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Recherches et Perspectives - Juin 2019

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Recherches et Perspectives - Juin 2019

  1. 1. www.fondation-epilepsie.fr .............................................................8 @FFREpilepsie @fondationepilepsie fondation-epilepsie fondation_epilepsie_ffre • Après la vie quotidienne, le travail, il était logique de parler de la prise en charge du patient souffrant d’épilepsie et de son parcours de soins. Tel était donc le thème de ce 6ème colloque qui vous a vus très nombreux et nous vous en remercions. L’occasion tout d’abord de faire un panorama des traitements en rappelant que le meilleur médica- ment est celui qui est le mieux adapté à la personne épileptique…. Ou encore que stabiliser une épilepsie ne signifie pas éliminer tous les symptômes mais faire le maximum pour limiter les consé- quences... Le point le plus important : l’observance qui n’est hélas que de 60% à 70%. • En marge des problématiques des tables rondes nous avons trouvé important aussi (page 6) de parler d’un sujet peu abordé : comment faire absorber son traitement aux enfants (notamment) qui ne supportent pas les comprimés… et d’un sujet faisant l’objet de beaucoup de spéculations : le cannabidiol, quelles réalités et quel avenir ? Les autres points abordés lors de ce colloque feront l’objet d’un compte rendu dans nos éditions de l’automne. N’hésitez pas d’ores et déjà à nous faire part des sujets que vous souhaitez voir abordés lors de l’édition 2020. • Les évènements en régions et propo- sitions de bénévolat se multiplient… Vous aussi vous pouvez créer des évène- ments d’information sur l’épilepsie et de levée de fonds pour la recherche dans votre région. Contactez-nous ! • Nous n’aurons de cesse de le répéter, chaque don est utile pour financer des projets innovants, ambitieux pour, à terme, une meilleure connaissance et prise en charge de l’épilepsie. Rien n’est possible sans votre soutien. Nous comp- tons sur vos dons, d’avance merci. • Bel été à tous ! ÉDITO DOSSIER ACTUALITÉS FFRE PENSÉES COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE DU 14 FÉVRIER 2019 QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Introduction.....................................2 Première table ronde ....................3 Panorama et importance des traitements 1. Importance des traitements ...3 et de leur observance pour stabiliser son épilepsie 2. Comment choisit-on un.............4 médicament plutôt qu’un autre ? 3. Avancées des dernières............4 années et perspectives 4. Pour les syndromes ..................5 particuliers des enfants Le point sur ....................................6 Le cannabidiol Les formes galéniques Juin2019 Bernard ESAMBERT, Président Emmanuelle ROUBERTIE, Directrice Générale Au sommaire... Journée Ensemble .......................7 pour l’Epilepsie au Pont-de-Claix Antiépileptiques...........................8 au cours de la grossesse Retrouvez-nous sur RECHERCHES & PERSPECTIVES LA REVUE DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE
  2. 2. 2 I RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 DOSSIER À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a organisé son 6ème colloque annuel, autour de trois tables rondes, regroupant professionnels de santé et patients pour évoquer la prise en charge et le parcours du patient épileptique en 2019. Ce sujet, très riche, a suscité un grand intérêt de la part du large public qui s’est déplacé. Le débat a été nourri par des témoignages forts et de multiples questions. La synthèse qui suit, non exhaustive, montre le chemin parcouru et celui qui reste encore à faire pour avancer dans la prise en charge et le parcours du patient épileptique. En raison des nombreux sujets traités, la synthèse sera publiée en plusieurs fois. QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? J e préside la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie que j’ai créée en 1991 ; l’épilepsie me touche personnellement car j’ai un fils qui souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante. C’est un vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux chaque année à l’occasion de notre colloque annuel. J’aimerais attirer votre attention sur les actions entreprises par la FFRE depuis plu- sieurs années auprès du ministère de la Santé, qui comme vous le verrez, portent leurs fruits, et sur la campagne choc « Cashépilepsie » lancée par la FFRE sur internet, et qui rencontre un grand succès. En nous fondant sur vos questions, nous avons choisi comme thème cette année la priseenchargeetleparcoursdupatientépi- leptique. Trois tables rondes rappelleront notamment l’importance des traitements, comment il faut les suivre et les solutions possibles quand ils ne fonctionnent pas. Comme les années précédentes, nos débats s’enrichiront des témoignages des patients qui ont bien voulu nous faire partager leur expérience. C’est au journaliste Jacques Draussin qu’in- combera la mission d’animer les tables rondes et de faire respecter le timing de notre colloque. Notre directrice générale, Emmanuelle Roubertie, qui ouvre généralement notre colloque nous rejoindra plus tard car elle enregistre l’émission télévisée Les Mater- nelles pour mieux faire connaître au grand public l’épilepsie. Je la remercie d’avoir organisé ce colloque dans des conditions particulièrement difficiles. Merci également à l’équipe de la Fondation : Clémence Bocel qui a fait preuve d’un dévouement specta- culaire, exemple d’une jeunesse méritante et courageuse et Angela Hin qui allie dyna- misme et efficacité. Je tiens à remercier nos témoins, Françoise Perrichon, Madame Le Bazhere et Alan Dohen. Je souhaite remercier également les entre- prises qui nous soutiennent : Advicenne, Eisai, LivaNova et Zogenix. Bon colloque à tous. INTRODUCTION BERNARD ESAMBERT, Président de la FFRE COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE 14 FÉVRIER 2019 COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
  3. 3. RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 I 3 www.fondation-epilepsie.fr Professeur Vincent Navarro Patients et médecins ont désormais la chance de disposer de nombreux médica- ments ce qui n’était pas le cas il y a quelques années. Ces médicaments ne sont pas en mesure de faire disparaître la maladie mais peuvent éviter que des crises surviennent. Pour le médecin, avant de prescrire, il faut avant tout s’assurer du diagnostic d’épilep- sie. Le choix du médicament se fait ensuite en fonction du type d’épilepsie diagnosti- quée, épilepsie focale ou épilepsie générali- sée, car les médicaments ne sont pas néces- sairement adaptés à toutes les situations. On ne peut pas affirmer aujourd’hui qu’un médicament est meilleur qu’un autre dans l’absolu ; pour le traitement d’une épilepsie, on pourrait dire que le meilleur médica- ment est celui qui est le mieux adapté à la personne épileptique avec le moins d’effets secondaires possible. Afin d’atteindre ce résultat, le médecin pro- pose un traitement, d’abord à faible dose pour voir comment le patient le supporte, puis il est possible d’augmenter la posolo- gie. Il faut donc que le médecin explique au patient qu’instaurer un traitement peut prendre un certain temps, selon les cas, avec des différences s’il s’agit d’enfants ou d’adultes. Il convient d’être prudent et d’éviter tout arrêt intempestif, un sevrage brutal pou- vant provoquer des crises convulsives, même si un médicament ne marche pas très bien. Il faut en discuter avec l’équipe médicale. Il faut veiller à éviter les ruptures de trai- tement, lors d’un week-end par exemple si un patient se retrouve à court de médi- caments, il doit se débrouiller avec son médecin généraliste ou son pharmacien pour les obtenir. COMMENT STABILISER UNE ÉPILEPSIE ? L’objectif est de faire disparaître toutes les crises. Selon le type d’épilepsie, il est possible d’atteindre ce but mais dans cer- tains cas, on peut présumer de la pharmaco résistance. Alors l’objectif évolue, le but est d’obtenir la diminution de la fréquence et/ ou l’intensité des crises. Il faut prévenir le patient en amont que stabiliser une épilep- sie ne signifie pas forcément éliminer tous les symptômes mais peut consister à en limiter