Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Solo ante el peligro... ¿Me puedo fiar del Dr Google?

697 views

Published on

Presentación sobre la utilidad y los riesgos del uso de Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Solo ante el peligro... ¿Me puedo fiar del Dr Google?

  1. 1. Sólo ante el peligro… ¿Me puedo fiar del Dr Google? 9 y 10 de Noviembre de 2018 Palacio de Congresos de Zaragoza
  2. 2. EMB – Nov18
  3. 3. EMB – Nov18 “Te presentamos un remedio casero. El cáncer se muere en tan solo 42 horas. Jugo de remolacha para curar el cáncer” “Las mamografías causan cáncer de tiroides” “Una cucharada diaria de aceite de oliva evita el cáncer” “Cartílago y extracto de tiburón contra el cáncer, ya que los tiburones no tienen cáncer y el cartílago de tiburón lo cura” “El zumo de remolacha y el limón con bicarbonato previenen el cáncer” “Calentar en recipientes plásticos produce cáncer” “Los sujetadores pueden provocar cáncer de mama” “Los pintalabios provocan cáncer por su alto contenido en plomo” Etc, etc, etc…
  4. 4. EMB – Nov18
  5. 5. EMB – Nov18
  6. 6. EMB – Nov18
  7. 7. EMB – Nov18
  8. 8. EMB – Nov18
  9. 9. EMB – Nov18
  10. 10. EMB – Nov18
  11. 11. EMB – Nov18
  12. 12. EMB – Nov18
  13. 13. EMB – Nov18
  14. 14. EMB – Nov18
  15. 15. EMB – Nov18
  16. 16. EMB – Nov18 https://www.asco.org/sites/new-www.asco.org/files/content-files/advocacy-and-policy/documents/2018-NCOS-Infographic.pdf
  17. 17. EMB – Nov18
  18. 18. EMB – Nov18 Ojo, ¡las pseudoterapias están en la Red!
  19. 19. EMB – Nov18 A ver si también os suena esto…
  20. 20. EMB – Nov18 Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información: «Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una rara forma de cáncer de vejiga» http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
  21. 21. EMB – Nov18 Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información: «Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una rara forma de cáncer de vejiga» http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
  22. 22. EMB – Nov18 Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información: http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html «Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una rara forma de cáncerde vejiga»
  23. 23. EMB – Nov18http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html ¿Qué hacer? Compartir con el médico esta información y discutirla Dejar de tomar el fármaco ante el temor de desarrollar un cáncer • Glucemia fuera de control • Alteración de la función renal 3meses
  24. 24. EMB – Nov18 • Saber dónde buscar información de salud • Saber interpretar la información encontrada • Saber si una fuente de información es fiable
  25. 25. EMB – Nov18  Internet como fuente de información sanitaria  Si utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre su salud  Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la salud  La utilidad de Internet como fuente de información sanitaria; opinión de los pacientes y de los profesionales sanitarios  La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet  El papel del profesional sanitario  Internet como plataforma de comunicación para los pacientes Vamos a hablar sobre…
  26. 26. Escenario En general el paciente actual: • Tiene mayor capacidad intelectual  mayor preocupación por su salud y la de su familia • Presenta mayor tendencia al autocuidado y a adquirir hábitos preventivos • Tiene mayor interés en el acceso a fuentes de información sanitaria • Tiene acceso a una gran cantidad de información (especialmente gracias a Internet), tanto en cantidad como en diversidad y calidad • Asume una cultura de ciudadano con derechos como paciente y con posibilidad de expresar preferencias y evaluar resultados  capacidad para elegir y participar en las decisiones que afectan a su salud • Mayor tendencia al asociacionismo EMB – Nov18
