新型コロナウイルスがIBD患者さんに及ぼす影響に関する実態調査(第2回)

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新型コロナウイルスが
IBD患者に及ぼす影響に関する
実態調査(第2回)
2020年11月

調査概要
目的
対象者
調査期間
新型コロナウイルスがIBD患者に及ぼす影響に関する実態と、
第1回調査(2020年5月実施)からの変化を把握する
Gコミュニティユーザー
（調査票送付1151名、回収133名、回収率12%）
2020年11月6~22日
1

目次
基本情報
新型コロナウイルスによる影響（医療編）
新型コロナウイルスによる影響（日常編）
2

基本情報
3

基本情報
37%
63%
クローン病潰瘍性大腸炎
回答者属性疾患
17%
83%
患者の両親患者本人
4
n=133

基本情報
患者の性別患者の年齢
42%
58%
男性女性
14%
23%
13%
25%
21%
5% 1%
20歳未満 20代 30代
40代 50代 60代
70代以上
5
n=133

基本情報
都道府県通院先の病院
5%
5%
4%
46%
3%
0%
13%
11%
5%
2%
6%
2%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
北海道
東北
北関東
関東
甲信越
北陸
東海
関西
中国
四国
九州
海外
71%
15%
14%
大学病院・大病院（ベッド数400床以上の病院）
クリニック
中小病院（ベッド数400床未満の病院）
6
n=133

基本情報
主治医通院頻度
59%
28%
14%
IBDを専門とする医師
IBDを専門としない医師
分からない
9%
37%
36%
15%
3%
1ヶ月未満
毎月
2か月毎
3か月毎
最近発症したため通院頻度が決まっていない
7
n=133

基本情報
通院時間主治医別通院時間
17%
32%
35%
10%
2% 5%
15分以内 30分以内 60分以内
90分以内 120分以内 120分以上
9%
6%
10%
22%
10%
28%
3%
6%
2%
4%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
IBDを専門としない医師 IBDを専門とする医師
15分以内 30分以内 60分以内
90分以内 120分以内 120分以上
8
n=133

9
基本情報
海外関西関東九州甲信越四国中国東海東北北海道北関東全体
15分以内 100% 29% 10% 25% 0% 50% 29% 18% 33% 0% 0% 17%
30分以内 0% 36% 23% 38% 75% 50% 14% 41% 50% 29% 60% 32%
60分以内 0% 29% 44% 38% 0% 0% 43% 29% 0% 57% 20% 35%
90分以内 0% 7% 15% 0% 0% 0% 14% 6% 0% 14% 0% 10%
120分以内 0% 0% 3% 0% 0% 0% 0% 0% 17% 0% 0% 2%
120分以上 0% 0% 5% 0% 25% 0% 0% 6% 0% 0% 20% 5%
n 2 14 61 8 4 2 7 17 6 7 5 133
地域別通院時間

10
基本情報都道府県別通院時間
都市部地方
海
外
計
東
京
都
神
奈
川
県
愛
知
県
大
阪
府
福
岡
県
北
海
道
青
森
県
岩
手
県
秋
田
県
宮
城
県
福
島
県
群
馬
県
茨
城
県
埼
玉
県
千
葉
県
新
潟
県
長
野
県
岐
阜
県
静
岡
県
滋
賀
県
京
都
府
兵
庫
県
岡
山
県
広
島
県
鳥
取
県
高
知
県
徳
島
県
山
口
県
大
分
県
海
外
計
15分以内 3 1 2 1 2 1 1 2 1 2 1 1 1 1 2 22
30分以内 7 2 5 1 3 2 1 1 1 3 3 2 3 2 4 1 1 42
60分以内 11 9 2 3 2 4 1 3 4 1 2 1 2 1 1 47
90分以内 6 1 1 3 1 1 13
120分以内 1 1 1 3
120分以上 2 1 1 1 1 6
計 30 13 9 6 7 7 1 2 1 1 1 1 4 12 6 3 1 2 6 2 1 5 3 2 1 1 1 1 1 2 133
15分以内
10
%
8%
22
%
17
%
29
%
100
%
100
%
17
%
50
%
100
%
100
%
50
%
100
%
100
%
100
%
17%
30分以内
23
%
15
%
56
%
17
%
43
%
29
%
50
%
100
%
100
%
75
%
25
%
33
%
100
%
33
%
80
%
33
%
100
%
32%
60分以内
37
%
69
%
22
%
50
%
29
%
57
%
25
%
25
%
67
%
50
%
33
%
20
%
67
%
50
%
100
%
35%
90分以内
20
%
17
%
14
%
25
%
17
%
100
%
10%
120分以内 3% 8%
50
%
2%
120分以上 7%
100
%
8%
100
%
17
%
5%

