado,irrumpieron en la casa de nuestrovecino. Él era el representantede las personas albinas de nues-tra localidad y había trabajadoarduamente para ayudarnos ypromover los derechos de losalbinos en nuestra comunidad. Lecortaron los genitales y los brazosy lo dejaron allí para que muriera.Más tarde recibimos una llamadatelefónica de otro vecino, que nosrelató lo que había sucedido. Esanoticia me impactó de tal modoque lloré mucho, pero ¿qué podíahacer yo? Así son las cosas.No comprendo por qué hay per-sonas que hacen esto a otrosseres humanos. Yo creo que laeducación es la clave para dete-ner los asesinatos, los abusos y ladiscriminación. Es importante quetodos –incluyendo a los miem-bros de mi familia extensa– sepanque nosotros somos personasiguales a ellos. Todos somosiguales.Para escapar de las penalida-des de la vida, me gusta cantary escribir canciones. Acabo decomponer una canción sobre losalbinos y nuestra lucha. Mi sueñoes poder grabar mi música en unestudio algún día y difundir mimensaje. Rezo para que llegue eldía en que todos los habitantesdel mundo entiendan que losalbinos no somos distintos deellos. Todos somos seres huma-nos y merecemos ser tratadoscon amor y respeto.Nota:El albinismo es un trastorno pococomún, heredado genéticamentey presente en todos los gruposétnicos. Las personas albinas tienenpoca o ninguna pigmentaciónen los ojos, el cabello y la pieldebido a la falta de melanina. Sonmuy sensibles a la luz intensa, ytienen una probabilidad superior alpromedio de contraer cáncer de pielpor exposición al sol. La mayoría delas personas con albinismo tambiénsufren de impedimentos visuales.Según estimaciones de Underthe Same Sun, una organizaciónno gubernamental del Canadá, elalbinismo afecta a 1 de cada 2.000tanzanos. Aun cuando este trastornono afecta la esperanza de vida, laduración promedio de la vida de unapersona albina en la República Unidade Tanzanía es de aproximadamente30 años.La educación es la clave para detener los asesinatos, los abusos y ladiscriminación. Es importante que todos –incluyendo a los miembros demi familia ampliada– sepan que nosotros somos personas iguales a ellos.
  16. 16. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad88y comimos juntos. Cuando mimadre nos llevó a mi hermano ya mí a casa, Víctor no se enteró,pues estaba durmiendo. Él medio su fotografía para que no loolvidara, pero la perdí allí mismo.Había ocasiones en las que elpersonal nos golpeaba. No sépor qué lo hacían. Me golpeabantanto con distintos palos quetenía heridas en la espalda. Perono solo me maltrataban a mí;otros niños también tenían heri-das. Y algunos tenían cuchillos.Se pegaban y a veces yo peleabacon ellos a puñetazos. ¿Qué máspodía hacer? Si no me defendía,podían matarme. Cuando golpea-ban a Grisha, yo lo defendía.Yo no quería estar allá. Si mimadre nos hubiera dejado en eselugar, el director habría podidomandarnos a vivir con diferen-tes familias y ella no nos habríaencontrado. Pero quiero visitaresa institución únicamente paraver a Víctor y pedirle su númerode teléfono.En casa estoy bien. Ahora juegocon Colea, Igor y Dima. Aquínadie me maltrata. De vez encuando discutimos sobre proble-mas con nuestra madre y le pedi-mos consejos. Nos llevamos muybien y voy a la escuela todos losdías. Me gusta la educación físicay las clases de idioma rumano.Me alegra haber venido y estoyfeliz en Lapusna.Quiero tener buenos recuerdosPERSPECTIVANicolae Poraico y su hermanoGrisha pasaron varios años en unestablecimiento de acogida paraniños con discapacidad mental,en la República de Moldova.Nicolae fue diagnosticado con unadiscapacidad intelectual moderada ysu hermano, con una discapacidadintelectual grave. En 2010, Nicolaey Grisha se reunieron con su madreen la aldea de Lapusna. Esto fueposible gracias a la ayuda delprograma Community for All deMoldova, que ejecuta KeystoneHuman Services InternationalMoldova Association con apoyofinanciero de la Iniciativa Pro SaludMental de la Sociedad Abierta y laFundación Soros de Moldova.Por Nicolae PoraicoYo tenía 11 años cuando nosllevaron a la institución a mi her-mano Grisha y a mí. Ahora tengo16 años. Nuestra madre nosmandó allá porque no teníamosdinero suficiente para compraro alquilar una casa, y ella teníaque trabajar por las noches. Nosvisitaba con frecuencia.No recuerdo mi primer día en lainstitución. Incluso ya no tengoalgunos recuerdos de mi esta-día allí, y espero, con el tiempo,olvidar los demás recuerdos.Quiero tener nuevos y buenosrecuerdos.En los días festivos, la alimen-tación era buena. También erabuena otros días. Nos daban cua-tro comidas diarias. Después decomer, yo limpiaba la cocina.Los maestros nos enseñabana recitar poemas y a cantar.También nos enseñaban juegos.Conozco un poema sobre Gigely dos sobre las madres.La siesta era de 1 a 4 p.m. Yo nodormía; más bien, reía, hablabacon otros niños, descansaba lacabeza sobre la almohada, man-tenía abiertos los ojos y mirabaa los niños. Los 16 niños demi clase vivíamos en la mismahabitación.Un niño de nombre Víctor traba-jaba en la cocina. Fuimos a unestadio cercano. Solo me llevóa mí; él tenía pan y leche agria
