SlideShare a Scribd company logo
Mój Syn Franek
Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który
 zmaga się z Potworzastym- nieuleczalną dziś
       chorobą genetyczną- SMARD1.
Diagnoza Franka :
Franek urodził się 15.10.2010, a w dniu narodzin
   oceniono go na 10 pkt. w skali Apgar. Ciąża
   przebiegała prawidłowo, bez powikłań. Jest
       pierwszym dzieciątkiem- tata mawia
        „dziedzicem”. Franek był zdrowym
  niemowlakiem i do końca grudnia rozwijał się
wzorowo. 31 grudnia trafił do szpitala w Kaliszu z
 ostrą niewydolnością oddechową. Po wykonaniu
 wstępnej diagnostyki i stwierdzeniu przepukliny
 jelitowo-przeponowej, która spowodować miała
  atak duszności zadecydowano o przewiezieniu
   dziecka do Centrum Zdrowia Matki Polki w
      Łodzi na operację. W Łodzi wykluczono
   przepuklinę i pozostawiono synka do dalszej
                   diagnostyki
W międzyczasie wykryto u Franka zapalenie płuc i przez 11 dni leczono
  go tylko w tym kierunku. 11 stycznia dziecko miało zapaść i trafiło na
OIOM tamtejszej Kliniki, gdzie został podłączony do respiratora. Poddano
      go szeregowi różnych badań, m.in.: tomografii komputerowej,
rezonansowi magnetycznemu, punkcji lędźwiowej kręgosłupa, badaniu na
    przewodnictwo nerwowe, echu serca, USG głowy oraz kilkunastu
   badaniom płynów ustrojowych. Ponieważ możliwości diagnostyczne
   łódzkich specjalistów skończyły się- prof. Krajewski, podejrzewając
     przeponowy-rdzeniowy zanik mięśni SMARD1, zadecydował o
 przeniesieniu synka do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, celem
                potwierdzenia lub zaprzeczenia diagnozy.
Ostatecznie po badaniu objawów
       przeprowadzonym przez dr
    Jędrzejowską- genetyka z PANu
    stwierdzono, że Franek cierpi na
 SMARD 1. W związku z rozpoznaniem
    pobrano od niego próbkę DNA i
 przeznaczono do dalszego badania, a
dziecko z powrotem przetransportowano
               do Łodzi
Dlaczego rodzice Franka założyli BLOG?
„Ta strona ma opowiadać przede wszystkim o
    Franku. Jego walce z ograniczeniami, jakie
   przyniosła mu choroba, jego osiągnięciach,
 radościach i smutkach. Będziemy się starali, by
  było przede wszystkim radośnie i pięknie- bo
  taki jest Franklin. Nasz Mały Wielki Rycerz.”
Mama Franka w kwietniu 2011 roku założyła blog, na którym co parę dni
   zdaje relacje z życia swojego syna. Wpisy mamy są fenomenalne.
Oto najciekawsze fragmenty :

Franklin zapalny
piątek, Kwiecień 29th, 2011

„Właśnie przeżywamy pierwszy po tracheostomii stan zapalny
  górnych dróg oddechowych. Franek dzielnie i wytrwale,
  matka i ojciec ze stanem przedzawałowym i wybujałą
  wyobraźnią. Pan Doktor Szef mówi, że i tak długo
  wytrzymał bez najmniejszego wirusa, bo ponoć u dzieci po
  tracheo i na dodatek leżących w szpitalu to norma. Powrót
  do domu? Nawet nie mam mglistego pojęcia kiedy…”
Powrót do formy.
poniedziałek, Marzec 5th, 2012

„Franciszek ewidentnie wraca do formy. Budzi nas o
  6:40 i gada aż skapitulujemy i weźmiemy go do
  naszego łóżka. Kłóci się, kiedy nie chce jeść i
  obraża, kiedy nie pozwalamy oglądać cały dzień
  telewizji. A dziś posłał tacie mordercze spojrzenie
  numer 234, kiedy ten ośmielił się zwrócić synowi
  uwagę, by przestał zgrzytać zębami. Tak,
  Franciszek wraca do formy.”
I w końcu o Czytaczach:

