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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2014 COLOMBIA

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Memorias de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014 en Colombia

Published in: Government & Nonprofit
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DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2014 COLOMBIA

  1. 1. CONMEMORACIÓN  DÍA  MUNDIAL  DE   ENFERMEDADES  RARAS  2014  
  2. 2. ¡UNIDOS POR UNA MEJOR ATENCION! En   la   conmemoración   de   este   año   2014   en   Colombia,   los   pacientes   fueron   los   protagonistas   a   través   de   eventos   que   buscaron   consolidar   el   reconocimiento   del   afectado  y  su  familia  como  el  Centro  de  todas   las   intervenciones   que   se   pueden   realizar   alrededor   de   sus   necesidades   especificas   sociales  y  de  salud.       Reconociendo  así  mismo  la  valiosa  información   que   la   comunidad   de   afectados   por   Enfermedades   Raras   puede   suministrar   a   la   hora  de  tomar  decisiones  sobre  el  abordaje  de   estas  enfermedades.    
  3. 3. En  el  Día  Mundial  de   Enfermedades  Raras  2014   Los  pacientes  fueron   nuestros  protagonistas  
  4. 4. 5  escenarios   8  días  de  conmemoración   9  eventos   14  EnAdades  presentes   BOGOTÁ   Se  realizaron  eventos  en  la  Clínica  Nueva,  en  Compensar,  en  la   Universidad  Manuela  Beltrán,  la  Liga  Colombiana  de  Epilepsia,  la   Secretaría  de  Salud,  y  Maloka  con  gran  acogida  por  la  comunidad  en   general.  
  5. 5. “ENFOQUE  BIOPSICOSOCIAL  DEL  PACIENTE  CON  EPILEPSIA  REFRACTARIA   Y  OTROS  TRANSTORNOS  DEL  METABOLISMO”  
  6. 6. Este  encuentro  realizado  en  el  Auditorio  de  la   Liga  Central  Contra  la  Epilepsia,  cumplió  con  el   objeAvo  de  realizar  el  lanzamiento  del  Proyecto     "Programa  de  atención  bipsicosocial  del  paciente   con  epilepsia  refractaria  y  EIM  de  la  Liga”   También  se  cumplió  la  meta  de  llevar  esta   información  a  los  médicos  de  área  y   pacientes  con  Enfermedades  Raras  y   Errores  Innantos  del  Metabolismo.  
  7. 7. Segundo  Encuentro  Académico  de  difusión  y  actualización  en   conmemoración  del  Día  Mundial  de  las  Enfermedades  Raras   Maloka
  8. 8. Maloka El  evento  cuya  organización  estuvo  a  cargo  del  Grupo  GEER,  La   Fundación  FUNDEM  y  la  Fundación  Amor  AcLvo,  consiguió  importantes   resultados  para  el  2014,  sobrepasando  las  expectaLvas  con  una   asistencia  de  100  personas   Atención  integral  y  de  calidad     Tuvo  como  objeAvo  dar  a  conocer  a  los   estudiantes  y  profesionales  de  las  ciencias  de  la   salud  y  ciencias  sociales  las  diversas  propuestas   de  atención  a  las  Enfermedades  Raras  desde   diversas  perspecAvas  de  trabajo   interdisciplinario,  así  como  sensibilizar  al  público   asistente  en  atender  al  paciente  con   Enfermedades  Raras  como  un  ser  de  derechos  y   digno;  fueron  los  objeAvos  propuestos  y   alcanzados  para  este  evento.  
  9. 9. ¡Lo  raro  es  que  no  nos  hayas  visto!   En  la  Universidad  Manuela  Beltrán,  se  reunieron   grupos  de  pacientes  con  su  familias,  amigos  y   cuidadores  para  recordar  el  lema  del  encuentro   del  2013     “¡Lo  raro  es  que  no  nos  hayas  visto!”  
