Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

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Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

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Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales

  1. 1. Y DERECHOS políticas públicas Propuestas para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales seis
  2. 2. Defensora del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Dra. Alicia Pierini Adjuntías Arq. Atilio Alimena Prof. Gustavo Lesbegueris Prof. Graciela Muñiz Sra. Claudia Serio DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 - Línea directa: 0810-DEFENSORIA (333-3676) Correo Electrónico: consultas@defensoria.org.ar Políticas Públicas y Derechos - Julio 2007 Publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Directora Responsable: Dra. Alicia Pierini Coordinación Editorial: Dr. Oscar R. González Edición: Lic. Pablo G. Fernández, Karina Casanova Pettigrew / Diseño: Ronald Smirnoff Políticas Públicas y Derechos es una publicación de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires que aspira a divulgar los contenidos de las investigaciones e informes que analizan las diversas políticas públicas vigentes, y aportar ideas y datos que permitan perfeccionarlas en relación con el pleno ejercicio de los derechos y garantías ciudadanas. Tratándose de textos que reflejan dichas indagaciones y estudios, los mismos son responsabilidad de sus autores, mayoritariamente funcionarios de esta institución de garantías. Registro de la Propiedad Intelectual en trámite.
  3. 3. Políticas Públicas y Derechos LOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA ADULTOS EN LOS HOSPITALES DEPENDIENTES DE LA CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES PROPUESTAS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS TERMINALES PPor las licenciadas en Psicología Silvina Dulitzky y Gabriela Schtivelband Coordinadora de la Investigación Lic. en Trabajo Social Mariana Azcárate
  4. 4. 4 Políticas Públicas y Derechos
  5. 5. Agradecimientos: A la licenciada en Sociología Flavia Llanpart por su asesoramiento metodológico. A los Directores de hospitales, Jefes de servicios de Oncología y referentes de los dispositivos existentes de Cuidados Paliativos que accedieron a dar información para la presente investigación. DEFENSORIA DEL PUEBLO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES Defensora del Pueblo Dra. Alicia Pierini Área de Derecho a la Salud e Integración Social Dr. Carlos Niccolini (Jefe) MINISTERIO DE SALUD DEL GOBIERNO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES Director de Capacitación Profesional y Técnica Lic. Gabriel Litovsky Coordinador de la Residencia Postbásica de Cuidados Paliativos Dr. Gustavo De Simone Jefa del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Gral. de Agudos Dr. Enrique Tornú Dra. Mariela Bertolino Coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Carlos B. Udaondo Dr. Jorge Eisenchlas Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 5
  6. 6. INDICE 1.PRESENTACIÓN 16 2. MARCO TEÓRICO Y LEGAL 17 2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las políticas de salud en tanto prioridad reconocida por la OMS 17 2.2. Legislación existente 21 3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN 26 3.1. Formulación del problema 26 3.2. Objetivos 28 3.2.1. Objetivo general 28 3.2.2. Objetivos específicos 28 3. 3. La muestra. Criterios de inclusión 28 3. 4. Instancias e instrumentos para la recolección de los datos 31 4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA 32 4.1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez" 32 4.1.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. Diana Galimberti, Directora del Hospital 32 4.1.2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social), Coordinadora del dispositivo de Cuidados Paliativos 33 4.1.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 33 4.1.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 34 4.1.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 34 4.1.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 34 4.1.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 35 4.1.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 35 4.1.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 35 4.1.2.8. Tratamiento analgésico 36 4.1.2.9. Obstáculos y facilitadores 36 4.1.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 37 4.1.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 37 4.2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich" 38 4.2.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Donato Spaccavento, Director del Hospital 38 4.2.2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa del Servicio de Oncología 38 4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 39 4. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadas conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 39 6 Políticas Públicas y Derechos
  7. 7. 4.2.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la asistencia de esta población 39 4.2.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreas del Hospital 40 4.2.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 41 4.2.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 41 4.2.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología. Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos de Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 41 4.2.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta población 42 4.2.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el Servicio de Oncología a las necesidades de esta población 42 4.2.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 42 4.3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand" 43 4.3.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Tomás Di Pietro, Director del Hospital 43 4.3.2. Entrevista al Dr. Oscar Machado, Jefe del Departamento de Consultorios Externos 45 4.3.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 45 4.3.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 45 4.3.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 45 4.3.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 46 4.3.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 46 4.3.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 46 4.3.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 47 4.3.2.8. Tratamiento analgésico 47 4.3.2.9. Obstáculos y facilitadores 47 4.3.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 47 4.3.3. Entrevista al Dr. Gustavo Jankilevich, Jefe de la Sección de Oncología 48 4.3.3.1. Pacientes asistidos por el Serv. de Oncología 48 4.3.3.2. Modalidades asistenciales implementadas conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 49 4.3.3.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la asistencia de esta población 49 4.3.3.4. Relación de la Sección de Oncología con otras áreas del Hospital 49 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 7
  8. 8. 4.3.3.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 50 4.3.3.6. Formación en Cuidados Paliativos 50 4.3.3.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología. Articulación de la Sección de Oncología con dispositivos de Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 50 4.3.3.8. Obstáculos y facilitadores en la asistencia de esta población 51 4.3.3.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por la Sección de Oncología a las necesidades de esta población 51 4.3.4. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 51 4.4. Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández" 52 4.4.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Jorge Lemus, Director del Hospital 52 4.4.2. Entrevista a la Dra. Fernanda Carro, referente en Cuidados Paliativos 53 4.4.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 53 4.4.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 53 4.4.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 54 4.4.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 54 4.4.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 54 4.4.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 54 4.4.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 55 4.4.2.8. Tratamiento analgésico 55 4.4.2.9. Obstáculos y facilitadores 55 4.4.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de los pacientes 56 4.4.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 56 4.5. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna" 56 4.5.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos Grasso Montán, Director del Hospital 56 4.5.2. Entrevista a la Lic. Liliana Cucut (Trabajadora Social), la Lic. Evelina Carrizo (Trabajadora Social) y la Dra. Imbroglia (Médica Clínica), referentes en Cuidados Paliativos 57 4.5.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 57 4.5.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 58 4.5.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 59 8 Políticas Públicas y Derechos
  9. 9. 4.5.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 59 4.5.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 59 4.5.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 60 4.5.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 60 4.5.2.8. Tratamiento analgésico 60 4.5.2.9. Obstáculos y facilitadores 61 4.5.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 61 4.5.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 61 4.6. Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero" 62 4.6.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Ricardo Capresi, Director del Hospital 62 4.6.2. Entrevista a la Dra. Ana María Vera, referente en Cuidados Paliativos 63 4.6.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 63 4.6.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 63 4.6.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 64 4.6.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 64 4.6.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 65 4.6.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 65 4.6.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 65 4.6.2.8. Tratamiento analgésico. 66 4.6.2.9. Obstáculos y facilitadores 66 4.6.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 66 4.6.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 67 4.7. Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano" 68 4.7.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. José Antonio Cuba, Director del Hospital 68 4.7.2. Entrevista a la Dra. Irma Martínez Lazzarini, Jefa del Servicio de Oncología 68 4.7.2.1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología 68 4.7.2.2. Modalidades asistenciales implementadas conjuntamente con los tratamientos onco-específicos 69 4.7.2.3. Cambios históricos y proyectos relativos a la asistencia de esta población 69 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 9
