Roha 2008

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Fundación Kaleidos
Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Resultados 2000-2008

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Roha 2008

  1. 1. Registro Oncopediátrico Argentino Resultados 2000-2008
  2. 2. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino Resultados 2000-2008 AUTORES Directora Dra. Florencia Moreno Oncóloga infantil Coordinador Dr. Enrique Schvartzman Oncólogo infantil Asesores Dr. Marcelo Scopinaro Oncólogo infantil Dra. Blanca Diez Oncóloga infantil Dra. Mercedes García Lombardi Oncóloga infantil Dra. Dora Loria Epidemióloga Dra. María Teresa G. De Dávila Patóloga Asistentes Inés Kumcher Judith GoldmanFundación Kaleidos ROHATel./Fax.: (54-11) 4808-9488 Tel./Fax.: (54-11) 4804-7747kaleidos@fundacionkaleidos.org roha@roha.org.arwww.fundacionkaleidos.org roha@fundacionkaleidos.org www.roha.org.ar
  3. 3. Esta publicación está dedicada con todonuestro respeto y esfuerzo a todos losprofesionales y no profesionalesque con pasión y con amor “acompañan”a los niños con cáncer y a sus familias;y a los niños y sus familias quetransitaron y transitan la ardua luchacontra esta enfermedad.
  4. 4. Presentación En un mundo complejo, la construcción de un espacio que permita un trabajo de compro-miso con el prójimo se hace difícil pero desafiante. Con firmeza podemos decir que para nosotros la Fundación Kaleidos representa uno deesos espacios, y su proyecto ROHA un verdadero trabajo de compromiso con los niños y niñasque lamentablemente sufren el cáncer. Hace 10 años que ROHA se gestó. Estos años de trabajo intenso permitieron la construc-ción de un sueño común, de una red común, de una información común. Allí es donde el pro-yecto logró su mayor resultado, en el involucramiento de toda la comunidad médica especia-lizada que fortaleció y garantizó con su compromiso, su desarrollo y su continuidad. A todosmuchas gracias. Al equipo de ROHA nuestra profundo reconocimiento por haber conseguido un logro quepermite la construcción de nuestra institución. Esta es nuestra tercera publicación. Ella contiene los resultados obtenidos en el período2000-2008. Estamos orgullosos de haber cumplido con nuestro compromiso de convertir aROHA en una herramienta en la toma de decisiones de las políticas de Salud Pública. La pasión y el trabajo dieron sus frutos y representa un honor para nosotros, quienes creímosdesde el inicio que esto podía ser posible. Consejo de Administración Fundación Kaleidos
  5. 5. Prólogo Definir las necesidades de la gente, sobre todo en temas de salud, requiere de informa-ción. Hoy en día la información es el insumo básico para toda actividad de gestión. Pero almismo tiempo es una debilidad de nuestro sistema, de todos nosotros. Registrar lo que nospasa, lo que vemos y hacemos no es una tarea priorizada en nuestra labor cotidiana, tampo-co es trabajo que pueda ser realizado por una sola persona. Al momento de concebir la ideade un Instituto Nacional del Cáncer para la Argentina en el seno del Ministerio de Salud, com-prendimos que generar información de buena calidad es tanto una necesidad como una difi-cultad, que aprender a trabajar en equipo es un medio, pero también un fin en sí mismo.Conocer el trabajo del ROHA fue confirmar que ciertos proyectos en nuestro país también sonposibles. Descubrimos en éste registro una tarea seria y profesional pero sobre todo grupal.A pesar de la heterogeneidad de nuestras capacidades como país y como sistema sanitario, elROHA es un ejemplo de uniformidad, de colaboración conjunta y de esfuerzos personales. Paranosotros como Instituto Nacional del Cáncer es un ejemplo y un modelo a seguir, reconocien-do lo importante del factor tiempo para la construcción de un Sistema de Registro. No tene-mos prisa, pero debemos iniciar el proceso ahora, desde el mismo momento en que comien-za este gran proyecto nacional. En lo personal es un placer haber conocido a la Dra. FlorenciaMoreno; creo que un tema tan sensible a todos como es el cáncer infantil, necesita de líderescon la iniciativa y calidad humana de ella y equipos de profesionales como el del ROHA. Dr. Javier Osatnik Consejo de Dirección del Instituto Nacional del Cáncer Ministerio de Salud de la Nación
  6. 6. AgradecimientosQueremos agradecer a la Fundación Infantil Ronald McDonald por el importante aporte querealizaron para la publicación del ROHA 2000-2008.Agradecemos por la colaboración en el desarrollo de esta publicación a dos grandes profe-sionales y amigas de ROHA: Graciela Abriata y Verónica Dussel.Agradecemos por la colaboración en el desarrollo de esta publicación a Malena Frigoli, JuanCarlos Tagliaferro y Sergio Ackermann.Agradecemos a la red de amigos del ROHA por el apoyo incondicional:Fundación Natalí Dafne Flexer.Fundación María Cecilia de ayuda al niño oncológico.Fundación Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan.
  7. 7. ÍndicePrólogo a la 3ª edición, Dr. Enrique Schvartzman ............................................................................... 9Centros integrantes del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) ............... 10Introducción .............................................................................................................................................................. 15Material y métodos ............................................................................................................................................... 15Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA ..................................... 18Tabla I ........................................................................................................................................................................... 20Resultados y comentarios ................................................................................................................................. 21Alcances de ROHA .................................................................................................................................................. 23Organizaciones de ayuda al niño con cáncer ......................................................................................... 25ARGENTINA Estructura poblacional, Tabla por regiones ....................................................................................... 27 Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC), por año 2000-2008 ..................................................................... 28 Distribución poblacional por regiones y cantidad de fuentes registrantes ..................... 28 Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC) agrupados por edad y sexo, 2000-2008 ................................. 29JURISDICCIONES Estructura poblacional, Migración asistencial, Pacientes registrados y cobertura estimada por ROHA, Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC) por año 2000-2008, Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC) agrupados por edad y sexo 2000-2008Ciudad Autónoma de Buenos Aires .............................................................................................................. 30Buenos Aires ............................................................................................................................................................. 32Catamarca ................................................................................................................................................................... 34Chaco ............................................................................................................................................................................ 36Chubut .......................................................................................................................................................................... 38Córdoba ....................................................................................................................................................................... 40Corrientes ................................................................................................................................................................... 