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Díptico II Jornada Noonan

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Programa de ponencias de la II Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías que se celebrará el día 5 de octubre de 2018 en el Hospital Gregorio Marañón

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Díptico II Jornada Noonan

  1. 1. COLABORAN: II Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías SALÓN DE ACTOS HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN C/ Dr. Esquerdo, 46. 28007 Madrid SECRETARÍA DE LA JORNADA Asociación Creciendo con Noonan C/ Aranjuez, 7 Portal 1 5ºB 28981 Parla (Madrid) Tfno. 637165791 Verónica Ballesteros Inscripción gratuita en https://goo.gl/forms/GTdsccxlyPtiNaZs2 Plazas limitadas Fecha Limite 30/09/2018 •Metro: estación: O´donell; Línea 6 Sainz de Baranda: Línea 9 •Autobuses Urbanos: Cl Dr. Esquerdo: 2 – 30 – 56 – 143 – 156 •Cercanías Renfe: Por confirmar •Parking: Cl Ibiza; Cl O´Donell; Cl Menorca CÓMO LLEGAR Jornada dirigida a pacientes, familias y profesionales sanitarios y educativo MADRID 5 de octubre de 2018
  2. 2. Comité Organizador: Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan Marga Fernández, Creciendo con Noonan Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan Representante de FEDERAS Inmaculada González, Federación Española S. Noonan y otras Rasopatías. Comité Científico: Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón Sixto García-Miñaur, Hospital U. La Paz Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio Marañón 08:30 – 09:00h Entrega de documentación. 09:00 – 09:30h Bienvenida y presentación de la jornada. Begoá Ezquieta, Director médico, Pres. Creciendo con Noonan, Pres. Federación Nacional Rasopatías, Pres. FEDER, Repres. Menudos Corazones. Moderadores: María Orera, Fe Santiago o Elena Mansilla. MESA PRENATAL Y NEONATAL: ¿Cuándo, cómo y por qué se presenta la enfermedad? 09:30 – 09:50h Sospecha Prenatal. Con el ginecólogo: Dr. Ricardo Fernández Pérez-Pacheco 09:50 – 10:10h Clínica y cuidados Neonatales. Con la Neonatóloga: Dra. Dorotea Blanco 10:10 – 10:30h Confirmación Diagnóstica Con la Genetista: Dra. Verónica Seidel. Moderadores: Sánchez del Pozo (Neuropediatra) MESA POSTNATAL Y PEDIÁTRICA. ¿Cómo podemos ayudar a un mejor desarrollo de los niños? 10:30 – 10:50h Rehabilitación Infantil. Con la Rehabilitadora: Dra. Mirley Echevarría 10:50 – 11:10h Foniatría y Logopedia. Con la Foniatra: Dra. Mª Concepción Núñez 11:10 – 11:30h Coordinación de seguimiento por los distintos especialistas. Con el endocrino: Dr. Atillano Carcavilla. 11:30 – 12:00h Café (Aula 1) Moderadores: Celso Arango, Sixto, Internista HGUGM Celia Muñoz, Cardiólogo de adultos/Raquel Yotti NUEVOS PLANTEAMIENTOS EN EUROPA 12:00 – 12:30h Tratamiento con estatinas. Con el endocrino: Dr. Thomas Edouard (Sin confirmar) 12:30 – 13:00h Trastornos de la conducta. Con el psicólogo: Dr. P. Alfieri. ACTIVIDAD FÍSICA EN EL NIÑO Y EN EL ADULTO 13:00 – 13:30h Deporte y gimnasia en el colegio Con el cardiólogo: Dr. Constancio Medrano. 13:30-14:15h Medicina del deporte Con el médico rehabilitador: Dr. Luis Serratosa 14:15-15:00h Lunch 15:00 – 15:20h Recomendaciones de seguimiento en adultos y asesoramiento genético. Con el genetista: Sixto García-Miñaur Moderadores: Por determinar. ASPECTOS ESCOLARES Y DOCENTES 15:20-15:40h Título por determinar Con la logopeda: Gema……………… 15:40-16:00h Título por determinar Con la psicóloga: Cristina/Ana……… 16:00-16:30h Ponencia pte de concretar 16:30-17:15h Estado de la investigación del Síndrome de Noonan en modelos experimentales. Con el jefe del Grupo de Oncología: Alberto Jiménez Schuhmacher. 17:15 h – Conclusiones y cierre de la Jornada Comité Organizador: Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan Marga Fernández, Creciendo con Noonan Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan Representante de FEDERAS Inmaculada González, Federación Española S. Noonan y otras Rasopatías. Comité Científico: Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón Sixto García- Miñaur, Hospital U. La Paz Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio Marañón

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