Présentation de Sylvie Lapierre Ph. D., Professeure titulaire, département de psychologie, Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR) et codirectrice, Laboratoire interdisciplinaire de recherche en gérontologie (LIREG) réalisée au treizième institut d'été du CRISE en 2017 lors de la journée thématique: aide médicale à mourir: état des lieux et perspectives.

1. Perception sociale de la fin de vie
et aide médicale à mourir
Prof. Sylvie LAPIERRE, Ph. D.
Gabrièle DUBUC, Ph. D. (c.)
Université du Québec à Trois-Rivières, Canada
Laboratoire interdisciplinaire de recherche en gérontologie
Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE)
Prof. Dolores Angela CASTELLI DRANSART, Ph. D.
Prof. Christian MAGGIORI, Ph. D.
Haute école de travail social de Fribourg, Suisse
Institut d’été du CRISE
Montréal, Québec, Canada
29 Mai 2017

2. Aide médicale à mourir
 Dans de nombreuses nations, les citoyens discutent de la
légalisation de l’euthanasie et du suicide-assisté pour les
personnes atteintes de maladies incurables.
 Au Québec, la pop. âgée de 65 ans + est passée
de 13,9% en 2006 à 18,1% en 2016.
Projection pour 2031 : 25,2%.
 L’AMM est donc un sujet qui touchera beaucoup d’aînés,
 Surtout dans une société qui refuse le vieillissement/mort.
 Certaines perceptions sociales liées au vieillissement et à
la fin de vie pourraient donc influencer la décision de
recourir éventuellement à l’AMM.
 Ces facteurs sociaux se manifestent sur 4 niveaux :
1) Microsocial; 2) Mésosocial; 3) Macrosocial; 4) Métasocial

3. Niveau microsocial - Individu
Que valorise notre société?
 L’autonomie, l’indépendance
 L’individualité
 La productivité, la rentabilité, la performance
 L’argent, le pouvoir
 La jeunesse, la force, la vigueur, l’apparence

4. Malaise à l’égard du V
provient du fait qu’il représente :
 La vulnérabilité
 La dépendance
 La maladie
 La mort
 Notre futur
Dimensions
que l’on
tente
d’oublier

5. Âgisme : impact sur l’individu
 L’âgisme correspond aux :
« Stéréotypes, préjugés et discriminations positifs et négatifs
envers la personne âgée sur la base de son âge chronologique
ou sur la perception d’elle comme étant vieille » (Iversen et al., 2009, p. 15).
 Il peut être :
 Implicite (ex. infantilisation, pitié, indifférence)
 Explicite (ex. insultes, discrimination).
 Stéréotypes: chaleureux, incompétents, isolés, font pitié,
fragiles, déprimés, conservateurs, confus, inutiles, rigides…

6. Internalisation des stéréotypes âgistes
 Affecte l’identité (Diminution de l’estime de soi, B-Ê Ψ, isolement);
 Fonctionnement :
 Diminution des performances mnésiques et intellectuelles;
 Diminution des performances en simulation de conduite
automobile;
 Désengagement du travail, car menace valeur personnelle;
 Moins d’engagement dans comportements de santé (Nelson 2016);
 Diminue l’espérance de vie (Levy, 2002);
 Prédisposition à la maladie d’Alzheimer (Levy et al, 2016);
 Perception de devenir un fardeau pour la famille (associé au
désir de mourir dans études sur suicide);
 Peur de l’avenir, anxiété.

8. Méconnaissance de la fin de vie
Les savoirs sur la mort ont été perdus à cause de la
professionnalisation de la mort (hôpital, salon funéraire).
 Répugnance à parler de la mort (sujet tabou).
 Ignorance du processus de la mort et du deuil.
 Déni de la réalité de la mort. Refus du cycle naturel.
 Refus du « travail de renoncement », refus du deuil de soi.
Refus de la séparation avec êtres aimés.
 Peur de la douleur, perte du contrôle; Aucun sens à la souffrance
 Peur de l’inconnu, de la transition (le passage vers la mort);
 Peur de devenir un fardeau, d’être dépendant;
 Peur de la réaction des autres (à l’image dégradée de soi);
 Peur de l’incapacité des proches à accompagner jusqu’à la fin.
L’acceptabilité de la mort se prépare dès l’enfance, dans la
reconnaissance des pertes multiples qui surviennent dans la vie.

