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1.
1 「医療的ケア児の生活と停電対策の必要性 ~停電するとこうなります!!災害対策への不安より~」 2022.6.4「停電から医療的ケア児を守る!!ーキックオフイベントー」 高知県医療的ケアの必要な子ども の家族の会~結人(ゆいと)~ 森 下 陽
子 ※配布用
2.
2
3.
3 1 医療的ケア児等家族への災害対策 アンケート結果(高知県内) 2 当事者家族の立場から ①
医療的ケア児の生活、災害への備え ② 停電時の電源確保 ③ 災害時個別支援計画策定後も残る 不安や課題
4.
4 1 医療的ケア児等家族への 災害アンケート結果 (6.4配布用資料)
5.
5 【重点継続要医療者支援 マニュアル(高知県)】 重点継続要医療者支援: 医療的ケア児者 ・人工呼吸器 ・在宅酸素 ・人工透析 「災害時個別 支援計画」 【災害対策基本法(R3.5月改正)】 避難行動要支援者対策: ・高齢者(独居等) ・障害者手帳(1級等) ・在宅難病患者(介助要) ・その他支援が必要な方 など (医療的ケア児者(重点以外)) 「個別避難計画」 災害対策上、不十分・・
6.
6 発行:バクバクの会 ~人工呼吸器とともに生きる ▶家族や一部の支援者が マニュアルなどで 勉強しながら準備・・ ▶地域とのつながり、 ほとんどなく、特有の 支援が必要であること も知られていない・・ 継続した勉強会、 避難訓練等の開催 ◆災害対策 ◆地域とのつながり ◆日頃の安心安全 発行: 国立成育医療 研究センター
7.
7 2 当事者家族の立場から ① 医療的ケア児の生活、災害への備え
8.
8 2 当事者家族の立場から ② 停電時の電源確保
9.
9 使用している医療機器 パルスオキシメーター 酸素濃縮器 (予備) 呼吸器 加温 加湿器 吸引器 呼吸器 酸素ボンベ 蘇生バッグ 酸素濃縮器 酸素 ボンベ 電気機器(体調維持) ・人工呼吸器 ・加温加湿器(呼吸器) ・酸素濃縮器 ・吸引器 ・パルスオキシメーター ・ネブライザー(吸入器) ・電気毛布 ・ポット(お湯) (ライト、冷暖房、加湿器・・)
10.
10 2019年8月台風15号 深夜に停電→ 「顔色わからず・・」 停電時の様子
11.
11 人工呼吸器 (2台) 内部バッテリー: 8時間×2台分 外部バッテリー: 8時間×1台分 合計24時間 (◆避難時:1台持参→16時間) 酸素濃縮器 (1台) 酸素ボンベ (6本) [設定流量2L/分の場合] 内蔵バッテリー:
1時間40分 約3時間×6本 合計約20時間 (◆避難時:1本しか 持参できない場合→約3時間) パルスオキシ メーター(1台) 携帯用パルス オキシメーター (1台) 内蔵バッテリー: 5時間 単3電池4本 (◆避難時持参:予備を交換) 停電時の使用可能時間(参考:息子の場合) 上記はフル充電、ボンベ未使用の場合 (▶帰宅後残量減・バッテリー消耗・・→残時間 ↓ ) *酸素ボンベ配達、蓄電・発電機での対応 他にも・・ ・吸引器・吸入器 ・ポット(お湯) ・・
12.
12 住宅用蓄電 システム (スタンドタイプ) (1台) [酸素濃縮器(流量2L/分使用)時] 1日16時間 ※停電直後、主に夜間使用・・ 携帯用 バッテリー (3台) [酸素濃縮器(流量2L/分使用)時] 約2~4時間/台 ※避難用 発電機 ホンダエネポ(1台) [日常生活用具] ガスボンベ24本:約1日 ※日中使用 電源対策(参考:我が家の場合) ▶放電注意・・→定期的な充電 ▶CO中毒注意→ベランダ使用 ▶騒音・・ ▶呼吸器使用不可 →蘇生バッグ手押し・・ 実際に3日間対応できるか、避難時間分も確保・・不安
13.
13 2015.11月酸素・呼吸器業者経由で提出 人工呼吸器・在宅酸素:非常時対応 【自宅避難困難】 「避難場所?」 (電源、HOTステーションの場所?) 「電源3日分?」 (一般的に3日で電気復旧) ↓ ▶不足→命の危険! ▶避難時間分の電源・酸素の 確保も必要! 【自宅避難】 「ボンベいつ届く?」 ・酸素業者担当さん 30名超/人 ・酸素業者、海浜部の立地が多い。 ・県外からの支援開始は? ▶行政「マニュアルで対応します」? ▶業者「行政が対応します」?
14.
14 2 当事者家族の立場から ③ 災害時個別支援計画策定後も 残る不安や課題
15.
15 【策定の経過】 ・2018.3.20 策定(毎年見直し) 「災害時個別避難計画(呼吸器)」 ・2018.10月 相談支援員、市、市社協 地区民生委員との話し合い ・2022.2.28
「個別避難計画」提出 「災害時個別支援計画」「個別避難計画」策定 個別避難計画P1 災害時個別支援計画P1.2 「重点継続要医療者支援マニュアル」(2016.3月高知県) 「災害対策基本法」(2021.5月改正)
16.
