Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Barcode_for_Life_Bestuursverslag_2013

374 views

Published on

  • Hello! I have searched hard to find a reliable and best research paper writing service and finally i got a good option for my needs as ⇒ www.HelpWriting.net ⇐
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • Be the first to like this

Barcode_for_Life_Bestuursverslag_2013

  1. 1. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 1
  2. 2. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 2 Inhoud 1. ALGEMEEN ..............................................................................................................................................3 2. BARCODE FOR LIFE ..................................................................................................................................3 MISSIE EN DOELSTELLINGEN ......................................................................................................................................3 UNICITEIT VAN BARCODE FOR LIFE..............................................................................................................................4 HISTORIE ...............................................................................................................................................................5 3. RESULTATEN 2013 ...................................................................................................................................6 FINANCIËN.............................................................................................................................................................6 RESULTATEN FONDSWERVING....................................................................................................................................6 RESULTATEN CPCT..................................................................................................................................................7 Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling .............................................................8 RESULTATEN BARCODE FOR LIFE.................................................................................................................................9 4. TOEKOMST............................................................................................................................................11 STRATEGIE EN DOELEN VAN BARCODE FOR LIFE ...........................................................................................................11 VOORUITBLIK CPCT...............................................................................................................................................12 5. BEDRIJFSVOERING EN GOVERNANCE.....................................................................................................13 RAAD VAN TOEZICHT..............................................................................................................................................13 BESTUUR.............................................................................................................................................................14 AMBASSADEURS / DONATEURS................................................................................................................................14 CULTUUR.............................................................................................................................................................14 COMMUNICATIE....................................................................................................................................................14 PROJECTPROCEDURES ............................................................................................................................................15 6. JAARREKENING 2013 .............................................................................................................................16 RESULTAAT 2013..................................................................................................................................................16 RESERVES, DEPOSITO’S EN BELEGGINGEN...................................................................................................................16 BEGROTING 2014.................................................................................................................................................16 BALANS...............................................................................................................................................................18 STAAT VAN HERKOMST EN BESTEDING VAN MIDDELEN ..................................................................................................18 GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING...........................................................................................19 TOELICHTING OP DE BALANS ....................................................................................................................................20 VERANTWOORDING ...............................................................................................................................................22 Verantwoording en CBF kosten ratio’s.........................................................................................................22 Verantwoording scheiding toezicht en bestuur ...........................................................................................23 Verantwoording besteding middelen...........................................................................................................24 Verantwoording waarborging van de kwaliteit vandeorganisatie............................................................24 Maatschappelijk verantwoord ondernemen ............................................................................................24 7. BIJLAGEN...............................................................................................................................................25 BIJLAGE 1: ‘PROJECTBESCHRIJVING CPCT’ .................................................................................................................25 BIJLAGE 2: ‘GEEN TWEE KANKERS ZIJN GELIJK’.............................................................................................................27 BIJLAGE 3: ‘ONDERZOEKSOPZET EN TECHNIEKEN BINNEN HET CPCT’...............................................................................31 BIJLAGE 4: ‘OVERZICHT AMBASSADEURS VAN BARCODE FOR LIFE’...................................................................................33 8. CONTROLEVERKLARING.........................................................................................................................34
  3. 3. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 3 1. Algemeen Hierbij bieden wij U het bestuursverslag van de stichting Barcode for Life aan. Het Bestuur en de Raad van Toezicht bedanken al degenen die zich met energie en enthousiasme hebben ingezet voor Barcode for Life. Dit geldt voor particuliere sponsors, bedrijven en organisaties met hun sponsorgelden, de ambassadeurs, vrijwilligers bij evenementen, de medewerkers van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) en overige betrokkenen die op de een of andere manier hun steentje hebben bijgedragen. Die betrokkenheid en inzet maakt ons motto duidelijk: ‘Cancer we are taking it personally’. Het jaar 2013 is afgerond met een hoger bedrag (€ 1.215.926) aan fondsenwerving voor het CPCT. In 2013 zijn goede resultaten door ons doel, het CPCT, bereikt en is Barcode for Life efficiënt blijven functioneren. Meer hierover in de hoofdstukken: 2. ‘Barcode for Life’, met informatie over onze missie & doelstellingen, uniciteit en historie; 3. ‘Resultaten 2013’, met financiën, werving, het CPCT en de organisatie Barcode for Life; 4. ‘Toekomst’, zowel voor Barcode for Life als het CPCT; 5. ‘Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Life’; 6. ‘Jaarrekening 2013’. 2. Barcode for Life Barcode for Life werft fondsen voor het CPCT; het onderzoekscentrum voor onderzoek naar en geïndividualiseerde behandeling van kankerpatiënten. Missie en doelstellingen Onze missie is het terugbrengen van kanker tot een chronische ziekte. Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het CPCT mogelijk te maken dat in Nederland in 2019 het volgende is bereikt: 1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; 2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; 3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in 2007. Barcode for Life streeft er naar om haar overheadkosten tot een absoluut minimum te beperken en bijna 100% van verworven gelden ten goede te laten komen aan het onderzoek van het CPCT.
  4. 4. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 4 Uniciteit van Barcode for Life Barcode for Life onderscheidt zich van andere fondswervers door bijna 100% van haar fondsen beschikbaar te stellen voor één doel en één samenwerkingsverband. Deze uniciteit uit zich bovendien in het feit dat: a) alle besteedbare middelen ingezet worden voor versnelling en verbreding van fundamenteel1 , translationeel2 en klinisch3 kankeronderzoek binnen het CPCT naar de oorzaken van resistentie tegen chemotherapie, en ontwikkeling van persoonlijke behandeltrajecten; b) zij daarmee de enige Nederlandse fondsenwervende instelling is die enkel en alleen lange termijn onderzoek en de weg naar individuele- c.q. maatwerk-behandelingen financiert; c) zij werkt zonder overhead; d) zij zich NIET beperkt tot bepaalde leeftijdsgroepen (kinderen, 60+ e.d.) of orgaan gerichte bestrijding van kanker (darmkanker, longkanker, borstkanker e.d.). De aanpak van het CPCT werpt namelijk zijn vruchten af voor alle leeftijdsgroepen en voor alle typen kankers; e) zij zichzelf opheft indien de nieuw ontwikkelde succesvolle individuele 'op maat' behandeling van kanker en mogelijk vervolg op het fundamentele, translationele en klinisch kankeronderzoek volledig door de reguliere geldstromen gefinancierd kan worden. 1 Percentage besteed aan doel bijna 100% Zéér uniek 2 Eén doel, het Center For Personalized Cancer Zéér uniek Treatment (CPCT) 3 Steunt alleen lange termijn onderzoek naar meer Zéér uniek effectieve individuele behandeling van kanker 4 Focus generiek, alle leeftijdsgroepen en alle Zéér uniek orgaankankers 5 Opheffing zodra doelen regulier gefinancierd Zéér uniek worden 1 Fundamenteel of basaal onderzoek is studie naar het ontstaan van kanker, naar het gedrag van DNA in cellen, naar de manier waarop dat gedrag wordt beïnvloed etc. Fundamenteel onderzoek leert ons wat kanker is en hoe het zich gedraagt. Die kennis is onmisbaar bij het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen. 2 Translationeel onderzoek heeft tot doel om de in fundamenteel onderzoek opgedane kennis praktisch bruikbaar te maken. Er wordt veel nieuwe kennis ontwikkeld. Bijvoorbeeld over DNA. Translationeel onderzoekers vragen zich dan af: hoe kan die nieuwe kennis benut worden in een verbeterde behandeling? Translationeel onderzoek kan bijvoorbeeld leiden tot nieuwe medicijnen, nieuwe apparatuur of nieuwe operatietechnieken. In deze fase wordt de nieuwe therapie klaargemaakt voor gebruik. Er worden tests gedaan, bijvoorbeeld met proefdieren. 3 Als alles erop wijst dat de nieuwe therapie werkt, dat de bijwerkingen kleiner zijn dan bij de huidige behandeling, en dat de therapie niet nodeloos duur is, dan kan het klinisch onderzoek van start gaan. Dat betekent dat de nieuwe behandeling wordt aangeboden aan patiënten. In het klinisch onderzoek wordt nauwgezet gevolgd wat de resultaten van de nieuwe therapie zijn.
  5. 5. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 5 Historie Barcode for Life is in november 2007 (destijds als de Stichting ‘Kanker in het Vizier’) opgericht met het doel om de op pagina 3 beschreven missie en doelstellingen te realiseren. De door de inspanning van Barcode for Life mogelijk gemaakte financiering van de eerste DNA- sequencer heeft in 2010 mede gezorgd voor de oprichting van het CPCT. Het CPCT behoort sinds medio 2011 tot de wereld-top-5 centra voor onderzoek naar individuele behandeling van kanker. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, het Erasmus MC Kanker Instituut en het UMC Utrecht werken al langer samen in het CPCT. Sinds het jaarverslag 2012 zijn daar bijgekomen: VUmc, UMCG, AMC en Meander MC. Het CPCT streeft ernaar in de tweede helft van 2014 alle academische centra en een aantal STZ- ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen) aan te sluiten. In de visie van het CPCT zijn er indicatoren die in hoge mate bepalen hoe kanker meer gericht en efficiënt behandeld kan worden. Het programma van het CPCT is gericht op het definiëren van nieuwe indicatoren waarmee het succes van een behandeling beter kan worden geschat. Een behandeling op basis van deze indicatoren vergroot de overlevingskansen of verlengt de levensduur van de kankerpatiënt. Bovendien worden schadelijke bijwerkingen van de huidige generieke orgaangerichte behandelingen drastisch beperkt, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert.