  10. 10. Nuestro  “flashmob”    se  realizó  gracias  al  trabajo  conjunto  de  las   Organizaciones  de  pacientes  Fundem,  Apego,  Asoibero  AMC,  APEC   Colombia  y  el  apoyo  de  FECOER.  Contó  con  la  asistencia  de  2  de  los   embajadores  de    ER  en  Colombia,  Ada  Masson  y  Mateo  Esteban  Acevedo   Jaramillo  quienes  acompañaron  a  los  asistentes  con  su  voz,  su  talento  y   su  energía   “Flashmob”  
  11. 11. Compensar Ceremonia  de  clausura  del  Día  Mundial  ER  2014  
  12. 12. Yo  estuve  en  La  Alfombra  Roja   Nuestro principal objetivo consistió en exaltar a cada uno de los pacientes dandoles la posibilidad de reconocerse a sí mismos de manera digna y especial, así como de resaltar su valentía y alegría aun en medio de las dificultades.
  13. 13. Ceremonia  de  Premiación   En  un  hecho  sin  precedentes  en  Colombia,   FECOER  realizó  la  entrega  de  la    Primera  Versión   de  los  Premios  FECOER  a  las  Asociaciones  en  las   siguientes  categorías:       •  Mejor  Trabajo  PeriodísLco   •  Mejor  Proyecto  Social   •  Mejor  Proyecto  de  Apoyo  a  la  InvesLgación   Cienafica   La  ceremonia  de  premiación  contó   con  la  presencia  del  reconocido   conferencista  japonés  Yokoi  Kenji  
  14. 14. Siete  arAstas  plasAcos  se  encargaron  de  capturar  en  retratos,  la  esencia  y   la  alegría  de  los  pacientes  con  Enfermedades  Raras.       Los  asistentes  pudieron  disfrutar  de  la  Galería  de  retratos,  luego  de   parLcipar  del  concierto  musical,  la  intervencion  de  Yokoi  Kenji  y  la   premiación.  
  15. 15. Impresiones  del  Día   Mundial  en  Bogotá    y  nuestro  evento  de  la   Alfombra  Roja   “Quiero agradecer a FECOER por el gesto tan hermoso que tuvieron para con todos nosotros…………..GRACIAS. …………..Yo la pasé súper!, primero nunca había ido a Compensar, y todas las atenciones que tuvieron con nosotros, nos sentimos como se quería lograr que nos sintiéramos: ESPECIALES.” Diosa Bedoya Vásquez: Presidente de Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria” "La Alfombra Roja fue un evento inolvidable por el amor y la alegría que todos los asistentes compartimos. Un abrazo para todos los miembros de Fecoer ¡Actos como éste nos motivan y llenan de esperanza!Con cariño:Helena Constanza de Trujillo, REPRESENTANTE Fundación Colombiana para la Porfiria"
  16. 16. Los  afectados  tuvieron  la  posibilidad  de   senArse  reconocidos  y  animados  
  17. 17. Clínica Nueva En  movimiento  por  una  atención     integral  para  las  Enfermedades  Raras  
  18. 18. Los  temas  que  se  trataron  en  este  evento  estuvieron   encaminados  a  dar  a  conocer  los  derechos  que  Aenen  los   pacientes  a  recibir  atención  integral  a  traves  de  modelos  de   atencion  adecuados  en  el  servicio  de  rehabilitación  de  la   Clínica  Nueva.   En  el  Auditorio  Ernesto   Andrade  Valderrama  de  la   misma  Clínica  se  logró   reunir  a  pacientes,   familiares  y  cuidadores  de   personas  con  enfermedad   de  HunLngton  y  con   trastornos  del   movimiento.  
