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Experiências NE – Apresentação da Rede de Cardiologia e Capacitação em Perinatologia da Paraíba

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Experiências NE – Apresentação da Rede de Cardiologia e Capacitação em Perinatologia da Paraíba

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Apresentação realizada pelo Círculo do
Coração (CirCor) por solicitação da Secretaria
de Saúde da Paraíba (SES-PB) para
apresentação no Conselho Nacional de
Secretários de Saúde (CONASS) 2017

Apresentação realizada pelo Círculo do
Coração (CirCor) por solicitação da Secretaria
de Saúde da Paraíba (SES-PB) para
apresentação no Conselho Nacional de
Secretários de Saúde (CONASS) 2017

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Experiências NE – Apresentação da Rede de Cardiologia e Capacitação em Perinatologia da Paraíba

  1. 1. Apresentação da Rede de Cardiologia e Capacitação em Perinatologia da Paraíba. Apresentação realizada pelo Círculo do Coração (CirCor) por solicitação da Secretaria de Saúde da Paraíba (SES-PB) para apresentação no Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS) 2017.
  2. 2. 2 Este documento foi elaborado pelo Círculo do Coração
  3. 3. SUMÁRIO APRESENTAÇÃO DO PROBLEMA........................................................................ 02 2. SOLUÇÃO PROPOSTA......................................................................................... 03 2.1 Contribuição do modelo de trabalho proposto ................................................... 03 2.2 Formato inovador.................................................................................................. 05 3. A IMPLEMENTAÇÃO DO PROJETO DE CARDIOLOGIA PEDIÁTRICA NO ESTADO DA PARAÍBA....................................................................................... 06 3.1 Processo de implementação................................................................................... 07 3.1.1 Recursos financeiros.............................................................................................. 07 3.1.2 Implementação....................................................................................................... 07 3.1.3 Desenvolvimento de protocolos............................................................................. 07 3.1.4 Rastreio, testes de diagnóstico e estratégias de gestão........................................... 08 3.1.5 Especificações técnicas.......................................................................................... 09 3.1.6 Recursos humanos.................................................................................................. 09 3.2 Partes envolvidas no projeto.................................................................................. 09 4. RESULTADOS ALCANÇADOS ........................................................................... 10 4.1 Obstáculos encontrados e como foram superados................................................ 14
  4. 4. 2 APRESENTAÇÃO DO PROBLEMA Cuidar de crianças com defeitos cardíacos continua a ser um desafio em todo o mundo. Nos países em desenvolvimento, os diagnósticos são frequentemente atrasados devido à falta de programas de rastreio e pessoal treinado. O problema é agravado pela disponibilidade limitada de leitos hospitalares e pelo afastamento das comunidades rurais dos principais centros urbanos onde os especialistas em cardiologia pediátrica estão disponíveis. O Brasil enfrenta esses desafios, particularmente nas áreas mais pobres, nas regiões norte e nordeste do país. O Estado da Paraíba, localizado no Nordeste do Brasil, tem 3,7 milhões de habitantes. Cerca de 70% das crianças são atendidas pelo sistema público de saúde; Muitos vivem em áreas rurais e a maioria vem de áreas muito pobres. Como não havia estabelecido áreas de atendimento em cardiologia pediátrica na Paraíba, as crianças tiveram que ser encaminhadas para fora do estado para diagnóstico e tratamento. Um dos principais centros de referência é a cidade de Recife, no estado vizinho, Pernambuco. As crianças foram encaminhadas de cidades e regiões até 480km do Recife; muitos chegaram depois de muito tempo em lista de espera, com consequente deterioração de sua condição clínica e algumas crianças morreram antes de serem vistas pelo especialista. As taxas de morbidade e mortalidade por doenças cardíacas em crianças foram tão altas na Paraíba que a imprensa costumava se referir a nascer com uma cardiopatia congênita como "entrar em uma fila da morte". Em 2009, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) registrou uma taxa de mortalidade infantil total de 22,50 para o Brasil, e de 33,22 para a Região Nordeste e de 35,20 para o Estado da Paraíba. Diagnóstico precoce e gestão da doença cardíaca é o passo mais importante para a recuperação global dos pacientes. Aproximadamente oito a 10 em cada 1000 neonatos apresenta uma cardiopatia congênita (CHD). A Paraíba tem cerca de 60.000 nascimentos por ano, o que equivale a aproximadamente 500 a 600 novos bebês com CHD a cada ano. Vinte a 30% destes apresentar-se-ão com condições críticas que exigem cirurgia cardíaca durante o primeiro ano de vida. Outros podem exigir intervenção através do acompanhamento clínico.