les conséquences. > Professeur Stéphane Auvin Les règles de vie à suivre pour stabiliser une épilepsie varient d’une personne à l’autre, il en va de même pour les facteurs déclenchants. Il faut donc se fonder sur l’expérience de vie de chaque patient. Il faut veiller également à ne pas multiplier les interdits afin de ne pas créer des restrictions inadaptées, facteurs de restriction sociale. Première table ronde PANORAMA ET IMPORTANCE DES TRAITEMENTS INTERVENANTS RECHERCHES & PERSPECTIVES 1. Importance des traitements et de leur observance pour stabiliser son épilepsie Professeur Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, spécialiste de l’épilepsie de l’enfant Professeur Vincent Navarro, neurologue adulte, spécialiste de l’épilepsie à la Pitié-Salpêtrière Madame Véronique Masson, infirmière diplômée d’Etat adulte (IDE) Madame Estelle Goujon, infirmière diplômée d’Etat enfant (IDE) Madame Françoise Perrichon, patiente
  4. 4. 4 I RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 Professeur Stéphane Auvin Mme Estelle GOUJON > Professeur Vincent Navarro Si beaucoup de médicaments marchent, on ne connaît pas toujours très bien leurs mécanismes de fonctionnement. Pour simplifier : • On peut viser à modérer l’excitabilité des neurones et bloquer les neurotransmetteurs excitateurs. Cela correspond à l’action des benzodiazépines, • On peut chercher à agir au niveau des cellules elles-mêmes en jouant sur les flux d’ions qui passent à travers des canaux perméables à ions, en visant à limiter le passage et non pas en le bloquant. La moitié des médicaments anti épileptiques fonctionnent ainsi. • Parfois, de nouveaux médicaments anti-épileptiques se révèlent efficaces sans qu’on puisse expliquer pourquoi a priori. C’est le cas du Keppra ; le laboratoire qui l’a fabriqué a pensé qu’il serait efficace dans le traitement de l’épilepsie sans savoir préci- sément comment il marchait. Il avait montré son efficacité dans un modèle d’épilepsie. 2. Comment choisit-on un médicament plutôt qu’un autre ? (modes d’action des molécules, indications, gestion des effets secondaires) 3. Avancées des dernières années et perspectives Je suis épileptique depuis ma petite enfance mais j’ai fait un déni de ma maladie jusqu’à 27 ans et une première hospitalisation. J’ai été suivie par un neurologue à l’hôpital Tenon qui m’a prescrit de la Dépakine classique. J’avais des fringales assez pénibles, des pertes de cheveux… malgré cela le neurologue m’assurait que c’était le meilleur traitement pour moi. Puis je suis passée au Gardénal avant de reprendre de la Dépakine, chrono cette fois. Avec ce traitement, j’ai connu 25 ans sans crises. Mais mon neurologue m’a dit que pour savoir si l’on est guéri, il faut faire une IRM et un EGG de sieste. C’est ce que j’ai fait ; l’IRM s’est révélée satisfaisante mais l’EEG de sieste a fait apparaître une anomalie au lobe temporal gauche. En conclusion, je ne suis pas guérie même si je n’ai plus de crises. Il me faut donc continuer ce traitement à vie. Je prends donc de la Dépakine à heure régulière tous les jours, je veille à conserver un temps de sommeil suffisant et je ne bois pas d’alcool, je ne conduis pas, car j’ai de mauvais réflexes. On peut dire que j’ai une hygiène de vie rigoureuse, être épileptique c’est aussi limiter certains plaisirs de la vie. Ce n’est pas toujours facile à vivre, mais aujourd’hui l’épilepsie pour moi se résume à la prise de deux médicaments par jour et je le vis assez bien. LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE Mme Françoise Perrichon > Professeur Stéphane Auvin En ce qui concerne les enfants, le raisonne- ment qui préside au choix d’un médicament ne change pas, même s’il existe des spécifi- cités propres aux épilepsies de l’enfant. Il faut dire aux patients les choses : dans un certain nombre de cas, on sait dire qu’il risque d’y avoir des crises à vie, de même que l’on peut être amenés à infor- mer du risque de troubles associés comme des troubles cognitifs, psychologiques ou autres. À l’hôpital Robert Debré, nous voyons les enfants avant les médecins, ce qui nous per- met de débriefer avec le