42Entre Ríos ................................................................................................................................................................... 44Formosa ....................................................................................................................................................................... 46Jujuy ............................................................................................................................................................................... 48La Pampa .................................................................................................................................................................... 50La Rioja ........................................................................................................................................................................ 52Mendoza ...................................................................................................................................................................... 54Misiones ...................................................................................................................................................................... 56Neuquén ...................................................................................................................................................................... 58Río Negro .................................................................................................................................................................... 60Salta .............................................................................................................................................................................. 62San Juan ...................................................................................................................................................................... 64 7
  8. 8. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoSan Luis ....................................................................................................................................................................... 66Santa Cruz .................................................................................................................................................................. 68Santa Fe ...................................................................................................................................................................... 70Santiago del Estero ............................................................................................................................................... 72Tierra del Fuego, Antártida Argentina e Islas del Atlántico Sur ..................................................... 74Tucumán ...................................................................................................................................................................... 76ANEXOS1. Leucemias 2000-2008, Argentina .............................................................................................................. 792. Linfomas 2000-2008, Argentina ................................................................................................................ 803. Tumores del Sistema Nervioso Central 2000-2008, Argentina ................................................. 814. Neuroblastoma y otros Tumores del Sistema Nervioso Periférico 2000-2008, Argentina ............................................................................................................................................................... 835. Retinoblastoma 2000-2008, Argentina .................................................................................................. 846. Tumores Renales 2000-2008, Argentina ............................................................................................... 857. Tumores Óseos 2000-2008, Argentina .................................................................................................. 868. Tumores de Partes Blandas 2000-2008, Argentina ......................................................................... 87Ficha de registro ..................................................................................................................................................... 888
  9. 9. Prólogo a la 3a edición Han transcurrido diez años desde el instante en que junto con Florencia Moreno empren-dimos la tarea de organizar un Registro de Tumores en nuestro país. Era tanta nuestra ilu-sión, esperanza y pasión que la magnitud de la tarea no nos amilanó. Todos ustedes fueron testigos de nuestras visitas a cada uno de los centros oncológicospediátricos de las distintas regiones de nuestro territorio llevando un mensaje optimista: “elcáncer infantil es potencialmente curable”, y organizando en cada lugar una filial de ROHA,como denominamos a nuestro Registro de Tumores Pediátricos, capacitando a los colegas enla recolección de datos, suministrándoles además un instructivo a tal efecto e invitándolos asumarse a la tarea colectiva para cristalizar nuestro proyecto. Y todos ustedes también cono-cen el desenlace feliz con que fue coronado nuestro esfuerzo. Es necesario reconocer que varios factores contribuyeron al logro de tamaña empresa. Enprimer lugar el apoyo incondicional de la Fundación Kaleidos, la cual comprendió la impor-tancia de nuestro proyecto y apostó desde el inicio al éxito del mismo. No quiero omitir la importancia de la tarea de Inés Kumcher y Judith Goldman, quienescon su permanencia y continuidad adhirieron desde los inicios a los postulados de ROHA. Pero indudablemente la tarea de todos ustedes colaborando con esfuerzo, asiduidad yrigurosidad científica en el suministro de los datos ha sido el factor fundamental para lograrel objetivo soñado. Con la entrega de la 3ª edición del Registro Oncopediátrico Argentino con los resultados2000-2008 festejamos los primeros 10 años de ROHA. Dr. Enrique Schvartzman Coordinador de ROHA 9
  10. 10. Centros integrantes delRegistro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)BUENOS AIRES Investigadores Registrantes Dra. María Angélica Fernández BarbieriHospital Nacional Dr. Armando Picón“Prof. Alejandro Posadas” Dr. Daniel PollonoServicio de Hematología: Dra. Lucía RichardJefe: Dr. Armando Picón Dra. Patricia SosaResponsables del Registro:Dra. Cecilia Riccheri CIUDAD AUTÓNOMA DERita Patricia Farfan BUENOS AIRESHospital de Niños “Sor M. Ludovica” Hospital de Pediatría SAMIC(La Plata) “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”Servicio de Hematología: Servicio de Hemato-Oncología:Jefe y Responsable del Registro: Jefe: Dr. Marcelo ScopinaroDra. Alcira Beatriz Fynn Servicio de Radioterapia:Servicio de Oncología: Jefa: Dra. Elsa RaslawskiJefe y Responsables del Registro: Servicio de Patología:Dr. Daniel Pollono Dra. María Teresa G. de DávilaDra. Silvia Tomarchio Responsables del Registro:Servicio de Patología: Dra. Florencia MorenoJefe y Responsable del Registro: Lic. Fernando SanzDr. Ricardo Drut Hospital de PediatríaCCPM - Centro Consultor en Patología “Pedro de Elizalde”Perintal y Pediátrica (La Plata) Servicio de Hematología:Responsable del Registro: Jefe: Dra. Graciela Onelda ElenaDra. Mónica Drut Responsables del Registro: Dra. Graciela Onelda ElenaHospital Materno Infantil Dra. Romina Mancuso(Mar del Plata)Servicio de Hematología: Sanatorio FranchinJefe y Responsables del Registro: Jefe de Pediatría:Dra. Cecilia Murray Dra. Rosana ChiabrandoDra. Emilse Caballero Servicio de Hemato-Oncología: Dr. Guillermo DrelichmanHospital Materno Infantil Dra. Mercedes García Lombardi(San Isidro) Responsable del Registro:Servicio Hemato-Oncológico de la Fundación Dra. Rosana CappelliniMaría Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico:Jefe y Responsables del Registro: Fundación HospitalariaDra. María Angélica Fernández Barbieri Responsable del Registro:Carmen Szikla Dr. Luis AversaHospital Interzonal “Dr. J. Penna” Hospital Naval “Dr. Pedro Mallo”(Bahía Blanca) División Pediatría:Servicio de Oncología y Hematología: Jefe: Dra. Patricia TuccilloJefe: Dra. Susana Garbiero Internación Pediátrica:Responsables del Registro: Coordinadora: Dra. Claudia FernándezDr. Horacio Caferri Oncología Infantil:Dra. Vanesa Fernández Dr. Armando PicónDra. Mónica Hernández Dr. Hugo Donato10
