Kidney patient transport audit 2012


Published on

Patient Transport Audit 2012
Published by NHS Kidney Care March 2012
This publication draws together the key findings from a national audit of the experience of patient transport services. A survey of all people receiving haemodialysis was conducted in October 2012, asking about their experience of transport to and from haemodialysis, and comparing this with national standards. This audit is the third in a series of audits previously performed in 2008 and 2010. It was commissioned by NHS Kidney Care.

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Total views
On SlideShare
From Embeds
Number of Embeds
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Kidney patient transport audit 2012

  1. 1. Patient Transport Audit 2012 Kidney Care Better Kidney Care for All
  2. 2.   Reader page  Title  Kidney Patient Transport Audit 2012 Authors  Carol Davies, Dr James Hollinshead, Margaret Holmes, East Midlands  Public Health Observatory  Katrina Kirkby, James Medcalf, Beverley Matthews, NHS Kidney Care  Publication date  March 2013  Target audience  Kidney community ‐ commissioners and providers of kidney transport  services, patient groups, clinical directors, lead nurses, network  managers   NHS England (formerly NHS Commissioning Board)  Hospital trusts and Clinical Commissioning Groups  Circulation list  Kidney dialysis centres Commissioners and providers of kidney transport services  Kidney patient groups  Clinical Commissioning Groups  Description/  purpose  This publication draws together the key findings from a national audit  of the experience of patient transport services. A survey of all people  receiving haemodialysis was conducted in October 2012, asking about  their experience of transport to and from haemodialysis, and  comparing this with national standards. This audit is the third in a  series of audits previously performed in 2008 and 2010. It was  commissioned by NHS Kidney Care.  Cross Ref  National Kidney Care Audit. Patient Transport Survey Report on the  2010 Survey. NHS Kidney Care 2011. Specialised Commissioning Group  reports ort_survey_report/     The full 2008 and 2010 national reports are available on the NHS  Information Centre for Health and Social Care website      Superseded docs  n/a  Action required  Commissioners and providers of kidney transport services and patients  may use this report to assess and benchmark their service against  other providers and against national guidelines.    Timing  Ongoing  Contact details
  3. 3. Contents    1. Foreword    2. Acknowledgements    3. Summary of discussion points    4. Introduction     5. Methodology    6. Results – Patient Questionnaire  6.1 Response rate  6.2 Age of patients   6.3 Mode of transport  6.4 Payment for transport  6.5 Journey distance  6.6 Travelling time for patients  6.7 Waiting time for pickup for journey to dialysis  6.8 Waiting time at unit for dialysis to start  6.9 Waiting time for pick up for journey after dialysis  6.10 Patient satisfaction    7. Results – Unit Manager Questionnaire  7.1 Eligibility criteria and patient payment support  7.2 Review of patient transport arrangements   7.3 Charging for hospital arranged transport   7.4 Commissioning and contracting arrangements   7.5 Monitoring contracts for renal patient transport  7.6 Impact of transport on clinical care  7.7 Additional comments from the unit manager questionnaires  7.8 Discussion points          3 | P a g e    
  4. 4. References      Appendix 1   Appendix 2   Appendix 3   Appendix 4   Appendix 5   Appendix 6   Appendix 7   Appendix 8   Appendix 9   Appendix 10   Appendix 11   Appendix 12   Appendix 13       Patient questionnaire  Unit manager questionnaire  Survey frequently asked questions  Number of responses and response rate by country and strategic clinical  network  Number of responses and response rate by main unit  Mode of transport to dialysis by country and strategic clinical network  Mode of transport to dialysis by main unit  Proportion of patients with journey time to dialysis less than 30 minutes, and  journey distance less than 10 miles by country and strategic clinical network  Proportion of patients with journey time to dialysis less than 30 minutes, and  journey distance less than 10 miles by main unit  Proportion of patients travelling by hospital arranged transport with waiting  times less than 30 minutes by country and strategic clinical network  Proportion of patients travelling by hospital arranged transport with waiting  times less than 30 minutes by main unit  Proportion of patients where transport needs met always or most of the  time, by country and strategic clinical network  Proportion of patients where transport needs met always or most of the  time, by main unit    4 | P a g e    
  5. 5. 1. Foreword    I am delighted to welcome this, the third survey into transport for dialysis patients, which follows  audits carried out in 2008 and 2010.    More than 11,000 patients completed this survey, from 246 of the 256 haemodialysis units in  England, Wales and Northern Ireland.  This is an impressive response rate, and thanks are due to all  participating patients, and to units for their co‐operation and enthusiasm in delivering the audit.      At national level, most findings are very similar to previous surveys, but there is evidence that  improvements are being made. For example, more patients are being collected from their home  within the target of 30 minutes of expected pick‐up time (81 per cent of patients collected within  this time frame, compared to 76 per cent in 2010).    However, the aggregate numbers drawn from so many dialysis units could mask real and important  changes in individual centres, both improvements and deterioration. Some unit level information is  included in this report, but further unit‐specific reports containing more detailed local data will be  released in May 2013.  Units should look at, and act upon, their own local data, bearing in mind that  patient transport is about patient experience. Talk to your local Kidney Patient Association and  individual service users to gain insight. And it shouldn’t stop at unit level ‐ strategic clinical networks  must use the information in this report to assess what needs to be done to drive improvements.    There are some real positives to take from this report. Just under 90 per cent of respondents said  their current transport arrangements met their needs either all or most of the time.  When things  work well, transport is seen as much more than a means of getting from A to B.  It contributes to an  improved quality of life for dialysis patients and in some cases is even seen as a positive therapeutic  experience!  Some of the patient comments are powerful endorsements: “Hospital transport is a  great help ensuring attendance to the hospital regularly.  Without it, life may have lost its meaning.”     Despite high levels of overall satisfaction, there remain many examples of poor patient experience,  particularly in the time taken to return home after a dialysis session. When providers use multiple  drop offs, patients report 45‐minute journeys taking two hours, and having to sit in cold vehicles for  20 minutes at a time while less able patients are helped into their homes.     Bolton renal unit is a great success story. Two drivers manage two transport buses, working to  ensure that patients are not waiting too long to commence dialysis or to go home. Both drivers have  won awards for their dedication to the service.  This is not an isolated tale, and it is inspiring to know  there are people prepared to go that extra mile to ensure a friendly and efficient service.    While we should celebrate, and learn from, these positives, there is still much to be done to ensure a  consistent, high quality transport service is in place for all who need it. It’s down to the kidney  community ‐ commissioners and providers of kidney transport services, patient groups, clinical  directors, lead nurses, network managers – as well as NHS England, hospital trusts and Clinical  Commissioning Groups, to make sure this happens.    Perhaps most importantly, patients should be involved in the commissioning and monitoring of  transport. The audit demonstrates that patients want to contribute. They have unique insight into  the process and a clear interest in driving up quality.     Donal O’Donoghue  National Clinical Director for Kidney Care, Department of Health     5 | P a g e    
  6. 6. 2. Acknowledgements    The patient transport audit was commissioned by NHS Kidney Care and was carried out by  the East Midlands Public Health Observatory.    Thanks are due to all the patients, dialysis unit managers, staff and administrators who  made this survey possible through their support and hard work.  We also thank the patients,  patient representatives and patient transport commissioners who attended the workshop  held in May 2012 and advised regarding the conduct and content of the survey.     We also acknowledge the commissioners and managers of the previous surveys carried out  in 2008 and 2010: the Healthcare Quality Improvement Partnership and the NHS  Information Centre for Health and Social Care, particularly Dr Alistair Chesser who was the  author of the 2010 survey report.                              From 1 April 2013, NHS Kidney Care moves into NHS Improving Quality (NHS IQ), a new body  that has been created to bring together the wealth of knowledge, expertise and experience  from a number of NHS improvement organisations. For more information, email     Public Health England was also established on 1 April 2013, to bring together public health  specialists from more than 70 organisations into a single public health service to protect and  improve the nation's health and wellbeing, and to reduce inequalities. For more  information, see      6 | P a g e    