 „ Bardzo Wam dziękujemy za wszystkie wpisy! Czyta nas
   naprawdę kawał świata! Czytają nas i mamy i tatusiowie,
      studenci i studentki, miłośnicy psów, kotów, papug,
  mieszkańcy krajów ciepłych, zimnych, bliskich i dalekich,
       pracownicy i szefowie, szaleni i spokojni, gaduły i
     milczki… Słowem mamy najfajniejszych Czytaczy pod
    słońcem! Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za ciepłe
    słowa, za odwiedziny i za to, że jesteście. Cudownie, że
   walczycie ze swoimi Potworami, świetnie, że czytanie nas
     pomaga komuś mieć lepszy nastrój, rewelacyjnie,… że
                   jesteście! Buziakujemy :* ”
Jak zarabialiśmy aby
 pomóc Frankowi?
Nasza czteroosobowa grupa,
prowadziła sprzedaż kanapek,
pierników oraz pierogów.




Właśnie takie były kolejki
       
Pierogi i pierniki wypiekaliśmy sami.
Bułki zamawiane były w piekarni




    Dodatki zamawialiśmy w sklepie.
Przygotowane przez
nas kanapki,
sprzedawaliśmy na
długich przerwach w
szkole.
"Pomagamy Frankowi"

More Related Content

Viewers also liked

Lista Sowińskiej
Lista SowińskiejLista Sowińskiej
Lista Sowińskiejguest21217a
 
Photoshop
PhotoshopPhotoshop
Photoshop
fondas vakalis
 
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127Odyssey Eightbit
 
Trendbook
TrendbookTrendbook
Trendbook
Emiliedsaat
 
PATER NOSTER, Juan Pablo 11
PATER NOSTER, Juan Pablo 11PATER NOSTER, Juan Pablo 11
PATER NOSTER, Juan Pablo 11
Ungava Louise
 
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012Marta Michalska
 
Fala
Fala Fala
Febi 05-2011
Febi 05-2011Febi 05-2011
Febi 05-2011
mkmf
 
Mini cooper s
Mini cooper sMini cooper s
Mini cooper s
Pioneer Auctions
 
Motywy dziecka
Motywy dzieckaMotywy dziecka
Motywy dzieckaKnapovsky
 
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
uideloja
 
!12 testowa 170312
!12 testowa 170312!12 testowa 170312
!12 testowa 170312
uouw
 
Light By Night
Light By NightLight By Night
Light By Night
Art 37
 
Crunchips Akademiki
Crunchips AkademikiCrunchips Akademiki
Crunchips Akademiki
Next
 

Viewers also liked (15)

Lista Sowińskiej
Lista SowińskiejLista Sowińskiej
Lista Sowińskiej
 
Photoshop
PhotoshopPhotoshop
Photoshop
 
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127
WordPress 3.8 はこうしてできた | WordBench 埼玉 20140125 & 東京 20120127
 
Trendbook
TrendbookTrendbook
Trendbook
 
PATER NOSTER, Juan Pablo 11
PATER NOSTER, Juan Pablo 11PATER NOSTER, Juan Pablo 11
PATER NOSTER, Juan Pablo 11
 
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012
Podsumowanie działalności UTV - styczeń 2012
 
Fala
Fala Fala
Fala
 
Febi 05-2011
Febi 05-2011Febi 05-2011
Febi 05-2011
 
Mini cooper s
Mini cooper sMini cooper s
Mini cooper s
 
Motywy dziecka
Motywy dzieckaMotywy dziecka
Motywy dziecka
 
Luchtfotos
LuchtfotosLuchtfotos
Luchtfotos
 
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
Mapa conceptual, como consecuencia de la existencia social de las nntt de la ...
 
!12 testowa 170312
!12 testowa 170312!12 testowa 170312
!12 testowa 170312
 
Light By Night
Light By NightLight By Night
Light By Night
 
Crunchips Akademiki
Crunchips AkademikiCrunchips Akademiki
Crunchips Akademiki
 

"Pomagamy Frankowi"