  11. 11. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoHospital General de Niños Dirección de Estadísticas“Dr. Ricardo Gutiérrez” e Información de SaludServicio de Hematología Ministerio de Salud de la NaciónJefe: Dr. Luis Aversa Responsable de Análisis y Difusión:Servicio de Oncología: Lic. Ma. Mercedes FernándezJefe: Dra. Guadalupe Rey Responsable de Producción de Información:Responsables del Registro: Lic. Carlos GuevelDra. Mercedes García Lombardi Directora: Lic. Élida MarconiDra. Marcela Gutiérrez Banco de DrogasInvestigadores Registrantes Ministerio de Salud de la NaciónDr. Diego Amaral Dra. Silvia AgustoDr. Guillermo ChantadaDr. Eduardo Dibar Hospital BritánicoDra. Blanca Diez Servicio de Hematología:Dr. Hugo Donato Jefe: Dr. Eduardo BullorskyDr. Daniel Freigeiro Servicio de Pediatría:Dra. Mercedes García Lombardi Jefe: Dr. Andrés SibbaldDr. Pablo Lobos Sección de Oncología Pediátrica:Dr. Rodrigo Parias Dra. Mercedes García LombardiDr. Enrique Schvartzman Responsable del Registro:Dr. Marcelo Scopinaro Dra. Mercedes García LombardiHospital Policlínico Bancario Centro Médico MEVATERAPIAResponsables del Registro: Pediatra radióloga y Responsable del Registro:Dr. Gabriel Schwartzman Dra. Elsa RaslawskiDra. Alejandra Deana Vidt Centro MédicoFLENI Directora Médica:Servicio de Patología: Dra. María Luisa FilomiaDra. Ana Lía Taratuto Servicio de Radioterapia y Responsable delDr. Gustavo Sevlever Registro:Responsable del Registro: Dra. Ana Mabel MartínezDra. Blanca Diez CEMICHospital de Clínicas “José de San Martín” Departamento de PediatríaServicio de Hemato-Oncología: Jefe: Dr. Santiago VidaurretaJefe: Dra. Rita Kvicala Sección de Hemato-Oncología:Dr. Enrique Pirotta Ucha Responsable del Registro:Responsables del Registro: Dr. Cristian Germán Sánchez La RosaDra. Diana PerriadDr. Ezequiel Recondo Centro Gallego de Buenos Aires Hospital EspañolHospital Italiano Sanatorio Sagrado Corazón (OSECAC)Servicio de Pediatría Sanatorio de la Trinidad QuilmesSección de Hemato-Oncología: Policlínico Unión Obrera MetalúrgicaJefe: Dra. Mónica Makiya Sanatorio de la Trinidad QuilmesDra. Diana Altuna Clínica de la EsperanzaResponsables del Registro: Sanatorio San Cayetano (OSMATA)Dr. Eduardo Dibar Clínica Ciudad (OSPERYH)Dra. Florencia Tisibana Sanatorio ColegialesDra. Patricia Streitenberger Responsable de Hematología y Oncología Infantil y del Registro:Hospital Alemán Dr. Fernando NegroSección de Hemato-Oncología:Jefe y Responsables del Registro:Dra. María Angélica Fernández BarbieriDra. Alejandra Maro 11
  12. 12. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoCATAMARCA CHUBUTHospital Interzonal de Niños “Eva Perón” Clínica RivadaviaServicio de Hemato-Oncología: Servicio de Hemato-Oncología:Jefe y Responsable del Registro: Responsables del Registro:Dra. María Soledad Vides Herrera Dra. María del Carmen Ríos Part Hospital Zonal EsquelCÓRDOBA Responsable del Registro: Dr. Pablo PesceClínica del SolServicio de Hemato-Oncología: Hospital Zonal TrelewJefe y Responsable del Registro: Responsable del Registro:Dra. Bibiana Tramunt Dr. Pablo PesceHospital de Niñosde la Santísima Trinidad ENTRE RÍOSServicio de Hemato-Oncología:Jefe: Dra. Bibiana Tramunt Hospital San MartínResponsables del Registro: Hospital de Niños San Roque (Paraná)Dra. Bibiana Tramunt Servicio de Hemato-Oncología:Dra. Adriana Berreta Jefe y Responsable del Registro:Dra. María Laura Rizzi Dr. Pedro Negri ArangurenHospital Privado de la ComunidadServicio de Hemato-Oncología: FORMOSAJefe y Responsables del Registro:Dra. Adriana Berreta Hospital de la Madre y el NiñoDr. Carlos Hollmann Servicio de Hemato-Oncología y Responsable del Registro:Hospital Infantil Municipal Dra. Victoria M. WelshServicio de Hemato-Oncología yResponsables del Registro: Hospital de Alta ComplejidadDra. Isabel Marengo “Pte. Juan D. Perón”Dra. Elizabeth Hiramatsu Responsables del Registro: Dr. Gabriel MorenoSanatorio Allende Dr. Daniel AldereteServicio de Hematología:Responsable del Registro:Dra. María Laura Rizzi JUJUY Hospital de Niños “Dr. H. Quintana”CORRIENTES Servicio de Hemato-Oncología: Jefe y Responsable del Registro:Hospital Pediátrico “J. Pablo II” Dra. Elena MajekServicio de Hemato-Oncología:Jefe: Dra. Cristina CabralResponsables del Registro: MENDOZADra. Cristina CabralDra. Cesy Pedrini Hospital Materno Infantil “Dr. Humberto Notti”Lic. Rosendo Cabral Castellá Servicio de Oncología: Jefe: Dra. Edith Casas Responsables del Registro:CHACO Dra. Gisela Drago Lic. María Estela GiannoneHospital Pediátrico “Dr. A. L. Castelán” Servicio de Hematología:Servicio de Hemato-Oncología: Jefe: Dra. Marta SosaJefe y Responsables del Registro: Responsables del Registro:Dra. Matilde Gomel Dr. Guillermo ArbesuDra. María Beatriz Nicoli Dra. Carina Calvo Dra. Loreto Senosiain12
  13. 13. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoCentro Médico Palmares SAN JUANDr. Gonzalo Nalda Hospital de Niños “Juan Carlos Navarro”Hospital Español de Mendoza Servicio de Hemato-Oncología:Dr. Gonzalo Nalda Jefe: Dra. María Elizabeth ArrietaDra. Gisela Drago Responsables del Registro: Dra. María Elizabeth ArrietaInvestigadores Registrantes Dra. Eugenia EnsabellaDra. Viviana BacciedoniDra. Graciela Salinas SANTA FEMISIONES Hospital de Niños “V. J. Vilela” Servicio de Hemato-Oncología:Hospital Provincial de Pediatría Dr. Amadeo RossoServicio de Hemato-Oncología: Dra. Julia JotomlianskyJefe y Responsable del Registro: Responsables del Registro:Dra. Sandra Borchichi Dra. Mercedes Tomasetti Dra. Andrea Schifino Dra. Julia JotomlianskyNEUQUÉN Hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia”Hospital Provincial “Dr. Castro Rendón” Responsables del Registro:Servicio de Hemato-Oncología: Dra. Raquel CociglioJefe y Responsables del Registro: Dr. Sergio MasiniDra. Viviana Perelli Dr. Néstor RossiDra. Nora Mür Sanatorio de Niños de RosarioClínica Pediátrica San Lucas Servicio de Hemato-Oncología:Servicio de Hemato-Oncología: Responsables del Registro:Responsables del Registro: Dra. Sandra ZironeDra. María Alejandra Cédola Dra. Julia JotomlianskyDra. María Constanza Drozdowski Dr. Emilio Rubulotta Hospital “J. B. Iturraspe”RÍO NEGRO Servicio de Oncología: Jefe: Dra. María Cristina NarvaitzHospital Zonal “Ramón Carrillo” Responsables del Registro:(Bariloche) Dr. Daniel BarServicio de Hematología: Dra. Julieta BiettiDr. Marcelo Furque Dra. Valeria VassiaResponsables del Registro:Dr. Marcelo Furque Hospital Provincial del Centenario - RosarioDra. Julieta Pasquali Servicio de Hemato-Oncología: Responsables del Registro: Dra. Mónica MatusSALTA Dra. María Fabiana GarcíaNuevo Hospital Materno Infantil de Salta Hospital Provincial de RosarioServicio de Hemato-Oncología: Servicio de Hemato-Oncología:Jefe: Dra. María del Carmen Morales Responsable del Registro:Responsables del Registro: Dra. Sandra ZironeDra. María del Carmen MoralesDr. Héctor Torres Instituto de Hematología y Oncología del RosarioHospital Privado “Santa Clara de Asis” Servicio de Hemato-Oncología yServicio de Hemato-Oncología (SAP): Responsables del Registro:Jefe y Responsable del Registro: Dra. Mónica Matus RiedleyDr. Héctor Torres Dra. María Fabiana García 13
