Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf

Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
*Programa preliminar, sujeto a cambios
Viernes, 24 de junio de 2022
• 13,30 Recepción y acogida.
• 14,30 Comida.
*TALLERES*
• 18,45-19,30 Ana de Bonrostro Benito. “Taller de logopedia”.
• 21,00 Cena.
• 22,30 Convivencia.
Sábado, 25 de junio de 2022
• 8,45 Desayuno.
• 9,45 Inauguración. Isabel Campos Barquilla. Presidenta de Fedaes.
MESA I: ENFERMEDADES RARAS, ATAXIAS, DIAGNÓSTICO Y AVANCES
Modera: Eulalia Bazán
• 10,00-10,20 Francesc Palau Martínez. Hospital Sant Joan de Déu y CIBERER
Barcelona. “Ataxias y enfermedades raras: realidades y desafíos”.
• 10,20-10,40 Victor Volpini Bertrán. IDIBELL. Barcelona. “Hipertecnología,
especialidad de genética y ataxias”.
• 10,40-11,00 Juan Carlos Baiges. Director científico de Fedaes. “Ataxia de
Friedreich, del conocimiento a las oportunidades”.
• 11,00-11,20 Preguntas y debate.
MESA II: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS I
Modera: Berta Alemany Perna
• 11,20-11,40 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.
UAM. Madrid. “Neurodegeneración en el cerebelo de un ratón modelo de
ataxia de Friedreich”.
• 11,40-12,00 Juan Antonio Navarro, Alex Trujillo, Lorena Mateo, Pablo
Calap, María Dolores Moltó. Departament de Genètica Facultat de Ciències
Biològiques. Valencia. “Drosophila como herramienta para la identificación
de fármacos que mejoren la ataxia de Friedreich”.
• 12,00-12,20 Joaquim Ros, Jordi Tamarit. Departament de Ciencies Mediques
Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “La ataxia de Friedreich desde
una óptica bioquímica: investigación de los mecanismos de la patología y
de estrategias terapéuticas".
• 12,20-12,40 Preguntas y debate.
MESA III: LA CLÍNICA EN ATAXIAS I
Modera: Benedicta Catalán
• 12,40-13,00 Javier Arpa. Dpto. de Anatomía, Histología y Neurociencias.
UAM.Madrid. "Trastornos del desarrollo del cerebelo".
• 13,00-13,20 Lidón Carretero. Genetista investigadora en el grupo de Patología
neuromuscular y ataxias del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. “La
genética en las ataxias hereditarias: el viaje hasta el diagnóstico”.
• 13,20-13,40 David Genís Batlle. Unidad de ataxias Investigador del IDIBGI.
Girona. “Ataxias episódicas tardías”.
• 13,40-14,00 Preguntas y debate.
• 14,15 Comida.
MESA IV: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS II
Modera: Ignacio Torres Alemán
• 16,40-17,00 Diana García-Moreno. Ciberer. ”El pez cebra y la medicina
personalizada: Diagnóstico y tratamientos”.
• 17,00-17,20 Frida Loria Salinas. Laboratorio de apoyo a la investigación.
Hospital Universitario Fundación Alcorcón. ¿Es posible disminuir la
neurodegeneración asociada a la ataxia de Friedreich a través de las células
gliales?
• 17,20-17,40 Macarena Sánchez. Instituto de Parasitología y Biomedicina
"Lopez-Neyra" Granada. “Ponencia sin determinar”.
• 17,40-18,00 Gonzalo Muñoz. Servicio de Neurobiología, IRICYS, Madrid.
“Ponencia sin determinar”.
• 18,00-18,20 Preguntas y debate.
MESA V: LA CLÍNICA EN ATAXIAS II
Modera: María José Martínez
• 18,20-18,40 Ignacio Torres Alemán. Achucarro Basque Center for Neuroscience
Science Park of the UPV/EHU, Leioa (Bizkaia). ”Medicina personalizada en
enfermedades neurodegeneraltivas”.
• 18,40-19,00 Paula Pérez Torre. CSUR de Ataxias y Paraparesias Espásticas.
Servicio de Neurología, Hospital Ramón y Cajal, Madrid. ”Utilidad de las
pruebas complementarias en el diagnóstico de las ataxias”.
• 19,00-19,20 Berta Alemany Perna. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta.
Caterina, ICS/IAS. Girona. “Ponencia sin determinar”.
• 19,20-19,40 Preguntas y debate.
• 19,40-20,00 Homenaje a Pilar Martin Iglesias. Tesorera de Fedaes
• 21,30 Cena.
• 22,30 Convivencia.
Domingo, 26 de junio de 2022
• 9,00 Desayuno.
MESA VI: LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS
Moderadora: Isabel Campos
• 10,00-10,30 Prado Molina Sánchez, Ana Leguina Astorquiza, Kevin Alvarado
Rivera, Mónica García López. “Información actividades varias FEDAES”.
• 10,30 Clausura.
OBJETIVOS
❖ Informar y Difundir el estudio y la investigación científica de la ataxia y/o
enfermedades similares.
❖ Informar sobre los últimos ensayos clínicos tanto internacionales como en
nuestro país y resultados preliminares de los mismos.
❖ Informar sobre los proyectos de terapia génica que se están desarrollando
en España, apoyados por Fedaes.
❖ Proporcionar/promover la convivencia entre los participantes.
❖ Informar sobre los proyectos de investigación apoyados por Fedaes y por
otras organizaciones de ataxia.
DESTINATARIOS
❖ Enfermos-as de ataxia y/o enfermedades similares, familiares,
cuidadores y especialistas varios relacionados directa o indirectamente
con la enfermedad.
ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS (EJECUTANTE DE LA SUBVENCIÓN)
❖ Federación de Ataxias de España (FEDAES).
FECHAS
❖ 24, 25 y 26 de junio de 2022.
LUGAR
❖ Balneario de Ledesma
❖ 37115 Baños de Ledesma · Vega de Tirados · Salamanca
❖ Teléfono: 923 14 91 00
EJECUTA GESTIONA SUBVENCIONA /FINANCIA
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf
1 of 43