  17. 17. 9INTRODUCCIÓNy una educación de calidad; a expresar sus puntosde vista; a participar en la toma de decisiones; y agozar de la misma protección bajo la ley. Son el ejede los esfuerzos destinados a construir sociedadesinclusivas y equitativas, no solo como beneficiarios,sino también como agentes de cambio. Al fin y alcabo, ¿quiénes mejor que ellos para comprendersus necesidades y evaluar la respuesta?En cualquier iniciativa que busque fomentar la inclu-sión y el sentido de la equidad, los niños y niñas condiscapacidad deben poder contar con el apoyo desus familias, de las organizaciones para personascon discapacidad, de las asociaciones de padres yde los grupos comunitarios. También deben contarcon asociados en otros lugares. Los gobiernos tienenla capacidad de ayudar armonizando sus políticas yprogramas con el espíritu y las disposiciones de laConvención sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad, la Convención sobre los Derechos delNiño y otros instrumentos internacionales que guar-dan relación con la discapacidad infantil. Los aso-ciados internacionales pueden prestar ayuda acordecon las convenciones. Las empresas y otras entida-des del sector privado pueden favorecer la inclusión–y atraer a gente talentosa– promoviendo la diversi-dad en la contratación de su personal.La comunidad científica está trabajando para mejo-rar la recopilación y el análisis de los datos. Sutrabajo ayudará a superar la ignorancia y la discri-minación que con frecuencia se deriva de ella. Másaún, como los datos sirven para diseñar interven-ciones y evaluar sus efectos, mejorar su recopila-ción y análisis garantiza un óptimo destino de losrecursos y los servicios. Pero las instancias deciso-rias no deben esperar a que haya datos de mejorcalidad para empezar a construir infraestructura yservicios más incluyentes. Como ya se ha constata-do, la inclusión abarca y beneficia a comunidadesenteras, y sus elementos se pueden aplicar a nue-vos proyectos. Lo único que se requiere es que esosesfuerzos mantengan su flexibilidad para poderlosadaptar a medida que se conocen nuevos datos.En el siguiente capítulo de este informe se exa-minan la exclusión y los factores que facilitan supropagación, junto con algunas bases filosóficas yprácticas de la inclusión. Los capítulos subsiguien-tes –en cada uno de los cuales se aplica el mismoenfoque centrado en determinar los obstáculos yformular soluciones prometedoras– se dedican aaspectos concretos de las vidas de los niños y lasniñas con discapacidad. En el capítulo 3 se analizanlos servicios sanitarios, nutricionales y educativosque podrían representar una sólida base para quelos niños y niñas con discapacidad tengan vidasplenas y gratificantes. En el capítulo 4 se explorantanto las posibilidades como las dificultades queimplica garantizar la protección y el reconocimien-to jurídicos contra la explotación y el abuso. En elcapítulo 5 se examina la inclusión en el contextode las crisis humanitarias.La invisibilidad origina y perpetúa gran parte de lasprivaciones que sufren los niños y niñas con disca-pacidad. Las investigaciones sobre la discapacidadinfantil son increíblemente inadecuadas, sobre todoen los países de bajos y medianos ingresos. Laresultante falta de pruebas entorpece la realizaciónde una labor normativa apropiada y la prestaciónde servicios a uno de los sectores más vulnerablesde la infancia. Por lo tanto, en el capítulo 6 de esteinforme se estudian las posibilidades y los desafíosque encaran los investigadores, así como las mane-ras en que una recopilación y un análisis sólidosde los datos pueden hacer visibles a estos niños yniñas. El capítulo 7, el último de esta edición de ElEstado Mundial de la Infancia, se refiere a medidasnecesarias y viables que permitirán a los gobiernos,sus asociados internacionales, la sociedad civil y elsector privado impulsar la equidad por medio de lainclusión de los niños y las niñas con discapacidad.Wenjun, de 9 años, camina con su madre de acogida enChina. © UNICEF/CHINA/2010/Liu(viene de la página 3)
  18. 18. Niños con y sin discapacidad participan en festividades escolares en Bangladesh. © UNICEF/BANA2007-00655/Siddique
  19. 19. 11LAS BASES DE LA INCLUSIÓNLa Convención sobre los Derechos del Niño y laConvención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad ponen en tela de juicio la validezde las medidas caritativas que consideran a losniños y niñas con discapacidad como receptorespasivos de atención y protección. Más bien, exigenque se reconozca a todos los niños y niñas, sinexcepción, como miembros plenos de sus familias,comunidades y sociedades. Esto implica sustituirla noción tradicional de que se debe “rescatar” alniño, y sustituirla por la adopción de medidas paraerradicar las barreras físicas, culturales, económi-cas, de actitud, de comunicación y de movilidadque impiden la realización de los derechos de lainfancia, incluyendo el de participar activamenteen la toma de las decisiones que afectan a su vidacotidiana.A menudo se dice que cuando uno cambia, elmundo cambia. Subestimar el potencial de las per-sonas con discapacidad es uno de los factores quemás atentan contra su inclusión. No solo el conjun-to de la sociedad lo hace; también se observa entremuchos profesionales, políticos y otros responsa-bles de adoptar decisiones. Asimismo, ocurre en lasfamilias, entre los compañeros y entre las mismaspersonas con impedimentos, particularmente antela ausencia de pruebas de que se les valora y apoyaen su desarrollo. Las actitudes negativas o basa-das en una información errónea, que dan lugar acarencias como la falta de acomodación razonablepara los niños y niñas con discapacidad, siguenrepresentando uno de los mayores problemaspara alcanzar la igualdad de oportunidades.LAS BASES DE LAINCLUSIÓNAdoptar un enfoque basado en el respeto a los derechos, lasaspiraciones y el potencial de todos los niños y niñas puedereducir la vulnerabilidad a la discriminación, la exclusión y elabuso de los niños y niñas con discapacidad.Las percepciones sociales negativas llevan a quelos niños y niñas con discapacidad tengan menosamigos, se aíslen y sean víctimas de hostigamiento;a que sus familias experimentan más estrés; y a quesus comunidades los traten como si no pertenecie-ran a ellas. Los primeros estudios sobre el trato quelos niños y niñas con discapacidad reciben de suspares revelaron que, incluso a nivel preescolar, noson tenidos en cuenta como amigos ni compañerosde juegos, algunas veces porque los demás niñoscreen que no están interesados o que no puedenjugar o interactuar4. Según una encuesta a familia-res de niños con discapacidad que se efectuó en elReino Unido, el 70% de quienes respondieron consi-deraban que la comprensión y la aceptación de lasdiscapacidades entre los miembros de sus comuni-dades eran escasas o insatisfactorias, y casi el 50%informaron que tenían problemas para acceder aservicios de apoyo, como centros de atención infan-til5. En un estudio con niños que tenían necesidadeseducativas especiales, realizado en 2007 en el ReinoUnido, el 55% dijo haber recibido tratos injustosdebido a sus discapacidades6. En Madagascar, unestudio comprobó que la ignorancia sobre la dis-capacidad era común entre los progenitores, y queincluso entre los presidentes de las asociaciones depadres y madres, un 48% creía equivocadamenteque la discapacidad es contagiosa7. Una investi-gación efectuada en 2009 en la ciudad vietnamitade Da Nang indicó que, si bien la comunidad porlo regular mostraba una actitud tolerante hacia losniños y niñas con discapacidad y sus familias, per-sistían el estigma y la discriminación. Se considera-ba que la presencia en público de niños y niñas conCAPÍTULO 2
