LHB prezentacija Reto slimibu dienai veltita pasakuma 29.02.2012.

829 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
829
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
3
Actions
Shares
0
Downloads
3
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

LHB prezentacija Reto slimibu dienai veltita pasakuma 29.02.2012.

  1. 1. Reto slimību diena 29/02/2012
  2. 2. Asinis.. <ul><li>Asinis ir būtiskas dzīvības nodrošināšanai </li></ul><ul><li>Parasti redzamas saistībā ar traumu vai negadījumu, ar operāciju vai analīzēm </li></ul>
  3. 3. ..recēšana.. <ul><li>Hemostāze ir cilvēka organisma atbildes reakcija uz asinsvadu bojājumu un asiņošanu </li></ul><ul><li>T rombocītu un vairāku asinsreces olbaltumvielu (jeb faktoru), arī audu faktora, saskaņot a darbīb a , kuras rezultātā izveidojas asins receklis </li></ul>
  4. 4. ..traucējumi <ul><li>Ja asinīs nav, ir ļoti maz vai nedarbojas recēšanas faktori: VIII, IX, VWF, VII, citi.. </li></ul>Deguna asiņošana Locītavu, muskuļu un iekšējo orgānu asiņošana; asinsizplūdumi Pastiprināta vai ilgstoša asiņošana mēnešreižu laikā
  5. 5. Kas ir hemofilija? <ul><li>Hemofilija A ir iedzimts, rets, neārstējams asins recēšanas traucējums, kas pārsvarā izpaužas vīriešiem </li></ul><ul><li>Cilvēkiem ar hemofiliju A asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesos </li></ul><ul><li>Hemofiliju raksturo spontānas asiņošanas </li></ul><ul><ul><li>Locītavās un muskuļos </li></ul></ul><ul><ul><li>Bieži asiņo deguns </li></ul></ul><ul><ul><li>Ilgstoši neuzsūcas zilumi </li></ul></ul><ul><ul><li>Biežas asiņošanas mērķlocītavās izraisa to deformāciju, asiņošanas var būt letālas </li></ul></ul>
  6. 6. Citi recēšanas traucējumi <ul><li>Hemofilija B - asinīs trūkst IX faktors </li></ul><ul><li>Von Vilebranda slimība </li></ul><ul><ul><li>asinīs trūkst vai nedarbojas VWF </li></ul></ul><ul><ul><li>ne tikai vīriešiem, bet arī sievietēm </li></ul></ul><ul><li>VII faktora deficīts (Latvijā 3 cilvēkiem) </li></ul><ul><li>Citi asins recēšanas traucējumi </li></ul><ul><ul><li>Trombocītu traucējumi </li></ul></ul><ul><ul><li>Citu faktoru (I, X, XIII) deficīts </li></ul></ul><ul><ul><li>Bernāra-Suljē sindroms </li></ul></ul><ul><ul><li>Glancmana sindroms </li></ul></ul>
  7. 7. Ko darīt? <ul><li>Diagnostika </li></ul><ul><ul><li>Dažādas asins ainas </li></ul></ul><ul><li>Ārstēšana </li></ul><ul><ul><li>Regulāras vizītes pie hematologa </li></ul></ul><ul><ul><li>Asinīs ievada trūkstošo recēšanas faktoru </li></ul></ul><ul><li>Aprūpe </li></ul><ul><ul><li>Jebkurā dzīves situācijā jāapzinās asiņošanas riski – ķirurgs, stomatologs, ginekologs, citi </li></ul></ul><ul><li>Vingrojumi </li></ul><ul><ul><li>Fizioterapija, lai pareizi stiprinātu muskulatūru un locītavas </li></ul></ul>
  8. 8. Faktora koncentrāti <ul><li>Kādēļ mēs tik daudz laika un pūļu veltam ierēdņu lēmumu, kas attiecas uz faktora koncentrātiem, uzraudzībai? </li></ul><ul><li>Jo šīs zāles mums ir nepieciešamas kā gaiss un ūdens! </li></ul><ul><li>Tikai ievadot faktoru, var novērst sāpīgās asiņošanas, kas sākas bez jebkāda iemesla un bojā mūsu locītavas, pasliktinot dzīves kvalitāti vai pat apdraudot dzīvību. </li></ul>
  9. 9. Piemēram.. <ul><li>Ja man rīt būtu jāizrauj zobs vai jāveic biopsija, man savlaicīgi jāaizstāj asinīs trūkstošais faktors, lai šādas vienkāršas manipulācijas nebeigtos letāli </li></ul>Pieņemsim, ka nepieciešamas 1000 IU VIII faktora katras 8 stundas, tātad vienai reizei vajag: 1 litrs sasaldētas plazmas no plazmas ražota faktora koncentrāts 2 paciņas jeb 10ml 2 paciņas jeb 40ml rekombinants faktors – 4ml
  10. 10. Latvijas Hemofilijas biedrība <ul><li>Dibināta 1993. gadā </li></ul><ul><li>Apvieno un aizstāv ap 250 cilvēku Latvijā ar iedzimtiem recēšanas traucējumiem </li></ul><ul><li>Cieša sadarbība ar citām hemofilijas organizācijām visā pasaulē: </li></ul><ul><ul><li>Pasaules Hemofilijas federācija </li></ul></ul><ul><ul><li>Eiropas Hemofilijas konsorcijs </li></ul></ul><ul><ul><li>Citas nacionālās hemofilijas biedrības </li></ul></ul>
  11. 11. 2011. gadā <ul><li>Pasaules hemofilijas dienai veltīta konference </li></ul><ul><li>Gada noslēguma sapulce </li></ul><ul><li>Uzvara tiesā pret VM par medikamentu nepamatotu pārcelšanu no B uz A sarakstu, lēmums pārsūdzēts (VM) </li></ul><ul><li>Dalība EHC ikgadējā konferencē </li></ul><ul><li>Dalība Apaļā galda diskusijā Briselē </li></ul><ul><li>Dalība Reto slimību politikas veidošanā </li></ul><ul><li>Dažādu projektu īstenošana </li></ul><ul><li>Ziedojumu vākšana </li></ul>
  12. 12. 2012. gadā <ul><li>Izglītojošā programma par pacientu tiesībām jaunā mājas lapā (Pasaules Hemofilijas federācijas grants) </li></ul><ul><li>Programmas sievietēm un jauniešiem </li></ul><ul><li>Divas lielās sapulces pacientiem </li></ul><ul><li>Nedēļas nogaļu pasākumi vasarā </li></ul><ul><li>Dalība Hemofilijas kongresā </li></ul><ul><li>Starptautiskā sadarbība </li></ul><ul><li>Mūsu tiesības un pienākumus ietekmējošu lēmumu uzraudzība </li></ul>
  13. 13. Paldies! <ul><li>Baiba Ziemele </li></ul><ul><li>+371 29 157 967 </li></ul><ul><li>[email_address] </li></ul>Prezentācija sagatavota 2012. gada februārī, balstoties uz publiski pieejamu informāciju internetā un izvairoties no jebkādiem interešu konfliktiem.

×