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MEMORIAS INSTITUCIONALES FECOER AÑO 2013

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Memorias Institucionales Federacion Colombiana de Enfermedades Raras FECOER año 2013

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MEMORIAS INSTITUCIONALES FECOER AÑO 2013

  1. 1. 1494  patologías   2.825  afectados   33  organizaciones   1  sola  Voz    !    
  2. 2. CONSTRUCCION  DEL   CONOCIMENTO   Y  RESPUESTA  SOCIAL   ORGANIZADA     Ir  más  allá  de  la  Enfermedad   para  reconocer  a  una   comunidad  
  3. 3. Conformación   de  FECOER   Fortalecimiento   Posicionamiento   Inteligencia  y   Presencia     LINEA  DE  ACTUACION   FECOER  DESDE    EL   AÑO  2011  
  4. 4. Somos  una   organización  que   reúne  y  representa   a  las  personas  que   padecen   Enfermedades   Raras  para  lograr   su  inclusión,   integración  y   atención.   MISION  
  5. 5. VISION   Construimos  una   respuesta  organizada   con  un  enfoque  técnico   y  social  que  nos   permitirá  representar  al   mayor  número  de   personas  con   Enfermedades    Raras   en  el  país.  
  6. 6. •  Creceremos  como  organización  de  referencia  de  las   ER  en  Colombia   •  Conseguiremos   una   sociedad   que   conoce   lo   que   es   una  enfermedad  rara  y  se  implica  con  nuestra  causa.   •  Alcanzaremos  que  se  impulsen  políticas  sociales,  en   salud,     educativas   y   laborales   para   las   ER   que   responderán   de   forma   integral   a   nuestras   necesidades.   •  Existirá   una   igualdad   de   oportunidades   para   cada   persona   con   ER   para   acceder   en   condiciones   de   equidad   a   la   atención   que   requieren   en   cualquier   punto  de  Colombia.   •  Viviremos   en   una   sociedad   más   justa,   equitativa   e   integradora  con  las  personas  con  ER  y  sus  familias   PARA  EL  2016  
  7. 7. Autonomía     Ecuanimidad     Solidaridad     Responsabilidad     Compromiso     VALORES  
  8. 8. La  Estrategia  de  FECOER  fue  adoptada  por  la  Junta  Directiva   en  Diciembre  de  2011  y  modificada  y  adecuada  a  las   necesidades  de  crecimiento  en  Diciembre  de  2012   El  Plan  Estratégico  de  FECOER  se  compone  de   "   4  LINEAS  ESTRATEGICAS     "   10  OBJETIVOS  GENERALES   "   21  OBJETIVOS  ESPECIFICIOS   "   22  METAS   "   UN  CRONOGRAMA  DE  EJECUCION   "   UNA  SÁBANA  DE  200  ACTIVIDADES  A   CUMPLIR  EN  EL  2012-­‐2013    
  9. 9. LO  QUE   QUEREMOS     CÓMO  LO   QUEREMOS     LO  QUE   HAREMOS   PARA   LOGRARLO     Impacto  social  Incidencia  PolíOca     Defender  los  Derechos     Intereses  del  colecOvo   Cohesión  mov.  asociaOvo   Crecimiento  del  colecOvo     GesOonando  la  Calidad   Brindando  transparencia   CULTURA     Servicios  y  proyectos       Funcionamiento  eficaz   Diseño  organizaOvo   Talento  Humano   OpOmizar  la  financiación  
  10. 10. MEMORIAS  AÑO  2013  
  11. 11. Fecoer  conforma  su  equipo  de    Abogacía Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos     Con  profesionales  en  el  área  de  la  salud,    el  derecho  medico  y  la   protección   social   ,   FECOER   conforma   el   Comité     de   Acción   Política    que  se  encarga    de    realizar  el  Cabildeo  y  de  producir  el   conocimiento  necesario  para  ser  presentado    a  los  tomadores   de   decisión.   De   la   misma   manera   FECOER   trabaja   permanentemente  con  asesores  externos  que    orientan  sobre   los  caminos  y  propuestas  de  FECOER.  