  7. 7. 3. Summary of discussion points    6.1 Response rate   The findings of the audit are based on 11,190 patient responses from 246 of the 256  units known to provide haemodialysis in England, Wales and Northern Ireland.  With  such high participation rates the audit is likely to reflect the national picture with respect  to haemodialysis patient transport.    Variation in the number of responses, and response rate, should be considered when  interpreting unit level results.   An overrepresentation of patients using hospital arranged transport compared to  patients using their own car or using public transport is suspected, but this does not  affect the major findings and conclusions of the audit.     6.2 Age of patients    People aged 24 or younger accounted for less than two per cent of respondents, whilst  older people aged 65 or more accounted for over half, a similar age profile to previous  surveys.    6.3 Mode of transport   Two thirds of patients who travel regularly for haemodialysis treatment do so using  hospital arranged transport. Older patients are more likely to rely on hospital arranged  transport, and there has been no change in the proportion using hospital arranged  transport between 2010 and 2012.   By unit, there is over three‐fold variation in the proportion of patients using hospital  arranged transport.  This requires careful interpretation in the light of local knowledge  regarding application of eligibility criteria.    The most common reasons for being unable to use private or public transport were  related to ill health or immobility, or lack of access to a car.  However, local units should  investigate whether those reasons amenable to change (including lack of parking) can be  addressed.    6.4 Payment for transport   Units may find it more cost effective to reimburse patients using other modes of  transport if this leads to a reduction in reliance on hospital arranged transport.   Overall 22 per cent of patients pay for their transport to and from dialysis; most  commonly people using public or private transport.   Only six per cent of patients said they had been given the chance to review whether or  not they have to pay for dialysis transport within the last six months.        7 | P a g e    
  8. 8. 6.5 Journey distance   Patients usually wish to minimise the distance they travel to get to their dialysis unit.   These data continue to provide reassurance that for the majority of patients the  distance travelled to get to their dialysis unit is less than 10 miles.   Just over six per cent of survey respondents said they were not having dialysis in their  unit of choice, and about two thirds of these said they would prefer to have dialysis in a  unit closer to where they live.  This indicates that this is a relatively small – although  potentially very important – issue.      6.6 Travelling time for patients   Travelling time is important for patients and, except due to local geographical  circumstances, it is recommended that travel time to a haemodialysis unit should be less  than 30 minutes.   In 2012, 67 per cent of patients had a travel time of less than 30 minutes.  Overall, there  has been no substantial change compared to previous surveys.   The aggregate numbers drawn from so many dialysis units could mask real and  important changes in individual centres, both improvements and deterioration, and the  local reports will illustrate this important detailed information.    Patients using public transport have much longer travel times than those using private or  hospital arranged transport.  One in five patients using public transport travel for more  than one hour to reach their dialysis unit.   There is wide variation in travel time by unit and this emphasises the importance of  taking local knowledge into account when setting and measuring targets.  However,  while a journey time of less than 30 minutes may be difficult to achieve in congested or  sparsely populated areas it is an aspiration worth pursuing as it makes a difference to  the quality of life for patients.   Patient comments illustrate the frustration of making multiple detours in what would  otherwise be a quick and straightforward journey to and from home. A straightforward  way of reducing transit time for hospital arranged transport patients is to minimise  diversions to collect or drop off other patients where possible, ensuring journeys are  more direct.    6.7 Waiting time for pickup for journey to dialysis   It is recommended that patients using hospital arranged transport are collected within  30 minutes of their scheduled pick up time.   Overall in 2012, over 81 per cent of patients using hospital arranged transport were  collected within 30 minutes – an improvement since 2010.   About one third of patients stated that they had an appointment window rather than a  specific pick up time and for about one in eight of these patients the pick up window  was two hours or more, which could cause significant inconvenience to the patient.  8 | P a g e    
  9. 9.  The aggregate numbers drawn from so many dialysis units could mask real and  important changes in individual centres, so units should look their own local reports for  this and other waiting time indicators included in the survey.    6.8 Waiting time at unit for dialysis to start   It is recommended that patients using hospital arranged transport commence dialysis  within 30 minutes of arrival at the unit.   Overall in 2012, over 77 per cent of patients using hospital arranged transport  commenced dialysis within 30 minutes of arrival on the unit; an improvement since  2010.    6.9 Waiting time for pick up for journey after dialysis   It is recommended that patients using hospital arranged transport should be collected to  return home within 30 minutes of finishing dialysis.   In 2012 almost 65 per cent of patients using hospital arranged transport commenced  their journey home within 30 minutes of being ready, similar to the proportions in 2010  and 2008.  However, 12 per cent waited for more than one hour to leave.   Around 16 per cent of patients using hospital arranged transport say that transport  arrangements have affected the length of their dialysis session, but this happens  relatively infrequently.    6.10 Patient satisfaction   Just under 90 per cent of respondents said that their current transport arrangements  met their needs either all or most of the time.  There have been small improvements in  overall satisfaction levels with each consecutive survey.   Patients travelling by public transport express much lower levels of satisfaction  compared to patients travelling by hospital arranged or private transport.   Users of hospital arranged transport were particularly happy with friendliness of staff  and staff understanding of their needs, though far less so with punctuality and with the  number of additional patients collected or dropped off by their vehicle.   As with other aspects of this audit, the real value will be on reflection and interpretation  of findings, both positive and those which show room for improvement, by local centres.   The detailed unit level reports, published separately, will allow such consideration.    7. Results – Unit Manager Questionnaire   For many of the questions in the survey a large proportion of respondents indicated that  they did not know the answer.  In some cases this may be because the questionnaire  was completed by people with insufficient knowledge of the transport service.   However, on the whole the questionnaire was completed by the unit manager and it is  an important observation that some are unaware of how transport services are  commissioned, monitored and managed.   9 | P a g e    
  10. 10.  In over a third of units there was no regular process to review patient eligibility for free  transport or reimbursement for transport services.   There are high proportions of unit managers who were unaware of the charging  arrangements for hospital arranged transport.   Over half of unit managers reported that funding for renal transport is clearly identified,  with roughly the same proportion indicating that there is a separate contract in place for  renal transport, and detailed specifications for renal transport service levels are included  in the contract.   About two thirds of the unit managers indicated there were no limitations on  appointment times for patients due to transport provision.   Regular contract monitoring with the transport providers was in place in over two thirds  of cases. A similar proportion of units indicated that that patient views were captured in  the monitoring process.   Transport issues affect dialysis unit staff, either through having to change working  patterns to cover late arrivals or spend time resolving problems.  Staff also observe the  physical and psychological impact on patients.      10 | P a g e    
  11. 11. 4. Introduction     What haemodialysis treatment involves    Renal replacement therapy (RRT) is a life‐long treatment for patients with end stage kidney  disease. It takes the form either of kidney transplantation or dialysis treatment. Not all  patients are suitable for a kidney transplant (either because they are not physically well  enough, there is no suitable donor kidney, or the patient may choose not to have a  transplant) and these patients have dialysis. Patients can move from dialysis to having a  transplant, and back to dialysis if the kidney transplant fails (and the cycle can be repeated).  Dialysis can be divided into two broad types or modalities: peritoneal dialysis and  haemodialysis. Peritoneal dialysis is a home based therapy, usually administered by the  patient with or without the help of a carer. Haemodialysis can also be performed at home,  but the overwhelming majority of patients in the UK have their haemodialysis treatment in a  dialysis unit. It is this latter group of patients, who have to travel to and from the dialysis  unit for their treatment, who are the subject of this patient transport audit.     Figure 1 ‐ Numbers of patients on Renal Replacement Therapy on 31/12/10: UK Renal  Registry Report 20111  Renal Replacement Therapy England 42,660 NI 1,444 Wales 2,590 Kidney Transplantation 48.4%  Haemodialysis 43.9% Peritoneal dialysis 7.7% England 20,682 England 18,667 England 3,311 NI 660 NI 721 NI 63 Wales 1,281 Wales 1,091 Wales 218       Most patients on haemodialysis have three treatment sessions per week. Usually these take  place on Monday, Wednesday and Friday or on Tuesday, Thursday and Saturday (to be  effective they need to be evenly spaced). For a small minority of patients the number of  treatment sessions required may vary from two sessions per week to some patients needing  up to five sessions per week. During haemodialysis treatment blood is taken from the body,  pumped through an artificial kidney, and then back into the body. The time spent on the  machine for each patient is usually four hours per session (but may be more or less). Most  11 | P a g e    
