Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2013 COLOMBIA

1,265 views

Published on

Memorias de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 en Colombia

Published in: Government & Nonprofit
  • Be the first to comment

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2013 COLOMBIA

  1. 1. Conmemoración DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2013 Del 23 de febrero al 9 de Marzo de 2013 Bogotá, Bucaramanga, Cali, Cartagena, Dos Quebradas, Medellín
  2. 2. Hoy podemos decir que más colombianos conocen acerca de las Enfermedades Raras, la realidad que viven sus afectados y las acciones concretas que estamos adelantando en política pública, apoyo a las asociaciones , educación y sensibilización.
  3. 3. I Encuentro – Taller para Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo (EIM) de manejo nutricional y sus familias: De la indicación a la acción- Bogotá Actividad realizada en el Club de suboficiales de las Fuerzas Militares en Bogotá. Contó con la presencia de afectados y familiares de EIM. La jornada cumplió con el objetivo de brindar a sus asistentes un espacio de integración y conocimiento de los actuales avances en materia de manejo nutricional de Aminoacidopatías, Acidemias Orgánicas, y Glucogenosis; ofreciendo una mirada crítica y objetiva a los productos que la industria farmacéutica y alimenticia ofrece actualmente en nuestro país para este fin. Sábado, 23 de Febrero
  4. 4. Movilización en Ciclovía - Bogotá Domingo, 24 de Febrero Con una respuesta positiva de afectados. familiares y comunidad, se desarrolló la movilización en la ciclovia. La cual inició en la Cra 15 con Calle 116 y culminó en Calle 124 con Cra 16. A la jornada asistieron también, médicos, fundaciones, asociaciones, grupos de apoyo, artistas como “Los 50 de Joselito”, Marco de Soli y Cid Branko, intérprete y compositor respectivamente, de “Un Segundo” canción insignia de FECOER.
  5. 5. Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL SISTEMA DE SALUD“ - Bogotá Lunes, 25 de Febrero En el espacio de discusión generado en el Congreso de la República, se hicieron anuncios y compromisos importantes por parte del Congreso de la República. la Superintendencia Nacional de Salud, Concejo Distrital y Secretaria Distrital de Salud • Gloria Stella Díaz, Representante a la Cámara por Bogotá Luchar para que en la reforma del sistema de salud anunciado por el Gobierno Nacional las Enfermedades Raras se hagan visibles”. Se comprometió como EMBAJADORA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, a tomar la voz de los afectados y sus familiares
  6. 6. Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL SISTEMA DE SALUD" Lunes, 25 de Febrero • Gustavo Morales, Superintendente Nacional de Salud  La organización de un grupo de trabajo dedicado al seguimiento y en el cumplimiento de la ley 1392 de 2010 y sus decretos reglamentarios,  La emisión de la Circular dirigida a los vigilados generando instrucciones por parte de la Superintendencia en referencia a las ER  La sensibilización acerca de las Enfermedades Raras a través de las consultas ciudadanas periódicas en las diferentes regiones.
  7. 7. Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL SISTEMA DE SALUD" Lunes, 25 de Febrero • Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo, Concejales de Bogotá  Reafirmaron su compromiso de trabajar desde el Concejo de Bogotá en pro de visibilizar el tema de las Enfermedades Raras en el Distrito Capital, y a través de su Proyecto de Acuerdo crear una estrategia de atención integral para los afectados en la capital del país.