  12. 12. "   Realiza   revisión   permanente   del   avance   del   proceso   legislativo   y   realiza  seguimiento  a  la  gestión  del  Congreso  .   "   Revisa   las   propuestas   de   modificación   que   dan   en   debates   y   Comisión  del  Senado  y  Cámara.   "   Está     en   contacto   con   entes   de   vigilancia   y   control   como   la   Superintendencia    y  la    Procuraduría  .   "   Genera  espacios  de  diálogo  interinstitucional  e  intersectorial   "   Moviliza   las   organizaciones   de   la   sociedad   civil   en   torno   a   la   reglamentación   de   la   ley   1392   y   propuestas   Legislativas,   presentando  productos  técnicamente  justificados.   "   Produce   conocimiento   social   -­‐técnico   organizado   que   puede   ser   utilizado   en   la   proposición   de   Políticas   Publicas   en   Salud   para   Enfermedades  Raras       Logros  Representación  y  defensa  de  Derechos     EL  COMITÉ  DE  ACCION  POLITICA  DE  FECOER:  
  13. 13. Fecoer  crea  alianzas  con  mas  actores   gubernamentales Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos     Además   de   la   relación   existente   con   el   Ministerio   de   Protección  Social,  la  Superintendencia  Nacional  de  Salud  y   otros  actores  gubernamentales,  FECOER  se    ha  introducido   y  ha    establecido  relaciones  de  trabajo  con:     "   La  Secretaria  Distrital  de  Salud  de  Bogotá   "   La  Procuraduría  Regional  de  Santander   "   La  Comisión    Séptima  del  Senado   "   La  Comisión  Séptima  de  la  Cámara  de  Representantes     "   El  Concejo  de  Bogotá      
  14. 14. Mediante  el  Trabajo  realizado  en   la  Mesa  de  Trabajo  de  la  ley  1392   de  2010  ,  FECOER  junto  con  otros   actores  participantes  de  la  mesa     y   el   Ministerio   de   Salud   y   Protección   Social,   promovió   la   construcción  y  posterior  emisión   de  la  Resolución  430  de  2013  por   medio   de   la   cual   se   definió   el   Listado   de   ER   en   Colombia,   insumo  vital  para  la  construcción   del  Censo  de  afectados  por  estas   enfermedades  en  Colombia.     Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos    
  15. 15. Fecoer  logra  la  inclusion  de  las  ER  en  el  Plan   Decenal  de  Salud  Publica Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos     El   ejercicio   de   parOcipación   social   dentro   del   marco   sectorial   e   intersectorial  establecido  por    el  Ministerio  de  Salud  y  las  propuestas   concretas   de   FECOER   a   la   construcción   del   PDSP   en   el   Marco   del   Primer  Encuentro  Nacional  de  Federados    realizado  en  noviembre  de   2012   -­‐con   23   organizaciones   de   afectados-­‐,   resultaron   un   logro   excepcional   para   quienes   convivimos   con   Enfermedades   Raras,   teniendo   en   cuenta   que   este   documento   es   la   hoja   de   Ruta   en   PoliOca  Publica  en  Salud  para  los  próximos  10  años.  
  16. 16. Fecoer  logra  el  reconocimiento  de  los  afectados  con  ER   como  poblacion  de  especial  proteccion  en  la  Ley   Estatutaria Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos    
  17. 17. EMISION  DE  RESOLUCIÓN  NUMERO  003681  DE   2013  CENSO  DE  PACIENTES  CON  ENFERMEDADES   RARAS   Se  emite  el  Día  19  de   SepOembre  de  2013  por  el   Ministerio  de  Salud  esta   Resolución,  la  cual  busca   delimitar  los   requerimientos  técnicos   mediante  los  cuales  se  da   cumplimiento  al  Censo  de   afectados  con  ER.     La  Resolución  3681   establece  los  contenidos  y   requerimientos  técnicos   del  reporte  a  la  Cuenta  de   Alto  Costo,  para  la   elaboración  de  este   censo.   MESA  DE  TRABAJO  LEY  1392  DE  2010   MINISTERIO  DE  SALUD  
