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MEMORIAS INSTITUCIONALES FECOER AÑOS 2011-2012

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Memorias Institucionales de la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras años 2011-2012

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MEMORIAS INSTITUCIONALES FECOER AÑOS 2011-2012

  1. 1. La  voz  de  los  afectados  por  Enfermedades    Raras  en  Colombia                                                                                              Memorias  Institucionales     2011-­‐  2012    
  2. 2. 300  patologías   1.500  afectados   27  organizaciones   1  sola  Voz    !    
  3. 3. En  el  camino  hacia  el  trabajo  por  los  afectados  de  Enfermedades   Raras   (ER)   en   Colombia,   en   Julio   de   2011   nació   la   Federación   Colombiana   de   Enfermedades   Raras-­‐   Fecoer,   como   una   inicia?va   de   6   organizaciones   que   buscaban   la   respuesta     a   la   problemá?ca  de  las  ER  y  la  lucha  por  los  derechos  de  quienes    las   padecen  convir?éndose  en  la  voz  de  esta  población  vulnerable   29  de  Julio  de  2011  
  4. 4. a)  Resumen  de  la  estrategia   b)  Líneas  de  Acción   c)  Grupos  de  Interés  de  la  Federacion   d)  FECOER  es  la  Voz  de  las  personas  con  ER   e)   FECOER  ?ene  una  cartera  de  Proyectos  y  servicios     Conoce  nuestros  resultados  en:       a)  Representación  y  Defensa  de    Derechos   b)  Ges?ón  Social   c)  Ges?ón  asocia?va   d)  Ges?ón  Direc?va     e)  Ges?ón  de  Calidad         FECOER  cuenta  con  una  Estrategia    sólida  que  se  renueva   constantemente    
  5. 5. Somos  una   organización  que   reúne  y  representa   a  las  personas  que   padecen   Enfermedades   Raras  para  lograr   su  inclusión,   integración  y   atención.   MISION  FECOER  cuenta  con  una  Estrategia     sólida  que  se  renueva  constantemente     MISION  
  6. 6. VISION  VISION   Construimos  una   respuesta  organizada   con  un  enfoque  técnico   y  social  que  nos   permi?rá  representar  al   mayor  número  de   personas  con   Enfermedades    Raras  en   el  país.  
  7. 7. •  Seremos   la   organización   de   referencia   de   las   ER   en   Colombia   •  Conseguiremos  una  sociedad  que  conoce  lo  que  es  una   enfermedad  rara  y  se  implica  con  nuestra  causa.   •  Alcanzaremos   que   se   impulsen   polí?cas   sociales,   en   salud,     educa?vas   y   laborales   para   las   ER   que   responderán  de  forma  integral  a  nuestras  necesidades.   •  Exis?rá   una   igualdad   de   oportunidades   para   cada   persona   con   ER   para   acceder   en   condiciones   de   equidad   a   la   atención   que   requieren   en|   cualquier   punto  de  Colombia.   •  Viviremos   en   una   sociedad   más   justa,   equita?va   e   integradora  con  las  personas  con  ER  y  sus  familias  
  8. 8. Autonomía     Ecuanimidad     Solidaridad     Responsabilidad     Compromiso     VALORES   VALORES  
  9. 9. PROCESOS  
  10. 10. ESTRATEGIA   La  Estrategia  de  FECOER  fue  adoptada  por  la  Junta  Direc?va   en   Diciembre   de   2011   y   modificada   y   adecuada   a   las   necesidades  de  crecimiento  en  Diciembre  de  2012   El  Plan  Estratégico  de  FECOER  se  compone  de   4  LINEAS  ESTRATEGICAS     10  OBJETIVOS  GENERALES   21  OBJETIVOS  ESPECIFICIOS   22  METAS   UN  CRONOGRAMA  DE  EJECUCION   UNA  SABANA  DE  200  ACTIVIDADES  A  CUMPLIR  EN  EL   2012-­‐2013    
  11. 11. ESTRATEGIA   LO  QUE   QUEREMOS     CÓMO  LO   QUEREMOS     LO  QUE   HAREMOS   PARA   LOGRARLO     Impacto  social  Incidencia  Polí?ca     Defender  los  Derechos     Intereses  del  colec?vo   Cohesión  mov.  asocia?vo   Crecimiento  del  colec?vo     Ges?onando  la  Calidad   Brindando  transparencia   CULTURA     Servicios  y  proyectos       Funcionamiento  eficaz   Diseño  organiza?vo   Talento  Humano   Op?mizar  la  financiación  
  12. 12. Estructura  
  13. 13. Organizar  las  condiciones  para  desarrollar  sus  propias  ac?vidades,  mediante  la   consecución  de  recursos  de  toda  índole,  facilitar    la    celebración  de  contratos  o   convenios  que  permitan    la  consecución  de  recursos  de  cooperación  para   financiación  de  proyectos     Funciones  Comités   • órgano  asesor  voluntario,  ad  hoc,  que  se  cons?tuye  como  un  grupo  de    expertos  profesionales  de  la  salud/ inves?gadores,  creado  con  el  fin  específico  de  elaborar  consensos  unificados  en  determinados  temas  de   carácter  interdisciplinario  y  que  colocan  a  disposición  de  los  pacientes  y  las  familias  afectadas  por   Enfermedades  Raras,  su  experiencia  y  conocimientos.     Comité  Técnico   Cienhfico   • Fomentar  e  impulsar  la  difusión  e  intercambio  de  información  y  conocimiento  sobre  los  diversos  aspectos   de  las    ER  entre  los  actores    implicados  y  la  sociedad  en  general.   • Promover  la  difusión  de  las  ER    mediante  publicaciones,  organización  de  cursos,  seminarios  de  formación  y   profundización,  preparación  de  material  audiovisual  y  cienhfico,     Comité  Educación  y   Difusión   • Colaborar  con  las  en?dades  y  organismos  de  cualquier  ámbito  para  el  diseño  e  implementación  de   estrategias  que  permitan  la  adecuada  atención  en  salud  y  protección  social  de  los  afectados  por  ER.       • Incidir  ante  en?dades  gubernamentales  en  la  formulación  de  polí?ca  publica  en  salud  que  se  enfoque  a  la   población  de  afectados  por  ER.     • Propender  por  la  defensa  de  los  derechos  de  los  afectados  por  ER   Comité  Acción   Polí?ca   Comité  de  captación   de  Recursos  
