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Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre

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Découvrez la newsletter de mai de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie.

Published in: Government & Nonprofit
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Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre

  1. 1. Soutenez nos hér0s Retrouvez-nous sur @FFREpilepsie @fondationepilepsie fondation-epilepsie fondation_epilepsie_ffre Pour la seconde année, la FFRE participe à la Course des Héros le 23 juin 2019 au Parc de Saint-Cloud. Soigner et comprendre, telles sont les appellations de deux des appels à projets 2019 de la FFRE (à retrouver sur www.fondation-epilepsie.fr). Car l’objet premier de la Fondation, par le financement de projets innovants et multidisciplinaires, est de faire avancer la connaissance et la prise en charge de la maladie pour apporter de l’espoir aux patients et à leurs familles. Pour remplir à bien cette mission, nous mul- tiplions les opérations permettant, tout en sensibilisant à l’épilepsie, de lever plus de fonds : “cash epilepsie”, soirée caritative, course des héros, purple day et ses tire- lires etc… Nous déployons beaucoup d’énergie pour que chacun puisse contribuer à son échelle. Chaque euro compte et soutenir l’effort de recherche est possible pour tous : imaginez que chaque patient épileptique donne 1 euro, nous disposerions de 600 000 euros pour financer des recherches innovantes !!! En ce printemps 2019 nous avons plus que jamais besoin de chacun d’entre vous. Merci d’avance !! ÉDITO Le 11 février 2019, à l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, la Fondation a lancé une opération de communication inédite : « Cash Épilepsie » afin de faire prendre conscience au grand public de ce qu’est le quotidien de certains patients. Les crises d’épilepsies se manifestent souvent par des absences et des pertes de connaissance imprévisibles et des objets banals du quotidien peuvent alors s’avérer potentiellement dangereux. Et même les patients bien contrôlés par les traitements vivent avec la peur des crises, à la fois des dangers des crises, et du regard des autres sur la maladie. Pour illustrer cette réalité méconnue, la FFRE a ouvert à Paris le 30 janvier dernier une fausse boutique qui a prétendu mettre en vente, 3 jours durant, des objets d’occasion de cette nature à « prix cassés » … Ce sont ainsi plus d’une quarantaine de curieux qui se sont fait piéger en découvrant que ces objets cassés pouvaient briser la vie des patients. Le faux vendeur a alors pu sensibiliser les « clients » sur l’épilepsie, et expliquer que face à l’indifférence et à la stigmati- sation, au manque de financements et de dons, il a fallu utiliser un stratagème choquant pour qu’une telle boutique n’existe jamais !! Filmés en caméra cachée, les « clients » piégés pour la bonne cause sont devenus les protagonistes d’une vidéo que la FFRE a ensuite relayé auprès des médias pour interpeller le grand public. La directrice de la FFRE, Emmanuelle Roubertie, a ainsi été accueillie sur le plateau du journal télévisé de France 3 Ile-de-France et de la Maison des Maternelles pour appe- ler à soutenir davantage la recherche sur les épilepsies. BFM Paris, France Bleu Occitanie, La Dépêche du Midi ont égale- ment repris la campagne CashEpilepsie dans leurs reportages. #CASHEPILEPSIE : UNE FAUSSE BOUTIQUE POUR SENSIBILISER LES FRANÇAIS Mai 2019 SOIGNER ET COMPRENDRE Bernard ESAMBERT Emmanuelle ROUBERTIE NEWSDE LA fondation-epilepsie.fr Le principe : chaque personne inscrite s’engage à collecter un minimum de 250 € de dons pour valider son inscription et retirer son dossard pour pouvoir participer. Différents parcours sont proposés pour le niveau de chacun. Pour le moment, l’équipe de la FFRE est composée de 15 héros, certains n’ont pas encore atteint leur objectif de 250 € de dons, soutenez-les en faisant un don sur leur page Alvarum : http://www.alvarum.com/ charity/2142/challenge/2068 Vous n’êtes pas coureurs mais vous habitez en région parisienne ? Et si vous veniez nous encourager le 23 juin au Parc de Saint-Cloud ? Ce sera l’occasion de se rencontrer et de créer une véritable vague violette sur la Course des Héros !> Pour voir la vidéo : http://www.fondation-epilepsie.fr/cash-epilepsie/ 1
  2. 2. Purple Day 2019 NEWSDE LA ˿Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : ˿ 20 € (6,8 €*) ˿ 50 € (17 €*) ˿ 80 € (27,20 €*) ˿ 100 € (34 €*) ˿ 200 € (68 €*) ˿ Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Je règle par ˿ chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. ˿ prélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation ˿ par voie postale ˿ par courrier électronique Nom.................................................................................................................................. Prénom.......................................................................................................................... Adresse......................................................................................................................... .............................................................................................................................................. Ville...........................................................Code postal......................................... Téléphone.................................................................................................................. E-mail.............................................................................................................................. BULLETIN DE DON à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris.Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation-epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Depuis 4 ans, la FFRE célèbre le Purple Day, journée d’information et de mobilisation pour les patients souffrant d’épilepsie. Cette journée a été créée par une jeune Canadienne, Cassidy Megan, le 26 mars de chaque année, pour amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues. A cette occasion, notre campagne sur les réseaux sociaux a permis de toucher plus de 50 000 personnes sur Facebook et plus de 60 000 sur Twitter. Nous avons aussi imaginé de nombreux objets aux couleurs du Purple Day : sacs, rubans, bracelets, bal- lons, … que vous pouvez retrouver sur notre boutique en ligne. Merci à tous pour vos photos et votre mobi- lisation en soutien aux patients souffrant d’épilepsie : http://purpleday-france.fr/galerie-photos/ Cette année, plusieurs bénévoles de la FFRE ont aussi organisé des événements en région. A Bron (69), Corinne Charvin a orga- nisé une soirée jeux vidéo pour parler d’épi- lepsie. Plus d’une trentaine de personnes ont échangé en compagnie du Professeur Sylvain Rheims. A Fougères (35) Jérémy Lepine a organisé une course caritative : pour chaque tour parcouru, 1 € a été reversé au profit de la FFRE. Au total, Jérémy a récolté 840 €. Bravo à eux pour leurs initiatives ! Si vous aussi vous souhaitez organiser des événements en région, contactez- nous à ffre@fondation-epilepsie.fr Pour le Purple Day 2019, la FFRE a égale- ment lancé une cagnotte participative avec pour objectif de récolter 600 000 € pour les 600 000 patients souffrant d’épi- lepsie. Nos bénévoles ont mis en place des tirelires partout en France. Vous souhaitez participer à cette opération tirelires ? Ecrivez-nous à ffre@fondation- epilepsie.fr Pour la sixième année consécutive, la FFRE a organisé le 12 février 2019, un dîner caritatif suivi d’une vente aux enchères aux bénéfices de nos actions. Ce fut une très belle soirée avec plus de 75 personnes, des lots de prestige offerts par 39 généreux mécènes et au final un bénéfice de 31 690€. La soirée a été ponctuée par le témoignage d’Alan Dohen, parent d’une enfant souffrant d’épilepsie et l’intervention du Pr Vincent Navarro sur le fonctionnement du cerveau pendant une crise d’épilepsie. A l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, la FFRE a également organisé un colloque grand public sur la prise en charge et le parcours du patient épileptique en 2019 le 14 février, vous retrouverez le compte-rendu dans notre prochaine édition de Recherches & Perspectives. BILAN DE NOTRE SOIRÉE CARITATIVE ANNUELLE Mai 2019 2 Mai 2019

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