1. Un relato en primera persona de
las enfermedades poco
comunes, la ciencia, la
investigación y la WEB 2.0:
La historia de una vida en 3 años
Caer está permitido. Levantarse es
obligatorio (Proverbio)

2. Todo perfecto
2008 Nuestra vida ….
perfecta
Andoni
Jontxu (Jhonny)
María

3. Septiembre 2008
Algo se tuerce en el camino…..

4. 13 de Octubre de 2008
La vida se da la vuelta ……

5. 1er. Reto: EL DIAGNÓSTICO
Voluntad
SERVICIOS de ASISTENCIA a
PACIENTES y a MÉDICOS:
VENTANILLA ÚNICA…..

6. WEB 2.0
-Algunos aspectos a controlar:
- Anonimato
- “Des – fisicación”
- Calidad de la información
- Seguridad

7. WEB 2.0
-Algunos calificativos positivos:
- Compartir
- Contraste de opiniones
- Información
- Comunicación
- Aprovechar todas las capacidades
- Romper barreras geográficas
- Trabajo en EQUIPO

8. EQUIPO EN SALUD WEB 0.0??
- PACIENTE
- ENTORNO DEL PACIENTE
- PERSONAL CLÍNICO del paciente
- MÉDICOS EXPERTOS
- CIENTÍFICOS
- con qué roles ? Hasta qué
alcance?

9. EQUIPO EN SALUD WEB 0.0??
Diccionario RAE escribió: (Del lat. patĭens, -entis, part. act. de pati,
padecer, sufrir).
1. adj. Que tiene paciencia.
2. adj. Fil. Se dice del sujeto que recibe o padece la acción del agente. U. t. c.
s. m.
3. m. Gram. Persona que recibe la acción del verbo.
4. com. Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien
se halla bajo atención médica.
5. com. Persona que es o va a ser reconocida médicamente.
Cita: El paciente, por lo general, asume un papel pasivo. El aporte que hace
a la relación no es otro que su dolor, su molestia, su necesidad de alivio y en
muchos casos, saber lo que tiene y curarse. Sería curiosos indagar si la
etimología del vocablo paciente está relacionada con paciencia, aludiendo
así a esa dimensión de pasividad antes señalada: la persona que espera
todo o casi todo, en este caso del médico, en quien ha depositado no
sólo su confianza, sino su fe, como expresa la mayoría. ¿Y no tendrá
esto un trasfondo místico-religioso? ¿Acaso podemos desvincular esta
relación de su expresión ideológica en su sentido más amplio?

10. Qué responsabilidad para el
médico, no?

11. La sociedad WEB 2.0
-Introduce algunos cambios en los
pacientes:
- Hay pacientes que quieren saber
- Hay pacientes que saben
- Hay pacientes que creen que saben
- Hay pacientes que no se fían
- Hay pacientes que no se conforman
- Hay pacientes que no son “pacientes”

12. Pero llegan los casos que
convierten esto en extremo
Las enfermedades raras

13. Los afectados heredan
POCO COMUNES
el adjetivo…
QUE AFECTAN A POCA GENTE
ENFERMEDADES RARAS
POCO ESTUDIADAS
Poco comunes una a una pero pueden afectarnos a cualquiera
( O al menos a 1 de cada 10)

14. En las que si queremos
excelencia el equipo debe
cambiar, y también los roles porque:
- Puede que el médico de cabecera o especialista sepa
MUY POCO de lo específico
- El paciente o su familia puede que sepan MUCHO
gracias a la WEB 2.0 o simplemente por empirismo
- Las asociaciones de afectados saben siempre MUCHO
- Hay expertos mundiales que saben MUCHO (pero no
necesariamente “viven al lado”)

15. Pero volvamos al camino,
porque hay un 14 de Octubre

16. A empollar. WEB 2.0
TRATAMIENTO
familia
ASOC. Afectados
amig@s y red social

17. Navidades 2008
Comienza el tratamiento en MURCIA
13 de Enero vuelta a Bilbao
APUESTA POR LA VIDA,
PROMESA DE POR VIDA

18. 2do. Reto: EL TRATAMIENTO
Voluntad
Pensando en global desde lo local
VENTANILLA ÚNICA + CENTROS ESPECIALIZADOS
En un entorno común.
EUROPLAN
(“pero” el borrador universal)

19. Pero hay un 14 de Enero

20. 2009-… En pelea
paso a paso hacia la “estabilidad”
- Educación
- Rehabilitación
- Cuidados
- Asistencia médica
- Equilibrio familiar
- Felicidad diaria de
- TOD@S -

21. 3er. Reto: EL DÍA a DÍA
Voluntad
Y FLEXIBILIDAD
Adaptación del proceso educativo. Aulas estables. Integración en centros.
Adaptación de recursos sanitarios. Ayudas a los servicios domiciliarios …..