都市部地方
海
外
計
東
京
都
神
奈
川
県
埼
玉
県
千
葉
県
愛
知
県
大
阪
府
兵
庫
県
福
岡
県
北
海
道
青
森
県
岩
手
県
秋
田
県
宮
城
県
福
島
県
群
馬
県
茨
城
県
新
潟
県
長
野
県
岐
阜
県
静
岡
県
滋
賀
県
京
都
府
岡
山
県
広
島
県
鳥
取
県
高
知
県
徳
島
県
山
口
県
大
分
県
海
外
計
IBDを専門と
しない医師
7 4 6 2 1 2 1 3 1 1 2 2 1 1 1 1 1 37
IBDを専門と
する医師
19 8 6 4 7 3 5 4 4 2 1 1 3 2 1 2 1 2 1 1 1 78
分からない 4 1 1 1 2 1 1 1 1 1 2 1 1 18
計 30 13 12 6 9 6 5 7 7 1 2 1 1 1 1 4 3 1 2 6 2 1 3 2 1 1 1 1 1 2 133
IBDを専門と
しない医師
23
%
31
%
50
%
33
%
11
%
33
%
0%
14
%
43
%
0% 0% 0% 0% 0% 0% 0%
33
%
0%
50
%
33
%
100
%
0%
33
%
50
%
100
%
0%
100
%
0%
100
%
0% 28%
IBDを専門と
する医師
63
%
62
%
50
%
67
%
78
%
50
%
100
%
57
%
57
%
0%
100
%
0% 0%
100
%
100
%
75
%
67
%
0%
50
%
33
%
0%
100
%
67
%
50
%
0% 0% 0%
100
%
0%
50
%
59%
分からない
13
%
8% 0% 0%
11
%
17
%
0%
29
%
0%
100
%
0%
100
%
100
%
0% 0%
25
%
0%
100
%
0%
33
%
0% 0% 0% 0% 0%
100
%
0% 0% 0%
50
%
14%
11
基本情報
29% 40%
0%
50%
都心部地方
IBDを専門としない医師が主治医の割合（概要）
IBDを専門としない医師が主治医の割合（詳細）
*都市部は人口500万人以上の都道府県
（北海道を除く）

基本情報
現在の症状通院頻度別症状の状態
41%
15%
44%
少し症状があるが、受診するほどではない
症状があり悪化しており、受診して相談したい
症状がなく安定している
65%
35%
現在症状あり症状がなく安定している
45%
55%
現在症状あり症状がなく安定している
毎月または1か月
未満に1度通院
2か月以上の期間に
1度通院
12
n=133
n=60
n=67

基本情報
使用中の薬剤
13%
12%
28%
1%
2%
5%
20%
27%
44%
77%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
その他
漢方
成分栄養剤
GCAP/LCAP
免疫抑制薬
JAK阻害剤
ステロイド
免疫調節薬
生物学的製剤
5-ASA製剤
免疫を抑制するお薬
13
n=133

新型コロナウイルスによる影響（医療編）
14

通院頻度
72%
16%
12%
緊急事態宣言中も現在も通院頻度は変わらない
緊急事態宣言中より通院頻度は減少した
緊急事態宣言中より通院頻度は増加した
緊急事態宣言時(4-5月頃)と比較して通院頻度に変化はありましたか？
15
n=133
72%の患者さんで通院頻度に変化無し。一方、28%の患者さんでは増減が
見られる。

