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Libro no estas solo

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Libro no estas solo

  1. 1. APPS membre de FEAPS FEAPSC. Joan Güell, 90-92 08028 Barcelona C/ Gral. Perón, 32 28020 MadridTel. 93 490 16 88 Fax 93 490 96 39 Tel. 91 556 74 13 Fax: 91 597 41 05apps@federacioapps.com www.feaps.es feaps@feaps.org 3ª Edición financiada por:
  2. 2. No estás solo un documento elaborado por padres y madres y dirigido a3ª EDICIÓN aquellas familias con hijos con trastornos en el desarrollo
  3. 3. No estás soloIlustraciones cedidas por Miguel Gallardo Desde el año 1994 FEAPS está desarrollando a nivel La Federación catalana APPS se propuso llenar un estatal un Programa de apoyo y respiro familiar, en vacío con este documento ya que, cuando reciben el que han participado más de 25.000 familias. El la noticia, los padres cuentan con información a servicio de "padre a padre" ofrece apoyo a los padres nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de que acaban de conocer la discapacidad de su hijo, apoyo emocional, se sienten solos, se preguntan con el fin de recibir apoyo en los primeros por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán la momentos de desorientación y shock, a través del nueva realidad. contacto con otros padres "acogedores", que también tienen un hijo con discapacidad intelectual Dada la buena acogida que ha tenido esta y han pasado por la misma situación. Pueden, por publicación entre las familias y asociaciones del tanto, transmitirles su experiencia, compartir y movimiento asociativo FEAPS, la Confederación ha comprender sus inquietudes y sentimientos, y promovido una nueva edición financiada por Caja acompañarles en esos difíciles primeros momentos. Madrid. Enmarcada en el "Plan de orientación y difusión sobre desarrollo infantil en Atención Sin embargo y a pesar de llevar tantos años Temprana" que ha patrocinado esta entidad, trabajando en este tipo de servicio, hasta ahora contribuirá a la distribución del documento entre había muy pocos documentos escritos sobre el tema sus entidades y otras instituciones que trabajan con y menos aún elaborados por las propias familias. familias de personas con discapacidad.
  4. 4. Han participado en la elaboración de este documento, dedicándole muchas horas de trabajo y bastantes ratos de discusión: Margarita Casamajor (madre de Àlex), Anna Domínguez (madre de Pablo), Dolors Cebrián (madre de Xènia), Mercè Gallofré (madre de Mar), Viky García y Joan Carles (padres de Lucía), Marta Gispert (madre de David), Santi Martí y Núria Roca (padres de Núria), Susanna Muñoz y Francesc (padres de Ricard), Montse Palomeras (madre de Loles), Francesc Pérez y Elisenda Pucurull (padres de Nil), Nieves Ribas (madre de Sergio), Jordi Roca (padre de Enoc), May Suárez y Miguel Gallardo (padres de María) y Lali Ullastres y Marià (padres de Marta). Todos ellos son padres y madres experimentados en la "carrera" de educar a un hijo con necesidades especiales, preocupados por los demás y dispuestos a dedicar su tiempo a otras familias que, pensando que aterrizarían en Italia, se encuentran en Holanda... Moderando las discusiones y aprendiendo mucho de ellos ha estado Àngels Ponce, terapeuta familiar y coordinadora del Área de Familias de la Federación pro Personas con Retraso Mental - Apps.
  5. 5. Qué está pasando...
  6. 6. EMILY PEARL KINSGLEYEmily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas."Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndrome "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia!de Down, escribió este cuento para describir la Toda mi vida he soñado con ir a Italia."experiencia de educar a un hijo con necesidades Sin embargo, ha habido un cambio en el plan deespeciales. vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts... Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los díasEsperar un bebé es como planear un fabuloso viaje maravillosos que han pasado. Y durante el resto dede vacaciones a Italia: compras muchas guías de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía queturismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, iba yo. Eso es lo que yo había planeado."el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia...También puedes aprender algunas frases en italiano. Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdidaTodo es muy excitante. de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber idoDespués de meses de preparación, finalmente llega a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de loel día: haces las maletas y estás muy nervioso. que es especial: las cosas encantadoras que teAlgunas horas después, en el avión, la azafata dice: ofrece Holanda.
