Las Enfermedades Raras en el actual sistema sanitario Español

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ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia.
Presentación Dra. Angeles Baños

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Las Enfermedades Raras en el actual sistema sanitario Español

  1. 1. LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL ACTUAL SISTEMA SANITARIO ESPAÑOL Dra Ángeles Baños
  2. 2. MODELOS DE PROVISIÓN PÚBLICA SANITARIA• SEGURIDAD SOCIAL• SISTEMA NACIONAL DE SALUD
  3. 3. EVOLUCIÓN DE LA SANIDAD PÚBLICA ESPAÑOLA• Ley de Seguro Obligatorio de Enfermedad de 1942• Ley de Seguridad Social de 1966• Ley General de Sanidad (LEGSA) de 1986
  4. 4. Principales instrumentos de regulación pública de Principales características de la sanidad españolala sanidad•Ley de Seguro Obligatorio de enfermedad de 1942. - Cobertura cuasi-universal (98,5%).• Ley de Bases de 1963. - Financiación pública a través de impuestos• Ley de Seguridad Social de 1966. generales.• Creación del Ministerio de Sanidad en 1977. - Red asistencial de titularidad mayoritariamente• Creación del Instituto Nacional de la Salud pública (provisión-producción de los servicios(INSALUD) en 1978 (el INP se divide en el sanitarios predominantemente pública).INSS, INSALUD, INSERSO y Tesorería - Colectivización de riesgos bajo el principio deGeneral de la Seguridad Social). solidaridad.• Regulación del derecho a la salud en la - Oferta de un completo catálogo deConstitución Española de 1978. prestaciones que cubren casi todas las• Transferencias del INSALUD a las necesidades sanitarias y gratuitas para elComunidades Autónomas (a partir de 1981). paciente (únicamente el 40% de copago en medicinas, exceptuando pensionistas y• Puesta en marcha del Nuevo Modelo de asimilados).Atención Primaria en 1984. Ley General de - Amplia dotación de recursos materiales ySanidad de 1986. humanos y alto nivel científico.•Comienzo en 1990 de la financiación - Alta eficiencia macroeconómica (indicadoresmayoritaria por impuestos y no por cuotas de de salud por encima de la media europea).la Seguridad Social. -Atención primaria desarrollada con la•Ley 21/2002, 27 Diciembre, transfiere las existencia de la figura del médico de cabecerafunciones y servicios del INSALUD a la para toda la población.totalidad de las Comunidades Autónomas - Responsabilidad política del las Comunidades Autónomas respecto al Sistema Nacional de Salud en sus territorios.
  5. 5. • 1900: esperanza de vida al nacer de 35 años• 2003: ocupa el tercer lugar dentro de la OCDE
  6. 6. Gasto en salud per cápita• EEUU: 8362 dólares España:• Alemania: 4668 dólares• Japón: 4665 dólares • PIB 2011: 1,491 billones de• Francia: 4691 dólares dólares• Reino Unido: 3503 dólares • Población, total 2011 : 46,24• Italia: 3248 dólares• España: 2883 dólares millones de habitantes• Portugal: 2367 dólares • Gasto per cápita: 288310000 8000 EEUU 6000 Japón Alemania 4000 Reino Unido España 2000 Francia Alemania Francia Italia EEUU 0 España Gasto Portugal per cápita
  7. 7. 2007 2008 2009 2010EEUU 7.437 7.720 7.960 8.362ESPAÑA 2.725 3.131 3.032 2.883 9000 8000 7000 2007 6000 2008 5000 2009 4000 2010 3000 2000 1000 0 EEUU España
  8. 8. Indicadores del estado de salud Mortalidad infantil• 207Alemania 3.51• 208Noruega 3.5 173Estados Unidos 5.98• 174Islas Feroe 5.94 209Anguila 3.44 175Guam 5.72• 210Finlandia 3.4 176Islas Marianas del Norte5.69• 211Francia 3.37 177Nueva Caledonia5.62• 212España 3.37 178Hungría5.24• 213Italia 3.36 179Taiwán5.1• 214Islandia 3.18 180Grecia4.92• 215Macao 3.17 181Polinesia Francesa4.88• 216Hong Kong 2.9 182Canadá4.85• 183Cuba4.83 217Suecia 2.74 184Nueva Zelanda4.72• 218Singapur 2.65 185San Marino4.65• 219Bermudas 2.47 186Wallis y Futuna 4.61• 220Japón 2.21 187Portugal4.6• 221Mónaco 1.8 188Reino Unido4.56 189Australia4.55
  9. 9. 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012ES 4,99 4,92 4,85 4,54 4,48 4,42 4,37 4,31 4,26 4,21 3,42 3,39 3,37PAÑA