médecin. On parle avec les parents et les enfants de tout et de rien, de la vie quotidienne, de l’école… Ainsi, le traitement idéal à mettre en place répondendébutdemaladieàdeuxcritères: pas de crises, pas d’effets secondaires. Mais 25% à 30% des patients sont résis- tants aux molécules dont nous disposons. Il faut donc modifier l’objectif initial en évoluant vers un objectif qui serait : le moins de crises possible avec le moins d’effets secondaires possible. En définitive, l’objec- tif principal demeure la qualité de vie du patient. Pour le pédiatre, il faut tenir compte de la compréhension que les enfants ont, de l’angoisse de leurs parents par rapport à leur maladie. Dès 10-11 ans, même si les parents sont toujours présents, il faut sur- tout parler à l’enfant lui-même. Pour gérer ces situations, il faut travailler en équipe. Cela nous permet d’apprendre beaucoup de choses, par exemple, certains enfants sont ingérables à la maison mais les parents n’osent pas le dire parce que les enfants ne font plus de crises et qu’ils craignent que les crises reviennent. Quand on voit parents et enfants en consultation, on fait la liste de tout ce qui pourrait se passer et ils peuvent nous appeler s’ils rencontrent des pro- blèmes ou se posent des questions. DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
  5. 5. RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 I 5 www.fondation-epilepsie.fr Mme Véronique MASSON > Professeur Stéphane Auvin Les essais cliniques de nouveaux médica- ments prennent du temps, il faut établir l’efficacité d’un traitement versus un placebo, s’assurer de l’innocuité et éva- luer les effets secondaires. Cette phase d’expérimentation est indispensable (et obligatoire) pour ne pas exposer la popula- tion à un risque. Nous avons besoin pour le traitement de l’épilepsie d’essais cliniques avec de nouvelles molécules. Pour le moment nous ne disposons que de médicaments anti-crises mais, malgré 15 ans de recherche expérimentale sur ce sujet, il n’y a pas encore de médicaments pour traiter la maladie elle-même, c’est-à- dire la guérir. En pédiatrie, du fait de la règlementation européenne sur les médicaments, les indus- triels sont obligés de dire comment ils vont développeruntraitementchezl’enfant.Pour touslesmédicamentsanti-épileptiquesdont nous disposons, soit une vingtaine, nous avons besoin d’une formulation galénique1 adaptée pour les enfants, en particulier les moins de 7 ou 8 ans jusqu’à ce qu’ils puissent avaler un comprimé (Voir encadré ci-contre). La question de la formulation galénique est négligée pour les médicaments destinés aux adultes. Pourtant, certains adultes ayant une épilepsie pharmaco-résistante doivent parfois avaler une vingtaine de comprimés par jour. Dans le suivi des patients atteints d’épilep- sie, on constate un taux d’observance des traitements de l’ordre de 60% à 70% car prendre un traitement à vie sans oublier, c’est difficile. Ma pratique est quelque peu différente : j’interviens lors des EEG vidéo à visée dia- gnostique et préchirurgicale dans le cadre de la prise en charge d’épilepsies pharma- co-résistantes mais aussi lors de séances d’éducation thérapeutique. On consacre une journée entière à l’éducation thérapeu- tique afin de limiter la non-observance ou la mauvaise observance des traitements. On essaye également de dédramatiser les situations. Cela se fait en groupe de 6 à 8 personnes, on cherche des stratégies, des méthodes pour que les patients n’oublient pas de prendre leurs médicaments, pour bien penser à les prendre à heures fixes. Mon rôle auprès des patients est assez particulier. Je reçois beaucoup d’appels téléphoniques, même de patients que je ne connais pas, des personnes qui sont en difficulté, qui cherchent à joindre le neu- rologue et n’y arrivent pas. En définitive, la secrétaire me transfère leur appel et j’essaye de les aider au mieux, c’est le sys- tème D qui prévaut. > Professeur Vincent Navarro Le rôle d’infirmière de pratique avancée est très important. Ce nouveau poste devrait permettre une meilleure prise en charge globale des patients en donnant plus d’au- tonomie aux personnels