  5. 5. 3 Além daquelas com CHD, há muitas outras crianças apresentando condições cardíacas adquiridas, como as sequelas de febre reumática ou doença de Kawasaki, bem como com os precursores de doença cardíaca coronária, ou seja, obesidade, hipertensão e intolerância à insulina. Em conjunto, o universo de doenças cardíacas em crianças é enorme e frequentemente piorado por deficiências no setor de saúde pública. A chave para esta situação é o entendimento de que a maioria das crianças com problemas cardíacos nasce sem comprometimento de outros órgãos e, se tratada adequadamente em idade precoce, pode tornar-se totalmente integrada e contribuir para a família e a sociedade na vida adulta. Os atrasos no tratamento, no entanto, podem levar a danos permanentes da função cardiopulmonar e uma dependência vitalícia dos sistemas de saúde e apoio familiar. 2. SOLUÇÃO PROPOSTA 1. Criar uma parceria com uma ONG especializada em cuidados de cardiologia pediátrica de um Estado vizinho (Círculo do Coração de Pernambuco - CirCor); 2. Desenvolver uma Rede de Serviços, desde a prevenção à triagem, diagnóstico, tratamentos clínicos e cirúrgicos e acompanhamento pós-operatório, proporcionando uma linha integral de atendimento a crianças carentes de todas as áreas do Estado; 3. Mistura de alta tecnologia, particularmente recursos da Internet, com medidas simples para estabelecer um trabalho colaborativo entre diferentes profissionais e centros, com forte foco na formação de profissionais locais para assegurar a continuidade e crescimento do projeto / solução. 2.1 Contribuição do modelo de trabalho proposto Em outubro de 2011, foi estabelecido um programa de parceria entre a Secretaria de Saúde da Paraíba (SES-PB) e o CirCor, uma organização não-governamental do Recife com o objetivo de desenvolver uma abordagem inovadora para estruturar o atendimento de crianças com doença cardíaca na Paraíba.
  6. 6. 4 A metodologia de trabalho proposta foi o LEGOS d0 CirCor (Liderar para empoderar grupos para otimizar soluções) e, portanto, a primeira etapa do Programa foi a análise da situação para a definição das prioridades e estratégias do Programa. Como no Brasil, especialmente no Norte e no Nordeste, há escassos dados sobre as taxas de doença cardíaca congênita, foi realizado um estudo retrospectivo. Baseou-se em dados institucionais extraídos do Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC), compilado entre janeiro de 2001 a dezembro de 2011, e incluiu 70.857 nascimentos consecutivos, dos quais foram notificados 290 diagnósticos de CHD, com tipos de defeitos estabelecidos para 232 deles : 37,8% de lesões de derivação de esquerda para direita, 9,1% de lesões obstrutivas acyanóticas, 5,6% de doenças cardíacas congênitas congênitas cianóticas obstrutivas e 10,3%. Os defeitos cardíacos foram achados isolados em 81% dos casos. A taxa de CHD nesta série foi bem inferior à relatada na literatura provavelmente refletindo dificuldades no estabelecimento de diagnóstico precoce. E como esta é a chave para toda a estrutura dos serviços de cardiologia pediátrica, tornou-se, portanto, a prioridade inicial da Rede. Para isso, propusemos misturar as tecnologias de telemedicina com ações ao vivo para estabelecer uma linha de cuidado integral desde o rastreio à cirurgia cardíaca e acompanhamento pós-operatório de crianças com doença cardíaca no Estado. Simples, de baixo custo, mas robusto, as estratégias de tecnologia sempre foram preferidas, desde que não prejudicar a qualidade dos serviços. De fato, embora houvesse preferência por uma estratégia tecnológica de baixo custo, o material utilizado sempre foi de alta qualidade, assegurando o uso otimizado a longo prazo dos recursos tecnológicos. Inicialmente, foram selecionadas as 12 maiores maternidades públicas do estado, junto com um hospital pediátrico. Os centros foram divididos em três níveis (designados I a III). Todos os centros receberam computadores tablet e oxímetros de pulso (nível I); Três unidades de maternidade também receberam uma unidade de ecocardiografia portátil (nível II) e o hospital pediátrico da cidade do Paraíba foi equipado como centro de cardiologia (nível III). O treinamento ocorreu em todos os níveis da Rede seguindo um padrão de sessões iniciais ao vivo seguidas de sessões complementares via telemedicina.