  18. 18. SE  REALIZA  CENSO  DE  PACIENTES  CON   ENFERMEDADES  RARAS   Se  realiza  el  censo  por   parte  de  la  Cuenta  de  Alto   Costo  el  cual  cerró  el  15   de  noviembre     FECOER  apoya   presentando  el  Censo  de   sus  propios  pacientes,   reportando  mas  de  mil   quinientos  casos  de   Enfermedades  Raras   Logros  Representación  y  defensa  de  Derechos    
  19. 19. Fecoer  apoya  el  establecimiento  de  una   Medida  Preventiva  con  la  Procuraduría   Regional  Santander Logros  en    Representación  y  defensa  de  Derechos     Esta  medida  busca  el  cumplimiento  de  aspectos  cruciales  de   la  Ley  1392    de  2010    
  20. 20. Aprobación  de  Proyecto  de  Acuerdo Logros  en  Representación  y  defensa  de  Derechos     En   un   trabajo   continuado   desde   Diciembre   del   año   2012,   FECOER   ha   venido   trabajando   la   introducción   de   este   Proyecto   de   Acuerdo   y   su   evaluación   en   el   Concejo   de   Bogotá–en   trabajo   conjunto   con   Concejales   ,   realizando   aportes   al   documento    sobre  Política  Publica  para  ER  y    facilitando  Redes  de  trabajo  conjunto   para  la  aprobación  de  este  documento  en  el  Concejo  Distrital  
  21. 21. Con  el  objeto  de  promover  la  formulación  de  política  publica   Distrital  en  ER  y  de  servir  como  facilitadores  en  la  creación  de   un  “Programa  Distrital  de  atención  integral  de  Enfermedades   Raras”  ,  FECOER  ha  servido  de  puente  entre  instituciones  y  ha   promovido   junto   con   estas,     la   constitución   de   la   Mesa   Técnica   Distrital   de   Enfermedades   Raras   el   pasado   8   de   Marzo,,    donde  participan:     Logros  Representación  y  defensa  de  Derechos     FECOER  apoya  la    conformación  de  Mesa    Técnica   Distrital    de  Enfermedades  Raras "   Secretaria  de  Salud  Distrital  de  Bogotá   "   Concejales  del  ParOdo  MIRA   "    InsOtuto  de  GenéOca  Humana  de  la   Universidad  Nacional   "   Vicedecanatura  de  la  Facultad  de   Medicina  de  la  Universidad  Nacional     "   Hospital  de  Kennedy   "   FECOER  
  22. 22. Felicitamos   al   equipo   y   miembros   de   la   Federación   Colombiana   Enfermedades   Raras   por   este   maravilloso   objeOvo   cumplido,   nos   unimos   a   su   celebración   y   con   emoción   comparOmos:   Colombia   logra   la   inclusión   de   los   pacientes   con   Enfermedades   Raras   en   la   Ley  Estatutaria  en  Salud     SIO  GUATEMALA   Enhorabuena  y  Felicidades  por  este  logro,  y  mi   admiración  y  solidaridad  para  las  personas  que   trabajaron  y  consiguieron  este  objeOvo.  Un   fuerte  abrazo  desde  España,  la  AEN  está  con   Vds.     Manuel  Marfnez  Torrejón       REACCIONES  Y  TESTIMONIOS  
  23. 23. "Hay  mucho  que  aprender  de  la  sapiencia,  la   calma,  la  estrategia  bien  manejada,  los   discursos  con  argumento,  la  fuerza  de  un   equipo  de  30  asociaciones  y  fundaciones,   ahora  sí  podemos  decir  que  unidos  somos  más.   Ahora  sí  decimos  que  los  gritos  y  discursos   personales  no  funcionan  .  Vale  poner  la  cara   por  las  enfermedades  Raras".     —  Deicy  Mojica-­‐  Presidente  Funcolamest   "Felicidades  amigos  de  Federación  Colombiana   Enfermedades  Raras,  estamos  siguiendo  su   ejemplo  de  lucha  y  trabajo  para  lograr  el   mismo  reconocimiento  en  Chile  un  abrazo  de   nuestra  agrupación  Derecho  A  La  Vida   Magallanes".     —  Miriam  Trujillo  