9. La dignité est impossible en fin de vie…
Confusion entre dignité et qualité de vie
Qualité de vie:
Englobe la santé physique de l’individu, état Ψ, relations
sociales, son niveau d’autonomie, ses croyances et sa
relation avec les spécificités de son ENV/culture afin qu’il
puisse atteindre ses aspirations → BÊ et sens à la vie.
Dignité (respect):
Le respect et la considération d’autrui qui appartient à
tout humain à cause de sa valeur intrinsèque.
Repose sur la différence entre la personne et la chose.
En totale absence de qualité de vie, il reste la dignité
de la personne SI on la traite avec respect.

10. Méconnaissance des soins palliatifs
 Ignorance de leur existence et de leurs caractéristiques:
78% ne sait rien, 14% un peu, 3% est informé, 5% très informé
(McInturff & Harrington, 2011, USA; Mclifatrick et al., 2013; Irlande).
 Perception négative des maisons de soins palliatifs
(glauques, tristes, des « mouroirs »).
 Méconnaissance de la philosophie des soins palliatifs :
approche holistique et non orientée sur la pathologie;
priorité au soulagement de la souffrance globale : physique,
mais aussi psychologique, sociale et spirituelle.
Priorité à la qualité de vie et à la dignité (Nakashima & Canda, 2005). .
 Confusion entre la sédation palliative et l’euthanasie.
 Croyance que l’euthanasie s’y pratique depuis longtemps.

11. Niveau mésosocial
Un système de santé âgiste
(Kergoat, 2015; Lagacé et al., 2011)
 Modèle de soins centré sur maladies aigües où patient soigné par
protocole plutôt que consulté. Pratique focalisée sur l’organe.
 Valorisation de technologie de pointe/surspécialisation.
 Recherche de résultat immédiat. Population et problématiques ne
sont plus celles pour laquelle le système a été conçu.
(active/jeune vs gériatrique/chroniques/dégénératives/multidim.)
 Configuré/géré comme une entreprise pour répondre aux critères
de performance, où patient est déshumanisé.
 Banalisation des problèmes de santé des aînés (Rehbet & Moser, 2012);
 Diminution de la qualité des soins et services offerts aux aînés;
 Manque de communication → sentiment de perte de pouvoir.
 Manque de communication en CHSLD: sentiment d’être un objet.
Conditions de traitements et identité de patient influencent AMM.
(Ho & Chantagul, 2015).

12. Niveau macrosocial
Angles économiques et politiques
 Faible contribution économique à l’État (57%) (Abrams et al. 2011);
 Fardeau financier pour le système de santé (49%).
 Représentation négative des travailleurs seniors (Hellemans, 2012)
 «Pouvoir gris» accapare l’espace politique; leur surnombre
influence le processus électoral, les choix du gouv.
Menace l’équité intergénérationnelle: conflit entre générations
Suppression du droit de vote à 80 ans (Viriot-Durandal, 2012)
 La mort sociale concerne les malades et les vieillards.
La mort physique tarde dernière les autres morts (Bacqué, 2001)
 Banalisation du suicide des aînés (aussi élevé que 15-19 ans)

14. Niveau métasocial
 L’âgisme favorise donc un changement de valeurs.
Les aînés doivent se battre pour que soient reconnus leur
 Autonomie (choix) et besoin de contrôle
 Identité et dignité (respect)
 L’AMM peut être perçue comme un effort pour reprendre le
contrôle de sa vie (même si ce contrôle est illusoire et
paradoxal), car lorsque la personne a perdu le contrôle sur tous
les aspects de sa vie, la seule occasion d’avoir du contrôle est
de demander la mort (Nitschke, 1998).
 Individus qui valorisent l’autonomie appuient l’euthanasie (Köneke, 2014)
 Pour adoucir la dure réalité : emploi d’euphémismes
 Euthanasie est remplacée par « aide médicale à mourir », par
« mourir dans la dignité », « se faire piquer » …