  10. 10. Indicadores del estado de saludEsperanza de vida al Nacer 84 82 EEUU 80 Japón 78 Alemania Reino Unido 76 Francia 74 Francia Italia Esperanza EEUU de Vida en España años, al nacer
  11. 11. Valoración de nuestro Sistema Sanitario encuesta de valoración de la consejería de salud de Andalucía• 9 de cada 10 andaluces están satisfechos con la sanidad pública• Grado de satisfacción de los médicos del 90´8%,• Grado de satisfacción del servicio recibido en los centros de atención primaria (91%)• Con un grado de satisfacción del 94´5% son los 12 centros hospitalarios de alta resolución (CHARE) distribuidos por las ocho provincias andaluzas
  12. 12. Sistema Sanitario EspañolTres grupos de competencias• Salud Pública. Planificación sanitaria. Ministerio de Gobernación o Interior• Servicios Asistenciales más generales (Instituto Nacional de Previsión, más tarde INSALUD). Ministerio de Trabajo• Centros Sanitarios Especiales (AISNA, Administración Institucional de la Sanidad Nacional. Ministerio del Interior)
  13. 13. 1977 Ministerio de Sanidad y Seguridad Social2011 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad
  14. 14. TRANSFERENCIAS SANITARIAS A LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS (1981-2002)• RECOGIDA EN LA CONSTITUCIÓN DE 1978• TRANSFERIDAS LA GESTÍON, SERVICIOS Y RESPONSABILIDAD DE LA SITUACIÓN DE SALUD DE SU POBLACIÓN• CAUSA: LLENAR DE CONTENIDO A LAS COMUNIDADES, RESOLVER PROBLEMAS DE INTEGRACIÓN 17 servicios regionales de salud PRECIPITACIÓN EN EL FINAL DE LAS TRANSFERENCIAS FINAL: DIVERSIFICIÓN, FALTA DE COHESIÓN Y COORDINACIÓN
  15. 15. SISTEMA NACIONAL DE SALUD Organización DE LA ATENCIÓN SANITARIAAtención primaria: centro de salud, médico de atención primaria Atención especializada:• Rasgo : Puerta de entrada hospital, médico• Razón: Respuesta escalonada especialista• Fin:1. concentrar morbilidad, complejidad y gravedad2. Mantiene y mejora la capacidad diagnóstica y terapéutica de los especialistas3. Evita el uso innecesario de los especialistas• Coordinar a los pacientes con varias enfermedades Urgencias hospitalarias
  16. 16. Papel del Médico de Primaria en la atención a los pacientes de ER ATENCIÓN PRIMARIA •Dominada por la atención a problemas prevalentes •Atención a 2´37 afectado por ER •Enfermedades crónicas, discapacitantes, elevada comorbilidad •Necesidades familiares
  17. 17. Forma parte del continuum domicilio, centro de salud, A servicios sociosanitarios T Necesidad de integración y coordinación Ineficiencia: listas de espera E Concentra medios diagnósticos y terapéuticos N Transferencia al médico de AP C I Ó N E S P ECIALIZ ADA
  18. 18. Coordinación Atención Primaria Atención EspecializadaPendiente desde hace 20 añosAtención especializada compartimento estanco e independienteLa descoordinación: disminución de curación y favorece los erroresReducir el tiempo orientación clínica
  19. 19. Necesidades sanitarias de las Enfermedades Raras• Diagnósticas• Acceso a los productos• Coordinación• Acceso a los recursos
  20. 20. Protocolo DICE-APER Finalidades: IdentificarProporcionar información de los recursos Contribuir a la coordinaciónInformar de las dimensiones del problema al sistema sanitario
  21. 21. Estrategia global Comunitaria para las enfermedades raras 2008-2011 ObjetivosMejorar el diagnóstico y tratamiento• Mejorar los reconocimiento y la visibilidad• Desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europeas en relación con las enfermedades raras• Apoyar los planes de los estados miembros
  22. 22. Estrategia Global Comunitaria para las Enfermedades Raras 2008-2011 AccionesPara mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras- Definición Ajustada de la enfermedades raras- Clasificación y codificación de las enfermedades raras- Difusión de conocimiento e información sobre las enfermedades raras (Orphanet)- Redes de información sobre enfermedades específicas