  12. 12. dialysis units run two or three shifts of dialysis per day, so that patients dialyse either in the  morning, afternoon or evening.    How haemodialysis is organised    In 2010 in the UK 21.9 per cent of all RRT patients received dialysis based in a main unit, and  20.5 per cent in a satellite unit, and only 1.5 per cent performed haemodialysis at home.1     At the time of this survey, there were 75 kidney centres performing haemodialysis  treatment in England, Wales and Northern Ireland.  Twelve of these were paediatric units  and 63 were adult units.  Between them they had an additional 181 satellite units so, in  total, there were 257 dialysis units in England, Wales and Northern Ireland. Most renal  centres have a main unit, geographically part of a renal unit in a hospital with inpatient  beds.  In addition most centres also have other supporting services and satellite unit(s),  which may be based in associated hospitals or be free standing. Satellite units are located  within the catchment area of a main centre. Patients in satellite units are under the care of  doctors in the main unit. Satellite units may be run by the main unit, or by an independent  non‐NHS dialysis provider.        The importance of patient transport for haemodialysis patients     The lifelong nature of RRT, combined with the need for haemodialysis patients to attend  treatment three days a week, make the amount of time travelling to and from dialysis very  important. Patients, carers, healthcare professionals and commissioners all recognise that  patient transport should be seen as an integral part of the treatment for haemodialysis  patients. This importance was recognised in The Renal National Service Framework (2004).2   ‘Adequate transport is so important to people on haemodialysis that it plays a vital role  in the formation of patient views and attitudes towards dialysis. Good transport systems  can improve patient attendance, and shorter travel times can improve patient co‐ operation if the dialysis treatment frequency needs to be increased. Efficient transport  facilities reduce interruption of patients’ social life and may therefore improve their  quality of life. ‘2  The Renal Association haemodialysis guidelines recommend that ‘Except in remote  geographical areas the travel time to a haemodialysis facility should be less than 30 minutes  or a haemodialysis facility should be located with 25 miles of the patients’ home. In inner  city areas travel times over short distances may exceed 30 minutes at peak traffic flow  periods during the day. Haemodialysis patients who require transport should be collected  12 | P a g e    
  13. 13. from home within 30 minutes of the allotted time and be collected to return home within  30 minutes of finishing dialysis.’3 Although they acknowledge that this guidance may not be  practical in some circumstances, such as patients who require specialist services such as  paediatric centres.    There is evidence that the distance a patient lives from, and the travelling time to, their  nearest dialysis unit are related to the acceptance rate on a dialysis programme4, and  adherence with treatment and outcomes5, suggesting travel time is an important factor in  equity of access to treatment.     Other important means of reducing transport time for patients are outside the scope of this  audit. One of these is for more patients to have their dialysis treatment at home, by  increasing the availability of home based therapy, and efforts continue to be made to  support this. Another is to ensure that dialysis units are built in locations close to where  patients live and with good transport links. Other issues such as parking availability can  impact on transport to dialysis. There is guidance available for parking close to the dialysis  unit6, and a lack of spaces may make driving impossible making patient transport the only  option in some cases.     Kidney patient transport audit measures    Patients who travel to dialysis can be divided into four broad transport categories: those  who walk (a small percentage); those who drive or are driven in a private car or taxi; those  who travel by public transport (bus, train); and those who use hospital arranged transport.  Hospital arranged transport may take the form of an ambulance, a multi‐occupancy vehicle  or a car.     When assessing the quality of hospital arranged transport, it is not just travelling times  which are important to patients. The time spent waiting to be collected from home for the  transport to arrive, the time spent waiting on the dialysis unit for treatment to commence,  and the time spent waiting for transport to travel home all contribute to the length of the  dialysis day. All these facets of transport are covered in this audit. Other important  dimensions of patient transport considered within the remit of this audit include; whether  patients had to pay for their travel and/or parking, the overall satisfaction level of patients  with patient transport services and the impact of transport issues on clinical care (for  example shortening of dialysis sessions).        13 | P a g e    
  14. 14. The 2008 and 2010 Patient Transport Surveys    National kidney patient transport surveys were carried out in 20087 and 20108, when all  non‐home based haemodialysis patients in England, Northern Ireland and Wales were asked  about their most recent experience of travel to and from dialysis including travel and  waiting times, and about their satisfaction with their transport arrangements. In a separate  survey, conducted at the same time, commissioners and dialysis unit managers were asked  about how they delivered their transport service and how they measured its quality.     The audits aimed to enable providers, commissioners and patient groups to benchmark the  current state of transport provision and to understand some of the barriers and challenges  to improving transport for dialysis patients.     The 2010 report made eight recommendations8:    1. There should be clear and transparent commissioning arrangements for transport for  haemodialysis patients. The lines of accountability and means of monitoring performance  should be agreed between commissioners, hospital trusts, dialysis units and transport  providers. Mechanisms for resolving complaints and appeals and for rectifying suboptimal  performance without delays should be included in this framework.     2. Commissioners should take responsibility and ensure that they are able to monitor and  enforce quality in transport provision for their haemodialysis patients. They should create  mechanisms which enable them to understand transport performance. This might include  regular audit and meetings with dialysis unit managers and transport providers to discuss  performance and mutual interests.     3. Dialysis providers should be involved in the transport service which their patients use.  Issues of eligibility, standards of performance, and quality of service should be explicitly  agreed, monitored and enforced. There should be close liaison between secondary care  transport officers and dialysis unit managers.     4. Patients should be involved in the commissioning and monitoring of transport. The audit  demonstrates that patients want to contribute. They have unique insight into the process  and a clear interest in driving up quality.     5. Dialysis units should continue to aspire to journey times as short as possible and certainly  less than 30 minutes for all patients. We recognize that this cannot always be achieved.  Minimising diversions to pick up other patients for those with longer journeys should be  encouraged, though there is a balance to be struck with the cost and environmental impact  of many vehicles doing similar journeys.   14 | P a g e    
  15. 15.   6. New dialysis units should always be planned with patient transport an important factor in  the location of the unit. Proximity to the homes of patients and good road and public  transport links are of paramount importance. Home based dialysis treatment should always  be seriously considered, especially for those patients who would have a significant journey  time to their nearest dialysis unit.     7. Patients who are able to use their own means to get to dialysis should be encouraged and  empowered to do so.     8. All dialysis units should carry out regular audit of patient transport, including discovering  the views of its patients.     These recommendations were subsequently reinforced in the NHS Atlas of variation in  healthcare for people with kidney disease.9              15 | P a g e    
  16. 16. 5. Methodology    The 2012 audit, led for the first time by NHS Kidney Care, was planned to continue the time  series of data collection that commenced in 2008 and 2010, and also examine areas where  services could be better or differently provided to improve transport provision.  The  methodology used in 2012 was very similar to that used in 2008 and 2010 to ensure validity  in comparing the results of the three surveys directly.    A workshop was held during the planning stage of the survey, attended by ten patients,  patient representatives and patient transport commissioners. Its main aim was to inform  development of the 2012 transport survey by obtaining views of stakeholders;  understanding patients’ concerns regarding transport and whether these were captured by  the survey.    The 2012 audit consisted of two questionnaires. The first was designed to ask patients about  their journey in to the dialysis unit on the day of the audit, and about their most recent  journey home from dialysis (included in Appendix 1).  The second was sent to dialysis unit  managers and is shown in Appendix 2.      The questionnaire for patients included questions about:   o What mode of transport they used for these journeys (hospital arranged transport,  private car, public transport, walking or taxi)   o Where they had travelled from in relation to the dialysis unit, to enable distances of  journeys to be calculated   o For those using hospital transport, the waiting time from scheduled pick‐up time to  when the transport set off (both pre and post dialysis)   o Transit time for the outward and homeward journeys   o Satisfaction with the service, globally and with respect to specific criteria  (cleanliness, politeness of staff etc)   o The number of other patients picked up or dropped off during the journey   o Whether patients pay for their transport     The questionnaire was almost identical in content and format to the 2008 and 2010 surveys  for patients, with only minor modifications to wording on a small number of questions being  made to reduce ambiguity, in response to feedback from patients from previous surveys. A  small number of additional questions (on the impact of transport on clinical care) were  added in 2012 to address issues raised at the patient survey workshop.    The patient questionnaire was given to all patients receiving dialysis in participating units on  either 17 October or 18 October 2012. These dates were chosen because they captured  16 | P a g e    