  14. 14. AUDIENCIAS    
  15. 15. Logros  obtenidos  2011  
  16. 16. Ges?ón  Asocia?va     A  corte  de  diciembre  de  2011,  ingresaron  a  FECOER,    10   organizaciones  de  diferentes  lugares  de  Colombia,  para  completar   16  federados.     Aumenta  el  número  de  miembros  FECOER
  17. 17. Representación  y  defensa  de  Derechos     Fecoer  inicia  relaciones  y  se  da  a  conocer    con  las   siguientes  Instituciones •  Ministerio  de  Salud  y  Protección  Social   •  Superintendencia  Nacional  de  salud   •  Defensoría  del  Pueblo   •  Pacientes  con  Enfermedades  Raras  y  sus  familias  (asociaciones,   pacientes  individuales…)   •  Especialistas  y  profesionales  de  salud  y  sociales   •  Industria  farmacéu?ca  (Roche,  Genzyme,  Novar?s,  Biomarin,   Alexion,  Shire)   •  Medios  de  Comunicación  (nacionales,   locales;  impresos,  digitales…)   •  Sociedad  civil  
  18. 18. Fecoer  promueve  la    creación  de  la    Mesa  de   Reglamentación  de  la  Ley  1392  de  2010 2011   Como   parte   de   su   estrategia   principal,   la   Federación   Colombiana   de   Enfermedades   Raras-­‐  Fecoer,  avanza  hacia  el  mejoramiento   en   el   acceso   a   los   servicios   de   salud     y   en   general   de   la   Seguridad   Social   de   todos   los   afectados   por   las   ER   En   Colombia,   fomentando   la   creación   en   Octubre   de   2011   de  la  Mesa  de  Reglamentación  de  la  Ley  1392   de  2010.     Representación  y  defensa  de  Derechos    
  19. 19. Logros  obtenidos  2012  
  20. 20. Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis ORGANIZACIONES   FEDERADAS  
  21. 21. Fecoer  presenta  la  Primera  propuesta  para  establecer   una  Estrategia  Nacional  de  Enfermedades  Raras   2011  Representación  y  defensa  de  Derechos    
  22. 22. SEGUNDO  FORO  DE   ENFERMEDADES  HUÉRFANAS  EN  EL  SISTEMA   DE  SALUD  COLOMBIANO-­‐CONGRESO  DE   COLOMBIA-­‐3  DE  MARZO   Par?do  Cambio  Radical  
  23. 23. 2012   Gestión    Social-­‐Educación  y    Sensibilización     Con  página  web,  perfiles  en  las  principales  redes  sociales  y  el  periódico   paper.li,  FECOER  inicia  su  inmersión  en  la  comunicación  digital.   Se  implementan  herramientas  web  para  difusión  
  24. 24. Gloria  Mercedes  Isaza   gloriami67@gmail.com   190.99.246.111     Enviado  el  05/05/2012  a  las  12:31     “Vivo  en  Cali,  hace  dos  meses  fui   diagnosticada  con  la  enfermedad  MG  y   quisiera  saber  información  de  la   asociación,  como  vincularse,  tener   información,  participar  de  experiencias   y  demás…”   Susana  Salazar   salazarsu@hotmail.com   190.154.171.62   Enviado  el  27/05/2012  a  las  16:34     Gracias  de  todo  corazón  por  el  trabajo  a   favor  de  nuestros  hijos  y  familias.     Mamá  Prader  Willi    
  25. 25. Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras  -­‐  Bogotá   Por  primera  vez  en  Colombia,  se  logró  que  un  Ministro  de  Salud   participara  y  se  comprometiera  con  acciones  especificas  en  el  marco   de  esta  Conmemoración  Mundial.     2012  
  26. 26. Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras  -­‐  Cali   2012  
  27. 27. Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras  -­‐  Bucaramanga   2012  
  28. 28. Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras  –  Cartagena     2012  
  29. 29. Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras  –  Medellín     2012  
  30. 30. DIFUSION  Y   SENSIBILIZACION  
  31. 31. Foro  “ENFERMEDADES  HUÉRFANAS:   sensibilidad  humana  y  social”-­‐viernes  23  de   marzo  de  2012   FORO  DE  ENFERMEDADES  HUÉRFANAS:  SENSIBILIDAD   HUMANA  Y  SOCIAL-­‐CONGRESO  DE  COLOMBIA-­‐27  DE  MARZO   2012   Movimiento   Apertura  Liberal  
  32. 32. 23  de  Marzo  de  2012-­‐  Congreso  de  la  República  -­‐  Bogotá   2012  Foro    Enfermedades    Huérfanas  :  Sensibilidad  Humana  y   Social”   Se    realizó  con  el  objeto  de  lograr  nuevos  elementos  que  permitan   enriquecer  el  “Proyecto  de  Ley  que  pretende  regular  los  servicios  de   cuidados  paliativos  para  el  manejo  integral  de  pacientes  con   enfermedades  terminales,  crónicas,  degenerativas  e  irreversibles  en   cualquier  fase  de  la  enfermedad  de  alto  impacto  en  la  calidad  de   vida.”,  que  se  discutía  en  la  Comisión  Séptima  de  la  Cámara  de   Representantes.  