non médicaux. Si toutsepassebienlesinfirmièresdepratique avancée pourraient être le premier contact des patients dans la prise en charge de l’épilepsie et être autorisées à prescrire des EEG et certains traitements, ce qui fluidifie- rait les relations patients-médecin. RECHERCHES & PERSPECTIVES 4. Pour les syndromes particuliers des enfants 1.La forme galénique d’un médicament est l’aspect (comprimé, gélule, sirop, ...) sous lequel est présenté celui-ci mais aussi le type d’absorption du médicament : libération prolongée, gastrorésistant, etc. Plus générralement, la galénique est l’étude des formes d’administration des médicaments. 2. Atonique : Qui relève de l’atonie soit qui manque de réaction, de tonus. Échanges avec le public du colloque QUESTION : Je suis épileptique depuis l’âge de six mois. Je n’ai pas de crises généralisées mais des crises pendant mon sommeil. J’ai pris ensuite de la Dépakine, du Keppra. Avec mon mari nous sommes fans de cinéma, nous vivons notre vie sans trop se limiter même si je fais désormais des crises atoniques2 . PR VINCENT NAVARRO : C’est un symptôme un peu moins courant, avec une chute de la motricité, qui peut surprendre. QUESTION : Comment être sûr qu’il s’agit d’une épilepsie pharmaco- résistante et non d’un traitement inadapté ? PR STÉPHANE AUVIN : Il y a des jalons à respecter : s’assurer de la prise du traitement, à dose adaptée, connaître le syndrome en cause après s’être assuré du diagnostic et de l’adéquation entre le diagnostic posé et le médicament prescrit. Un médicament adapté est donc un médicament pris à la bonne dose, de façon régulière, pour la bonne maladie et sans trop d’effets secondaires. Pour une épilepsie débutante la probabilité de réponse d’un traitement est de 50% à 60% pour la première molécule, 10% à 15% pour la deuxième molécule, 5% à 10% pour la troisième molécule.
  6. 6. 6 I RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 Le point sur... QUESTION : Je suis la mère d’un enfant épileptique, atteint d’une maladie génétique pharmaco-résistante, générant cent crises par jour. Nous avons demandé un protocole d’arrêt des soins à l’âge d’un an, les crises sont passées de cent à trente par jour. Nous nous sommes intéressés au cannabis thérapeutique. Necker nous a dit qu’il faudrait attendre, nous nous sommes donc fournis nous-même en CBD. Aujourd’hui, notre fils a quatre ans, il en prend depuis l’âge de deux ans. Ce n’est pas une molécule miracle, mais cela a amélioré son quotidien et le nôtre. Où en est-on aujourd’hui sur cette question ? PR STÉPHANE AUVIN : Il existe deux types de molécules dans les plantes de cannabis, le THC, que l’on retrouve dans le space-cake par exemple, connu pour ses effets psy- choactifs « récréatifs » que recherchent ceux qui se droguent et le CBD, neuro-modu- lateur. À partir des années 2000 une huile riche en CBD et pauvre en THC a été élabo- rée et utilisée par des patients épileptiques et certains ont constaté qu’ils faisaient moins de crises. Est-ce un antiépileptique ? Aux États-Unis, dans le seul état ayant dépénalisé le can- nabis, le Colorado, les neurologues ont fait des statistiques, d’où il ressort une division par deux des crises d’épilepsie. Des essais cliniques ont été réalisés dans certaines formes d’épilepsie comme le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Sur la base de ces données les discussions sont en cours pour une autorisation par l’Agence européenne des médicaments. Le principe d’un essai clinique, c’est de suivre un groupe de patients qui continuent à faire des crises malgré des traitements adaptés pendant huit semaines et on compte les crises qu’ils font. Les patients sont bien entendus informés et d’accord pour participer. Puis, on tire au sort les patients, certains reçoivent de l’huile conte- nant du CBD, d’autres un placebo, aucun n’est informé de la composition de son On l’a dit, il faut trouver des solutions pour traiter les enfants tant qu’ils ne peuvent pas avaler de comprimés. Dans ce cas, la forme buvable (sirop, solution) répond le plus souvent aux besoins. Il peut cependant s’avérer que le goût de ces solutions