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Psicologia del paziente affetto da malattia rara

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Relazione sugli aspetti psicologici della persona affetta da malattia rara presentata in occasione del Rare Desease Day 2016.

Published in: Health & Medicine
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Psicologia del paziente affetto da malattia rara

  1. 1. …riflessioni sui diritti/bisogni dei pazienti rari e rarissimi anche io voglio … essere curato diventare adulto amare studiare progettare un futuro lavorare Farfalla e Tartaruga ringraziano per la preziosa collaborazione : Evento realizzato grazie al sostegno di Fondazione Sa Sartiglia Aspetti psicologici della malattia rara Dott.ssa Donatella Ruggeri psicologa Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016
  2. 2. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 Soggettività L’unicità della persona precede la rarità della condizione di cui è portatrice. Di cosa hai bisogno? Come ti senti? Cosa succede? Come posso aiutarti?
  3. 3. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 MORALITÀ, ACCETTAZIONE, ASSENZA DI PREGIUDIZI AUTOSTIMA, AUTOCONTROLLO, REALIZZAZIONE AMICIZIA, AFFETTO FAMILIARE, INTIMITÀ SESSUALE SICUREZZA FISICA, OCCUPAZIONALE, FAMILIARE, DI SALUTE RESPIRO, ALIMENTAZIONE, OMEOSTASI FISIOLOGIA SICUREZZA APPARTENENZA STIMA AUTOREALIZZAZIONE «Da ciascuno secondo le sue capacità, a ciascuno secondo i suoi bisogni.»
  4. 4. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 MANCATA ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA MANCANZA DI OPPORTUNITÀ DI IMPIEGO LAVORATIVO E SOCIALE PERMANENZA IN OSPEDALI, MANCANZA DI CONFRONTO E DI RIFERIMENTI SOCIALI CONDIZIONE SCONOSCIUTA ED ESITI INCERTI SODDISFACIMENTO NATURALE ALTERATO FISIOLOGIA SICUREZZA APPARTENENZA STIMA AUTOREALIZZAZIONE «L'insoddisfazione dell'uomo nasce dalla sua naturale imperfezione.»
  5. 5. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 La sfida Progettazione di contesti di vita in linea con le necessità emergenti Guardare alla persona nella sua complessità Valorizzare i punti di forza «Il vento non spezza un albero che sa piegarsi.»
  6. 6. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 Vissuti psicologici Incredulità, negazione Insicurezza Bassa autostima Stress Learned Helplessness
  7. 7. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 Dalla psicologia alla psicopatologia Disturbi correlati a eventi traumatici o stressanti Disturbi depressivi Disturbi d’ansia Disturbi somatici
  8. 8. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 Sviluppare le risorse Riconoscere Osservare Ascoltare Credere Chiedere aiuto Parlare Condividere Divulgare Agire Associazioni Istituzioni Quotidianità
  9. 9. Le malattie rare e la voce del Paziente - Oristano 27 Febbraio 2016 «Mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa.» Grazie per l’attenzione!

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