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TRA L’OSPEDALE PER     ’   E L OSPEDALE   E L’OSPEDALE DEI           BAMBINI             BAMBINI                     Gianc...
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Motto         NON TUTTO   - DEL BAMBINO MALATO -         E’ MALATO
“Non tutto, del bambino malato,                     ,                   ,                                     è malato”Mol...
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“Non tutto, del bambino malato,                                             è malato”33° Conseguenza• Ha costretto l’organ...
“Non tutto, del bambino malato,                                            è malato”44° conseguenza• Il Reparto deve esser...
“Non tutto, del bambino malato,                                          è malato”55° conseguenza•È È necessario creare un...
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“Non tutto, del bambino malato,                                                 è malato”77° conseguenza• Formazione e pre...
“Non tutto, del bambino malato,                                                è malato”88° conseguenza• Gestione dei “non...
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“Non tutto, del bambino malato,                                              è malato”1111° conseguenza• Necessità di Riun...
Medici      Personale                           infermieristico   Genitori                                     Assistente ...
Articolo 34 della Costituzione• Decreta che l’istruzione è obbligatoria• Gli Enti sovrannazionali sui Diritti  dell’Infanz...
Scuola in ospedale- modelli          ospedale• Affi  Affiancata          t• Integrata• APPROPRIATA perché:     Flessibile ...
Altro aspetto: il giocoConvenzione i tC         i     internazionale sui Diritti                          i    l      i Di...
Gioco in ospedale• Introdurre in un ambiente asettico,  controllato, di adulti che lavorano, di               ,           ...
Ospedale dei Bambini
Ospedale dei Bambini           FESTE
Ospedale dei Bambini
Ospedale ?
Giancarlo izzi sipo 7-10-2011
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Giancarlo izzi sipo 7-10-2011

  1. 1. TRA L’OSPEDALE PER ’ E L OSPEDALE E L’OSPEDALE DEI BAMBINI   BAMBINI Giancarlo IZZI Pediatria e Oncoematologia ‐ Parma
  2. 2. Alcuni aspetti del  pproblema:1.Il titolo .Il titolo2.La riabilitazione 3 Il motto3.Il motto4.Il cambiamento 5.La sussidiarietà5L idi i tà
  3. 3. TRA L’OSPEDALE PER E L OSPEDALE DEI L’OSPEDALE BAMBINI Le preposizioni esprimono le relazioni: • PER = ha significato di relazione di mezzo, quindi di strumento, maniera, causa, scopo, ecc. • DI = significa la relazione di moto dallinterno di una cosa, quindi l d lli t i di la congiunzione intima di due cose.
  4. 4. Concetto di ospedale Concetto di ospedale• Lospedale è unistituzione per lassistenza L ospedale è un istituzione per l assistenza  sanitaria generalmente costituita da un  complesso architettonico in cui personale  complesso architettonico in cui personale specializzato fornisce trattamenti per curare  pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”  pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ” it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.• Ognuno ne ha una visione personalissima e  un interpretazione legata alla propria  un’interpretazione legata alla propria esperienza e sensibilità. 
  5. 5. La mia definizione di ospedale• “luogo nel quale il bambino viene accolto per  ritrovare la salute perduta, aiutato da persone  ritrovare la salute perduta aiutato da persone adulte ed esperte e dai suoi familiari”.• È un Luogo fisico ma anche della mente. • In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non  solo. • È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla  sua guarigione, compreso il recupero della salute,  intesa nel senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione  dell OMS. dell’OMS• E questo recupero della salute non può essere  imposto dall’esterno ed è un’azione attiva e  posto da este o ed è u a o e att a e cosciente. 