  7. 7. QUE PUEDES HACER CON TUS SENTIMIENTOS...
  8. 8. Aprende a tratar con los sentimientos negativos... No te eches la culpa...Ahora, efectivamente, tienes motivos para sentirte También es normal que busques una explicación y,enfadado, triste... Y es importante que te permitas por tanto, que busques también quién puede ser elsentirte así, pero siempre teniendo presente que culpable (el médico, Dios, algún cromosoma, elno puedes quedarte ahí, que es preciso salir destino...), pero procura concentrarte en el "aquíadelante. Sentimientos como el enfado y la y ahora". Buscar culpables te consume energía y laamargura son inevitables cuando te das cuenta de necesitas para salir adelante .que tienes que revisar los sueños y las esperanzas Piensa que no todas las cosas tienen una explicación,que tenías para tu hijo. Es muy valioso reconocerlo que no todas las preguntas tienen respuesta.para, a partir de ahí, poder hacerle frente. Sin embargo, el mayor peligro es que la culpa recaigaConviene que tengas presente que la explosión de en ti mismo: es preciso que tengas presente que, consentimientos que genera el dolor es natural, pero toda seguridad, tú no eres el culpable.no lo es quedarse en este estado durante muchotiempo. Y de ti (sobre todo) depende poder salir Hay otra clase de culpa: sentir que no haces loadelante. Quedarte paralizado aquí no te ayudará suficiente. Eso les ocurre a la mayoría de padres yni a ti ni a tu hijo. madres, pero se puede complicar cuando el hijo presenta trastornos del desarrollo. Además de laReconociendo tus sentimientos negativos y dificultad que esto supone, se añade el hecho detrabajando con ellos, estarás más preparado para que nos podemos encontrar con situaciones que noenfrentarte a nuevos desafíos. Puede ser que tienen solución, y por eso nos rebelamos.necesites ayuda para hacerlo, y la puedes encontrar Seguramente estás haciendo lo que puedes y tienesen otros padres que ya lo hayan pasado, o bien en tus limitaciones: no lo puedes abarcar todo.un profesional. Tampoco permitas que nadie te haga sentirPuede que ahora te parezca difícil de creer, pero culpable; asume tus responsabilidades, pero dejalas circunstancias mejorarán si te lo propones, y el resto para los demás.llegará el día en que te sentirás positivo de nuevo.
  9. 9. Evita la autocompasión reprimir la rabia que se siente, la tristeza, el llanto, es perjudicial: se acumula y se transforma en otrosTener compasión de uno mismo incapacita: no nos sentimientos que, a la larga, aparecerán en formapermite activar los recursos que ya tenemos ni de depresión, estrés o bien otras patologías mástampoco nos deja buscar otros. Autocompadecer-nos difíciles de sobrellevar.puede significar que nos sentimos víctimas del Sólo si somos capaces de expresar lo que sentimosdestino y no los protagonistas de nuestra vida; si de una manera sincera -sin dramatizar ni quitarlequeremos mejorar nuestras circunstancias debemos importancia- podremos recibir de los demás lo queponernos a trabajar y creer que podemos hacerlo. necesitamos de ellos: quizás consuelo, apoyo oPuede ayudarte a superar este sentimiento recordar ánimo... En cambio, si damos la imagen de que "yolas situaciones difíciles que con toda seguridad has puedo con todo" no encontraremos esa ayudasuperado a lo largo de tu vida. Todos los cuando la necesitemos. Y seguro que la vamos amecanismos (recursos emocionales) que hasta ahora necesitar, porque en realidad no somos una fuentehas utilizado para salir adelante los continúas de energía inagotable y tenemos limitaciones.teniendo; sólo hace falta que los actives y tepongas en marcha. No tengas miedo de mostrar tus emocionesSabemos que muchos padres no expresan lossentimientos que les surgen cuando tienen un hijocon problemas: se creen en la obligación de ser ymostrarse fuertes y, por tanto, se concentran endisimular y encubrir lo que en realidad sienten (porno preocupar a los demás que también estánsufriendo, por no parecer demasiado débiles...).Hay parejas que lloran por separado y a escondidas,sin pensar que, de hecho, lloran por lo mismo... ¿Yqué mejor apoyo podemos encontrar que el de unapersona con la que compartimos los mismossentimientos?.Mostrar los sentimientos es un signo de humanidad,no de debilidad; es sano y natural. Por el contrario,