治療選択
13%
87%
新型コロナウイルスへの影響を考慮して決定した
新型コロナウイルスへの影響は考慮されなかった
Q. 2020年1月以降に新型コロナウイルスの流行が始まってから、治療薬（ステロイド、バ
イオ製剤など）の選択には、新型コロナウイルスへの影響が考慮されて選択されましたか？
16
n=133
新型コロナウイルスの影響を考慮したケースは13%。ただし、医師が患者に伝え
ず、患者が認識していないケースもあるため詳細は不明。

17
治療選択
8%
15%
0%
5%
10%
15%
20%
IBDを専門としない医師 IBDを専門とする医師
新型コロナウイルスへの影響を考慮して治療薬が選択され
た割合（主治医の専門性）
(n=37) (n=78)
主治医が専門医では新型コロナウイルスの影響を考慮した治療選択が15%に
対し、非専門医の場合は8%と、専門医の方が考慮している傾向がある

12%
17%
10%
13%
0%
2%
4%
6%
8%
10%
12%
14%
16%
18%
ステロイド免疫調節薬生物学的製剤漢方
新型コロナウイルスへの影響を考慮して
治療薬が選択された割合（薬剤別）
18
治療選択
12%
15%
0% 5% 10% 15% 20%
免疫抑制系薬剤有
免疫抑制系薬剤無
新型コロナウイルスへの影響を考慮して治療薬
が選択された割合（免疫抑制系薬剤別）
n=93
n=40
n 26 36 59 16
 免疫抑制系薬剤の使用有無は治療選択に影響を及ぼしていない
 薬剤別で見ても、差はない

治療選択
44%
56%
新型コロナウイルスへの影響は考慮されたが、必要な治療としてステロイドが選択
された
新型コロナウイルスへの影響を考慮して、ステロイドは選択されなかった
Q. 前問で新型コロナウイルスへの影響が考慮されたと回答した方にお伺いします。治療薬
の選択の際には、新型コロナウイルスへの影響を考慮したことでステロイドの使用が避けられ
たことはありましたか？
19
n=17
 新型コロナウイルスの影響を考慮し、約半数のケースでステロイドが選択され
ていない

処方期間
Q.緊急事態宣言時(4-5月頃)と比較してお薬の処方期間は変わりましたか？
5%
11%
84%
当時よりも処方量が減った（例.3か月分だったのが2か月分になった）
当時よりも処方量が増えた（例. 1か月分だったのが2か月分になった）
特に変化はない
20
n=133
 84%で変化無し
 5%で処方量の減少が見られた（第1回調査では17％が処方量増、83%が変化なし）

薬の受取方法
Q.現在のお薬の受け取り方法を教えてください
89%
3%
4% 5%
薬局で受け取っている
家族や知り合いに受け取りをお願いしている
郵送あるいは配達してもらっている
院内処方
21
n=133
 約9割の患者は薬局で受け取っている
（第1回調査と大差なし）

新型コロナへの不安
Q.現在またはこれから病院に行く際に、コロナ
ウイルス感染の不安を感じますか？
73%
27%
不安を感じる特に不安はない
88%
73%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
第1回第2回
参考：不安に関する第1回調査(5月実施)
からの変化
15%減少
22
n=133
n=133
n=149
 新型コロナウイルスに不安に感じる患者は、第1回調査から15%減少したも
のの、70%以上の患者が未だに不安を感じている

不安と回答した人の内訳
23
72%
75%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
免疫抑制系薬剤有免疫抑制系薬剤無
74%
62%
78%
71%
68%
69%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
5-ASA製剤
ステロイド
免疫調節薬
生物学的製剤
成分栄養剤
漢方
(n=16)
(n=37)
(n=59)
(n=36)
(n=26)
(n=103)
n=93 n=40
 免疫抑制系の薬剤を使用していることが不安を引き起こしているわけではな
い
 薬剤別で見ると、ステロイド使用患者では不安と感じた割合が若干少ない