  6. 6. Argomenti  g• I nuovi scenari – LOncoematologia pediatrica (AIEOP) – La possibilità di guarigione – I motivi della riabilitazione• L’Ospedale DEI Bambini di Parma: L Ospedale DEI Bambini di Parma: • «Non tutto, del bambino malato, è malato» • Assistenza globale Assistenza globale  • Il reparto ridisegnato – Assistenza e Terapia Assistenza e Terapia – Scuola – Gioco – Volontariato
  7. 7. LALLa Lastoria
  8. 8. Leucemia  mia linfatica linfaticaacuta
  9. 9. A I E O P - A L L 9 5 (n=1744) //SR PDN Ia M 2 gr II 6-MP+MTX8% No DNM P // 1 7 15 24 32 105 w // A 6-MP+MTX 6 MP MTXIR // PDN80% Ia + Ib M 2*gr II R // 1 13 21 B 6-MP+MTX+VCR/DXM pulses // * 5 gr for T-ALL or CNS/testis involvement 30 40 105 w // B PDN NHR B B 18Gy Ia + Ib 1 2 3 II II 6-MP+MTX+VCR/DXM12% Interim pulses // 1 13 22 35 44 105 w Age >1 <6 yrs; WBC<20,000/cmm; DNA Ind >1.16 <1.6; PGR; non-T/non-B; CR d +42; no t(9;22);SR no CNS or testis involvementIR Patients not eligible for SR or HR groupsHR Age <1 and t(4;11) or CD10 negative; PPR; non-B; no CR at d +42; t(9;22); no CNS disease M= 6-MP+MTX (2 gr/sqm) IT MTX TIT G-CSF
  10. 10. AIEOP ALL6632 pazienti i ti CORS - Jan 2007
  11. 11. Approccio Multidisciplinare
  12. 12. Risultati AIEOP: giudizio del MMG Risultati AIEOP: giudizio del MMG gOff Therapy : 309 casi esaminati• LAL: 12, LNH: 34, Istiocitosi maligne: 5, L H: 52 = grado I secondo Bloom nel 80% (cioè: nessun problema  sociale)• Tumore SNC: 151 casi, (comprensibilmente con i danni  chirurgici e radioterapici) = presentavano la maggiore  frequenza di sequele, la più bassa qualità di vita e la  frequenza di sequele la più bassa qualità di vita e la maggiore frequenza di pensioni di invalidità. • Soggetti con diploma di scuola media superiore o una Soggetti con diploma di scuola media superiore o una  laurea = simile allatteso (secondo i corrispondenti dati, corretti  per età, disponibili per la popolazione generale piemontese nel 1991). Pastore 2008
  13. 13. Risultati AIEOP – Off TherapyN. persone coniugate e con figli è stata confrontata (dopo aver standardizzato per età: classi quinquennali 15‐44 anni), con i standardizzato per età: classi quinquennali 15 44 anni) con idati della popolazione generale piemontese nel 1991. Casi 667: coniugati 172 (24%) = 72 maschi 100 femmine M:F ratio 0,7, •Con un figlio: 98 (39 maschi 59 femmine 15%, M:F 0,75). •Coniugate 41 / 190 (22%, M:F 1, 10) persone sopravvissute ad un tumore  diagnosticato nella classe di età 0‐14 anni•Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%) Erano coniugati 26 dei 159 casi con leucemia (16%),  – 35 dei 153 tumori del SNC (20%),  – 36 dei 132 linfomi (25%),  – 75 su 223 degli altri tumori (34%).  – Il rapporto tra numero di coniugati osservati ed attesi era di 77% (CI 95% 62‐ 93) nelle femmine e di 67% (52‐94) nei maschi Pastore 2008
  14. 14. Concetto di ospedale: Concetto di ospedale:• Lospedale è unistituzione per lassistenza L ospedale è un istituzione per l assistenza  sanitaria generalmente costituita da un  complesso architettonico in cui personale  complesso architettonico in cui personale specializzato fornisce trattamenti per curare  pazienti affetti da malattie allo stadio acuto.”  pazienti affetti da malattie allo stadio acuto ” it.wikipedia.org/wiki/Ospedale.• Ognuno ne ha una visione personalissima e  un interpretazione legata alla propria  un’interpretazione legata alla propria esperienza e sensibilità. 