  7. 7. 5 Software de teleconferência foi adquirido e um sistema de banco de dados e site foram desenvolvidos (https://www.circulodocoracao.com.br/sites/circor). Três clínicas semanais on-line foram estabelecidas nos três maiores sites participantes. Seu objetivo era permitir que os pediatras locais examinassem crianças com defeitos cardíacos com orientação de cardiologistas pediátricos, através da Internet. Estas sessões visavam reduzir os custos de viagem e proporcionar um acompanhamento mais próximo das crianças pela rede. Uma equipe de cardiologia estava de plantão 24 horas por dia para supervisionar todas as atividades da rede. A equipe inicial foi formada por 7 cardiologistas, 3 residentes e 4 funcionários (localizados em Recife). Três foram especializados em ecocardiografia pediátrica. A equipe de cardiologia realizou rondas diárias em todas as unidades neonatais dos locais participantes, manteve a supervisão da unidade de terapia intensiva e organizou sessões de ensino, clínicas e cirúrgicas. Uma nova equipe de perinatologia (com 13 neonatologistas) ingressou na Rede em 2014, quando a Rede se expandiu para 22 centros. A equipe de perinatologia esteve principalmente envolvida no ensino e consulta de pacientes dentro dos centros de maternidade. A partir de agosto de 2015, foram criadas 12 novas clínicas virtuais em locais remotos. 2.2 Formato inovador A capacidade de misturar tecnologias de telemedicina existentes com medidas simples para proporcionar melhorias, simultaneamente, em diferentes níveis dentro do sistema de saúde em uma escala tão grande não foi relatada anteriormente. A metodologia LEGOS, ao invés de se concentrar em uma solução pré-definida ou objetivo, visa alcançar resultados diferentes, com base nas expectativas e habilidades de cada grupo. É plástico e mais dinâmico do que as abordagens convencionais, levando a uma melhor interação entre os membros da equipe. Devido à plasticidade do LEGOS, ocorreram novos e inesperados acontecimentos dentro da Rede nos últimos 5 anos, tais como: 1. O ECO TAXI: um itinerário entrega de três conjuntos de equipamentos cardíacos, incluindo máquinas de ecocardiograma, fornecendo 12 locais de atendimento a cada mês. A ideia é fazer com que a tecnologia chegue ao paciente em vez de outra;
  8. 8. 6 2. CARAVANAS DO CORAÇÃO: uma busca ativa de crianças mais velhas que ocorrem uma vez por ano em 13 dos locais mais remotos. A maioria dos membros da equipe, incluindo a equipe, viajam juntas para cada uma dessas cidades para treinar profissionais de saúde locais e fornecer cuidados e informações a possíveis casos de DAC e suas famílias. Posteriormente, estes pacientes são acompanhados nos ambulatórios virtuais; 3. A rede PERINATOLOGIA: um spin-off da rede de cardiologia, com foco na formação de profissionais de saúde para cuidar de mães e bebês; 4. As forças-tarefa da MICROCEFÁLIA: a utilização de recursos da Rede para identificar e cuidar de crianças com microcefalia no Estado; 5. O PROGRAMA DE ENSINO DE MÚSICA: uma forma inovadora de ensinar hábitos de saúde, com foco na prevenção, para crianças e adultos. 