  10. 10. 4.7.2.4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreas del Hospital 69 4.7.2.5. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 69 4.7.2.6. Formación en Cuidados Paliativos 70 4.7.2.7. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología. Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos de Cuidados Paliativos existentes. Criterios de derivación 70 4.7.2.8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta población 70 4.7.2.9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el Servicio de Oncología a las necesidades de esta población 70 4.7.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 70 4.8. Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía" 71 4.8.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Héctor Pascuccelli, Director del Hospital 71 4.8.2. Entrevista al Dr. Alcides Nardone, referente en Cuidados Paliativos 72 4.8.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 72 4.8.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 72 4.8.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 72 4.8.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 73 4.8.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 73 4.8.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 73 4.8.2.8. Tratamiento analgésico 74 4.8.2.9. Obstáculos y facilitadores 75 4.8.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 75 4.8.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 75 4.9. Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia" 76 4.9.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dra Liliana Macchi, Directora del Hospital 76 4.9.2. Entrevista al Dr. Levi, Jefe del Servicio de Oncología 77 4.9.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 77 4.10. Hospital General de Agudos "Donación F. Santojanni" 78 4.10.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Oscar Iglesias Ordoñez, Director del Hospital 78 4.10.2. Entrevista al Dr. Juan M. Roldán, referente en Cuidados Paliativos 79 10 Políticas Públicas y Derechos
  11. 11. 4.10.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 79 4.10.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 79 4.10.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 79 4.10.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 79 4.10.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 80 4.10.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 80 4.10.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 80 4.10.2.8. Tratamiento analgésico 80 4.10.2.9. Obstáculos y facilitadores 81 4.10.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 81 4.10.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 81 4.11. Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú" 82 4.11.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Daniel Pidote, Director del Hospital 82 4.11.2. Entrevista a la Dra. Mariela Bertolino, referente en Cuidados Paliativos 83 4.11.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 83 4.11.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 84 4.11.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 85 4.11.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 85 4.11.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 86 4.11.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 87 4.11.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 87 4.11.2.8. Tratamiento analgésico 87 4.11.2.9. Obstáculos y facilitadores 88 4.11.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 89 4.11.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 89 4.12. Htal. General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield" 90 4.12.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Carlos Pundyk, Director del Hospital 90 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 11
  12. 12. 4.12.2. Entrevista a la Dra. Adriana Arpa, Jefa de la Unidad de Clínica Médica, y el Dr. Arturo González Vázquez, referente en Cuidados Paliativos 91 4.12.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 91 4.12.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 91 4.12.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 91 4.12.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 92 4.12.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 92 4.12.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 92 4.12.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 93 4.12.2.8. Tratamiento analgésico 93 4.12.2.9. Obstáculos y facilitadores 93 4.12.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 94 4.12.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 94 4.13. Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta" 95 4.13.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Alejandro Ramos, Director del Hospital 95 4.14. Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie" 96 4.14.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Jorge Losardo, Director del Hospital 96 4.14.2. Entrevista a la Dra. Adriana Fazio, referente en Cuidados Paliativos 97 4.14.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 97 4.14.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 97 4.14.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 98 4.14.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 99 4.14.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 100 4.14.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología100 4.14.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 100 4.14.2.8. Tratamiento analgésico 101 4.14.2.9. Obstáculos y facilitadores 101 4.14.2.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de esta población 101 12 Políticas Públicas y Derechos
  13. 13. 4.14.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 102 4.15. Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo" 103 4.15.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Eduardo Sosa, Director del Hospital 103 4.15.2. Entrevista al Dr. Jorge Eisenchlas, referente en Cuidados Paliativos 104 4.15.2.1. Concepción acerca de los Cuidados Paliativos 104 4.15.2.2. Estructura del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 105 4.15.2.3. Historia de la constitución del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 105 4.15.2.4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de Cuidados Paliativos existente 105 4.15.2.5. Pacientes asistidos por el dispositivo de Cuidados Paliativos 106 4.15.2.6. Relación entre Cuidados Paliativos y Oncología106 4.15.2.7. Relación del dispositivo de Cuidados Paliativos con otras áreas del Hospital 106 4.15.2.8. Tratamiento analgésico 108 4.15.2.9. Obstáculos y facilitadores 109 4.15.2.10. Nivel de satisfacción de la respuesta dada por el dispositivo de Cuidados Paliativos a las necesidades de los pacientes 109 4.15.3. Análisis de la situación de los Cuidados Paliativos en el efector 109 4.16. Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" 110 4.16.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Moisés Rosemberg, Director del Hospital 110 4.16.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección del efector 111 4.17. Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco Muñiz" 112 4.17.1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dr. José E. Del Mármol, Director del Hospital 112 4.17.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección del efector 112 4.18. Hospital Municipal del Quemado 113 4.18.1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Juan Carlos Ortega, Director del Hospital 113 4.18.2. Análisis de los datos del cuestionario a la dirección del efector 113 5. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA 114 5.1. Inclusión en los organigramas hospitalarios de los dispositivos de Cuidados Paliativos 114 5.2. Red de Cuidados Paliativos 115 5.3. Internación domiciliaria y ART de profesionales hospitalarios 116 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 13
  14. 14. 6. RESULTADOS GENERALES 117 6.1. Dispositivos de Cuidados Paliativos en los Hospitales relevados. Estructura funcional, nivel de organización e inserción institucional 117 6.2. Recursos humanos 118 6.3. Ámbitos y actividades asistenciales 121 6.4. Pacientes asistidos por los dispositivos de Cuidados Paliativos existentes 123 6.5. Concepción de la relación entre Cuidados Paliativos y Oncología 124 6.6. Tratamiento analgésico 124 6.7. Viabilidad de implementar internación domiciliaria 126 6.8. Proyectos relacionados con los Cuidados Paliativos 127 6.9. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta población 127 6.10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por los dispositivos existentes a las necesidades de esta población 129 7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES FINALES 130 ANEXO I 134 Encuesta sobre recursos para la asistencia de pacientes con enfermedades progresivas y amenazantes para la vida, dirigida a directores de hospitales dependientes del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires ANEXO II 140 Entrevista a Referentes de Cuidados Paliativos ANEXO III 145 Entrevista a Jefes de Servicio de Oncología1 ANEXO IV 150 Resolución 1230/07 de la Defensoría del Pueblo 14 Políticas Públicas y Derechos
  15. 15. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 15