  17. 17. weekday journeys, avoided school or national holidays, were felt to be representative of  ‘average days’, and mirrored the days chosen in October 2008 and October 2010 for the  previous surveys. By distributing the questionnaire on two consecutive days all patients who  had dialysis on three or more days per week (and many of the small number of patients who  received dialysis only twice per week) in participating units were captured once.  A small  number of units were not able to administer the surveys on the planned days, mainly due to  local administrative reasons.  In most of these units the survey was carried out on the same  days during the following week and it is not expected that this is likely to cause any  reliability issues for results from these units.    All known dialysis units (256) in England, Wales and Northern Ireland were invited to  participate, including all 12 paediatric units. A total of 246 units returned patient  questionnaires (see Section 6 of this report).  Dialysis unit staff were asked to encourage  patients to complete the questionnaire. Written and verbal reassurance was given to all  patients that their responses would be treated confidentially, anonymised and collated so  that it would not be possible to trace replies back to individuals. Help was given by dialysis  unit staff to those who requested it, including translation when possible. All patients were  assured that participation was voluntary and would not affect the care they were given.  A  copy of the frequently asked questions document issued to dialysis unit staff is included in  Appendix 3.    The manager of each dialysis unit was identified, and invited to complete the manager’s  questionnaire at the same time as the patient questionnaire was sent out. Each dialysis unit  received a manager’s questionnaire which was completed and returned by 202 of the  known 256 units (see Section 7 of this report).    Return of patient and unit manager questionnaires was followed up by email and telephone.  The questionnaires were collated and analysed by staff at the East Midlands Public Health  Observatory.    This report includes a high level summary of the results, and in addition some information  analysed by country, Strategic Clinical Network (SCN) and unit is included in tables in the  appendices.      The Way Forward: Strategic Clinical Networks10 confirmed that NHS England (formerly the  NHS Commissioning Board) will host SCNs from April 2013. These networks will work across  the boundaries of commissioning and provision to advise commissioners, support change  projects and improve outcomes.  This report includes data analysis at SCN level.  SCN has  been allocated on the basis of the location of the main dialysis unit, rather than address of  residence of the patient.    17 | P a g e    
  18. 18. The main renal centre analysis included in the appendices include data relating to the main  renal unit and all their satellite units (where applicable).  For the purposes of this report,  satellite unit data are summed to give an overall main unit figure.  However, where possible,  satellite unit level data will be included in the forthcoming detailed unit reports.    An important feature of this survey is the ability to look at change over time, across the  three surveys in 2008, 2010 and 2012.  However, some caution is necessary in interpretation  of trends.  Longitudinal studies involve repeated observations of the same variables and,  unlike cross‐sectional studies, they track the same people over time.  Therefore the  differences observed in those people are less likely to be the result of temporal confounding  differences.  Although there will be a large degree of overlap, the cohort of patients  responding to the 2012 survey will not be the same groups of people that responded in  2008 and 2010.  This is due to the flow of patients between treatment modalities over time,  affecting their eligibility for participation, and also patients eligible to participate at both  time points may have chosen not to respond on one or both occasions.  This methodological  issue means that it is possible that any changes between 2008 and 2012 may be due to  changes in the participating cohorts at each time point rather than true change in the whole  population over time.  However, the expected high degree of overlap between the two  cohorts means that it is reasonable to assume that there is validity in comparing the results  of the three surveys directly.              18 | P a g e    
  19. 19. 6. Results – Patient Questionnaire    The purpose of this report is to present the general trends and findings of the audit at a  national level, with results summarised for England, Northern Ireland and Wales combined,  unless otherwise specified. Tables including results at country, Strategic Clinical Network  and unit level are included as appendices. More detailed unit level results will be published  separately during 2013.      6.1 Response rate    The findings of the audit are based on 11,190 patient responses from 246 of the 256 units  known to provide haemodialysis in England, Wales and Northern Ireland, of which 12 units  specifically treat paediatric patients.  Ipswich dialysis unit (and its associated satellite)  declined to take part in the audit on this occasion and another eight units (all satellites)  initially agreed to participate but for various reasons were unable or unwilling to administer  the survey.  Overall, therefore, responses are available for over 96 per cent of all dialysis  units.  This is comparable to the unit response rate achieved in previous surveys.    The overall patient response rate is estimated at 61 per cent, based on the number of  patients reported having regular haemodialysis outpatient treatment by units at the time of  the survey. However, not all units reported the exact number of patients receiving dialysis  on survey days, and for these units the denominator has been estimated using data from  reports made to the UK Renal Registry and the NHS Kidney Care Dialysis Capacity Survey.     Although the number of paediatric hospital‐based dialysis patients is small, the response  rate (81 per cent) is particularly high.    The variation in response rate by country, SCN and main unit is shown in appendices 4 and  5.  The highest number of responses (2,863 patients) was from London SCN whereas the  highest response rate (86 per cent) was from South East Coast area units.  The unit‐level  response rate ranged from 31 per cent (Hull) to 92 per cent (Royal Sussex County Hospital).   Findings for units with low response rate should be interpreted with caution.  This reduces  the number of questionnaires available for analysis, but also raises questions about  response bias and whether the patients that have responded are ‘typical’ of the whole  patient group.          19 | P a g e    
  20. 20. Discussion points       The findings of the audit are based on 11,190 patient responses from 246 of the  256 units known to provide haemodialysis in England, Wales and Northern  Ireland.  With such high participation rates the audit is likely to reflect the  national picture with respect to haemodialysis patient transport.      Variation in the number of responses, and response rate, should be considered  when interpreting unit level results.     An over‐representation of patients using hospital arranged transport compared  to patients using their own car or using public transport is suspected, but this  does not affect the major findings and conclusions of the audit.             6.2 Age of patients     The age profile of patients participating was similar to that in previous surveys.    People aged 24 or younger accounted for less than two per cent of respondents, whilst  older people aged 65 or more accounted for over half, showing the continued trend of end  stage kidney disease being more prevalent in this group. These findings are consistent with  those of the Renal Registry, which found the median age of prevalent haemodialysis  patients in the UK in 2010 was 65.5 years1, though comparison with registry data suggests  there was a relatively lower response rate in younger compared to older adults.         20 | P a g e    
  21. 21. Figure 2 ‐ Age of respondents, 2012   <25 years 2% 25‐39 years 6% 80+ years 17% 40‐54 years 16% 55‐64 years 17% 65‐79 years 42%         6.3 Mode of transport    Patients said    “I am very grateful for the patient transport.  I am on a low income, can’t drive, have  restricted mobility and dialyse early morning.  I will find it a real struggle to get to and  from dialysis without the patient hospital transport.”    “I have no choice but to use my own car to dialysis as I travel there from work four times a  week.  After dialysis I always feel awful and I suppose it’s really unsafe to drive myself but I  have no choice because transport only pick you up from home but I come from a place of  work.”    “I travel in my own car but employ a driver at a cost of £90 per week.  I simply feel too  exhausted to face a lengthy journey home in the hospital transport and I feel I have no  other option but to provide my own transportation.”    Background    Dialysis units should have medical criteria for deciding who is eligible for hospital arranged  transport, as it is expensive to deliver and often impractical to offer it to all patients  irrespective of need.  21 | P a g e    
  22. 22.   Patients were asked to give details of their mode of travel to and from dialysis, and this was  grouped into three categories: hospital arranged, public or private transport.  Hospital  arranged transport includes hospital transport and ambulance service vehicles as well as  cars or taxis arranged or provided by the hospital.  Private transport includes patients who  travelled in their own car, were brought in a car by family or friends, or arranged a taxi  themselves.  It also includes a small number of patients who walk to their dialysis sessions.    Data on mode of transport requires careful interpretation depending on local  circumstances.  On the one hand, low levels of use of hospital transport could indicate  empowerment and facilitation of patients to use alternative more convenient means (for  example by organising reimbursement of costs for those who travel privately).  On the other  hand, it could indicate over‐strict application of eligibility criteria and ‘rationing’ of hospital  arranged transport.  Units should have clear criteria for judging eligibility for hospital  arranged transport, and regularly audit their performance against these criteria.     Results    Just over 66 per cent of patients of all ages who responded to the survey use hospital  arranged transport to travel to dialysis. A further 29 per cent use private transport and five  per cent use public transport.  These proportions are almost identical to those found in the  2010 survey.  It should be noted that these figures only relate to the 61 per cent of all  patients who completed the survey and it is not known whether the non‐responders had a  similar pattern of transport use compared to the responders.     Figure 3 ‐ Mode of transport to travel to dialysis, 2012  Public  transport 5% Private  transport 29% Hospital  arranged  transport 66%     22 | P a g e    
