Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Ashley X: The “Ashley treatment”

1,375 views

Published on

Published in: Economy & Finance
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Ashley X: The “Ashley treatment”

  1. 1. Ashley X: The “Ashley treatment”
  2. 2. Het verhaal van Ashley X <ul><li>http://www.king5.com/health/stories/NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html </li></ul>
  3. 3. Het verhaal van Ashley X <ul><li>Ernstige hersenafwijking: statische encefalopathie </li></ul><ul><li>mentale toestand van een drie maanden oude baby </li></ul><ul><li>Ze kan niet lopen, spreken, slikken, haar hoofd optillen, ... </li></ul><ul><li>Gevoed via een sonde </li></ul>
  4. 4. Het verhaal van Ashley X <ul><li>Drie jaar geleden: vroege tekenen van puberteit </li></ul><ul><li>Ouders zijn bang dat vruchtbaarheid en haar toenemende lengte en gewicht een invloed zouden hebben op Ashleys levenskwaliteit. </li></ul><ul><ul><ul><li>Zoeken naar een oplossing, waarbij zelf voor hun dochter kunnen zorgen. </li></ul></ul></ul>
  5. 5. The Ashley Treatment <ul><li>Samenwerking met het kinderziekenhuis in Seattle. </li></ul><ul><li>Voorgelegd aan de ethische commissie en goedgekeurd </li></ul><ul><li>Experimentele kuur bestaande uit chirurgische ingrepen en hormonensupplementen. </li></ul><ul><li>Behandeling uitgevoerd in 2004 </li></ul>
  6. 6. The Ashley Treatment <ul><li>Baarmoeder weggenomen om baarmoederhalskanker te vermijden. </li></ul><ul><li>Borstklieren verwijderd om borstgroei te remmen. </li></ul><ul><li>Medicatie met hoge dosissen oestrogeen, met als doel Ashley klein te houden. </li></ul>
  7. 7. The Ashley Treatment
  8. 8. The Ashley Treatment <ul><li>De ouders menen dat deze behandeling de levenskwaliteit van hun dochter vergroot. </li></ul><ul><li>Niet voor hun eigen gemak </li></ul><ul><li>Daniel Gunther en Douglas Diekema, de pediater en ethicus die Ashley behandelen </li></ul>
  9. 9. The Ashley Treatment <ul><li>Risico’s verbonden aan de hoge dosissen oestrogeen </li></ul><ul><li>Effect is moeilijk te voorspellen </li></ul><ul><li>Toegenomen risico op epilepsie </li></ul><ul><li>Weblog van de ouders: </li></ul><ul><li>http://ashleytreatment.spaces.live.com/ </li></ul>
  10. 10. The Ashley Treatment <ul><li>Grootste zorgen: ongemak en verveling </li></ul><ul><li>Behandeling $30.000 ingedekt door verzekering </li></ul><ul><li>Minder goede voorzieningen voor gehandicapte personen. </li></ul>
  11. 11. Voordelen van de oestrogeenbehandeling <ul><li>gemakkelijker op te tillen </li></ul><ul><li>tijd verlengen thuisverzorging </li></ul><ul><li>betrekken in familieleven, liefdevolle omgeving </li></ul><ul><li>meer waardigheid en eerlijkheid </li></ul><ul><li>in jaren ’60 en ’70 reeds uitgevoerd </li></ul><ul><li>20% minder groot en 40% minder zwaar </li></ul><ul><li>minder kans op doorligwonden, long- en blaasontsteking </li></ul>
  12. 12. Voordelen van het wegnemen van de borstklieren <ul><li>bron van ongemak in ligpositie + rolstoel </li></ul><ul><li>stamboom: grote borstgroei </li></ul><ul><li>overbodig, geen borstvoeding </li></ul><ul><li>simpele operatie </li></ul><ul><li>geen kans op fibrocystic of borstkanker (zit ook in de familie) </li></ul><ul><li>’ seksualiseren’ en kan misbruik door thuisverzorgers uitlokken </li></ul>
  13. 13. Voordelen van het verwijderen van de baarmoeder <ul><li>Kan geen kinderen baren </li></ul><ul><li>vermijden onverwachte zwangerschap </li></ul><ul><li>Vermijden van de met menstruatie gepaarde krampen en ongemakken </li></ul><ul><li>geen kans op baarmoederhalskanker </li></ul>