  19. 19. Simposio  “Atención  de  los  afectados  con  Enfermedades  Raras”   Un  compromiso  que  el  Distrito  no  va  a  posponer.   Secretaría   de  Salud  
  20. 20. En   un   trabajo   conjunto   de   FECOER   con   la   academia,   gestores   de   políAca   pública,   prestadores  y  aseguradores  del  Distrito,  se   construyó  el  acuerdo  537  de  2013,  el  cual   fue   socializado   en   las   instalaciones   de   la   Secretaría  de  Salud  de  Bogotá.   El  evento  que  contó  con  la  parLcipación   de   delegados   del   Ministerio   de   Salud   y   Protección   Social,   Superintendencia   Nacional   de   Salud,   Defensoría   del   Pueblo,  Secretaría  de  Salud  de  Bogotá  y   miembros   de   la   mesa   técnica   distrital,   permiLó   dar   a   conocer   los   principales   puntos   de   este   acuerdo   que   busca   promover   la   detección   temprana,   seguimiento,   rehabilitación   y   vigilancia   de  esta  población  altamente  vulnerable   en  la  capital  del  país.  
  21. 21. Del  24  de  febrero  al  1  de  marzo   13  insAtuciones  involucradas   10  acAvidades   5  escenarios   Pacientes,  familias,  expertos,  cuidadores,     estudiantes  y  comunidad  en  general     se  reunieron  en  torno  a  la  conmemoración.   Cali  
  22. 22. Cali Día  de  acAvidades  en  el  Estadio  Pascual  Guerrero  
  23. 23. Buscando dar visibilidad a los afectados por ER, se realizó evento en el Estadio Pascual Guerrero, el cual contó con la participación de destacados artistas como el humorista “El Mono Sánchez” quien ha sido Embajador de las Enfermedades Raras desde el año 2012. La orquesta “El Son del Trébol” acompañó a los asistentes con su voz y sus canciones; también hubo cuenteros y cantantes. Cali Acto  público  de  conmemoración  por   el  Día  Mundial  de  ER  2014  
  24. 24. Se  realizó  en  la   Universidad  ICESI  con  el   fin  de  reunir  a  diversos   profesionales,   especialistas,  estudiantes   familias  y  acompañantes,   para  dar  a  conocer  las   diferentes  acciones  que  se   están  adelantando  en   materia  de  invesLgación   por  parte  de  las   universidades  ICESI,   Javeriana  y  Valle,  para   conocer  la  situación  que   viven  en  este  momento   los  pacientes  en  materia   de  atención  y  con  el  fin  de   mejorar  su  calidad  de   vida.   RUEDA  DE  PRENSA   Cali
  25. 25. En el Auditorio Casa SAE de la Universidad ICESI se llevó a cabo un encuentro de familias con el fin de terminar la semana de actividades en esta ciudad.
  26. 26. Cartagena Concurso  Académico  EstudianAl     por  las  Enfermedades  Raras  
  27. 27. En la Universidad del Sinú se realizó un concurso académico estudiantil denominado “Todos somos iguales, las raras son las enfermedades” para generar políticas de investigación y acciones para Enfermedades Raras, organizado por la Asociación Científica de Estudiantes de Medicina; el cual contó con la participación de la Mesa Directiva de la misma Universidad. FECOER premió a los ganadores con el libro “Enfermedades Raras: un enfoque práctico” Cartagena
  28. 28. Medellín Conmemoración  Día  Mundial  ER    
  29. 29. Medellín   Desde  el  26  de  febrero  hasta  el  1  de  marzo   3  acAvidades   8  horas  de  encuentro   4  ponentes   3  escenarios   1  sola  voz  
  30. 30. "ANTIOQUIA,  UNIDOS  Y  COMPROMETIDOS  POR  UNA   MEJOR  ATENCIÓN  PARA  LAS  ENFERMEDADES  RARAS  "   Los  objeLvos  estuvieron  encaminados  a  sensibilizar,   informar  y  formar  sobre  la  problemáLca  de  las   Enfermedades  Raras,  sobre  los  cuidados  y  los   estados  emocionales  de  sus  pacientes   y  sus  cuidadores,  promover  la  conmemoración  del   Día  Mundial  ER  y  fortalecer  el  Capítulo  AnLoquia.   Medellín Se  reunieron  pacientes,   cuidadores  y  estudiantes   del  sector  salud  para   conmemorar  este  día.  