  10. 10. Intenta mantener el contacto con Concentrarse en los aspectos positivos disminuye la realidad los negativos y hace más fácil enfrentarse a la vida (piensa que siempre hay alguna cosa positiva, nuncaMantenerse en contacto con la realidad es aceptar nada es negativo del todo).la vida tal y como es (sin caer en la resignación nien la autocompasión). También es reconocer quehay cosas que no podemos cambiar. El principal retoes diferenciar entre las cosas que podemos cambiar Cuídate a ti mismoy las que no y, entonces, concentrar las energíasen aquello que se puede mejorar, poniendo todos En momentos de tensión, cada persona reaccionalos medios que sean posibles (ver, por ejemplo, qué de diferente manera. Algunas recomendacionesalcance tiene el diagnóstico de nuestro hijo y universales pueden ayudar: procura descansar, cometrabajar sobre las capacidades potenciales, lo mejor que puedas, resérvate un tiempo para tireconociendo que puede haber aspectos en que la mismo, busca el apoyo de los demás... Esto puedemejora no es posible). parecer difícil, pero ayuda el pensar que tu hijo/a estará mejor si tú estás bien.Seguramente habrá días en los que tendrás la sensaciónde que se te cae el mundo encima y otros en que Cuídate a ti mismo porque lo necesitas para salirparecerá que no existe ningún problema, que todo va adelante. Y déjate cuidar por los demás; necesitasbien... La realidad no es ni una cosa ni otra, la realidad espacios donde poder "cargar las pilas", renovar tues algo intermedio entre estos dos estados. energía. Recuerda que sólo eres una persona, con las limitaciones físicas y mentales que ello comporta, y que entender la discapacidad de tu hijo, buscar los recursos necesarios, estar a la altura Mantén una actitud positiva de todos los profesionales con que te encuentres, continuar con tu vida cotidiana, laboral, familiar,Tener una actitud positiva es algo muy difícil en de pareja, etc., puede resultar agotador. No teun primer momento, pero, pasado un tiempo, será fuerces; quizás tendrás que reorganizarte y cambiaruna de las herramientas más valiosas que puedes de prioridades, pero tú tienes que estar entre lastener para enfrentarte a los problemas. primeras.Se trata de no dejarse llevar por la negatividad Como solución práctica te proponemos la queinicial, sino de, poco a poco, ir reconociendo los algunas personas han adoptado: incorporar algunasaspectos positivos que siempre existen. Por "rutinas" que pueden ser nuevas en tu vida. Buscaejemplo, tu hijo/a puede tener un pelo muy bonito, un rato al día en que puedas estar contigo mismo.o unos ojos muy expresivos, o has descubierto un Es más fácil si lo haces al principio o al final delamigo incondicional, o sientes ahora más que nunca día: por ejemplo, levántate de la cama un pocoel apoyo de tu pareja... antes y tómate un café, tranquilamente, sin
  11. 11. interrupciones, o date un baño relajante al final Busca el apoyo de otro padredel día. Y pide a las personas de tu entorno que teayuden a mantener este espacio (delegando en ellos El sentimiento de aislamiento en el momento delalguna labor que seguramente harías tú: levantar diagnóstico es prácticamente universal entre loso acostar a los otros hijos, etc.). padres. En este documento hay muchas recomendaciones para ayudarte a trabajar con tus sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber Vive el día a día que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, que hay comprensión y ayuda disponiblesLo que ha sucedido ya no lo puedes cambiar, y lo para ti y para tu hijo y que no estás solo.que pasará no lo puedes saber. Sólo tienes elpresente entre las manos: trabaja con eso y procura Principalmente, te recomendamos que procuresdeshacerte de la angustia que te puedan generar encontrar otro padre o madre con un hijo conpasado y futuro. Lo que importa es lo que tu hijo necesidades especiales, que ya haya vivido lo que túnecesita ahora, hoy, no lo que necesitará dentro de estás pasando, que te podrá entender sin que tengas10 años, porque eso dependerá de lo que le hayas que esforzarte demasiado en explicarledado ahora, incluso de circunstancias que tú no detalladamente dónde te encuentras, cómo tepuedes controlar: la manera en que responda a la sientes... que te ayudará a encontrar lo queestimulación que reciba, los recursos quehaya en necesitas, sobre todo si se trata de apoyo emocional,aquel momento... y