Autisme en geloof

2. Syndroom van Kanner (Klassiek Autisme, Kanner Autisme, Kernautisme of Autisme) Syndroom van Asperger PDD-NOS PREVALENTIE 1 op 150 personen (gediagnosticeerd) RETT syndroom (ontwikkelstoornis 5-30 mnd na de geboorte) Heller syndroom (desintegratiestoornis van de kinderleeftijd na het 2e en voor het 10e levensjaar) AUTISMESPECTRUM © 2008 Autentiek

3. Het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende aandoeningen bij een patiënt in een bepaalde tijdsperiode. Meer algemene term: morbiditeit Meer specifieke term: dubbele diagnose Verstandelijke beperking ADHD Dyslexie Persoonlijkheidstoornis en dwangneurose, w.o.: OCD Schizofrenie Dysfasie Gille de la Tourette COMORBIDITEIT © 2008 Autentiek

4. De belangrijkste drager van erfelijke informatie in alle bekende organismen is het bij iedereen zeer bekende desoxyribonucleïnezuur. WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek DNA Hoe we er uit zien, wat we doen, hoe onze hersenen zich ontwikkelen… het ligt in basis vast in ons DNA. Het DNA bevat alle chemische bouwstenen die voor de ontwikkeling van een organisme (en dus ook voor de ontwikkeling van een mens) van belang zijn.

5. Wanneer ons DNA defecten vertoond, kan dit van invloed zijn op hoe onze hersenen zich ontwikkelen. In de grijze stof bevinden zich de neuronen (zenuwcellen). In de witte stof bevinden zich de axonen. Axonen zorgen voor de overdracht van elektrische impulsen tussen neuronen (in verschillende hersengebieden). Onze hersenen bestaan uit grijze en witte stof. Grofweg kan gesteld worden, dat de grijze stof in hersenen is betrokken bij informatie verwerking en de witte stof verantwoordelijk is voor informatieoverdracht. WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek Vanaf het 2de levensjaar wordt een deel van de hersencellen en de (met name korte) verbindingen tussen die cellen in de hersenen gesnoeid. Tevens worden er lange verbindingen aangelegd tussen de verschillende hersengebieden.

6. Het groei- en snoeiproces duurt tot ca. het 25ste levensjaar. Dit proces verloopt bij autistische personen niet goed, als gevolg van defecten op het DNA. Gevolg: teveel hersencellen en te weinig lange verbindingen. WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek Door te weinig lange verbindingen, is de samenwerking tussen de verschillende hersengebieden niet goed. Hierdoor ontstaan problemen met de context van wat wordt waargenomen.

7. Een verstoorde werking van de hersenen in de frontale kwabben heeft gevolgen voor het verwerken, opslaan, reproduceren en interpreteren van interne en externe prikkels, voor het prioriteren en voor het handelen in een bepaalde situatie. De frontale kwabben spelen een rol bij het aansturen van willekeurige bewegingen. Ook zijn ze betrokken bij veel mentale functies, zoals impulscontrole, beoordelings- vermogen, probleemoplossing, planning, sociaal gedrag, taal en geheugen. WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek

8. De uitlopers (dendrieten) van een purkinjecel cellen zijn verbonden met 100.000 tot 200.000 zenuwcellen. Purkinjecellen integreren informatie en kunnen een neurotransmitter (gamma- aminoboterzuur of GABA) vrijmaken die dempende werking op neuronen heeft. Een tekort aan GABA kan zich uiten in ongecontroleerde bewegingen (alles laten vallen, steeds stoten, etc.), angst, geïrriteerdheid, slapeloosheid of epileptische insulten. WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek Autistische personen hebben minder purkinjecellen. Hierdoor wordt de informatieoverdracht m.b.t. de cognitie, emotie en motoriek negatief beïnvloed. Een purkinjecel is een speciaal type zenuwcel, die in de grijze stof schors van de kleine hersenen ligt.

9. Autisme is een veelal erfelijke neurobiologische stoornis in de hersenen die een stoornis in de informatieverwerking tot gevolg heeft. Het gevolg is een pervasieve (=alle facetten van het leven doordringende) ontwikkelstoornis. Als gevolg hiervan ontstaan er problemen met de neurotypische werkelijkheid. Emoties, sociale omgang, begrip van jezelf en van anderen, planning en coördinatie, overzicht, besef van je eigen plaats in tijd en ruimte, begrip van wat je hoort, leest en ziet, verwerking van interne en externe prikkels, keuzes maken… WAT IS AUTISME © 2008 Autentiek AUTISME HEEFT GEVOLGEN VOOR JE HELE LEVEN, JE HELE WEZEN EN HET LEVEN SAMEN MET ANDEREN!