  20. 20. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad12discapacidad en festividades tales como Tet, quemarca el Año Nuevo Lunar, podía dar al traste conla buena suerte8.Así pues, no sorprende que los niños y niñas condiscapacidad se cuenten entre los más propensos atener una baja autoestima y a sentirse aislados. Suimpedimento no debe definir a ningún niño o niña.Cada niño es único y tiene derecho a ser respetadocomo tal. Cuando las sociedades adoptan principiosincluyentes y demuestran en la práctica que apoyanla equidad, los niños y niñas con discapacidad pue-den gozar de los mismos derechos y opciones quelos demás. Facilitar la participación en la comunidady brindar oportunidades educativas, culturales yrecreativas es de suma importancia para el sanodesarrollo físico e intelectual de todos los niños.La ayuda especializada –por ejemplo, en materiade comunicaciones y movilidad– para propiciar lainteracción y la autonomía en las actividades diariasdebe ser gratuita y estar al alcance de todos.Un cambio en las actitudesLas vidas de los niños y niñas con discapacidad cam-biarán muy poco mientras las actitudes de las comu-nidades, los profesionales, los medios de difusión ylos gobiernos no empiecen a cambiar. La ignoranciasobre la naturaleza y las causas de los impedimen-tos, la invisibilidad de los niños que padecen dis-capacidad, la subvaloración de su potencial, y losobstáculos a la igualdad de oportunidades y al trata-miento conspiran para mantener marginados a estosniños y sin la posibilidad de opinar ni expresar suspuntos de vista. Organizar grandes campañas públi-cas de sensibilización auspiciadas por los gobiernos,que incluyan a los niños como protagonistas clave yreciban apoyo de todas las partes interesadas de lasociedad civil, serviría para crear conciencia y com-batir estos obstáculos a la realización de sus dere-chos. Además, los progenitores y las organizacionesde personas discapacitadas pueden desempeñar unpapel decisivo a la hora de hacer campaña en pro dela aceptación y la inclusión.Dar cabida al tema de la discapacidad en el debatepolítico y social puede sensibilizar a los encargadosde tomar decisiones y a los proveedores de servi-cios, y demostrar al conjunto de la sociedad que lasdiscapacidades forman parte de la condición huma-na9. No puede dejar de subrayarse la importancia dela participación de los niños y niñas con discapaci-dad. La interacción es efectiva para mitigar los pre-juicios, y se ha observado que las actividades en lasque participan niños con y sin discapacidad propi-cian actitudes más positivas10. La integración socialbeneficia a todos. Por consiguiente, si las socie-dades aspiran a reducir las desigualdades, debencomenzar por los niños, que son las personas másindicadas para construir una sociedad inclusiva parala siguiente generación. Así, los niños y las niñasque han gozado de una educación inclusiva puedenconvertirse en los mejores maestros de la sociedad.Los medios de comunicación incluyentes tambiéntienen una función importante que cumplir. La litera-tura infantil que incluye a niños y a adultos con dis-capacidad transmite un mensaje positivo al mostrarque ellos forman parte de las familias y los vecinda-rios. En los cuentos y los libros de texto para niñosconviene incluir gente de todos los grupos, pero másque todo a personas que pueden ser víctimas de dis-criminación por motivo de raza, género, origen étni-co o discapacidad. No es necesario que figuren comoprotagonistas principales; lo que importa es destacarsu presencia y participación. Los libros, las películasy, en general, los medios de información desempe-ñan un papel crucial, pues enseñan normas socia-les a los niños. Así como los programas infantiles42%condiscapacidad53%51%61%condiscapacidadsindiscapacidadsindiscapacidadTasas estimadas determinación en la escuelaprimariaFuente: Organización Mundial de la Salud (OMS), basado en encuestasefectuadas en 51 países.
  21. 21. 13LAS BASES DE LA INCLUSIÓNtransmiten una imagen de las niñas que lleva implí-citas nociones de jerarquía de género y expectativastradicionales sobre el papel del hombre y la mujer, laausencia, tergiversación o estereotipos en torno a losdiscapacitados crean y refuerzan prejuicios sociales,y conducen a subestimar los roles y el lugar de estaspersonas en la sociedad.De forma similar, la participación en actividadessociales ayuda a generar una visión positiva de ladiscapacidad. Los deportes, en particular, han servi-do para superar numerosos prejuicios sociales. Laactividad física es un poderoso medio para fomen-tar el respeto. En efecto, es inspirador ver a un niñoo a una niña sobreponerse a sus limitaciones físicaso cognitivas y participar, a pesar de carecer –comotantas veces ocurre– de equipos adaptados a susnecesidades, de estímulo y apoyo. En un estudio,los niños y niñas con discapacidad que realizabanactividades físicas resultaron ser más competentesque los niños que no tenían discapacidad11.Pero hay que ser cautelosos para no crear un climaartificial en el cual los niños y niñas con discapa-cidad que demuestran un heroísmo físico seanconsiderados más valiosos que los niños