1. L’un des points communs
aux différentes maladies neuro-dégénératives (MND)
tient à leur chronicité.
L’évolution connue de la pathologie
implique un rapport particulier
au temps :
À
lui-même
IDENTITÉ
VALEURS
IMAGE DE SOI
ÉVOLUTIVE
ÉTAT D’ESPRIT
FACE À LA MALADIE
À l’autre
(proche ou non)
Aux
institutions
L’AIDE
OU LE MANQUE D’AIDE
PERTE D’AUTONOMIELA DIFFÉRENCE
OU LA RESSEMBLANCE
LE REGARD
AGIR
ATTENDRE
PRÉVOIR
VIVRE DANS
L’URGENCE
FAIRE
LE BILANS’AFFRANCHIR
DU TEMPS
SE
SOUVENIR
IDENTIFIER ET METTRE EN
OEUVRE UNE DYNAMIQUE DU
RESPECT ET DE LA
RECONNAISSANCE
DES DROITS
SANS RENONCER
À L'ÉNONCÉ DES
DEVOIRS
ÉDUQUER
CONTRE L’INDIFFÉRENCE
ÉVITER L’ISOLEMENT
ET L'EXCLUSION
(FAVORISER L'INTÉGRATION)
INVENTER DE
NOUVELLES SOLIDARITÉS
L’AIDE EST PERÇUE COMME :
UN ENRICHISSEMENT
UNE AVENTURE HUMAINE
UN AMOUR
UNE COOPÉRATION
(UNE AIDE MUTUELLE)
UNE MÉDIATION
UNE FORME DE TUTELLE
UNE INTRUSION
UNE DÉPENDANCE
APPRENDRE À ÊTRE AIDÉ
ET CHOISIR COMMENT
POUVOIR DIRE SA SOUFFRANCE
RECONNAÎTRE ET PRÉSERVER
LES CAPACITÉS
COMPENSER LES DÉFICITS
INVENTER DES ALTERNATIVES
AIMANT / AIDANT / EXPERT
SOUTENIR LES AIDANTS
CULTURE DU RÉPIT
À PROMOUVOIR
SE RÉAPPROPRIER UNE
AUTONOMIE
FRATERNITÉ
PROXIMITÉ INTRINSÈQUE AVEC CEUX
QUI PARTAGENT LA MÊME MALADIE
LA MALADIE COMME UNIFICATEUR FORCÉ
ENTRE COMPLÉMENTARITÉ
ET COMPARAISON
AVEC L’AUTRE
LIMITES DE L’EMPATHIE
IMPOSSIBILITÉ DE RESSENTIR
CE QUE VIT AUTRUI
RÉCONCILIATION
AVEC SA PROPRE HISTOIRE
SON PASSÉ
SA CULTURE
LÂCHER PRISE
SOUCI DE L’ÉPHÉMÈRE
VIVRE L’INSTANT PRÉSENT
QUELLE VALEUR
ATTRIBUER À LA VIE ?
RECONSIDÉRER SON
SYSTÈME DE RÉFÉRENCES
APPROPRIATION
DE SA NOUVELLE IMAGE
COLLOCATAIRE DE SA MALADIE
HABITER LA MALADIE
VIVRE À 3 AVEC ELLE ET L’AIDANT
IMPACT DE LA SENSATION DE
“DÉGÉNÉRESCENCE”
ET DES PHASES
D’EVOLUTION
(INFLUENCE DES CRISES)
IMPACT DES
ÉMOTIONS
ET PSYCHOLOGIE :
ANXIÉTÉ
FRUSTRATION
ÉPANOUISSEMENT
BONHEUR
(PENSÉE POSITIVE)
NIER
RÉSISTER
COMBATTRE
S’ADAPTER
RÉSILIENCE : VIVRE AVEC,
RECONQUÊTE FACE À L’ÉTRANGER
ÊTRE DANS
LA PERTE
OU LE GAIN
(ÉLOGE DE LA LENTEUR)
ÊTRE AIDÉ
OU COLLABORER
SE SENTIR
VICTIME OU ACTEUR
DES TABOUS
AUX STIGMATISATIONS
DE L’EMPATHIE
AUX A PRIORI
PARTAGE DES
VALEURS COMMUNES
PRESSION SOCIALE
COMPENSER LES CONSÉQUENCES
PERSONNELLES DES REPRÉSENTATIONS DES MND
DISSIMULER OU COMMUNIQUER SA MALADIE
SENSIBILISER LES PROFESSIONNELS NON
COMPÉTENTS DANS LE CHAMP DES MND
RECHERCHE
BIOMÉDICALE
VISER UN PARTENARIAT
DANS QUEL CADRE, À QUELLES FINS
ET POUR QUELS BÉNÉFICES ?