10. Het zo snel mogelijk betekenis toekennen aan de wereld om ons heen, dat wil zeggen aan stimuli (prikkels) die onze zintuigen bereiken. ZO SNEL MOGELIJK Waarnemen is begrensd door je verwerkingscapaciteit. BETEKENIS TOEKENNEN Waarnemen is begrensd door je vermogen om de context te begrijpen. WAARNEMING © 2008 Autentiek STIMULI EN ZINTUIGEN Waarnemen is begrensd door de manier waarop je hersenen omgaan met (zintuiglijke) stimuli.

11. VERWERKINGSCAPACITEIT Als we alle kenmerken van de stimuli kunnen waarnemen zou het te veel tijd kosten en te complex worden om aan deze stimuli betekenis toe te kennen. CONTEXT We nemen stimuli altijd waar in relatie tot andere stimuli. De context bepaald welke interpretatie we maken van een bepaalde situatie. © 2008 Autentiek BIJZONDERE EISEN Bijzondere eisen beperken ons vermogen tot het waarnemen van andere relevante stimuli. STRESS Door stress wordt onze aandacht en onze informatieverwerking beperkt, waardoor we minder adequaat handelen. WAARNEMING

12. MOTIVATIE Als iets ons motiveert of interesseert of we hebben ergens behoefte aan, zullen we bij vage of minimale stimuli het betreffende al waarnemen of menen waar te nemen. © 2008 Autentiek VERWACHTING Iets wat we niet verwachten, zullen we minder gauw waarnemen en omgekeerd. WAARNEMING

13. HERSENEN Onze hersenen hebben het vermogen om stimuli te corrigeren, te organiseren en te interpreteren. Daarvoor gebruiken we schema’s. 5 SCHEMA’S Objectschema Situatieschema Persoonsschema Zelfschema Rolschema © 2008 Autentiek BASISCOGNITIES vormen de kern van een bepaald schema en zijn moeilijk te veranderen. PERIFERE COGNITIES zijn eenvoudig te veranderen. WAARNEMING ONS WAARNEMEN IS BEPERKT DOOR DE MANIER WAAROP ONZE HERSENEN WERKEN.

14. Het vermogen om samenhang te zien tussen alle losse elementen die worden waargenomen en om die samenhang generiek toe te passen. Voelen, zien, horen, proeven, ruiken stellen ons in staat een wereld van fragmenten samen te stellen tot een zinvol geheel. © 2008 Autentiek Personen met autisme hebben een verminderd vermogen om waargenomen prikkels tot een zinvol geheel samen te stellen. CENTRALE COHERENTIE PROBLEMEN Verbanden zien, generaliseren, overzicht bewaren, juiste actie bepalen, plannen, kiezen…

15. © 2008 Autentiek Personen met autisme hebben een verminderd vermogen om in een gegeven situatie vast te stellen wat het juiste gedrag of de juiste reactie is. THEORY OF MIND (ToM) PROBLEMEN Bepalen van gemoedstoestand, voorspellen/uitvoeren van het juiste gedrag of de juiste handeling… Het vermogen om je in te leven in de gedachten of de gevoelens van jezelf of van een ander en je op grond daarvan te gedragen of gedragingen te voorspellen. SOCIALE COGNITIE Van groot belang in het sociale verkeer. Nodig om gedrag en reacties te bepalen.

16. © 2008 Autentiek Dit gaat zelfs zover als coördinatie problemen bij niet ingeprente bewegingen (motorische storingen). EXCECUTIEVE FUNCTIES PROBLEMEN In een gegeven situatie niet kunnen bepalen welke stappen in welke volgorde moeten worden doorlopen. Het vermogen om activiteiten te plannen, te organiseren en uit te voeren.