  16. 16. 1. PRESENTACIÓN La iniciativa del presente trabajo surge a partir de la rotación por la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, de dos profesionales de la Residencia Interdisciplinaria de Cuidados Paliativos (Post-básica), perteneciente al sistema de formación de postgrado dependiente de la Dirección de Capacitación del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En un primer acercamiento al tema de cuidados paliativos para adultos se evidencia la falta de información en relación a los recursos comprometidos en el Sistema de Salud Pública de la Ciudad de Buenos Aires para la atención de personas con enfermedades progresivas y amenazantes para la vida. Ante esta situación el presente trabajo se propone realizar un análisis de la existencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativos para Adultos en los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con el objetivo de colaborar en un proceso de cambio de las políticas de salud gubernamentales e institucionales en el sentido de priorizar la gestación e inserción de equipos interdisciplinarios que mejoren la calidad de vida de personas que requieran asistencia al afrontar los problemas asociados con una enfermedad en potencia mortal, tal como la legislación vigente lo avala y habilita. En una primera parte se abordará el marco teórico y legal de los cuidados paliativos en la actualidad. Luego, en la segunda parte se plantea el diseño de investigación, la formulación del problema de investigación, los objetivos del trabajo, los criterios de inclusión en el relevamiento, y los instrumentos para la recolección de los datos. En una tercera parte, se presentan los datos obtenidos y el análisis por hospital. A continuación se consignan datos relevantes generados en el transcurso de la investigación y que aportan al análisis del tema. Luego se abordan los resultados generales. En la última parte se presentan las conclusiones generales y las recomendaciones. 16 Políticas Públicas y Derechos
  17. 17. 2. MARCO TEÓRICO Y LEGAL 2.1. Los Cuidados Paliativos. Su incorporación en las políticas de salud en tanto prioridad reconocida por la OMS La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos como "un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados con una enfermedad en potencia mortal, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales".1 Se trata de una modalidad de asistencia que retoma los fundamentos de la Medicina entendida como una praxis humanista, centrada no en la patología sino en la persona que la padece, y concibiendo la práctica clínica como una intervención que, lejos de limitarse a la curación, se aboca al cuidado y acompañamiento del paciente y de su entorno. Dado que atiende el sufrimiento tanto en sus aspectos físicos, psicosociales y espirituales, los cuidados paliativos realizan un abordaje holístico del padecimiento a partir de la constitución de equipos interdisciplinarios de asistencia, haciendo consistir como unidad de tratamiento al paciente y su familia, y posibilitando la organización de los cuidados en el domicilio (de acuerdo a las preferencias del paciente). Alcanzar la mejor calidad de vida posible se transforma en el objetivo prioritario de sus intervenciones. En función de estos principios, los cuidados paliativos: l Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes; l Reafirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; l No pretenden acelerar o aplazar la muerte; l Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia al enfermo; l Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como puedan hasta la muerte; 1 Organización Mundial de la Salud, Programas nacionales de control del cáncer: Políticas y pautas para la gestión, traducción de la Organización Panamericana de la Salud, Washington, 2004. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 17
  18. 18. l Emplean un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluida la orientación para afrontar la pérdida de un ser querido, cuando sea pertinente; l Mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad; l Son aplicables en los inicios de la enfermedad, conjuntamente con otras terapias que procuran prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y controlar mejor complicaciones clínicas dolorosas.2 Los principios de los Cuidados Paliativos son aplicables al cuidado de personas que padecen enfermedades progresivas limitantes de la vida, tales como cáncer, SIDA, fibrosis quística, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfermedades de la motoneurona, entre otras. Dentro de estas patologías, las enfermedades oncológicas constituyen las de mayor incidencia; este hecho determina que los Cuidados Paliativos se hayan abocado fundamentalmente al abordaje del sufrimiento asociado al cáncer. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), "la responsabilidad fundamental de las profesiones del campo de la salud en cuanto al alivio del sufrimiento de los pacientes no puede cumplirse a menos que los cuidados paliativos tengan prioridad dentro de los programas de salud pública y de control de enfermedades".3 Las medidas para llevar a cabo una política racional de Cuidados Paliativos deben incluir: l La implementación de recursos específicos, l La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia), l La formación de profesionales y, l La educación de la sociedad y su participación. Asimismo, una correcta organización asistencial en cuidados paliativos requiere de una categorización por niveles según el riesgo del paciente y sus necesidades de tratamiento. El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o de deterioro de la calidad de vida en relación a la patología padecida 2 Idem 3 Idem 18 Políticas Públicas y Derechos
  19. 19. y no a la probabilidad de morir. Se considera la muerte como un evento natural de la vida y esperable dada la evolución de la enfermedad. La complejidad clínica o el nivel de riesgo de un paciente y su familia o entorno afectivo puede cambiar notablemente en los distintos momentos evolutivos de la enfermedad, determinando la necesidad de atenderse en distintos niveles de riesgo. La flexibilidad del sistema debe favorecer la resolución de los problemas, necesidades y la provisión de cuidados adaptados a esos distintos niveles de riesgo. El mayor riesgo de un paciente o de su familia, en cualquiera de las áreas (física, psicológica, social o espiritual) hace que esté recomendado un determinado nivel aunque en las otras el nivel sea menor, por ejemplo: un paciente con síntomas físicos controlables en el nivel 1 pero con signos de claudicación familiar o depresión con ideas de suicidio deberá ser atendido en un nivel 2 o 3. Cada nivel tiene límites máximos de atención. Los niveles superiores incluyen siempre lo que se puede resolver en el nivel inmediato inferior. La continuidad de cuidados se debe promover con una fácil transferencia de un nivel a otro, disponiendo de mecanismos de referencia y contra-referencia explícitos. El objetivo es que los distintos niveles de atención funcionen en red, con una buena comunicación entre los mismos. Las derivaciones entre niveles se dan cuando, por la complejidad de la situación o por falta de recursos (humanos, materiales, institucionales, etc.), no es posible brindar una asistencia apropiada al paciente y/o su familia; se realiza interconsulta y/o derivación a otras especialidades o equipos de niveles superiores. Los recursos humanos que se desempeñen en los distintos niveles de atención deberán incluir profesionales de diferentes disciplinas con formación en cuidados paliativos certificada por autoridad competente. Los profesionales deberán ser capaces de atender a pacientes crónicos evolutivos y a su entorno. La dinámica de trabajo considera la conformación de un equipo funcional, cuyos integrantes, que reconocen y promueven los beneficios del cuidado multiprofesional e interdisciplinario, establecen los objetivos y planean las estrategias en forma conjunta. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 19
  20. 20. Un equipo funcional de Cuidados paliativos debe estar integrado por: l Médico/a generalista o especialista l Enfermero/a l Licenciado/a en psicología l Licenciado/a en trabajo social El equipo se conforma y organiza en función de las necesidades de cada paciente y su familia, e inicia sus tareas con la actividad asistencial de dos o más de sus integrantes. El resultado de su actividad es mayor que el de la suma de los trabajos individuales de cada profesional involucrado. El equipo funcional cuenta con servicios de apoyo que le proveen de recursos para la asistencia del paciente y su entorno. Estos son: laboratorio, diagnóstico por imágenes, profesionales de otras especialidades, asistencia espiritual, asesoría legal, unidades de internación, sistemas de traslados, servicio de mantenimiento, etc. Los pacientes podrán ser atendidos por el equipo funcional en diferentes marcos asistenciales: l Institucional con internación, consultorios externos, Hospital de Día. l Institucional sin internación, consultorios externos, Hospital de Día. l Domicilio del paciente. El espacio en cualquiera de ellos debe asegurar la privacidad del paciente Asimismo debe garantizarse la disponibilidad de equipamiento o recursos materiales adaptados a las necesidades físicas de los pacientes. Ya sea que éstos se encuentren hospitalizados (cama, camilla, silla o sillón), o requieran atención domiciliaria (cama ortopédica, silla de ruedas, aspirador, colchones antiescaras: de agua o de aire, silla sanitaria, mochila de oxígeno etc.), estos implementos recomendados podrán solicitarse al subsector de cobertura del paciente (público, de obras sociales, o medicinas prepagas). La OMS sostiene que "no puede existir un programa de atención paliativa a menos que se base en una política nacional razonable sobre los medicamentos", la cual debe asegurar la accesibilidad completa a los medicamentos necesarios, particularmente a los opioides4. Esto es razonable si se tiene en cuenta que la primera 4 La necesidad de garantizar la accesibilidad completa a los opioides ha sido reconocida por nuestro país en la Convención Única de Opioides (Ginebra, 1961), refrendada en 1972. Dicha medicación se utiliza para el manejo del dolor moderado a severo producido por el cáncer, entre otras dolencias. 20 Políticas Públicas y Derechos