Recommended

“Obesidad, insulinorresistencia y cáncer relación indeseable, evidencias cl... by
“Obesidad, insulinorresistencia y cáncer   relación indeseable, evidencias cl...“Obesidad, insulinorresistencia y cáncer   relación indeseable, evidencias cl...
“Obesidad, insulinorresistencia y cáncer relación indeseable, evidencias cl...DanteVallesH
781 views3 slides
Congreso Internacional y Nacional de Enfermeria Oncologica by
Congreso Internacional y Nacional de Enfermeria OncologicaCongreso Internacional y Nacional de Enfermeria Oncologica
Congreso Internacional y Nacional de Enfermeria OncologicaWalter Bartolome
1.7K views6 slides
III Congreso nacional de atención sanitaria al paciente crónico by
III Congreso nacional de atención sanitaria al paciente crónicoIII Congreso nacional de atención sanitaria al paciente crónico
III Congreso nacional de atención sanitaria al paciente crónicoEventosfera Marketing y Comunicación digital
991 views26 slides
Diptico jornada noonan by
Diptico jornada noonanDiptico jornada noonan
Diptico jornada noonanCreciendo Con Noonan
142 views2 slides
Programa final - Segundo Congreso Argentino de Autismo by
Programa final - Segundo Congreso Argentino de AutismoPrograma final - Segundo Congreso Argentino de Autismo
Programa final - Segundo Congreso Argentino de AutismoInmigrantes Digitales
1.5K views5 slides

More Related Content

Similar to Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf

Presentación del VI Congreso Nacional de Enfermeria de Atención Primaria by
Presentación del VI  Congreso Nacional de Enfermeria de Atención PrimariaPresentación del VI  Congreso Nacional de Enfermeria de Atención Primaria
Presentación del VI Congreso Nacional de Enfermeria de Atención PrimariaSeapa
2.1K views49 slides
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ... by
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...Francisco Gallego
951 views2 slides
AGENDA XIV SEMINARIO INTERNACIONAL DE ACTUALIZACIÓN EN MEDICINA, NUTRICIÓN Y ... by
AGENDA XIV SEMINARIO INTERNACIONAL DE ACTUALIZACIÓN EN MEDICINA, NUTRICIÓN Y ...AGENDA XIV SEMINARIO INTERNACIONAL DE ACTUALIZACIÓN EN MEDICINA, NUTRICIÓN Y ...
AGENDA XIV SEMINARIO INTERNACIONAL DE ACTUALIZACIÓN EN MEDICINA, NUTRICIÓN Y ...Escuela Superior Politécnica del Chimborazo
682 views3 slides
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría AP by
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría APPrograma XII Jornadas Aragonesas Pediatría AP
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría APArAPAP
294 views2 slides
Programa bioética, cine y enfermedades raras by
Programa bioética, cine y enfermedades rarasPrograma bioética, cine y enfermedades raras
Programa bioética, cine y enfermedades rarasJavier González de Dios
699 views2 slides
Programa IV Jornada semFYC de Medicina Rural by
Programa IV Jornada semFYC de Medicina RuralPrograma IV Jornada semFYC de Medicina Rural
Programa IV Jornada semFYC de Medicina RuralComunicación semFYC
38 views3 slides