soit une gêne, ou bien que les doses à prendre soient très importantes. Auquel cas une proposition alterna- tive de galénique est nécessaire. Une nouvelle forme a été développée : les gra- nulés enrobés sans goût. Elle existait depuis quelques années pour le valproate, elle existe désormais aussi pour le lévétiracétam. Ces nouvelles propositions galéniques apportent une solution aux enfants qui doivent passer à une forme solide de leur médicament mais qui ont des difficultés à avaler des comprimés qui peuvent parfois être très gros : 25% à 45% des enfants ont du mal à avaler des comprimés. Recourir à une alternative telle que l’écrasement peut être compliqué et présenter des risques de sécurité d’emploi (perte de principe actif, dose administrée qui ne soit pas en totalité celle prescrite, problèmes d’interaction …). En ce qui concerne les formulations galéniques, il y a encore des efforts à faire, notamment sur le nombre de prises par jour et la taille des comprimés, y compris pour les adultes… Pour plus de 10% des adultes, il est difficile d’avaler des comprimés. Les formes galéniques sous forme de granulés, développées pour les enfants sont tout aussi adaptées aux adultes. Les raisons de non-observance étant multiples (âge du patient, style de vie, nombre de prises par jour, galénique, les effets secondaires des traitements …), proposer une solution la plus adaptée possible à chaque âge peut favoriser l’adhésion au traitement. DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? LE CANNABIDIOL LES FORMES GALÉNIQUES : UN ENJEU DE L’OBSERVANCE ?
  7. 7. RECHERCHES & PERSPECTIVES JUIN 2019 I 7 www.fondation-epilepsie.fr JOURNÉE ENSEMBLE POUR L’EPILEPSIE au Pont-de-Claix MOINS DE PAPIER pour plus de recherches traitement. Dans les semaines qui suivent on note les crises qu’ils font et on étudie s’il existe une différence entre les deux groupes. Les essais sont positifs. Les crises diminuent chez 8% à 11% des patients qui ont pris un placebo alors que la diminution des crises s’élève à 35% à 40% de ceux qui ont pris du CBD. Si des autorisations de prescription interviennent, cela n’aura lieu que là où les effets du CBD auront été étudiés. C’est-à-dire le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Il y a des procédures spéciales à respecter quandl’autorisationn’estpasencoreaccor- dée, il faut demander une autorisation exceptionnelle à l’agence du médicament. QUESTION : Peut-on acheter du CBD sur internet ? PR STÉPHANE AUVIN : On en trouve mais on ne sait pas comment il est fabriqué, il faut faire attention à la qualité quel que soit ce que le revendeur dit. Ils ne sont pas soumis à des contrôles qualité. De plus, c’est illégal, on ne peut pas exclure le risque d’une condamnation. Cela pose la question de la responsabi- lité des médecins : doivent-ils laisser les patients qui se fournissent en CBD sur inter- net se débrouiller seuls ou bien les guider, notamment à cause des effets secondaires. Il existe en plus des interactions médica- menteuses avec le CBD. Sans favoriser l’uti- lisation de ces produits trouvés sur internet, il vaut mieux à mon sens guider les familles qui ont fait ce choix malgré que les limita- tions leur aient été expliquées plutôt que de laisser exposer les enfants à un risque. Pour la deuxième année consécutive, Isabelle Dalicoud et son association HELP’ILEPSIES sont mobilisées pour 2 jours (22 & 23 juin) de soutien à la recherche et de sensibilisation à l’épilepsie dans la commune de Pont-de-Claix en Isère. Au programme : une conférence sur les épilepsies le 22 juin, puis le 23 juin une course à pied et des démonstrations sportives menées par différents clubs de la région. Le but de cet évènement est de collecter des dons pour la recherche sur les épilepsies et échanger autour de la maladie. Donner plus de financements à la recherche, pour que des projets plus ambitieux ouvrent des pistes plus innovantes, tel est l’un des buts fixés à la Fondation par le nouveau conseil d’administration. Vous pouvez nous aider par vos dons mais aussi tout simplement en préférant recevoir nos publications par mail plutôt que par courrier. Les mailings papier ont un coût incompressible (frais postaux, frais d’impression) que nous pourrions utilement consacrer à d’autres actions. Alors si vous avez une adresse mail que vous consultez ne serait-ce que de temps en temps et que vous recevez pour l’instant nos écrits par voie postale, n’hésitez pas à nous transmettre une demande de changement de mode de réception sur : com@fondation-epilepsie.fr. Pensez aussi aux dons par carte bleue ou virement. Nous avons revu tout le tunnel de dons de notre site internet pour vous faciliter la tâche. D’avance merci. ACTUALITÉS FFRE