  21. 21. premisa de cualquier tratamiento con un enfoque en cuidados paliativos debe ser la supresión del dolor como variable, garantizando el mínimo confort para poder abordar el resto de las áreas involucradas en la problemática del paciente terminal y su entorno. En función de lo expuesto, la Organización Mundial de la Salud plantea, en sus Programas Nacionales de Control del Cáncer, la incorporación de los Cuidados Paliativos a las políticas de salud pública como una necesidad prioritaria. 2.2. Legislación existente La Ciudad Autónoma de Buenos Aires, demográficamente, se caracteriza por una pirámide poblacional envejecida, cuyo patrón de daño a la salud se asemeja al de los países industrializados. Esto es, un patrón de morbi-mortalidad con un peso dominante de enfermedades crónico degenerativas: l Tasa de mortalidad por enfermedades cardiovasculares 344 (media nacional:237) l Tasa de mortalidad por tumores 249,9 (media nacional:150) Este perfil epidemiológico requiere una revisión de los paradigmas de atención a la salud y una adecuación de las estructuras del subsistema público de salud de la ciudad. El creciente porcentaje de población de edad avanzada plantea desafíos nuevos a los sistemas de promoción, prevención y atención de la salud que exige replantearse modalidades de atención específica institucional, comunitaria y domiciliaria de ese grupo poblacional. Precisamente la ausencia de programas específicos conduce a que el 20% de las camas de hospitales de agudos estén ocupadas por pacientes con estas patologías. El presente estudio se propone explorar la situación del modelo asistencial de los Cuidados Paliativos en Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En función de este propósito, resulta necesario revisar la legislación existente que rige el funcionamiento de los Cuidados Paliativos dentro de dichas instituciones. A nivel nacional, la Resolución Nº 934/2001 del Ministerio de Salud de la Nación establece las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos, en cuyo marco de Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 21
  22. 22. referencia cita los lineamientos de la OMS para la incorporación de los Cuidados Paliativos en las políticas gubernamentales de salud. Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria. En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos: l Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal. l Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente. l Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes. l Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. l Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible. l Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo. Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes básicos son: a) Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos. b) Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades de reglamentación, etc. c) La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica profesional que abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente con equidad, accesibilidad, eficiencia, efectividad y control del costo con resultados mensurables y con impacto en salud y calidad de vida. d) Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados Paliativos. La enumeración de estos componentes básicos pone de relieve la necesidad de incorporar como un punto prioritario el alivio del dolor. Un gigantesco paso histórico de la ciencia fue, no sólo permitir la cirugía sin dolor, sino también la vida sin dolor. En este último cuarto de siglo la medicina mundial a través de sus organismos e 22 Políticas Públicas y Derechos
  23. 23. instituciones se ha ocupado finalmente de la calidad de vida. En este contexto es verdaderamente una conducta inmoral del médico, o del área responsable del sistema de salud limitar, demorar o impedir, la gestión de un profesional capacitado en aliviar a un individuo sufriente. En el ámbito del dolor crónico cuando no existe un tratamiento curativo destinado a erradicar sus causas y cuando este no cumple ninguna finalidad fisiológica, es injustificable que todos y cada uno de los referentes de la cadena de cuidados del paciente no dispongan de los medios consensuados y reconocidos mundialmente destinados a eliminar o atenuar el dolor y todos los efectos que de él emanen. Las Normas de Organización y Funcionamiento de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud de la Nación han sido incorporadas al Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica, sancionado por decreto en 1997 5. Dicho programa tiene como principal objetivo "normatizar las actividades vinculadas con el accionar sanitario, con el fin de asegurar la calidad de los servicios y de las prestaciones que se brindan a la población y proponer las medidas necesarias para garantizar la calidad de los mismos"6. De este modo, la legislación nacional no sólo establece la necesidad de incorporar los Cuidados Paliativos en el marco de las políticas de salud del gobierno, sino que también estipula los parámetros de calidad que esta modalidad asistencial debe cumplir. Los Cuidados Paliativos han sido incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) del Ministerio de Salud de la Nación, entendidos como "la asistencia activa y total de los pacientes por un equipo multidisciplinario, cuando la expectativa de vida del paciente no supera el lapso de 12 meses, por no responder al tratamiento curativo que le fue impuesto". El programa fija como objetivos de esta modalidad asistencial el control del dolor y demás síntomas que 5 El Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica es de aplicación obligatoria para todos los establecimientos nacionales de salud, los sistemas nacionales de seguros de salud y de obras sociales, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y pensionados, los establecimientos incorporados al registro Nacional de Hospitales Públicos de Autogestión, los establecimientos dependientes de las distintas jurisdicciones provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y las entidades de Sector Salud que adhieran al mismo. 6 Programa Nacional de Garantía de Calidad de Atención Médica (Decreto 1424/97), Art. 2º. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 23
  24. 24. determinan el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y establece que los Agentes del Seguro se encuentran obligados a brindar las prestaciones estipuladas con un 100% de cobertura. Agrega además que "los Agentes del Seguro deberán desarrollar programas que contemplen el derecho a una muerte digna, buscando la desinstitucionalización de estos pacientes cuando sea posible o su atención en centros que privilegien el cuidado, el confort y la contención del paciente y su familia"7. Si bien el Programa ha sufrido en el 2001 una modificación que recibió el nombre de Programa Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE), en el que se ha restringido la cobertura a una expectativa de vida que no supere un lapso de 6 meses, los lineamientos antes puntualizados conservan en lo demás su vigencia y se extienden a la empresas de medicina prepaga a través de la ley nacional Nº 24.754, donde se explicita que "...las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán cubrir como mínimo, en sus planes de cobertura médico asistencial, las mismas prestaciones obligatorias dispuestas para las obras sociales..." . La obligación exigida a los prestadores de salud no estatales (obras sociales y empresas de medicina prepaga) de brindar alivio sintomático y un abordaje psicosocial del padecimiento asociado a las enfermedades que amenazan la vida, mediante una modalidad que priorice la desinstucionalización de los pacientes, constituye una medida tendiente a garantizar "la equidad, universalidad y solidaridad para todos los beneficiarios del Sistema del Seguro de Salud"8, mientras que el Estado sería el encargado de garantizar en forma directa estos mismos principios entre la población sin cobertura social ni privada. La Ley Nacional Nº 23.611 de Lucha contra el cáncer instaura la creación del Instituto Nacional de Oncología como órgano de elaboración y ejecución de los objetivos estipulados en su texto, y establece, entre sus atribuciones, la siguiente: "estudiar y resolver los problemas sociales que plantea el enfermo oncológico, tanto 7 Resolución 201/2002: Programa Médico Obligatorio del Ministerio de Salud Pública de la Nación, Anexo I, punto 8.1. 8 Resolución Programa Médico Obligatorio de Emergencia, Ministerio de Salud Pública de la Nación. 24 Políticas Públicas y Derechos
  25. 25. para el núcleo familiar como para la comunidad, facilitando su rápida atención; así como planificar su internación, convalecencia, cuidados del paciente avanzado y rehabilitación psicofísica procurando que estas acciones se realicen, en la medida de lo posible, en el lugar de residencia habitual del paciente"9. La posibilidad de que la asistencia pueda realizarse en el domicilio del paciente -tal como las legislaciones precedentemente mencionadas promueven- está legalmente asegurada por las Normas de Organización y Funcionamiento de Servicios de Internación Domiciliaria que se incluyen en el ya citado Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica del Ministerio de Salud de la Nación. Allí se define la internación domiciliaria como "una modalidad de atención de la salud, mediante la cual se brinda asistencia al paciente-familia en su domicilio, realizada por un equipo multiprofesional e interdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, recuperar, rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico, social, espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la dignidad humana". Entre los objetivos que establecen estas normas, caben destacar los siguientes: "favorecer la reincorporación del paciente a su entorno natural: la familia y la comunidad"; "recuperar la dimensión social del problema salud-enfermedad, dentro de la comunidad"; "contribuir al mejoramiento de la calidad de la asistencia sanitaria en todos sus componentes: equidad, eficacia, eficiencia, efectividad y accesibilidad a los servicios de salud". En el contexto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no existe legislación específica respecto de los Cuidados Paliativos. Cabe mencionar sin embargo lo siguiente: la Constitución de la Ciudad estipula que la Ley Básica de Salud debe asegurar "el desarrollo de una política de medicamentos que garantice eficacia, seguridad y acceso a toda la población" y que promueva "el suministro gratuito de medicamentos básicos"10. Por otro lado, la Ley Básica de Salud Nº 153 establece, "en el caso de enfermedades terminales", el derecho de las personas a recibir "atención que 9 Ley Nacional Nº 23.611: Lucha contra el cáncer, Art. 4º, punto k 10 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Art. 21º. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 25