que nodemuestran esta clase de heroísmo.El deporte también ha sido útil en campañas parareducir el estigma. Los atletas discapacitados soncon frecuencia los representantes más reconocidosde las personas con discapacidad, y muchos apro-vechan plataformas como los Juegos Paralímpicosy las Olimpíadas Especiales para hacer campaña yconvertirse en modelos de conducta para los niñoscon impedimentos físicos o cognitivos. Experienciasen Bosnia y Herzegovina, la Federación de Rusia,Malasia y la República Democrática Popular Lao hanevidenciado que el acceso al deporte y la recreaciónno solo beneficia directamente a los niños y niñascon discapacidad, sino que les da prestigio entrelos miembros de sus comunidades, que los venparticipar junto con otros niños en actividadesque la sociedad valora12.Alentar a los niños y niñas con discapacidad paraque participen en deportes y actividades recreativasen compañía de todos sus pares implica algo másque un cambio de actitud. Se trata de un derechoy una exigencia concreta de la Convención sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidad,Se trata de la capacidadLa campaña de Montenegro “Se trata de la capacidad”,que se inició en septiembre de 2010, ha sido efectiva paramodificar las actitudes y las prácticas hacia los niñosque padecen discapacidades. La campaña agrupa a 100organizaciones nacionales e internacionales que van desdeel Gobierno de Montenegro hasta la Unión Europea, elConsejo de Europa, la Organización para la Seguridad yla Cooperación en Europa, organismos de las NacionesUnidas, embajadas, asociaciones de padres y madres deniños con discapacidad, medios impresos y electrónicos, elsector privado, funcionarios locales, y niños y niñas con ysin discapacidad. Una de las estrategias de la campaña fuedistribuir en todo el país carteles que mostraban niños condiscapacidad como miembros activos de la sociedad; esdecir, actuando como atletas, amigos, músicos, bailarines,estudiantes, hijas, hijos, hermanos y hermanas.Una encuesta realizada en noviembre de 2011 para evaluarel impacto de la campaña reveló que había contribuido aelevar en un 18% el número de personas que considerabana los niños y niñas con discapacidad como miembros dela sociedad en igualdad de condiciones que los demás.También reveló que tanto el comportamiento hacia losniños y niñas con discapacidad como la comunicación entreellos y las personas sin discapacidad habían mejorado.que recomienda a los Estados Parte “garantizar quelos niños y las niñas con discapacidad gocen, aligual que los demás niños, de acceso al juego, a larecreación y el ocio, y a los deportes, incluyendolas actividades del sistema educativo”.Apoyar a los niños y niñasy a sus familiasLa Convención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad destaca el papel de la familiacomo unidad natural de la sociedad y el apoyoque el Estado debe dar a la familia. Manifiesta que“las personas con discapacidad y los miembros desus familias deben recibir la protección y la ayudanecesarias para que las familias puedan contribuiral goce pleno y equitativo de los derechos de laspersonas discapacitadas13”.El proceso de cumplir los derechos de un niñocon discapacidad –o de incluirlo en la vida de la
  22. 22. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad14comunidad– empieza con un entorno hogareñoque propicie la intervención temprana. Comprendela estimulación y la interacción con los progeni-tores y los cuidadores desde los primeros días ysemanas de vida, a través de las diferentes etapasdel desarrollo educativo y recreativo del niño. Lainclusión es importante a todas las edades, perocuanto más temprano se dé a los niños y niñas condiscapacidad la oportunidad de interactuar con suspares, y cuanto más amplia sea la sociedad, tantomás importantes serán los posibles beneficios paratodos los niños.Con arreglo a la Convención sobre los Derechos delas Personas con Discapacidad, los niños y niñascon impedimentos y sus familias tienen derechoa un nivel de vida adecuado, lo que incluye ali-mentación, vivienda y vestuario apropiados. Losniños y niñas con discapacidad y los responsablesde su cuidado también tienen derecho a gozar deservicios subsidiados o gratuitos, como guarderías,sustitución temporal y participación en gruposde autoayuda.La protección social para los niños y niñas condiscapacidad y sus familias es vital, pues el costode vida suele ser más alto para estas familias, que,entre otras razones, pierden oportunidades deobtener ingresos.Estimaciones sobre los costos adicionales en losque incurren las familias por motivo de la discapa-cidad oscilan entre el 11% y el 69% del ingreso enel Reino Unido, entre el 29% y el 37% en Australia,entre el 20% y el 37% en Irlanda, en un 9% en VietNam y en un 14% en Bosnia y Herzegovina14. Entrelos costos directos relacionados con la discapacidadfiguran el tratamiento médico, los viajes, la reha-bilitación o la ayuda para el cuidado de la personadiscapacitada, y costos de oportunidad, como losingresos que dejan de percibirse cuando los pro-genitores u otros miembros de la familia dejan susempleos o reducen sus horas de trabajo para poderatender al niño –o a los niños– con discapacidad15.La Organización Internacional del Trabajo (OIT) haestimado que, en 10 países de bajos y medianosingresos, los costos económicos de la discapaci-dad representan entre el 3% y el 5% del productointerno bruto16. De acuerdo con un examen de 14países en desarrollo, las personas con impedimen-tos tienen más probabilidades de vivir en medio dela pobreza que las personas sin discapacidad17. Lasprimeras tendían a estar en situación menos favora-ble en lo referente a educación, empleo, consumo,salud y condiciones de vida. En Malawi y Uganda,las familias donde hay personas con discapacidada menudo son más pobres que aquellas en lasque no hay personas discapacitadas18.Los hogares con personas discapacitadas porlo regular tienen ingresos más bajos y mayoresprobabilidades de vivir por debajo del umbral depobreza19. En los países en desarrollo, los hogarescon una o más personas discapacitadas gastanmuchísimo más en atención de la salud20. Estosignifica que incluso una familia que técnicamentese ubica por encima del umbral de pobreza, y enla cual uno o más de sus miembros son discapa-citados, puede tener un nivel de vida equivalenteal de una familia que se encuentra por debajo delMarmane, de 8 años, mira por encima de su hombro,en un centro de rehabilitación dirigido por la organizaciónno gubernamental internacional Médicos sin Fronteras,en Puerto Príncipe, Haití. © UNICEF/HQ2005-1970/LeMoyne