  14. 14. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoCentro de Oncología del Litoral Registro Provincial de Tumores de JujuyDr. Juan Romero Acuña Dra. Lidia Alicia LageDr. Sergio Masini Amanda BenenciaInvestigadores Registrantes Registro Poblacional de Tumores de La PampaDr. Alejandro Arévalo Dr. Rubén Molina Leticia Heib María SegundoSANTIAGO DEL ESTERO Registro Provincial de Tumores de MendozaHospital de Niños “Eva Perón” Dra. María Cristina DiumenjoServicio de Hemato-Oncología: Walter LaspadaJefe: Dra. Alba Ruiz Dr. Rogelio TaberResponsables del Registro: Dra. Silvia MarchevskyDra. Alba RuizDra. Paola Reichel Registro de Tumores de Neuquén Dra. Adriana Feltri Maria Celina Mac DonnellTUCUMÁN Natalia Arias OndicolHospital del Niño Jesús Registro de Tumores de Río NegroServicio de Hematología: Miguel Ángel LedesmaJefe: Dra. Patricia Luna Germán VarelliDra. María Elvira PazResponsables del Registro: Registro de Tumores de Santa Fe - RECASFEDra. María Cleria Avignone María Abigail GreenDra. M. Teresa Bustos Patricia Ester MazzeiDra. Constanza Guardia Florencia HyonDra. María Graciela Lavado Dra. Adriana Medina Téc. María Alejandra González BonazzaInvestigadores Registrantes Lic. Graciela LemoineDra. María Cleria AvignoneDra. María Graciela Lavado Registro de Tumores de Tierra del FuegoDra. M. Teresa Bustos Zunilda Lucía Duarte Lic. Susana Graciela IbáñezREGISTROS POBLACIONALES R.A.M.C. (Registro ArgentinoY GRUPOS COOPERATIVOS de Melanoma Cutáneo) Directora organizativa:Registro de Cáncer de Bahía Blanca Dra. Dora LoriaDirector: Dr. Eduardo A. LauraMaría de los Ángeles Bertazzo G.A.T.L.A. (Grupo Argentino deMariana Soledad González Tratamiento de la Leucemia Aguda) Presidente: Dr. Gustavo MiloneRegistro de Tumores con Base Poblacional Coordinador pediátrico:“Dra. Ana Rey” (Chaco) Dr. Daniel FreigeiroDr. Carlos Eduardo Rubio Responsable del Registro:Dra. Gladis Mabel Vilor Ana BecúRegistro Provincial de Tumores de Córdoba Grupo Hematológico del SurDra. Rosalba Fita Presidente y Responsable del Registro:Dra. Graciela Nicolás Dra. María Alejandra CédolaRegistro Provincial Poblacionalde Tumores de Entre RíosDr. Miguel Ángel PrinceDr. Julio Alberto BechelliDra. Lily HerreraTéc. Celia QuirozDra. Graciela DappenAlejandra Sciortino14
  15. 15. Introducción El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) registra los pacientes menoresde 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer desde el año 2000, y cumple en esta tarea 10años de continuo e intenso trabajo. El primer objetivo de ROHA fue desarrollar un modelo único de registro de cáncer infantilen el país siguiendo los lineamientos internacionales (OMS / IARC). Este modelo de registro esfácilmente reproducible en los distintos hospitales públicos y privados, permitiendo manejarla información y el análisis de los datos en el nivel local. El diagnóstico de situación de cadainstitución permite su utilización para intervenir en las políticas sanitarias específicas locales. El segundo objetivo es la coordinación y centralización de la información, para realizar elanálisis estadístico de lo que sucede a escala provincial, regional y nacional. Los datos obte-nidos nos permiten conocer la realidad epidemiológica y los patrones migratorios de lospacientes. Luego de un trabajo constante de recolección de información, de visitas continuas a losdiferentes centros, de un fluido intercambio con los responsables del tratamiento de los niñoscon patología oncológica y de contar con los datos de defunciones por causa oncológica detodo el país, se pudo estimar que ROHA alcanzó una cobertura nacional de aproximadamen-te el 90% de los casos esperados. Existe una concordancia de los resultados generales deROHA con las publicaciones internacionales. Nos enorgullece y nos llena de estímulo paracontinuar creciendo el saber que existe una gran red humana de profesionales y no profesio-nales que sistemática y desinteresadamente aportan la información de sus casos a ROHA. En el recorrido de ROHA no pudimos dejar de observar una desigualdad de oportunida-des diagnósticas, de sostén y terapéuticas, dependiendo de las instituciones en las diferen-tes áreas geográficas del país; no obstante, en los últimos años se han incrementado losesfuerzos por parte de diferentes áreas vinculadas a la asistencia de niños con cáncer (hos-pitales, fundaciones, entes gubernamentales, etc.) para que la brecha existente entre las dife-rentes realidades se modifique y así se igualen las oportunidades para los niños con cánceren nuestro país. ROHA tiene sentido siempre y cuando se utilicen los resultados obtenidos para optimizarla calidad del manejo del paciente oncológico. Es imprescindible para este logro que las dife-rentes áreas vinculadas con el niño con cáncer trabajen en forma cooperativa y coordinada-mente. Esta publicación comprende la descripción de recursos generales, técnicos y humanos delos hopitales públicos que atienden niños con cáncer en Argentina, así como un breve resu-men estadístico de los 9 primeros años del registro, describiendo las tasas de incidencia, fre-cuencias de las diferentes patologías oncológicas en las distintas regiones del país, comotambién su distribución por sexo, por grupos etáreos, sobrevida a los 3 y 5 años del diag-nóstico, la mortalidad al mes, a los 6 meses y al año del diagnóstico de las patologías másfrecuentes y las diferentes situaciones migratorias de los niños menores de 15 años.Material y métodos ROHA es un registro central de base fundamentalmente hospitalaria organizado como unared de Centros Informantes con el objetivo de lograr una cobertura en el nivel nacional. 15
  16. 16. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino El sistema está preparado para preservar la personalidad e información propias de cadacentro asistencial, de tal modo que ROHA puede actuar como un dispositivo independiente-mente para cada uno de ellos o central para el conjunto de todas las fuentes, excluyendo loscasos duplicados. Anualmente ROHA entrega informes realizados específicamente para cada fuente registran-te que incluyen los datos más relevantes y actualizados de la situación oncológica. Casos registrables Se consideran casos registrables todos aquellos tumores, en pacientes de 0 a 19 años deedad, residentes en la República Argentina, diagnosticados a partir del año 2000. Se incluyen todas las patologías malignas, los tumores benignos que se localizan en elsistema nervioso central y las histiocitosis multisistémicas con y sin compromiso de órganos. Fuentes, notificación y seguimiento Las principales fuentes son los Servicios de Hematología, Oncología, Patología,Radioterapia, Cirugía y consultorios privados (centros informantes). Actualmente ROHA cuentacon 91 fuentes registrantes, 12 Registros de Tumores Poblacionales y dos Grupos MédicosCooperativos, quienes son responsables de la notificación de los casos y del seguimiento acti-vo. Contamos con la información aportada por el Banco Nacional de Drogas y con las defun-ciones por causa oncológica brindadas por la Dirección de Estadísticas e Información de Saluddel Ministerio de Salud de la Nación (véase pág. 28, Mapa de Distribución poblacional porregiones y cantidad de fuentes registrantes). El monitoreo y seguimiento de los datos se realiza a través de visitas periódicas, comu-nicación telefónica y electrónica. Por otro lado, se realiza un entrecruzamiento manual entretodos los casos aportados por informes de defunciones y los casos registrados por ROHA. Deesta manera se pudieron rescatar casos que habían sido perdidos en seguimiento y a su vezse incorporaron pacientes a ROHA que nunca habían sido registrados. Datos registrados Los datos registrados para cada caso responden a los items básicos recomendados porla OMS (véase la ficha modelo de registro). Clasificación y codificación Para la clasificación y codificación de la localización y de la morfología de los tumores seutilizan la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas, tercera edición (ICD-O3,International Classification of Diseases for Oncology, Third Edition, OMS) y la InternationalClassification of Childhood Cancer 1996 (ICCC). Los datos de las bases de defunciones están codificados con el mismo sistema de clasi-ficacion que el utilizado por ROHA. Convenciones La fecha de confirmación histológica del tumor actúa como fecha de incidencia, fecha deregistro y fecha de origen para el cálculo de la sobrevida. La verificación histológica incluye hematología, citología, histología de las metástasis, his-tología del tumor primario e histología de autopsia. En los casos registrados a partir de los datos de defunción, la fecha de defunción se con-sidera como fecha de incidencia. Cálculo de Tasa de Incidencia La incidencia expresa el número de casos nuevos de cáncer que aparecen en una pobla-ción definida de individuos libres de la enfermedad, siendo la tasa de incidencia el número detales acontecimientos durante un período específico de tiempo, en general, un año. Así pues:16