不安と回答した人の内訳
60%
84%
73%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
クリニック
中小病院
大学病院・大病院
64%
69% 72%
91%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
15分以内 30分以内 60分以内 60分以上
⇒病院へ通院している人の方が不安に
感じている
⇒通院時間が長い人の方が不安に感じ
ている
24
(n=20)
(n=19)
(n=94)
(n=22) (n=42) (n=47) (n=22)

不安に感じる理由
Q. 不安に感じる理由を教えてください
その他の理由(第2回調査)
通院先の職員がコロナに感染したため
通院先がコロナの拠点病院のため
7%
24%
27%
56%
61%
69%
82%
7%
36%
33%
61%
86%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100%
その他
外出自体が不安だから
公共交通機関を使用するから
免疫を抑制する薬を使用しているから
冬場はコロナ感染が流行する可能性があるから
インフルエンザやその他の感染症に感染する可能性があるから
病院には様々な患者さんが通院しているから
第1回調査
第2回調査
25
n=97
 通院自体、他の患者からの感染リスクがあり、不安の原因となっている
 免疫を抑制する薬の使用よりも通院の方が不安が強いと思われる

予防接種
Q. 今冬、インフルエンザの予防接種を受けますか？
41%
27%
17%
15%
既に接種した
接種する予定
接種しない
接種した方がいいかどうかが分からない
26
n=133
 3分の2以上の患者はインフルエンザワクチンを接種または接種予定
 17%は摂取しないと回答

予防接種
Q.新型コロナウイルスワクチンが開発されたと仮定して、
公費負担で接種可能になったら接種しますか？
29%
11%
59%
接種する接種しない接種した方がいいかどうかが分からない
27
n=133
 接種するは約3割に留まり、接種すべきか否か分からない患者が6割を占める
 接種しないとの回答は11%と、インフルよりも6ポイント少ない

予防接種
Q.前問で「接種しない」「接種した方がいいかどうか分からない」と回
答した方にお伺いします。その理由を教えてください。
3%
10%
31%
82%
0% 50% 100%
新型コロナに限らず、ワクチンを接種したくないから
その他
効果があるか分からないから
副作用が不安だから
28
n=91
 コロナワクチンを躊躇するのは副作用に対する懸念が8割を占め、未知のワク
チンに対する不安が感じられる

予防接種
29
 コロナワクチンを躊躇するのは副作用に対する懸念が8割を占め、未知のワク
チンに対する不安が感じられる
83%
17%
0%
66%
15% 19%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
インフルワクチン
20歳未満
20歳以上
28%
72%
30%
57%
13%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
コロナワクチン
https://fusegu.org/assets/pdf/FUSEGU2020_survey_results.pdf

オンライン診療
Q.初診、再診時にオンライン診療（電話含む）が可能となりましたが、
オンライン診療で診察を受けている、あるいは受ける予定はありますか？
83%
9%
8% 1%
今まで通り通院している
オンライン診療を受けたかったが、通院先がオンライン診療に対応していなかった、あるいは対応してくれなかった
電話で診察を受けたことがある、または受ける予定
テレビ電話で診察を受けたことがある、あるいは受ける予定
30
n=133
 オンライン診療が解禁になったもののテレビ電話の診察受診は1%に留まり、
8割以上の患者は今まで通り通院している

Q.前問で、「今まで通りの通院をしている」あるいは「オ
ンライン診療を受けたかったが受けれなかった」と回答し
た方にお聞きします。オンライン診療を受けてみたいと
思いますか？
48%
52%
オンライン診療を受けてみたい
オンライン診療を受けてみたいと思わない
61%
48%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
第1回調査第2回調査
参考：「オンライン診療を受けてみたい」との回答者
に関する第1回調査との比較
13%減少
31
n=122
 オンライン診療を受けてみたい患者は48%で、第1回調査より13%減少

