Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

GIỚI THIỆU VỀ DMD VIỆT NAM

Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả mọi người mắc loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) và gia đình người mắc DMD tại Việt Nam lại với nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người mắc DMD.

  • Login to see the comments

  • Be the first to like this

GIỚI THIỆU VỀ DMD VIỆT NAM

  1. 1. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 2 CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM Khẩu hiệu: Chung tay vì cuộc sống tươi đẹp của trẻ em Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam Tên tiếng Anh: DMD Club Viet Nam Tên viết tắt: Câu lạc bộ DMD Việt Nam Ngày thành lập: 10/5/2013 SỰ RA ĐỜI § Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam thuộc Khoa Nội tiết - Chuyển hoá - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương chính thức được thành lập ngày 10/5/2013 tại Hà Nội dưới sự hỗ trợ của Tổ chức phi chính phủ CLAN - Úc (www.clanchildhealth.org). § Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả mọi người mắc loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) và gia đình người mắc DMD tại Việt Nam lại với nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người mắc DMD. GIỚI THIỆU VỀ CÂU LẠC BỘ
  2. 2. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 3 § Là cầu nối giữa các gia đình, người mắc DMD với các bác sĩ, chuyên gia trong và ngoài nước; § Chia sẻ các thông tin liên quan đến DMD, và trang bị cho các vị phụ huynh và gia đình kiến thức chăm sóc sức khỏe trẻ DMD; § Là môi trường giao lưu, chia sẻ, giúp đỡ lẫn nhau giữa mọi gia đình, người mắc DMD; § Hướng nghiệp và hỗ trợ tìm kiếm việc làm phù hợp với điều kiện sức khỏe của người mắc DMD; § Cung cấp và trang bị kiến thức, kỹ năng giúp người mắc DMD có thể sống độc lập; § Tạo môi trường, điều kiện để người mắc DMD có thể hoà nhập và tham gia vào các hoạt động xã hội như những người không khuyết tật; § Tạo tiếng nói chung cho những người mắc DMD, tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về DMD. Qua đó, vận động những chính sách đặc biệt dành cho người mắc DMD về y tế, giáo dục và việc làm. MỤC ĐÍCH HOẠT ĐỘNG
  3. 3. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 4 Ø Tất cả các cá nhân quan tâm đến loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD), muốn chia sẻ giúp đỡ và tham gia vào các hoạt động tình nguyện của CLB; Ø Thành viên chính của CLB gồm hai nhóm: Gia đình người mắc DMD Tình nguyện viên (TNV) THÀNH VIÊN CỦA CLB F KẾT NẠP THÀNH VIÊN 1. Gia đình người mắc DMD được mời vào CLB. 2. Cách thức đăng ký làm thành viên của CLB: · Đăng ký trên website của CLB: www.duchennevietnam.com · Tải mẫu Đăng ký thành viên tại website của CLB, điền thông tin và gửi đến email: clbdmdvietnam@gmail.com · Đăng ký trực tiếp qua điện thoại hoặc tại nhà của các thành viên Ban chủ nhiệm CLB, Trưởng nhóm tại các tỉnh thành.