  17. 17. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino Número de nuevos casos de la enfermedad Tasa de incidencia = _______________________________________________________ por año Población de riesgo Esta medida proporciona una estimación directa de la probabilidad o riesgo de enfermar,y es fundamental en los estudios epidemiológicos. Dada la baja frecuencia de patología tumoral en niños menores de 15 años, la incidenciase expresa en casos por millón de niños, a diferencia de los adultos, que se expresa por cada100.000 individuos en riesgo. Para poder comparar las tasas, estas fueron estandarizadas con el método directo y paraello se utilizó la población estándar mundial. Para el cálculo de los intervalos de confianza seutilizó el método exacto basado en la distribución binomial, debido a los números pequeños. Cálculo de casos esperados Se hicieron estimaciones de los casos esperados para la República Argentina y para cadauna de las provincias basándose en datos de algunos Registros de Tumores de América yEuropa (International Incidence of Childhood Cancer, vol. II, IARC Scientific Publications Nº 144,1998, Automated Childhood Cancer Information System and EUROCARE). Para la elección delos mismos se tuvo en cuenta la calidad de la información y los orígenes étnicos de la pobla-ción. Los registros seleccionados fueron: Registro Nacional de Tumores de Quito (Ecuador),Registro Nacional de Cáncer de Uruguay, SEER (Estados Unidos, población caucásica), RegistroNacional de Tumores Pediátricos (Alemania), Registro de Tumores Infantiles del Piamonte(Italia), Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Provincia de Valencia (España), RegistroNacional de Tumores Infantiles (Inglaterra). Para el cálculo de los casos esperados para estos nueve años se aplicaron las tasas delos registros elegidos a la población del censo 2001, proyección 2004. De acuerdo con ellos,en nuestro país se esperarían 140 casos nuevos por año por cada millón de niños menoresde 15 años. Este número se modificó con respecto a la publicación anterior, debido a la actua-lización de las tasas de los países seleccionados. Es importante tener en cuenta que, dehaber considerado las tasas de incidencia de otros registros de tumores para hacer el cálcu-lo de casos esperados, los resultados podrían variar en exceso o en déficit. En la Tabla l(véase pág. 20) se comparan las frecuencias relativas y las tasas de incidencia estandariza-das de los registros anteriormente mencionados con los resultados de ROHA. Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA Para el relevamiento de los recursos hospitalarios relacionados con la atención del niñooncológico se contactó telefónica o personalmente a los referentes de los 30 hospitales públi-cos que atienden niños con cáncer en Argentina. Las posibilidades de respuestas son: sí, no(cuando no se cuenta con los recursos dentro de la institución) y tercerizado (cuando unaintervención es rutinariamente tercerizada). Se describen: características generales: hospital general, hospital pediátrico, cantidadpromedio de los pacientes oncológicos atendidos durante los años 2006-2008 y porcentajeacumulado, si cuentan con Transplante de Médula Ósea, Terapia Intensiva Pediátrica,Servicio de Hemato-Oncología pediátrico, Servicio de Radioterapia; recursos humanos: sedescribe el número de médicos de planta o contratados que atienden pacientes oncológi-cos, si cuentan con enfermería oncológica, residentes de hemato-oncología, patólogo infan-til, cirujano infantil, neurocirujano infantil, infectólogo infantil, psico-oncólogo infantil, asis-tente social, profesionales dedicados a la atención de los cuidados paliativos, grupos deautoayuda; recursos técnicos: si cuentan con Centellograma, Tomografía Computada,Resonancia Nuclear Magnética, Inmunomarcación, Biología Molecular, Citogenética, DosajeMetrotexato y Colocación de catéteres. En la siguiente tabla (Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA)se describen los resultados del relevamiento realizado. 17
  18. 18. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoRelevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA CARACTERÍSTICAS GENERALES RECURSOS HOSPITAL HG HP PPO PPOA TMO TIP SHO SR NMP EO Pediatría SAMIC “Prof. Dr J. P. Garraham” 362 31% 10 Gral. de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” 136 43% 10 De Niños de la Santísima Trinidad (Córdoba) 63 48% 6 De Niños “Sor M. Ludovica” (La Plata) 59 53% 12 Pediátrico “Dr. Humberto I. Notti” (Mendoza) 52 57% 7 Nacional “Prof. A. Posadas” 48 61% 11 Del Niño Jesús (Tucumán) 39 65% 6 Pediátrico “Dr. A. L. Castelán” (Chaco) 33 68% 2 Gral. de Niños “Pedro de Elizalde” 32 70% 6 Provincial de Pediatría (Misiones) 28 73% 2 Pediátrico “Juan Pablo II” (Corrientes) 26 75% 4 Público Materno Infantil (Salta) 24 77% 2 De Niños Eva Perón (Santiago del Estero) 22 79% 3 Materno Infantil (Mar del Plata) 20 81% 4 Provincial “Dr. Castro Rendón” (Neuquén) 18 82% 5 De Niños “Juan Carlos Navarro” (San Juan) 18 84% 4 De Niños “Dr. Orlando Alassia” (Santa Fe) 17 85% 4 Interzonal “Dr. J. Penna” (Bahía Blanca) 16 87% 1 De Niños “H. Quintana” (Jujuy) 16 88% 1 “J. B. Iturraspe” (Santa Fe) 15 89% 2 Infantil Municipal (Córdoba) 15 90% 3 De Niños “V. J. Vilela” (Santa Fe) 14 92% 8 Interzonal de Niños “Eva Perón“ (Catamarca) 14 94% 1 Materno Infantil (San Isidro) Materno Infantil 11 95% 3 San Roque (Entre Ríos) 11 96% 1 De la Madre y el Niño (Formosa) 10 96% H O S P I TA L D E D E R I V A C I Ó N Provincial de Rosario (Rosario-Santa Fe) 10 96% 2 Provincial del Centenario (Rosario-Santa Fe) 9 98% 2 Zonal Bariloche “R. Carrillo” (Río Negro) 7 99% 2 De Clínicas “José de San Martín” 7 100% 3 De alta complejidad “Pte. J. D. Perón” (Formosa) 5 100% 2 CARACTERÍSTICAS GENERALES RECURSOS HUMANOS RECURSOS TÉCNICOS HG Hospital General NMP Número Médicos de Planta C Centellograma HP Hospital Pediátrico EO Enfermería Oncológica TC Tomografía Computada PPO Promedio Pacientes Oncológicos RHO Residentes Hemato-Oncológicos RNM Resonancia Nuclear Magnética PPOA Porcentaje de Pacientes PI Patología Infantil IM Inmunomarcación PPOA Oncológicos Acumulados CI Cirujano Infantil BM Biología Molecular TMO Transplante de Médula Ósea NI Neurocirujano Infantil CG Citogenética TIP Terapia Intensiva Pediátrica II Infectólogo Infantil DM Dosaje Metrotexato SHO Servicio Hemato-Oncología POI Psico-Oncólogo Infantil CC Colocación de Catéteres SHO pediátrico AS Asistente Social SR Servicio de Radioterapia CP Cuidados Paliativos GA Grupos de Autoayuda18
  19. 19. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino HUMANOS RECURSOS TÉCNICOS RHO PI CI NI II POI AS CP GA C TC RNM IM BM CG DM CC D E PA C I E N T E S O N C O L Ó G I C O SSI NO TERCERIZADOS 19
  20. 20. Tabla I: Frecuencia relativa y tasa estandarizada por edad de las patologías tumorales en los Registros Pediátricos de20 Ecuador, Uruguay, Estados Unidos, España, Inglaterra, Italia, Alemania y Argentina ICCC ECUADOR URUGUAY ESTADOS UNIDOS ESPAÑA INGLATERRA ITALIA ALEMANIA Argentina ROHA T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** I Leucemias 56,3 44,6% 44,0 36,8% 52,0 32,4% 45,9 28,5% 40,8 32,6% 50,1 32,9% 52,0 34,1% 47,5 36,7% II Linfomas y Tumores II Reticuloendoteliales 21,1 17,4% 19,6 16,7% 15,8 10,1% 18,4 13,3% 11,2 10,0% 14,5 11,5% 17,0 11,8% 15,5 12,7% III Tumores del Sistema III Nervioso Central 13,3 10,6% 23,0 19,2% 41,0 24,7% 32,8 21,7% 27,0 22,5% 32,5 23,3% 33,0 22,1% 23,5 18,5% IV Neuroblastoma y otros T. del IV Sistema Nervioso Periférico 3,2 2,4% 3,2 2,6% 10,2 6,2% 15,4 8,1% 9,4 7,0% 13,8 7,5% 13,0 7,8% 7,9 5,6% V Retinoblastoma 7,4 5,4% 2,7 1,9% 4,1 2,5% 4,6 2,4% 3,8 2,7% 1,8 0,9% 3,0 2,0% 4,9 3,4% Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino VI Tumores Renales 3,6 2,7% 7,1 5,3% 7,4 4,5% 7,8 4,3% 7,7 5,8% 7,3 4,1% 9,0 5,6% 6,8 5,0% VII Tumores Hepáticos 1,5 1,1% 0,8 0,6% 2,7 1,6% 1,8 1,0% 1,1 0,9% 1,3 0,9% 2,0 1,1% 1,8 1,4% VIII Tumores Óseos 5,5 4,6% 6,2 5,6% 6,7 4,0% 8,0 6,3% 5,1 4,8% 8,5 7,7% 6,0 4,4% 5,4 4,7% IX Tumores de Partes Blandas 4,9 3,8% 7,7 6,4% 10,7 6,5% 10,2 6,7% 8,3 6,8% 9,1 6,5% 9,0 6,2% 7,7 6,1% X Tumores de Células Germinales 4,4 3,5% 3,1 2,4% 5,7 3,4% 4,2 2,8% 4,2 3,5% 4,7 2,9% 5,0 3,2% 4,0 3,2% XI Carcinomas y otros XI Tumores Epiteliales 4,1 3,5% 2,6 2,4% 6,4 3,9% 5,5 4,4% 3,2 3,0% 1,8 1,6% 2,0 1,5% 2,2 1,8% XII Tumores Varios e Inespecíficos 0,3 0,3% 0,2 0,2% 0,4 0,2% 0,5 0,3% 0,4 0,4% – – 0,0 0,0% 1,0 0,8% Total 125,6 100% 120,2 100% 165,8 100,0% 155,8 100% 122,2 100% 145,4 100% 150,0 100% 128,5 100% ** T.E.E.: Tasa estandarizada por edad. ** F.R.: Frecuencia relativa.