  23. 23. 15LAS BASES DE LA INCLUSIÓNumbral de pobreza, y en la cual ninguno de susmiembros sufre de discapacidad.Existen pruebas de que la discapacidad en la infan-cia reduce las oportunidades futuras. Los niños yniñas con discapacidad crecen en medio de unamayor pobreza; tienen menos acceso a la enseñan-za y a los servicios de salud; y están en desventajaen numerosos aspectos, entre ellos, una mayorprobabilidad de abuso y de ruptura familiar.Los Estados pueden abordar el problema de lapobreza infantil, con todos los riesgos que supo-ne, por medio de iniciativas de protección social,como los programas de transferencias de dinero enefectivo. Relativamente fáciles de administrar, estosprogramas permiten atender con flexibilidad lasnecesidades particulares de los padres y sus hijos.También respetan el derecho de los progenitoresy los niños a tomar decisiones.Se ha comprobado que los programas de transfe-rencias de efectivo benefician a los niños21, aun-que puede ser difícil determinar hasta qué puntose utilizan y benefician a los niños y niñas condiscapacidad y a sus cuidadores22. Basándose enlos prometedores resultados de estos programas,un número creciente de países de bajos y media-nos ingresos han puesto en marcha iniciativas deprotección social, incluyendo transferencias deefectivo destinadas, concretamente, a los niños yniñas con discapacidad. Algunos de esos paísesson Bangladesh, el Brasil, Chile, la India, Lesotho,Mozambique, Namibia, Nepal, Sudáfrica, Turquía yViet Nam. El tipo de beneficios y los criterios pararecibirlos varían enormemente, y algunos se aso-cian con la gravedad de la discapacidad del niño. Afin de garantizar que estas transferencias logren susobjetivos, será esencial supervisar y evaluar perió-dicamente sus efectos en la salud y los logros tantoeducativos como recreativos del niño.Otra herramienta que los gobiernos pueden utilizarson los presupuestos destinados específicamentea los niños y niñas con discapacidad. Por ejemplo,un gobierno que se ha comprometido a dar a todoslos niños una educación gratuita y de alta calidadincluiría, desde el principio, objetivos claros enrelación con estos niños y se aseguraría de asignaruna parte suficiente de los recursos disponibles aatender asuntos como la formación de los docentes,la facilitación del acceso a la infraestructura y losplanes de estudio, y la adquisición de dispositivosde apoyo.En su escuela, ubicada en el pueblo de Moshi, República Unida de Tanzanía, un niño con albinismo lee con ayuda delsistema braille. © UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi
  24. 24. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad16El acceso efectivo a servicios como educación, salud,habilitación (capacitación y tratamiento para realizarlas actividades cotidianas), rehabilitación (productosy servicios tendientes a recuperar la función despuésde adquirido el impedimento) y recreación debesuministrarse sin costo alguno y ser compatible conel objetivo de propiciar la máxima integración socialy desarrollo del niño, incluyendo los ámbitos culturaly espiritual. Medidas de esta naturaleza favorecenla inclusión en la sociedad, de conformidad con elartículo 23 de la Convención sobre los Derechos delNiño, según el cual los niños y niñas con discapaci-dad “deben gozar de una vida plena y decente, encondiciones que garanticen la dignidad, promuevanla confianza en sí mismos y conduzcan a su participa-ción activa en la comunidad23”.Los Estados Parte en la Convención sobre losDerechos de las Personas con Discapacidad se hancomprometido a tomar medidas para eliminar ladiscriminación contra los niños y niñas con disca-pacidad y para dar prioridad a su inclusión en lasociedad. La adopción de estrategias nacionales decarácter integral y con resultados medibles mejo-rarán las probabilidades de que todos los niños ylas niñas puedan ejercer sus derechos. La coopera-ción internacional y el intercambio de informacióny asistencia técnica –incluyendo los adelantos enmateria de enseñanza y los enfoques comunitarioshacia la intervención precoz– podrían dar impulsoa estas aspiraciones. Los programas de asistenciapara el desarrollo enfocados en la infancia puedenayudar tomando en consideración tanto las necesi-dades de los niños y niñas con discapacidad comolas necesidades de sus familias, particularmenteen los lugares de ingresos bajos, donde los siste-mas de protección y promoción de los derechosde los niños y niñas con discapacidad puedenser deficientes.Diversas instituciones gubernamentales y no guber-namentales prestan servicios a los niños y niñascon discapacidad. Una coordinación multisectorialapropiada en la cual participen los miembros de lasfamilias ayudaría a evitar deficiencias en la presta-ción de esos servicios. Dicha coordinación deberáMATRIZRBCSALUD EDUCACIÓNMEDIOS DESUSTENTOSOCIALFOMENTO DELA AUTONOMÍAPROMOCIÓNPREVENCIÓNATENCIÓNMÉDICAREHABILITACIÓNDISPOSITIVOSDE AYUDAPRIMERAINFANCIAPRIMARIASECUNDARIAY SUPERIOREXTRAESCOLARAPRENDIZAJEPERMANENTEDESARROLLO DELAS APTITUDESEMPLEO PORCUENTA PROPIAEMPLEOASALARIADOSERVICIOSFINANCIEROSPROTECCIÓNSOCIALASISTENCIAPERSONALRELACIONES,MATRIMONIOY FAMILIACULTURAY ARTESRECREACIÓN,OCIO Y DEPORTEJUSTICIAPROMOCIÓN YCOMUNICACIÓNMOVILIZACIÓNCOMUNITARIAPARTICIPACIÓNPOLÍTICAGRUPOS DEAUTOAYUDARECREACIÓN,OCIO Y DEPORTERehabilitación basada en la comunidad (RBC)Fuente: Organización Mundial de la Salud (OMS).