  24. 24. El  trabajo  que  ha  sido  desarrollado  por  FECOER   alcanzó   un   nivel   de   excelencia   que   probablemente   muy   pocos   en   el   mundo   han   conseguido  hasta  ahora.       Me   encantaría   que   su   experiencia   podría   extrapolar  las  fronteras  de  Colombia  y  crear  un   impacto   posiOvo   en   otros   países   como   Brasil   y   México.   Simone  Tcherniakovsky   Director,  Government  Affairs,  LaOn  America  at   Alexion  PharmaceuOcals  
  25. 25. LOGROS  EN  GESTION   ASOCIATIVA    
  26. 26. La  Junta  DirecOva  de  FECOER  es  renovada  con   dos  nuevos  miembros  
  27. 27. GesOón  AsociaOva     Ingreso  de  nuevas  organizaciones FECOER  CUENTA    CON  33  MIEMBROS  AGREMIADOS,  QUE    REPRESENTAN   más  de  400  PATOLOGIAS  Y  MAS  DE  2000  AFECTADOS  POR   ENFERMEDADES  RARAS  
  28. 28. LOGROS  EN  GESTION  ASOCIATIVA   Organización   de   Foros   Regionales   Se   conforma   el   Capitulo  Regional  AnOoquia  y  el  Capitulo  Regional    Valle  
  29. 29. Este  evento  realizado  en  la  Universidad  ICESI,   fue   organizado   por   FECOER,   el   Centro   de   InvesOgaciones   en   Anomalías   Congénitas   y   Enfermedades  Raras  de  la  misma  universidad–   CIACER,  la  agrupación  de  pacientes    Red  Valle   de   ER,   la     Fundación   Cronicare   y   Grupo   Síndrome   de   Ehlers   Danlos.   Contó   con   la   parOcipación   de   pacientes,   organizaciones   de   afectados,   actores   locales   gubernamentales   y   profesionales  de  la  salud.-­‐  Agosto  16  2013  
  30. 30. Con   la   creación   y   fortalecimiento   de   los   capítulos   Regionales   de   FECOER-­‐,desarrollamos  programas   de   liderazgo   y   empoderamiento   d i r i g i d o   a   l a s   d i f e r e n t e s   asociaciones   de   las   regiones   del   país.   El   resultado   esperado   por   FECOER   es   tener   una   presencia   fortalecida  a  nivel  local  (municipal,   distrital  y  departamental).  
  31. 31. SE  FIRMA  LA  ALIANZA   IBEROAMERICANA  DE   ENFERMEDADES  RARAS-­‐  FECOER   VOCAL  DE  LA  JUNTA  DIRECTIVA     LOGROS  EN  GESTION  ASOCIATIVA  
  32. 32. APOYO  A  LA  INVESTIGACION  
  33. 33. FECOER  promueva  la  creación  de  un  Grupo  de  expertos  en  el   área  de  la  Clínica  ,  la  Academia  y  la  Investigación  Colombiana   en  ER-­‐  El  COASER Investigacion  y  Educación  para  afectados  con  ER  
  34. 34. •  Proyecto  de  Educación  del   Talento  Humano  en  Salud-­‐   Ministerio  de  Salud   •  Presentacion  de  Modelo  de   atención  al  Ministerio   •  Impulso  del  Tamizaje   Neonatal   PROYECTOS  DEL   COASER  AÑO    2013  
  35. 35. CONVENIO  DE  COOPERACION  INTERINSTITUCIONAL   En  convenio  con  las  siguientes  insOtuciones  :  Universidad  Nacional,  PonOficia  Universidad  Javeriana,   InsOtuto  De  Ortopedia  InfanOl,  Laboratorio  De  Xenomica  Medica  Universidad  SanOago  de  Compostella,   Laboratorio  de  Patología  Molecular    UCLA  University,    Laboratorio  de  Salud  Publica  y    Secretaria  de  Salud   Bogotá.   FECOER  apoya  la  presentación  del  Proyecto    “PROGRAMA  DISTRITAL  DE  ATENCION  INTEGRAL  DE  ENFERMEDADES   RARAS”     Fase   1:   Registro   de   enfermedades   raras     pediátricas   de   origen   genético   codificadas  y  no  codificadas  en  el  CIE  10    en    Bogotá  (REPEROG):  propuesta  de   programa  piloto   Fase  2:  Creación  de  Centros  de  Excelencia  para  el  manejo  integral  de  las  ER  en   el  distrito.     Fase  3:  Creación  de  unidades  de  investigación  translacional  sobre    algunas  ER  .  