  6. 6. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 6 3. Resultaten 2013 Financiën Totaal werving in 2013 € 1.215.926 Totaal bestede middelen aan het CPCT in 2013 € 853.716 Totaal bestemmingsreserve t.b.v. het CPCT ultimo 20134 € 385.000 Resultaten fondswerving Geldstromen: De door inzet van Barcode for Life ten behoeve van het CPCT verworven fondsen worden zowel 1) via onze bank- als 2) buiten onze bank-6 rekeningen overge- maakt aan het CPCT. 4 Er is € 365.000 gereserveerd voor een benoemd project dat medio 2014 formeel gaat starten. Zie hiervoor pagina 12: ‘Een project waardoor alle relevante genomische en klinische informatie samengevoegd kan worden zodat deze informatie beter bruikbaar en analyseerbaar wordt’. Tevens is er nog eens ruim € 20.000 gereserveerd voor het ‘R2926 CPCT05 Screeningsprotocol’. Dit bedrag is op 14/01/14 overgemaakt. 5 Er komt in 2014 nog meer focus op de in hoofdstuk 4, paragraaf ‘Strategie en doelen van Barcode for Life’ genoemde punten zodat m.n. de onder 1), 4) en 5) genoemde opbrengsten toenemen. 6 In 2013 zijn door Barcode for Life geen gelden geworven die buiten onze bankrekeningen om door de donateur direct zelf op rekening van het CPCT zijn overgemaakt. De post ‘familie en/of bedrijfsfondsen’ is sterk toegenomen door de wens juist wel fondsen via onze bankrekening over te maken aan het CPCT. 2013 2012 Verschil5 1 Familie en/of bedrijfsfondsen € 882.736 € 177.157 + 398% 2 Stelvio for Life € 241.605 € 117.515 + 106% 3 Car Challenge for Life € 55.000 € 0 Nieuw 4 Diverse lokale acties € 27.750 € 15.550 + 78% 5 Particulier € 4.243 € 2.835 + 50% 6 Hotelwereld (EHP Golden Tulip) € 3.197 € 6.725 - 52% 7 Rente opbrengsten € 1.395 € 4.634 - 70% TOTAAL WERVING € 1.215.926 € 324.416 Geldstromen
  7. 7. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 7 Resultaten CPCT 1. De processen en de organisatie van het Multidisciplinair overleg (MDO) zijn nog verder geoptimaliseerd waardoor sneller een besluit kan worden genomen over de betrouwbaarheid van de gevonden mutaties en de implicaties voor de patiënt. 2. In maart 2013 is de DNA sequencing core facility van het CPCT opgegaan voor de hoogst mogelijke kwaliteitscertificering: het NEN/ISO 15189 certificaat. Voor zover bekend is het CPCT de eerste in Nederland (en mogelijk zelfs in Europa) die dit voor Next Generation Sequencing behaald heeft. 3. In totaal zijn in 2013 ruim 300 biopten afgenomen. Dit is 50% meer dan verwacht ultimo 2012. 4. Na alle voorbereidingen te hebben getroffen om zowel de logistiek als de financiën op orde te hebben is in 2013 het punt genaderd dat uitbreiding van het CPCT haalbaar is. VUmc, UMC Groningen en Meander MC hebben eind 2013 uitgesproken dat ze gaan participeren in het CPCT. 5. Met de groei van het CPCT nemen de activiteiten toe. Om ervoor te zorgen dat deze activiteiten worden uitgevoerd is het advies overgenomen om de functie van managing director in te vullen. Hiervoor is subsidie van Barcode for Life ingezet. Dit geldt ook voor een bio informaticus en de centrale datamanager, die in december 2013 zijn aangesteld. 6. In februari 2013 heeft een team van McKinsey het CPCT weer pro bono bijgestaan met een strategische en logistieke herijking. In alle drie de centra is gesproken met mensen over de diverse aspecten van de logistiek, de strategie, en de knelpunten van het CPCT. Op basis hiervan is de focus van het CPCT aangescherpt. Om de doelstellingen in 2019 te halen dat het CPCT op basis van een database nieuwe behandelconcepten kan ontwikkelen is van het vullen van de database de hoogste prioriteit gemaakt. Er is besloten om alleen patiënten te biopteren, die
  8. 8. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 8 behandeld gaan worden met een targeted agent (inclusief hormonale behandelingen voor prostaat en borstkanker). Dit betreft de volgende middelen: pazopanib, sorafenib, sunitinib, imatinib, erlotinib, cetuximab, panitumumab, ipilimumab, vermurafenib, tamoxifen, aromatase remmers, abiraterone, everolimus. 7. Deelnemende centra kunnen een patiënt aanmelden via het een eigen electronisch Case Record Form (eCRF) dat in maart 2013 in gebruik genomen is. Hiermee is tegemoet gekomen aan de grote behoefte om eCRF te hebben waarin alle data over patiënten en biopten vastgelegd worden. Het ALEA systeem, dat in de afgelopen jaren door het AvL is ontwikkeld, omvat al klinische data van honderden patiënten, die geïncludeerd zijn in één van de studies. Daarmee is een eerste stap gezet naar een goed geïntegreerde klinische database die de basis gaat vormen voor het onderzoek naar biomarkers. 8. Op 27 mei 2013 is een symposium gehouden over het werk van het CPCT voor betrokken onderzoekers en medici met aansluitend een avonddeel waar 2 patiënten vertelden over het belang van het CPCT voor de kwaliteit van hun leven. Voorts is er een jaarlijks oncologisch congres geweest in Amerika (ASCO) waar 30.000 congresdeelnemers ervaringen en nieuwe inzichten hebben uitgewisseld. Het blijkt dat personalized cancer research & treatment in diverse landen navolging krijgt. 9. In 2013 zijn meerdere publicaties geschreven door medewerkers van het CPCT. Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling Het toedienen van al beschikbare middelen voor andere toepassingen heeft voor een aantal patiënten al een positieve uitwerking. De volgende vier7 (experimentele) cases zijn indicatief voor de bij het CPCT nagestreefde doelen van geïndividualiseerde behandeling van patiënten met uitgezaaid kanker voor 20198 . 1. Een jonge vrouw, getrouwd, moeder van een jong kind en een baan. Deze jonge vrouw had galwegkanker. Zij heeft een uitzonderlijke verbetering van haar kwaliteit van leven tijdens de behandelingen meegemaakt, en verhaalt daarover in een film die ze samen met het CPCT gemaakt heeft. Helaas is zij op 29 september 2013 aan een infectie overleden. 2. Een jonge vrouw met tumor in de galwegen. De beschikbare behandeling (chemotherapie) werkte op enig moment niet meer en er was geen andere behandelmogelijkheid meer. Via haar arts is zij in contact gekomen met een bij het CPCT aangesloten centrum. Uit een biopt, dat voorafgaand aan de chemotherapie was afgenomen, bleek sprake te zijn van een gen-mutatie, die ook voorkomt bij borstkanker. Zij kreeg door het bij het CPCT aangesloten centrum een middel aangeboden, dat ook aan borstkankerpatiënten wordt aangeboden. Dit geneesmiddel is voor haar beter te verdragen dan de chemotherapie. Zij heeft minder last van bijwerking zoals vermoeidheid, waardoor de kwaliteit van leven voor haar beter is dan tijdens de chemotherapie. 3. Een vrouw van 45 jaar, getrouwd en een baan. Bij deze vrouw werd erfelijke borstkanker met veel uitzaaiingen vastgesteld. De gekozen chemo- therapie bleek niet effectief. Zij is vervolgens behandeld met geïndividualiseerde therapie met olaparib bij longuitzaaiingen. Twee jaar later kreeg zij hersenuitzaaiingen waarvoor zij twee operaties onderging. Begin 2014 is zij al 5 jaar vrij van ziekte. Zij neemt dagelijks tabletten olaparib. Zij heeft géén bijwerkingen van de behandeling. Zij maakt het perfect en heeft zin in het leven. Zij is een eigen zaak begonnen. Zij is model voor een grote groep vrouwen met erfelijke borst- en eierstokkanker. 7 In bijlage 2 op pagina 27 is nog een vijfde case te vinden. 8 Zie hoofdstuk 2 paragraaf 1: ‘Missie en doelstellingen’.
  9. 9. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 9 4. Een man van 57 jaar, getrouwd, gezin en een baan. Nadat eerder de eindfase kanker: ‘opgegeven’ leek te zijn bereikt werd vervolgens gestart met een geïndividualiseerde therapie. In 2014 is er voortgaande verbetering. Hij neemt dagelijks tabletten lenvatinib. Hij heeft géén bijwerkingen. Hij werkt weer full time en leidt een gelukkig leven. In december 2013 heeft hij zijn 100e kuur met taart binnen het bij het CPCT aangesloten centrum gevierd. Voor een uitgebreide beschrijving van de impact van het CPCT voor een individuele kankerpatiënt zie bijlage 2. In bijlage 3 wordt dieper ingegaan op de onderzoeksopzet en de technieken. Resultaten Barcode for Life  Een kerngroep van ambassadeurs heeft een aanpak ontwikkeld om familiefondsen te benaderen. Vooralsnog zijn binnen één sector een 30-tal familiefondsen specifiek benaderd met persoonlijke en gerichte brieven vergezeld van een specifieke informatiemap. In het najaar is de methode geëvalueerd en is een methode voor benadering van andere sectoren ontwikkeld. Het benaderen van familiefondsen vindt plaats via ambassadeurs die specifieke netwerken in bepaalde sectoren hebben.  Verbetering van de cohesie van en synergie binnen het ambassadeursnetwerk en het verhogen van de betrokkenheid van bestaande ambassadeurs door o.a. 1) presentaties tijdens de ambassadeurs bijeenkomsten door het AvL en het Erasmus MC Kanker Instituut en 2) motiverende presentaties van ambassadeurs over hun manier van succesvolle fondswerving en nieuwe ontwikkeling van lokale/regionale privé initiatieven door bijvoorbeeld inzet van lokale middenstanders. Voorbeelden van spontane acties van derden en ambassadeurs  Jurre Onrust heeft met zijn 100km duurloop op 4 oktober 2013 ruim € 2700 voor Barcode for Life opgehaald. Naast zijn eigen enorme afstand hebben collega’s van AH/Ahold zich vanuit verschillende filialen tijdens de "the last mile" aangesloten. De route liep via Culemborg, Houten, Nieuwegein, Utrecht, Breukelen, Weesp en Amsterdam IJburg (kantoor DTG) naar het distributiecentrum in Zaandam.  De aangrijpende en persoonlijke ervaring van Maurits van Hoogevest met het gevecht van zijn vrouw Annemiek tegen haar galwegkanker en de enorme verbetering van haar kwaliteit van leven tijdens de behandelingen door het CPCT hebben Maurits, familie en vrienden gemotiveerd om via de Annemiek van Hoogevest Foundation € 20.000 over te maken aan Barcode for Life (en dus het CPCT). Bovendien gaat Maurits dit jaar ook de zelf de Stelvio op. Reguliere acties en projecten  Stelvio for Life Een tweetal ambassadeurs (Hans den Hartog en Peter Kuijper) is gestart met de organisatie van de jaarlijkse (lopend en per fiets) beklimming van de loodzware Stelvio pas. Deze halve marathon is vanaf september 2012 ‘Stelvio for Life’ gaan heten. Deze beklimming staat vanaf 2012 volledig in het teken van Barcode for Life. Zij wordt georganiseerd op de Stelvio pas in Italië en gaat via 34 haarspelden vanuit Bormio naar de top over een afstand van 21.1 km. De website www.stelvioforlife.nl is begin 2012 live gegaan.