que te podrá trasmitir confianza en el futuro, en los recursos que existen.Aunque no lo parezca, continuarán pasando cosasbuenas cada día. Inquietarse por el futuro sólo Lo podrás encontrar en las asociaciones de padresagotará vuestros limitados recursos. Ahora ya tienes que hay por toda Cataluña y que desarrollan elbastante de qué preocuparte, ve paso a paso. "Programa padre a padre"; en la Federación-Apps te facilitarán el listado de estas asociaciones, desde donde te pueden ayudar a encontrar a este padre o Procura hacer una vida lo más madre - el que esté más cerca de ti- y que te puede normal posible echar una mano compartiendo contigo su experiencia y sentimientos.No tardes demasiado tiempo en plantearte que la vidacontinúa, y que antes de nacer tu hijo tenías otrasresponsabilidades: el trabajo, la familia, los amigos,tú mismo/a. Es preciso que te replantees cómo les vasa hacer frente: no se trata de eliminar lasresponsabilidades para dedicarte sólo a tu hijo, ni depretender que todo siga exactamente igual; esnecesario que veas qué es lo prioritario y, en lasnuevas circunstancias, hasta dónde puedes llegar.
  12. 12. QUE PUEDES HACER CON LOS DEMÁS...
  13. 13. Tu parejaEn muchas parejas se produce un fenómeno curioso:ambos hacen ver que son capaces de llevar la situacióncuando en realidad están sufriendo en silencio, pero,para no angustiar más a la pareja, optan por noexpresar sus verdaderas emociones. Esta estrategia no porque puede resultar agotador y, a la larga,es la más recomendable: comunicarse es de vital perjudicial. De la misma manera que prevéis tiempoimportancia para compartir una experiencia que les y espacios para hacer cosas, sería recomendable queestá afectando a los dos y, por lo tanto, es necesario reservarais momentos para el descanso, individual yapoyo mutuo y superar juntos esta situación. Cuanta de pareja.más comunicación puedan tener en momentos difícilescomo estos, mayor será su fuerza. Es importante que Si solos o como pareja no podéis asumirlo todo, estengáis espacios donde poder explicaros el uno al otro importante poder confiar en que otras personas -lacómo os sentís, donde poder dar y recibir consuelo y, pareja, los abuelos, amigos, canguros...- tambiénal mismo tiempo, buscar soluciones comunes. Si tenéis pueden atender correctamente al niño con necesidadesdificultades en este sentido, buscad la ayuda de un especiales. Sólo es necesario darles instruccionesterapeuta familiar. precisas y compartir con ellos la información; y aprovechad esta delegación para disponer de un pocoPor otro lado, es preciso entender que cada uno de de tiempo para ocuparse de uno mismo, descansar,vosotros enfoca su rol de padre o madre de forma pensar en otras cosas, etc. Existen recursos para losdiferente y puede ser que afrontéis esta situación de casos en que no podéis contar ni con vuestra familiamanera diferente. No te desanimes si tu pareja no ni con los amigos (canguros especializados, serviciosreacciona de la misma manera que tú: cada uno tiene de respiro...).su forma de hacerlo y su propio ritmo. Es importante Tened presente que el agotamiento es uno de losmostrarse comprensivo (sin excluir al otro porque principales peligros que corréis; haced lo posible paraparece que no se implica, sino dejándole espacios por no llegar a este extremo, porque se transforma en maldonde pueda involucrarse activamente). Si a nivel humor, cansancio físico, depresión, etc., que repercutiráindividual no os encontráis con fuerza para sobrellevar en vuestro hijo y en las personas que os rodean. Lala situación y os sentís muy mal, buscad el apoyo de solución está a tu alcance, aunque hacerlo o no es cosaalgún profesional que os ayude. tuya: 1.- reservando espacios de descanso real (paraTambién necesitaréis organizaros para distribuir las dormir, hacer alguna actividad que os relaje, no pensarnumerosas tareas que irán apareciendo: visitas todo el día en lo mismo, desconectar...). 2.-médicas, hospitalizaciones, el trabajo, el resto de la haciendo caso de las señales de agotamiento que sefamilia... Es recomendable que habléis de esto para presenten (dolor de cabeza, insomnio, dolor dever quién se ocupa de cada cosa; evitad que toda esta espalda...). 3.- recuerda que mientras tú, o vosotrosresponsabilidad recaiga sobre una sola persona, como padres, estéis bien, vuestro hijo estará bien.