  8. 8. Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL SISTEMA DE SALUD" Lunes, 25 de Febrero • Aldo Cadena, Subsecretario Distrital de Salud  Dio a conocer las acciones que viene adoptando la Secretaria Distrital de Salud en lo referente a la creación de los puntos de atención “por el derecho a la salud”, la implementación del Centro Distrital para la atención de paciente con Enfermedades Raras en el hospital de Kennedy, como también el desarrollo de capacitaciones a nivel distrital del personal de salud con el fin de sensibilizar acerca de este grupo de patologías
  9. 9. Foro de Discusión " RETOS Y DESAFIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS FRENTE A UNA REFORMA DEL SISTEMA DE SALUD" Lunes, 25 de Febrero • Dr. Diego Rosselli Cock M.D Ed.M M. Sc. Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana  Expuso las dificultades de hacer investigación clínica en Colombia  Resaltó la necesidad de crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la existencia de las Enfermedades Raras.  Propuso la creación de una red de diagnóstico con manejo especializado  Exaltó el principio de equidad como prioridad para el Estado “consideración por el semejante”
  10. 10. Primer Encuentro de Terapia Celular en Enfermedades Raras - Bogotá Martes, 26 de Febrero - Auditorio Principal Secretaria Distrital de Salud El evento estuvo dirigido a Profesionales y Estudiantes de la salud, Grupos de investigación, Entes gubernamentales, Personas con enfermedades raras y sus familiares – Organizaciones y asociaciones de pacientes y al público en general En esta jornada académica, se resaltaron los avances que existen en Colombia sobre Terapia Celular. Las intervenciones médicas estuvieron a cargo de los médicos especialistas: Oscar Ramirez, Camila Cespedes, Alejandro Mesples, Marcos López y Bernardo Camacho y contó también con las participación de Aldo Cadena, Subsecretario Distrital de Salud.
  11. 11. Poniendo la cara por las Enfermedades Raras- Bogotá Martes, 26 de Febrero - Auditorio Instituto de Genética – Universidad Nacional En este Encuentro se mostraron avances sobre patologías como la Esclerosis Tuberosa y Linfangioleiomiomatosis, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y la Miastenia Gravis. Acudieron pacientes, familiares y profesionales de la salud. Las charlas académicas estuvieron a cargo de los especialistas: Carlos Medina Malo, Angela Lucia Sánchez, Angela Marcela Rosa, Luis Arturo Lizcano, Marco Antonio Grajales, Pablo Lorenzana.
  12. 12. Avances y Generalidades en el Tratamiento de Enfermedades Raras Miércoles, 27 de Febrero - Auditorio Ernesto Andrade, Clínica Nueva En el quinto día de actividades, un grupo de médicos especialistas socializaron con pacientes, familiares y estudiantes del área de la salud las siguientes patologías: Enfermedades del complemento, Enfermedades Mitocondriales, Neurofibromatosis II, Síndrome de Tourette, Distonías y Enfermedad de Huntington. Dr. Paul Cifuentes Dr. Guillermo Monsalve Dra. Adriana Fajardo Dr. Leonardo Ordoñez
  13. 13. Primer Simposio Antioqueño en Conmemoración de las Enfermedades Huérfanas y Genéticas - Medellín Miércoles y Jueves, 27 y 28 de Febrero - Auditorio Centro Comercial Los Molinos Durante dos días consecutivos, los antioqueños se dieron cita en este Primer Simposio, elevando su voz y escuchando a médicos expertos sobre varias Enfermedades Raras.. Las distintas ponencias fueron expuestas por los doctores: Blair Ortiz Giraldo, Alejandro Cardona, Cristina Torres, Carlos Jaramillo, Orlando Carreño- Alba Rojas, Beatriz Mora, Ana Carolina Perdomo, Yeison Montoya y Kenny Gálvez.
  14. 14. Primer Foro del Sur occidente colombiano sobre Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia – Cali Jueves, 28 de Febrero - Universidad Icesi A este primer foro acudieron pacientes, familiares y profesionales de la salud, en el cual hubo espacio para escuchar a los padres de familia. En el panel con algunos familiares, los médicos escucharon atentamente a madres y madres de niños con ER. Las charlas académicas estuvieron a cargo de los médicos: Harry Pachajoa, Yoseth Ariza, Lisa Rodríguez y Carolina Isaza.
  15. 15. Celebración del Día de las Enfermedades Raras - Cali Sábado, 02 de Marzo – Universidad Icesi Los niños de Cali, tuvieron una jornada especial, donde la diversión fue la protagonista. En esta misma actividad, el reconocido humorista “El Mono Sánchez” tomó la voz de nuestros afectados en el Suroccidente colombiano y fue nombrado Embajador.
  16. 16. Quinto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas organizado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) Jueves, 28 de Febrero - Secretaria Distrital de Salud En el panel, hubo espacio para discutir sobre el recién expedido listado de Enfermedades Huérfanas (Resolución N 0430 de 2013), que ha suscitado diversas posiciones frente a si es excluyente o no. Al respecto, la Presidente de Fecoer señaló que para los pacientes es claro que la lista es inclusiva ya que una vez se reporte un caso con evidencia científica tendrá cubrimiento, pero “lo que sí viene de ahora en adelante para nosotros es vigilar, estar alertas que no se vayan a crear mecanismos que permitan que no se pague lo que se debe pagar, que no haya un enfoque diferencial y que con la Reforma a la Salud, las Enfermedades Raras no vayamos a quedar por fuera”, puntualizó.