  • 1.
  • 2. Mój Syn Franek Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym- nieuleczalną dziś chorobą genetyczną- SMARD1.
  • 4. Franek urodził się 15.10.2010, a w dniu narodzin oceniono go na 10 pkt. w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez powikłań. Jest pierwszym dzieciątkiem- tata mawia „dziedzicem”. Franek był zdrowym niemowlakiem i do końca grudnia rozwijał się wzorowo. 31 grudnia trafił do szpitala w Kaliszu z ostrą niewydolnością oddechową. Po wykonaniu wstępnej diagnostyki i stwierdzeniu przepukliny jelitowo-przeponowej, która spowodować miała atak duszności zadecydowano o przewiezieniu dziecka do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na operację. W Łodzi wykluczono przepuklinę i pozostawiono synka do dalszej diagnostyki
  • 5. W międzyczasie wykryto u Franka zapalenie płuc i przez 11 dni leczono go tylko w tym kierunku. 11 stycznia dziecko miało zapaść i trafiło na OIOM tamtejszej Kliniki, gdzie został podłączony do respiratora. Poddano go szeregowi różnych badań, m.in.: tomografii komputerowej, rezonansowi magnetycznemu, punkcji lędźwiowej kręgosłupa, badaniu na przewodnictwo nerwowe, echu serca, USG głowy oraz kilkunastu badaniom płynów ustrojowych. Ponieważ możliwości diagnostyczne łódzkich specjalistów skończyły się- prof. Krajewski, podejrzewając przeponowy-rdzeniowy zanik mięśni SMARD1, zadecydował o przeniesieniu synka do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, celem potwierdzenia lub zaprzeczenia diagnozy.
  • 6. Ostatecznie po badaniu objawów przeprowadzonym przez dr Jędrzejowską- genetyka z PANu stwierdzono, że Franek cierpi na SMARD 1. W związku z rozpoznaniem pobrano od niego próbkę DNA i przeznaczono do dalszego badania, a dziecko z powrotem przetransportowano do Łodzi
  • 7. Dlaczego rodzice Franka założyli BLOG? „Ta strona ma opowiadać przede wszystkim o Franku. Jego walce z ograniczeniami, jakie przyniosła mu choroba, jego osiągnięciach, radościach i smutkach. Będziemy się starali, by było przede wszystkim radośnie i pięknie- bo taki jest Franklin. Nasz Mały Wielki Rycerz.”
  • 8.
  • 9. Mama Franka w kwietniu 2011 roku założyła blog, na którym co parę dni zdaje relacje z życia swojego syna. Wpisy mamy są fenomenalne. Oto najciekawsze fragmenty : Franklin zapalny piątek, Kwiecień 29th, 2011 „Właśnie przeżywamy pierwszy po tracheostomii stan zapalny górnych dróg oddechowych. Franek dzielnie i wytrwale, matka i ojciec ze stanem przedzawałowym i wybujałą wyobraźnią. Pan Doktor Szef mówi, że i tak długo wytrzymał bez najmniejszego wirusa, bo ponoć u dzieci po tracheo i na dodatek leżących w szpitalu to norma. Powrót do domu? Nawet nie mam mglistego pojęcia kiedy…”
  • 10. Powrót do formy. poniedziałek, Marzec 5th, 2012 „Franciszek ewidentnie wraca do formy. Budzi nas o 6:40 i gada aż skapitulujemy i weźmiemy go do naszego łóżka. Kłóci się, kiedy nie chce jeść i obraża, kiedy nie pozwalamy oglądać cały dzień telewizji. A dziś posłał tacie mordercze spojrzenie numer 234, kiedy ten ośmielił się zwrócić synowi uwagę, by przestał zgrzytać zębami. Tak, Franciszek wraca do formy.”
  • 11. I w końcu o Czytaczach: „ Bardzo Wam dziękujemy za wszystkie wpisy! Czyta nas naprawdę kawał świata! Czytają nas i mamy i tatusiowie, studenci i studentki, miłośnicy psów, kotów, papug, mieszkańcy krajów ciepłych, zimnych, bliskich i dalekich, pracownicy i szefowie, szaleni i spokojni, gaduły i milczki… Słowem mamy najfajniejszych Czytaczy pod słońcem! Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za ciepłe słowa, za odwiedziny i za to, że jesteście. Cudownie, że walczycie ze swoimi Potworami, świetnie, że czytanie nas pomaga komuś mieć lepszy nastrój, rewelacyjnie,… że jesteście! Buziakujemy :* ”
  • 12.
  • 13.
  • 14. Jak zarabialiśmy aby pomóc Frankowi?
  • 15. Nasza czteroosobowa grupa, prowadziła sprzedaż kanapek, pierników oraz pierogów. Właśnie takie były kolejki 
  • 16. Pierogi i pierniki wypiekaliśmy sami.
  • 17. Bułki zamawiane były w piekarni Dodatki zamawialiśmy w sklepie.
  • 18. Przygotowane przez nas kanapki, sprzedawaliśmy na długich przerwach w szkole.