安否確認「災害時個別支援計画」より ・災害時伝言ダイヤル(171) メール・・ つながれる? 各地区民生委員 他の要配慮者の 計画にも名前あり (初動の支援者には なってもらえない・・) 災害時個別支援計画P10-11 16
17.
避難支援等実施者「災害時個別支援計画」「個別避難計画」より ・この欄に誰を 記入するか悩む・・ ↓ 「訪問看護ステーション」 で提出 ※訪問看護時のみ・・ 災害時 個別支援計画P11 個別避難計画P1 17
18.
4:00 4:30 5:00 5:30 口腔ケア、おむつ交換、体位変換、胃残確認、検温 6:00 薬内服、経管栄養(エネーボ)~約1時間半 6:30 7:00 7:30
栄養注入終了後、白湯注入 8:00 8:30 おむつ交換、体位変換 9:00 9:30 【訪問看護(週4)】清拭、導尿① 10:00 おむつ交換、創部洗浄、浣腸 10:30 11:00 体位変換、検温 11:30 口腔ケア、胃残確認 12:00 薬内服、経管栄養(ソリタ)~約1時間半 12:30 13:00 栄養注入終了後、白湯注入、おむつ交換、体位変換 13:30 【訪問学級(週3)】 → 現在:オンライン授業1H 14:00 14:30 15:00 15:30 16:00 導尿②、おむつ交換、体位変換 16:30 17:00 17:30 口腔ケア、おむつ交換、体位変換、胃残確認、検温 18:00 薬内服、経管栄養(エネーボ)~約1時間半 18:30 19:00 19:30 栄養注入終了後、白湯注入 20:00 20:30 21:00 おむつ交換、体位変換 21:30 22:00 22:30 23:00 導尿③ 23:30 口腔ケア、おむつ交換、体位変換、胃残確認、検温 0:00 栄養(エネーボ)~約1時間半 0:30 1:00 1:30 栄養注入終了後、白湯注入 2:00 2:30 3:00 おむつ交換、体位変換、検温 3:30 ケア等 (吸引等) 母親 訪問看護、訪問学級の日 父親 ケア等 (吸引等) ケア等 (吸引等) 通勤 仕事 ケア等 (吸引等) ケア等 (吸引等) 通勤 ケア等 (吸引等) 睡眠 睡眠 睡眠 睡眠 仮眠 18 1日ケアスケジュール(平日) 母親1人の時間 「個別避難計画」上の 避難支援等実施者① ※訪問看護中のみ 大地震発生! 停電発生! 夕方前 「母親1人での 夜間の対応への不安・・」
19.
19 バギーでの外出時の様子(通常) 息子の 体重 呼吸器4.5kg 外部バッテリー1.5kg バギー 25kg 酸素ボンベ 2.2kg×2本 吸引器 2.3kg その他荷物 2kg 総重量 (バギー含む) 約55kg
20.
20 避難時の荷物(医療的ケア1日分) ボンベ3本では足りず・・ 呼吸器 吸引器 手動式 吸引器
21.
21 台風時避難(医療施設以外の場所)
22.
避難経路に 浸水地域あり 22 避難場所「個別避難計画」より 【避難場所】 ①自宅避難 ②自宅避難困難 ↓ 避難場所探し・・ ・8年前近隣の総合病院 (小児科)外来へ 「災害時は延長コード 持参、廊下でいいので」 個別避難計画P1-2 かかりつけ病院 A 病院 ■医療的ケア児等の避難場所?
23.
23 医療資材等備蓄リスト「災害時個別支援計画」より 災害時個別支援計画P3-5 自治体の備蓄対策? リアルタイムの情報?
24.
24 加温加湿器 (屋内で使用) 人工呼吸器 小児用 回路一式(1ヶ月分) 加温加湿器用(1ヶ月分) 人工呼吸器の回路等(1ヶ月分)
25.
25 医療資材、衛生材料等(1ヶ月分) [例] 導尿3回/日×1ヶ月分 ・8frネラトンカテーテル→90本 ・消毒液付き綿棒 →90本 ・ディスポ手袋
→90枚 ・キシロカインゼリー →2本 ※衛生上、 繰り返し 使用できない 医療資材・・ カニューレ交換、吸引、 経鼻経管栄養、導尿、 浣腸・・ ※成長、病状の進行、ケアの状況 ↓ 医療資材等の種類、規格、サイズ・・ 随時更新される。
26.
26 処方薬、経腸栄養剤、浣腸液(1ヶ月分) 必要時 のみ eお薬手帳、 お薬手帳(薬説明書)
27.
27 停電時電源対応「災害時個別支援計画」より 災害時個別支援計画P6-8 フル充電、ボンベ未使用の場合を記載。 →実際はもっと少ない(使用残、バッテリーの消耗・・) 「リアルタイムの情報を知らせることが難しい。」
28.
28 MEIS(医療的ケア児等医療情報共有システム)
29.
29 K-DiPS(当事者参画型災害備えシステム)
30.
30 「医療的ケア児だけでなく、在宅の病気・障害のある方の 対策と一体での検討を・・」 出典: 厚生労働省 社会保障審議会 障害者部会 第99回(R2.3.4) 「障害児等の 現状について」