セグメント別「オンライン診療を受けてみたい」と回答した人の割合
32
40%
60%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
48% 50%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
症状有無別使用薬剤別
50%
46%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
女性男性
性別
n=77 n=56
n=70 n=52 n=93 n=40
 症状が安定している患者さんの方が、オンライン診療を受けてみたい割合が
高い

33
地域別
年代別
44%
56%
47%
37%
58%
50%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
n 5 6 5 3 56 17 13 6 2 8 1 122
n=122
 年代別では20代と50代でオンライン診療に対する需要が見られる
 地域別では特徴的な傾向は見られない
60%
67%
20%
100%
54%
35%
38%
50%
0%
50%
0%
48%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
北海道
東北
北関東
甲信越
関東
東海
関西
中国
四国
九州
海外
計

34
都市部地方
海
外
計
東
京
都
神
奈
川
県
埼
玉
県
千
葉
県
愛
知
県
大
阪
府
兵
庫
県
福
岡
県
北
海
道
青
森
県
岩
手
県
秋
田
県
宮
城
県
福
島
県
群
馬
県
茨
城
県
新
潟
県
長
野
県
岐
阜
県
静
岡
県
滋
賀
県
京
都
府
岡
山
県
広
島
県
鳥
取
県
高
知
県
徳
島
県
山
口
県
大
分
県
海
外
計
オンライン診療を
受けてみたい
14 6 7 3 3 3 2 4 3 2 1 1 1 3 1 2 2 1 59
受けてみたいと思
わない
15 6 2 3 6 2 3 3 2 1 1 4 1 4 2 1 1 1 1 1 1 1 1 63
計 29 12 9 6 9 5 5 7 5 1 2 1 1 1 1 4 3 0 2 6 2 1 3 2 1 1 1 0 1 1 122
受けてみたい
48
%
50
%
78
%
50
%
33
%
60
%
40
%
57
%
60
%
0%
100
%
100
%
100
%
0%
100
%
0%
100
%
-
50
%
33
%
0% 0%
67
%
50
%
0% 0% 0% - 0% 0% 48%
受けてみたいと思
わない
52
%
50
%
22
%
50
%
67
%
40
%
60
%
43
%
40
%
100
%
0% 0% 0%
100
%
0%
100
%
0% -
50
%
67
%
100
%
100
%
33
%
50
%
100
%
100
%
100
%
-
100
%
100
%
52%
 都道府県別でも特徴的な傾向は見られない

新型コロナへの不安の有無別
22%
67%
42%
45%
0%
20%
40%
60%
80%
特に不安はない不安を感じる
第1回調査
第2回調査
39%
61%
0%
20%
40%
60%
80%
1か月以内 1か月以上
通院頻度別
35
n=56 n=61
 新型コロナウイルスに対し不安はないと回答した患者ではオンライン診療を受けてみた
いと回答した割合が20％増加し、不安を感じると回答した患者では18%低下
 通院頻度が少ない（1か月以上）方がオンライン診療のニーズが高い

Q. オンライン診療を受けてみたいと思う理由を教えてください
8%
38%
72%
77%
6%
40%
47%
89%
0% 50% 100%
その他
問診が中心なので、対面でなくても問題ないから
通院時間を節約できるから
自宅で受診できるため、感染リスクが減るから
第1回調査
第2回調査
36
n=65(第2回調査)
 オンライン診療受診希望の理由は自宅での受診による感染リスクの低減がトップ
 第1回と比較して、通院時間の節約が25%アップ
（コロナへの不安が軽減され、利便性をより重視する傾向）

新型コロナウイルスによる影響（日常編）
37

外出頻度
Q.緊急事態宣言時(4-5月頃)と比較すると外出頻度は変わりましたか？
5% 10%
7%
32%
46%
コロナ前の頻度に戻った 2倍以上増えた
1.5-2倍増えた 1~1.5倍増えた
ほとんど変化なしまたは減少
38
n=133
 約半数の患者で外出頻度が増加、5%はコロナ以前の頻度に戻ったと回答