VISER LE BON ÉQUILIBRE
ENTRE ACCÈS À LA RECHERCHE
ET JUSTE SOIN
RÉAGIR
REPRENDRE
LE CONTRÔLE
DEVENIR ACTEUR
PLUTÔT QUE SPECTATEUR
NE PLUS ATTENDRE
ENTRE
L’ESPOIR
LA PRUDENCE
L’IMPUISSANCE
ET LE DÉSESPOIR PLANIFIER
LES CONSÉQUENCES
DES ÉVOLUTIONS
À VENIR
PRÉSENTISME
CONTRAINT À VIVRE
DANS LE PRÉSENT
VIVRE OU SURVIVRE
COURSE CONTRE
LE TEMPS
PRESSION SOCIALE
D’UNE DEADLINE IMAGINAIRE
TOUT CHANGER POUR
FAIRE CE QUI PLAIT
LIBERTÉ
PRENDRE
LE TEMPS
VIVRE NORMALEMENT
DANS L’INSTANT PRÉSENT
DISAPRAITRE DE SOI
PASSÉISME
ENLISEMENT DANS LE PASSÉ
DÉNI DU DIAGNOSTIC
COMPTER
LE NOMBRE D’ANNÉES DEPUIS LE DIAGNOSTIC
COMME UN POINT DE REPÈRE, DE COMPARAISON
INSERTION
DANS LA CITÉ
CITOYENNETÉ
ÊTRE RECONNU
AU-DELÀ DE SA MALADIE
PARCOURS
PROFESSIONNEL
DROITS :
ASSURANCES, BANQUES, ETC.
QUALITÉ DE VIE
AU QUOTIDIEN, CONSOMMATION,
ASSURANCES, …
Le rapport au temps,
propre à chaque
personne malade,
influence sa relation :
A N T I C I PAT I O N
PREDICTIVE, ADAPTATIVE
ET PROJECTIVE
N O N - A N T I C I PAT I O N
À noter que ces enjeux
évoluent dans le temps :
• À l’annonce du diagnostic
• Avec l’apparition du handicap
et de la dépendance
• En phase évolutive de fin de vie
t
Éthique, MND
& société
UNE CARTOGRAPHIE POUR REPÉRER ENSEMBLE
LES THÈMES DE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE ET SOCIÉTALE
APPLIQUÉE AUX MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES
MND.ESPACE-ETHIQUE.ORGMND.ESPACE-ETHIQUE.ORG

2. Éthique, MND
& société
UNE CARTOGRAPHIE POUR REPÉRER ENSEMBLE
LES THÈMES DE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE ET SOCIÉTALE
APPLIQUÉE AUX MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES
MAX MOLLON
Un outil favorisant l’échange
Cette cartographie vise à identifier les enjeux éthiques et sociaux propres aux
maladies neuro-dégénératives (MND). Pour cela, elle met en lumière les thématiques
relatives aux besoins, attentes et aspirations partagées par les personnes concernées
par les MND. Cette initiative a pour objectif d’alimenter et structurer la réflexion
éthique autour des MND et ainsi permettre de répondre à ces enjeux
par des propositions concrètes.
Patients, aidants, soignants, personnes intéressées ont participé au premier Atelier
de création éthique, lors de l’université d’été de l’Espace de réflexion éthique MND
(EREMAND) le 15 septembre 2015. Ils ont pu y explorer les questions éthiques relatives
au plan MND 2014-2019. Cette carte présente les axes de réflexion issus de cet atelier,
qui a ensuite été prolongé par des temps d'échanges et d'approfondissements.
L'équipe de l'EREMAND remercie toutes les personnes ayant participé à notre
approche collaborative par l’envoi de leurs propositions d’amélioration.
Ces dernières ont permis la rédaction de la version définitive de cette cartographie.
La carte « Éthique, MND & société » a pour objectif de structurer les réflexions
et d’orienter les activités de l'EREMAND dans le cadre du plan MND. Elle favorise
une dynamique de l'échange et de l'engagement.
Une initiative de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives.
Démarche inspirée et accompagnée par Max Mollon, designer spéculatif
et doctorant en sciences humaines et design (SACRe PSL, EnsadLab,Telecom Paristech).
Poster librement diffusable et transformable, voir licence 4.0 sur le site
creativecommons.org et citer comme auteur :
“Max Mollon pour Espace éthique Île-de-France”
MND.ESPACE-ETHIQUE.ORG