Similar to Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf(20)

Presentación del VI Congreso Nacional de Enfermeria de Atención Primaria by Seapa
Presentación del VI  Congreso Nacional de Enfermeria de Atención PrimariaPresentación del VI  Congreso Nacional de Enfermeria de Atención Primaria
Presentación del VI Congreso Nacional de Enfermeria de Atención Primaria
Seapa 2.1K views
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ... by Francisco Gallego
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...
Manejo actual de las neoplasias precoces colorrectales (Hospital de Poniente ...
Francisco Gallego951 views
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría AP by ArAPAP
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría APPrograma XII Jornadas Aragonesas Pediatría AP
Programa XII Jornadas Aragonesas Pediatría AP
ArAPAP294 views
Sexto Encuentro entre Residentes de Pediatría y Pediatras de Atención Prima... by ArAPAP
 Sexto Encuentro entre  Residentes de Pediatría y Pediatras de Atención Prima... Sexto Encuentro entre  Residentes de Pediatría y Pediatras de Atención Prima...
Sexto Encuentro entre Residentes de Pediatría y Pediatras de Atención Prima...
ArAPAP689 views
Iii congreso de educación para la salud programa def by David Saavedra Pino
Iii congreso de educación para la salud programa defIii congreso de educación para la salud programa def
Iii congreso de educación para la salud programa def
Sexto encuentro residentes de pediatría y pediatras de atención primaria by ArAPAP
Sexto encuentro residentes de pediatría y pediatras de atención primariaSexto encuentro residentes de pediatría y pediatras de atención primaria
Sexto encuentro residentes de pediatría y pediatras de atención primaria
ArAPAP504 views
Vi curso actualizacion endocrinologia pediatrica 2019 by spars
Vi curso actualizacion endocrinologia pediatrica 2019Vi curso actualizacion endocrinologia pediatrica 2019
Vi curso actualizacion endocrinologia pediatrica 2019
spars 1.2K views
Programa Dia Er 2010 Ciberer by Ana mendoza
Programa Dia Er 2010 CibererPrograma Dia Er 2010 Ciberer
Programa Dia Er 2010 Ciberer
Ana mendoza177 views
Ii balearic meeting of european residents and young g ps (1) by Docencia Calvià
Ii balearic meeting of european residents and young g ps (1)Ii balearic meeting of european residents and young g ps (1)
Ii balearic meeting of european residents and young g ps (1)
Docencia Calvià2.3K views
Programa investigadoras eerr cipf by ASA2015
Programa investigadoras eerr cipfPrograma investigadoras eerr cipf
Programa investigadoras eerr cipf
ASA2015103 views

More from FEDAES FEDAES

FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdf by
FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdfFEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdf
FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdfFEDAES FEDAES
258 views15 slides
Decálogo FEDAES by
Decálogo FEDAESDecálogo FEDAES
Decálogo FEDAESFEDAES FEDAES
235 views22 slides
Charlas científicas 22-24 octubre 2021 by
Charlas científicas 22-24 octubre 2021Charlas científicas 22-24 octubre 2021
Charlas científicas 22-24 octubre 2021FEDAES FEDAES
540 views17 slides
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021 by
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021FEDAES FEDAES
587 views30 slides
Cádiz (Septiembre 2021) by
Cádiz (Septiembre 2021)Cádiz (Septiembre 2021)
Cádiz (Septiembre 2021)FEDAES FEDAES
575 views43 slides
Ejercicios para realizar en casa by
Ejercicios para realizar en casaEjercicios para realizar en casa
Ejercicios para realizar en casaFEDAES FEDAES
1.9K views55 slides

More from FEDAES FEDAES(20)

FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdf by FEDAES FEDAES
FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdfFEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdf
FEDAES en Sanxenxo 1-12 junio de 2022.pdf
FEDAES FEDAES258 views
Charlas científicas 22-24 octubre 2021 by FEDAES FEDAES
Charlas científicas 22-24 octubre 2021Charlas científicas 22-24 octubre 2021
Charlas científicas 22-24 octubre 2021
FEDAES FEDAES540 views
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021 by FEDAES FEDAES
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021
Potes (Cantabria) 7-15 julio 2021
FEDAES FEDAES587 views
Cádiz (Septiembre 2021) by FEDAES FEDAES
Cádiz (Septiembre 2021)Cádiz (Septiembre 2021)
Cádiz (Septiembre 2021)
FEDAES FEDAES575 views
Ejercicios para realizar en casa by FEDAES FEDAES
Ejercicios para realizar en casaEjercicios para realizar en casa
Ejercicios para realizar en casa
FEDAES FEDAES1.9K views
'Buenas prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en #Discapacidad y En... by FEDAES FEDAES
'Buenas prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en #Discapacidad y En...'Buenas prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en #Discapacidad y En...
'Buenas prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en #Discapacidad y En...
FEDAES FEDAES147 views
Charlas informativas sobre ataxia 2019 by FEDAES FEDAES
Charlas informativas sobre ataxia 2019Charlas informativas sobre ataxia 2019
Charlas informativas sobre ataxia 2019
FEDAES FEDAES1.7K views
Berlin 2019 con FEDAES by FEDAES FEDAES
Berlin 2019 con FEDAESBerlin 2019 con FEDAES
Berlin 2019 con FEDAES
FEDAES FEDAES1.5K views
II Encuentro navideño en el CREER 2018 by FEDAES FEDAES
II Encuentro navideño en el CREER 2018II Encuentro navideño en el CREER 2018
II Encuentro navideño en el CREER 2018
FEDAES FEDAES110 views
Tenerife 2019 con FEDAES by FEDAES FEDAES
Tenerife 2019 con FEDAESTenerife 2019 con FEDAES
Tenerife 2019 con FEDAES
FEDAES FEDAES1.6K views
Mandamientos ATÁXICOS by FEDAES FEDAES
Mandamientos ATÁXICOSMandamientos ATÁXICOS
Mandamientos ATÁXICOS
FEDAES FEDAES1.3K views
Marcados por la_descoordinacion by FEDAES FEDAES
Marcados por la_descoordinacionMarcados por la_descoordinacion
Marcados por la_descoordinacion
FEDAES FEDAES2.4K views
Fedaes taller habitos saludables by FEDAES FEDAES
Fedaes taller habitos saludablesFedaes taller habitos saludables
Fedaes taller habitos saludables
FEDAES FEDAES2.2K views
Fedaes ejercicios para la ataxia fisioterapia by FEDAES FEDAES
Fedaes ejercicios para la ataxia fisioterapiaFedaes ejercicios para la ataxia fisioterapia
Fedaes ejercicios para la ataxia fisioterapia
FEDAES FEDAES98.1K views

Recently uploaded

Citación Metro de Medellín by
Citación Metro de Medellín Citación Metro de Medellín
Citación Metro de Medellín JosDavidRodrguezRibe1
1.8K views1 slide
Mini Tema ilustrado 3.docx by
Mini Tema ilustrado 3.docxMini Tema ilustrado 3.docx
Mini Tema ilustrado 3.docxantoniolfdez2006
6 views4 slides
Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXI by
Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXIUn nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXI
Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXIProexportColombia1
48 views33 slides
Revista Ejército n 987 nov-dic 2023.pdf by
Revista Ejército n 987 nov-dic 2023.pdfRevista Ejército n 987 nov-dic 2023.pdf
Revista Ejército n 987 nov-dic 2023.pdfEjército de Tierra
55 views132 slides
Informe de Movilidad / Noviembre 2023 by
Informe de Movilidad / Noviembre 2023Informe de Movilidad / Noviembre 2023
Informe de Movilidad / Noviembre 2023CajadeJubilacionesde
10 views12 slides
Ord 16663 - Metas de Gestion.docx by
Ord 16663 - Metas de Gestion.docxOrd 16663 - Metas de Gestion.docx
Ord 16663 - Metas de Gestion.docxDITComodoro
27 views3 slides

