El enfermo, el cuidador, la familia y los trastornos del comportamiento

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Michelin Selmès
Predidenta de la FAE

Lugar: Curso de Verano del Escorial UCM 2009

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El enfermo, el cuidador, la familia y los trastornos del comportamiento

  1. 1. “ EL ENFERMO, EL CUIDADOR, LA FAMILIA Y LA VIDA COTIDIANA” Micheline Antoine Selmes Presidenta de la Fundación Alzheimer España
  2. 2. ¿Cuál es la imagen que tiene el público de la enfermedad de Alzheimer? <ul><li>Una enfermedad: </li></ul><ul><li>Inexorable </li></ul><ul><li>Perdidas de memoria y disminución de las capacidades intelectuales </li></ul><ul><li>Conductas incoherentes </li></ul><ul><li>Modificación del carácter y de la personalidad </li></ul><ul><li>Dependencia progresiva con perdida de las actividades de la vida cotidiana. </li></ul>
  3. 3. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER <ul><li>La enfermedad de Alzheimer es, para el enfermo, el cuidador y la familia, una inmersión en un mundo nuevo, hostil y lleno de amenazas. </li></ul><ul><li>Al cabo de 20 meses de dudas e incertidumbre: </li></ul><ul><ul><li>10 meses entre los primeros síntomas y la consulta </li></ul></ul><ul><ul><li>10 meses entre la primera consulta y la comunicación del diagnóstico </li></ul></ul>
  4. 4. ¿Cómo puede reaccionar la familia? <ul><li>Las reacciones emocionales: </li></ul><ul><ul><li>tensión, </li></ul></ul><ul><ul><li>ira, </li></ul></ul><ul><ul><li>tristreza, </li></ul></ul><ul><ul><li>culpabilidad </li></ul></ul><ul><li>Son reacciones normales </li></ul>
  5. 5. ¿Cómo se traducen? <ul><li>“ No lo creo. Se ha equivocado el médico” </li></ul><ul><li>Denegación de la enfermedad </li></ul><ul><li>- cuidador </li></ul><ul><li>- enfermo </li></ul><ul><li>- entorno </li></ul><ul><li>“ Porque eso nos ocurre a nosotros” </li></ul><ul><li>Injustificado </li></ul><ul><li>“ Es culpa mía” </li></ul><ul><li>Culpabilidad </li></ul><ul><li>“ Tengo vergüenza” </li></ul><ul><li>Vivir bajo la mirada de los otros </li></ul><ul><li>“ Estoy triste y desanimado” </li></ul><ul><li>Ansiedad y episodio depresión </li></ul>
  6. 6. ¿Cómo puede reaccionar el enfermo? <ul><li>Indiferencia </li></ul><ul><li>Denegación </li></ul><ul><li>Angustia hacia el futuro </li></ul><ul><li>Aceptación </li></ul>
  7. 7. ¿Cómo informar a la familia? (1) <ul><li>Pieza clave para la red de soporte. </li></ul><ul><li>Concienciación de los trastornos del familiar. </li></ul><ul><li>Fundamental para el diálogo con el enfermo y el cuidador. </li></ul>
  8. 8. ¿Cómo informar a la familia? (2) <ul><ul><ul><li>Decir la verdad </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Resaltar que: </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>es una enfermedad, </li></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>es una enfermedad del cerebro, </li></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>el tratamiento no cura pero da un respiro </li></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>el familiar es la misma persona pero va a ser poco a poco diferente de la persona que la familia conocía. </li></ul></ul></ul></ul>
  9. 9. ¿Cómo puede reaccionar la familia? <ul><ul><li>Cada familia tiene su dinámica para afrontar los acontecimientos graves de la vida y cada uno reacciona según sus características y de sus valores </li></ul></ul><ul><ul><li>Tipos de reacción: </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>La familia que minimiza los problemas </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>La familia que niega la enfermedad </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>La familia responsable </li></ul></ul></ul>
  10. 10. ¿Qué va a cambiar en la vida diaria? <ul><ul><li>El enfermo: </li></ul></ul><ul><ul><li>- sigue siendo autónomo, </li></ul></ul><ul><ul><li>- entiende lo que se le dice, </li></ul></ul><ul><ul><li>- sabe todavía expresarse (emoción y razonamiento) </li></ul></ul>CASI NADA
  11. 11. La gran problemática del cuidador es: “¿Cómo organizarse?” <ul><li>¿Quién será el cuidador principal? </li></ul><ul><li>¿Quién puede ayudar? </li></ul><ul><li>¿Quién puede sustituir al cuidador principal durante algunas horas? </li></ul><ul><li>¿Hay posibilidades de alojar al enfermo en la casa de otros miembros de la familia? </li></ul><ul><li>¿Cómo repartir la carga financiera entre todos? </li></ul><ul><li>¿El cuidador principal tiene que abandonar sus actividades profesionales? </li></ul>
  12. 12. ¿Es el momento del cambio de rol? <ul><li>Papel y responsabilidades del enfermo en el marco de hogar </li></ul><ul><li>Componente importante de la auto-estima </li></ul><ul><li>Disminución progresiva de las facultades intelectuales. </li></ul>
  13. 13. ¿Cuáles son las primeras actividades alteradas? (1) <ul><li>La gestión de las cuentas, de la jubilación, de la declaración de renta … </li></ul><ul><li>El uso del teléfono, </li></ul><ul><li>La utilización de los transportes públicos </li></ul><ul><li>Cada una tiene consecuencias distintas </li></ul><ul><li>sobre la vida cotidiana. </li></ul>
  14. 14. ¿Cuáles son las primeras actividades alteradas? (2) <ul><li>La gestión de las cuentas </li></ul><ul><ul><li>pone en juego la memoria, el cálculo mental y la utilización de concepto abstractos </li></ul></ul><ul><ul><li>cuando responsabilizarse de su papel: </li></ul></ul><ul><ul><li>El enfermo olvida pagar las facturas, confunde los datos, tiene problemas para hacer un talón, olvida mandar las cartas… </li></ul></ul><ul><ul><li>dejarle la ilusión de sus responsabilidades </li></ul></ul>
  15. 15. ¿Cuáles son las primeras actividades alteradas? (3) <ul><li>El uso del teléfono: </li></ul><ul><ul><li>Herramienta fundamental de las relaciones sociales </li></ul></ul><ul><ul><li>Operación compleja que pone en juego la memoria y la praxis </li></ul></ul><ul><ul><li>Cuando el enfermo tiene dificultades: </li></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>Listado de los 5 ó 6 números habituales </li></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>pre-grabación </li></ul></ul></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>Llamadas automatizadas </li></ul></ul></ul></ul>
  16. 16. ¿Cuáles son las primeras actividades alteradas? (4) <ul><li>La utilización de los transportes públicos </li></ul><ul><li>Diferencia entre trayecto simple y de sobra conocida y trayecto inhabitual </li></ul><ul><li>Evaluación del riesgo de extravío </li></ul>
  17. 17. La palabra “Alzheimer” no es sinónimo de “interdicciones”
  18. 18. Los consejos para que el cuidador pueda afrontar las nuevas situaciones <ul><li>1. Guardar la calma </li></ul><ul><li>2. No recordarle lo que olvida </li></ul><ul><li>3. Nunca discutir o reñirle </li></ul><ul><li>4. No intervenir sistemáticamente en su forma de vivir fuera de circunstancias que conllevan peligros. </li></ul>

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