  26. 26. preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento"11. En el artículo 20 de la misma ley, al referirse al segundo nivel de atención, lo define como aquel que "...comprende todas las acciones y servicios de atención ambulatoria especializada y de aquellas que requieran internación", señalando en el artículo 21, inciso e: "Desarrollar nuevas modalidades de atención no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria tales como la cirugía ambulatoria, la internación domiciliaria y el hospital de día". Si bien no se menciona específicamente a los Cuidados Paliativos, el conjunto de ambas legislaciones garantiza el derecho a recibir asistencia paliativa y acceso a la medicación necesaria para el control sintomático por parte de la población con enfermedades amenazantes para la vida. 3. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN 3.1. Formulación del problema Existen en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dispositivos hospitalarios que no están respondiendo en todos los casos de forma satisfactoria y mediante un abordaje clínico integral a las necesidades de los pacientes que padecen enfermedades progresivas, invalidantes y amenazantes para la vida, ni a las necesidades del entorno de dichos pacientes. Si bien los Cuidados Paliativos constituyen una modalidad asistencial específica para el abordaje de la problemática de la población anteriormente definida, en los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires su implementación resulta desigual, con instituciones que no cuentan con dicha modalidad, en tanto que en otras se encuentra en un estadio temprano de organización, con escasos recursos humanos e infraestructurales. 11 Ley Básica de Salud Nº 153 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cap. 2, Art. 4º, inciso l, 1999. 26 Políticas Públicas y Derechos
  27. 27. Por otro lado, existe un conocimiento insuficiente por parte de la población y de distintos organismos respecto de la existencia y modalidad de funcionamiento de los Cuidados Paliativos u otras instancias que respondan, dentro de la estructura hospitalaria de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a las necesidades antes mencionadas. Estos hechos determinan una situación de asistencia inadecuada e insuficiente frente a las necesidades de esta población, que contradice lo estipulado por la legislación vigente en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, de la que se desprende que, en función de los criterios de "accesibilidad, equidad, integridad, solidaridad, universalidad y oportunidad"12, los cuidados paliativos constituyen un recurso concreto para efectivizar el derecho a la salud integral de un grupo específico de población, por lo tanto, garantizar su acceso es una obligación gubernamental. El presente estudio se propone realizar un relevamiento de la existencia y funcionamiento de dispositivos de Cuidados Paliativos para Adultos en los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con el objetivo de analizar los recursos existentes y colaborar con la gestación e inserción de equipos de Cuidados Paliativos preparados para cubrir una demanda creciente. Dentro de este análisis se explorarán las posibilidades de implementación de nuevas modalidades de atención, no basadas exclusivamente en la cama hospitalaria, como la atención domiciliaria y hospital de día, que contribuirían a elevar la calidad de vida de la comunidad en su conjunto. Asimismo, sería deseable que el presente estudio contribuyera a un proceso de concientización respecto de la problemática socio- sanitaria que se instaura en el seno de la población de pacientes con enfermedades progresivas, invalidantes y amenazantes para la vida, y sus familiares, cuidadores y demás personas del entorno significativo, en quienes el padecimiento del paciente posee múltiples repercusiones que se extienden incluso más allá de su fallecimiento. 12 Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Capítulo Segundo: Salud, Art. 20º. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 27
  28. 28. 3.2. Objetivos 3.2.1. Objetivo general Explorar la situación actual de la modalidad asistencial de Cuidados Paliativos en el contexto de los Hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con el fin de colaborar en un proceso de cambio de las políticas sanitarias en el sentido de garantizar la salud integral de la población de acuerdo a lo establecido en la legislación vigente, mediante la creación de dispositivos asistenciales y la optimización de la accesibilidad de la población a este tipo de asistencia. 3.2.2. Objetivos específicos l Conocer la estructura y funcionamiento de los dispositivos de Cuidados Paliativos existentes en los hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. l Describir qué alternativas de asistencia se implementan en aquellos hospitales que no cuentan con grupos o equipos de Cuidados Paliativos. l Revisar los antecedentes y la historia de la conformación de los dispositivos existentes. l Conocer los proyectos de los distintos efectores de la muestra tendientes a la implementación de dispositivos de asistencia para esta población de pacientes. l Indagar los obstáculos y facilitadores en la implementación de dispositivos de asistencia para esta población de pacientes. l Conocer las políticas institucionales respecto de la prescripción de opioides, los medios de distribución y accesibilidad de la población a dicha medicación analgésica. 3. 3. La muestra. Criterios de inclusión El sistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires está integrado por 33 hospitales. Trece de ellos constituyen hospitales generales de agudos, a cada uno de los cuales -a excepción del Hospital "Bernardino Rivadavia"- le ha sido asignada un área programática, de acuerdo con la distribución 28 Políticas Públicas y Derechos
  29. 29. estipulada en el Decreto Nº 3362/89 de las Secretarías de Calidad de Vida y de Educación de la Ciudad de Buenos Aires. El área programática ha sido concebida como "la zona geográfica o superficie delimitada correspondiente a un hospital general de agudos, que con su organización técnico-administrativa debe dar cobertura a la población que habita su área de responsabilidad con diferentes características demográficas y sanitarias, tratando de satisfacer sus demandas de salud a través de programas de Atención Primaria de la Salud, de Vigilancia Epidemiológica, Atención Médica y Saneamiento Ambiental"13. Los hospitales generales de agudos son particularmente responsables de la atención integral de la salud de la población, a diferencia de los hospitales pediátricos, de especialidades o monovalentes, que definen la incumbencia de sus prestaciones a franjas etarias determinadas o a problemáticas específicas. Según se infiere de los programas previstos para la atención de la población bajo el régimen de organización de las áreas programáticas, los hospitales generales de agudos deberían encontrarse en condiciones de realizar intervenciones extramuros. De esta manera se aseguraría la implementación de un sistema de atención domiciliaria congruente con la modalidad de asistencia propiciada por los Cuidados Paliativos y avalada por la legislación vigente, tal como se señala en los puntos 3.1 y 3.2. En función de estas razones, los 12 hospitales generales de agudos constituyen el grueso de la muestra seleccionada. Se ha incluido el Hospital "Bernardino Rivadavia" puesto que, a pesar de no poseer área programática, constituye un hospital general de agudos y participa en lo demás de sus características. La muestra utilizada para la recolección de datos del presente estudio está compuesta por los 13 hospitales Generales de Agudos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y 2 de los hospitales especializados que cuentan con dispositivos de cuidados paliativos: son el Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie" y el Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo". En el primero de los casos su inclusión responde a la íntima 13 AA.VV. "Salud Comunitaria: Su desarrollo en las Áreas Programáticas" en Dr. Pedro Saposnik (comp.), Septiembre 1996. p. 5 Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 29
  30. 30. relación entre Oncología y Cuidados Paliativos, y a la existencia en dicho hospital de un equipo de Cuidados Paliativos. En el segundo, al hecho de que el hospital cuenta con un equipo de Cuidados Paliativos consolidado y de reconocida trayectoria. También fueron relevados los hospitales Municipal del Quemado, de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" y el Hospital de Infecciosas "Francisco J. Muñiz", que por las patologías que abordan sería pertinente que contaran con equipos de cuidados paliativos. El resto de los hospitales especializados que fueron excluidos de la muestra por distintas razones; en el caso de los hospitales pediátricos (Gutiérrez, Garrahan y Elizalde), si bien cuentan con unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, su singularidad amerita un abordaje específico que será tratado en una próxima investigación a realizarse junto con la Red de Cuidados Paliativos. Los hospitales odontológicos (Dueñas, Carrillo y Quinquela Martín), de rehabilitación (IREP y Rocca), neuropsiquiátricos (Moyano, Borda, Tobar y Alvear), oftalmológicos (Santa Lucía y Lagleyse), así como la Maternidad Sarda no fueron considerados por su especificidad temática. A continuación se enumera la totalidad de los efectores incluidos: Hospitales Grales. de Agudos: l Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez" l Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich" l Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand" l Hospital General de Agudos "Dr. Juan A. Fernández" l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Penna" l Hospital General de Agudos "Dr. Parmenio Piñero" l Hospital General de Agudos "Dr. Ignacio Pirovano" l Hospital General de Agudos "Dr. José M. Ramos Mejía" l Hospital General de Agudos "Bernardino Rivadavia" l Hospital General de Agudos "Dr. Enrique Tornú" l Hospital General de Agudos "Dr. Dalmacio Vélez Sársfield" l Hospital General de Agudos "Dr. Abel Zubizarreta" Hospitales Especializados con dispositivos de cuidados paliativos (CP) l Hospital Municipal de Oncología "Marie Curie" l Hospital de Gastroenterología "Dr. Carlos B. Udaondo" 30 Políticas Públicas y Derechos