外出頻度
Q.外出頻度が増加した方にお伺いします。外出頻度が増加したことで、気持ちに変
化はありましたか？
3%
6%
15%
29%
38%
50%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
些細なことで怒らなくなった
その他
気持ちが落ち込むことが少なくなった
特に気持ちに変化はない
ストレスを感じることが少なくなった
外出する機会が増えたので、感染リスクを感じるようになった
39
n=72
 外出頻度の増加は感染リスクへの不安とストレス軽減の両面を含んでいる
*「外出する機会が増えたので、感染リスクを感じるようになった」「ストレスを感じることが少なくなった」の両方を選択した人は11名(15%)

外出頻度
Q.外出頻度の変化は、IBDの症状に影響を与えましたか？
1% 5% 1%
5%
88%
症状が悪化した症状が悪化したと感じる症状が改善した
症状が改善したと感じる症状に変化はない
40
n=133
 約9割の患者で症状に変化なし
（悪化した、悪化したと感じると回答した患者では外出頻度に変化なしと増
加が半々程度で、特徴的な傾向無し）

就労
Q.お仕事をされている方にお伺いします。現在のお仕事の形態を教えてください。
16%
18%
66%
テレワークが中心でほぼ出勤していない
出勤日を減らし、テレワークを併用している
毎日出勤している
41
n=133
 外出頻度の増加は感染リスクへの不安とストレス軽減の両面を含んでいる

食事・栄養
Q.緊急事態宣言時(4-5月頃)と比べて、食生活に変化はありますか？
2%
2%
3%
4%
5%
18%
73%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
外出機会が増えたため、1日に食べる量が増えた
エレンタール等の成分栄養剤を使用する量が減った
冷凍食品、インスタント食品の消費が減った
その他
デリバリーを利用する機会が増えた
買い物の頻度が増え、食材のバラエティが増えた
特に変化はない
42
n=133
 変化なしが7割
 外出頻度の増加により買い物の頻度も増え、食材のバライエティも増加

今後の不安
Q.今後について、どのようなことに不安を感じていますか？
4%
5%
17%
17%
18%
32%
33%
38%
47%
77%
84%
2%
5%
17%
20%
27%
45%
36%
46%
78%
89%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100%
特に不安はない
その他
業績、その他の理由で解雇や給与減の可能性があること
就職・転職活動がしにくくなること
感染リスクを考えた時、治療選択肢が少なくなること
病院に行くこと
外出や接触の基準が曖昧なこと
漠然とした不安がある
感染を防ぐためには、結局は自分で判断しなければならないこと
いつ収束するかわからないこと
今後も感染するリスクがあること
第1回調査
第2回調査
43
n=133
 感染リスクに関する不安が多く、38%が漠然とした不安を感じている
 職への影響を懸念する回答も2割程度見られる

自由記述
消毒やマスクをする事がストレスです。消毒のしすぎはかえってからだに良くない影響があるのではないかと
心配です。
この冬の感染拡大が恐怖です。私は職場の配慮でテレワーク可能な部署に異動できましたが、病気が
あっても通勤しなければならない人も多く不安だと思います。
付き添いたい気持ちもわからなくはないが大学病院に、付き添いで来ないで欲しい。自分は大丈夫、だか
らもう大丈夫なんじゃない？という理由でマスクをしない方が増えましたが、持病のある人はインフルエンザ
もコロナも致命的になることがあります。それをもっと世間に訴えかけて欲しいです。
気を緩めることなくみんなが気をつけてほしいが、マスコミの過度な報道をどうにかしてほしい
オンラインでできることがもっと増えてほしいです。(ハローワークや市役所区役所での手続き等)
今お仕事を探していますが出来れば公共機関を使わないで通勤できる仕事を探していますが求人募集
がコロナの影響でかなり減り公共機関を使っての仕事を選択枠に入れないと行けないが不安。後、職種も
人と接する仕事をして大丈夫か不安など沢山の不安の中仕事探しをしているとなかなか仕事が決まらな
い。
会社に迷惑をかけたくないので、プライベートの外出にかなり気を使う。GOTOキャンペーンを他の人が使っ
ている中、利用して感染して重症化した時に、日頃から配慮して頂いている会社に申し訳なくてどこにも行
けない。出かけられないことがストレスになってしまっている。
色んな情報があり取捨選択するのが難しい
同居人がいる場合、他者への感染リスクがあっても自宅待機しなければならないことが発生すると、家庭
内だけでの対応には限界があると思われる点。
専門の病院が近くになく通院が大変です。
44