18. © 2008 Autentiek Piramide van Maslov Kennis Schoonheid (kunst, poëzie, …) Zelfontplooiing Veiligheid, bescherming, zekerheid, orde (woning, werk, weten regelgeving, religie, groep, …) Affectie: liefde en genegenheid (ouders, broers en zussen, partner, groepsleden, …) Achting en waardering (vrienden, kennissen, collega’s, groepsleden, …) Transcendentie Fysiologische behoeften (slapen, eten, drinken, seks, …) Transcendent: Buiten de ervaringswereld, niet met de zintuigen waarneembaar.

19. © 2008 Autentiek EF-PROBLEMEN In een gegeven situatie niet kunnen bepalen welke stappen in welke volgorde moeten worden doorlopen. CONCLUSIE AUTISME GEEFT OP ELK GEBIED VAN HET LEVEN IN MEER OF MINDERE MATE PROBLEMEN. CC-PROBLEMEN Verbanden zien, generaliseren, overzicht bewaren, juiste actie bepalen, plannen, kiezen… ToM-PROBLEMEN Bepalen van gemoedstoestand, voorspellen/uitvoeren van het juiste gedrag of de juiste handeling…

20. © 2008 Autentiek PERSOONLIJK Geloven is een persoonlijke zaak en groeit en verandert onder invloed van eigen ervaringen en invloed van anderen. AUTISME EN GELOVEN GELOOFSKENMERKEN Cognitief Affectief Gedragsmatig Relationeel GELOVEN Het hebben van een meer of minder persoonlijke relatie met God (Jahweh). INHOUD EN STRUCTUUR Geloven volgt een bepaalde structuur en heeft een bepaalde inhoud. Inhoud en structuur beïnvloeden elkaar.

21. © 2008 Autentiek GEDRAGSMATIG Het concreet uitvoering geven aan je geloof. Denk hierbij aan gebed, kerkgang en betrokkenheid bij kerkelijke activiteiten, het naleven van Gods wil zoals o.a. samengevat in de 10 geboden. AUTISME EN GELOVEN COGNITIEF (Lat. cognoscere=weten of kennen) Het hebben van kennis van God. Het gaat om de feitelijke kennis. Weten wie God is, wat Hij heeft gedaan en wat dat inhoudt. AFFECTIEF God ervaren in je leven er daar emoties bij ondervinden. Hierbij horen termen als beleving, ervaring, betrokkenheid, toewijding, nederigheid,broeder- en zusterliefde. RELATIONEEL Samen met anderen je geloof beleven, beoefenen en uitdragen. In je eigen groep, cultuur, sociale omgeving, persoonlijk je geloof uitdragen.

22. © 2008 Autentiek AUTISME EN GELOVEN DOELGERICHT Kind(eren) bekend maken met God, hen vertellen van het verlossings- werk van Christus en hen wijzen op Gods hand in je leven, hen voor- leven om te wandelen met God. DE JUISTE HOUDING Geloofsopvoeding (aan personen met autisme) dwingt tot nadenken over je eigen geloofsvertrouwen, je gebeds- leven en over je houding t.o.v. God. DE JUISTE GERICHTHEID Vraag niet om Gods medewerking bij jouw plannen, maar om jouw medewerking bij Gods plannen. Als een hert dat verlangt naar water, zo verlangt mijn ziel naar u. U alleen kunt mijn hart vervullen, mijn aanbidding is voor u. U alleen bent mijn kracht mijn schild, aan U alleen geef ik mij geheel. U alleen kunt mijn hart vervullen, mijn aanbidding is voor U.

24. Wanneer wordt autisme meestal ontdekt? Veelal in schooltijd of later. Diagnose is mogelijk vanaf ca. 3 jaar. Hoe beleeft een persoon met autisme de wereld om zich heen? Sterk afhankelijk van de persoon zelf en de ernst van de autistische storing. Van erg in zichzelf opgesloten tot (absurd) open. Is het een hype? Nee. Het lijkt een hype omdat kennis is toegenomen, de diagnostiek is verbeterd en onze maatschappij zodanig is veranderd, dat personen met autisme daardoor vaker in de problemen komen. Wat zijn de sterke kanten van iemand met autisme? Structureren, sterke concentratie, exacte vakken, talen (Asperger), analytisch denken, oog voor details, perfectionistisch, berekeningen, weten regelgeving naleven/opstellen, realistisch, deductief redeneren… Heeft niet iedereen iets autistisch in zich? Nee. Ieder mens heeft kenmerken die ook bij autisme voorkomen. De combinatie van verschillende (ontbrekende) kenmerken maken iemand autistisch. Wat moet ik doen als ik denk dat mijn kind autisme heeft? Zo vroeg mogelijk een diagnose laten stellen. Als deze autisme bevestigt, dan jezelf zo goed mogelijk op de hoogte stellen van wat autisme is en welke gevolgen het kan hebben. Op basis daarvan je opvoeding aanpassen en waar nodig hulp inschakelen.© 2008 Autentiek

