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aux différentes maladies neuro-dégénératives (MND)
tient à leur chronicité.
L’évolution connue de l...
Éthique, MND
& société
UNE CARTOGRAPHIE POUR REPÉRER ENSEMBLE
LES THÈMES DE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE ET SOCIÉTALE
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Cartographie "Ethique, Maladies neuro-dégénératives et Société"

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Une cartographie pour repérer ensemble les thèmes de la réflexion éthique et sociale appliquée aux maladies neuro-dégénératives (MND).

Un outil favorisant l’échange
Cette cartographie vise à identifier les enjeux éthiques et sociaux propres aux maladies neuro-dégénératives (MND). Pour cela, elle met en lumière les thématiques relatives aux besoins, attentes et aspirations partagées par les personnes concernées par les MND.

Cette initiative a pour objectif d’alimenter et structurer la réflexion
éthique autour des MND et ainsi permettre de répondre à ces enjeux par des propositions concrètes. Patients, aidants, soignants, personnes intéressées ont participé au premier Atelier
de création éthique, lors de l’université d’été de l’Espace de réflexion éthique MND (EREMAND) le 15 septembre 2015. Ils ont pu y explorer les questions éthiques relatives au plan MND 2014-2019. Cette carte présente les axes de réflexion issus de cet atelier, qui a ensuite été prolongé par des temps d'échanges et d'approfondissements.

L'équipe de l'EREMAND remercie toutes les personnes ayant participé à notre approche collaborative par l’envoi de leurs propositions d’amélioration. Ces dernières ont permis la rédaction de la version définitive de cette cartographie.

La carte « Éthique, MND & société » a pour objectif de structurer les réflexions et d’orienter les activités de l'EREMAND dans le cadre du plan MND. Elle favorise une dynamique de l'échange et de l'engagement.

Une initiative de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Démarche inspirée et accompagnée par Max Mollon, designer spéculatif et doctorant en sciences humaines et design (SACRe PSL, EnsadLab, Telecom Paristech).

Poster librement diffusable et transformable, voir licence 4.0 sur le site creativecommons.org et citer comme auteur :
“Max Mollon pour Espace éthique Île-de-France”

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Cartographie "Ethique, Maladies neuro-dégénératives et Société"