  10. 10. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 10 De Passo dello Stelvio is een bekende en beruchte bergpas in Italië. Hij telt 2758 meter en heeft een stijging van 1533 meter. Deze 1533 is tevens het te sponsoren bedrag in euro’s per persoon voor Barcode for Life. De organisatie werkt met diverse partijen om onder hardlopend Nederland bekendheid voor Stelvio for Life en Barcode for Life te krijgen. Deze Stelvio for Life keert ieder jaar weer terug op de kalender.  Een nieuw evenement is de ‘Barcode Car Challenge For Life’. Rene van der Borch tot Verwolde en Jan Berkhof hebben het initiatief genomen om de eerste Barcode Car Challenge for Life te organiseren. Deze exclusieve tour is op 25 mei 2013 voor het eerst gereden. Rene, Jan en Peter Kuijper hebben met steun van de Junior Kamer Zuid (Amsterdam) veel werk verzet en een huzarenstukje afgeleverd. Er is € 55.000 overgemaakt t.b.v. het CPCT. Dit is de som van 100% van alle gelden van de deelnemers en de opbrengst van de loterij, plus ongeveer een kwart van de door naamsponsors overgemaakte bedragen ter dekking van kosten van organisatie van de verschillende programmaonderdelen. Het overgemaakte bedrag is zeer hoog in vergelijking tot andere rally’s. De ambitie is om dit tot een tweejaarlijks top event uit te laten groeien van 40 naar maximaal 75 equipes.
  11. 11. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 11 4. Toekomst Strategie en doelen van Barcode for Life Barcode for Life wil voor het CPCT de grootste derde geldstroom worden. Zij wil daarbij minimaal 2 miljoen euro per jaar genereren met ondersteuning van een solide organisatie. Deze organisatie bestaat uit een hecht kernteam met daaromheen een schil aan ambassadeurs voor de ondersteuning van minimaal drie grote projecten per jaar. De uitstraling moet verbeteren en een regionaal format (als stap 2) moet zich in 2014 bewijzen voor regionale projecten. Om dit doel over 5 jaar te bereiken streeft Barcode for Life naar 1) een grotere naamsbekendheid, 2) meer inspanningen door de ambassadeurs 3) een in omvang grotere RvT en 4) een vergroting van actiebereidheid onder alle direct betrokkenen. Er zal dus meer aandacht voor publiciteit en naamsbekendheid komen. Er zullen nieuwe ambassa- deurs geworven worden en er zullen specifieke acties gevoerd worden om de actiebereidheid te vergroten. Barcode for Life streeft ernaar om de bedrijfskosten zo laag mogelijk te houden. Het beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Herijking van de strategie is vooralsnog niet noodzakelijk gebleken. Zie hiervoor tevens hoofdstuk 5. Barcode for Life stuurt daarbij op de volgende ratio’s9 : · Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving < 0,15% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten > 99,84% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten > 6000% 9 Zie pagina 22 en 23 voor realisatiecijfers 2013 van de hier genoemde ratio’s.
  12. 12. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 12 Vooruitblik CPCT Na alle voorbereidingen te hebben getroffen om zowel logistiek als financiën op orde te hebben is in 2013 het punt genaderd dat uitbreiding van het CPCT haalbaar is. Na toetreding van VUmc, UMC Groningen, AMC en Meander MC zijn er met een groot aantal andere centra gesprekken gestart en is het streven om gefaseerd alle umc’s, categorale kankercentra en STZ-ziekenhuizen aan te sluiten. Met elk ziekenhuis wordt een overeenkomst gesloten dat de, onder het METC goedgekeurde CPCT - protocol afgenomen, biopten ondergebracht worden bij de CPCT core faciliteit en biobank. Daarnaast geeft de overeenkomst recht op een vergoeding voor het biopteren indien dit geen onderdeel is van het standaard zorg proces en verplichten deelnemers zich tot het verzamelen van klinische follow-up (datamanagement) bij patiënten, die zowel een analyseerbaar biopt hebben als een minimale behandeling van twee maanden met response evaluatie. Om de doelstellingen van het CPCT-project te verwezenlijken moet alle relevante genomische en klinische informatie worden samengevoegd en geanalyseerd op het niveau van de patiënt. Dit is inherent uitdagend om een aantal redenen: 1. Het volume aan genomische en klinische informatie groeit exponentieel, de informatie zelf is zeer divers en ongestructureerd en de informatie komt bovendien in verschillende data- structuren op meerdere locaties in het hele land voor. 2. Het grote aantal dimensies en de hoge dimensionaliteit en complexiteit van patiënt- en genomische informatie maakt het moeilijk om associaties tussen verschillende gegevenssets te identificeren, terwijl soms zelfs relaties niet goed worden begrepen. Er is bovendien slechts beperkte overeenstemming over het in gestandaardiseerde datastructuren vastleggen van patiënt- en genomische informatie. Vooral klinische informatie is veelal zeer dimensioneel, tijdelijk en vaak niet gerelateerd aan moleculaire data. 3. Om de ware betekenis van eigen informatie te begrijpen moet deze idealiter kunnen worden vergeleken met de steeds omvangrijkere informatie in het publieke domein. Er zijn aanzienlijke kosten verbonden aan de handhaving van publieke informatiestromen. Het standaardiseren en normaliseren van deze informatie, nodig voor zinvolle vergelijking met de eigen informatie, vereist een hoog niveau van deskundigheid. 4. Hoog opgeleide specialisten zijn vaak nodig voor het opvragen en verspreiden van informatie verkregen door analyse van dergelijke informatie en dit kan tot ongewenste knelpunten leiden. Er is een impliciete doelstelling om een breed spectrum van medische professionals de hulp- middelen te geven om de geaggregeerde informatie systematisch te interpreteren om daarmee potentieel nuttige relaties te analyseren en de wetenschap te versnellen. Er wordt hard gewerkt om bovenstaande knelpunten in 2014 adequaat en doelmatig te adresseren en op te lossen. Barcode for Life staat positief tegenover financiering van de oplossing met betrekking tot bovenstaande punten. Hiervoor is door Barcode for Life ultimo 2013 € 365.000 als bestemmingsreserve opgenomen. Bij het opstellen van dit bestuursverslag werd door het CPCT gewerkt aan de eindversie van de planning en het budget.
  13. 13. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 13 5. Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Life houdt de overheadkosten laag en streeft naar een nul-niveau aan kosten. Barcode for Life maakt gebruik van een onbezoldigd statutaire directeur (0,2 FTE), een onbezoldigd directeur externe betrekkingen (0,2 FTE), een secretariaat (0,2 FTE) en twee parttime project medewerkers. Ook zijn 6 mensen op vrijwillige basis betrokken bij het ontwikkelen van PR materiaal, de website en de organisatie van de diverse genoemde activiteiten. Onkosten worden voor eigen rekening genomen dan wel door ambassadeurs vergoed. Er zijn in 2013 geen onkosten gedeclareerd bij noch uitbetaald door Barcode for Life. Het programma bestaat uit de coördinatie van de zogenoemde groep van ambassadeurs, fondsenwerving en projectmanagement. Het persoonlijke netwerkmodel (‘de ambassadeurs’) is de motor voor fondswerving. Barcode for Life werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en er wordt bepaald welke maatregelen getroffen dienen te worden. Dit wordt tevens elk kwartaal besproken. In 2013 zijn geen klachten binnengekomen en waren er dus op basis van binnengekomen klachten geen verbeter maatregelen mogelijk. Raad van Toezicht In het boekjaar 2013 was de Raad van Toezicht (RvT) van Barcode for Life als volgt samengesteld:  Joost Manassen – voorzitter tot 14/05/13 – lid m.i.v. 14/05/13  Gijs de Vries – voorzitter m.i.v. 14/05/13 tot 31/12/1310  Robert Jan van de Kraats – lid  Hans den Hartog – lid  Hans van Snellenberg – lid  Hester Bos – lid m.i.v. 14/05/13  Jan Roersma – lid tot 09/02/13. De leden van de RvT en het Bestuur worden benoemd voor een termijn van vier jaar en zijn allen onbezoldigd. Bij de samenstelling van de RvT en benoeming van de directeur is met zorg gekeken naar de individuele kwaliteiten. Te weten, financiële-, bestuurlijke-, en communicatieve kwaliteiten. Alle leden van de RvT en het Bestuur hebben daarnaast een sterke affiniteit met de doelstellingen van Barcode for Life en beschikken over een uitgebreid netwerk binnen het bedrijfsleven van Nederland. Het Bestuur houdt zich zowel bezig met bestuurlijke taken als de dagelijkse leiding. De RvT is belast met toezichthoudende taken. Geen van de leden van de RvT heeft een relevante nevenfunctie. De RvT vergadert volgens de statuten minimaal 1x per jaar of zoveel meer als nodig wordt geacht door de voorzitter of minimaal twee andere leden. In 2013 is de RvT viermaal bij elkaar gekomen. Tijdens deze vergaderingen worden de vorderingen binnen het onderzoek besproken, komen de wervingsactiviteiten, de besteding van middelen en de bijdrage van ambassadeurs aan bod. Zowel de RvT als het Bestuur onderschrijft de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. De uitgangspunten van deze code zijn: a) Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; b) Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van besteding; c) Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. 10 Gijs de Vries is per 01/01/14 als voorzitter opgevolgd door Robert Jan van de Kraats.
