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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2016 FECOER

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Memorias de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 en Colombia- FECOER

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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2016 FECOER

  1. 1. Conmemoración Día Mundial Enfermedades Raras 2016
  2. 2. Un día especial para gente única Las llamadas Enfermedades Raras representan un desa1o enorme para el sistema nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen. Teniendo en cuenta la importancia de la necesidad de desarrollo por parte de las autoridades en el año 2016 de los Modelos de atención y las rutas necesarias para brindar salud integral, interdisciplinaria y conDnua a los pacientes que actualmente luchan con las trabas administraDvas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, seguimos centrándonos en la búsqueda de caminos que conduzcan al pleno goce de los derechos de los pacientes, representándolos e incluyéndolos dentro del Sistema.
  3. 3. 2 eventos 3 días de conmemoración 8 instituciones vinculadas
  4. 4. 2016 fue un año para que los Pacientes con Enfermedades Raras en Colombia se sin@eran especiales.
  5. 5. Más de 600 asistentes
  6. 6. Un día especial para gente única, nace con el fin de que los pacientes que padecen Enfermedades Raras en Colombia, tuvieran un día de conmemoración para que sintieran que no están olvidados y que hay instituciones que trabajan a diario por defender sus derechos.
  7. 7. Primera semana Segunda semana Tercera semana Cuarta semana
  8. 8. Nuestro lema “un día especial para gente única”fue divulgado y bien recibido por todos los asistentes al evento central.
  9. 9. Este año contamos con el apoyo de la Sección Promoción Cultural de la Caja de Compensación Familiar Cafam, la Clínica Nueva, la Asociación Colombianos por la Enfermedad de Huntington y otras organizaciones que se unieron al evento.
  10. 10. Cielo Arissa, cantautora colombiana, ganadora de importantes premios a nivel nacional, fue la encargada de entretener a todos los invitados con sus notas musicales.
  11. 11. El Ballet Nacional un Legado de Sonia Osorio, deleitó a los invitados de una maravillosa muestra de talento, con música tradicional colombiana con alegres y coloridos bailes que dieron un cierre lleno de color a nuestro evento central.
  12. 12. Al igual que años anteriores, la ciudad de Cali, realizó una amplia jornada la cual estuvo llena de alegría, música, baile y humor, acompañados de destacadas personalidades de la actualidad nacional entre todos los invitados que año a año, se unen a esta conmemoración.
  13. 13. El“Mono”Sánchez, embajador de las Enfermedades Raras en Cali, fue el encargado de divertir con su humor y alegría a quienes estuvieron presentes en el Centro Comercial Unicentro.
  14. 14. Otros momentos de la conmemoración en Cali
  15. 15. La capital del departamento de Santander, con la representación de la Fundación Síndrome de Prader Willi Colombia, también se unió realizando un evento en el InsDtuto Municipal de Cultura para los pacientes con ER en este municipio.
  16. 16. Momentos del IV Simposio de Enfermedades Raras en Bucaramanga llevado a cabo el 18 de febrero en el marco del Día Mundial ER 2016.
  17. 17. Fundación Sueños de Cristal Fundación Lucía Alas de esperanza Fundación Alejandra Ortega López Fundación Síndrome de Turner Grupo Sed Colombia Fundación pequeños Gigantes Net-Fenix Fundación Síndrome de Prader Willi Asociación Tejido Azul Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis Grupo Geer Fundación Colombiana para la Porfiria Fundación Fundem Fundación Luppso Asociación Apego Fundación Gotas de Cristal Liga Colombiana para la lucha contra la Fibrosis QuísDca Funcolamest Fundación para las Inmunodeficiencias Primarias Famecol Sara y So1a Fundación Amor AcDvo Fundación Debra Fundación Corazón de Cristal Comunidad colombiana FOP Fundaper Acpeim Asociación AcolpEH Asociación de Ataxia Hereditaria Fundación Síndrome de West The Pro Cure Diabetes Healing FoundaDon Cafam Unicentro Cali Ciacer Cronicare Fundación Ideal Universidad CooperaDva de Colombia Universidad de AnDoquia
  18. 18. Federación Colombiana de Enfermedades Raras Fecoer Correo: info@fecoer.org

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