  27. 27. EMB – Nov18 Es un paciente INFORMADO  nociones suficientes para entender y manejar la enfermedad y su tratamiento Se corresponsabiliza y participa en la gestión de su propia salud • Capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas • Pensamiento crítico • Control sobre su vida
  28. 28. EMB – Nov18 Mayores beneficios clínicos • Se implica más en su proceso de curación • Sigue mejor sus tratamientos • Incorpora más fácilmente actividades preventivas
  29. 29. EMB – Nov18
  30. 30. EMB – Nov18
  31. 31. https://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&plugin=1&language=en&pcode=tin00101 EMB – Nov18
  32. 32. EMB – Nov18 n: 29.548
  33. 33. EMB – Nov18
  34. 34. EMB – Nov18
  35. 35. EMB – Nov18
  36. 36. EMB – Nov18
  37. 37. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  38. 38. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  39. 39. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  40. 40. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  41. 41. EMB – Nov18
  42. 42. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  43. 43. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  44. 44. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  45. 45. EMB – Nov18 Encuesta - Abril – Mayo 2011 - N= 379
  46. 46. EMB – Nov18 Estudio “Diferencias de género y edad en el uso de internet para la salud, necesidades e investigación de ayuda en adolescentes de Cataluña”, Universitat Oberta de Catalunya (2015)
  47. 47. EMB – Nov18
  48. 48. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  49. 49. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  50. 50. EMB – Nov18 TIPO DE USUARIO PERSONAS SANAS PACIENTES DE RECIENTE DIAGNÓSTICO PACIENTES CRÓNICOS / CUIDADORES QUÉ BUSCA… • Búsquedas esporádicas • Enfermedades a corto plazo, embarazo, medidas de prevención • Búsquedas intensivas • Información específica sobre su enfermedad • Valora el volumen de información y la facilidad para encontrarla • Búsquedas periódicas • Nuevos tratamientos, terapias alternativas, consejos nutricionales • Valora la calidad y la actualización de la información
  51. 51. EMB – Nov18
  52. 52. EMB – Nov18 Los pacientes opinan… Fuente datos: Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”. Consultado en http://www.universia.es • El médico sigue siendo el principal informador en materia de salud y es, con diferencia, el que más confianza inspira • Internet se convierte en la segunda fuente en cuanto a la frecuencia de uso, aunque no resta credibilidad a los profesionales de la salud • Internet no debe ser tomado como una amenaza, sino como una herramienta que, por el momento, ha servido para confirmar la alta capacitación del personal sanitario: los que “contrastan” la información del médico son quienes mejor lo valoran • Sólo el 14% ha intervenido alguna vez en alguna herramienta Web 2.0 (foros, chats y blogs) orientada a información sobre salud. De ellos, el 83,3% tiene una opinión favorable de estos recursos.
  53. 53. EMB – Nov18 Aunque Internet se incorpora como referencia, presenta debilidades en relación a la confianza y fiabilidad otorgada por los usuarios: • Médico: 93% • Enfermería: 84% • Farmacia: 80% • Asociaciones de pacientes: 75% • Internet: 43% La confianza en Internet es débil (sólo el 43% confía bastante en la información obtenida). Únicamente se posiciona por delante de la publicidad y de los medios de comunicación
  54. 54. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  55. 55. EMB – Nov18 http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’
  56. 56. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  57. 57. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  58. 58. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  59. 59. EMB – Nov18 Encuesta - Abril – Mayo 2011 - N= 379
  60. 60. EMB – Nov18
  61. 61. EMB – Nov18
  62. 62. EMB – Nov18 Los pacientes opinan…
  63. 63. EMB – Nov18 ¡Vaya lío! Entonces, esto de Internet, ¿es bueno o malo para informarse sobre salud?