  17. 17. Evento clausura Conmemoración Día de la Enfermedades Raras – Bogotá Jueves, 28 de Febrero - Maloka Para cerrar con broche de oro esta jornada, FECOER en alianza con Maloka Centro Interactivo, prepararon actividades especiales para nuestros niños, quienes aprovecharon la jornada para divertirse y aprender de la mano de la ciencia y la tecnología.
  18. 18. Conferencias académicas Evento de clausura Conmemoración Día Mundial ER– Maloka Bogotá Jueves, 28 de Febrero - Maloka Dr. Harvey Velasco MD Genetista Instituto de Genética Universidad Nacional Dr. José Luis Franco MD. PhD En Ciencias Biomédicas Director el Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia Dr. Diego Rosselli MD Neurólogo, Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana Precedido al evento social, nuestros afectados y familiares, tuvieron la oportunidad de escuchar atentamente a tres médicos expertos en Enfermedades Raras y su situación actual en el campo de la investigación en Colombia
  19. 19. Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras– Bogotá Jueves, 28 de Febrero - Maloka Embajador Nelson Ramos Futbolista Portero de Millonarios F.C Entregó Gabriela, paciente de Síndrome de Williams Beuren Embajadora Cristina Pastraba Presidente Fundación World Coach Colombia Entregó Miguel Angel, paciente de Mucopolisacaridosis
  20. 20. Jueves, 28 de Febrero - Maloka - EMBAJADORES Embajadores “Los 50 de Joselito” Entregó Deicy Mojica, paciente de Esclerosis Tuberosa y LAM Embajadora Gloria Stella Diaz Representante a la Cámara Entregó Miguel Machuca, paciente de Epidermolisis Bullosa Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras– Bogotá
  21. 21. Jueves, 28 de Febrero - Maloka - EMBAJADORES Embajador Cid Branko Compositor “Un segundo” canción insigne de las Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Diosa Bedoya, Paciente de Ataxia Hereditaria Embajadora Daissy Cañón Periodista Entregó Janeth Peñaloza, paciente de Artrogriposis Múltiple Congénita Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras– Bogotá
  22. 22. Jueves, 28 de Febrero - Maloka Embajador Mateo Acevedo Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Gloria Maria Celis, paciente de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Embajadora Ada Masson Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Sara Elena Jaramillo paciente de Porfiria Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras– Bogotá
  23. 23. Jueves, 28 de Febrero - Maloka Embajador Marco de Soli Cantante e intérprete “Un segundo” canción insigne de las Enfermedades Raras. – FECOER Entregó Karen Alonso, Paciente de Miastenia Gravis EMBAJADORES ENFERMEDADES RARAS Nombramiento Embajadores Enfermedades Raras– Bogotá
  24. 24. Jueves, 28 de Febrero - Maloka Actividad social – Bogotá Presentación en vivo de la canción “un segundo” por Ada Masson, Mateo Acevedo y Marco de Soli Muestra de teatro
  25. 25. Conoce nuestra canción “Un Segundo” y a algunos de nuestros embajadores Compositor: Cid Branko Intérpretes: Ada Masson, Mateo Acevedo y Marco de Soli
  26. 26. Primer Encuentro Académico de Enfermedades Raras - Universidad de Cartagena- Fecoer – Cartagena Viernes, 01 de Marzo - Auditorio Facultad de medicina, Universidad de Cartagena En esta jornada se abordaron las siguientes temáticas: Errores Innatos del Metabolismo, Enfermedades Mitocondriales, Aminoacidopatías, Acidemias orgánicas, Mielofibrosis y Enfermedades del Complemento. De igual manera, los estudiantes del área de la salud, expusieron posters de algunas ER.