  8. 8. ˿Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : ˿20 € (6,8 €*) ˿ 50 € (17 €*) ˿ 80 € (27,20 €*) ˿ 100 € (34 €*) ˿ 200 € (68 €*) ˿ Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Je règle par ˿chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. ˿prélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation ˿par voie postale ˿ par courrier électronique Nom .................................................................................................. Prénom ............................................................................................ Adresse............................................................................................. ............................................................................................................ Ville...........................................................Code postal.................. Téléphone ....................................................................................... E-mail ............................................................................................... BULLETIN DE DON à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris. Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Rédaction compte rendu : Emmanuelle Fuligni. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation- epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Pensées émues et solidaires pour Louis et sa famille Pensées émues pour Quentin et ses parents Louis, 14 ans, est décédé tragiquement de son épilepsie. A cette occasion, sa famille a très généreusement souhaité mettre en place une collecte pour la recherche sur les épilepsies et nous a demandé de la partager : https://www.leetchi.com/c/pour-louis-un-enfant- parti-trop-tot Tous nos remerciements et condoléances affligées à la famille, ainsi qu’à l’équipe de Robert Debré. Quentin souffrait d’épilepsie depuis l’enfance, principalement d’absences. Malgré un encadrement par 5 éducatrices spécialisées qui connaissaient sa pathologie, il est mort noyé suite à une absence car personne ne le surveillait. Ses parents organisent maintenant des actions de sensibilisation dans les écoles pour sensibiliser les enfants à l’épilepsie. Leur souhait est que les jeunes enfants deviennent des «anges-gardiens» pour les camarades de classe souffrant d’épilepsie. Nous leur avons envoyé des documents pour leurs interventions dans leur courageuse démarche de sensibilisation. Nousleuradressonstoutesnoscondoléancesetpensées les plus sincères. Juin2019 ANTIÉPILEPTIQUES au cours de la grossesse > Vous pouvez visionner l’intégralité de la séance sur la chaîne YouTube de l’ANSM. (https://www.youtube.com/watch?v=hdmgz3IVltQ) > Pour consulter le dernier Rapport de l’ANSM rendez-vous sur notre site, rubrique Actualités : http://www.fondation-epilepsie.fr/ antiepileptiques-cours-de-grossesse/ La FFRE et d’autres membres du CNE ont été auditionnés le 14 mai dernier à l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) dans le cadre du Comité spécialisé scientifique temporaire (CSST) « Renforcement des mesures de réduction des risques liés à l’exposition aux antiépileptiques au cours de la grossesse ». Cette audition visait à écouter les propositions de la FFRE et des membres du CNE pour évaluer les mesures qui peuvent être mises en place afin de réduire les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux chez les enfants exposés pendant la grossesse à un antiépileptique autre que la Dépakine. DÉCÈS/PENSÉESACTUALITÉS FFRE

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