  23. 23. Almost all patients (95 per cent) used the same mode of transport to travel to and from  dialysis.  Most of the remainder used hospital arranged transport in one direction and  private transport in the other.    As might be expected, older patients tend to be more dependent on hospital arranged  transport (84 per cent of those aged 80 or more use hospital arranged transport, compared  to 56 per cent of those aged less than 65).     Appendix 6 shows variation by mode of transport by SCN; Yorkshire and the Humber  provide the highest rate of hospital arranged transport at 79 per cent, compared to London  which only provided 54 per cent.  However, in London 15 per cent of patients used public  transport.    As mentioned above, the unit level results (appendix 7) require careful interpretation in the  light of local knowledge regarding application of eligibility criteria.  There is wide variation in  mode of transport by unit with the proportion of patients using hospital arranged transport  ranging from 35 per cent (Southend) to over 90 per cent (Hull).      Reasons for not using private or public transport    For the first time in 2012, patients who used hospital arranged transport were asked to  indicate the reasons preventing them from using private or public transport.  The most  common reasons were inability to walk long distances, being unable to drive or not having  access to a car, or feeling too tired or unwell after dialysis.  Those ‘unable to drive’ include  patients who had their driving licences revoked for medical reasons.   Other reasons  included relatives being unable to provide transport due to other commitments or their own  health problems; fears for safety using public transport especially following late sessions;  and isolation with no social or support network.    However, a reasonably large proportion of patients also cited organisational reasons that  might be amenable to local change – the cost, lack of convenient public transport and lack  of nearby parking.    The detailed unit level reports, to be published separately, will include analysis of these  results and this will allow reflection on whether local action can be taken to empower more  patients to exercise choice over their mode of transport.          23 | P a g e    
  24. 24. Figure 4 ‐ Reasons for using hospital arranged rather than private or public transport, 2012  % of hospital transported patients 70% 60% 54% 53% 51% 50% 40% 30% 25% 22% 20% 10% 5% 0% Unable to walk  Unable to drive or  long distances don't have a car Too tired or  unwell after  dialysis Too expensive No convenient  public transport Lack of nearby  parking     Discussion points       Two thirds of patients who travel regularly for haemodialysis treatment do so  using hospital arranged transport. Older patients are more likely to rely on  hospital arranged transport, and there has been no change in the proportion  using hospital arranged transport between 2010 and 2012.     By unit, there is more than three‐fold variation in the proportion of patients  using hospital arranged transport.  This requires careful interpretation in the  light of local knowledge regarding application of eligibility criteria.      The most common reasons for being unable to use private or public transport  were related to ill health or immobility, or lack of access to a car.  However,  local units should investigate whether those reasons amenable to change  (including lack of parking) can be addressed.                  24 | P a g e    
  25. 25. 6.4 Payment for transport      Patients said    “I appreciate this free service offered to us, I feel lucky to have this provided.”    “Some patients get it free while I have to pay and it is irritating when the costs go up for  paying patients.”    “I estimate that travelling to dialysis costs me in excess of £2000 per year and some sort of  financial assistance towards independent travel would be of enormous help.”      Background    Hospital arranged transport, though the most expensive form of transport to provide, is  almost always free at the point of use.  The 2010 survey report suggested that units may  find it more cost effective to reimburse patients using other modes of transport if this leads  to a reduction in reliance on hospital arranged transport.  If patients have to pay for public  transport, for parking or for fuel, without the possibility of reimbursement, there is a clear  disincentive to using these forms of transport.     Patients were asked if they had to pay for their transport to dialysis; if they paid and then  claimed it back; or if they did not pay at all.   Moreover, patients were then asked if they had  been given the chance in the last six months to review whether or not they had to pay for  dialysis transport.    Results    Overall, 78 per cent of patients do not pay for their transport to and from dialysis; five per  cent pay and a further 17 per cent pay but then claim back the amount.  There is clear  variation in payment by transport type, with almost all users of hospital arranged transport  either not paying or claiming the cost back.  In comparison, 51 per cent of private transport  users and 42 per cent of public transport users have to pay for their travel costs.      25 | P a g e    
  26. 26. Figure 5 ‐ Payment for transport by mode of transport, 2012  100% 98% % of patients 80% 60% 58% 51% 49% 42% 40% 20% 2% 0% Do not have to pay or pay then claim  back Hospital arranged transport Private transport Have to pay Public transport     Overall, only six per cent of patients said they had been given the chance to review whether  or not they have to pay for dialysis transport within the last six months.  It might be  expected that the opportunity for review would be greater among those who currently pay  for their own transport, but only eight per cent of this group said they had been given the  chance for review.      Discussion points       Units may find it more cost effective to reimburse patients using other modes of  transport if this leads to a reduction in reliance on hospital arranged transport.     Overall 22 per cent of patients pay for their transport to and from dialysis, most  commonly people using public or private transport.     Only six per cent of patients said they had been given the chance to review  whether or not they have to pay for dialysis transport within the last six months.                 26 | P a g e    
  27. 27. 6.5 Journey distance      Patients said    “Up until March I was having to travel approx 40 miles each way to dialysis and back.  All  the travelling and constant changing of drivers was aggravating me condition.  Because of  how all the travelling was affecting me it was decided for health reasons to move me  closer.  Since then health, energy, mental well being have all improved.”     “My journey takes a longer time because the drivers do not take a direct route, this adds  on over 20 miles to my journey.  Something needs to be done about it.”    “The unit I attend is a satellite unit and patients come from a wide range of areas.  The  ambulance service seem to have no idea what patients live close to each other and they  put patients on the same transport who live in totally opposite directions.  This causes a lot  of distress as it means patients travel miles out of their way before getting home.”      Background    Patients usually wish to minimise the distance they travel to get to their dialysis unit,  although a small number may actively choose to dialyse on a unit further away from home  for specific reasons. Some patients who live in rural areas have long journeys despite having  dialysis in the unit closest to where they live.  The survey asked patients whether they were  dialysing in the unit of their choice, and how far away that unit is from where they travel  from.     Distances were estimated by asking the patients the postcode of the address they travelled  from and calculating the distance between that and the postcode of the unit in which they  were treated. Where patients did not know or were not willing to give their postcode, they  were asked to provide an estimate of the journey distance.     Results    Almost three quarters of patients had a journey distance to dialysis of up to ten miles.  A  small, but significant, proportion had a journey distance of over 20 miles.    27 | P a g e    
  28. 28. In 2010 it was found that approximately 80 per cent of patients live within ten miles of their  dialysis unit.  However, the apparent reduction in this proportion may be due to different  methods and computer software packages used to calculate journey distance and should be  interpreted with caution.  Journey time, described in the following section, is likely to  provide a more consistent measure of change in the daily burden of travel.    Figure 6 ‐ Journey distance, 2012   21‐40 miles 7% More than  40 miles 1% 11‐20 miles 18% 0‐5 miles 51% 6‐10 miles 23%     Appendix 8 shows variation by SCN; in London over 90 per cent of patients live within 10  miles of their dialysis unit compared to only 57 per cent in the South West.  This variation is  also reflected at unit level and, as might be expected, units situated in urban areas on the  whole have a greater proportion of patients living in close proximity (Appendix 9).    Patients were asked if they visited the dialysis unit of their choice, and if not, whether they  would prefer to dialyse in a unit closer to home.  Across the whole survey sample just over  six per cent said they were not having dialysis in their unit of choice, indicating that this is a  relatively small – although potentially very important ‐ issue.  This is the same proportion as  found in the previous survey in 2010.    Of those people not dialysing in their unit of choice, about two thirds said they would prefer  to have dialysis in a unit closer to where they live.  As might be expected, this varied by  journey distance with patients living furthest away being substantially more likely to say  they would prefer to dialyse closer to home.               28 | P a g e    