  14. 14. Nadel e n van de behandeling <ul><li>Verscheidende operaties, zware last, meer kans op epilepsie </li></ul><ul><li>Externe verzorgers zijn er enkel op uit om Ashley te verkrachten => groot wantrouwen tegenover vreemden!! </li></ul><ul><li> zware beschuldiging t.o.v. al degene die met verzorging bezig zijn! </li></ul>
  15. 15. Nadel e n van de behandeling <ul><li>Gevaren oestrogeenbehandeling: </li></ul><ul><ul><li>Kans op trombo-embolie </li></ul></ul><ul><ul><li>Kans op hypertensie </li></ul></ul><ul><li>2-5 maal meer kans op trombose (bloedklonters in de aders) </li></ul><ul><li>Nooit serieus onderzochte nevenverschijnselen overdosis oestrogeen. </li></ul>
  16. 16. Nadel e n van de behandeling <ul><li>Ethisch aspect: </li></ul><ul><ul><li>Waar legt men de grenzen? </li></ul></ul><ul><ul><li>Mensenrechten? </li></ul></ul><ul><ul><li>Integriteit en waardigheid? </li></ul></ul><ul><li>Welk effect heeft de behandeling op Ashley? </li></ul><ul><li>kans verbetering mentale toestand? </li></ul><ul><li>experimenteren + ontvrouwelijken => in haar belang? </li></ul>
  17. 17. Alternatieve oplossingen? <ul><li>Euthanasie? </li></ul><ul><li>Moeilijk door de affectieve band </li></ul><ul><li>Groningen Protocol: richtlijnen met criteria waarmee artsen &quot;levensbeëindiging van pasgeborenen” kunnen uitvoeren zonder gevaar op strafvervolging voor moord op een wilsonbekwame </li></ul>
  18. 18. Groningen protocol <ul><li>Ernstig lijden, dat niet door andere middelen, zoals medicijnen kan worden verholpen </li></ul><ul><li>100 % zeker zijn dat er geen kans is op verbetering van de situatie </li></ul><ul><li>Naast volledige behandelteam moeten ook andere artsen er volledig mee akkoord gaan dat er geen andere oplossing mogelijk is. </li></ul><ul><li>Toestemming van de ouders </li></ul><ul><li>... </li></ul>
  19. 19. Alternatieve oplossingen <ul><li>investeren in betere zorgvoorzieningen, betere infrastructuur , … </li></ul><ul><ul><li>Overheidshulp? </li></ul></ul><ul><li>tillift aan te schaffen </li></ul><ul><li>extra thuishulp </li></ul>
  20. 20. Bedenkingen bij de behandeling <ul><li>Wat als de ouders er niet meer zijn? </li></ul><ul><li>Het is onnatuurlijk. </li></ul><ul><li>geen medische noodzaak tot ingrijpen </li></ul><ul><li>Technologische oplossing voor maatschappelijk probleem (als mensen die niet voor zichzelf kunnen opkomen onrecht wordt aangedaan dan moeten wij voor hen opkomen.) </li></ul>
  21. 21. Bedenkingen bij de behandeling <ul><li>Kan men niet beter de situatie aanpassen aan de mens, dan de mens aan de situatie? </li></ul>
  22. 22. Besluit <ul><li>Grenzen? </li></ul><ul><li>Is zo’n wantrouwen ten opzichte van de buitenwereld terecht? </li></ul><ul><li>Houden de ouders wel rekening met de risico’s? </li></ul><ul><li>Wel duidelijk veel liefde voor hun dochter. </li></ul>
  23. 23. Besluit <ul><li>Moeilijk te beoordelen als je zelf niet in de situatie zit. </li></ul><ul><li>Begrip voor de beslissing </li></ul>
  24. 25. Bronvermelding <ul><li>http://www.trouw.nl/hetnieuws/wereld/article590943.ece/Discussie_over_Ashley_s_waardigheid </li></ul><ul><li>http://www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=9785 </li></ul><ul><li>http://www.serendib.be/gievandenberghe/artikels/demensvoorbij.htm </li></ul><ul><li>http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=GOV16HKL3 </li></ul><ul><li>http://ashleytreatment.spaces.live.com/ </li></ul><ul><li>http://vrijdenker.wordpress.com/ </li></ul><ul><li>http://pi.leerlingenkaart.be/modules/news/article.php?storyid=44 </li></ul><ul><li>http://blogger.xs4all.nl/atfence/articles/16959.aspx </li></ul><ul><li>http://nl.wikipedia.org/wiki/Groningen-protocol </li></ul><ul><li>http://www.king5.com/health/stories/NW_010307HEKsmallgirlKC.57c2f0f.html </li></ul>

×