  14. 14. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 14 Bestuur Het Bestuur van Barcode for Life bestaat uit een statutaire eenhoofdige directie. Sinds 29 september 2011 is statutair directeur van Barcode for Life: Jan Bakker. Op die datum is hij voor een periode van drie maanden benoemd. Na verloop hiervan is de benoeming omgezet in onbepaalde tijd. Het bestuur heeft geen relevante nevenfuncties. Ambassadeurs / Donateurs Barcode for Life werft fondsen door acties te starten die anderen mobiliseren, inspireren en activeren tot fondsenwerving. Barcode for Life doet dit vooral door middel van haar ‘ambassadeurs-- netwerk’11 . Een netwerk van 47 succesvolle ondernemers, managers en mediavertegenwoordigers die zichzelf belangeloos beschikbaar stellen ten dienste van de realisatie van de doelstellingen van Barcode for Life. Vrijwel alle ambassadeurs hebben bovendien persoonlijk of via hun onderneming fondsen beschikbaar gesteld waarmee het CPCT haar werk kan continueren. De ambassadeurs hebben elk hun persoonlijke reden om fondsen te werven. Zij zetten hun talenten en netwerk zonder eigen gewin in. Barcode for Life is door dit bedrijfs- c.q. verdienmodel minder conjunctuur- gevoelig dan andere organisaties. Cultuur De cultuur is dat iedereen binnen de organisatie direct wordt aangesproken op zijn/haar proactieve instelling en bijdrage aan het functioneren van Barcode for Life. Sleutelwoorden zijn hier ‘voorbeeld- gedrag’ en ‘empowerment’. In de formele statutaire relatie tussen RvT en bestuur wordt de directie uiteraard waar nodig door de RvT aangesproken. Waar nodig wordt vernieuwing nagestreefd. Communicatie Barcode for Life ondersteunt één (onderzoeks)traject met gedefinieerde doelstellingen voor het jaar 2019. Het is daardoor vrijwel ondoenlijk om jaarlijks projecten met doelstellingen per boekjaar te definiëren of een beschrijving op verhalende wijze mee te geven waarvoor potentiële donateurs onmiddellijk warm kunnen lopen. Ons uitgangspunt hierin is dus ‘Hoe meer inzicht, hoe meer betrokken, hoe meer gemotiveerd’. De belangrijkste middelen voor communicatie met de ambassadeurs zijn:  Nieuwsbrief;  Website (met een besloten deel voor de ambassadeurs);  Ambassadeursbijeenkomsten. De ambassadeursbijeenkomsten (4x per jaar) hebben het gehalte van bijpraten, voorlichting, terug- koppeling, presentatie van plannen en bespreking van realisatie van bijvoorbeeld lokale / regionale projecten. Veelal worden, voorbereid of spontaan, discussies met en tussen de ambassadeurs gehouden over invulling van fondswerving, eventueel nieuwe creatieve ideeën etc. Door haar business model (B2B) zijn donateurs veelal ambassadeurs of relaties van ambassadeurs. Potentiële (grotere) donateurs krijgen altijd eerst een rondleiding in het CPCT en maken kennis met een of meer van de betrokken hoogleraren. In dat persoonlijke gesprek wordt het project toegelicht en wordt indien zinvol tevens een keuze pallet aan sponsor-mogelijkheden voorgelegd. Bij donaties voor inzet van personeel wordt de nieuw ingezette medewerker door het CPCT in contact gebracht met de donateur zodat er een directe informatiestroom op gang kan komen. Dit blijkt door beiden zeer gewaardeerd te worden. 11 Voor een overzicht van de 47 ambassadeurs van Barcode for Life (zie bijlage 4).
  15. 15. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 15 Projectprocedures Met ingang van 2013 draagt de non-executive board van het CPCT zorg voor het geoormerkt onder- brengen van de gedoneerde gelden bij de het CPCT. Deze non-executive board staat boven het dagelijks bestuur van het CPCT. Zitting in de non-executive-board hebben leden van de aangesloten centra. De non- executive board bestudeert iedere aanvraag en fungeert op die wijze als wetenschappelijke raad voor het CPCT. In de non-executive board van het CPCT zitten geen farmaceuten, alleen clinici en wetenschappers van internationale faam. Gelden worden overgemaakt conform de eerder door de ‘Vrienden van het UMC’ ingerichte procedures, werkwijzen, administratie en donatiecontracten. Binnen deze procedures meldt de directie van Barcode for Life beschikbaar te stellen donaties aan, waarbij de donateur, het gedoneerde bedrag, de beoogde ontvanger en, indien van toepassing, de donatiebestemming (personeel, apparatuur, e.d.) vermeld wordt. Barcode for Life ondersteunt één project, het CPCT (zie de bijlage 1). Barcode for Life stelt waar gewenst een overeenkomst op tussen de donateur en Barcode for Life met omschrijving van het doel van de besteding van fondsen. Soms wordt een specifieke overeenkomst tussen alle drie partijen (CPCT, Barcode for Life en de donateur) opgesteld. Aan het eind van het kalenderjaar vindt een evaluatie gesprek tussen de betrokken partijen plaats over gehaalde en eventueel (nog) niet gehaalde doelen. In meerjarige fonds-contracten kan een penalty (het intrekken van toegezegde fondsen) worden opgenomen bij niet gerealiseerde doelstellingen. Tevens kunnen, indien gewenst, verplichtingen tot halfjaarlijkse en eindejaars-evaluatie CPCT-rapportages worden opgenomen.
  16. 16. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 16 6. Jaarrekening 2013 Resultaat 2013 In 2013 is door inzet van Barcode for Life een bedrag van ruim 1,2 miljoen euro aan steun voor het CPCT verzekerd. Barcode for Life heeft, exclusief de bestedingen ten behoeve van de doelstelling, voor de tweede keer sinds haar oprichting in 2007 beperkte kosten gemaakt. De doelstelling van Barcode for Life blijft echter om het kosten niveau op nul te houden. In 2013 totaal gemaakte kosten Bankkosten12 736 Afsluiting boekjaar 2013 Totale opbrengst 1. 215.926 Totale kosten 736 Resultaat, beschikbaar voor het CPCT 1.215.190 Toevoeging aan de bestemmingsreserve13 361.474 Totaal overgemaakt aan het CPCT in 2013 853.716 Reserves, Deposito’s en beleggingen Omdat Barcode for Life geheel met onbezoldigde bestuursleden en ambassadeurs werkt is er geen, volgens de richtlijnen van het CBF keurmerk, continuïteitsreserve. Een risicoanalyse geeft elk jaar weer aan dat een continuïteitsreserve overbodig is. De resultaten zijn opgenomen als bestemmingsreserve. Barcode for Life hanteert geen risicovol beleggingsbeleid. De reserves worden alleen in liquiditeiten (spaarrekeningen) met renteopbrengsten aangehouden. In 2014 zal hetzelfde beleid gehanteerd worden. Daarnaast zorgt Barcode for Life dat de beschikbare donaties zo snel mogelijk aan het onderzoek worden besteed zodat snelheid in de ontwikkeling gewaarborgd blijft. De uitzonderlijk hoge bestemmingsreserve ultimo 2013 komt voort uit het feit dat dit bedrag geheel bedoeld is voor al benoemde en nog nader te specificeren projecten startend medio 2014. Begroting 2014 Jaarbegroting 2014 t/m 201614 Jaarlijkse directe fondswerving 400.500 Jaarlijkse fondswerving buiten onze bankrekeningen15 1.600.000 Jaarlijkse totale fondswerving t.b.v. het CPCT 2.000.500 Jaarlijkse totale kosten (bankkosten) 500 Jaarlijks voor het CPCT totaal beschikbaar 2.000.000 12 Kosten betalingsverkeer bij Van Lanschot: € 4,10, idem bij ING: € 543,73 en fee- en transactiekosten JustGiving € 188,04. 13 Zie voetnoot nummer 4 op pagina 6. 14 De jaarbegroting 2014 t/m 2016 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. 15 Zie ‘Invloedsfeer Barcode for Life’ in het plaatje ‘Geldstromen’ op pagina 6
  17. 17. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 17 Namens het Bestuur: Jan Bakker, Directeur 13 juni 2014. Vestigingsplaats: Driebergen Rechtsvorm: Stichting Stichting Barcode for Life
  18. 18. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 18 Balans BALANS 31-12-2013 31-12-2012 31-12-2011 ACTIVA Materiële vaste activa - - - Kruisposten - - 18,00 Voorraden - - - Vorderingen en overlopende activa 2.493,77 4.633,87 1.861,00 Liquide middelen 382.756,27 19.138,51 93.140,00 Totaal activa 385.250,04 23.772,38 95.019,00 PASSIVA Reserves en fondsen Continuïteitsreserve - - - Bestemmingsreserve 385.101,50 23.627,27 94.733,27 Totaal reserves 385.101,50 23.627,27 94.733,27 Langlopende verplichting - - - Kortlopende verplichting 148,54 145,11 286,00 TOTAAL PASSIVA 385.250,04 23.772,38 95.019,00 Staat van herkomst en besteding van middelen STAAT VAN BATEN EN LASTEN 2013 Begroot 2012 BATEN Baten uit eigen fondsenwerving 1.214.531,14 300.000 319.781,81 Rente baten 1.394,96 2.000 4.633,86 1.215.926,10 302.000 324.415,67 LASTEN Besteed aan doelstelling CPCT 853.716,00 301.500 395.000,00 Lasten werving baten Kosten eigen fondsenwerving - - - Kantoor- en algemene kosten Bankkosten 735,87 500 521,67 Kosten CBF - - - Kosten KvK - - - SOM DER LASTEN 854.451,87 300.500 395.521,67 RESULTAAT 361.474,23 1.500 -71.106,00 Continuïteitsreserve - - - Bestemmingsreserve 385.10216 - 23.627 16 Zie voetnoot nummer 4 op pagina 6.