  21. 21. Resultados y comentarios En los años 2000 a 2008, 11.445 niños menores de 15 años de edad fueron reportadosen ROHA. Esto significa una incidencia anual de cerca de 124 casos por 1.000.000 de niñosen este grupo de edad (véase pág. 28, tabla de distribución de casos según la clasificacióninternacional de cáncer pediátrico –ICCC– por año 2000-2008). En Argentina, el tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos está centralizado.Del total de niños incluidos en ROHA, 8.509 (74%) fueron registrados por hospitales públi-cos, 1.835 (16%) por centros privados y 1.101 (10%) por otras fuentes (registros poblaciona-les, servicios de patología, certificados de defunción, etc.). La mayoría de los niños son tra-tados en los hospitales públicos pediátricos de mayor complejidad (véase págs. 18-19,Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA). Dentro de la atención pública: - 50% de todos los casos hospitalarios fueron tratados en tres centros de mayor comple-jidad; - 80% de los casos fueron tratados en 22 centros; - 100% de los casos fueron tratados en 30 centros. Dada la complejidad del tratamiento, el 40% de los niños con patología oncológica, enalgún momento de su tratamiento, migran a centros asistenciales que brindan servicios demayor complejidad (leucemias 30%, tumores cerebrales 51%). Se considera migración asis-tencial cuando el paciente es trasladado a un centro asistencial ubicado en otra provincia dela que el niño es oriundo. En los apartados por provincia de esta publicación se describen los movimientos migra-torios asistenciales de los pacientes en los años 2006-2008. La cobertura estimada del registro es del 90%. Es probable que algunos casos quedenfuera de esta red. Hemos trabajado en la exhaustividad de los casos, y el número anual delos pacientes se mantiene estable a lo largo de los años, siendo las tasas de incidencia infe-riores a las de los países de referencia (véase pág. 27, pacientes menores de 15 años porprovincia, año 2000-2008). En estos nueve años el número de casos nuevos registrados por ROHA, tanto en todo elpaís como en la mayoría de las provincias, se ha mantenido estable. La tasa cruda de incidencia para todo el país fue de 124 /millón de menores de 15 añosy varió en las diferentes provincias entre 100 y 147. Los datos de la Ciudad Autónoma deBuenos Aires deben interpretarse con precaución, dado que hay un número de niños quemigran hacia allí para ser tratados y declaran domicilio en dicha Ciudad Autónoma, lo que setraduce en mayores tasas de incidencia, alejándose de las tasas para el resto del país (véasepág. 26, tasa de incidencia, tasa estandarizada por edad con intervalos de confianza 95%). La tasa cruda de incidencia de las leucemias para todo el país fue de 46/millón, variandoentre 34 y 65 en las diferentes provincias (véase pág. 26, tasa de incidencia, tasa estandari-zada por edad con intervalos de confianza 95%). El 15% de los niños registrados en ROHA por centros públicos y privados de atención enArgentina y el 15% de las leucemias (2008) fallecieron dentro del primer año del diagnósti-co. Esto está relacionado con la agresividad propia del tumor, con el retraso diagnóstico ycon el sostén del paciente durante la primera etapa del tratamiento, que por lo generalrequiere un soporte de alta complejidad y un equipo de profesionales especializados. Se 21
  22. 22. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentinoobservó una disminución en la mortalidad al mes y al año del diagnóstico entre los períodos2005-2008, siendo alta comparada con países desarrollados (véase pág. 79, anexo leuce-mias). Existe también un grupo de niños con cáncer que no llegan a atenderse en los hospita-les e instituciones cubiertos por la red de ROHA, por lo que quedan fuera del Registro. Estoscasos, al fallecer, pueden ser incluidos en el Registro mediante la información proveniente delos informes estadísticos de defunción (6%).22
  23. 23. Alcances de ROHAPrácticas y recursos utilizados para la provisión de cuidados paliativos en niñoscon cáncer atendidos en servicios que forman parte de la red de ROHADirectora de proyecto: Dra. Verónica Dussel, Inst. de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS) Estamos acompañando desde ROHA un estudio para entender mejor lo que se está hacien-do respecto del control de síntomas y acompañamiento de los niños con cáncer avanzado. El propósito de este estudio es relevar las necesidades y recursos existentes para el con-trol de síntomas y soporte familiar a niños con cáncer avanzado atendidos por servicios deoncología infantil que forman parte de la gran red de ROHA. Entender la situación actual permitirá identificar áreas del cuidado que se pueden mejo-rar y desarrollar intervenciones que mejoren estos aspectos de la atención. La fase diagnóstica del proyecto se llevará a cabo durante aproximadamente un año yconstará de dos etapas, inicialmente se harán entrevistas en profundidad a algunos jefes deservicio y se les enviará una encuesta vía e-mail a todos los oncólogos y clínicos que parti-cipen en el cuidado de niños con cáncer. Esperamos que a ustedes los entusiasme tanto como a nosotros encarar este nuevo desa-fío!!!!! Desde ROHA pensamos que este proyecto es particularmente relevante para nuestrarealidad: mientras seguimos trabajando para reducir el diagnóstico tardío y mejorar la sobre-vida, una alta proporción de nuestros pacientes necesita recibir cuidados de soporte espe-cial. Nos parece fundamental poder pensar juntos cómo mejorar este aspecto del cuidado alo largo de todo nuestro país.Análisis de la mortalidad en enfermedades hemato-oncológicas malignasen pediatría y diseño de estrategias para la prevención de la mismaBeca Ramón Carrillo - Arturo OñativiaDirectora de beca: Dra. Marisa Felice, Htal. de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” El objetivo del presente estudio es evaluar la tasa de mortalidad asociada al cáncer enpediatría en 16 centros públicos en nuestro país y definir las causas de la misma. Dicho aná-lisis se realizará a través de la información aportada por ROHA y por la recolección de datosrealizada por los becarios que trabajan en la revisión de los registros e historias clínicas delos diferentes centros participantes. A partir de una evaluación de dichos resultados y tam-bién de las capacidades institucionales de los centros participantes, un segundo objetivo esdesarrollar programas que permitan disminuir a su mínima expresión las muertes producidasdebido a demoras en el diagnóstico, complicaciones tempranas de la enfermedad o efectostóxicos del tratamiento administrado. Dichos programas podrán comprender la formación derecursos humanos en terreno o en un centro de referencia, el fortalecimiento de las capaci-dades institucionales de los centros participantes y la optimización de la eficiencia de losrecursos existentes. Los Objetivos generales son: 1) analizar en forma retrospectiva las causas de mortalidad enniños con cáncer en los últimos 10 años, en 16 centros públicos dedicados al tratamiento dedicha patología; 2) delinear las estrategias de prevención de las muertes relacionadas con cán- 23