Recently uploaded(18)

Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXI by ProexportColombia1
Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXIUn nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXI
Un nuevo contrato social y ambiental para la Bogotá del siglo XXI
Ord 16663 - Metas de Gestion.docx by DITComodoro
Ord 16663 - Metas de Gestion.docxOrd 16663 - Metas de Gestion.docx
Ord 16663 - Metas de Gestion.docx
DITComodoro27 views
Curiosidades de la casa de austria.pptx by anagc806
Curiosidades de la casa de austria.pptxCuriosidades de la casa de austria.pptx
Curiosidades de la casa de austria.pptx
anagc8065 views
TEMA-2.LA REVOLUCIÓN LIBERAL, LAS CORTES DE CÁDIZ Y LA CONSTITUCIÓN DE 1812.pdf by anagc806
TEMA-2.LA REVOLUCIÓN LIBERAL, LAS CORTES DE CÁDIZ Y LA CONSTITUCIÓN DE 1812.pdfTEMA-2.LA REVOLUCIÓN LIBERAL, LAS CORTES DE CÁDIZ Y LA CONSTITUCIÓN DE 1812.pdf
TEMA-2.LA REVOLUCIÓN LIBERAL, LAS CORTES DE CÁDIZ Y LA CONSTITUCIÓN DE 1812.pdf
anagc8068 views
Informe preliminar ODS Comodoro Rivadavia 2022 - 2023.pdf by DITComodoro
Informe preliminar ODS Comodoro Rivadavia 2022 - 2023.pdfInforme preliminar ODS Comodoro Rivadavia 2022 - 2023.pdf
Informe preliminar ODS Comodoro Rivadavia 2022 - 2023.pdf
DITComodoro7 views
Colombia hacia un futuro sostenible: la IED como motor del desarrollo naciona... by ProexportColombia1
Colombia hacia un futuro sostenible: la IED como motor del desarrollo naciona...Colombia hacia un futuro sostenible: la IED como motor del desarrollo naciona...
Colombia hacia un futuro sostenible: la IED como motor del desarrollo naciona...
Anexo 1 de la resolución 5.077-2023.pdf by Conam Mutualismo
Anexo 1 de la resolución 5.077-2023.pdfAnexo 1 de la resolución 5.077-2023.pdf
Anexo 1 de la resolución 5.077-2023.pdf
Conam Mutualismo67 views
Transición energética para una economía productiva y sostenible by ProexportColombia1
Transición energética para una economía productiva y sostenibleTransición energética para una economía productiva y sostenible
Transición energética para una economía productiva y sostenible
Coyuntura económica y perspectivas de Colombia by ProexportColombia1
Coyuntura económica y perspectivas de ColombiaCoyuntura económica y perspectivas de Colombia
Coyuntura económica y perspectivas de Colombia