3. A IMPLEMENTAÇÃO DO PROJETO DE CARDIOLOGIA PEDIÁTRICA NO ESTADO DA PARAÍBA. A iniciativa de mudar a realidade das crianças com doença cardíaca na Paraíba veio do Governo do Estado. Para atingir este objetivo, foi estabelecida uma parceria com a organização não governamental CirCor. Inicialmente, CirCor, o parceiro técnico, foi responsável por elaborar um plano de trabalho e apresentar ao Secretário de Saúde para aprovação e financiamento. Após a aprovação, a CirCor implementou o Programa sob supervisão do Secretário de Saúde. O Secretário de Saúde audita o Programa a cada três meses e maiores processos de auditoria ocorrem uma vez ao ano envolvendo outros órgãos do Estado como o Departamento de Auditoria Geral do Estado (CGE). O Programa original foi projetado para um período de seis anos dividido em três partes iguais de dois anos para estabelecimento, condução e transferência de tecnologia. Com o objetivo de estruturar o cuidado de crianças com problemas cardíacos no Estado. Em sua primeira versão, foram incluídos 13 centros (12 maternidades e um hospital pediátrico) para cobrir aproximadamente 60% dos partos no sistema público de saúde e para estabelecer instalações de diagnóstico, tratamento e acompanhamento para recém-nascidos e crianças mais velhas.
  9. 9. 7 O projeto alcançou seus objetivos e foi ampliado, após o segundo ano, para 22 locais participantes com o objetivo de atingir 90% dos nascimentos de saúde pública, e expandiu sua formação para incluir perinatologia. E devido à plasticidade LEGOS, muitas ações de spin-off de ponto-de-cuidado e em curso se desenvolveram ao longo dos anos, como caravanas de coração, salas de coração, eco-táxis. Em 2016, além das atividades rotineiras, a Rede se comprometeu a avaliar, retrospectivamente, a circunferência cefálica de bebês nascidos na Paraíba desde 2012. Em um mês, enfermeiras dos locais participantes recuperaram esta informação de 16.208 registros de nascimento. Desde então, as clínicas ambulatoriais estão sendo ajustadas para cuidar, também, de crianças com microcefalia suspeita ou confirmada. 3.1 Processo de implementação. 3.1.1 Recursos financeiros Todos os recursos provêm de fundos do Estado. Estes recursos abrangem a aquisição de equipamentos, serviços clínicos e cirúrgicos, sistema de banco de dados e desenvolvimento de sites, treinamento e todos os outros aspectos da Rede. 3.1.2 Implementação CirCor é a ONG responsável pelo projeto de redes, metodologia de trabalho, implementação de serviços, monitoramento e ajustes. No início de cada novo ano da Rede, os planos são apresentados aos funcionários do Estado e após aprovação, a CirCor executa os planos sob monitoração trimestral do progresso do Programa. 3.1.3 Desenvolvimento de protocolos Foram desenvolvidos quatro protocolos iniciais: (i) um protocolo de treinamento, para explicar o uso de todo o equipamento e software; (ii) um protocolo de exame clínico focalizado, para lembrar os clínicos sobre os detalhes do exame cardiológico neonatal antes da alta; (Iii) um protocolo para o teste de oximetria de pulso de todos os bebês nascidos após 34 semanas de gestação, com base nas diretrizes publicadas na época; E (iv) um protocolo de ecocardiograma de rastreamento para neonatologistas, que incluiu três visões anatômicas bidimensionais e imagens Doppler de fluxo de cor. Membros de todas as unidades foram convidados a participar de sessões de treinamento
  10. 10. 8 para aprender e aderir aos protocolos. Cada centro nomeou três coordenadores (um médico, uma enfermeira e uma pessoa de suporte de computador) para relatar resultados e problemas ao centro de referência. O protocolo de treinamento incluiu um curso inicial de oito horas seguido de sessões on-line para todos os membros da equipe. Muitos outros protocolos evoluíram com o tempo, incluindo diretrizes pós-operatórias, manuais nutricionais e psicológicos, entre outros. 