  23. 23. Estrategia global Comunitaria para las enfermedades raras 2008-2011 AccionesPara desarrollar la cooperación europea y mejorara el acceso a una atención sanitaria de alta calidad para las enfermedades raras:• Mejorar el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad para las enfermedades raras, particularmente con el desarrollo de centros especializados nacionales y regionales y la creación de redes de referencia• Acceso a servicios especializados• Acceso a Medicamentos huérfanos• Programas de uso compasivo• Productos sanitarios• Incentivos para el desarrollo de medicamentos huérfanos• Prácticas de cribado• Gestión de la calidad de los laboratorios de diagnóstico• Prevención primaria• Registro y bases de datos• Investigación y desarrollo
  24. 24. Iniciativas anteriores• V Programa Marco de Investigación (1998-2002)• Programa de Acción Comunitaria sobre enfermedades poco frecuentes, incluidas las genéticas (1999-2003)• En el 2000, se creó la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), el comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) y en 2003• Desde 2008 está en marcha el proyecto EUROPLAN y ORPHANET
  25. 25. Medidas adoptadas en España en materia de ER • Acción prioritaria. En el marco de la Ley General de Sanidad y de la Ley de Cohesión y Calidad se garantiza el derecho de manera universal y equitativa a la atención a las ER • Destaca la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (aprobada 2009) • Decreto de Cartera de Servicios (2006) • Decreto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (2006) • Creación y financiación del CIBER en ER (CIBERER)
  26. 26. En Andalucía Elaboración del Plan Andaluz para la atención a personas afectadas por enfermedades raras (2008-2012). Revisa la situación actual y propone estrategias de mejora a partir de las necesidades y demandas expresadas por afectados y familiares • El reconocimiento de nuevos derechos sanitarios (segunda opinión médica para la confirmación del diagnóstico de ER) • El diagnóstico genético preimplantacional • La creación de la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción y la elaboración del Plan Genética de Andalucía • El aumento de la partida presupuestaria para la Atención Temprana
  27. 27. Estrategia en Enfermedades Raras Elaborado en el 2009 • Designación de 140 nuevas unidades de referencia • Registro • Mantener inversión en investigación
  28. 28. ¿qué son los centros de referencia?• Estructuras físicas especializadas en la atención a afectados por ER• Dispersos por las diferentes comunidades• Real decreto 2006 con las bases para la designación, acreditación de CSUR• Cataluña 166 Unidades de Referencia, Madrid 47• “Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras Ubicados en la Comunidad de Madrid”• RER (Red Europea de Referencia)
  29. 29. Centro de Referencia Europeo• Suficiente actividad y capacidad para proporcionar los servicios pertinentes con un nivel de calidad constante• Capacidad para ofrecer asesoramiento experto, diagnóstico o confirmación de diagnóstico, para elaborar y aplicar directrices sobre las sobre buenas prácticas y para realizar evaluaciones de resultados de tratamiento y controles de calidad con enfoque multidisciplinar• Elevado nivel de competencia y experiencia acreditada con publicaciones, becas o puestos honoríficos, actividades de enseñanza y formación• Contribución importante a la investigación• Participación en vigilancia epidemiológica como los registros de enfermedades raras• Vínculos y colaboración estrecha con otros centros expertos nacionales e internacionales así como capacidad para trabajar en red• Vínculos y colaboración estrecha con asociaciones de pacientes en su caso, mecanismos adecuados para atender a pacientes derivados de otros países de la UE• Capacidad para diagnosticar, seguir y gestionar a pacientes con acreditación de buenos resultados, en su caso
  30. 30. Redes Europeas De Redes físicas y/o virtuales Referencia de intercambio • Aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado • Servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la UE • Garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios
  31. 31. Registro de Enfermedades Raras• 2003 . REpIER (Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras) ISC III.• 2004. Registro de Enfermedades Raras Junta de Extremadura• 2005. Creado por el Instituto de Salud Carlos III, incluido en el proyecto de Red de Registros de Enfermedades raras para la investigación, que surgen de la colaboración de la dirección General de Investigación de la Comisión europea y los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU.• Nutrido por los médicos especialistas de distintas enfermedades raras, investigadores, epidemiólogos• Herramienta imprescindible para la comunidad médica en materia de conocimiento, control, investigación de ER,• Objetivo: mayor conocimiento de la distribución geográfica,fomentar investigación, visibilidad, planificación, distribución de recursos
  32. 32. Potencia la investigación en Enfermedades RarasFormado por• 60 grupos de investigación• 28 instituciones consorciadas• 7 programas de investigación• El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) han colaborado en la secuenciación y análisis de 116 exomas correspondientes a casos de 24 enfermedades raras o grupos de patologías. El objetivo es descubrir nuevos genes responsables de patologías raras de diverso tipo tales como enfermedades mitocondriales, metabólicas hereditarias, neuromusculares o neurosensoriales
  33. 33. • CIBERER BIOBANK, es un biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Como parte integrante del CIBERER, el Biobanco cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III.• El CBK centraliza la recepción de muestras de alto valor biológico para la investigación en enfermedades raras en España. El CBK involucra activamente a los profesionales investigadores o sanitarios que hacen llegar las muestras y las difunde entre los grupos de investigación nacionales e internacionales en enfermedades raras.
  34. 34. Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del IMSERSO dentro del marco del Sistema para la Autonomía y atención a la dependencia Especializados: • en la promoción de la autonomíaC • Atención Los Centros de Referencia Estatal se organizan en dos Áreas:R 1.- Área de Gestión del Conocimiento 2.- Área de Prevención y Atención DirectaE Usuarios: personas físicas y jurídicas que trabajan en el sector de la discapacidad y personas con discapacidad y/o sus familias y personas de su entorno
  35. 35. CEAPAT: El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas C(Ceapat) tiene como misión contribuir a hacer efectivos los derechos de las personascon discapacidad y personas mayores, a través de la accesibilidad integral, losproductos y tecnologías de apoyo y el diseño pensado para todas las personasCEADAC: El Ceadac es un Centro de Referencia Estatal dependiente del Imsersodedicado a la rehabilitacion integral e intensiva de personas con lesión cerebral Radquirida y no progresiva.CRE DE DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA: El Centro de Referencia Estatal de SanAndrés del Rabanedo (León) dependiente del Imserso, se configura como un centroespecializado y avanzado en investigación, innovación, información y documentaciónsobre personas con grave discapacidad física o sensorial en riesgo o situación dedependencia, y para su atención Personal, habilitación o rehabilitación, formación e Eintegración psicosocialCRE ALZHEIMER: de Salamanca dependiente del Imserso, se configura como uncentro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis,conocimiento, evaluación y formación sobre el alzhéimer y otras demencias y enatención e intervención con las personas afectadas y sus familiasCREER: El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con EnfermedadesRaras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura comoun centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos,experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras,y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en serviciosde prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de laspersonas con dichas enfermedades.
  36. 36. GRACIAS Dra Ángeles Baños

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