  24. 24. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentinocer pediátrico; 3) generar programas de formación de recursos humanos y de infraestructuratendientes a prevenir la mortalidad de los pacientes con enfermedades malignas pediátricas, através de la adecuación y mejoramiento de las medidas de soporte en los diferentes centros;4) colaborar en la puesta en marcha de los programas de formación, interactuando directamen-te con las autoridades de los diferentes centros para la implementación de los mismos. Los Objetivos específicos son: 1) recolectar los datos referidos al evento en que se pro-duce el fallecimiento de los pacientes en una base de datos diseñada ad hoc; 2) clasificaciónde las causas de muerte (complicaciones iniciales de la enfermedad, efectos tóxicos del tra-tamiento, progresión de enfermedad o segundas neoplasias y accidentes u otras causas nopredecibles; 3) revisar los diagnósticos de los pacientes fallecidos y los criterios diagnósti-cos aplicados en ellos y el tiempo transcurrido hasta el inicio del tratamiento; 4) realizar unanálisis conjunto entre todos los centros participantes definiendo además la sobrevida paracada patología neoplásica en cada centro; 5) evaluar los recursos profesionales e institucio-nales de los que dispone cada uno de los centros involucrados en el proyecto; 6) identificarlos factores involucrados en la ocurrencia de la muerte en cada uno de los centros. Los centros participantes son los siguientes hospitales: Hospital del Niño Jesús (Tucumán),Pediátrico Dr. Avelino Castelán (Chaco), Juan Pablo II (Corrientes), Materno Infantil (San Isidro),Interzonal de Niños Eva Perón (Catamarca), de Niños de Salta (Salta), Dr. Héctor Quintana(Jujuy), de Niños Eva Perón (Santiago del Estero), Provincial de Pediatría Fernando Barreyro(Misiones), de Niños de la Santísima Trinidad (Córdoba), San Roque (Entre Ríos), Juan C. Navarro(San Juan), de Niños Pedro de Elizalde (Buenos Aires), de Niños Sor María Ludovica (Oncología)(La Plata), de Niños Sor María Ludovica (Hematología) (La Plata), Nacional de Clínicas José deSan Martín (Buenos Aires), de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan (Buenos Aires). Becarios: Verónica Alejandra Díaz, Juan José Chaín, Liliana Elizabeth Franco, MercedesGarcía Domínguez, María Eugenia Ensabella Ramos, Vanina Livio.Organizaciones de ayuda al niño con cáncerEdith Grynszpancholc, Presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer Desde hace ocho años, las organizaciones de ayuda a niños con cáncer de todo el paístrabajamos en red, compartiendo conocimientos, capacidades y recursos con el fin de mejo-rar el nivel de las organizaciones y acercar las experiencias más exitosas en el apoyo a lasfamilias. Los esfuerzos están dirigidos a ayudar a que aquellas familias puedan cumplir conel tratamiento en tiempo y en forma y con las mejores condiciones de cuidado posible. Ha resultado de gran ayuda contar con los datos del ROHA para establecer hacia dóndedirigir nuestra atención y la ayuda necesaria. Contar con los datos que aporta ha sido funda-mental a la hora de decidir la colaboración en la mejora de infraestructura de hospitales, asícomo la formación y capacitación de profesionales. También los consultamos periódicamentepara establecer la distribución de recursos, como material informativo y donaciones en espe-cie y para definir la necesidad de apoyar la creación de nuevas organizaciones de ayuda. Agradecemos la ayuda que nos brinda el ROHA y festejamos esta nueva publicación. En la siguiente tabla puede encontrarse el contacto con las organizaciones de apoyo alniño con cáncer de todo el país.24
  25. 25. Organizaciones de ayuda al niño con cáncer PROVINCIA LOCALIDAD NOMBRE DE LA INSTITUCIÓN MAIL PÁGINA WEB C.A.B.A Capital Fund. Natalí Dafne Flexer edith@fundacionflexer.org www.fundacionflexer.org leticia@fundacionflexer.org BUENOS AIRES 9 de julio Agrup. Guido sgime-10@hotmail.com BUENOS AIRES Bahía Blanca FNDF - Bahía Blanca gerencia@ cerramientosacristalados.com www.fundacionflexer.org BUENOS AIRES Bahía Blanca Fund. Ayudale info@ayudale.org.ar www.ayudale.org.ar BUENOS AIRES La Plata Fund. Creando Lazos fundacioncreandolazos@gmail.com www.creandolazos.org.ar BUENOS AIRES La Plata Asoc. APAESI apaesi@hotmail.com Facebook BUENOS AIRES La Plata Asoc. APPO appooncologicos@hotmail.com www.appooncologicos.com.ar BUENOS AIRES Mar del Plata Asoc. PAANET silvinaouds@yahoo.com.ar www.paanet.org BUENOS AIRES Mar del Plata As. Filantrópica Por amor a los niños poramoralosninos@ciudad.com.ar www.poramoralosninos.com.ar BUENOS AIRES Olivos La Casa de Ronald McDonald. Asoc. Arg. de Ayuda a la Infancia contactenos@casaronald.org.ar www.casaronald.org.ar BUENOS AIRES Pilar Fund. IMCPT (Ignacio MC Peralta Tanco) fundacion.imcpt@gmail.com Facebook BUENOS AIRES Punta Alta FNDF - Regional Sur, Punta Alta msusanafernandez@hotmail.com www.fundacionflexer.org BUENOS AIRES San Isidro Fund. María Cecilia fundacionmc@fmc.org.ar www.fmc.org.ar CATAMARCA Catamarca Asoc. Civil Soles Catamarca solescatamarca@hotmail.com www.solescatamarca.com.ar CATAMARCA Catamarca Fund. FOCA fea_cat@arnet.com.ar CHACO Resistencia Grupo de amigos Cielo Franco cielo.franco@hotmail.es CORDOBA Córdoba Grupo Soles Córdoba solescordoba@hotmail.com www.soles.org.ar CORRIENTES Corrientes Fund. Correntina Virgen de Luján virgendelujan@yahoo.com.ar www.virgendelujan.org.ar ENTRE RÍOS Paraná Fund. F.A.E.H.E.R. faeher@hotmail.com www.faeher.org ENTRE RÍOS Paraná Fund. Crisálida fundacioncrisalida@hotmail.com www.fundacioncrisalida.org JUJUY S. S. de Jujuy Representación Jujuy selva_patricia_sotelo@hotmail.com www.fundacionflexer.org MENDOZA Mendoza Fund. Fundavita malonso @fundavita.org.ar www.fundavita.org.ar MISIONES Posadas Organización Creación nadias22ideas@hotmail.com NEUQUÉN Neuquén Asociación APANC pedrobasaur@hotmail.com www.apanc.com.ar NEUQUÉN Neuquén Fund. SENO (en formación) nlsms@hotmail.com SALTA Salta Fund. Hope fundacionhope@hotmail.com www.fundacionhope.com.ar SALTA Salta Fund. Sara Olitte fundacionsarita.org.ar@hotmail.com www.fundacionsarita.org.ar SALTA Salta Fund. Analía juliomar-choclo@hotmail.com SALTA Salta Casa del Niño casadelninosalta@yahoo.com.ar SAN JUAN San Juan Fund. FundaMe maryfundame@hotmail.com SAN LUIS San Luis Fund. Anna Vázquez claudio_vazquez@hotmail.com www.fundacionannavazquez.wordpress.com SANTA FE Rosario CENAIH ongelcenaih@hotmail.com www.cenaih.com.ar SANTA FE Rosario Fund. FAOHP fundacionfahop@gmail.com Facebook SANTA FE Santa Fe Fund. Mateo Esquivo info@fme.org.ar www.fme.org.ar SANTA FE Santa Fe CENAELE cenaele@fibertel.com.ar www.cenaele.org.ar SANTA FE Santa Fe Fund. Santafesina Virgen Luján fundalujan@scarlos.com.ar www.fundasantafelujan.org.ar SGO. del ESTERO S. del Estero En Formación chadla@saficosa.com.ar TUCUMÁN Tucumán FNDF - Reg. NOA regionnoroeste@fundacionflexer.org www.fundacionflexer.org25 Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