  4. 4. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 5 Nguyên tắc tổ chức, hoạt động § CLB tổ chức và hoạt động trên nguyên tắc phi lợi nhuận dựa vào sự đóng góp của các thành viên và các cá nhân, tổ chức. § Thành viên tham gia vào các hoạt động của CLB theo nguyên tắc tự nguyện, cùng chia sẻ, cùng giúp đỡ lẫn nhau và cùng thống nhất hành động. Tổ chức của CLB § Bộ máy điều hành CLB gồm có: Ban chủ nhiệm và các ban trợ lý (Ban truyền thông, Ban vận động ủng hộ, Ban hỗ trợ, Ban tài chính, Ban phụ trách nhóm DMD). § CLB được tổ chức theo mô hình mạng lưới gồm các nhóm DMD đặt tại các tỉnh thành trong cả nước. Vào ngày 10/5/2013, CLB đã thành lập được 16 nhóm. Ban chủ nhiệm CLB Ban truyền thông Ban Hỗ trợ Ban tài chính Ban phụ trách Nhóm DMD Ban vận động ủng hộ NGUYÊN TẮC, CƠ CẤU TỔ CHỨC CLB DMD VIỆT NAM DMD Hà Nội DMD Vĩnh Phúc DMD Hải Phòng DMD Lạng Sơn DMD Phú Thọ DMD Hòa Bình DMD Bắc Giang DMD Hưng Yên DMD Hà Nam DMD Ninh Bình DMD Nghệ An DMD Quảng Bình DMD Quảng Trị DMD Huế DMD Đắc Lắc DMD Hồ Chí Minh
  5. 5. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 6 Học tập, hướng nghiệp, giới thiệu việc làm Vui chơi § Trang bị các kiến thức và kỹ năng cần thiết giúp người mắc DMD có thể sống độc lập (kĩ năng giao tiếp, kỹ năng tự phục vụ, và kĩ năng xã hội,...); § Tổ chức các lớp học tập trung và online (qua mạng) để tạo điều kiện giúp đỡ các trẻ em DMD có cơ hội tự học tại nhà; § Tổ chức các buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng nghiệp, giới thiệu học bổng, việc làm cho người mắc DMD và phụ huynh § Tổ chức các hoạt động vui chơi, dã ngoại và du lịch chung giữa các thành viên CLB với nhau và có sự tham gia của người không mắc DMD; § Tổ chức các hoạt động ngoại khoá, thể thao phù hợp với người mắc DMD; § Tổ chức các hoạt động trải nghiệm thực tế (đi chợ, nấu ăn với sự trợ giúp của người hỗ trợ,...); HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ
  6. 6. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 7 Tham vấn đồng cảnh Hỗ trợ & Tư vấn: § Tham vấn đồng cảnh cho người mắc DMD (Một người DMD trở thành nhà tham vấn và đồng thời cũng được một người DMD khác tham vấn): Chia sẻ kinh nghiệm giải quyết những vấn đề khó khăn mà mình đang gặp phải, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng học tập, kỹ năng sống chung với DMD... § Tham vấn cha mẹ đồng cảnh: Các cha mẹ có con DMD sẽ cùng tham vấn cho nhau. Mục đích cùng nhau chia sẻ kinh nghiệm tháo gỡ và giải quyết các khó khăn; § Cung cấp và chia sẻ các thông tin, tài liệu về DMD; § Tư vấn, giải đáp các thắc mắc liên quan đến DMD; § Tập huấn kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ người mắc DMD dành cho phụ huynh và người chăm sóc; § Tổ chức các lớp chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc sức khoẻ trẻ DMD dành cho các cha mẹ, người chăm sóc; § Cung cấp thông tin, các văn bản pháp luật về chính sách về người khuyết tật; HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ
  7. 7. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 8 Tổ chức phi chính phủ CLAN www.clanchildhealth.org Bệnh viện Nhi Trung Ương www.nhp.org.vn ĐƠN VỊ HỖ TRỢ
  8. 8. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 9 CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM Địa chỉ : Xóm Chợ, xã Đại Mỗ, huyện Từ Liêm, TP. Hà Nội Điện thoại:Chủ nhiệm Nguyễn Xuân Đoàn - 0976 344 808 Phó chủ nhiệm Phạm Thị Thanh Vân - 01689 484 819 Website : www.duchennevietnam.com Email : clbdmdvietnam@gmail.com Fanpage : www.facebook.com/DuchenneVietNam THÔNG TIN LIÊN HỆ
  9. 9. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 10 “Mình nghĩ điều ý nghĩa nhất bố mẹ giúp mình là đối xử với mình như những anh chị em không bị loạn dưỡng cơ Duchenne với cùng sự mong đợi, khuyến khích mình theo đuổi ước mơ trong khi mình vẫn đang có giới hạn vận động THÔNG ĐIỆP
  10. 10. www.duchennevietnam.com CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 11 Cảm ơn!

×