  31. 31. Hospitales Especializados sin dispositivos de cuidados paliativos (CP) l Hospital de Rehabilitación Respiratoria "María Ferrer" l Hospital Gral. de Infecciosas "Francisco J. Muñiz" l Hospital Municipal del Quemado 3. 4. Instancias e instrumentos para la recolección de los datos La recolección de datos ha sido realizada en cuatro instancias: 1º) Relevamiento de los recursos y las políticas institucionales en hospitales dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires respecto de la problemática sanitaria planteada por las necesidades específicas de pacientes con enfermedades progresivas y amenazantes para la vida. Dicho relevamiento ha sido realizado mediante la administración de una encuesta dirigida a los Directores de dichos hospitales, en la que se indagaron, entre otros aspectos, los siguientes: existencia y estructura de equipos de CP; tareas asistenciales realizadas por los dispositivos existentes; implementación de dispositivos de atención domiciliaria; política hospitalaria respecto de la indicación, producción y distribución de opioides. (Ver Anexo I). En los hospitales especializados sin dispositivo sólo se implementó este último instrumento. 2º) Acercamiento a la situación estructural e institucional de los dispositivos existentes para la asistencia de esta población de pacientes desde la perspectiva de los profesionales que los coordinan y/o intervienen. Para ello, se realizaron entrevistas semiestructuradas a referentes de Cuidados Paliativos y/o Jefes de Oncología de los hospitales incluidos en la muestra, en las que se abordaron temáticas tales como: concepción teórico clínica de los CP; estructura y funcionamiento de los dispositivos existentes; obstáculos y facilitadores para la asistencia de este tipo de pacientes; criterios clínicos para la indicación de opioides y accesibilidad a los mismos; etc. (Ver Anexos II y III). Cabe aclarar que se entrevistó a los Jefes de Oncología en aquellos lugares donde no existía dispositivo de CP por ser la especialidad que atiende la patología que representa la primera causa de muerte desde los 35 hasta los 74 años, y la segunda en el resto de las Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 31
  32. 32. defunciones de adultos (25 a 34 años y más de 75 años), según las estadísticas vitales del país en el año 2005. 3º) Lectura de las bases de datos estadísticos disponibles acerca de aspectos pertinentes en el estudio de la temática abordada. 4º) Lectura de Estadísticas vitales. Información básica 2005. Serie 5. Número 49. Secretaría de Políticas, Regulación y Relaciones Sanitarias. Ministerio de Salud. Presidencia de la Nación. Buenos Aires Nov. 2006. 4. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RELEVADA A continuación se presentan los resultados de la investigación por efector, comenzando por los hospitales generales de agudos que figuran por orden alfabético, a continuación los hospitales especializados con dispositivos de CP y los tres hospitales que, según nuestros criterios, deberían contar con este tipo de dispositivo y fueron incluidos en la muestra. Estos datos se obtuvieron mediante las encuestas dirigidas a los Directores y las entrevistas a los referentes de CP y/u Oncología, las cuales fueron realizadas en su mayor parte entre el 26 de octubre y el 22 de noviembre de 2006. 4. 1. Hospital General de Agudos "Dr. Teodoro Álvarez" 4. 1. 1. Resultados de la encuesta dirigida a la Dra. Diana Galimberti, Directora del Hospital I El Hospital posee dispositivo de CP SÍ II Estructura funcional del dispositivo de CP Equipo o Grupo de Trabajo III Profesionales integrantes del dispositivo de CP 2 Médicos concurrentes de Oncología, 1 Enfermero,1 Psicólogo, 1 Trabajador Social (coordinador), 2 Nutricionistas. Los profesionales no poseen asignación en la especialidad IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado NO V El dispositivo de CP participa del sistema de NO Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría de Salud del GCABA VI El dispositivo de CP posee sistema de NO concurrencia 32 Políticas Públicas y Derechos
  33. 33. VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes l Servicio de Dolor con enfermedades progresivas y amenazantes l Atención por parte de profesionales formados para la vida en CP no asignados específicamente a la especialidad l Derivación a dispositivos de CP de otras instituciones VII.b Proyectos relacionados con los CP l Otorgar al Grupo de Trabajo la estructura de Equipo l Implementar atención domiciliaria VIII Tareas asistenciales realizadas por el l Interconsulta en sala (no posee camas de dispositivo de CP internación propias) l Consultorios externos l Abordaje de problemáticas psicológicas del paciente y su familia l Abordaje de problemáticas sociales del paciente y su familia l Asistencia en duelo IX Actividades de formación realizadas por el l Cursos dirigidos a profesionales a nivel dispositivo de CP intrahospitalario l Cursos dirigidos a profesionales a nivel extrahospitalario X Viabilidad de implementar dispositivo de SÍ - Justificación: impacto favorable en la atención domiciliaria calidad de vida de los pacientes con una adecuada relación costo-beneficio X Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ opioides XII Elaboración de presentaciones farmacológicas l Clorhidrato de Morfina (solución oral) de opioides l Metadona (solución oral) l Tramadol (solución oral) XIII Otros modos de provisión de opioides NO XIV Suministro de opioides Todos los pacientes asistidos sin cobertura social XV Observaciones "Es necesaria la provisión de recurso humano capacitado y nombrado para el área; sería oportuna la implementación de un servicio de asistencia domiciliaria" (sic) 4. 1. 2. Entrevista a la Lic. Ana Soriano (Trabajadora Social), Coordinadora del dispositivo de CP 4. 1. 2. 1. Concepción acerca de los CP La Lic. Soriano define los CP como "la atención integral de pacientes y familias que afrontan una enfermedad que pone en serio riesgo la vida". Señala que, tal como lo indica el sentido en que fue modificada la definición de la OMS, los CP implican un trabajo paralelo con los tratamientos curativos (oncológicos, en caso de patologías neoplásicas) que se va incrementando a medida que la enfermedad avanza. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 33
  34. 34. 4. 1. 2. 2. Estructura del dispositivo de CP existente El dispositivo existente responde a la estructura funcional de un Grupo de Trabajo y depende directamente de la Dirección del Hospital. La Lic. Soriano sostiene que dicha dependencia directa resulta exigible por el hecho de tratarse de un grupo interdisciplinario que, de no estructurarse de ese modo, presentaría dependencias cruzadas. Actualmente, el Grupo de Trabajo se encuentra conformado por la Lic. Soriano, Trabajadora Social y coordinadora, dos Médicos Concurrentes de Oncología, un Psicólogo Concurrente con experiencia en CP, un Enfermero de Planta, dos Nutricionistas de Planta y el Capellán del Hospital. Los profesionales integrantes se desempeñan en el dispositivo con dedicación parcial y sin una asignación formal a la especialidad. El Grupo de Trabajo cuenta con un espacio físico diferenciado dentro del Hospital, que emplea para la atención ambulatoria. No posee camas de internación propias. 4. 1. 2. 3. Historia de la constitución del dispositivo de CP existente La entrevistada relata que el Grupo de Trabajo se creó oficialmente en octubre de 2003, luego de que la Dirección aprobara un proyecto que ella misma elaboró. Comenta que ejerce la coordinación del dispositivo desde sus orígenes, mientras que la composición se ha ido modificando a través del tiempo en lo que respecta a sus demás integrantes. 4. 1. 2. 4. Modalidad de funcionamiento del dispositivo de CP existente El Grupo de Trabajo funciona como un equipo de soporte que asiste a pacientes en forma ambulatoria y en sala, mayormente por derivación de los distintos servicios del Hospital y, en algunos casos, por demanda directa. En consonancia con su definición de los CP, la Lic. Soriano ubica al paciente y su familia como unidad de tratamiento, y sostiene que el paciente siempre es evaluado conjuntamente con su grupo de pertenencia. Comenta que el dispositivo ofrece asistencia en duelo para los familiares de los pacientes fallecidos, aunque señala que 34 Políticas Públicas y Derechos
  35. 35. esta oferta no es aceptada en la generalidad de los casos, debido a la renuencia de los familiares a seguir concurriendo al Hospital tras el fallecimiento de su ser querido. Además de las tareas asistenciales mencionadas, el Grupo de Trabajo dirige actividades de formación a nivel intra y extrahospitalario. 4. 1. 2. 5. Pacientes asistidos por el dispositivo de CP De acuerdo a las estimaciones de la entrevistada, el dispositivo atiende aproximadamente unos 30 pacientes al mes, si bien declara que resulta difícil llevar las estadísticas de las prestaciones debido a la "falta de tiempo". En su mayor parte, los pacientes asistidos padecen cáncer y son derivados por el Servicio de Oncología. De hecho, el proyecto original del Grupo de Trabajo acotaba su responsabilidad a la atención de pacientes oncológicos. Sin embargo, actualmente el dispositivo recibe derivaciones de algunos pacientes con VIH o ancianos que requieren cuidados de fin de vida. 4. 1. 2. 6. Relación entre CP y Oncología Tratándose de una especialidad interdisciplinaria por definición, y en función de la pertinencia de su intervención en la asistencia de pacientes no oncológicos, la entrevistada considera que los CP deben constituir dispositivos diferenciados respecto de los de Oncología. 4. 1. 2. 7. Relación del dispositivo de CP con otras áreas del Hospital La Lic. Soriano refiere que el Grupo de Trabajo mantiene una buena relación con las demás áreas del Hospital, y considera que todo dispositivo de CP debe trabajar en forma interconectada con Oncología y otros servicios. A pesar de que, según sostiene la entrevistada, el dispositivo establece una adecuada articulación con las demás áreas del Hospital, la misma considera que resultaría conveniente la incorporación, dentro del mismo dispositivo, de profesionales de disciplinas actualmente no incluidas, tales como Farmacia y Kinesiología. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 35