22. Pero hay nuevos 13 de Octubre
TERAPIAS CURATIVAS
La investigación

23. Y nosotros qué hacemos
SIGUIENTE RETO: TERAPIAS CURATIVAS PARA
ESTE TIPO DE ENFERMEDADES.
Desde nuestras capacidades

24. Surge
The Walk On Project

25. Todo ello con el poso y el acompañamiento de la música y en
general del arte

26. Desde los valores

27. OBJETIVO1. LOS PILARES
INGRESOS RECURRENTES: ACTIVIDAD DEL PROYECTO
SOSTENIBLE ECONÓMICAMENTE A LARGO PLAZO
POR CUOTAS RECURRENTES ANUALES. Más de 400
personas físicas y entidades han adquirido ya su
compromiso económico
GESTIÓN: Gran capacidad de gestión y
conocimiento empresarial.
Enorme RED DE VOLUNTARIADO de cualificación
Gran apoyo social y mediático

28. OBJETIVO2. DIFUSIÓN, El
papel de la WEB 2.0
Página web
Blog
Facebook
Twitter
You Tube
Medios comunicación

29. OBJETIVO3. ACTIVIDADES.
Eventos

30. OBJETIVO3. ACTIVIDADES.
Eventos

31. OBJETIVO3. Actividades.
WOP-Cimas
TAILLÓN
HIRU ERREGEN MAHIA
GORBEIA

32. Actividades. Scuba WOP

33. Disco 2T

34. Y LA FIESTA ANUAL
DEL PROYECTO
2011: primera
experiencia con gran
éxito y enorme impacto
Organizando la
segunda edición, el
festival WOP 2012
promete más y mejor

35. OBJETIVO4. DIVULGACIÓN.
Foros. Resumen acciones
•Premio Honorífico 8ª edición de los Premios Buber Sariak (diciembre 2010)
•Nominación al Primer Concurso de Blogs “EuskalBlogs”, organizado por el
diario El Correo (diciembre 2010)
•Conferencia sexta edición de Bilbao&Tweets (9 de marzo de 2011)
•Comparecencia Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco (abril de 2011)
•Conferencia y participación en la X Edición del Día de la Persona
Emprendedora, que organiza Lan Ekintza-Bilbao bajo el lema "Emprender
desde la Innovación Social" (mayo 2011)
•Aste Nagusia 2011. WOP forma parte de la campaña “Somos distintos,
somos iguales” del Ayuntamiento de Bilbao.
•Participación y conferencias en eventos empresariales como el Congreso
Nacional de Junior Empresas o la Semana Global del Emprendimiento.
•Artista invitado cierre 9ª edición Premios Buber Sariak (diciembre de 2011)
•Participación en foros científicos a nivel internacional Charlas y divulgación
en diversos foros escolares.
•Salud 2.0. Colegio de Médicos de Vizcaya. Abril 2012
•Jornada Salud Mungia. Mayo 2012
•Conferencia en Master de Marketing UPV/EHU. Mayo 2012
•Conferencia ESCI Barcelona. Mayo 2012

36. Ciencia e
investigación

37. La investigación y la WEB 2.0
- Interoperabilidad
- Acceso a la información
- Intercambio de experiencias
- Inmediatez
- Trabajo colaborativo
- Pero …..

38. La investigación y la WEB 2.0
- El método científico….
-

39. La investigación y la WEB 2.0
- El método científico….
-

40. La investigación y la WEB 2.0
- El método científico….
-
ESTO ES POSIBLE con WEB 2.0

41. La investigación y la WEB 2.0
- Y la ciencia (y no sólo los científicos) en
no pocas ocasiones está alejada de la
clínica y del dolor y postula desde
posiciones ajenas a la realidad sobre
ética, protección de datos ….

42. ¿ Y qué hacemos nosotros ?

43. OBJETIVOS
- Networking científico e inter-relación
entre islas.
- Ayudar en la búsqueda de TERAPIAS
curativas en enfermedades
neurodegenerativas financiando
proyectos de investigación de
excelencia.

44. QUÉ ES LA EXCELENCIA
para WOP.Funding?
- Aplicación en el corto plazo
- Con tecnología existente
- Con calidad científica
- Uso de alta productividad de los fondos
derivando los mínimos posibles a gastos
de administración y gestión
- Buscando “curar, no publicar papers”

45. FASES DE WOP.Funding
- Publicación de pliego abierto a nivel
internacional
- Recepción de proyectos de
investigación
- Evaluación por comité científico
- Selección de proyectos y firma de
contratos (anuales)
- Seguimiento, control y reporting

46. Porque hay esperanza
Porque hicimos una promesa
Porque queremos vivir
Porque merece la pena
Queremos “seguir pintando”

47. Esta es nuestra historia.
Nos vemos en el camino
….
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