3.1.4 Rastreio, testes de diagnóstico e estratégias de gestão As indicações para ecocardiograma de triagem foram ou um exame clínico anormal ou oximetria de pulso, definida como uma saturação de oxigênio ≤ 95% ou uma diferença de saturação maior que 2% entre a mão direita e um pé. Resultados anormais de oximetria de pulso foram automaticamente anotados em um banco de dados, permitindo que a Rede entre em contato com a clínica e solicitem que eles acompanhem qualquer bebês descarregados em casa com resultados de teste anormais. Este protocolo de pesquisa ativa rastreou mais de 80% dos recém-nascidos (no sistema de saúde pública) e garantiu que os resultados anormais foram detectados e seguiram o protocolo. Os ecocardiogramas foram realizados por neonatologistas sob supervisão on-line direta por cardiologistas pediátricos, ou uma gravação de vídeo do exame foi armazenada e encaminhada juntamente com a impressão diagnóstica inicial do neonatologista. Cardiologistas pediátricos revisaram e relataram os vídeos, com conselhos sobre o manejo clínico, dentro de um dia. Também foram programadas sessões ambulatoriais virtuais, rondas de enfermaria e outras reuniões para oferecer uma gama completa de interações entre os profissionais de saúde das áreas rurais e os municípios menores da Paraíba e os cardiologistas pediátricos do centro de referência. Cirurgiões e anestesistas do Recife concordaram em viajar para o hospital pediátrico de João Pessoa, capital da Paraíba, uma vez por semana, para realização de cirurgia cardíaca. Os casos mais complexos, no entanto, foram encaminhados para Recife. 3.1.5 Especificações técnicas As ligações à Internet não eram fiáveis para alguns centros de saúde. Para superar esse problema, os computadores tablet com conexões de Internet sem fio
  11. 11. 9 móveis de terceira geração foram distribuídos para todos os centros. O software de teleconferência Webex (WebEx Communications Inc., Milpitas, Califórnia) foi adquirido para fornecer comunicação segura através da Internet. Reuniões on-line foram realizadas todos os dias, entre todos os centros, usando comprimidos existentes ou computadores portáteis. As imagens ecocardiográficas foram adquiridas diretamente das telas do ecocardiograma ou armazenadas e posteriormente carregadas no site. 3.1.6 Recursos humanos A Rede é constituída por um pequeno número de membros em tempo integral que trabalham, na sua maioria, através da otimização dos recursos locais. Isso significa trabalhar com funcionários de saúde pública de ambos os estados e municípios. Na maioria dos casos, as horas de trabalho de turnos de plantão são transferidas para horas nas salas de coração, mas essas negociações variam de cada centros. 3.2 Partes envolvidas no projeto Durante os estágios iniciais do projeto da Rede, participaram os membros da CirCor e SES-PB, bem como outros profissionais de saúde e gestores de vários municípios, sociedades médicas e de enfermagem, universidades e outros grupos de ensino. Realizaram-se reuniões com algumas famílias para discutir as principais necessidades e formas de estruturação e prestação de cuidados. Como princípio, todos os beneficiários contribuem com a implementação e continuidade do trabalho da Rede. E três grupos diferentes são os principais beneficiários deste Programa: profissionais de saúde, gestores de saúde locais e pacientes / famílias. Os enfermeiros têm sido fundamentais para o Programa, tanto no fornecimento dos testes iniciais de triagem quanto na organização dos passos que as crianças podem seguir dentro da Rede. Juntamente com os pediatras, outro grupo-chave de profissionais são as enfermeiras, que estão sob treinamento contínuo, adaptado às necessidades e objetivos específicos de cada centro e responsável por espalhar a tecnologia LEGOS e metodologia de trabalho para outros profissionais locais, aumentando a conscientização e os padrões de atendimento.