  64. 64. EMB – Nov18
  65. 65. EMB – Nov18
  66. 66. EMB – Nov18
  67. 67. EMB – Nov18
  68. 68. EMB – Nov18
  69. 69. EMB – Nov18
  70. 70. EMB – Nov18 https://www.kevinmd.com/blog/2013/06/health-information-online-trust-doctor.html
  71. 71. EMB – Nov18 Los pacientes opinan…
  72. 72. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  73. 73. EMB – Nov18 Los profesionales sanitarios opinan…
  74. 74. EMB – Nov18 https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
  75. 75. EMB – Nov18
  76. 76. EMB – Nov18 Se acumula mucha información en la red a gran velocidad y sin control Se accede de forma rápida y sencilla a un enorme volumen de información Es muy fácil colocar en la red una página web. Cualquier persona se convierte en autor, editor, distribuidor. Anónimamente, si lo desea Puede resultar difícil distinguir entre páginas útiles, irrelevantes, confusas, con información sesgada, con intereses comerciales, peligrosas... Tengamos en cuenta
  77. 77. EMB – Nov18 “No es oro todo lo que reluce” En Internet…
  78. 78. EMB – Nov18 Debemos estar alerta
  79. 79. EMB – Nov18 • La calidad de los sitios web es variable • Las dimensiones con mayor necesidad de mejora son la actualización de la información y la autoría • La evidencia sobre la calidad de los sitios web aumentaría la confianza en la información que se obtiene y minimizaría la exposición a información no contrastada o falsa
  80. 80. EMB – Nov18 2010. doi:10.1016/j.aprim.2010.01.007
  81. 81. EMB – Nov18
  82. 82. EMB – Nov18
  83. 83. EMB – Nov18
  84. 84. EMB – Nov18
  85. 85. EMB – Nov18
  86. 86. El usuario medio se siente: • Preocupado por la confidencialidad • Receloso de la ética de los sitios web dedicados a salud • Inseguro sobre la protección legal de sus datos sanitarios • Confuso sobre quién debe regular la información sanitaria en Internet EMB – Nov18
  87. 87. EMB – Nov18 Corresponde a los profesionales de la salud transferir los conocimientos y las habilidades para que el ciudadano sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia
  88. 88. EMB – Nov18 El profesional debe… • Generar contenido fiable, actualizado y de utilidad para los pacientes • Prescribir enlaces a recursos de Internet (webs, blogs…) • Prescribir apps • Motivar al paciente para que comparta los recursos que consulte
  89. 89. EMB – Nov18http://www.kevinmd.com/blog/2011/06/moral-obligation-patients-decipher-online-health-information.html
  90. 90. EMB – Nov18
  91. 91. EMB – Nov18 INFOXICACIÓN
  92. 92. EMB – Nov18
  93. 93. EMB – Nov18
  94. 94. EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD DIMENSIONES DE CALIDAD EVALUADAS Responsabilidad, transparencia, honestidad Autoría de la información Política editorial Privacidad y protección de datos personales Actualización de los datos Reconocimientos EMB – Nov18
  95. 95. HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD • Principios que sirven como guía para los proveedores de información sanitaria en Internet • Declaración de intenciones  no incluyen auditorías de cumplimiento • Diversos: American Medical Association (AMA) Health On the Net (HON) Internet Health Coalition American Accreditation Healthcare Comission Organising Medical Networked Information eEurope 2002 (EU) Web Médica Acreditada (COM Barcelona) Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  96. 96. HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD • Documentos elaborados por paneles de expertos que recogen criterios a seguir para garantizar la calidad y ética de los sitios web sanitarios EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  97. 97. HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD • Cuestionarios específicos diseñados para evaluar la calidad • Validados • Diversidad EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  98. 98. HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD • Entidades independientes de reconocido prestigio validan la calidad del sitio web en función de una serie de requisitos y normas • Diversidad Web Médica Acreditada Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía OMS MedCIRCLE (Collaboration for Internet Rating, Certification, Labeling and Evaluation of Health Information) URAC (Utilization Review Accreditation Comision) EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  99. 99. HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN CÓDIGOS DE CONDUCTA GUÍAS DE USUARIOS CUESTIONARIOS CERTIFICACIONES ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD • Facilidad o dificultad para llegar al sitio web • Estilo y diseño • Navegación • Contenido multimedia EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  100. 100. EMB – Nov18 • Procedimiento tedioso y complejo • Proceso dinámico (hay que reevaluar periódicamente) • Variabilidad de instrumentos y herramientas • Importante componente subjetivo • Variabilidad en conceptos de calidad EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
  101. 101. EMB – Nov18 EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS Dificultad para el usuario
  102. 102. EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS ¿Podemos hacer algo para simplificarlo? EMB – Nov18
  103. 103. EMB – Nov18 DIMENSIONES Responsabilidad, transparencia, honestidad Autoría de la información Política editorial Privacidad y protección de datos personales Actualización de los datos Reconocimientos
  104. 104. EMB – Nov18 • ¿Está claro quién es el propietario del sitio web? • ¿Están identificados los miembros del consejo editorial y/o colaboradores del sitio web? • ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio web o se utilizan palabras y términos demasiado técnicos o científicos? • ¿Se identifican los autores de las informaciones contenidas? • ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y de las informaciones contenidas? • ¿Está la información actualizada? •¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de intereses?