  36. 36. FECOER    apoya  Proyecto  liderado    por  el  HEMOCENTRO  DISTRITAL-­‐   SECRETARIA  DE  SALUD  DE  BOGOTÁ”  
  37. 37. FECOER  sirvió  de  puente  entre  el  Comité  Asesor  en  E.R  y      Minsalud,  con  el  fin  de   que  se  tuvieran  en  cuenta  las  recomendaciones  de  profesionales  en  la  salud  que   trabajan  en  la  docencia,  la  invesBgación  y  la  atención  para  el  diseño  de  políBcas   Publicas  en  Enfermedades  Raras,  relacionadas  con  la  formación  de  profesionales   de   la   Salud   en   Colombia.   De   esta   manera   acudieron   el   pasado   20   de   agosto   profesionales   de   múlBples   especialidades   y   diferentes   partes   de   Colombia,   los   cuales  son  egresados  o  laboran  en  enBdades  educaBvas  tales  como  la  Universidad   Nacional,   Universidad   Javeriana,   Universidad   del   Bosque,   Universidad   de   AnBoquia,  Universidad  ICESI  y  en  diversos  grupos  de  invesBgación  en  E.R.   PRODUCTO  DE  ESTE  EJERCICIO  SE  ENVIÓ  UN  DOCUMENTO  AL  MINISTERIO  DE   SALUD  
  38. 38. LOGROS  EN  GESTION   SOCIAL  
  39. 39. Alianza  UN  Radio  y  FECOER      Con  el  respaldo  y  la  experiencia  de  la  Emisora  UN  Radio  de  la  Universidad   Nacional   de   Bogotá,   FECOER     logró   concretar   una   alianza   para   una   mayor   difusión  de  las  Enfermedades  Raras  en  Colombia.       A  través  de  la  donación  de  12  espacios  radiales,  a  lo  largo  del  primer  semestre   del  2013,    las  organizaciones    federadas  han  tenido  la  oportunidad  de  dar  a   conocer  su  labor,  como  también  socializar  sobre  las  patologías  que  son  su   ámbito  de  acción   Logros  en  GesOón  Social  
  40. 40. “Resalto  la  excelente  la  labor  realizada  por  cada  actor  implicado  para   que  esta  gesOón  se  haya  realizado  y  finalmente  noOficarles  que  estos   espacios  son  muy  importantes  para  cada  organización  en  benéfico  de   los  pacientes  y  que  ojalá  nos  sigamos  arOculando  como  Fecoer  para  un   mayor  impacto  en  la  sociedad”     Saludos     Herney  Cuartas   Gerente  Comercial   Fundación  Fundem   “FUNCOLAMEST  agradece  profundamente  el  espacio  brindado  y  nos   senOmos  complacidos  porque  el  programa  ha  sido  difundido  entre   nuestros  amigos  y  conocidos  en  USA  y  España  y    los  comentarios  han   sido  muy  posiOvos.   Personalmente  tuve  la  oportunidad  de  escuchar      el  contenido  de  los   dos  programas  y    me  encantó  la  edición  y  resúmenes  del  Doctor  y   considero  que  es  muy  valioso  para  los  profesionales  de  la  salud.”     Deicy  Mojica   Presidente   Funcolamest       “La  Entrevista  Desarrollada  con  las  personas  de  UN  Radio  fue  muy   buena  y    me  permito  calificarla  de  la  siguiente  manera:  Manejo  de   Contenidos  10/10;    ObjeOvidad  10/10:  Respeto  10/10;  Apoyo    9/10;   por  lo  anterior  considero  un  gran  espacio  de  comunicación  y   divulgación    el  dado  por  ellos.”     Jhonny  Hernández  Torres   Presidente  APEGO   Asociación  de  pacientes  con  Enfermedades  genéOcas  y  de  baja   Ocurrencia  
  41. 41. Celebrado  del  23  de  febrero  al  9  de  Marzo   Bogotá,  Bucaramanga,  Cali,  Cartagena,    Dos  Quebradas,  Medellín   DIA  MUNDIAL  DE    ENFERMEDADES   RARAS  FECOER  2013
  42. 42. 9  Eventos   Académicos    
  43. 43. Foro  “Retos  y  Desafíos  de   las  ER  en  la  Reforma  a  la   Salud”     En   el   espacio   de   discusión   generado   en   el   Congreso   de  la  República,  se  hicieron   anuncios   y   compromisos   importantes    por  parte  del   Congreso  de  la  República.     l a   S u p e r i n t e n d e n c i a   Nacional  de  Salud,  Concejo   Distrital   y   Secretaria   Distrital   de   Salud   con   los   afectados  por  ER  
  44. 44. Movilización   de  pacientes  a   nivel  Nacional    
  45. 45. Personalidades Colombianas se unen a la causa de las ER
  46. 46. Evento  Cultural  en  Maloka   Logros  en    GesOón  Social  