  12. 12. 10 Os gerentes de saúde locais também se beneficiam amplamente do Programa porque preocupações sérias, como a transferência de pacientes para centros especializados, não estão mais caindo em seus escritórios. Ao mesmo tempo, eles se beneficiam de informações de saúde muito mais precisas, novas tecnologias e integração de rede com base em que eles podem fazer o planejamento. Contudo, a superação das visões políticas, a compreensão e o apoio à Rede como um Programa técnico é um desafio contínuo. Por fim, a população que utiliza o Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado e que vive em locais remotos é a principal beneficiária do Programa. Eles agora têm acesso rápido à tecnologia de ponta através do seu sistema de saúde local. E uma vez rastreados e diagnosticados a estrutura da Rede garante que eles permanecem vistos regularmente e obter referidos às consultas necessárias, testes de diagnóstico e processos de gestão, conforme necessário. O principal impacto dessa parceria de trabalho é que ela supera a escassez de pessoal especializado na Paraíba. No entanto, os poucos que existem ou estão em treinamento, estão totalmente preparados para reforçar os procedimentos da Rede para cada situação. 4. RESULTADOS ALCANÇADOS A Rede atingiu todos os seus objetivos e ultrapassou alguns. Seus 10 resultados mais bem sucedidos podem ser resumidos como: 1. Pôr em prática princípios de saúde pública como universalidade, equidade e regionalização, prestando serviços cardíacos pediátricos a todas as crianças nascidas no Estado da Paraíba, de acordo com suas necessidades médicas, independentemente do local de nascimento, gênero ou qualquer outro fator; 2. Mistura de alta tecnologia com medidas simples para otimizar o sistema de saúde para necessidades e habilidades específicas; 3. Orquestrar o trabalho dos profissionais de saúde pública, bem como de outros servidores públicos, para colaborar em uma linha de cuidado integral, independente, em sua maioria, de posições políticas, religiosas ou outras. A ênfase foi colocada no bem- estar dos pacientes e da população em geral; 4. Implementar um protocolo de triagem para cardiopatias congênitas em neonatos sem a necessidade de qualquer legislação para reforçar isso;
  13. 13. 11 5. Estabelecer um serviço de cardiologia pediátrica com instalações cirúrgicas e, assim, abolir os litígios médicos e pôr fim à era da "fila da morte"; 6. Contribuir para a diminuição da mortalidade infantil, particularmente no período neonatal; 7. Formação de mais de 1.500 profissionais na triagem de doenças coronarianas e outras áreas médicas e de gestão; 8. Desenvolvimento de um banco de dados para armazenar todos os dados (incluindo imagens médicas) para cardiologia pediátrica; 9. Gerar estatísticas médicas, o que não só ajuda a entender os verdadeiros problemas de saúde pública, mas também estimular a pesquisa de sua causa e impacto e pode ser usado para o desenvolvimento de políticas de saúde pública; 10. Demonstrar a plasticidade do modelo de trabalho LEGOS, capaz de responder às necessidades da população / sistema de saúde para gerar novos programas, expandir-se para acomodar os serviços de perinatologia e ajudar a enfrentar o surto de microcefalia. A eficácia da rede pode ser atestada pelos seus números. Os dados a seguir referem-se ao período de janeiro de 2012 a dezembro de 2016: · 146.422 recém-nascidos examinados · 10.786 crianças mais velhas selecionadas · 2.014 fetos examinados · 3.739 ecocardiograma de triagem com 1.951 cardiopatias congênitas diagnosticadas em neonatos (13,32 por 1000 nascidos vivos) · 8.378 ecocardiogramas · 12.055 consultas · 532 operações cardíacas pediátricas · 289 cursos / simpósios com mais de 5.500 participantes · Reuniões semanais regulares e duas equipes completas (cardiologia e perinatologia) on-line em 24/7 · Nenhum litígio médico sobre cardiologia pediátrica no Estado para todo o período da Rede. Os benefícios desta iniciativa podem ser agrupados em aspectos médicos, econômicos e psicossociais.