15. Alzheimer: directives et volontés anticipées
Nicole Poirier - Maison Carpe Diem (extrait)
Voici mes directives et volontés anticipées, si un jour j'apprends que j'ai la maladie
d'Alzheimer et que je me retrouve dans l'une ou l'autre des situations suivantes:
- lorsqu'on parlera de moi et devant moi, comme si je n'étais pas là, qu'on décide
que je n'existe plus parce que je ne trouve plus les mots et que le lit que j'occupe
coûte trop cher;
- lorsqu'on traduira mes appels à l'aide, mon incompréhension, mon impatience et
ma révolte comme «un trouble agressif ou un comportement perturbateur»;
- lorsqu'on me donnera des médicaments pour que je reste assise ou pour que je
dorme, plutôt que de me comprendre, me rassurer et m'accompagner;
- lorsque mes repas seront une course contre la montre, pour respecter le rythme
du système, au détriment de mon propre rythme;
- lorsque je serai privée de mon droit fondamental d'aller aux toilettes et que je
tenterai d'y aller par moi-même, faisant de moi une résidente «qui n'écoute pas»;
Alors, dans l'éventualité où une ou plusieurs des conditions ci-haut mentionnées
sont réunies, c'est en toute connaissance de cause, et de façon libre et éclairée,
que je donne mon consentement pour qu'on autorise l'aide médicale à mourir et
qu'on mette ainsi fin à mes jours.
http://www.lapresse.ca/le-nouvelliste/opinions/201702/27/01-5073859-alzheimer-directives-et-volontes-anticipees.php

16. Attitude des aînés à l’égard de
l’aide médicale à mourir
Résultats de recherche
Marie-Michelle Lacerte
Marie-Pier Desaulniers
Maude Houle
Kim St-Amant
Sylvie Lapierre

17. Objectifs de l’étude
Vérifier si l’attitude des aînés à l’égard de l’AMM
peut être influencée par les variables suivantes :
 Âgisme
 Cohorte/âge
 Anxiété face à la mort
 Implication religieuse
 Désir de contrôle
 Désirabilité sociale

18. Méthode
Évaluation de l’attitude face à l’euthanasie
 Définition de l’euthanasie offerte aux participants :
« Acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d’une autre
personne pour mettre fin à ses souffrances. Cet acte sera pratiqué par un
médecin. Au Québec, l’euthanasie est appelée aide médicale à mourir. »
 Opinion générale face à l’euthanasie (Webster, 2004).15 items.
« Il est mal de mettre fin délibérément à la vie de quelqu’un par pitié. »
 Situation fictive : « Si vous étiez très malade (ex. cancer) et
que vous alliez mourir dans un futur proche à cause de cette
maladie, croyez-vous que vous seriez en désaccord ou en
accord avec l’euthanasie ?
 Échelles de type Likert de 1 à 6.

19. Méthode
Autres instruments de mesure
 Implication religieuse (7 items)
« Prier est une priorité très importante dans ma vie ».
 Anxiété face à la mort (6 items)
 Trois questionnaires évaluant l’âgisme
1. Fraboni Scale of Ageism (antilocution, évitement et discrimination).
Version courte en français à 14 items (Boudjemad & Gana, 2009).
2. Endorsement of age stereotypes (Kruse & Schmitt, 2006).
Version courte en français de 9 items (Lagacé et al. 2015)
3. Intergenerational-Tension Ageism Scale (North & Fiske, 2013).
Consommation des ressources de la société par les aînés
 Désir de contrôle (Burger & Cooper, 1979). Trad. Alain (1989).
 Marlowe-Crowne Social Desirability Scale.
Endossement d'attributs positifs et déni d'attributs négatifs
Traduite par Blais, Lachance et Richer (1991).

20. Méthode
Participants
Étude #1 : 136 participants
Étude #2 : 87 participants
Total : 223 participants de 60 à 95 ans.
Âge : M = 72,6 ans; ÉT = 7,03
Sexe: 130 (58,6%) femmes ; 92 (41,4%) hommes
Scolarité : M = 12,8 ans; ÉT = 4,4
Statut civil : 58,6% marié; 22,1% veuf(ve); 13.1% sép./div.; 6.3% célibataire.
Satisfaction envers santé : 90,1% bonne, très bonne, excellente
Douleurs:
26,7 % rarement
42,5 % quelques fois
22,6 % souvent; très souvent
8,1 % tous les jours

21. Résultats
Accord avec item sur AMM (60 ans et plus)
1. Tout à fait désaccord: 16,3%
2. Moyennement en désaccord : 5,4% 25,3%
3. Un peu en désaccord : 3,6%
4. Un peu en accord : 9,5%
5. Moyennement en accord : 18,1% 74,7%
6. Tout à fait en accord : 47,1%
AMM : Si vous étiez très malade (ex. cancer) et que vous alliez mourir
dans un futur proche à cause de cette maladie.
M = 4,49 (sur 6) ET = 1,9
Pour opinion générale envers euthanasie : M = 4,23 (sur 6) ET = 1,3