自由記述
緊急事態宣言中はテレワークをしていたが、その後徐々に普通に戻り、現在はほぼ出勤し、月に数回テレ
ワークをしている。周りが通常業務に戻ってしまうと、仕事は普通に降ってくるので、私だけテレワークをしづ
らい状況がある。手洗いやマスク着用など、気を付けて出勤しているが、やはり感染の不安はあるのでスト
レス。また、プライベートでも、自分は気をつけて生活しているが、周りが外食を楽しんだり出かけていたりす
ると、少し羨ましく思う。自分は自分、周りは周りだと、淡々と自分ができる楽しいことを探して生活するよう
にしている。
緊急事態宣言時のストレスが影響して潰瘍性大腸炎になったと思う
新型コロナに対応する病院もそうでない病院も、それぞれ違う理由で収益が悪化しているそうなので、医
療機関の経営が傾き病院がクローズしてしまわないよう、GoToよりもっと医療機関を助ける政策に力を入
れて頂きたいです。公共の場所でのマスク着用の義務付けも。
学校に行かないといけないが、コロナが再び流行し始めたら不安で仕方ない。受験生でもある為休む事も
できない。免疫力製剤を利用しているため、感染症には気をつけてと言われているが、手洗い、うがい、人
混みは避けているが学校もかなりの密である、
潰瘍性大腸炎になってから一年ちょっと。リアルダ4錠、ポリシロ1錠、ビオスリー２錠、ペンタサ坐剤。寛解
にもっていくまでこの薬でやってますが中々なりません。そう簡単に寛解にはならないのかなぁと…最近不安
になって。
潰瘍性大腸炎で現在休職中であるが、会社が新型コロナウイルスの影響で業績が悪化しており自分がリ
ストラの対象になりかねないという漠然とした不安があり、精神的に不安定になる時がある。また、潰瘍性
大腸炎に対していくら説明しても会社の上司の理解がなく怠けて休んでいるという認識しかない。社会全
体が潰瘍性大腸炎などの慢性疾患に対しての理解を深めていかなければ解決しないと思う。
45

自由記述
潰瘍性大腸炎で現在休職中であるが、会社が新型コロナウイルスの影響で業績が悪化しており自分がリ
ストラの対象になりかねないという漠然とした不安があり、精神的に不安定になる時がある。また、潰瘍性
大腸炎に対していくら説明しても会社の上司の理解がなく怠けて休んでいるという認識しかない。社会全
体が潰瘍性大腸炎などの慢性疾患に対しての理解を深めていかなければ解決しないと思う。
感染リスクに怯えながらも、経済を回さなければこれからの日本が大変な事になるだろうな。との思いもあり
ます。ワクチンや特効薬が出来たら解決するのか？慌てて作った薬での副作用は大丈夫なのか?…色々
な思い、疑問、不安が私の日常に沢山溢れています。そんな事となるべく向き合わない様にして、毎日平
常心を保とう。笑顔で過ごそう。と心掛けています。そんな無力な私は、このウイルスに立ち向かってくださっ
てるすべての方々に、御礼と感謝を伝えたいです。本当にありがとうございます。
ステラーラを使用しているが効いているのかまだよくわからない。ステロイドを使用中は症状がおさまるがやめ
ると悪化してきており自分に合う生物学的製剤を見つけステロイドフリーの生活を維持していきたい。
仕事でのストレス、疲労で症状が悪化してしまいプレドニン内服中です。飲んでいて症状は落ち着きました
が、減らしていく上での再燃や副作用、感染症などが怖いです。
周りの方の手洗いの意識が、低くなってきていると感じます。外出先のトイレでも、水でちょっと濡らすだけな
ど適当な方が増えました。コロナ以前に戻ってきていると感じます。
免疫抑制剤を使っていることが、コロナ感染に対してどれくらいのリスク要因なのか判断がつかないこと。
IBDに関するサポートで地域によって差がある。博物館、体育施設等の施設で特定疾患の割引が効くと
ころがあるが、都会は、割引される婆さんが多い。田舎になるほど、サービスが悪くなる。
46