  14. 14. 12 Cobertura universal No primeiro ano do Programa, a cobertura foi de 65,5% da população-alvo (neonatos com 34 ou mais semanas de idade gestacional nos centros participantes) e 49,1% de todos os nascimentos no sistema público de saúde do Estado. Isso representou uma cobertura de 36,4% para nascimentos na Paraíba. Em 2016 atingiu 95,7% da população-alvo e 95,1% de todos os nascimentos no sistema público de saúde do estado, o que representa 69,3% de todos os nascimentos no Estado. De fato, cerca de 70% dos nascimentos na Paraíba estão cobertos pelo sistema público de saúde e esse achado confirma não só a cobertura universal do Programa, mas também destaca sua importância pelo tamanho da população que anteriormente não era atendida pela cardiologia pediátrica E, em muitos aspectos, por outras especialidades pediátricas. Mortalidade infantil A mortalidade infantil na Paraíba tem se reduzido gradualmente nos últimos 15 anos. Durante 10 anos antes da Rede reduziu 37,2% (22,85 em 2002 para 14,36 em 2011). Durante os primeiros cinco anos do período da Rede (2012-2016) houve uma redução adicional de 10,4% (14,36 a 13,00), o que só poderia refletir a tendência anterior. No entanto, a taxa de queda da mortalidade neonatal foi muito mais acentuada durante os cinco anos da Rede quando comparada à década anterior (29,4% entre 2002- 2011 e 18,0% entre 2012-2016) apontando para um efeito agregado do programa de triagem neonatal Para doença cardíaca congênita, juntamente com o treinamento de perinatologia. Impacto na saúde pública Além dos benefícios acima mencionados, o estabelecimento da Rede tem produzido uma mudança de paradigma na forma como os serviços de saúde estão atendendo essa população na Paraíba. Uma vez iniciada pela Rede, as muitas tecnologias disponíveis na Internet facilitaram a comunicação entre as famílias, os profissionais de saúde e a equipe de gestão. A Rede usa a plataforma Cisco WebEx para suas reuniões oficiais, devido à segurança dos dados dos pacientes, mas entre os membros, para dados não confidenciais, outros softwares, como skype ou whatsapp, são freqüentemente
  15. 15. 13 usados. Ser capaz de orientar a gestão de um bebê prematuro ou a gestão de um bebê azul crítico em uma clínica de alcance ao mesmo tempo organizar o transporte e identificar uma unidade de referência para receber o bebê, é um dos exemplos cotidianos deste modelo de trabalho. O grande impacto de tudo isso é a velocidade com que as informações viajam e as ações acontecem dentro da Rede. As transferências hospitalares e os períodos de hospitalização foram reduzidos. As crianças são acompanhadas localmente através das 32 sessões ambulatoriais fornecidas pelos 15 locais (12 ocorrem uma vez por mês e as outras 5 ocorrem uma vez por semana). Os custos com transporte apenas para exames e com complicações por períodos prolongados de hospitalização pré-operatória têm sido reduzidos. Um estudo detalhado do impacto econômico, incluindo o impacto dos serviços de perinatologia, está sendo conduzido e será divulgado em breve. A iniciativa de estabelecer uma Rede de serviços de cardiologia pediátrica veio atender a busca sem fim de qualidade de serviços para crianças que se apresentam com as mais graves doenças, particularmente aquelas com a forma cianótica crítica, que sem tratamento não sobreviveriam ao período neonatal, mas Podem, após uma intervenção precoce bem sucedida, progredir para uma vida normal e tornarem-se cidadãos economicamente ativos para as suas famílias e para a sociedade. Até 2011 no Estado, devido à complexidade e sobrecarga do sistema regulatório nacional, essas crianças entraram em longas listas de espera, o que muitas vezes levou à deterioração