  14. 14. Los hermanos con ellos, implicarles en la crianza del hijo con problemas: que jueguen con los aparatos ortopédicos,Si tenéis otros hijos, hablad con ellos: dadles que visiten los servicios especializados, que seinformación adecuada a su edad. Es mejor no acerquen a este mundo de manera progresiva y conesconderles nada ni engañarles: para entender las la mayor normalidad. Dadles información clara y realcosas y aceptarlas tal cual son, es preciso saber (adecuada a su edad) de cuál es la situación.cuál es la realidad. Dejad siempre la puerta abierta Fomentad que los amigos vengan a vuestra casapor si os quieren preguntar. para que conozcan al hermano con dificultades,Estad alerta sobre cuáles son sus necesidades y dadles herramientas para que ellos mismos lesprocurad dedicarles algún tiempo, a pesar de que puedan explicar qué le pasa.la atención a un niño con disminución y otras También es interesante la posibilidad de que puedanpreocupaciones os ocupen mucho. conocer a otros hermanos de niños con trastornosEs importante que no les dediquéis el tiempo que os de desarrollo (existen grupos de apoyo a hermanos),"sobra", intentad programar su propio espacio: podéis para no sentirse tan diferentes.reservar un rato al día, o a la semana, para estar con Pensad que los hermanos pueden ser el principal apoyoel otro hijo a solas (a la hora de desayunar, por y fuente de estímulos del niño con disminución a partirejemplo, o mientras lo acompañáis a alguna actividad de la relación que se establecerá entre ellos.extraescolar, o durante el fin de semana).Preguntadle por el colegio, sus amigos, sus ideas, Es importante que os mantengáis atentos a lasilusiones... Es importante que no haya interrupciones necesidades de los otros hijos para poder reconocery que vuestra atención sea sólo para él. en qué momento os necesitan.Entre los hermanos se pueden producir diferentesreacciones, pero es fácil que puedan sentir celosdel hermano con necesidades especiales porque,proporcionalmente, le dedicáis más tiempo, oporque no le exigís tanto como a él - al darle decomer o llevarlo a dormir, por ejemplo -. Puedensentir vergüenza de mostrar a su hermano diferentea sus amigos (aunque a menudo se convierte en sumás ferviente defensor ante los comentariosburlones de los demás). También pueden aparecermiedos más profundos: que les pueda pasar lomismo que a su hermano, o que éste pueda llegara morir, que el problema se contagie...La clave es estar cerca de los hijos que no tienendisminución, procurar no ser demasiado exigentes
  15. 15. Los abuelosLa proximidad y el apoyo de los abuelos dependeráde la dinámica de cada familia, pero es importantetener presente que ellos también pueden sufrir eneste primer momento: sufren por su hijo o hija (queestá sufriendo) y por su nieto o nieta conproblemas. Ellos también necesitan información,entender qué está pasando.Los abuelos, por otro lado, pueden ser un apoyoimportante a lo largo de la evolución del niño: Los amigosquizás podemos contar con ellos para dejarles al Desaparecerán algunos amigos porque no saben cómoniño si algún día queremos salir. Para ello podemos afrontar lo que os acaba de pasar. Algunos tardarándarles pautas concretas de comportamiento (pensad un tiempo en regresar, otros quizás ni siquieraque si no les explicáis qué tienen que hacer cuando volverán a aparecer... No os preocupéis, en esta nuevavuestro bebé tiene convulsiones, por ejemplo, etapa seguro que encontráis gente nueva a quien nopueden tener miedo de quedarse con él). hará falta dar tantas explicaciones. Es importante que tengáis en cuenta que en muchos casos no se acercan porque no saben qué pueden decir, ni qué hacer por vosotros que en este momento estáis sufriendo. Ayudadles a encontrar la manera: podéis sacar vosotros el tema, explicándoles qué es lo que pasa, qué planes tenéis e incluso qué necesitáis de ellos. Quizás será, sencillamente, continuar viéndoos tal como lo El resto de la familia hacíais hasta ahora (si, por ejemplo, era una pandilla con la que os encontrabais para cenar unaPor otro lado, vuestros familiares estarán vez al mes); mantener la normalidad en estosdesconcertados: seguro que os quieren ayudar pero momentos es muy importante para vosotros.no saben cómo; ayudadles, explicadles cómo ossentís y decidles cómo os pueden ayudar. Una buena Id con cuidado, porque a veces somos los mismosestrategia puede ser encargarles cosas sencillas que padres los que retiramos -inconscientemente- a losos pueden ayudar a vosotros y hacerles sentir mejor amigos de nuestra vida: estamos tan centrados ena ellos, como pueden ser: ir a comprar al el "problema" que no vemos nada más ni permitimossupermercado, regar las plantas de casa, llevar a los que nada nos "desconcentre". Es importanteotros hijos a la escuela... mantener los espacios de distracción.