  26. 26. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoMortalidad según Certificado MédicoTasas de mortalidad específicas de niños de 1 a 14 años, según grupos de causas seleccionadas por grupos de edad.* GRUPOS DE CAUSAS 2006 2007 2008 Tasa Total 01 a 05 a 10 a Tasa Total 01 a 05 a 10 a Tasa Total 01 a 05 a 10 a 2006 04 09 14 2007 04 09 14 2008 04 09 14 Todas las causas 37,4 3565 1590 892 1083 37,1 3523 1612 804 1107 35,8 3394 1517 846 1031 Enfermedades Infecciosas 2,6 248 152 51 45 2,1 203 118 38 47 2,4 226 133 43 50 Tumores malignos 3,8 366 110 116 140 3,8 362 121 101 141 3,6 343 100 114 129 - Leucemias 1,5 139 41 39 59 1,6 149 49 43 57 1,5 144 43 43 58 - Otros 2,4 227 69 77 81 2,3 214 72 58 84 2,1 199 57 71 71 Anemias 0,8 74 58 11 5 0,6 59 48 7 4 0,6 57 53 4 0 Diabetes 0,2 15 3 7 5 0,1 9 3 3 3 0,1 7 1 2 4 Enf. Sist. Circulatorio 1,8 170 60 52 58 1,6 156 50 44 62 1,6 152 63 43 46 Enf. Sist. Digestivo 0,8 73 42 13 18 0,8 78 35 13 30 0,8 76 27 19 30 Enf. Sist. Respiratorio 3,8 363 203 83 77 3,8 357 221 65 71 3,3 309 167 65 77 - Meningitis 0,4 38 16 7 15 0,2 23 14 4 5 0,3 29 15 5 9 Malformaciones Congénitas 3,0 284 186 55 43 3,1 295 196 57 42 3,4 327 210 71 46 Accidentes de tránsito 3,8 362 90 117 155 3,4 319 86 94 139 3,4 321 69 103 149 Otros accidentes 6,9 660 330 146 184 6,7 640 314 137 189 6,3 594 294 147 153 Causas bien definidas 7,5 717 251 183 283 8,4 796 281 190 325 7,7 728 269 188 271 Causas mal definidas 2,0 190 89 51 50 2,3 221 125 51 45 2,3 221 116 42 63 FUENTE: DIRECCIÓN DE ESTADÍSTICAS E INFORMACIÓN DE SALUD - MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN. * Tasa por 100.000 niños menores de 15 años.Tasa de incidencia, tasa estandarizada por edad con intervalos de confianza 95%por provincias para todos los tumores y para leucemias (provincias ordenadas según región). Total de casos Leucemias PA TC TE ICI ICS PA TC TE ICI ICS País 1272 124,4 128,5 121,3 135,6 471 45,7 47,5 43,1 51,8 Buenos Aires 465 127,2 131,2 119,1 143,2 167 45,4 47,4 45,0 49,8 Ciudad Aut. de Bs. As. 90 166,2 168,7 133,7 203,7 31 65,4 68,1 60,0 76,2 Córdoba 101 124,8 129,4 103,8 155,0 31 38,2 39,5 34,8 44,1 Entre Ríos 41 120,1 122,0 84,1 159,8 16 45,8 47,0 39,2 54,8 Santa Fe 99 126,8 132,6 106,2 159,0 39 48,7 51,9 46,4 57,4 Catamarca 14 120,4 122,4 57,9 186,9 5 44,1 45,6 32,2 59,0 Jujuy 24 112,5 116,6 69,2 164,0 11 53,5 55,9 45,0 66,9 Salta 44 112,0 115,2 80,8 149,6 18 45,4 46,2 39,0 53,4 Santiago del Estero 30 109,0 114,8 73,0 156,6 13 43,8 43,7 35,6 51,8 Tucumán 44 104,5 109,2 76,8 141,6 17 38,9 40,2 33,7 46,6 Chaco 40 116,2 120,8 82,6 159,0 15 41,3 42,3 35,1 49,6 Corrientes 37 118,7 123,6 83,4 163,8 17 51,8 53,7 45,0 62,3 Formosa 22 121,9 123,2 70,8 175,6 10 55,7 56,0 44,4 67,5 Misiones 45 123,5 127,1 89,5 164,8 16 43,9 45,6 38,1 53,0 La Rioja 9 94,0 98,5 33,8 163,1 4 39,1 39,2 25,9 52,5 Mendoza 56 122,3 126,5 92,9 160,0 17 36,8 38,7 32,5 45,0 San Juan 24 120,3 121,4 72,1 170,6 10 50,2 51,0 40,2 61,8 San Luis 12 101,4 104,1 45,4 162,8 4 32,8 33,0 21,9 44,2 Chubut 13 102,6 106,3 47,9 164,8 5 37,5 39,6 27,6 51,5 La Pampa 10 120,1 125,2 46,4 203,9 3 34,2 34,9 21,2 48,6 Neuquén 21 135,7 141,6 79,5 203,6 8 52,6 55,4 42,4 68,3 Río Negro 23 137,3 142,6 83,5 201,6 9 52,5 55,3 43,1 67,5 Santa Cruz 7 111,5 115,0 29,6 200,4 3 43,8 46,3 28,0 64,7 Tierra del Fuego 4 108,1 110,8 -2,4 224,1 2 55,3 56,1 29,0 83,2 PA: promedio anual, TC: tasa cruda, TE: tasa estandarizada, ICI: Intervalo confianza límite inferior. ICS: Intervalo confianza límite superior, método exacto de IC.26
  27. 27. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoArgentina Mujeres VaronesEstructura poblacional 507.545 80 + 245.867 438.840 75-79 289.055 574.099 70-74 422.426 610.244 65-69 499.544 687.078 60-64 597.259 785.887 55-59 718.159 955.354 50-54 895.127 1.012.776 45-49 959.135 1.093.389 40-44 1.043.147 1.143.017 35-39 1.086.600 1.205.205 30-34 1.159.698 1.365.848 25-29 1.329.493 1.601.400 20-24 1.597.939 1.575.274 15-19 1.613.030 1.688.456 10-14 1.738.744 1.710.558 5-9 1.760.659 1.646.088 0-4 1.703.190 18.601.058 17.659.072Pacientes menores de 15 años por Provincia - Año 2000-2008 Regiones Población Casos C.E. P.A. Cobertura Tasa Menores Registrados ** ** Estimada cruda 15 años*** ’00* ’01* ’02* ’03* ’04* ’05* ’06* ’07* ’08* de ROHA **** Región Central Buenos Aires 3.653.034 440 462 479 466 457 482 460 490 447 504 465 92% 127,2 Ciudad Aut. de Bs. Aires 539.442 84 87 94 88 89 81 96 97 91 74 90 +100% 166,2 Córdoba 806.522 82 103 98 90 110 115 107 95 106 111 101 90% 124,8 Entre Ríos 337.720 36 48 36 48 36 49 37 37 38 47 41 87% 120,1 Santa Fe 781.539 93 109 94 104 109 94 102 94 93 108 99 92% 126,8 Región Noroeste Catamarca 116.231 12 15 8 17 13 18 16 14 13 16 14 87% 120,4 Jujuy 210.452 27 23 24 35 20 33 14 21 16 29 24 81% 112,5 Salta 389.783 45 47 50 44 48 37 37 41 44 54 44 81% 112,0 Santiago del Estero 275.134 31 25 26 23 38 27 32 36 32 38 30 79% 109,0 Tucumán 424.424 45 46 47 45 40 47 48 39 42 59 44 76% 104,5 Región Noreste Chaco 341.372 34 43 39 37 44 28 39 44 49 47 40 84% 116,2 Corrientes 312.771 33 39 42 36 46 30 35 30 43 43 37 86% 118,7 Formosa 179.547 21 23 20 26 24 21 24 16 22 25 22 88% 121,9 Misiones 360.839 40 42 48 49 45 48 42 40 47 50 45 89% 123,5 Región de Cuyo La Rioja 98.092 6 12 10 11 10 11 7 10 6 14 9 68% 94,0 Mendoza 454.121 51 49 52 68 58 57 48 66 51 63 56 89% 122,3 San Juan 195.810 21 18 22 24 29 34 28 21 15 27 24 87% 120,3 San Luis 120.511 11 11 14 9 11 11 7 18 18 17 12 73% 101,4 Región Patagónica Chubut 126.754 17 14 17 5 13 15 11 14 11 17 13 74% 102,6 La Pampa 83.230 14 11 6 8 14 8 8 12 9 11 10 87% 120,1 Neuquén 151.431 27 19 15 19 22 21 24 20 18 21 21 98% 135,7 Río Negro 167.511 24 31 33 16 17 27 23 19 17 23 23 99% 137,3 Santa Cruz 63.753 5 7 10 8 7 6 7 7 7 9 7 81% 111,5 Tierra del Fuego 34.955 4 5 3 2 8 2 4 4 2 5 4 78% 108,1 Total 10.224.978 1203 1289 1287 1278 1308 1302 1256 1285 1237 1412 1272 90% 124,4* Casos registrados en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino.** C.E.: Casos esperados según 140 por 1.000.000. // P.A.: Promedio anual.*** Datos Censo 2001, INDEC. Proyección 2004.**** Incidencia en niños menores de 15 años por 1.000.000. 27
  28. 28. Registro Oncopediátrico Hospitalario ArgentinoArgentinaDistribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC), por año 2000-2008 Casos Total Promedio % Tasa ICCC ’00 ’01 ’02 ’03 ’04 ’05 ’06 ’07 ’08 Anual cruda* I Leucemias 444 511 474 487 453 455 460 473 448 4205 467 36,7% 45,7 II Linfomas y Tumores Reticuloendoteliales 167 155 169 170 169 151 163 170 141 1455 162 12,7% 15,8 III Tumores del Sistema III Nervioso Central 219 236 248 229 251 235 243 214 243 2118 235 18,5% 23,0 IV Neuroblastoma y otros T. del Sistema Nervioso Periférico 78 70 71 51 65 93 61 82 69 640 71 5,6% 7,0 V Retinoblastoma 39 37 45 34 49 49 52 50 38 393 44 3,4% 4,3 VI Tumores Renales 60 60 59 65 67 70 64 58 65 568 63 5,0% 6,2 VII Tumores Hepáticos 17 14 22 21 14 17 20 13 21 159 18 1,4% 1,7 VIII Tumores Óseos 56 61 72 55 63 67 46 58 65 543 60 4,7% 5,9 IX Tumores de Partes Blandas 74 78 69 81 86 81 74 81 79 703 78 6,1% 7,6 X Tumores de Células Germinales 26 34 36 47 48 44 34 54 44 367 41 3,2% 4,0 XI Carcinomas y otros XI Tumores Epiteliales 17 21 19 29 35 24 20 18 22 205 23 1,8% 2,2 XII Tumores Varios e Inespecíficos 6 12 3 9 8 16 19 14 2 89 10 0,8% 1,0 Total 1203 1289 1287 1278 1308 1302 1256 1285 1237 11445 1272 100,0% 124,4* Incidencia en niños menores de 15 años por 1.000.000.Distribución poblacional por regiones y cantidad de fuentes registrantes 91 fuentes registrantes 12 grupos cooperativos 12 registros regionales Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC), 36,7% por año 2000-2008 n: 11.445. 18,5% I Leucemia 12,7% III Tumores del S.N.C. 6,1% II Linfomas y T. R. 5,6% IX T. de Partes B. 5,0% IV Neuroblastoma 4,7% VI T. Renales 3,4% VIII T. Óseos 3,2% V Retinoblastoma 1,8% X T. C. Germinales 1,4% XI Carcinomas 0,8% VII T. Hepáticos XII T. Vs. e Inespecíficos28

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