  19. 19. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 19 Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Algemeen: De jaarrekening van Barcode for Life is opgesteld conform richtlijn 650 "Fondsenwervende instellingen" van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Grondslagen van waardering: Alle activa en passiva zijn, tenzij anders vermeld, opgenomen tegen nominale waarde. Vorderingen: Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waar nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Reserves en fondsen: Het vermogen is gevormd uit overschotten van baten en lasten. De bestemmingsreserve bestaat uit dat deel van het vermogen ter besteding aan het specifieke statutaire doel van Barcode for Life, namelijk het CPCT. Verplichtingen: Kortlopende verplichting is de verplichting aan het CPCT voor het volgende jaar en voor een zeer gering bedrag kosten betalingsverkeer 4e kwartaal vorig boekjaar. Langlopende verplichting is de verplichting het CPCT voor een periode van > 1 jaar. Algemeen: Rekening houdend met de waarderingsgrondslagen wordt het resultaat bepaald als het verschil tussen baten uit eigen fondsenwerving, uit acties van derden en de overige baten, verminderd met de bestedingen in het jaar. Tenzij anders vermeld worden de baten en lasten verantwoord in het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten uit eigen fondsenwerving: 1) Onder de baten uit eigen fondsenwerving zijn verantwoord de baten uit donaties en giften, sponsoring, nalatenschappen, verkoop van goederen, veilingen en de overige acties georganiseerd door Barcode for Life zelf. 2) Particuliere of bedrijfsmatige initiatieven tot inzamelingsacties die hebben geleid tot een donatie aan Barcode for Life zijn verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving wegens donaties, giften en schenkingen. 3) Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen en/of onweerlegbaar voor het boekjaar zijn toegezegd en in de eerste twee weken van het volgende boekjaar zijn ontvangen. 4) Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eventuele voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord. Lasten: Onder de lasten van Barcode for Life worden verstaan de in overeenstemming met de statutaire doelstelling van Barcode for Life in het boekjaar aan het CPCT overgemaakte fondsen en de op het boekjaar betrekking hebbende kosten. Kosten beheer- en administratie: Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Kosten eigen fondsenwerving c.q. doelstelling: Kosten eigen fondsenwerving zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van het werven van baten en niet worden toegerekend aan de doelstelling.
  20. 20. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 20 Toelichting op de balans Vaste activa Er zijn geen materiële vast activa, het verloop van de materiële vaste activa in 2013 is nul. VLOTTENDE ACTIVA 31-12-2013 31-12-2012 31-12-2011 Voorraden verkoop artikelen - - - VORDERINGEN Kruisposten - - 18 Overige vorderingen Debiteuren - - - Vooruitbetaalde kosten - - - Overige vorderingen 1.099 - - Nog te ontvangen rente 1.395 4.634 1.861 2.494 4.634 1.879 LIQUIDE MIDDELEN Kas - - - Van Lanschot Bankiers/ING 382.756 19.138 93.140 382.756 19.138 93.140 Van het totaal saldo aan Liquide middelen per ultimo 2013 (€382.756) staat € 381.678, - op de spaarrekening en € 1.078, - op de rekening courant. Alle liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van Barcode for Life en betreffen direct opeisbare vorderingen bij Van Lanschot Bankiers en ING. Er is geen sprake van deposito's of beleggingen.
  21. 21. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 21 Reserves en fondsen 31-12-2013 31-12-2012 Continuïteitsreserve Saldo begin boekjaar - - Af - - Bij: vanuit resultaatverdeling - - STAND EINDE BOEKJAAR - - Bestemmingsreserve doelstelling Barcode for Life Stand begin boekjaar 23.627 94.733 Bij: Resultaat 2013 361.474 71.106 Bij: Vanuit resultaatverdeling - - STAND EINDE BOEKJAAR 385.101 23.627 Langlopende schulden Geen. Kortlopende schulden Verplichting 1 januari 2013 Projecten 2013 Vrijval projecten 2013 Betaald in 2013 Restant verplichting 31-12-2013 CPCT - - - 853.716 - Kortlopend deel verplichting - - - - - - - - 853.716 - Te betalen in 2013 - - - - - Kortlopende verplichting - - - - -
  22. 22. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 22 Verantwoording Het bestuursverslag is conform de ‘Richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving’ opgesteld. Verantwoording en CBF kosten ratio’s Barcode for Life is uniek in het percentage besteedde gelden ten opzichte van de totale baten. Dit komt omdat Barcode for Life geen overhead heeft en door de geheel onbezoldigde organisatie. Het effect is dat normaliter 99,8-100% van de totale opbrengsten direct ten goede aan het onderzoek komt. Stelvio for Life en Car Challenge for Life De bijdrage van’ Stelvio for Life’ en de ‘Barcode Car Challenge for Life’ aan Barcode for Life zijn als ‘projecten derden’ en de van de sponsoring door derden van deelnemers ingehouden kosten als ‘kosten acties derden’ opgenomen. Barcode for Life en het CBF zijn dit in de periode december 2012 tot februari 2013 overeengekomen omdat: 1. Beide projecten een initiatief zijn van ambassadeurs; 2. Het projectmanagement bij een projectgroep van bedrijven van deze ambassadeurs ligt; 3. Het zowel bij Stelvio for Life als Car Challenge for Life gaat om een taakgerichte project- organisatie die is ingericht rond een verzameling van jaarlijks zich identiek herhalende sterk op één doel gerichte en wel gedefinieerde activiteiten waarbij geen ander beleid dan het projectdoel op efficiënte wijze binnen de gestelde tijd na te streven bestaat. Barcode for Life kan hierdoor geen overheersende zeggenschap uitoefenen dan wel de centrale leiding over dit project nemen. Het CBF heeft daarom geconcludeerd dat er geen afhankelijkheids- relatie tussen de stichtingen bestaat. Overigens zou dit voor vermelding van de kosten ratio’s geen gevolg hebben omdat de van de sponsoring door en van deelnemers ingehouden kosten nul zijn. De operationele kosten voor de Organisatie van het Stelvio for Life evenement zijn namelijk volledig gedekt uit twee inkomstenbronnen 1) Inschrijfgeld per deelnemer (in 2013 € 80 p/deelnemer) en 2) Opbrengst naamsponsors. Bij de Barcode Car Challenge for Life worden alle kosten afgedekt door naamsponsors. Zie het van de website van Stelvio for Life te downloaden jaarverslag zoals deze is opgesteld door Deloitte voor financiële details van Stelvio for Life. Idem de website van Barcode Car Challenge for Life voor het te downloaden jaarverslag zoals deze is opgesteld door Ernst & Young. Om te voldoen aan de richtlijnen van het CBF ten aanzien van de kosten ten opzichte van de opbrengsten, worden drie ratio's gebruikt. 1.Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving Het is volgens het CBF van belang, dat de kosten van de totale fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% bedraagt gemiddeld over 3 jaar. Totale baten uit fondsenwerving 2011 t/ 2013 € 1.687.379,37 Totale kosten fondsenwerving 2011 t/m 2013 € 1.791,18 Ratio over de boekjaren 2011 t/m 201317 0,11% 17 Exclusief eenmalige kosten ad € 2.890, - aan het CBF in 2011.
  23. 23. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 23 2.Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten. Barcode for Life heeft geen tot bijna geen bedrijfskosten. Het overige beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Totaal direct besteed aan de doelstelling in 2013 € 853.716 Totale baten in 2013 € 1.215.962 Ratio voor 2013 70,21% Eerde ratio’s waren: 99,94% (2010), 157,45% (2011)en 121,76% (2012). De ratio voor 2013 is belangrijk lager vanwege een eindejaar reservering voor benoemde doch nog nader te definiëren projecten ad € 385.000. 3.Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten. Totaal besteed aan de doelstelling in 2013 € 853.716 Totale lasten in 2013 € 736 Ratio voor 2013 116.015% Eerde ratio’s waren: 161.785% (2010), 6.761% (2011) en 75.670% (2012). De ratio voor 2013 belangrijk beïnvloed door 25% hogere bankkosten en door het feit dat alle fondsen via onze eigen bankrekeningen zijn gegaan. In 2013 verwierven wij voor het CPCT geen fondsen bij bedrijven en instellingen binnen de invloedsfeer van Barcode for Life die buiten de rekeningen van Barcode for Life op rekening van het CPCT werden gestort18 . Verantwoording scheiding toezicht en bestuur Inrichting: Statutair is per 29/09/2011 geregeld dat Barcode for Life een Raad van Toezicht en een Bestuur (eenhoofdige statutaire directie) heeft. Uitvoering: Uitvoerende taken zijn gezien de grootte van Barcode for Life sinds 29/09/2011 deels binnen de organisatie en deels bij de statutaire directeur belegd. Barcode for Life heeft een projectleider die in 2013 het communicatietraject (website, nieuwsbrieven e.d.) trekt en een directeur externe betrekkingen die de contacten met de ambassadeurs en het CPCT onderhoudt. Bestuur en toezichthoudend orgaan: Zowel de leden van de RvT als de directeur voldoen aan het functieprofiel dat voor deze functies is opgesteld. In het beoordelingsreglement voor de directie is de systematiek m.b.t. beoordelings- en of functioneringsgesprekken vastgelegd. Het directiereglement en de statuten zijn het kader waarbinnen de directie en de RvT hun onderlinge verhouding en taken hebben geregeld. Er is sprake van een verhouding waarbij vooraf plannen die door de RvT worden beoordeeld en al dan niet met wijzigingen hierop worden goedgekeurd. Het hiermee ontstane werkkader voor de directeur en de organisatie is in feite ‘Toezicht houden vooraf’. Dit betekent dat plannen ter vaststelling of goedkeuring worden voorgelegd. Het functioneren van de organisatie en haar resultaten wordt beoordeeld in de periodieke vergaderingen van de RvT (‘Toezicht houden achteraf’). 18 Zie plaatje ‘Geldstromen ’op pagina 6.