  36. 36. 4. 1. 2. 8. Tratamiento analgésico En concordancia con lo expresado por la encuesta dirigida a la Dirección, la Lic. Soriano refiere que la política institucional avala la indicación de opioides y que el Hospital los suministra en forma gratuita a todo paciente internado o ambulatorio que no posea cobertura social, independientemente de que resida o no dentro del área programática. Detalla que el Grupo de Trabajo utiliza los siguientes opioides para el tratamiento del dolor: Clorhidrato de Morfina, Tramadol, Oxicodona (cuando esta medicación se encuentra disponible en Farmacia) y, en los casos de intolerancia a la Morfina, Metadona. La entrevistada aclara que el Hospital no produce esta última medicación y que se abastece de ella por compra directa, información que contraría lo indicado por la Dirección en la encuesta. Refiere que la implementación del tratamiento analgésico presenta dificultades sólo cuando se indican medicaciones distintas de la Morfina para el control del dolor severo. Comenta que éste es un problema que se plantea con los tratamientos propuestos por el Servicio de Dolor del Hospital, "que utiliza drogas muy caras que la gente no puede comprar". Señala que, en función de las dificultades para el abastecimiento de otro tipo de medicamentos, el Grupo de Trabajo en CP propicia la utilización de Morfina y procura "desmitificar" (sic) dicha droga14. 4. 1. 2. 9. Obstáculos y facilitadores La Lic. Soriano considera la "falta de conocimiento de los médicos acerca de los CP" (sic) como uno de los principales obstáculos que se presentan a la hora de implementar esta modalidad asistencial. Por ello, sostiene que los CP deberían incluirse en el programa de formación de grado de la carrera de Medicina, "de 14 La Morfina es una droga que está acompañada de mitos, falsos conceptos y verdades a medias, en relación con su indicación, la población que la consume y sus efectos secundarios. Estos mitos pueden representar una barrera en su uso. Es posible que algunos de los siguientes argumentos se sustenten en estos mitos: "tomar Morfina significa que pronto voy a morir", "no habrá nada más si vuelve el dolor", " me volveré adicto", "me va a producir un paro cardíaco". Es importante señalar que estos mitos no circulan exclusivamente en la población de pacientes, sino que una gran franja de profesionales sostienen la misma argumentación. 36 Políticas Públicas y Derechos
  37. 37. modo que a los médicos les enseñen que, además de curar, su función es cuidar" (sic). Otro obstáculo identificado por la entrevistada reside en la falta de recursos humanos asignados con dedicación exclusiva a la especialidad. Comenta en este punto que se encuentra a la espera de una extensión de su propia carga horaria (de 24 a 40 hs.) y de la apertura a concurso para el nombramiento de un Oncólogo especializado en CP. En contrapartida a los obstáculos señalados, la Lic. Soriano menciona que el Grupo de Trabajo recibe un fuerte apoyo por parte de la Dirección y del Servicio de Clínica Médica del Hospital, apoyo que reconoce como un factor que facilitó la implementación del dispositivo y actualmente permite proyectar su continuidad y crecimiento. 4. 1. 2. 10. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el dispositivo de CP a las necesidades de esta población Si bien la Lic. Soriano sostiene que el Grupo de Trabajo da "una buena respuesta" (sic) a las necesidades de esta población de pacientes, refiere considerar que la misma "debería ser mejor" (sic). Comenta que dicho incremento en la calidad de atención resultaría factible si sus integrantes pudieran dedicarse a tiempo completo al desarrollo de esta tarea. 4. 1. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector El Hospital cuenta con un dispositivo de CP. El mismo posee la estructura funcional de un Grupo de Trabajo y se planifica su redimensionamiento como Equipo. Se informa que los profesionales que integran el dispositivo no poseen asignación en la especialidad y, en su mayor parte, participan de la tarea con dedicación parcial. Esta circunstancia, conjuntamente con la falta de una dotación mayor de recursos humanos abocados al área, es señalada por la entrevistada como uno de los principales obstáculos que se enfrentan a la hora de responder a las necesidades de esta población. El Grupo de Trabajo depende directamente de la Dirección del Hospital, dependencia que la entrevistada considera facilitadora de la autonomía y de la conformación interdisciplinaria del dispositivo. Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 37
  38. 38. Tanto en la encuesta como a lo largo de la entrevista, se resalta la necesidad de contar con un sistema de atención domiciliaria, cuyo funcionamiento la Dirección del Hospital evalúa viable, proyectando su implementación para un futuro próximo. La entrevistada señala la presencia de dificultades en la instauración del tratamiento analgésico en los casos en que se requiere de la utilización de una medicación opioide distinta del Clorhidrato de Morfina, a pesar de que se informa acerca de la disponibilidad de otras drogas cuyas presentaciones farmacológicas se elaboran en el Hospital (Metadona, Tramadol) o se adquieren por compra directa. 4. 2. Hospital General de Agudos "Dr. Cosme Argerich" 4. 2. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Donato Spaccavento, Director del Hospital I El Hospital posee dispositivo de CP NO II Estructura funcional del dispositivo de CP - III Profesionales integrantes del dispositivo de CP - IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado - V El dispositivo de CP participa del sistema de - Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría de Salud del GCBA VI El dispositivo de CP posee sistema de - concurrencia VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes - Servicio de Dolor con enfermedades progresivas y amenazantes - Derivación a dispositivos de CP de otras para la vida instituciones VII.b Proyectos relacionados con los CP NO VIII Tareas asistenciales realizadas por el - dispositivo de CP IX Actividades de formación realizadas por el - dispositivo de CP X Viabilidad de implementar dispositivo de NO - Justificación: "Falta de personal atención domiciliaria entrenado para atención en CP " (sic) XI Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ opioides XII Elaboración de presentaciones farmacológicas - Clorhidrato de Morfina (solución oral) de opioides - Codeína (solución oral) XIII Otros modos de provisión de opioides NO XIV Suministro de opioides Todos los pacientes asistidos sin cobertura social XV Observaciones - 4. 2. 2. Entrevista a la Dra. Graciela Pascón, Jefa del Servicio de Oncología Dado que el Hospital no cuenta con un dispositivo o profesional referente en la especialidad de CP, se entrevista a la Jefa del Servicio de Oncología, Dra. Graciela Pascón. 38 Políticas Públicas y Derechos
  39. 39. 4. 2. 2. 1. Pacientes asistidos por el Servicio de Oncología La Dra. Pascón refiere que el Servicio atiende en la actualidad aproximadamente 9.000 consultas anuales, entre pacientes ambulatorios e internados, de los cuales estima que un 30% se encuentra en una fase avanzada de su enfermedad oncológica. Señala que resulta difícil determinar la cantidad o porcentaje de pacientes que actualmente realizan tratamiento onco-específico con fines no curativos, puesto que existe una amplia población de pacientes a los que, aunque los tratamientos no puedan garantizarles una remisión completa, les aportan el beneficio de largos períodos libres de enfermedad. De todos modos, presume que cerca del 50% de los pacientes atendidos no podrá obtener una remisión completa de su enfermedad y, dentro de ese grupo, alrededor del 15% se encuentra, dada su condición clínica, sin posibilidades de recibir tratamiento onco-específico incluso con fines paliativos. 4. 2. 2. 2. Modalidades asistenciales implementadas conjuntamente con los tratamientos onco-específicos Interrogada acerca de si el Servicio instrumenta alguna modalidad asistencial diferente de los tratamientos onco-específicos, la entrevistada informa que los profesionales integrantes implementan el tratamiento analgésico con Clorhidrato de Morfina, pero que no cuentan con suficiente formación en relación con el manejo de medicación opioide. Dice al respecto: "Hacemos manejo del dolor, pero tocamos de oído" (sic). Refiere por tanto que, en los casos en que los profesionales del Servicio no logran obtener un adecuado control del dolor, realizan derivación al Dr. Batista, Médico Anestesiólogo del Hospital, quien recibe consultas por consultorios externos una vez a la semana. El Servicio no implementa otras modalidades asistenciales además de las mencionadas. 4. 2. 2. 3. Cambios históricos y proyectos relativos a la asistencia de esta población La Dra. Pascón relata que en 1992 ingresó al Servicio la Lic. en Psicología Inés Cao, cuya inserción institucional asumió la figura de Instructora de Programas Especiales. Dicha profesional organizó dentro del Servicio un Grupo de Trabajo en Psico- oncología, conjuntamente con otros dos Psicólogos que participaron ad-honorem del proyecto. Durante el tiempo en que Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 39
  40. 40. dicho grupo operó, el Servicio pudo brindar cierto abordaje de las problemáticas psicológicas presentadas por los pacientes asistidos, pero al término de dos años la organizadora no obtuvo la renovación de su cargo, motivo por el cual el dispositivo dejó de funcionar. Tiempo después, la Dra. Pascón conformó dentro del Servicio un Grupo de Trabajo en CP, conjuntamente con otros dos profesionales que ofrecieron sus horas de trabajo ad-honorem: el Dr. Pablo Ingelmo, Médico Anestesista, y la Dra. Mariela Bertolino, Médica Clínica formada en la especialidad y actual coordinadora del dispositivo de CP del Hospital "Dr. Enrique Tornú". Esta última inició a los profesionales que entonces integraban el Servicio en el manejo de la medicación opioide, fundamentalmente el Clorhidrato de Morfina, única droga entonces disponible en el Hospital. El Grupo de Trabajo funcionó durante aproximadamente dos años, tras lo cual, y no habiéndose obtenido las rentas para los profesionales honorarios, el dispositivo no pudo seguir siendo sostenido. Por último, la Dra. Pascón menciona que, durante su gestión anterior, el actual Director le solicitó que confeccionara, junto con otros profesionales del Hospital, un proyecto para la conformación de un nuevo Grupo de Trabajo en CP. La iniciativa no prosperó puesto que no contemplaba la incorporación de recursos humanos rentados y asignados al dispositivo, razón por la cual los profesionales convocados hicieron saber a la Dirección que el proyecto no resultaría viable. Desde entonces, no han vuelto a surgir iniciativas de impulsar o emprender nuevos proyectos relacionados con la especialidad. 4. 2. 2. 4. Relación del Servicio de Oncología con otras áreas del Hospital La entrevistada refiere que el Servicio no establece una relación muy fluida con las demás áreas del Hospital, a excepción de Anestesia, dada la estrecha vinculación con el Dr. Batista, especialista en el tratamiento del dolor. Por lo demás, la Dra. Pascón se muestra escéptica respecto de la posibilidad de que el intercambio con las demás áreas del Hospital redunde beneficios para la asistencia de los pacientes del Servicio. Comenta que se establece contacto con el Servicio de Clínica Médica toda vez que se intenta tramitar la internación de un paciente, pero señala que debido a la falta de camas dicha 40 Políticas Públicas y Derechos