22. Résultats Étude #1
Corrélations
Opinion générale
euthanasie
AMM Situation
personnelle
Âge -0,28*** -0,07
Scolarité 0,26*** 0,08
Satisfaction vie 0,08 -0,16**
Satisfaction santé 0,05 -0,15*
Fréquence
Douleurs -0,00 0,12*
* p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001

23. Tableau 2.
Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,08***
Âge -0,06 -0,99
Étape 2 0,21***
Religion -0,52 -8,64***
Étape 3 0,04***
Anxiété mort 0,21 3,64***
Étape 4 0,00
Âgisme Lagacé 0,04 0,66
Modèle global : R² = 0,34; F(4, 216) = 27,86, p < 0,001
*** p < 0,001

24. Tableau 3.
Régression linéaire sur le souhait d’AMM
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,01
Âge 0,04 0,63
Étape 2 0,07***
Religion -0,32 -4,71***
Étape 3 0,03*
Anxiété mort 0,13 1,98*
Étape 4 0,05***
Âgisme Lagacé 0,23 3,57***
Modèle global : R² = 0,12; F(4, 214) = 9,72, p < 0,001
* p < 0,05; *** p < 0,001

25. Conclusions
Attitude envers AMM, pour soi, si maladie terminale
 L’implication religieuse associée à une attitude défavorable.
 L’anxiété face à la mort associée à une attitude favorable.
 L’âgisme est associé à une attitude favorable.
 Aînés qui ont une attitude négative envers la vieillesse
seraient plus en accord avec AMM pour eux-mêmes.
 Aînés ont sans doute intégrés ces stéréotypes négatifs,
se percevant rejetés et méprisés par la société.
 Important de considérer l’influence de l’âgisme et la
possibilité d’une pression sociale sur les demandes d’AMM.
 L’AMM : une question de valeurs, mais aussi de peur et de rejet.

26. Résultats Étude #2
Corrélations
Âgisme
Consom-
Ressources
Désir de
contrôle
Désirabilité
sociale
Âge 0,31** -0,33** 0,02
Scolarité -0,24* 0,18 -0,02
Satisfaction vie 0,00 0,03 0,36***
Satisfaction
santé -0,28** 0,02 0,13
Fréquence
Douleurs 0,13 0,22* -0,27**
Anxiété mort 0,07 0,26* -0,23*
* p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001

27. Tableau 4.
Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,15***
Âge -0,37 -3,43***
Étape 2 0,00
Âgisme
Ressources
-0,02 -0,21
Étape 3 0,00
Désir de
contrôle
-0,00 -0,04
Étape 4 0,09**
Désirabilité
sociale
-0,31 -3,04**
Modèle global : R² = 0,24; F(4, 82) = 6,51, p < 0,001
** p < 0,01; *** p < 0,001

28. Tableau 5.
Régression linéaire sur le souhait d’AMM
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,03
Âge -0,26 -2,33*
Étape 2 0,02
Âgisme
Ressources
0,19 1,770,08
Étape 3 0,00
Désir de
contrôle
-0,11 -1,02
Étape 4 0,15***
Désirabilité
sociale
-0,41 -3,94***
Modèle global : R² = 0,20; F(4, 82) = 5,02, p < 0,001
* p < 0,05; *** p < 0,001

29. Conclusions
 Âge prédit opinion favorable envers euthanasie.
Les plus jeunes (baby boomers) sont plus favorables.
Attitude envers AMM, pour soi, si maladie terminale
 Âge prédit aussi le choix éventuel de l’AMM, mais n’explique
pas une proportion sign. de la variance.
 La perception de consommer les ressources de la société n’est
pas associé à l’AMM (bien que qu’il y ait une tendance).
 Le désir de contrôle n’est pas associé à l’AMM.
 Importance de considérer la désirabilité sociale pour AMM :
Ceux qui cherchent à se présenter d’une manière socialement
acceptable ou conventionnelle, sont en désaccord avec l’AMM.
 Les aînés disent-ils vraiment ce qu’ils pensent sur un sujet aussi
sensible ?

30. Contact
Sylvie.Lapierre@uqtr.ca
 International Research Group on Suicide in Older Adults
 IASP Special Interest Group on Suicide among Older Adults
https://www.iasp.info/suicide_among_older_adults.php