  24. 24. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 24 Verantwoording besteding middelen Er wordt continue gewerkt aan de optimale besteding van de middelen. Kosten worden pas gemaakt als de organisatie (het Bestuur i.o.m. de RvT, al dan niet op basis van een begroting) besluit dat deze kosten noodzakelijk en verantwoord zijn, en er bovendien een specifieke sponsor voor geworven is. De doelmatigheid van de t.b.v. het doel overgemaakte fondsen wordt door de non-executive board van het CPCT beoordeeld19 . Hierdoor worden door Barcode for Life alleen bedragen overgemaakt aan het CPCT als de non-executive board een oordeel over de doelmatigheid heeft uitgesproken. Achteraf worden de doelmatigheid c.q. de behaalde resultaten geëvalueerd. Conform de reglementen en statuten is de verantwoordelijkheid ten aanzien van de besteding van middelen in 2011 overgebracht naar de directie. Uiteraard binnen de kaders als vastgelegd t.a.v. bevoegdheden van en relatie tussen de directie en de RvT. Deze jaarverslaggeving is ingericht in overeenstemming met de richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving, waarbij de elementen beleid, communicatie, waarborging van de kwaliteit van de organisatie en besteding van de middelen in relatie tot de doelstellingen waar mogelijk en zinvol bij de huidige omvang en bestuurlijke organisatie, in dit jaarverslag tot uiting zijn gebracht. Verantwoording waarborging van de kwaliteit vandeorganisatie De maatregelen die Barcode for Life heeft getroffen zodat de processen en procedures effectief en in overeenstemming met de doelstelling van de organisatie worden uitgevoerd zijn evenredig met het stadium van ontwikkeling van de organisatie en het feit dat er statutair altijd sprake is geweest van één doel. Er is dus vooralsnog geen systeem ten behoeve van de beheersing van kwaliteit of kwaliteitsborging voor de primaire of hoofdprocessen. Wel zijn een aantal zaken in de reglementen en de statuten opgenomen die in termen van gedragscode in de omgang met donateurs, vrijwilligers en externe omgeving eisen stellen aan alle direct bij Barcode for Life betrokken personen. Toezicht hierop is per 29/09/2011 een verantwoordelijkheid van de directie. Barcode for Life werkt alleen met vrijwilligers die gedurende langere periodes voor de stichting werken. Dit zijn altijd mensen met zeer sterke band met ons doel. De motivatie is dus terug te vinden in een associatie met kanker en is veelal tevens gebaseerd op sociale banden met andere vrijwilligers, bestuurders, ambassadeurs of leden van de RvT. Barcode for Life blijkt met de door het CBF opgelegde managementinformatie (kengetallen en indicatoren) de kwaliteit van haar werkzaamheden uitstekend te kunnen meten. De basis voor het fondsenwervingsplan is terug te vinden in hoofdstuk 4 ‘Toekomst’ in het overzicht in de paragraaf ‘Strategie en doelen van Barcode for Life’. Maatschappelijk verantwoord ondernemen Feitelijk speelt dit niet voor een organisatie zo gering in omvang als Barcode for Life. Toch valt het volgende te melden:  De meeste mensen werken op een eigen locatie en waar mogelijk wordt gecommuniceerd per telefoon, Skype en email. Er wordt daarom relatief weinig gereisd. Bestanden worden waar mogelijk elektronisch gedeeld waardoor het papierverbruik gering is.  Veel van onze leden van RvT, bestuur, ambassadeurs en vrijwilligers vallen binnen de leeftijdscategorie 35-65 jaar.  Wij streven naar een 50/50% verdeling tussen mannen en vrouwen en medio 2014 zijn daarom vooral vrouwelijke ondernemers welkom. 19 Zie hoofdstuk 6, pagina 15 ‘projectprocedures’.
  25. 25. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 25 7. Bijlagen Bijlage 1: ‘Projectbeschrijving CPCT’ Individuele genoom-mutatie analyse voor kankerbehandeling op maat Algemene gegevens Hoofd projectnummer: 09.043 Naam principle investigator /supervisor: Prof. Dr. E.E. Voest Inhoud project Wat is de vraagstelling van het project Het project richt zich op het inventariseren van alle relevante genetische afwijkingen in tumormateriaal om uiteindelijk de kankerdiagnostiek te verbeteren door specifieke eigenschappen van de tumor van een patiënt leidend te laten zijn in de keuze van therapie. Beoogd doel van het project Het kunnen inventariseren welke genetische afwijkingen er aanwezig zijn in tumormateriaal en welke verschillen er zijn tussen de primaire tumor en de uitzaaiing, door gebruik te maken van de nieuwste DNA sequencing technieken (Next Generation Sequencing (NGS)). Op basis van de verkregen resultaten kan worden besloten welk materiaal, de primaire tumor of de uitzaaiing, gebruikt moet gaan worden binnen de kankerdiagnostiek om de best passende therapie aan te kunnen bieden aan een patiënt. Op deze manier kan de kankerdiagnostiek verbeteren en wordt het mogelijk om gepersonaliseerde therapie aan te bieden die gebaseerd is op specifieke genetische afwijkingen die gevonden zijn in de tumor van een individu. Daarnaast wordt in de context van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) een infrastructuur opgezet die het mogelijk maakt om met een korte doorlooptijd (4-14 dagen) tumor-biopten te analyseren en de resultaten beschikbaar te krijgen voor patiënten. Hoe is de studieopzet Tumor-materiaal (FFPE) wordt verkregen uit de Biobank van het CPCT, waaruit DNA wordt geïsoleerd. Door gebruik te maken van Sequence Enrichment Technology (SET) in combinatie met NGS wordt een set van 2000 genen gescreend voor mutaties. Daarnaast gaat deze toepassing ook gebruikt worden om biopt-materiaal, verkregen uit klinische trials, te analyseren om predictieve markers voor therapierespons te kunnen identificeren. Omdat deze benadering zeer vernieuwend is worden daarnaast specifieke klinische studies opgezet. In welk opzicht is dit project vernieuwend Gebruik makend van SET in combinatie met NGS is een infrastructuur opgezet om alle relevante mutaties in tumormateriaal in kaart te brengen. Daarnaast wordt deze techniek ingezet om genetische profielen te identificeren die kunnen voorspellen welke therapie het beste past bij welke patiënt. Dit wordt gedaan door tumormateriaal (biopt) van patiënten te analyseren die deelnemen aan Fase-1 klinische trials waarin de nieuwste medicijnen worden getest. Het gebruik van NGS als onderdeel van Fase-1 klinische trials is een zeer vernieuwend aspect van het project.
  26. 26. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 26 Met welke andere projectgroepen wordt (in oorsprong) samengewerkt: UMC  Medische Genetica, Prof. Dr. E. Cuppen;  Afdeling Pathologie, Prof. Dr. P. Van Diest;  Hubrecht Insituut, Prof. Dr. E. Cuppen Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam  Division of Molecular Carcinogenesis, Prof. Dr. R. Bernards;  Division of Molecular Biology, Prof. Dr. L. Wessels Erasmus MC, Rotterdam  Division of Translational Cancer Genomics and Proteomics, Dr. Ir. J. Martens Wat waren de in voorgaande jaren al bereikte resultaten? Er is aangetoond dat de genetische verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiing dusdanig groot zijn dat de diagnostiek voor de behandeling van uitgezaaide kanker zich moet richten op de uitzaaiing en niet op eigenschappen die in het verleden gevonden zijn in de primaire tumor. Om dit uiteindelijk te implementeren in de huidige kanker-diagnostiek is het verkrijgen van biopt- materiaal van de uitzaaiing en de verwerking daarvan geoptimaliseerd. Mede hierdoor is het mogelijk uit een beperkte hoeveelheid tumormateriaal een grondige DNA analyse te doen van alle kanker relevante signaleringroutes en processen. De data-analyse, opslag en interpretatie van de sequence data is deels geoptimaliseerd door specifiek ontwikkelde software en analyse tools. Welke resultaten zijn specifiek in de afgelopen periode behaald?  Meer en meer wordt mutatieanalyse van meerdere genen routine zorg in de oncologie.  Het CPCT-02 protocol (‘Protocol to obtain biopsies from patients with locally advanced (incurable) or metastatic cancer’) is ontwikkeld, beproefd en goedgekeurd.  De logistiek en infrastructuur om patiënten te biopteren, die behandeld gaan worden met een targeted agent zijn in 2013 verder geprofessionaliseerd.  In totaal zijn in 2013 ruim 300 biopten afgenomen, 50% meer dan ultimo 2012 verwacht. Wat heeft de patiënt aan dit project? De resultaten van het project zullen uiteindelijk de efficiëntie van kanker behandeling vergroten omdat de juiste drug bij de juiste patiënt terecht komt, omdat deze gebaseerd is op de mutaties die aanwezig zijn in de tumor van een individu. Kanker-behandeling zal minder vaak worden gebaseerd op de gegevens uit de populatie maar specifiek gericht zijn op de eigenschappen van de individuele tumor, waardoor de behandel-efficiëntie verhoogd zal worden.