  25. 25. 17LAS BASES DE LA INCLUSIÓNser acorde con los cambios en las habilidades y lasnecesidades del niño, a medida que crece y adquie-re experiencias de vida.Rehabilitación basada en lacomunidadLos programas de rehabilitación basada en lacomunidad (RBC) son diseñados y dirigidos porlas comunidades locales. Su propósito es que lagente con discapacidad tenga acceso a rehabili-tación y a otros servicios y oportunidades –comosalud, educación y medios de sustento–, al igualque las demás personas. Desarrollada por laOrganización Mundial de la Salud (OMS) a finalesde la década de 1970 y principios de los años 1980,la rehabilitación basada en la comunidad se aplicaen más de 90 países. Esta modalidad de rehabili-tación implica pasar de la atención centrada enlas instituciones y practicada por especialistas, adepositar la confianza en la comunidad y a contarcon su colaboración para abordar las necesidadesparticulares de las personas discapacitadas, cuyaactiva participación en el proceso es fundamental24.La rehabilitación basada en la comunidad es efec-tiva para abordar diversas carencias. Los niños yniñas con discapacidad que viven en comunida-des rurales e indígenas afrontan múltiples des-ventajas: padecen discapacidades, pertenecen agrupos marginados y viven en lugares remotos.Adicionalmente, tienen muy poco o ningún accesoa servicios que podrían garantizar su desarrollo,protección y participación en la vida comunitaria25.Una iniciativa de divulgación dirigida por elCentro de Investigaciones y Estudios Superioresen Antropología Social (CIESAS), en Oaxaca,México, constituye un ejemplo de un programa derehabilitación basado en la comunidad para niñosindígenas con discapacidad, sus familias y suscomunidades. En colaboración con UNICEF y confinanciación de la agencia estatal de bienestar socialDIF-Oaxaca, el CIESAS aplicó este modelo de reha-bilitación para fomentar la inclusión de los niñosy niñas con discapacidad en cuatro comunidadesrurales aisladas26con grandes poblaciones indíge-nas y bajas puntuaciones en el Índice de DesarrolloHumano. Se impartió capacitación a equiposformados por un médico, un terapeuta físico uUna guardería inclusiva en Nizhny Novgorod, Federación de Rusia. © UNICEF/RUSS/2011/Kochineva
  26. 26. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad18ocupacional, un educador y dos activistas comunita-rios con un buen dominio de las lenguas indígenaslocales, que posteriormente organizaron seminariossobre discriminación, inclusión y derechos de lainfancia en las comunidades. Estos equipos promo-vieron la creación de redes locales de apoyo entrelas familias de niños con discapacidad y, cuando loscasos lo ameritaban, remitían a los niños a terapia oa tratamiento médico. Durante el período 2007-2010,la iniciativa se tradujo en una mayor aceptación delos niños indígenas con discapacidad por parte desus familias y comunidades. Otros resultados posi-tivos fueron una mejor prestación de los serviciossociales; la construcción, por parte de la comuni-dad, de rampas para sillas de ruedas a fin de posi-bilitar el acceso a los espacios públicos; la suscrip-ción de un acuerdo entre el estado y los hospitalesfederales para prestar servicios sin costo alguno alos niños y niñas con discapacidad remitidos por elproyecto; y la matriculación de 32 nuevos niños condiscapacidad en el sistema escolar ordinario27.Tecnología de apoyoDependiendo de la discapacidad, el niño puedenecesitar uno o más servicios y dispositivos deayuda (ver la página siguiente). Sin embargo, deacuerdo con la OMS, en numerosos países de bajosingresos, solamente entre el 5% y el 15% de quienesrequieren tecnología de apoyo pueden obtenerla28.Entre las razones están los costos, que suelen serprohibitivos en el caso de los niños y niñas, puestoque sus dispositivos de ayuda deben reemplazarseo repararse a medida que crecen29. En comparacióncon los adultos, para los niños es más difícil acce-der a la tecnología de apoyo30. El suministro y losusos de la tecnología de apoyo se examinan en unartículo de la sección Enfoque, disponible en líneaen <www.unicef.org/sowc2013>.Diseño universalLos enfoques incluyentes se construyen alrededordel concepto de accesibilidad, con miras a quetodo el mundo pueda acceder al trabajo normal, enlugar de tener que crear sistemas paralelos. Si sepretende que los niños y niñas con discapacidadejerzan su derecho a participar en la comunidad,es esencial crear entornos accesibles, y si se aspiraa que se beneficien de la educación, se debe faci-litar su acceso a todas las escuelas. Los niños quereciben educación junto con sus pares tienen másLiban, de 8 años, utiliza muletas desde que perdió una pierna por la explosión de una bomba en Mogadiscio, Somalia.© UNICEF/HQ2011-2423/Grarup
  27. 27. 19LAS BASES DE LA INCLUSIÓNCategoría Ejemplos de productosMovilidad • Bastón, muleta, caminador, silla de ruedas manual y eléctrica, triciclo• Pierna o mano artificial, soporte ortopédico, tablilla para mano/muñeca, abrazadera para pie• Silla esquinera, asiento especial, baranda para incorporarse• Cubiertos y utensilios de cocina adaptados, bastón para vestirse, asiento para baño, asiento para sanitario, barandapara sanitario, robot para alimentaciónVisión • Gafas, lupa, programa para computadora con capacidad de magnificación• Bastón blanco, dispositivo de navegación basado en el sistema mundial de determinación de posición (GPS)• Sistemas braille para lectura y escritura, lector de monitor para computadora, reproductor de audiolibros, grabadoray reproductor de audio• Ajedrez en braille, balones sonorosAudición • Audífonos, ayudas auditivas• Teléfono con amplificación de sonido, sistemas de bucleComunicación • Tarjetas de comunicación con textos; tablero de comunicación con letras, símbolos o dibujos• Dispositivo electrónico de comunicación con mensajes grabados o sintéticosCognición • Listas de tareas, agendas, calendarios e instrucciones basados en imágenes• Cronómetro, despertador manual o automático, teléfono inteligente con adaptación de listas de tareas, actividades,citas y grabadora de audio.• Juguetes y juegos adaptados.Fuente: Johan Borg; Organización Internacional de Normalización (2008), <http://www.iso.org/iso/home/store/catalogue_tc/catalogue_tc_browse.htm?commid=53782>.posibilidades de llegar a ser miembros productivosde sus sociedades y de integrarse en la vida desus comunidades31.La accesibilidad se refiere al diseño de entornos,productos y estructuras. El diseño universal se defi-ne como la creación de productos y entornos que,en la medida de lo posible, puedan utilizar todaslas personas, sin necesidad de adaptaciones o pro-yectos especializados. Este enfoque gira en tornoa diseños convenientes para todos, independiente-mente de la edad, la capacidad o la situación.Los principios del diseño universal fueron formu-lados por arquitectos, diseñadores de productos,ingenieros e investigadores de diseño ambiental.Abarcan diversos campos y son útiles para orientarel proceso de diseño y evaluar diseños existentes.Hay siete principios: uso equitativo; flexibilidaden el uso; uso simple e intuitivo; informaciónperceptible; tolerancia al error; esfuerzo físico bajo;y tamaño y espacio para el acceso y el uso.Existen muchos ejemplos de diseño universal; porejemplo, las rampas de las aceras, los audiolibros,los cierres en velcro, los armarios con tablas exten-sibles; las puertas automáticas y los autobuses depiso bajo.El costo de integrar el aspecto de la accesibilidad enlos nuevos edificios y en la infraestructura es insig-nificante; de hecho, representa menos del 1% delcosto de desarrollo del capital32. En cambio, el costode realizar adaptaciones en edificaciones ya termi-nadas puede ser mucho más alto, especialmenteen las pequeñas, donde puede representar hastaun 20% del costo original33. Tiene sentido integrarel aspecto de la accesibilidad en las etapas inicialesdel diseño. Igualmente, debe tomarse en considera-ción a la hora de financiar proyectos de desarrollo.Productos de tecnología de apoyo