  15. 15. La mia definizione di ospedale• “luogo nel quale il bambino viene accolto per  ritrovare la salute perduta, aiutato da persone adulte  ritrovare la salute perduta aiutato da persone adulte ed esperte e dai suoi familiari”.• È un Luogo fisico ma anche della mente. • In questo luogo si svolgono azioni curative, ma non solo. • È il b bi È il bambino che agisce queste azioni e le orienta alla sua  h i i i l i ll guarigione, ma non solo, anche al recupero della salute, intesa nel  senso bio‐psico‐sociale della dichiarazione dell’OMS.• E questo recupero della salute non può essere imposto dall’esterno,  come voi ben sapete, e quindi è un’azione attiva e cosciente. • La malattia, intesa come alterazione biologica delle funzioni  organiche, può essere completamente guarita o raggiungere solo  livelli intermedi di capacità funzionale, diventando condizione  cronica. 
  16. 16. ASSISTENZA GLOBALE• Assistenza = Ad – SistereTutto quanto STA ATTORNO al bambino Richiede:Assistenza: • Multidisciplinarietà• Infermieristica• Medica • Integrazione g• Psicologica g • Progettualità• Morale condivisa• Sociale • Dialogo• Culturale • Ascolto• Religiosa g • Circolarità di• .. informazioni
  17. 17. Assistenza GLOBALEAssistenza GLOBALE• NON globale: uguale per tutti  g g p (il “globo”)• GLOBALE if it d GLOBALE: riferita ad ogni i bambino, che è un “MONDO  fatto di tanti sfaccettature ”.• Tiene conto di tutti gli aspetti Tiene conto di tutti gli aspetti  del bambino.• Non VUOLE, né dà risposte a  é dà tutte problemi del bambino
  18. 18. Assistenza GLOBALE Assistenza GLOBALE 2• Collaborazione tra i sanitari e  “non sanitari”  ( (che si dedicano “alle parti non malate” del  p bambino).• Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus Integrata e DURANTE la cura (simoultaneus  care)• Aperta alla Società, a cui il paziente  appartiene e a cui deve ritornare. appartiene e a cui deve ritornare.• SUSSIDIARIETA’
  19. 19. GuarigioneProcesso molto complesso, lungo e a tappe  p , g pp successive:• G i i Guarigione FISICA: difficile e sofferta FISICA diffi il ff t• Guarigione PERSONALE: non solo psicologica• Guarigione FAMILIARE: era malata tutta la  famiglia• Guarigione SOCIALE: oltre i pregiudizi• Guarigione LAVORATIVA: inserimento nel  mondo del lavoro mondo del lavoro
  20. 20. CHILDHOOD CANCER HEALTH FAMILY PROFESSIONALS ALLIANCEPARENTSASSOCIATION INSTITUTIONSVOLUNTEERS SOCIETY CURE NORMAL LIFE G.Masera 2009
  21. 21. Motto NON TUTTO - DEL BAMBINO MALATO - E’ MALATO
  22. 22. “Non tutto, del bambino malato, , , è malato”Molte parti del BAMBINO malato sono preservatedalla malattia e restano sane e normali: l’intelligenza, la voglia di apprendere, la capacità di affrontare nuovi compiti, la compiti fantasia, ecc. E’ necessario salvaguardare queste parti sane e dare spazio al loro crescere, anche durante il ricovero e la malattia, perché questa è la base per la sua riabilitazione e il suo futuro.