  33. 33. I  Encuentro  Nacional  de  Federados  2,  3  y  4  de  Noviembre    -­‐    Hotel  Xué  Sabana   (Cajicá-­‐  Cundinamarca)   2012   Fecoer  participa  en  formulación  del  Plan  Decenal  de   Salud  Pública   Se   socializaron     los   principales   aspectos   legales,   sociales   y   comunicacionales   que   encierran   la   gestión   de   Fecoer,   frente   a   los   actores  involucrados  con  las  Enfermedades  Raras,  así  como  también  se   enfocaron  las  expectativas  y    se  conocieron  inquietudes  de  asociaciones   y  fundaciones  asociadas.  
  34. 34. II  Congreso    ISPOR  Colombia  “Nuevas  perspectivas  y  reformas,  el  rol  de  la   macroeconomía”  Noviembre  19  ,  20  y  21  de  2012  -­‐  Bogotá   2012   Bienvenida  la  evaluación  de  tecnologías  en  Colombia  si   mejora  la  calidad  y  el  acceso  a  salud  para  afectados  de   enfermedades  raras Fecoer   presentó   la   posición   de   los   afectados   por   Enfermedades   Raras-­‐ER  en  cuanto  a  la  Evaluación  de  Tecnologías  en  Salud  
  35. 35. En  alianza  con  la  Univ  de  la  Sabana  y    Laboratorios  Shire-­‐  22  y  23  de  Noviembre     FECOER  Promueve  el  primer  diplomado  latinoamericano   dirigido  a  organizaciones  de  Enfermedades  Raras El   diplomado   en   “Gerencia   Efectiva   de   Organizaciones   Sociales:   profundización   para   ONG´s   que   trabajan   a   favor   de   pacientes   con   Enfermedades   Huérfanas”   es   promovido   dentro   de   sus   asociados   por  la  Federación  Colombiana  Enfermedades  Raras-­‐  FECOER,  con  el   propósito   de   fortalecer   y   afianzar   a   todas   las   organizaciones   que   trabajan  arduamente  por  apoyar  a  los  afectados  por  ER.       2012  
  36. 36. España-­‐  Guatemala  y  Colombia-­‐      25  de  Noviembre  al  4  de  Diciembre   FECOER    concreta  Alianza  para  Red  Hispanoamericana  de   Patologías  Poco  Frecuentes 2012   Durante  una  semana,  se  realizó  en  Burgos  (España)  el  Encuentro  Médico   Internacional   Guatemala   –   Colombia   organizado   por   la   Asociación   Española   de   Beneficencia   en   Guatemala,   la   Federación   Colombiana   de   Enfermedades   Raras   (Fecoer)   y   el   Centro   de   Referencia   Estatal   de   Atención  a  Personas  con  Enfermedades  Raras  y  sus  Familias  (CREER)  en   España,  con  el  cual  se  logró  concretar  las  primeras  acciones  para  formar   la  Red  Hispanoamericana    de  patologías  poco  frecuentes.    
  37. 37. Fecoer    logra  la  reglamentacion  del  Primer  Ar?culo  de   la   Ley   1392   de   2010   a   traves   del   Decreto   1954   de   2012  que  ordena  el  censo  de  los  afectados  por  ER.     Así   mismo   apoya   la   construccion   de   la   Lista   de   Enfermedades  Raras  en  Colombia.   Victorias  Sociales  en  Formulacion  de  Politica   Publica  
  38. 38. Federación  Colombiana  de  Enfermedades  Raras   Teléfono  (057)  (1)  5205376     Av.    Cra  15  No.  124-­‐17   Edificio  Jorge  Barón  Torre  B  -­‐  Oficina  703     Bogotá  –  Colombia   Sur  América    

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