  28. 28. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad20El acceso a la información y alos medios de comunicación esvital para que cualquier personahaga valer sus derechos comociudadano o ciudadana. Pero sinla manera de recoger informa-ción ni de expresar opiniones oexigencias, es imposible obtenereducación, encontrar trabajo oparticipar en los asuntos cívicos.En mi país, Fiji, la falta de accesoa la información y a los mediosde difusión es el mayor proble-ma de los niños sordos. La tec-nología de la información y lascomunicaciones, que estudio enla universidad, está ayudando alas personas sordas de todo elmundo mediante la creación deoportunidades impensables haceuna generación. Donde se dispo-ne de ella, esta tecnología ofrecea los sordos la oportunidad decomunicarse y relacionarse conamigos, mitiga su aislamiento yabre caminos para su participa-ción en la vida política, econó-mica, social y cultural. Quienescarecen de acceso a esta tecnolo-gía –bien sea porque viven en laszonas rurales, porque son pobresy no tienen educación, o porquetodavía no existen dispositivosapropiados para ellos– se sientenfrustrados y excluidos.En Fiji, las personas sordas comoyo tienen poco acceso a losmedios de difusión, a los servi-cios de emergencia, e incluso asimples conversaciones telefó-nicas. Ante la falta de tecnologíade apoyo, como teléfonos subti-tulados, nos vemos obligados adepender de personas oyentespara actuar como intérpretes,o a recurrir a los mensajes detexto. Esto no cambiará mientraslos gobiernos no otorguen unaalta prioridad a la tecnología dela información y las comunica-ciones, y a las políticas sobremedios de difusión para laspersonas con discapacidad.Los sordos pueden tener vidassatisfactorias y contribuir a lasociedad, al igual que las perso-nas que oyen. El desarrollo desus capacidades comienza conla educación y el lenguaje. Dadoque los niños sordos crecen enun mundo donde la discapacidadauditiva es muy poco frecuente,una educación de calidad debe,necesariamente, ser bilingüe.Desde su nacimiento, a los niñosy niñas sordos de Fiji se deberíaenseñar el lenguaje de señaspropio del país, además de losidiomas que comúnmente apren-den los niños oyentes (inglés,fiyiano e hindi). La educaciónbilingüe ayuda a que los niñossordos desarrollen la capacidadde comunicarse utilizando loslenguajes de las personas oyen-tes. Para los niños sordos quese comunican eficazmente pormedio del lenguaje de señas esmás fácil aprender otros idio-mas, como el inglés. Yo piensoque el bilingüismo favorece elacceso de los niños sordos a laeducación que requieren paraPara los jóvenes sordos,el lenguaje es la clavePERSPECTIVAKrishneer Sen, un jovenactivista sordo de Suva, Fiji,y beneficiario de una beca deWorld Deaf Leadership, estudiatecnología de la informaciónen la Universidad Gallaudet,Estados Unidos. En 2012trabajó como pasante conUNICEF en Fiji.Por Krishneer Sen
  29. 29. 21LAS BASES DE LA INCLUSIÓNdesenvolverse como ciudadanosen igualdad de condiciones quelos demás.Cuando yo era niño, solía verprogramas de dibujos animadosen la televisión de Fiji que notenían subtítulos ni interpre-tación en lenguaje de señas.El conocimiento que tenía mifamilia de este lenguaje era muyprecario. Más tarde me percatéde que la razón por la que yoseguía teniendo dificultades conmi inglés era que, en mi hogar,había aprendido muy poco el len-guaje de señas. Los progenitoresson decisivos para el desarrollode la capacidad de comunicacióndel niño sordo y su acceso a lainformación. Junto con otraspersonas que interactúan conestos niños, conviene que tomenla iniciativa y utilicen el lenguajede señas para comunicarse en lavida cotidiana, tanto en el hogarcomo en la escuela. Urge que losmedios sean más accesibles alos niños sordos; esto se lograríaponiendo subtítulos o interpre-tando los programas televisivos,y creando programas infantilesque contengan el lenguaje deseñas. Se requiere un entornolibre de barreras a la comunica-ción. Me gustaría que el lenguajede señas de Fiji se usara en unagran variedad de programas,desde noticieros hasta dibujosanimados. Aparte de la televi-sión, las redes sociales son unapoderosa herramienta para mejo-rar el conocimiento sobre Fiji ylos asuntos internacionales, ypara que todos –incluyendolas personas con discapacidad–estén actualizados sobre la situa-ción política y puedan emitirun voto consciente durantelas elecciones.Poner la tecnología de la infor-mación y las comunicaciones alalcance de los niños y las niñassordos beneficiaría su desarrollosocial y emocional, permitiría suintegración en el sistema escolarordinario, y los prepararía parasu futura vida laboral. Yo toméun curso básico de informáticaen una escuela especial y estocambió mi vida positivamen-te. Gracias a la Internet tuveconocimiento de la UniversidadGallaudet, donde estudio enla actualidad.Además de mejorar la educación,la tecnología de la informacióny las comunicaciones permiteque los jóvenes con discapacidadauditiva y de otra índole conoz-can sus derechos y se asocienpara ejecutar campañas en prode su realización. Al posibilitar elactivismo, esta tecnología puedeelevar el perfil de las personasdiscapacitadas dentro de lasociedad, abriéndoles caminospara participar activamente.Mi sueño es que las personassordas se puedan comunicarlibremente con quienes sí oyenrecurriendo a tecnologías deapoyo. Tengo un proyecto paradespués de graduarme: introdu-cir las tecnologías de la comu-nicación en Fiji, con el objeto defacilitar la comunicación entre laspersonas sordas y las oyentes,por medio de intérpretes del len-guaje de señas y videotelefonía.Trabajaré con la Asociación paraSordos de Fiji, a la cual he per-tenecido durante muchos años,para promover los derechoshumanos, las oportunidadesy la igualdad.Si los gobiernos han de consi-derar como una prioridad lasnecesidades de las personassordas, tendremos que defendernuestra causa. Para incentivar elactivismo entre los discapacita-dos auditivos, es preciso enseñara los niños sordos a utilizar tantoel lenguaje de señas como losidiomas de las personas oyentesde sus comunidades. De igualmanera, debemos esforzarnospara expandir el acceso a lastecnologías mediante las cualesellos puedan encontrar infor-mación y comunicarse con losdemás, sin importar si sonsordos o no.Urge que los medios sean más accesibles a los niños sordos; esto selograría poniendo subtítulos o interpretando los programas televisivos,y creando programas infantiles que utilicen el lenguaje de señas.