  16. 16. Los demás... Busca el apoyo de otras personas que han pasado por lo mismoDurante este periodo te puedes sentir triste o (grupos de padres)enojado por la manera en que la gente estáreaccionando respecto a tu hijo o a ti. Muchas de En Cataluña existen muchos GRUPOS DE APOYO DElas reacciones que tiene la gente frente a los PADRES: se trata de grupos formados por padresproblemas serios están provocadas por la falta de y madres o hermanos de personas con retrasoconocimiento o de información, e incluso por el mental que se encuentran periódicamente paramiedo a lo que nos es desconocido. Tienes que compartir su experiencia, recibir información yentender que mucha gente no sabe cómo hablar de temas que les son comunes. Estáncomportarse cuando ve a un niño con diferencias conducidos por un profesional o pertenecen ay, por tanto, puede reaccionar inadecuadamente. diferentes entidades y servicios (escuelas,Piensa en eso y decide cómo reaccionarás ante las asociaciones de padres...). Si te parece que esomiradas fijas o las preguntas (hay padres que tienen te puede ir bien, desde la Federación - Apps tefórmulas para salir del paso: decir "que no se podemos informar de qué grupo te queda máscontagia" cuando alguien se acerca a su hijo...). cerca de casa.Intenta no utilizar demasiada energía preocupándotepor las personas que no son capaces de responderde la manera que preferirías, y valora si vale la penacoger un enfado con alguien porque consideras queestá siendo desconsiderado contigo o con tu hijo.
  17. 17. CON LO QUE NO SABES AHORA... LA INFORMACIÓN
  18. 18. Busca información Aprende la terminologíaUna de las primeras cosas que puedes hacer y que Cuando tengas que enfrentarte a nuevos términos,puede resultar muy beneficiosa, ahora y en el futuro, no dudes en preguntar qué es lo que significan.es recoger información sobre la discapacidad de tu Cuando alguien utilice una palabra que nohijo y las cosas que puedes hacer acerca de su entiendes, para la conversación y pide que tedesarrollo. Pero sé prudente a la hora de buscar expliquen su significado.información: tienes que ser consciente de lo que Piensa que tienes derecho a entender la información,puedes ir procesando. no sólo a que te la den.Algunas personas buscan toneladas de información, Tampoco tienes ninguna obligación de entenderotras no son tan persistentes. Lo que es importante términos médicos.es tener la información exacta en el momentoadecuado, y la mejor manera de conseguirla es pedirlaa alguien que sepa y que tengamos cerca.Piensa que, en un primer momento, la información No te sientas intimidadonos sirve más a nosotros los padres que a nuestro hijo:si saber más cosas te provoca más sufrimiento, mejor Si cuando el médico te habla te pasas el rato diciendodejarlo, porque no podrás ayudar a tu hijo. Recuerda que sí y asintiendo con la cabeza y después corresque más importante que la información es el estado hacia la enfermera para pedirle que te lo expliquede ánimo. es que estás intimidado.Por otro lado, es preciso que tengas presente que la Muchos padres se sienten pequeños ante lamayoría de información médica que puedes encontrar presencia de profesionales médicos o de la(sobre la descripción de un síndrome, por ejemplo) educación debido a sus credenciales y, a veces, aestá escrita en "negativo", destacando las limitaciones su manera de comportarse. No te sientas intimidadoy síntomas diferenciales. ¡Eso te puede desanimar! por los profesionales que procuran ayudar a tu hijo.Hay muchos libros escritos por padres y madres, No tienes que dar explicaciones para entender quéexplicando sus vivencias: este tipo de literatura es muy está pasando con tu hijo. No te preocupes por estarrecomendable en el momento en que te encuentras. molestando o haciendo muchas preguntas. Recuerda: este es tu hijo, y esta situación tiene un efecto profundo en tu vida y en su futuro. Por tanto, es muy importante que sepas todo lo que puedes hacer ante esta situación.