25. Wat moet ik doen als ik bij mijn partner autisme vermoed? Verdiep je in wat het autisme voor gevolgen kan hebben en hoe dat overeenkomt met het gedrag van je partner. Pas je omgang met je partner aan op zijn beperkingen. Stem met elkaar af. Wat is de impact van autisme op het gezin? Dit is moeilijk in het algemeen te beantwoorden. Heel veel heeft te maken met - de ernst van de autistische beperking; - hoe je als ouders (broertjes/zusjes) daar mee omgaat; - of je nog kinderen zonder autisme hebt; - of je partner wel of geen autisme heeft, etc. Je moet rekening houden met het feit, - dat de ontwikkeling van een autistisch kind vertraagd verloopt; - dat de puberteit heftiger kan zijn; - dat een autistisch kind in meer of mindere mate afhankelijk blijft van hulp; - dat je tegen veel onbegrip op zult lopen (school, huisarts, tandarts, psychologen, familie, vrienden, kerk, etc.). Je moet veel tijd besteden aan het leggen van verbanden en uitleggen van allerlei zaken (denk aan de CONTEXTBLINDHEID). De aard van de autistische beperking en het vermogen om te leren en de manier van opvoeden zijn sterk bepalende factoren in de uiteindelijke ontwikkeling van het kind. © 2008 Autentiek

26. Wat kun je als omstanders betekenen? Het belangrijkste is om te bidden voor ouders/partners om wijsheid, geduld en kracht. Daarnaast je handen uitsteken om te helpen waar nodig. Je verdiepen in wat autisme is en vooral de ouders niet mijden. Vraag hen hoe je kunt ondersteunen. Is er nog vreugde mogelijk binnen je gezin? Natuurlijk. 80% Van de opvoeding van je kind met autisme is gewoon opvoeden en normaal met elkaar omgaan. De resterende 20% is wel zwaar, maar niet ondragelijk. Zeker niet samen met je sterke God. Hoe moet je omgaan met wegcijferen/aanpassen? Wegcijferen/aanpassen is een verkeerd gezichtspunt. Ook iemand met autisme moet leren, dat de hele wereld niet om hem/haar draait. Uiteraard houdt je rekening met de beperking, maar dat zou je ook moeten als je kind een been zou missen. BLIJF VOORAL NUCHTER. En in de kerk? Bereid jeugdleiders, catecheten e.d. voor op je kind. Vertel hen wat wel en niet handig is te doen. Licht je (wijk)ouderling en predikant in. Probeer eerst (voorzichtig) mee te doen met de normale kerkelijke activiteiten. Gaat het absoluut niet, probeer dan aangepaste activiteiten op te zetten. Organiseer eens een gemeenteavond over autisme. Wees open over de beperkingen van je kind en de impact op je gezin, maar loop er niet mee te koop. © 2008 Autentiek

27. Geloofsopvoeding, normen en waarden? Volg datgene dat u bij niet autistische kinderen ook zou doen. Houd er wel rekening mee, dat er meer uitleg nodig kan zijn en dat het langer kan duren voordat alles ook daadwerkelijk vorm krijgt. Generaliseren blijft moeilijk, schenk hier dus veel aandacht aan. Troost en blijdschap in het geloof; band met God? Sterk persoonsgebonden. Naarmate het autisme sterker is, zal het meer werktuiglijk zijn. Het zal echter veelal niet zo emotioneel geladen zijn als bij neurotypische mensen. DAT WIL ECHTER NIET ZEGGEN DAT HET GELOOF NIET GROOT KAN ZIJN! Welke invulling van kerkdienst en de catechisatie is het meest geschikt? Dat is moeilijk te zeggen, omdat het autisme bij iedere persoon weer andere gevoeligheden kan veroorzaken. De een kan niet tegen geroezemoes in de kerk, terwijl de ander liever een combo hoort, omdat hij gek wordt van bepaalde tonen van het orgel. Een ander gaat weer liever alleen als dominee X er is, omdat hij de stem van dominee Y niet kan verdragen, etc. Over het algemeen kan worden gesteld: vaste structuren, vaste plaatsen, veranderingen –zoals speciale dienst, andere lesmethode, andere plaats, etc.- het beste niet ad- hoc doen, maar voorbereiden. Voorspelbaarheid is bij veel (DUS NIET ALLE) autistische personen belangrijk. Omgaan met autisme is omgaan met de individuele verschijningsvorm van het autisme: MAATWERK! © 2008 Autentiek