Charlas científicas 24-26 junio de 2022.pdf

  • 2. *Programa preliminar, sujeto a cambios Viernes, 24 de junio de 2022 • 13,30 Recepción y acogida. • 14,30 Comida. *TALLERES* • 18,45-19,30 Ana de Bonrostro Benito. “Taller de logopedia”. • 21,00 Cena. • 22,30 Convivencia. Sábado, 25 de junio de 2022 • 8,45 Desayuno. • 9,45 Inauguración. Isabel Campos Barquilla. Presidenta de Fedaes. MESA I: ENFERMEDADES RARAS, ATAXIAS, DIAGNÓSTICO Y AVANCES Modera: Eulalia Bazán • 10,00-10,20 Francesc Palau Martínez. Hospital Sant Joan de Déu y CIBERER Barcelona. “Ataxias y enfermedades raras: realidades y desafíos”. • 10,20-10,40 Victor Volpini Bertrán. IDIBELL. Barcelona. “Hipertecnología, especialidad de genética y ataxias”. • 10,40-11,00 Juan Carlos Baiges. Director científico de Fedaes. “Ataxia de Friedreich, del conocimiento a las oportunidades”. • 11,00-11,20 Preguntas y debate. MESA II: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS I Modera: Berta Alemany Perna • 11,20-11,40 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. UAM. Madrid. “Neurodegeneración en el cerebelo de un ratón modelo de ataxia de Friedreich”. • 11,40-12,00 Juan Antonio Navarro, Alex Trujillo, Lorena Mateo, Pablo Calap, María Dolores Moltó. Departament de Genètica Facultat de Ciències Biològiques. Valencia. “Drosophila como herramienta para la identificación de fármacos que mejoren la ataxia de Friedreich”. • 12,00-12,20 Joaquim Ros, Jordi Tamarit. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “La ataxia de Friedreich desde una óptica bioquímica: investigación de los mecanismos de la patología y de estrategias terapéuticas". • 12,20-12,40 Preguntas y debate. MESA III: LA CLÍNICA EN ATAXIAS I Modera: Benedicta Catalán • 12,40-13,00 Javier Arpa. Dpto. de Anatomía, Histología y Neurociencias. UAM.Madrid. "Trastornos del desarrollo del cerebelo". • 13,00-13,20 Lidón Carretero. Genetista investigadora en el grupo de Patología neuromuscular y ataxias del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. “La genética en las ataxias hereditarias: el viaje hasta el diagnóstico”. • 13,20-13,40 David Genís Batlle. Unidad de ataxias Investigador del IDIBGI. Girona. “Ataxias episódicas tardías”. • 13,40-14,00 Preguntas y debate. • 14,15 Comida. MESA IV: INVESTIGACIÓN BÁSICA EN ATAXIAS II Modera: Ignacio Torres Alemán • 16,40-17,00 Diana García-Moreno. Ciberer. ”El pez cebra y la medicina personalizada: Diagnóstico y tratamientos”. • 17,00-17,20 Frida Loria Salinas. Laboratorio de apoyo a la investigación. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. ¿Es posible disminuir la neurodegeneración asociada a la ataxia de Friedreich a través de las células gliales? • 17,20-17,40 Macarena Sánchez. Instituto de Parasitología y Biomedicina "Lopez-Neyra" Granada. “Ponencia sin determinar”. • 17,40-18,00 Gonzalo Muñoz. Servicio de Neurobiología, IRICYS, Madrid. “Ponencia sin determinar”. • 18,00-18,20 Preguntas y debate. MESA V: LA CLÍNICA EN ATAXIAS II Modera: María José Martínez • 18,20-18,40 Ignacio Torres Alemán. Achucarro Basque Center for Neuroscience Science Park of the UPV/EHU, Leioa (Bizkaia). ”Medicina personalizada en enfermedades neurodegeneraltivas”. • 18,40-19,00 Paula Pérez Torre. CSUR de Ataxias y Paraparesias Espásticas. Servicio de Neurología, Hospital Ramón y Cajal, Madrid. ”Utilidad de las pruebas complementarias en el diagnóstico de las ataxias”. • 19,00-19,20 Berta Alemany Perna. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta. Caterina, ICS/IAS. Girona. “Ponencia sin determinar”. • 19,20-19,40 Preguntas y debate. • 19,40-20,00 Homenaje a Pilar Martin Iglesias. Tesorera de Fedaes • 21,30 Cena. • 22,30 Convivencia.
  • 3. Domingo, 26 de junio de 2022 • 9,00 Desayuno. MESA VI: LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS Moderadora: Isabel Campos • 10,00-10,30 Prado Molina Sánchez, Ana Leguina Astorquiza, Kevin Alvarado Rivera, Mónica García López. “Información actividades varias FEDAES”. • 10,30 Clausura. OBJETIVOS ❖ Informar y Difundir el estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares. ❖ Informar sobre los últimos ensayos clínicos tanto internacionales como en nuestro país y resultados preliminares de los mismos. ❖ Informar sobre los proyectos de terapia génica que se están desarrollando en España, apoyados por Fedaes. ❖ Proporcionar/promover la convivencia entre los participantes. ❖ Informar sobre los proyectos de investigación apoyados por Fedaes y por otras organizaciones de ataxia. DESTINATARIOS ❖ Enfermos-as de ataxia y/o enfermedades similares, familiares, cuidadores y especialistas varios relacionados directa o indirectamente con la enfermedad. ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS (EJECUTANTE DE LA SUBVENCIÓN) ❖ Federación de Ataxias de España (FEDAES). FECHAS ❖ 24, 25 y 26 de junio de 2022. LUGAR ❖ Balneario de Ledesma ❖ 37115 Baños de Ledesma · Vega de Tirados · Salamanca ❖ Teléfono: 923 14 91 00 EJECUTA GESTIONA SUBVENCIONA /FINANCIA