  41. 41. internación frecuentemente no puede realizarse, por lo que la articulación con dicho servicio no resulta muy efectiva. Agrega que la relación con la Guardia Externa del Hospital resulta muy conflictiva, dada la resistencia que dicho servicio opone a la internación de los pacientes oncológicos. 4. 2. 2. 5. Concepción acerca de los CP La Dra. Pascón concibe los CP como "una especialidad que se ocupa del paciente en su período terminal cuando, a pesar de que no se le puede ofrecer terapia específica para su enfermedad, se necesita sostener sus funciones vitales, su confort psicofísico y el de su familia" (sic). 4. 2. 2. 6. Formación en CP Ninguno de los profesionales que integran el Servicio de Oncología posee formación específica en CP. 4. 2. 2. 7. Relación entre CP y Oncología. Articulación del Servicio de Oncología con dispositivos de CP existentes. Criterios de derivación La Dra. Pascón considera que los CP deben constituir dispositivos de asistencia "anexos al Servicio de Oncología" (sic). Manifiesta que el Servicio sostiene actualmente una escasa relación con dispositivos de CP de otras instituciones. Comenta que se han realizado algunas derivaciones a la Unidad de CP del Hospital "Dr. Enrique Tornú", con el objetivo de tramitar la internación de pacientes en mal estado general, con dificultades de índole social, que no contaban con la posibilidad de ser atendidos en el domicilio. El dispositivo mencionado es altamente valorado por la entrevistada, por la relación entablada con su coordinadora años atrás, y porque dicha unidad cuenta con sala de internación propia. Sin embargo, y dado que el criterio de derivación descripto requiere la posibilidad de internación, la Dra. Pascón evalúa que dicho recurso es restringido, debido a la limitada cantidad de camas de que dispone. Comenta al respecto que las derivaciones son infrecuentes puesto que se presume que dicho dispositivo "no da abasto" (sic). 4. 2. 2. 8. Obstáculos y facilitadores para la asistencia de esta población La Dra. Pascón reconoce los siguientes obstáculos a la hora de prestar asistencia a esta población: ausencia de recursos humanos Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 41
  42. 42. rentados, formados y/o interesados en el área (Médicos Paliativistas, Enfermeros, Secretaria), escasez de lugar físico y falta de camas de internación. Tal como fue comentado anteriormente, este último obstáculo se ve agravado por la gran demanda de camas dentro de la institución y, en general, en todo el sistema de Salud Pública, así como por la resistencia opuesta a la internación de pacientes oncológicos por parte de la Guardia Externa del Hospital. La entrevistada no identifica ningún factor que dentro del Hospital facilite la implementación de dispositivos para el abordaje de las necesidades de esta población. Dice al respecto: "Mientras no se den las condiciones [recientemente descriptas], no podremos abarcar la asistencia en CP" (sic). 4. 2. 2. 9. Nivel de satisfacción y especificidad de la respuesta dada por el Servicio de Oncología a las necesidades de esta población En función de lo expuesto, la Dra. Pascón concluye que la atención brindada por el Servicio resulta sólo parcialmente satisfactoria y específica respecto de las necesidades de esta población. Comenta en este punto lo siguiente: "si bien los pacientes están muy ligados a nosotros, cada vez que presentan una intercurrencia van y vienen de la Guardia al Servicio, ya que nosotros no disponemos de la infraestructura necesaria para asistirlos fuera del horario de atención ambulatoria". 4. 2. 3. Análisis de la situación de los CP en el efector El Hospital no cuenta con un dispositivo específico de CP. El Servicio de Oncología no dispone de profesionales formados en dicha especialidad. Recurre, en caso de ser necesario, a la colaboración de un Médico Anestesiólogo, especialista en el manejo del dolor, para la implementación del tratamiento analgésico. El Servicio no ofrece un abordaje de las problemáticas psico-sociales del paciente y su familia. A excepción de la articulación con el Servicio de Anestesia, el Servicio de Oncología posee una escasa vinculación con las demás áreas del Hospital, a las que rara vez consulta. La Dra. Pascón, Jefa del Servicio de Oncología, concibe los CP como "una especialidad que se ocupa del paciente en su período terminal" (sic), en función de lo cual podría inferirse que no 42 Políticas Públicas y Derechos
  43. 43. considera necesaria la intervención de dicha modalidad asistencial durante los estadios tempranos de la enfermedad. La ausencia de recursos humanos rentados y formados en la especialidad, el insuficiente espacio físico, y la falta de camas de internación, constituyen, a juicio de la entrevistada, los principales obstáculos para la implementación de un dispositivo de asistencia en CP, el cual considera que debería estructurarse como un anexo del Servicio de Oncología. Por el momento, el Hospital no proyecta la implementación de nuevos dispositivos para la asistencia de las problemáticas de esta población y considera inviable la instrumentación de un servicio de internación domiciliaria debido a la "falta de personal entrenado para la atención en CP "(sic). La Dirección informa que el Hospital realiza, en caso de ser necesario, derivaciones a dispositivos de CP de otras instituciones. No obstante, la Dra. Pascón relativiza la disponibilidad de dicho recurso: situando en la necesidad de internación el principal criterio de derivación, argumenta que las derivaciones tienen pocas posibilidades de instrumentarse debido a la falta de camas de la especialidad en el Sistema de Salud del Gobierno de la Ciudad. En consecuencia, al no contarse con un dispositivo específico y al no concretarse la derivación a otras áreas del Hospital y/o a otras instituciones, parece quedar descubierta al menos una franja de las necesidades de la población de pacientes con enfermedades progresivas y amenazantes para la vida, así como también de las de su entorno afectivo. 4. 3. Hospital General de Agudos "Dr. Carlos G. Durand" 4. 3. 1. Resultados de la encuesta dirigida al Dr. Tomás Di Pietro, Director del Hospital I El Hospital posee dispositivo de CP SÍ II Estructura funcional del dispositivo de CP Equipo(1) III Profesionales integrantes del dispositivo de CP No responde IV El dispositivo de CP cuenta con voluntariado NO V El dispositivo de CP participa del sistema de NO Residencia Post-Básica en CP de la Secretaría de Salud del GCABA VI El dispositivo de CP posee sistema de SÍ concurrencia Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires 43
  44. 44. VII.a Otros recursos para el tratamiento de pacientes - Servicio de Dolor con enfermedades progresivas y amenazantes - Internación Domiciliaria(2) para la vida - Atención por parte de profesionales formados en CP no asignados específicamente a la especialidad - Derivación a dispositivos de CP de otras instituciones VII.b Proyectos relacionados con los CP - Conformación de un Equipo de CP(3) - Incorporación de "atención familiar post- mortem"(4) VIII Tareas asistenciales realizadas por el - Interconsulta en sala (no posee camas de dispositivo de CP internación propias) - Consultorios externos·Hospital de Día - Internación domiciliaria(5) - Abordaje de problemáticas psicológicas del paciente y su familia - Abordaje de problemáticas sociales del paciente y su familia·Asistencia en duelo(6) IX Actividades de formación realizadas por el - Cursos dirigidos a profesionales a nivel dispositivo de CP intrahospitalario - Cursos dirigidos a profesionales a nivel extrahospitalario X Viabilidad de implementar dispositivo de NO - Justificación: "No están dadas las atención domiciliaria condiciones de horas médicas y administrativas para realizar actividad extramuros" (sic) (7) XI Respaldo de la Dirección a la indicación de SÍ opioides XII Elaboración de presentaciones farmacológicas - Clorhidrato de Morfina (solución oral) de opioides - Codeína (solución oral) - Tramadol (solución oral) XIII Otros modos de provisión de opioides NO XIV Suministro de opioides Pacientes internados y ambulatorios sin cobertura social XV Observaciones "Todos los Hospitales Generales de Agudos deberían contar con recursos en CP que funcionen con estructura y normas propias" (sic) Nota: Surgen algunas contradicciones entre las respuestas aportadas. En primer lugar, la encuesta indica que el Hospital cuenta con un dispositivo de CP y que el mismo asume la estructura de un Equipo en el organigrama institucional (1). No obstante, se señala que existe el proyecto de conformar un Equipo de CP (3) y no se aporta información acerca de los profesionales que integrarían el dispositivo actual. En segundo lugar, a pesar de haber incluido entre las actuales tareas asistenciales la asistencia en duelo(6) y la atención domiciliaria(5), la Dirección manifiesta en la encuesta que existe el proyecto de incorporar a las prestaciones del dispositivo la "atención familiar post-mortem"(4) y, por otra parte, que no evalúa viable la implementación de un sistema de asistencia domiciliaria(7). Finalmente, en la encuesta se indica que, además del dispositivo de CP mencionado, el Hospital dispone, para la asistencia de pacientes con enfermedades progresivas y amenazantes para la vida, de un Servicio de 44 Políticas Públicas y Derechos

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