  1. 1. L’un des points communs aux différentes maladies neuro-dégénératives (MND) tient à leur chronicité. L’évolution connue de la pathologie implique un rapport particulier au temps : À lui-même IDENTITÉ VALEURS IMAGE DE SOI ÉVOLUTIVE ÉTAT D’ESPRIT FACE À LA MALADIE À l’autre (proche ou non) Aux institutions L’AIDE OU LE MANQUE D’AIDE PERTE D’AUTONOMIELA DIFFÉRENCE OU LA RESSEMBLANCE LE REGARD AGIR ATTENDRE PRÉVOIR VIVRE DANS L’URGENCE FAIRE LE BILANS’AFFRANCHIR DU TEMPS SE SOUVENIR IDENTIFIER ET METTRE EN OEUVRE UNE DYNAMIQUE DU RESPECT ET DE LA RECONNAISSANCE DES DROITS SANS RENONCER À L'ÉNONCÉ DES DEVOIRS ÉDUQUER CONTRE L’INDIFFÉRENCE ÉVITER L’ISOLEMENT ET L'EXCLUSION (FAVORISER L'INTÉGRATION) INVENTER DE NOUVELLES SOLIDARITÉS L’AIDE EST PERÇUE COMME : UN ENRICHISSEMENT UNE AVENTURE HUMAINE UN AMOUR UNE COOPÉRATION (UNE AIDE MUTUELLE) UNE MÉDIATION UNE FORME DE TUTELLE UNE INTRUSION UNE DÉPENDANCE APPRENDRE À ÊTRE AIDÉ ET CHOISIR COMMENT POUVOIR DIRE SA SOUFFRANCE RECONNAÎTRE ET PRÉSERVER LES CAPACITÉS COMPENSER LES DÉFICITS INVENTER DES ALTERNATIVES AIMANT / AIDANT / EXPERT SOUTENIR LES AIDANTS CULTURE DU RÉPIT À PROMOUVOIR SE RÉAPPROPRIER UNE AUTONOMIE FRATERNITÉ PROXIMITÉ INTRINSÈQUE AVEC CEUX QUI PARTAGENT LA MÊME MALADIE LA MALADIE COMME UNIFICATEUR FORCÉ ENTRE COMPLÉMENTARITÉ ET COMPARAISON AVEC L’AUTRE LIMITES DE L’EMPATHIE IMPOSSIBILITÉ DE RESSENTIR CE QUE VIT AUTRUI RÉCONCILIATION AVEC SA PROPRE HISTOIRE SON PASSÉ SA CULTURE LÂCHER PRISE SOUCI DE L’ÉPHÉMÈRE VIVRE L’INSTANT PRÉSENT QUELLE VALEUR ATTRIBUER À LA VIE ? RECONSIDÉRER SON SYSTÈME DE RÉFÉRENCES APPROPRIATION DE SA NOUVELLE IMAGE COLLOCATAIRE DE SA MALADIE HABITER LA MALADIE VIVRE À 3 AVEC ELLE ET L’AIDANT IMPACT DE LA SENSATION DE “DÉGÉNÉRESCENCE” ET DES PHASES D’EVOLUTION (INFLUENCE DES CRISES) IMPACT DES ÉMOTIONS ET PSYCHOLOGIE : ANXIÉTÉ FRUSTRATION ÉPANOUISSEMENT BONHEUR (PENSÉE POSITIVE) NIER RÉSISTER COMBATTRE S’ADAPTER RÉSILIENCE : VIVRE AVEC, RECONQUÊTE FACE À L’ÉTRANGER ÊTRE DANS LA PERTE OU LE GAIN (ÉLOGE DE LA LENTEUR) ÊTRE AIDÉ OU COLLABORER SE SENTIR VICTIME OU ACTEUR DES TABOUS AUX STIGMATISATIONS DE L’EMPATHIE AUX A PRIORI PARTAGE DES VALEURS COMMUNES PRESSION SOCIALE COMPENSER LES CONSÉQUENCES PERSONNELLES DES REPRÉSENTATIONS DES MND DISSIMULER OU COMMUNIQUER SA MALADIE SENSIBILISER LES PROFESSIONNELS NON COMPÉTENTS DANS LE CHAMP DES MND RECHERCHE BIOMÉDICALE VISER UN PARTENARIAT DANS QUEL CADRE, À QUELLES FINS ET POUR QUELS BÉNÉFICES ? VISER LE BON ÉQUILIBRE ENTRE ACCÈS À LA RECHERCHE ET JUSTE SOIN RÉAGIR REPRENDRE LE CONTRÔLE DEVENIR ACTEUR PLUTÔT QUE SPECTATEUR NE PLUS ATTENDRE ENTRE L’ESPOIR LA PRUDENCE L’IMPUISSANCE ET LE DÉSESPOIR PLANIFIER LES CONSÉQUENCES DES ÉVOLUTIONS À VENIR PRÉSENTISME CONTRAINT À VIVRE DANS LE PRÉSENT VIVRE OU SURVIVRE COURSE CONTRE LE TEMPS PRESSION SOCIALE D’UNE DEADLINE IMAGINAIRE TOUT CHANGER POUR FAIRE CE QUI PLAIT LIBERTÉ PRENDRE LE TEMPS VIVRE NORMALEMENT DANS L’INSTANT PRÉSENT DISAPRAITRE DE SOI PASSÉISME ENLISEMENT DANS LE PASSÉ DÉNI DU DIAGNOSTIC COMPTER LE NOMBRE D’ANNÉES DEPUIS LE DIAGNOSTIC COMME UN POINT DE REPÈRE, DE COMPARAISON INSERTION DANS LA CITÉ CITOYENNETÉ ÊTRE RECONNU AU-DELÀ DE SA MALADIE PARCOURS PROFESSIONNEL DROITS : ASSURANCES, BANQUES, ETC. QUALITÉ DE VIE AU QUOTIDIEN, CONSOMMATION, ASSURANCES, … Le rapport au temps, propre à chaque personne malade, influence sa relation : A N T I C I PAT I O N PREDICTIVE, ADAPTATIVE ET PROJECTIVE N O N - A N T I C I PAT I O N À noter que ces enjeux évoluent dans le temps : • À l’annonce du diagnostic • Avec l’apparition du handicap et de la dépendance • En phase évolutive de fin de vie t Éthique, MND & société UNE CARTOGRAPHIE POUR REPÉRER ENSEMBLE LES THÈMES DE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE ET SOCIÉTALE APPLIQUÉE AUX MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES MND.ESPACE-ETHIQUE.ORGMND.ESPACE-ETHIQUE.ORG
  2. 2. Éthique, MND & société UNE CARTOGRAPHIE POUR REPÉRER ENSEMBLE LES THÈMES DE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE ET SOCIÉTALE APPLIQUÉE AUX MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES MAX MOLLON Un outil favorisant l’échange Cette cartographie vise à identifier les enjeux éthiques et sociaux propres aux maladies neuro-dégénératives (MND). Pour cela, elle met en lumière les thématiques relatives aux besoins, attentes et aspirations partagées par les personnes concernées par les MND. Cette initiative a pour objectif d’alimenter et structurer la réflexion éthique autour des MND et ainsi permettre de répondre à ces enjeux par des propositions concrètes. Patients, aidants, soignants, personnes intéressées ont participé au premier Atelier de création éthique, lors de l’université d’été de l’Espace de réflexion éthique MND (EREMAND) le 15 septembre 2015. Ils ont pu y explorer les questions éthiques relatives au plan MND 2014-2019. Cette carte présente les axes de réflexion issus de cet atelier, qui a ensuite été prolongé par des temps d'échanges et d'approfondissements. L'équipe de l'EREMAND remercie toutes les personnes ayant participé à notre approche collaborative par l’envoi de leurs propositions d’amélioration. Ces dernières ont permis la rédaction de la version définitive de cette cartographie. La carte « Éthique, MND & société » a pour objectif de structurer les réflexions et d’orienter les activités de l'EREMAND dans le cadre du plan MND. Elle favorise une dynamique de l'échange et de l'engagement. Une initiative de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Démarche inspirée et accompagnée par Max Mollon, designer spéculatif et doctorant en sciences humaines et design (SACRe PSL, EnsadLab,Telecom Paristech). Poster librement diffusable et transformable, voir licence 4.0 sur le site creativecommons.org et citer comme auteur : “Max Mollon pour Espace éthique Île-de-France” MND.ESPACE-ETHIQUE.ORG

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