  105. 105. EMB – Nov18 • ¿Se vende algún producto relacionado con la información que se presenta en la web? • ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se explica qué se hace con los datos personales que solicita? • ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del sitio web? • ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está dirigida a pacientes? • ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por parte de los usuarios? • ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta? • ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?
  106. 106. EMB – Nov18 Un poco más sencillo…
  107. 107. EMB – Nov18 https://www.kevinmd.com/blog/2013/07/evaluate-health-websites.html Simplificando todavía más, siempre debemos preguntarnos… 1. De dónde viene la información 2. Está actualizada la información 3. Quién es el responsable del contenido de la web - ¿Está claramente identificado? - ¿Te ofrece confianza?
  108. 108. EMB – Nov18 https://ods.od.nih.gov/Health_Information/How_To_Evaluate_Health_Information_on_the_Internet_Questions_and_Answers.aspx Y recordad que… 1. Cualquier sitio web debería facilitar la tarea de saber quién es responsable del sitio y de la información contenido en el mismo 2. Si la persona u organización responsable del sitio web no escribió el material contenido en el mismo, se debe identificar claramente la fuente original de la información 3. Los sitios web relacionados con la salud deben proporcionar información sobre las credenciales profesionales sanitarias de las personas que han preparado o revisado el material del sitio 4. Cualquier sitio web que le solicite información personal debe explicar exactamente qué hará y qué no hará con esa información
  109. 109. EMB – Nov18
  110. 110. EMB – Nov18 https://seom.org/informacion-sobre-el-cancer/publicaciones3
  111. 111. EMB – Nov18 https://oncosaludable.es/
  112. 112. EMB – Nov18 https://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol
  113. 113. EMB – Nov18 https://www.cancer.org/es/
  114. 114. EMB – Nov18 https://www.cancer.gov/espanol/recursos-para/pacientes
  115. 115. EMB – Nov18 https://www.nccn.org/patients/
  116. 116. EMB – Nov18 https://www.aecc.es/es
  117. 117. EMB – Nov18 http://www.gepac.es/
  118. 118. EMB – Nov18 https://www.patientslikeme.com/
  119. 119. EMB – Nov18 https://www.somospacientes.com/enfermedades/cancer/
  120. 120. EMB – Nov18 http://stupidcancer.org/
  121. 121. EMB – Nov18 https://escueladepacientes.es/
  122. 122. EMB – Nov18 http://www.universidadpacientes.org/
  123. 123. EMB – Nov18 https://ffpaciente.es/webs-para-pacientes/
  124. 124. http://gruposdetrabajo.sefh.es/gedefo/ EMB – Nov18
  125. 125. EMB – Nov18 https://www.ufpelafe.com/
  126. 126. EMB – Nov18 https://www.ufpelafe.com/
  127. 127. EMB – Nov18 https://www.edruida.com/
  128. 128. EMB – Nov18 https://saludsinbulos.com/
  129. 129. EMB – Nov18 http://www.apetp.com/
  130. 130. EMB – Nov18 https://www.cgcom.es/observatorio_omc_pseudociencias_intrusismo

×