  27. 27. Primer Simposio Eje Cafetero Enfermedades Raras - Dos Quebradas Sábado, 02 de Marzo - Centro de Convenciones Marilin, C.C San Francisco Plaza En Dos Quebradas, también se hizo presente la voz de las Enfermedades Raras. En este Primer Simposio, pacientes, familiares y profesionales de la salud, tuvieron la oportunidad de conocer sobre diversas temas como: diagnóstico Genético de las Enfermedades Raras, Trastornos de la Deglución y la Alimentación en los niños y Bases para mejorar la calidad de vida en pacientes con limitación psicomotriz
  28. 28. Meeting de Enfermedades Raras – Bucaramanga Sábado, 09 de Marzo – Fundación Cardiovascular de Colombia En este encuentro se presentó El Centro de Medicina Genómica y Metabolismo de Bucaramanga de Fundación Cardiovascular de Colombia, con quienes FECOER ha venido trabajando de la mano en este sector del país. Durante el encuentro se reunieron comunidad médica, pacientes, familiares e interesados, en este grupo de patologías, los asistentes conocieron de la mano de los expertos acerca del tratamiento de ER con Células Madre, manejo prenatal de malformaciones congénitas, sospecha de enfermedad genética en neonatos, asesoría genética e importancia de la investigación en Enfermedades Raras, como también cardiomiopatías infantiles, entre otros.
  29. 29. Título: La historia de una enfermedad rara Medio: CM& Sección: Salud Fecha: 14 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.cmi.com.co/?n=99047 Título: Icesi se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Medio: Icesi.edu.co Sección: Boletines de prensa Fecha: 21 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.icesi.edu.co/unicesi/icesi-se-une-a-la- celebracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/
  30. 30. Título: Foro: “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras frente a una Reforma del Sistema de Salud” Medio: Revista Gobierno Sección: Política Fecha: 22 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.revistagobierno.com/portal/index.php/politica/camara -de-representantes/13711-foro-retos-y-desafios-de-las- enfermedades-raras-frente-a-una-reforma-del-sistema-de-salud Título: Regulación de ley sobre enfermedades raras apenas va en un 10% Medio: Vanguardia Liberal Sección: Colombia Fecha: 21 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.vanguardia.com/actualidad/colombia/197090- regulacion-de-ley-sobre-enfermedades-raras-apenas-va-en-un-10
  31. 31. Título: Regulación de Ley sobre enfermedades raras apenas va en un 10% Medio: Vanguardia Liberal Sección: Colombia Fecha: 24 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.vanguardia.com/actualidad/colombia/197476- regulacion-de-ley-sobre-enfermedades-raras-apenas-va-en- un-10 Título: MIRA y FECOER adelantarán Foro sobre Enfermedades Raras Medio: Congreso visible Sección: Ágora Fecha: 21 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.congresovisible.org/agora/post/mira-y- fecoer-adelantaran-foro-sobre-enfermedades-raras/4762/
  32. 32. Título: Enfermedades raras: un largo camino por recorrer Medio: El Heraldo Sección: Salud Fecha: 24 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.elheraldo.co/noticias/salud/enfermedades-raras- un-largo-camino-por-recorrer-101186 Título: En Colombia, las enfermedades raras aún no están reguladas Medio: El Universal Sección: Vida Sana Fecha: 24 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida- sana/en-colombia-las-enfermedades-raras-aun-no-estan- reguladas-109899
  33. 33. Título: UN en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Medio: Agencia de Noticias Universidad Nacional Sección: Fecha: 25 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.agenciadenoticias.unal.edu.co/ndetalle/articl e/un-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.html Título: “Hay una deuda con las enfermedades raras” Medio: Semana Sección: Vida Moderna Fecha: 27 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.semana.com/vida- moderna/articulo/hay-deuda-enfermedades-raras/334837- 3
  34. 34. Título: 'No queremos entrar en la lista negra de la reforma' Medio: El Espectador Sección: Salud Fecha: 27 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo- 407360-no-queremos-entrar-lista-negra-de-reforma Título: Reglamentación de enfermedades raras, a paso de tortuga Medio: El Universal Sección: Vida Sana Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.eluniversal.com.co/cartagena/vida- sana/reglamentacion-de-enfermedades-raras-paso-de- tortuga-110389