  19. 19. PreguntaNo tengas miedo de hacer preguntas, porque esel primer paso para llegar a entender más sobretu hijo. Aprender a formular preguntas es un arteque hará tu vida más fácil en el futuro. Unmétodo aconsejable es escribir las preguntasantes de asistir a la reunión o sesión y anotar enuna libreta las que se te ocurran durante estareunión. ArchivaPide copias escritas de todo la documentación sobretu hijo que generen los médicos, terapeutas,maestros... Es aconsejable comprar una carpeta oarchivador donde guardar toda esta información.En el futuro, puedes hacer uso de todo lo que hayasido archivando.Recuerda pedir copias de los resultados de lasevaluaciones, diagnósticos y progresos.Si no eres una persona demasiado ordenada,simplemente ponlo todo dentro de una caja y así,cuando lo necesites, estará allí. Busca información de servicios para tu hijoIncluso para aquellas personas que viven en zonasaisladas existe asistencia para ayudarte en cualquierproblema. Desde la Federación te podemos ofrecerorientación sobre la entidad o servicio que ahoranecesitas y que tienes más cerca.
  20. 20. QUE PUEDES HACER CON LOS PROFESIONALES...
  21. 21. Tú conoces a tu hijo... cuenta todos los otros aspectos de tu vida y eso puede llegar a sobrecargar. En todo caso, la decisiónEsta es la premisa que te hará fuerte cuando tengas final es tuya.que establecer relación con un profesional: vives y En casos extremos, las exigencias de tratamiento queobservas a tu hijo/a cada día, y la información que provienen de diferentes disciplinas pueden llevar apuedes aportar sobre su rutina, desarrollo, historia, tu hijo (además de a ti y a tu familia) a situacionespuntos fuertes, limitaciones, etc., es muy valiosa. de estrés importante: por ejemplo, rompiéndole elEl profesional la necesita para hacer un diagnóstico ritmo de descanso que necesita porque durante elexacto o establecer el tratamiento más adecuado. día ha de recibir tratamiento de logopedia,Por otro lado, el profesional tiene unos fisioterapia, le tienen que hacer pruebas, etc. Si bienconocimientos especializados con los que por su la estimulación en los primeros años de vida es muyparte contribuirá y en los cuales, en principio, importante, también lo son otras cosas (que puedastienes que confiar. pasar ratos relajados con tu hijo, que él estéSon esenciales para una buena relación entre los tranquilo, en un entorno conocido, etc.).profesionales y las familias la confianza, el respeto,la comunicación abierta... Si el profesional que teha de orientar en algún aspecto de tu hijo no temerece confianza, será mejor que busques otro(quizás otros padres y madres te pueden orientarpara encontrar otro). Valora las recomendaciones de los profesionalesIncluso cuando éstas puedan suponer un trastornopara tu dinámica familiar, tus horarios, tusposibilidades económicas... Quizá te proponganalguna cosa que, en este momento, no puedesasumir: mide cuáles son tus posibilidades reales yevita asumir responsabilidades que quizá en estemomento no puedes aceptar.Piensa que, a veces, algunos profesionales hacenuna propuesta concreta de tratamiento sin tener en