  27. 27. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 27 Bijlage 2: ‘Geen twee kankers zijn gelijk’ (artikel door Ellen de Visser uit de Volkskrant bijlage ‘Oncologie’ van november 2012). Hij is al vijf keer geopereerd, een paar keer bestraald en behandeld met een experimentele immuuntherapie. Maar het melanoom dat Arwin Polder zes jaar geleden in zijn nek ontdekte, geeft zich nog steeds niet gewonnen. De afgelopen maanden werden voor de derde keer uitzaaiingen gevonden: de agressieve huidkankercellen hadden zich genesteld in zijn long en zijn bekken, achter zijn oog en In een lymfeklier op zijn schouder. De vraag was: wat nu? De artsen In het Rotterdamse Erasmus MC boden hem kans op een precisiebombardement. De tumor in zijn lichaam bleek een bepaalde genetische mutatie te hebben, een fout in het besturingssysteem waardoor de kankercellen alle remmen losgooien. Zijn geluk: er is net een medicijn op de markt dat die remmen blokkeert. Sinds vier weken slikt Polder (46) nu het middel vemurafenib en de bult op zijn schouder, constateert hij met voorzichtig optimisme, is al aan het slinken. Zo'n persoonlijk strijdplan, daarop hebben kankerspecialisten wereldwijd hun hoop gevestigd. Dankzij chemotherapie, betere operatietechnieken en bestraling is de overleving van patiënten de afgelopen decennia sterk verbeterd. Maar de vooruitgang kalft af. Ruim de helft van alle kankerpatiënten is gemiddeld vijf jaar na de diagnose nog in leven, maar de vraag blijft: waarom de rest niet? Waar komen de grote verschillen tussen patiënten vandaan? Waarom reageert de ene kankerpatiënt wel op een chemokuur en de andere helemaal niet? Na jaren van onderzoek is het antwoord nu duidelijk: geen twee kankers zijn gelijk. Iedere tumor bij iedere patiënt heeft weer andere genetische eigenschappen en daardoor kunnen ze compleet verschillend op standaardmedicijnen reageren, verduidelijkt Stefan Sleijfer, hoogleraar translationele medische oncologie in het Erasmus MC. De oplossing: breng de genetische mutaties van de tumor in kaart en geef per persoon precies die mix van medicijnen die het effect van die mutaties tenietdoen. Het principe is simpel, maar de uitvoering is gigantisch ingewikkeld. Kanker ontstaat door schade aan genen. Daardoor krijgen cellen verkeerde instructies en delen ze maar door. Onder de 25 duizend menselijke genen zijn minstens tweeduizend kandidaten die met kanker verband kunnen houden: het zijn de stukjes van het DNA die betrokken zijn bij het gedrag van de cel, bij celdeling, celgroei en celdood. Verslaafde Lang niet alle genetische foutjes zijn even belangrijk, zegt René Bernards, hoogleraar moleculaire carcinogenese aan het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AvL). Het is zaak vooral de mutaties te achterhalen die de tumor op hol doen slaan. Hij vergelijkt een kankercel met een verslaafde, die een aantal wegen heeft om aan zijn dope te komen. 'Die wegen moeten we vinden en blokkeren, zodat de cel doodziek wordt’. Sinds een paar jaar zijn wetenschappers overal ter wereld koortsachtig bezig om per kankersoort alle relevante mutaties in kaart te brengen. Van vele honderden tumoren is het DNA al geanalyseerd en onderling vergeleken. Zo vult zich langzaam een gigantische encyclopedie vol kanker profielen. 60 procent van alle melanomen en 5 procent van alle darmkankers blijkt een mutatie in het GRAF-gen te hebben, terwijl longkankercellen weer relatief vaak worden aangedreven door mutaties in het KRAS, het ALK-of het
  28. 28. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 28 EGFR-gen. Bernards verwacht dat de kanker encyclopedie over twee jaar zo vol zal staan dat per tumorsoort de ergste mankementen kunnen worden achterhaald. Daarnaast groeit de kaartenbak met doelgerichte medicijnen. Dertien middelen zijn al beschikbaar, ruim 900 zijn in onderzoek. Chemomiddelen proberen alle kankercellen met dezelfde truc te doden (wat lang niet altijd lukt), maar de nieuwe geneesmiddelen werken op microniveau: ze blokkeren de werking van één eiwit dat ten gevolge van een bepaalde genetische mutatie verkeerd of te veel wordt aangemaakt. Als dat eiwit wordt lamgelegd, krijgt de kankercel het lastig. Drie grote Nederlandse kankercentra leveren een prominente bijdrage aan dat maatwerk door nu al patiënten te behandelen, hun tumor-DNA in kaart te brengen, en de informatie die dat oplevert te analyseren. Het Erasmus MC, het UMC Utrecht en het NKI-AvL hebben samen het CPCT opgericht, het centrum voor persoonlijke kankerbehandeling. Daar kunnen patiënten, voorlopig alleen nog in studieverband, het DNA van hun tumor laten analyseren. Dat gebeurt in Utrecht, waar hoogleraar humane genetica Edwin Cuppen een genetische vingerafdruk van de kankercellen maakt. Samen met John Martens, in Rotterdam hoofd van het lab dat onder meer kankereiwitten onderzoekt, bepaalt hij daarna de strategie. Die wordt in het team besproken: welke mutatie springt eruit? Is daar al een geregistreerd middel voor? Of kunnen ze aan een experimenteel medicijn komen? Drogist Het CPCT is met alle farmaceuten in gesprek, zegt hoogleraar Jan Schellens, hoofd van de afdeling klinische farmacologie van het NKI-AvL. 'We willen als een soort drogist alle medicijnen op de plank hebben staan, ook de middelen die nog niet zijn geregistreerd.' Voordeel voor de farmaceut: het medicijn wordt bij een grote groep patiënten onderzocht en misschien wordt zo wel een nieuwe toepassing ontdekt. Maar zelfs als alle mutaties bekend zijn en alle middelen beschikbaar, is de strijd niet beslecht. Want kankercellen delen als een razende door en ontwikkelen in hun slordigheid steeds nieuwe mutaties. Een gezwel van een centimeter doorsnede, verduidelijkt Sleijfer, huisvest al een miljard kankercellen en zelfs tussen die cellen bestaan onderling genetische verschillen. 'Een enkel medicijn zal meestal niet afdoende zijn om alle kwaadaardige cellen aan te pakken.' Daar komt bij dat een tumor alles doet om te overleven. Bernards beschreef dat dit voorjaar voor het eerst in een baanbrekende publicatie in Nature. Hij gebruikt opnieuw de metafoor van de verslaafde kankercel: als je de weg blokkeert die nodig is om aan dope te komen, zoekt de hunkerende cel naar een andere weg. Sterker: het medicijn dat de eerste weg blokkeert, blijkt de tweede weg juist toegankelijker te maken. De kankercellen moeten, kortom, voortdurend in de gaten worden gehouden om te controleren of ze nog wel reageren op het medicijn. Als het eerste medicijn niet meer werkt, moet worden gezocht naar een tweede, en daarna misschien wel een derde. De Utrechtse hoogleraar medische oncologie Emile Voest spreekt van 'een schaakspel met kanker' waarbij de zet van de malafide tegenstander steeds weer doorartsen moet worden gepareerd. Welke tegenzet het beste is, kan soms per patiënt verschillen. Zo bekijken de artsen van het CPCT de komende tijd hoe patiënten met verschillende vormen van kanker reageren op bepaalde medicijnen. Het DNA-profiel van hun tumor wordt bewaard, zodat onderzoekers straks mogelijke patronen kunnen ontdekken die de verschillen in reacties verklaren. In de toekomst worden van alle onderzochte tumoren cellijnen gemaakt, zegt geneticus Cuppen, zodat in het lab het effect van medicatie combinaties kan worden onderzocht. Zo ontstaat In Nederland een enorme databank met
  29. 29. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 29 gegevens die duidelijk moeten maken hoe aan een tumor met een bepaald profiel de hardste klappen worden uitgedeeld. Op die manier kunnen artsen voor iedere patiënt de meeste effectieve behandeling componeren, zegt Voest. En wordt voorkomen dat patiënten een medicijn krijgen dat niet werkt, maar wel bijwerkingen oplevert. Tegenzet Bernards wil de winstkansen In dat schaakspel zelfs nog vergroten door de tegenzet van de kankercel voor te zijn. Hij raakte geïntrigeerd toen artsen een paar jaargeleden gedesillusioneerd terugkeerden van een internationaal congres waar slechte resultaten waren gepresenteerd over de persoonlijke behandeling van darmkanker. Darmkankercellen met een mutatie in het BRAF-gen bleken vreemd genoeg helemaal niet te reageren op het medicijn vemurafenib, terwijl melanoomcellen met diezelfde mutatie massaal bezweken. Bernards ontdekte dat in darmkankercellen waar de schakelaar van de BRAF-mutatie wordt uitgezet, de knop van een andere kankerverwekkende mutatie Juist wordt aangezet, zodat de tumor lustig kan doorgroeien. De clou: meteen bij aanvang twee medicijnen geven, die beide mutaties aanpakken. Met behulp van ma-interferentie, waarbij genen als het ware kunnen worden uitgeschakeld, zoekt hij nu in tumorweefsel naar meer van dergelijke aan-uit combinaties. KWF-Kankerbestrijding beloonde hem in 2012 met twee miljoen euro voor verder onderzoek. Bernards heeft al een nieuwe tegenzet van kankercellen in het vizier, zegt hij. Tumorcellen in darmen, longen en de alvleesklier hebben vaak een mutatie in het KRAS-gen maar tot nu toe bleek het vrijwel zinloos om alleen die mutatie met medicijnen te bestrijden. 'We denken nu te begrijpen waarom.' Ontsnappingsroute Of het Arwin Polder gaat lukken ons de kanker schaakmat te zetten, moet worden afgewacht. Melanoomcellen, weet ook hij, worden na nog geen jaar resistent tegen het medicijn dat hij slikt. Dan hebben ze een ontsnappingsroute gevonden die met een ander middel moet worden geblokkeerd. Maar welke route? En met welk middel? Voorlopig kan hij zich vasthouden aan de woorden van Bernards, die voorspelt dat kanker met zo’n persoonlijk strijdplan in de meeste gevallen een chronische ziekte kan worden. Het CPCI-streeft ernaar om in 2020 bij alle kankerpatiënten een DNA-profiel van hun tumor te maken, zegt Sleijfer, zodat ze zo effectief mogelijk kunnen worden behandeld. Soms kan dat toch een chemokuur zijn, benadrukt Voest. Bij gemiddeld een kwart van de patiënten werkt zo'n kuur wel en het is ook belangrijk om uit te zoeken wie dat precies zijn, zegt hij. Cuppen hoopt dat de encyclopedie met genetische profielen en de kaartenbak met bijbehorende medicatie over een paar jaar zo zijn gevuld dat alle kankertypen kunnen worden aangepakt. Het is een revolutionaire toekomstblik, die wetenschappers in de hele wereld enthousiast omarmen. Zoals een Amerikaanse kanker geneticus onlangs in the New York Times samenvatte: 'De afgelopen veertig jaar hebben we generaals ten strijde gestuurd zonder kaart van het slagveld. We zijn nu de kaart aan het maken.' Naarmate artsen meer genetische kankerprofielen bestuderen, wordt duidelijk dat de aloude indeling naar organen moet worden losgelaten. Over tien Jaar hebben we het niet meer over longkanker of darmkanker maar over kanker met een BRAF-mutatie of met een ALK-mutatie. Tumoren op verschillende plaatsen kunnen worden voortgedreven door dezelfde mutatie.