  29. 29. Discussion points         Patients usually wish to minimise the distance they travel to get to their dialysis  unit.  These data continue to provide reassurance that for the majority of  patients the distance travelled to get to their dialysis unit is less than 10 miles.     Just over six per cent of survey respondents said they were not having dialysis in  their unit of choice, and about two thirds of these said they would prefer to  have dialysis in a unit closer to where they live.  This indicates that this is a  relatively small – although potentially very important – issue.            6.6 Travelling time for patients    Patients said   “There are two wheelchair patients living in the opposite direction to me and the last thing  you want after dialysis is a tour of the area.  Also one patient lives on the first floor of a  block of flats and it usually takes 15‐20 minutes to get her home and it’s no fun sitting in  the cold draughty vehicle after already sitting 4 hours on the machine and sometimes up to  an hour waiting for transport.”    “My only complaint is when I have to travel so far to where I live in an ambulance, going up  over the hills to drop off other patients, sometimes I’m on board for two hours when my  journey should only take 45 minutes.”    “I have to travel in to dialysis with another patient who lives nowhere near me and is not  on the route to hospital.  This means that I spend up to two hours sitting in a very  uncomfortable vehicle.  I have a lower spine injury and this gets very uncomfortable and  painful.”    Background    Travelling time is important for patients, who usually have to make the journey to and from  the dialysis unit three times per week. The Renal Association haemodialysis guidelines  recommend that ‘Except in remote geographical areas the travel time to a haemodialysis  facility should be less than 30 minutes or a haemodialysis facility should be located within  29 | P a g e    
  30. 30. 25 miles of the patients’ home. In inner city areas travel times over short distances may  exceed 30 minutes at peak traffic flow periods during the day.’3    The 2010 transport audit recommended that ‘Dialysis units should continue to aspire to  journey times as short as possible and certainly less than 30 minutes for all patients. We  recognise that this cannot always be achieved. Minimising diversions to pick up other  patients for those with longer journeys should be encouraged, though there is a balance to  be struck with the cost and environmental impact of many vehicles doing similar journeys.’8     Travel time depends on the local geography and traffic conditions and these factors cannot  be influenced by dialysis units.  However, factors which can be influenced are the time when  dialysis commences and finishes (for example avoiding the rush hour), and, for those on  hospital arranged transport, ensuring that a direct route is travelled with minimisation of  dropping off and picking up other patients en route.     Results    Patients were asked how long their journey had taken on the day of the survey and on their  most recent journey home.  More than two thirds of the respondents to the survey had a  travelling time of 30 minutes or less, with no substantial change between 2008, 2010 and  2012.     Figure 7 ‐ Travel time to dialysis 2008, 2010 and 2012   % all patients with journey time <30 mins 100% 90% 80% 65.6% 68.2% 67.3% 2008 70% 2010 2012 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%           30 | P a g e    
  31. 31. Figure 8 Travel time to dialysis by mode of transport, 2012   90% 84% 80% % of patients 70% 62% 60% 50% 40% 42% 42% 32% 30% 20% 10% 17% 14% 7% 2% 0% Hospital arranged  transport Less than 30 mins Private transport 30 to 60 mins Public transport Over 60 mins     Just over 39 per cent of hospital arranged transport users travelled for 30 minutes or more  compared with 16 per cent of patients who used private and 59 per cent public transport.   Almost one in five patients who used public transport had a journey time to dialysis of more  than one hour.    Appendix 8 shows variation by SCN; the proportion of patients with travel time less than 30  minutes ranges from 59 per cent (South East Coast) to 79 per cent (Yorkshire and the  Humber).  The table also demonstrates the importance of local geography as, for example,  within London SCN a high proportion of patients live within ten miles of their dialysis units  but the proportion with travel times under 30 minutes is much lower.  This is undoubtedly  due to traffic congestion en route to the unit.  The variation at unit level (shown in appendix  9) is even wider and unit staff are best placed to assess whether their findings are  acceptable after taking local knowledge on transport networks and geographical factors into  account.        31 | P a g e    
  32. 32. Discussion points       Travelling time is important for patients and, except due to local geographical  circumstances, it is recommended that travel time to a haemodialysis unit  should be less than 30 minutes.     In 2012, 67 per cent of patients had a travel time of less than 30 minutes.   Overall, there has been no substantial change compared to previous surveys.     The aggregate numbers drawn from so many dialysis units could mask real and  important changes in individual centres, both improvements and deterioration,  and the local reports will illustrate this important detailed information.      Patients using public transport have longer travel times compared to patients  using private or hospital arranged transport.  One in five patients using public  transport travel for more than one hour to reach their dialysis unit.     There is wide variation in travel time by unit and this emphasises the  importance of taking local knowledge into account when setting and measuring  targets.  However, while a journey time of less than 30 minutes may be difficult  to achieve in congested or sparsely populated areas, it is an aspiration worth  pursuing as it makes a difference to the quality of life for patients.     Patient comments illustrate the frustration of making multiple detours in what  would otherwise be a quick and straightforward journey to and from home. A  straightforward way of reducing transit time for hospital arranged transport  patients is to minimise diversions to collect or drop off other patients where  possible, ensuring journeys are more direct.           32 | P a g e    
  33. 33. 6.7 Waiting time for pickup for journey to dialysis      Patients said    “There is too much waiting for transport to arrive, delay in pick up is the biggest problem  as unable to start dialysis on time.”    “Having a two hour appointment window is too long, you have to be ready early in case  transport call early.”       Background    For most patients, dialysis treatment itself lasts four hours or more, and takes place for the  majority of patients three times a week. Both before and after dialysis, patients would like  to be collected and to arrive on time, with minimal waiting either for transport or to  commence dialysis once they have arrived. Being collected from home too early is also a  problem for some patients ‐ if this occurs regularly, patients have to be ready and prepared  to leave home before their scheduled time, further affecting quality of life.     Though the uncertainties of road conditions make it difficult for transport providers to be  absolutely punctual at all times, a 30 minute window of waiting time is thought to be a  reasonable standard for transport providers and dialysis units to work to.  The Renal  Association haemodialysis guidelines recommend that ‘Haemodialysis patients who require  transport should be collected from home within 30 minutes of the allotted time.’3    Survey participants using hospital arranged transport were asked whether they were picked  up from home at the appointed time (and if not how early or late), and also if they had a  specific pick up time or an appointment ‘window’.    Results    Overall in 2012, over 81 per cent of patients using hospital arranged transport were  collected within 30 minutes of their scheduled pick up time.  This is a substantial  improvement from 76 per cent in 2010 and 75 per cent in 2008.        33 | P a g e    
  34. 34. Figure 9 ‐ Waiting time for pick up for journey to dialysis for patients travelling by hospital  arranged transport 2008, 2010 and 2012     % waiting time for pick up <30 mins 100% 90% 81.4% 75.0% 76.0% 2008 80% 2010 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 2012       However, 12 per cent of hospital arranged transport patients were collected more than 30  minutes before their assigned collection time from home (four per cent were picked up  more than 60 minutes early).  In addition, seven per cent of patients using hospital arranged  transport were collected more than 30 minutes after the assigned time (two per cent were  collected more than 60 minutes late).    Figure 10 ‐ Waiting time for pick up for journey to dialysis for patients travelling by  hospital arranged transport, 2012     57% 60% % waiting time for pickup 50% 40% 30% 20% 10% 15% 4% 8% 9% 5% 2% 0% Over 1 hour  30 to 60 mins  10 to 30 mins  Within 10  early early early mins of time 10 to 30 mins  30 to 60 mins  Over 1 hour  late late late     34 | P a g e    
  35. 35. About one third of patients stated that they had an appointment window rather than a  specific pick up time.  For most of these the pick up window was less than one hour.   However, for about one in eight of these patients the pick up window was two hours or  more, which could cause significant inconvenience to the patient.     Appendix 10 shows variation in achievement of collection within 30 minutes of the  appointed time by SCN; in Yorkshire and The Humber over 90 per cent of patients were  picked up within 30 minutes compared to only 69 per cent in the East Midlands.  This  variation is even wider at unit level (appendix 11) ranging from Russells Hall where 48 per  cent of patients were picked up within 30 minutes, to Colchester which achieved 100 per  cent of collections on time.      Discussion points         It is recommended that patients using hospital arranged transport are collected  within 30 minutes of their scheduled pick up time.     Overall in 2012, over 81 per cent of patients using hospital arranged transport were  collected within 30 minutes – a substantial improvement since 2010.     About one third of patients stated that they had an appointment window rather  than a specific pick up time and for about one in eight of these patients the pick up  window was two hours or more, which could cause significant inconvenience to the  patient.     The aggregate numbers drawn from so many dialysis units could mask real and  important changes in individual centres, so units should look their own local reports  for this and other waiting time indicators included in the survey.                   35 | P a g e    