自由記述
47
コロナ以前から体調がすぐれないため制約の多い生活には慣れているが、不調の解消に他科を受診した
方が良いと思われても複数問題があるため、このような時世に何を優先すべきなのか、どうしたら良いのかよ
く分からない。自分も医療機関も余裕がなく、行き場がないと感じている。もともと主治医に恵まれていな
い方は不安地獄に陥っているのではないか。難病なのに国の方針だからと専門外来から専門外の医師の
元に送りかえされる患者の不安も汲み取って欲しい。
免疫抑制薬や生物学的製剤などを長期間服用することになるためウイルス感染の発生率が一般の人よ
りかなり高いので、常に不安な精神状態です。
職場で感染者が出た時、私(患者の親)が濃厚接触者であったに関わらずすぐにその連絡げなかった。家
族に免疫を抑える薬の服用をしていることがあり、リスクが高いことがわかってもらえていなかった。
県によってIBDの認知や保健所からの栄養相談などが無かったりで交流もなく寂しさや不安がある。夫の
都合ではあるが転勤は普通に精神を削るのに子供の病気に知識が薄い土地に住むことも辛いと感じる。
爆弾抱えている症状なので仕事を探す気にもなれません。発生した症状の中に関節痛が酷く全ての関節
が痛く落ち込んでしまいます。生活費稼ぎのサポート必要。
クローン病の管理だけでも大変なのに、この上コロナになったら、家族も本人もどのように対処しなければい
けないんだろう、と漠然とした不安があるばかりです。大学受験も控えているので体調を崩さないようにしな
ければと心配は尽きません。
患者数が再度増加しているにも関わらず自身も含めて世間の緩みを感じ、感染者数に歯止めがかからな
いのではないかという漠然とした不安がある

自由記述
大腸内視鏡を自宅でできるようにしてほしい。
看護師をしています。新型コロナのワクチンができた場合、医療従事者から最優先して接種すると言われ
ていますが、接種例が少ないなか副作用の心配がぬぐえないので、患者でもある自分が最優先で打たれ
るであろうことは怖くも感じます。
中学生で、反抗期。自制がきかず、ゲームや食べたいものは隠れて食べてしまいます。ゲームやスマホのや
りすぎも身体に良くないといっていますが、伝わらず。トライアンドエラーの繰り返しです。そうやって失敗を繰
り返しながら、病気をコントロールして大人になっていくんですかね。なかなか母としては辛いです。
今勤めてる会社はIBDへの理解が不足している。不足している、というよりもどう対応したらいいか分からな
い印象。私のクローン病と治療について説明し、観戦しリスクが高いので営業部ではなく、他の部署に異動
願いを交渉したが、聞き入れてもらえなかった。
大学病院に通院していますが、主治医が感染したり、万が一病院が閉鎖などになってしまわないか、とても
心配。とにかく、どのような社会情勢になっても、難病をかかえているひと達の健康が危ぶまれることか無い
ような、枠組みをしっかり作ってほしいとおもう。
IBD症状がある時安心な食材などまだまだ少ない。
インフルエンザワクチンの予防接種、主治医は「シンポニー打っているから受ける意味はない」と言っています。
が…復職したら、職場からは受けるよう言われるので、どうしたら良いものか悩んでいます。
48

新型コロナウイルスがIBD患者さんに及ぼす影響に関する実態調査(第2回)

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