  30. 30. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 30 Kankercellen uit een bepaalde darmtumor kunnen bijvoorbeeld soms veel meer weg hebben van cellen uit een melanoom dan van een andere darmtumor. De nieuwe medicijnen zijn duur. De kosten van een behandeling kunnen oplopen tot enkele tienduizenden euro's per patiënt per jaar. Maar, zegt Bernards, nu reageert slechts een kwart van de patiënten op een behandeling met kankermedicijnen (vooral chemo). Dat is een gemiddelde, benadrukt hij: bij longkanker en alvleesklierkanker ligt dat percentage erg laag, bij borstkanker een stuk hoger dan gemiddeld. Maar toch: van de 49 miljard euro die nu wereldwijd aan kankermedicatie wordt uitgegeven, is dus 37 miljard weinig tot niet effectief, zegt hij. 'Als duidelijk is wie die patiënten zijn, kan bij hen worden bespaard op chemotherapie en kan dat geld worden besteed aan een behandeling op maat.'
  31. 31. Jaarverslag Barcode for Life 2013. Pag. 31 Bijlage 3: ‘Onderzoeksopzet en technieken binnen het CPCT’ Verkrijgen van klinische monsters voor genetisch onderzoek Op de CPCT locaties vinden er op dit moment verschillende (klinische) studies plaats voor kankerpatiënten met gemetastaseerde ziekte. Aan alle patiënten met metastasen wordt gevraagd mee te werken aan een van de CPCT studies, waarbij er een tumorbiopt wordt genomen en bloed wordt afgenomen. Patiënten kunnen alleen deelnemen als het nemen van een tumorbiopt veilig wordt geacht. Vervolgens vindt sequencing plaats van geïsoleerd DNA, waarbij gekeken wordt naar al bekende predictieve/prognostische biomarkers en waarbij gezocht wordt naar nieuwe biomarkers voor respons en/of overleving. Dit vindt plaats aan de hand van de beeldvorming tijdens behandeling met antikanker middelen. De verwachting voor de toekomst is dat alle patiënten op basis van de genetische opmaak van de metastase een behandelingsvoorstel krijgen aangeboden. Het CPCT heeft de noodzakelijke logistiek hiervoor al volledig opgezet: tussen kliniek, sequencingfaciliteit, bioinformatische analyse en data interpretatie. Deze data zal worden besproken in een multidisciplinair team waarna er een advies voor de behandelende arts zal worden opgesteld. Patiënten worden uitgebreid voorgelicht over de procedure voor het bepalen van de genetische opmaak van de metastase om de therapiekeuze te bepalen. Ook worden patiënten voorgelicht over het mogelijke complicatierisico van de biopsieprocedure. De afdeling Radiologie en de Maag-Darm-Lever afdeling, waar patiënten het biopt ondergaan, zijn nauw betrokken. Ook de afdeling Pathologie speelt een belangrijke rol in het verwerken en opwerken van de biopten: histologische beoordeling vindt plaats met kwaliteitscontrole van het biopt. De representativiteit van de biopten en het tumorpercentage in de biopten wordt hierbij bekeken. Voor het sequencen zijn diverse kwaliteitseisen opgesteld. Na het sequencen wordt de data geanalyseerd en geïnterpreteerd met bioinformatische en statistische tools. Uiteindelijk vindt terugkoppeling van de resultaten plaats naar de behandelend arts, die de te kiezen behandelings- strategie met de patiënten bespreekt. De verschillende klinische studies vinden plaats op de CPCT locaties. De sequencingfaciliteit is centraal gelokaliseerd in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Onderzoekstechnieken Onderzoek binnen het CPCT heeft laten zien dat metastasen genetisch zeer verschillend zijn, zowel op nucleotide niveau als op chromosomaal niveau. Het bepalen van de optimale behandelstrategie op basis van mutatieprofielen dient daarom te worden uitgevoerd op het weefsel wat behandeld moet worden, en niet op basis van materiaal wat in een eerder stadium van behandeling opgeslagen is. Dat betekent dat de behandeling van uitgezaaide kanker, moet worden gericht op specifieke eigenschappen van de metastase. Omdat dit niet de standaard is binnen de kankerdiagnostiek, heeft het CPCT protocollen ontwikkeld voor klinische trials, waarbij op een efficiënte wijze een biopt van de uitzaaiing en bloedmateriaal wordt verkregen van patiënten met gemetastaseerde ziekte. Patiënten worden uitgebreid voorgelicht over het eventuele belang van de genetische profilering
  32. 32. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 32 voor hun eigen behandeltraject. Daarnaast wordt er uitgelegd dat hun deelname een belangrijke bijdrage is aan het onderzoek voor een betere behandeling van kanker in de toekomst. Ook worden patiënten voorgelicht over het mogelijke complicatierisico van de biopsieprocedure. Het naaldbiopt wordt histologisch geanalyseerd door de afdeling Pathologie (tumorcel %, tumorgradatie, necrose etc.) waarna DNA wordt geïsoleerd uit de tumorrijke gedeelten van het biopt. The CPCT Next-Generation Sequencing Core Facility (photo: Ivar Pel) Alle DNA samples verkregen vanuit de klinische trials van het CPCT worden verwerkt in de 'Next Generation Sequencing Core Facility' (NGS) van het CPCT. Op dit moment wordt voor elk sample de mutatiestatus bepaald van 2000 kanker gerelateerde genen. Door middel van bioinformatische tools wordt er een mutatieprofiel per patiënt opgesteld, wat indicatief kan zijn voor toewijzing van een patiënt aan een specifieke klinische trial. Door middel van systeem biologie methodieken worden voorspellende biomarkers geïdentificeerd, op basis van mutatieprofielen en de klinische gegevens die beschikbaar komen tijdens de klinische trials. NGS technologie is hiermee van groot belang om het ontstaan van kanker te ontrafelen en nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen. Voor een snelle genetische analyse maakt het CPCT gebruik van het IonTorrent PGM sequencing platform, om bekende klinisch relevante mutaties binnen enkele dagen in kaart te brengen. De lijst met klinisch relevante mutaties zal de aankomende jaren aanzienlijk groter worden, welke direct doorgevoerd zal worden in deze analyse. Op deze manier kan het CPCT efficiënt gebruik maken van alle kennis die opgedaan wordt binnen het kankeronderzoek, waarmee de mogelijkheden voor een individuele behandeling van kanker sterk zullen toenemen.
  33. 33. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 33 Bijlage 4: ‘Overzicht ambassadeurs van Barcode for Life’ Ambassadeur Functie Jan Berkhof Eigenaar Berkhof Car Events Hans van den Bighelaar CEO Van Rijsingen Groep Rene van der Borch tot Verwolde Eigenaar Profin Gerlof Bos Managing Director LookingforBooking Hester Bos Partner Legaltree advocaten Ton Brinkman Directeur-eigenaar BC Finance Henk Broeders Partner McKinsey Peter Doodeman CEO Ad van Geloven Jonno den Engelsman Eigenaar at BLUE FIVE Sales & Consultancy Franck Erkens Plaatsv. dir. Corp. Comm. & Branding APG Groep N.V. Ruud Greven Investeerder Hans den Hartog Managing Director bij IT-Ernity Casper Heeremans Thanz Communicatie Rob ten Heggeler RvB NIBC Simon Hoenderop CFO C4C Holding Henk den Hollander Managing Director EW Facility Services Maurits van Hoogevest Partner bij Trivest Wonen - Habitoo Niels Huber CEO Kon.Boon Edam Groep BV Berno Kleinherenbrink Directievoorzitter LeasePlan Nederland Eelco Koehoorn Partner Boer & Croon Management Robert-Jan van de Kraats CFO & Vice Chairman Executive Board Randstad Holding NV Peter Kuijper Eigenaar Mind&Health BV Toine van Laack Director Janivo Holding BV Jaap Lagerweij Medeoprichter en partner van Motus Retail Maurijn Legein Corporate Sales Director Benelux bij Lyreco Robert Maanicus Rechter Joost Manassen Partner de TransformatieGroep Michael Mellink Partner Odgers Berndtston Niels Onkenhout CEO Super de Boer Ton van Oosten COD Jan van der Panne CFO BMC Groep Otto Planten Mengelberg Prillevitz Planten Advocaten Alexander Pronk UBS Wealth Monny Querido Investeerder Miriam van Reijen Hardloopster Jan Roersma Eigenaar Hospitality Support Group Pien de Ruig Consultant Rene Savelberg Managing partner Tomorrow Today Paul Schouwenaar Investeerder Auke Sijsma Manager at Loyalty Management Netherlands BV (Air Miles) Hans van Snellenberg Operationeel Directeur Bickery Food Group B.V. John van der Steen Chairman AON Global Clients Jiska Swarte Xeed Ab van Urk Eigenaar MBO & Groei Nynke Vliet Industrieel ontwerpster Esther van der Wal Manager Sensire
  34. 34. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 34 8. Controleverklaring
  35. 35. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 35

×