  36. 36. 6.8 Waiting time at unit for dialysis to start      Patients said    “Transport mainly comes too early to get to the renal unit for my appointment. Being early  doesn’t necessarily mean you get on the machine earlier.  I would sooner be at home for  over an hour than sitting on a hospital bed.  It’s bad enough being stuck on the bed for 4  hours not being able to move for 3 days a week, I don’t want to spend longer in hospital  than I have to.”    “My transport picks me up an hour and a half before my dialysis treatment.  I live 3 miles  away and I have to sit around at the hospital for the remaining time until my dialysis  treatment begins.”      Background    The Renal Association haemodialysis guidelines recommend that ‘Haemodialysis patients  who require transport should not have to wait more than 30 minutes after they arrive at the  dialysis unit to commence their treatment.’3    Survey participants using hospital arranged transport were asked, once they arrived at the  unit, how long they had to wait before the start of their dialysis session.    Results    Overall in 2012, over 77 per cent of patients using hospital arranged transport commenced  dialysis within 30 minutes of arrival on the unit; an improvement from 75 per cent in 2010  and 73 per cent in 2008.        36 | P a g e    
  37. 37. Figure 11 ‐ Waiting time for start of dialysis session for patients travelling by hospital  arranged transport 2008, 2010 and 2012     100% 90% % wait to start dialysis <30 mins 73.0% 75.0% 77.5% 2008 80% 2010 2012 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%       However, as shown in the figure below, five per cent of patients waited more than one hour  to commence dialysis and a further 18 per cent waited between 30 and 60 minutes.    Figure 12 ‐ Waiting time for start of dialysis session for patients travelling by hospital  arranged transport, 2012     More than one  hour 5% 30 to 60 mins 18% Less than 10  mins 28% 10 to 30 mins 49%     Appendices 10 and 11 show that there is large variation in time between arrival at the unit  and commencement of dialysis by SCN and unit.  In some units all, or almost all, patients  commenced dialysis within 30 minutes.  However, in other units only about half of patients  were able to commence dialysis within this time frame.    37 | P a g e    
  38. 38. Discussion points         It is recommended that patients using hospital arranged transport commence  dialysis within 30 minutes of arrival at the unit.     Overall in 2012, over 77 per cent of patients using hospital arranged transport  commenced dialysis within 30 minutes of arrival on the unit; an improvement since  2010.           6.9 Waiting time for pick up for journey after dialysis    Patients said    “For the return journey there can be people waiting to go back to the same area but all are  not picked up, waiting for a full car load of people or being forgotten about completely are  usually the main problems.  When patients come off dialysis they are tired and just want to  get back to their own homes with their own comforts and not wait on other patients to  have a full car.”    “There is one driver who will not wait after 6pm and I have to adjust my dialysis time  accordingly.”      Background    The Renal Association haemodialysis guidelines recommend that ‘Haemodialysis patients  who require transport should be collected to return home within 30 minutes of finishing  dialysis.’3  Survey participants using hospital arranged transport were asked, once they had finished  dialysis and were ready to leave, how long they had to wait before they actually left the  dialysis unit.  Also, two additional questions were asked to address concerns raised by  patients during the planning of the survey.  Firstly, if they were not ready at the normal time  for their journey home but were likely to be so within 30 minutes, would the driver wait for  them to be ready or leave without them.  Secondly, patients were asked whether transport  38 | P a g e    
  39. 39. arrangements had ever affected the length of their dialysis sessions; for example having to  reduce dialysis time because of transport problems.    Results    Overall in 2012, almost 65 per cent of patients using hospital arranged transport  commenced their journey home within 30 minutes of being ready.  This is similar to the  proportions in 2010 (66 per cent) and 2008 (63 per cent).    Figure 13 Waiting time to leave unit for patients travelling by hospital arranged transport  2008, 2010 and 2012     100% 90% % wait to leave <30 mins 80% 70% 63.0% 66.0% 64.7% 2010 2012 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 2008       However, as shown in figure 14, 36 per cent of patients using hospital arranged transport  waited for more than 30 minutes after they were ready to commence their journey home;  including 12 per cent who had to wait more than one hour to leave.         39 | P a g e    
  40. 40. Figure 14 ‐ Waiting time to leave unit for patients travelling by hospital arranged  transport, 2012     More than 2  hours 2% 1 to 2  hours 10% Less than 10  mins 23% 30 to 60 mins 24% 10 to 30 mins 41%       Appendices 10 and 11 show that there is large variation in the time patients wait to  commence their journey home, with some units showing much room for improvement.  In  other units (including Plymouth, Sunderland and Doncaster) all or almost all patients  departed within 30 minutes.    During planning of the survey, patients raised concerns about the stress caused by  potentially missing transport home if the end of their dialysis session was delayed.  Patients  who used hospital transport for their journey home were asked if they were not ready at  the normal time for their journey home but were likely to be so within 30 minutes, would  the driver wait for them to be ready or leave without them.  Most (81 per cent) said the  driver would wait but a significant number (19 per cent) said the driver would leave without  them.    A total of 16 per cent of patients using hospital arranged transport also said that transport  arrangements had affected the length of their dialysis sessions in the past (for example  having to reduce dialysis time because of transport problems).  This compares to 15 per cent  of patients who use public transport and only four per cent of private transport users.   However, for most people such impact appears to be relatively infrequent (median of three  occasions over the previous three months).          40 | P a g e    
  41. 41. Discussion points         It is recommended that patients using hospital arranged transport should be  collected to return home within 30 minutes of finishing dialysis.     In 2012 almost 65 per cent of patients using hospital arranged transport  commenced their journey home within 30 minutes of being ready, similar to the  proportions in 2010 and 2008.  However, 12 per cent waited for more than one  hour to leave.     Around 16 per cent of patients using hospital arranged transport say that transport  arrangements have affected the length of their dialysis session, but this happens  relatively infrequently.           6.10 Patient satisfaction    Patients said   “Our taxi drivers are kind, considerate and helpful and having a regular driver is nice – you  build up a relationship with them and fellow travellers and give each other mutual support  and friendship at a difficult time in your life.”    “The transport services are excellent, the drivers are professional, competent and very  friendly and they really understand the problems and needs of the patients.”    “Hospital transport is a great help ensuring attendance to the hospital regularly.  Without  it, life may have lost its meaning.  This singular service has I believe saved lives for many ….  it’s most helpful to lonely patients or those who live alone in their respective apartments a  long way away from the various hospitals.”    Background    Questions regarding satisfaction with transport arrangements were included in the 2008  and 2010 surveys, and high levels of satisfaction with many aspects were found. Comments  made by patients suggest that the attitude and care shown by drivers and other staff are at  41 | P a g e    
  42. 42. least as important as how long the travel process takes in determining how they respond to  questions about satisfaction.      In common with previous surveys, in 2012 all patients were asked to rate their overall  general satisfaction with their current transport arrangements.  In addition, patients using  hospital arranged transport were then asked to rate their level of satisfaction with various  specific aspects of the service (including, for example, cleanliness, comfort and friendliness  of staff).    Results    Overall in 2012, just under 90 per cent of respondents said that their current transport  arrangements met their needs either all or most of the time.  Figure 15 shows that there has  been a small improvement in overall satisfaction levels with each consecutive survey.    Figure 15 ‐ Patient satisfaction: needs met all or most of the time 2008, 2010 and 2012   100% Transport meets needs all or most of the time 86.5% 87.4% 89.5% 2008 90% 2010 2012 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%     However, satisfaction levels vary substantially by mode of transport.  Only two per cent of  users of hospital arranged transport said their needs were not met, compared to 12 per cent  of users of public transport.        42 | P a g e    
  43. 43. Figure 16 ‐ Patient satisfaction: needs met all or most of the time by mode of transport,  2012  100% 90% 80% 89% 94% 72% % of patients 70% 60% 50% 40% 30% 16% 20% 12% 9% 10% 3% 2% 2% 0% Needs met all/most of the  Needs met some of the  time time Hospital arranged transport Private transport Needs not met Public transport       Appendix 12 shows variation by in overall satisfaction by SCN; levels were generally high in  all areas, and highest in Yorkshire and the Humber, where over 94 per cent of patients said  their transport needs were met all or most of the time.  More variation is seen at unit level  (appendix 13) and in many cases satisfaction was either at, or approaching, 100 per cent.   Even in the unit with the lowest satisfaction rating (Nottingham) over 78 per cent of patients  said their needs were met all or most of the time.    Patients who used hospital arranged transport were additionally asked to rate their  satisfaction with various aspects of the service they received on a five point scale (very  happy, happy, neutral, unhappy, very unhappy). Figure 17 shows that patients were largely  happy or very happy with all aspects of the service in the majority of dimensions mentioned,  though far less so with punctuality and with the number of additional patients collected or  dropped off by their vehicle.   Around 90 per cent of patients were happy or very happy with  friendliness of staff and staff understanding of their needs, and this was reflected by free  text comments made by many people expressing the high value they place on this aspect of  the service.        43 | P a g e    