clínica, piora do prognóstico e às vezes resultou em morte antes da cirurgia. Esta situação foi descrita pela imprensa como um "corredor da morte", para destacar a gravidade e resultados sombrios. Os litígios médicos foram muitas vezes adquiridos pelos pais para obter resultados rápidos. As medidas de emergência ordenadas pela justiça tinham custos muito elevados para o sistema de saúde e para o Estado, com resultados muitas vezes inferiores aos ótimos. O modelo da Rede envolveu mapeamento, diagnóstico, treinamento, tratamento e acompanhamento de aproximadamente 20.000 crianças nos dois primeiros anos. Com a expansão, cerca de 35.000 crianças foram atendidas anualmente pela Rede e os serviços prestados incluíram perinatologia além de serviços de cardiologia pediátrica e acompanhamento como psicologia, nutrição e assistência social.
  16. 16. 14 3.1 Obstáculos encontrados e como foram superados Os principais obstáculos que impedem o pleno funcionamento e expansão da rede são os seguintes: 1. A mudança da cultura das consultas ao vivo para incorporar o uso da tecnologia e da interação online começou com a metodologia LEGOS. A Rede está constantemente treinando novos membros e atualizando os veteranos no uso de tecnologia e protocolos; 2. O uso e a conformidade com os protocolos da rede, particularmente a entrada de dados na base de dados e no Web site online da rede consomem tempo e são negligenciados frequentemente por trabalhadores ocupados. O treinamento constante e a demonstração de resultados são os meios para se obter a adesão das pessoas à metodologia de trabalho; 3. Mudança da equipe de enfermagem ou de outros profissionais bem treinados devido a mudanças na gestão hospitalar, cortes econômicos ou mudanças políticas. O contato direto entre os membros da Rede e os gerentes locais para enfatizar a atividade não política do Programa e a necessidade de manter pessoas técnicas e treinadas no local tem sido a maneira de minimizar essas mudanças; 4. Envolver os pediatras locais no gerenciamento da nova tecnologia para administrar as clínicas virtuais e conduzir os pacientes sob supervisão on-line de cardiologistas. Publicação de resultados, bem como reuniões semanais para analisar os resultados têm servido como incentivos para os colegas para prosseguir o trabalho; 5. Conexão à Internet deficiente que muitas vezes dificulta a de transmissão ao vivo de imagens de eco. Este problema ainda não foi totalmente superado. Depois de ver os resultados, muitos centros têm tentado aumentar suas conexões, no entanto, em cidades menores os provedores de Internet não oferecem conexões de banda larga. (A metodologia LEGOS, que permite a otimização local dos recursos, é de extrema ajuda para a solução e integração de pequenas redes locais, sendo este um dos pontos fortes do programa: apesar das más condições de telecomunicações, poder trabalhar com telemedicina integrando cidades com Pores serviços de internet deficiente); 6. Não disponibilidade ocasional de transporte para trazer pacientes para centros maiores quando necessário e até mesmo para obter o equipamento Eco Taxi para as clínicas ambulatoriais virtuais. Novamente, o diálogo entre os membros da Rede e as autoridades locais tem sido a forma de minimizar este problema.
  17. 17. 15 7. Infra-estrutura para realização de cirurgia cardíaca pediátrica que ainda é incipiente, permitindo a cobertura de apenas 30% ou o número total necessário. Este é o principal desafio da Rede. A complexidade da cirurgia cardíaca pediátrica requer recursos muito além do que está atualmente disponível e as parcerias internacionais estão sendo buscadas para superar esta limitação maior.

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