  31. 31. La Fundación de Inmunodeficiencias Primarias FIP, realizó la conferencia: “La enfermedad como camino” Esta conferencia enriqueció a los pacientes y demás invitados de Enfermedades Raras, ya que fue una actividad de reflexión y autoayuda en el manejo de las enfermedades difíciles, se convirtió en un momento de espiritualidad que les ayudó a tener confianza en un poder supremo que alimenta la esperanza y la fe para continuar con este difícil camino.
  32. 32. Bucaramanga
  33. 33. El 7 de Marzo en la Fundación Cardiovascular de Colombia se llevó a cabo el II Simposio en el Día de las Enfermedades Raras, contando con la participación de diferentes conferencistas de la misma institución, la asistencia de estudiantes, médicos, pacientes y sus familiares. Bucaramanga
  34. 34. NUESTRAS  PUBLICACIONES  SOBRE  EL  DÍA  MUNDIAL  DE  ER  2014   Un  recorrido  por  los  principales  diarios  donde  se  reporta  nuestra   presencia  y  la  mayor  difusion  de  las  Enfermedades  Raras  en  las   principales  Regiones  Colombianas.  
  35. 35. 14  eventos   Cinco  ciudades  parLcipantes   61  insLtuciones  implicadas   Mas  de  8  días  de  conmemoración   Más  de  20  notas  periodísLcas     Cerca  de  1300  asistentes  a  nivel  nacional   30  acLvidades    
  36. 36. •  Alcaldía  de  SanLago  de  Cali   •  Alcaldía  de  Bogotá   •  Asociación  APEGO   •  ACEMUSU   •  ASCEMCOL   •  APEC   •  ACPEIM   •  Acolpeh   •  Asociación  Iberoamericana  de  Artrogriposis  MúlLple   Congénita  Isoiberoamic   •  Asociación  Colombiana  de  Ataxia  Hereditaria   •  Asociación  Colombiana  de  Miastenia  Gravis   •  Asociación  Pequeños  Gigantes  de  Colombia   •  Bogotá  Humana   •  Clínica  Nueva   •  Compensar   •  CPEM-­‐SCOME   •  Comfandi   •  Comunidad  Colombiana  FOP   •  CIACER   •  CPEM-­‐SCOME   •  Fundacion  Debra  Colombia   •  Hospital  de  Kennedy   •  Fundación  FUNDEM   •  Fundación  Valle  del  Lili   •  Fundación  Amor  AcLvo   •  Fundación  Corazón  de  Cristal   •  Fundación  LAES   •  Funcolamest   •  Fundacion  Famecol   •  Fundación  Síndrome  de  West  Colombia   •  Fundación  de  Inmunodeficiencias  Primarias  FIP   •  Fundación  Colombiana  para  la  Porfiria   •  Fundación  Cardiovascular  de  Colombia   •  Fundación  Cronicare   •  Fundación  Ideal   •  Fundación  Sueños  de  Cristal   •  Fundación  de  Atención  Integral  de  Enfermedades  Huérfanas   •  Funcoi  Gotas  de  Cristal   •  Grupo  GEER   •  Grupo  de  Apoyo  Síndrome  de  Prader  Willi  Colombia     •  Gobernación  del  Valle  del  Cauca   •  Imed  Orphan   •  Liga  Colombiana  de  Epilepsia   •  Liga  Colombiana  de  Lucha  Contra  la  Fibrosis  QuísLca   •  Maloka   •  Red  Valle  Enfermedades  Raras   •  SED  Colombia   •  Secretaría  de  Salud   •  The  Pro  Cure  Diabetes  Healing  FoundaLon   •  Universidad  Nacional   •  Universidad  Manuela  Beltrán   •  Universidad  Militar  Nueva  Granada   •  Universidad  ICESI   •  Universidad  del  Sinú   Agradecimientos  Especiales    
  37. 37. Federación  Colombiana  de  Enfermedades  Raras   Teléfono  (057)  (1)  5205376     Av.  Cra.  15  No.  124-­‐17   Edificio  Jorge  Barón  Torre  B  -­‐  Oficina  703     Bogotá  –  Colombia   Sur  América    

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