  30. 30. Una maestra con impedimento auditivo enseña a un grupo de niños con el mismo tipo de discapacidad, en Gulu, Uganda.© UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni
  31. 31. 23UNA BASE SÓLIDASalud incluyenteEn virtud de la Convención sobre los Derechos delNiño y la Convención sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, todos los niños y niñastienen derecho a disfrutar del más alto nivel posiblede salud. De ello se sigue, por tanto, que los niños yniñas con discapacidad tienen derecho a disfrutar detoda la gama de servicios que integran la asistenciasanitaria, desde la inmunización, en los primerosmeses y años, y el tratamiento de las enfermedadesy afecciones de la infancia, a la información y los ser-vicios de salud sexual y de la reproducción durantela adolescencia y hasta que se convierten en adultos.Igualmente esenciales son los servicios básicos,como el agua, el saneamiento y la higiene.El objetivo que se persigue con el planteamiento deuna salud incluyente es asegurar que los niños y niñascon discapacidad disfruten realmente de estos dere-chos en la misma medida que los demás. Es una cues-tión de justicia social y de respeto a la inherente dig-nidad de todos los seres humanos, y es asimismo unainversión en el futuro. Los niños y niñas que padecendiscapacidad son, al igual que el resto de los niñosy niñas, los adultos del mañana. Precisan gozar debuena salud por su propia razón de ser, por el papeltan importante que ésta desempeña en una infanciafeliz, y porque con ella mejorarán sus perspectivas entanto que futuros productores y progenitores.InmunizaciónLas inmunizaciones constituyen un elemento esen-cial de los esfuerzos mundiales por reducir los índi-ces de enfermedad y mortalidad en la infancia. SeUNA BASE SÓLIDABuena salud, nutrición y una educación de calidad: estos son loscimientos de la vida que los niños, las niñas y sus progenitoresdesean, y a los que todos los niños y niñas tienen derecho.cuentan entre las intervenciones de salud públicamás rentables y beneficiosas, ya que con ellas esposible reducir la carga de morbilidad y mortalidad,en especial entre los menores de 5 años. Por estemotivo, la inmunización ha sido la piedra angular delas iniciativas nacionales e internacionales de salud,una intervención con la que se está llegando a másniños y niñas que nunca. Una consecuencia de estoes que la incidencia de la poliomielitis –que puedeconducir a una parálisis muscular permanente– des-cendió desde los más de 350.000 casos registradosen 1988, a 221 en 201234.Aún queda mucho por hacer. Por ejemplo, en 2008,más de un millón de niños y niñas menores de 5años murieron debido a la enfermedad neumocó-cica, a la diarrea por rotavirus y a la Haemophilusinfluenzae tipo B. Mediante la inmunización esposible prevenir gran parte de estas muertes35.La inclusión de los niños y niñas con discapacidaden los esfuerzos de inmunización no es sólo unacuestión ética sino un imperativo en materia desalud pública y de equidad: los objetivos de cober-tura universal únicamente pueden alcanzarse inclu-yendo en los esfuerzos de inmunización a los niñosy niñas con discapacidad36.La inmunización constituye un cauce esencial paraprevenir enfermedades que originan discapacidades,pero no deja de ser importante inmunizar a un niño oniña que ya padece una discapacidad. Por desgracia,muchos niños y niñas con discapacidad continúansin beneficiarse del incremento en la cobertura inmu-nitaria, pese a hallarse expuestos al mismo riesgoCAPÍTULO 3
  32. 32. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad24de padecer enfermedades propias de la infancia queel resto de los niños y niñas. Dejarles sin inmunizaro inmunizarlos sólo parcialmente puede comportarconsecuencias como el retraso en las distintas etapasdel crecimiento, enfermedades secundarias y, en elpeor de los casos, una muerte prevenible37.Será más fácil integrar a los niños y niñas con disca-pacidad en la cultura inmunitaria si se les incluye enlos esfuerzos orientados a fomentar la inmunización.Por ejemplo, mostrar a niños y niñas con discapa-cidad junto a los otros niños y niñas en los cartelesy el material promocional de las campañas puedecontribuir a promover la concienciación. Para facilitarla comprensión general acerca de la importancia deinmunizar a todos los niños y niñas hay que instruira los progenitores por medio de campañas de saludpública, de organizaciones de la sociedad civil y depersonas con discapacidad, de las escuelas y de losmedios de comunicación.NutriciónSe calcula que existen 870 millones de personasen todo el mundo que padecen desnutrición. Entreellas se cree que hay cerca de 165 millones de niñosy niñas menores de 5 años que padecen retraso enel crecimiento o desnutrición crónica, y se consideraque más de 100 millones tienen un peso inferior alnormal. Una alimentación insuficiente o una dietadesequilibrada en la que escaseen determinadasvitaminas y minerales (yodo, vitamina A, hierro yzinc, por ejemplo) pueden hacer que los bebés y losniños sean vulnerables a dolencias específicas o ainfecciones que podrían derivar en discapacidadesfísicas, sensoriales o intelectuales38.Se considera que cada año hay entre 250.000 y500.000 niños y niñas en situación de riesgo depadecer ceguera debido a una carencia de vitaminaA, un síndrome que puede prevenirse fácilmentemediante la administración por vía oral de suple-mentos cuyo coste es de tan sólo unos céntimospor niño39. Por un importe también mínimo –cincocéntimos por persona y año– la yodación de la salcontinúa siendo la forma más rentable de admi-nistrar yodo y de prevenir daños cognitivos en losniños y niñas que viven en zonas con deficiencia deyodo40. Estas medidas de bajo coste no sólo ayudana los niños y niñas con discapacidad, sino tambiéna las madres que se esfuerzan por criar a sus bebés,niños y niñas en circunstancias difíciles.El retraso en el crecimiento durante la primerainfancia –que se mide por la baja estatura en rela-ción a la edad– es consecuencia de la diarrea y deHaciendo los deberes en Bangladesh. © Broja Gopal Saha/Centre for Disability in Development

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