  47. 47. 14  eventos     Seis  ciudades  participantes   39  instituciones  implicadas   Difusión  de  mas  de  50   patologías     7  días  de   conmemoración   Más  de  30  Notas  periodísticas     Cerca  de  1800  asistentes   a  nivel  nacional   47    Ponentes  Nacionales   e  Internacionales  de   altísima  calidad   ESTADISTICAS      DE  LA   CONMEMORACION  
  48. 48. Conoce nuestra canción “Un Segundo” y a algunos de nuestros embajadores Compositor:    Cid  Branko   Intérpretes:  Ada  Masson,  Mateo  Acevedo  y  Marco  de  Soli    
  49. 49.   Con   el   respaldo   y   la   experiencia   de   Cablenoticias   se   logró   tramitar   tres   espacios  televisivos    en  el  programa  “El  Angel  de  La  Calle”  para  asociaciones   federadas,  lo  que  permite  la  visibilizacion  de  patologías  raras    y  el  apoyo  a  la   consecucion  de  Fondos  para  las  asociaciones  escogidas.     Logros  en  GesOón  Social  
  50. 50. Nuestro   Programa   en   el   apoyo   a   la   difusion   en   el   espacio   televisivo  “El  Angel  de  La  Calle”  ha  logrado  el  el  apoyo  a  la   consecucion  de  Fondos  para  las  asociaciones  federadas   Logros  en  GesOón  Social   •  Para  Fundem      4  millones   •  Para  la  Asociacion  Colombiana  para  la  Miastenia   Gravis:  4  millones      
  51. 51. Capacitación  de  asociaciones  por  iniciaOva  de  FECOER.  Esta  capacitación  hace  parte  de  un  programa  de   fortalecimiento  de  las  competencias  de  las  organizaciones  federadas  para  que  presten  mejores  servicios  a   sus  afectados.     Entre  las  asociaciones  parOcipantes  contamos  con  la  presencia  del  Grupo  EstudianOl  GEER  de  la  UNAL,   grupo  que  apoyó  desinteresadamente  y  con  mucho  ánimo  este  evento;  así  mismo  nos  acompañaron    la   Fundación   Debra   Colombia,   la   Fundación   Fundem,   la   Asociación   Colombiana   para   la   Miastenia   Gravis,   APEC  Colombia,  la  Fundación  LAES,  The  Pro  Cure  Healing  Diabetes  FoundaOon.     La  jornada,  que  se  desarrolló  en  las  horas  de  la  mañana,  permiOó  que    comunicadores  expertos  dieran   charlas  en  diferentes  aéreas  y    capacitaran  las  asociaciones  reunidas  en  los  siguientes  temas:  free  press,   gesOón  del  conocimiento,  estrategias  de  comunicación  efecOvas,  aprovechamiento  de  las  redes  sociales,   ángulos  noOciosos  y  notas  de  prensa.   GesOón  Social    
  52. 52. FECOER  INICIA  CAMPAÑA  DE  EDUCACION  EN  DERECHOS  Y  POLITICA  PUBLICA  EN   SALUD  A  POBLACION  GENERAL   Logros  en  GesOón  Social  
  53. 53. “No habíamos tenido la oportunidad de agradecer la gran ayuda que FECOER nos ha brindado con la participacion en el programa el Angel de la Calle.. Nuestra Asociación ganó el premio mayor.. Mil gracias por todo lo que han hecho por nosotros .. bien saben que nuestra participación en los programas de la Federación son irrestrictos.. Les mandamos un gran abrazo”   Armando  Noriega   Presidente  Asociacion  Colombiana  De  Miastenia  Gravis   TESTIMONIO  
  54. 54. FECOER  comparte  conocimiento  en    el  primer  diplomado  Latinoamericano   dirigido  a  organizaciones  de  Enfermedades  Raras En   el   2013,   el   diplomado   en   “Gerencia   Efectiva   de   Organizaciones   Sociales:   profundización   para   ONG´s   que   trabajan   a   favor   de   pacientes   con   Enfermedades   Huérfanas”,   inició   su   tercer   y   cuarto   módulos   virtuales.   La   Federacion   comparte   contenidos   y   conocimiento     directamente   a   los   Representantes   de   Asociaciones   en   Latinoamérica     ya   que   miembros   de   los   órganos   directivos   de   FECOER  son  docentes  en  el  Diplomado   Logros  en    GesOón  Social  
  55. 55. Federación  Colombiana  de  Enfermedades  Raras   Teléfono  (057)  (1)  5205376     Av.    Cra  15  No.  124-­‐17   Edificio  Jorge  Barón  Torre  B  -­‐  Oficina  703     Bogotá  –  Colombia   Sur  América    

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