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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015 FECOER

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Memorias de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 en Colombia- FECOER

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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015 FECOER

  1. 1. Conmemoración Día Mundial Enfermedades Raras 2015
  2. 2. En 2015 FECOER fortalece la VOZ de los afectados por enfermedades raras y es el más importante canal de comunicación entre los pacientes, sus familias y los entes del Estado.
  3. 3. Un país equitaDvo reconoce las diferencias, escucha y actúa para resolver las situaciones de inequidad e injusDcia, abriendo los caminos que se requieren para que todos alcancen una vida plena.
  4. 4. CAMPAÑA MASIVA EN REDES SOCIALES
  5. 5. Colombia 9 eventos 7 ciudades Más de 40 organizaciones vinculadas
  6. 6. Más de 800 asistentes
  7. 7. Nuestro Evento Central contó con la parDcipación de los representantes de las Organizaciones Federadas en la Capital y sus alrededores, así como la conferencia en salud del doctor SanDago Rojas, la conferencia moDvacional del Federico Fishbach y la muestra cultural de Los gaiteros de San Jacinto.
  8. 8. La Asociación Colombianos por la Enfermedad de HunCngton realizó un evento con el apoyo de la Clínica Nueva en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
  9. 9. Asimismo el Comité Asesor CienFfico en Enfermedades Raras realizó el primer Simposio en Modelos de Atención en Enfermedades Raras, dirigido a estudiantes, profesionales de la salud y asistentes en general, con el apoyo de la Fundación Universitaria Ciencias de la Salud FUCS.
  10. 10. De nuevo el Capítulo Valle se unió a la conmemoración con un evento lleno de música, alegría y baile, en un reconocido centro comercial, con la participación de importantes profesionales de la salud y el embajador de las Enfermedades Raras de Cali.
  11. 11. La Universidad del Sinú realizó por segundo año consecuDvo el Concurso Académico Nacional EstudianDl de Enfermedades Raras.
  12. 12. El Capítulo AnDoquia realizó junto con las organizaciones federadas de la zona, un evento en la Universidad de AnDoquia.
  13. 13. La Universidad CooperaDva de Colombia sede Santa Marta realizó un evento para sensibilizar a toda la comunidad universitaria.
  14. 14. El grupo Síndrome de Prader Willi también realizó una acDvidad para los pacientes con el fin de sensibilizar a la comunidad sobre estas enfermedades
  15. 15. Doctor SanDago Rojas Doctor Federico Fishbach Los gaiteros de San Jacinto Fundación Sueños de Cristal Fundación Lucía Alas de esperanza Fundación Alejandra Ortega López Fundación Síndrome de Turner Grupo Sed Colombia Fundación pequeños Gigantes Net-Fenix Fundación Síndrome de Prader Willi Asociación Tejido Azul Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis Grupo Geer Fundación Colombiana para la Porfiria Fundación Fundem Fundación Luppso Asociación Apego Fundación Gotas de Cristal Liga Colombiana para la lucha contra la Fibrosis QuísDca Famecol Sara y So]a Fundación Amor AcDvo Fundación Debra Fundación Corazón de Cristal Comunidad colombiana FOP Fundaper Acpeim Asociación AcolpEH Asociación de Ataxia Hereditaria Fundación Síndrome de West The Pro Cure Diabetes Cafam Unicentro Cali Ciacer Cronicare Fundación Ideal Universidad CooperaDva de Colombia Universidad de AnDoquia Funcolamest Fundación para las Inmunodeficiencias Primarias
  16. 16. Federación Colombiana de Enfermedades Raras Fecoer Correo: info@fecoer.org

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