  35. 35. Título: El olvido es peor que la enfermedad Medio: El Colombiano Sección: Actualidad Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.elcolombiano.com/BancoConocimiento/E/el_ol vido_es_peor_que_la_enfermedad/el_olvido_es_peor_que _la_enfermedad.asp Título: Hoy, día mundial de las Enfermedades Raras Medio: Crónica del Quindío Sección: Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.cronicadelquindio.com/noticia-completa-titulo- hoy__dia_mundial_de_las_enfermedades_raras-seccion-salud- nota-58210.htm
  36. 36. Título: Entrevista a Marleny Maje, vicepresidenta de FECOER Medio: Radio Uno Sección: Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: Radio Título: Entrevista a Martha Peña, neuróloga Medio: Caracol Radio Sección: Hoy por hoy Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: Radio Título: Pacientes con enfermedades raras advierten trabas en el sistema de salud Medio: RCN Radio Sección: Salud Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.rcnradio.com/noticias/pacientes-con-enfermedades-raras-advierten-trabas-en-el-sistema-de-salud-52247
  37. 37. Título: Vida dentro de un cuerpo inmóvil Medio: El Espectador Sección: Salud Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.elespectador.com/noticias/salud/articulo- 407535-vida-dentro-de-un-cuerpo-inmovil Título: Las enfermedades raras, un tema que hay que visibilizar Medio: El Mundo Sección: Salud Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.elmundo.com/portal/vida/salud/las_enfermedad es_raras_un_tema_que_hay_que_visibilizar.php
  38. 38. Título: Las enfermedades raras duermen en todos los humanos Medio: Kien y ke Sección: Fecha: 28 de febrero de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.kienyke.com/historias/las- enfermedades-raras-duermen-en-todos-los- humanos/ Título: Contra la indiferencia de las enfermedades raras Medio: Diario Del Otún Sección: Risaralda Fecha: 3 de marzo de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.eldiario.com.co/seccion/RISARALDA/contra- la-indiferencia-de-las-enfermedades-raras1303.html
  39. 39. Título: “Le tengo el remedio”: Fundación Laes y la Leucodistrofia Medio: City TV Sección: Arriba Bogotá – Le Tengo el Remedio Fecha: 4 de marzo de 2013 Fuente: web Enlace: http://www.citytv.com.co/videos/922212/video-le- tengo-el-remedio-fundacion-laes-y-la-leucodistrofia Título: “Es muy difícil abordar el tema de las Enfermedades Raras”: Angela Chaves Medio: Blu radio Fecha: 3 de marzo de 2013 Enlace: http://www.bluradio.com/21457/es-muy-dificil- abordar-el-tema-de-las-enfermedades-raras-angela-chaves
  40. 40. 14 eventos Seis ciudades participantes Más de 30 Notas periodísticas
  41. 41. • Fundación Cardiovascular de Colombia-Bucaramanga • Fundación Valle del Lili-Cali • Clínica Nueva-Bogotá • Universidad ICESI- Cali • Universidad Nacional de Colombia-Bogotá • Universidad de Cartagena • Centro comercial LOS MOLINOS –Medellín • Centro Comercial san Francisco Plaza- Dos Quebradas- Risaralda • Secretaria de Salud de Bogotá • Alcaldía de Bogotá • Hemocentro Distrital • Partido político MIRA • Centro de Medicina Genómica y Metabolismo-Fundacion Cardiovascular de Colombia • Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras del Sur Occidente de Colombia-Fundacion Valle del Lili • Maloka • Caracol Social. • RCN Radio • UN Radio A las empresas de comunicación: • MKS Comunicaciones • Origami • Acceso Directo A las asociaciones organizadoras: • Grupo GEER • Asociación APEC • Fundacion Diana García de Olarte- Fundacion FIP • Fundación FUNDEM • Fundación FUNCOLAMEST • Fundación FUPER • Fundación LAES para las Leucodistrofias • Fundación Mateo Por Amor • The Pro Cure Diabetes Healing Foundation • Corporación Pequeñas Personas Latinas • Fundación Síndrome de Turner • Asociación ACOLPEH • Grupo de apoyo Síndrome De Prader Willi • Fundación Sueños de Cristal • Red Valle De Enfermedades Raras • Asociación ACPEIM • Asociación Colombiana Para La Miastenia Gravis • Grupo Síndrome De Williams Beuren • Asociación de Discapacidades de Dos Quebradas ASODID De todo corazón nuestro agradecimiento por su compromiso y entrega para que todo esto fuera posible: • A nuestros embajadores de las Enfermedades Raras, a todos los médicos organizadores y ponentes • Al Equipo de FECOER

×