  23. 23. “Non tutto, del bambino malato, è malato”1° C Conseguenza •Dall’ospedale dei dipendenti alla  centralità del bambino•Il Medico è caduto dal "trono". Non è più titolato a decidere su  tutta quanta la vita del bambino  tutta quanta la vita del bambino malato
  24. 24. “Non tutto, del bambino malato, è malato”2 conseguenza 2° conseguenza• Porta in modo evidente la   PERSONA nella sua complessità nella sua complessità  allinterno della struttura  ospedaliera  Umanizzazione
  25. 25. “Non tutto, del bambino malato, è malato”33° Conseguenza• Ha costretto l’organizzazione  sanitaria a tener conto della parte  sanitaria a tener conto della parte “sana”: –Madre (o familiari) –Fratelli –Attività sociali –…
  26. 26. “Non tutto, del bambino malato, è malato”44° conseguenza• Il Reparto deve essere aperto ai  “non sanitari” non‐sanitari –Responsabilità del loro agire Responsabilità del loro agire –Avere “tra i piedi” persona che  “guardano”
  27. 27. “Non tutto, del bambino malato, è malato”55° conseguenza•È È necessario creare uno spazio  fisico e mentale per accogliere la  fisi o e mentale per a o liere la parte  sana e i suoi ingombrati parte “sana” e i suoi "ingombrati"  addentellati
  28. 28. “Non tutto, del bambino malato, è malato”66° conseguenza• Accettare di predisporre lo  p p spazio fisico, mentale e  organizzativo non per te, che  non rimane alla disponibilità dei  non rimane alla disponibilità dei sanitari
  29. 29. “Non tutto, del bambino malato, è malato”77° conseguenza• Formazione e preparazione alla presenza in  p p p ospedale: – Regole sanitarie Regole sanitarie – Istruzione operativa igienico  protezionistica – Formazione operativa – Condivisione degli obiettivi – Integrazione con i diversi ruoli Integrazione con i diversi ruoli – Valutazioni degli settori di embricazione – definizione dei confini
  30. 30. “Non tutto, del bambino malato, è malato”88° conseguenza• Gestione dei “non sanitari” alla  Gestione dei  non‐sanitari alla convivenza in ambienti a rischio: –Infettivo, per sé e per gli altri I id i –Incidenti Igiene –Igiene –Educazione –Riservatezza –ecc.
  31. 31. “Non tutto, del bambino malato, è malato”99° conseguenza• Gestione dei conflitti• Gestione delle attività comuni 
  32. 32. “Non tutto, del bambino malato, è malato”1010° conseguenza• Analisi in itinere di tutto il  progetto pro etto• Condivisione dei successi e delle Condivisione dei successi e delle  soddisfazioni
  33. 33. “Non tutto, del bambino malato, è malato”1111° conseguenza• Necessità di Riunioni operative  continue: • Quotidiana • Settimanale • Mensile:  –1 martedì del mese: tecnica –1° martedì del mese: tecnica –3° martedì: allargata –4 martedì: infermieristica 4° martedì: infermieristica
  34. 34. Medici Personale infermieristico Genitori Assistente BAMBINO sociale BAMBINA Scuola inAssociazioni ospedaleVolontariato Giocamico
  35. 35. Articolo 34 della Costituzione• Decreta che l’istruzione è obbligatoria• Gli Enti sovrannazionali sui Diritti dell’Infanzia (OMS, UNICEF, CEE) considerano fondamentale il diritto del bambino all’istruzione.
  36. 36. Scuola in ospedale- modelli ospedale• Affi Affiancata t• Integrata• APPROPRIATA perché: Flessibile Capace di colloquio Adatta alla condizione clinica Adeguata ai bisogni Proiettata al futuro incerto ma incerto, possibile
  37. 37. Altro aspetto: il giocoConvenzione i tC i internazionale sui Diritti i l i Di ittidell‘Infanzia , all’art. 31, citaspecificatamente come diritto del bambinoil gioco. (Assemblea generale delle Nazioni Unite - 20nov. 1989 - New York. Legge italiana n.176 del 1991).•Il gioco, per il bambino, è un "lavoro",•è la sua attività principale,•attraverso il gioco il bambino impara e g pquindi, imparando, cresce.
  38. 38. Gioco in ospedale• Introdurre in un ambiente asettico, controllato, di adulti che lavorano, di , , persone malate.• Paure perplessità e difficoltà in tutti: Paure, genitori, il personale infermieristico, i medici.• Il gioco fu introdotto nel 1991 e dal 1998 c’è GIOCAMICO
  39. 39. Ospedale dei Bambini
  40. 40. Ospedale dei Bambini FESTE
  41. 41. Ospedale dei Bambini
  42. 42. Ospedale ?

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