  22. 22. Cada uno en su sitio... > NEONATÓLOGO: Es el médico que te dará la primera información sobre tu hijo al nacer.Tal como hemos dicho, es importante la colaboraciónentre las familias y los profesionales con el fin de > PEDIATRA: Médico especializado en el cuidado de los niños. Lleva a cabo el seguimiento y controltrabajar en un objetivo común: la mejora del sanitario durante los primeros años de vida del niño.desarrollo de tu hijo/a. Se puede trabajarconjuntamente manteniéndose cada uno en su > NEURÓLOGO: Médico especializado en la estructura, funcionamiento y funciones del sistemaposición y valorando la del otro: es muy importante nervioso.que las familias no pretendan hacer de profesionales(porque probablemente no tienen los suficientes > FISIOTERAPEUTA: Atiende a personas que tienenconocimientos teóricos) y al revés. problemas de movilidad. Utilizan métodos naturales como el ejercicio, la manipulación, el calor, elEl papel de padre o madre es insustituible y si, con masaje, con el fin de que se desarrollen unas pautasel deseo de ayudar a nuestro hijo y hacer lo correctas de movimiento. Os aconsejarán cuál es lamáximo posible por él, nos convertimos en mejor manera de llevar, coger, o colocar a vuestropseudoprofesionales de la fisioterapia, la logopedia, hijo/a (si tiene alguna dificultad motriz) y cómoetc., le estamos quitando la importancia que tiene darle la oportunidad de aprender a sentarse,este papel. Si no somos nosotros, ¿quién le dará mantenerse derecho o caminar.afecto, ternura, seguridad, protección...? > LOGOPEDA: Durante los primeros meses de vida,Procura sentirte sobre todo padre o madre, antes este especialista puede tratar a tu hijo si tieneque taxista, enfermera, dietista, fisioterapeuta... problemas para comer o beber. Más tarde, puede ayudar si tiene problemas de habla, de uso del lenguaje o de comprensión, tanto del lenguaje escrito como oral. También puede ayudar a los niños que tienen problemas para expresarse, tanto a través del aprendizaje de signos lingüísticos como con la ayuda de una comunicación alternativa. > PSICÓLOGO: Facilita información sobre el aprendizaje y la conducta del niño. Diagnostica y valora los aspectos de la personalidad, inteligencia y aptitudes de las personas. ¿Con qué profesionales te > TRABAJADOR SOCIAL: Os informará de los encontrarás? recursos que existen en la comunidad para atender a vuestro hijo y a vosotros (prestaciones económicas,Aparecerán en tu vida profesionales que quizás no servicios, centros, asociaciones de padres...).conoces; a continuación te enumeramos algunos y > MAESTRO: Es la persona que educará a vuestrote describimos brevemente sus funciones: hijo.
  23. 23. Quiérelo y disfruta
  24. 24. CON TU HIJO... Recuerda que este/a es tu hijo/aEsta persona es, en primer lugar y sobre todo, tuhijo. Da por seguro que su desarrollo puede serdiferente al de otros niños, pero eso no lo hacemenos valioso, menos humano, menos importanteo con menos necesidades de tu amor y cuidado.Quiérelo y disfruta de él. En primer lugar está elniño, en segundo la discapacidad. Si puedes seguirlas etapas positivas que hemos descrito aquí, loharás lo mejor que puedas, y tu hijo saldrábeneficiado. Qué pauta he de seguir para educarlo?La manera en que eduques a tu hijo con necesidadesespeciales dependerá de la creencia que tú tengas(personal y familiar) de cómo se debe educar a loshijos y de la naturaleza de su disminución, pero esimportante que tengas presente que, aunque a unritmo más lento que los otros, tu hijo pasará porlas diferentes etapas evolutivas: es un niño que sehará adolescente y que llegará a ser adulto. Tú teirás adaptando a su crecimiento y a las necesidadesque irán apareciendo. Plantéate educarlo como lo has hecho con los otrosUno de los errores comunes es negarle este hijos, si tienes. Recuerda que tu hijo puede sercrecimiento y tratarlo, por ejemplo, como a un niño diferente, pero debe tener las mismas oportunidadescuando sea adulto. que los demás.

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