28. Vereniging en andere kerkelijke activiteiten stimuleren? In het algemeen? Ja. Maar ook hier geldt weer MAATWERK! Is de weerstand erg groot, dwing dit dan niet. Probeer vanuit de kerk anderen in te schakelen om je kind te stimuleren mee te gaan en als maatje te fungeren. Een maatje kan je kind meenemen en begeleiden. Het zorgt voor een anker in vreemde situaties. Sociale vaardigheden aan te leren of passen ze trucjes toe? Veel, maar lang niet alle autistische personen, gaan niet graag met anderen om, omdat ze de vertaalslag naar de niet-autistische wereld niet kunnen maken. Sociale vaardigheden maken een mens niet empatisch. Autistische mensen zijn niet empatisch. In zekere zin is dus alles wat er aan sociale vaardigheden wordt geleerd een trucje om het leven in de niet-autistische wereld makkelijker te maken. Zijn relaties met iemand met autisme houdbaar? Uiteraard is dat houdbaar, maar daar zijn wel wat kanttekeningen bij te plaatsen. Hoe gaat de niet-autistische partner met het autisme om; in hoeverre is de autistische partner leerbaar en bereid te leren; hoe sterk is het autisme in de autistische partner; etcetera. Hoever ga je in het begeleiden van je partner? Is in algemene zin niet veel van te zeggen. Hoe groot is uw spanningsboog en hoever bent u zelf bereid te gaan? Wat kan en wil de autistische partner leren? © 2008 Autentiek

29. Zijn autistische personen ook te vinden in verzorgingstehuizen en/of bejaardentehuizen? Ja. Autisme is iets van alle jaren en niet een modeverschijnsel van deze tijd. Door toegenomen kennis, verbeterde diagnostiek en een sterk individualistische maatschappij die hoge eisen stelt aan teamwork en empathie, is autisme meer op de voorgrond komen te staan. Kunt u een handreiking geven rondom gezinsvorming? Wat moet je hierover in algemene zin zeggen? Er zijn veel factoren die daarbij meespelen. Ernst van het autisme, intelligentie, leerbaarheid, karakter en de wederzijdse beïnvloeding. Hoe is de opvoeding en de begeleiding geweest in de jonge jaren? Hoe is het karakter van de autistische partner? Hoe goed is het huwelijk voorbereid? Hoe groot is de spanningsboog van de autistische partner? Hoe gaat de autistische partner om met onvoorspelbaarheid? Is de autistische partner leerbaar en bereid te leren? Kan en wil hij/zij dingen overlaten aan de niet- autistische partner. Kan de niet autistische partner wel echt overweg met het autisme van zijn/haar partner? Etcetera, etcetera… © 2008 Autentiek

30. © 2008 Autentiek Ondersteuning en advies bij autisme De razend snelle informatiemaatschappij van vandaag de dag legt veel nadruk op communicatie, interactie, eigen initiatief, eigen verantwoordelijk- heid, meedoen, bijblijven, ontwikkelen, plannen en rapporteren en proactiviteit. Al deze zaken ver- eisen kwaliteiten die in meer of mindere mate problemen opleveren voor personen met autisme. Autentiek stelt de jongere of volwassene met een stoornis in het autistisch spectrum (ASS) centraal en betrekt daarbij ook zijn directe omgeving. Daarnaast leggen we ons toe op de verspreiding van kennis van en het begrip voor autisme. Mensen die bij ons werken zijn overtuigd christen, sociaal betrokken en creatief en hebben een passie voor mensen met autisme. ondersteuning en advies bij autisme Oudeveen 63 3905WD Veenendaal 06-44028983 contact@autentiek.nl www.autentiek.nl

Autisme en geloof

C. (Kees) van Dorsten AUTENTIEK

Autisme en geloof