  44. 44. Figure 17 ‐ Patient satisfaction (happy or very happy) with hospital arranged transport,  2012     100% 91% 90% 89% 88% 86% 80% % happy/very happy 80% 78% 71% 70% 62% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Friendliness of  Staff  Cleanliness staff understanding  of needs Ease of acess Cost Comfort Number of  patients  picked up Punctuality       Discussion points       Just under 90 per cent of respondents said that their current transport  arrangements met their needs either all or most of the time.  There have been  small improvements in overall satisfaction levels with each consecutive survey.     Patients travelling by public transport express much lower levels of satisfaction  than patients travelling by hospital arranged or private transport.     Users of hospital arranged transport were particularly happy with friendliness of  staff and staff understanding of their needs, though far less so with punctuality  and with the number of additional patients collected or dropped off by their  vehicle.     As with other aspects of this audit, the real value will be on reflection and  interpretation of findings, both positive and those which show room for  improvement, by local centres.  The detailed unit level reports, published  separately, will allow such consideration.          44 | P a g e    
  45. 45. 7. Results – Unit Manager Questionnaire      Each dialysis unit received a unit manager’s questionnaire, which was completed and  returned by 202 of the known 256 units, a response rate of 79 per cent. This is similar to the  response rate achieved for the comparable unit manager survey in 2010.      The topics in the survey included eligibility criteria and patient payment support,  arrangements for review of patient’s transport needs, management of transport contracts  and quality monitoring.      Not all of the unit managers responded to each of the questions. The proportions presented  in the tables in this section represent the proportions of the total number of responses for  each question, excluding missing data.  In all cases unless otherwise stated the proportion of  missing values for each question was within acceptable limits (less than 5 per cent).    7.1 Eligibility criteria and patient payment support    As shown in table 1, almost all units said that all users of non‐emergency renal patient  transport services travel for free.  Over two thirds of units indicated that there are published  criteria for providing free and appropriate transport for renal patients; however fewer units  indicated that there are published criteria for providing free and appropriate transport for  escorts or carers. More than one in five units indicated that there are no clear arrangements  for dealing with appeals and complaints about decisions on whether to provide free  transport and a similar number did not know whether such arrangements exist.    Many units (61 per cent) have published criteria for providing reimbursed transport for  renal patients; fewer have published criteria for providing reimbursed transport for escorts  or carers.  However, many unit managers didn’t know if there were published criteria  available or not. About 40 per cent of units had clear arrangements for dealing with appeals  about decisions on the provision of reimbursed transport; however two thirds did not know  if there were arrangements in place.    Although a high proportion of units reported that there was free reliable parking close to  the unit, this still means that such a facility is not available in one out of five units.      45 | P a g e    
  46. 46. Table 1 Eligibility criteria and patient payment support     Yes  No  Don't  know  Users of non‐emergency renal patient transport services  travel for free  Published criteria for providing free and appropriate  transport for renal patients  Published criteria for providing free and appropriate  transport for escorts/carers  Clear arrangements for dealing with appeals & complaints  about decisions on providing free transport  Published criteria for providing reimbursed transport for  renal patients  Published criteria for providing reimbursed transport for  escorts/carers  Clear arrangements for dealing with appeals & complaints  about decisions on providing reimbursed transport  Patients/carers can reliably park for free close to the  haemodialysis unit if they wish to      94%  4%  2%  68%  24%  8%  42%  32%  26%  59%  22%  19%  61%  25%  13%  29%  40%  31%  40%  24%  36%  80%  19%  1%    7.2 Review of patient transport arrangements     Table 2 shows that nearly two thirds of unit managers reported that there is a regular  review of each patient’s transport service needs at least every 12 months, although many  units do not undertake a regular review. Fewer reviews of eligibility for free transport and  reimbursed transport take place.      Separate assessment of transport service needs for the journey to the unit, and the journey  home following dialysis, is a concern that has been raised by patients and just over a half of  unit managers indicated that they were assessed separately within their unit.    46 | P a g e    
  47. 47. Table 2 Review of patient transport arrangements      Regular review of each patient’s  transport service needs  Each patient’s eligibility for free  transport reviewed regularly  Each patient’s eligibility for reimbursed  transport reviewed regularly      Yes  Yes  Yes  approx  approx  approx  every  every  every  3 m  6 m  12 m  48% 14% 7% No  Don't  know  23%  8% 27% 10% 10% 39%  14% 14% 6% 9% 42%  29%   7.3 Charging for hospital arranged transport     Around a quarter of units have a policy on charging, and roughly the same proportion report  that the Healthcare Travel Costs Scheme (HTCS)  ( is widely publicised to  patients. A lower proportion state that the HTCS covers arrangements for reimbursement.  For these questions, in addition to those who answered ‘don’t know’, almost three quarters  of respondents left the question blank.  This suggests that awareness of charging  arrangements is generally poor, even in staff involved in this area.     Table 3 Charging for hospital arranged transport      Yes  No  Don't  know  Clear policy on charging  22%  37%  41%  Healthcare Travel Costs Scheme is widely publicised to  patients  Charging arrangements cover patients entitled to  reimbursement through the Healthcare Travel Costs  Scheme      23%  42%  35%  17%  17%  65%  47 | P a g e    
  48. 48. 7.4 Commissioning and contracting arrangements     Over half of unit managers reported that funding for renal transport is clearly identified,  with roughly the same proportion indicating that there is a separate contract in place for  renal transport. A similar proportion of unit managers reported having detailed  specifications for renal transport service levels included in the contract.  However, just  under one in three of the units indicated that there were patients involved in defining the  required service levels for renal transport. Around half of units have a single renal transport  coordinator in place.  A lead negotiator was identified for taxi contracts and volunteer  drivers in many units, although over a third didn’t know if there was a lead in place. Nearly  two thirds of unit managers did not know if taxi and volunteer drivers received formal  training to enable them to show an awareness of patient needs and dignity.     In response to the questions on equity of provision of appointment times in relation to  transport, about two thirds of the unit managers indicated there were no limitations on  appointment times due to transport provision.  In the last year, one third of unit managers  said limitations in transport provision meant that patients had not been offered a complete  choice of dialysis place and time. A similar proportion said that all dialysis appointment  times were not accessible to all patients regardless of where they lived or how they are  transported    Table 4 ‐ Unit manager responses to questions about contract arrangements      Yes  No  Don't  know  Funding for renal transport is clearly identified  56%  23%  21%  A separate contract is in place for renal transport  58%  22%  20%  There is a detailed specification for renal transport defining the  required service levels to support the contract  Patients are involved in defining the required service levels for  renal transport  There is a single renal transport co‐ordinator or bureau in place  56%  12%  32%  30%  36%  34%  49%  43%  8%  There is a lead negotiator identified for taxi contracts and  volunteer drivers  Taxi and volunteer drivers receive formal training to enable them  to show an awareness of patient needs and dignity  In the last year, limitations in transport provision mean patients  have not been offered a complete choice of dialysis place & time  All dialysis appointment days & times accessible to all patients  regardless of where they live or how they are transported  41%  24%  34%  24%  14%  62%  32%  62%  6%  65%  34%  1%  48 | P a g e    
  49. 49. 7.5 Monitoring contracts for renal patient transport    The majority of units indicated that there were regular contract monitoring meetings with  the transport providers, and most unit managers reported that they captured patient views  as part of the monitoring of service quality. About one third of units reported that they  published transport performance as part of their monitoring of service quality.     Just over half of unit managers indicated that they do not receive notification of the  numbers and/or details of aborted journeys undertaken by the patient transport service  provider.    Table 5 ‐ Unit manager responses to questions relating to monitoring as part of contract  arrangements      Yes  Yes  Yes  No  Don't  approx  approx  approx  know  every  every  every  3 mths 6 mths 12  mths  Regular contract monitoring meetings  39%  14%  10%  21%  17%  held with the transport provider  Patients’ views captured regularly as  27%  13%  28%  20%  12%  part of the monitoring of service quality? Transport performance published as  15%  5%  15%  41%  25%  part of the monitoring of service quality      7.6 Impact of transport on clinical care    To address concerns raised by patients during the planning of the survey regarding the  impact of transport on clinical care, unit managers were asked whether, in the last year,  transport arrangements had dictated the length of the dialysis session that they were able  to offer a patient.  One in five unit managers (19 per cent) said that in the last year,  transport arrangements had dictated the length of the dialysis session either often or very  often, and a further 46 per cent said this happened ‘sometimes’.          49 | P a g e