Síndrome down

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Síndrome down

  1. 1. 200,000 personas en México
  2. 2. SÍNDROME DE DOWN- MALFORMACIONES CONGÉNITAS 3-4% EN POBLACIÓN GENERAL- SD ES LA ENTIDAD GENÉTICA MÁS FRECUENTE QUE CAUSA RETRASO MENTAL- 1: 700 NACIMIENTOS
  3. 3. ¿quienes son los niños Down? En general son tranquilos, toleran más el dolor, no se quejan, no exigen cosas, comen lo que les gusta, les gusta la TV, la música, las películas, tienen a un personaje favorito, van a la escuela, aprenden a su nivel, son solidarios, marcado sentido de pertenencia, tienen novia o novio, aman, pueden tener sexo, en fin, humanizan.........
  4. 4. ¿CIUDADANOS DE SEGUNDA CLASE? EL CASO BABY DOE Y LAS REGULACIONES BABY DOE Indiana 1982 EL CASO WILLOWBROOK Nueva York 1954
  5. 5.  SEGREGACIÓN Y DISCRIMINACIÓN INDIFERENCIA EN SU ATENCIÓN DIFICULTAD PARA VIDA PLENA Y DIGNA RECHAZO EN LAS INSTITUCIONES RECHAZO A CIRUGÍAS CORRECTORAS RECHAZO EN LAS ESCUELAS MALTRATO
  6. 6. GENÉTICA TRISOMÍA 21 REGULAR MOSAICISMO TRANSLOCACIÓN INFLUYE LA EDAD MATERNA 25 años riesgo de 1 en 1350 45 años riesgo de 1 en 25
  7. 7. CUADRO CLÍNICONIÑOS DE TÉRMINO, PESO DE 2500 gPROMEDIO, HIPOTONÍA, HIPOACTIVIDAD,CARA APLANADA, EPICANTO, FISURASPALPEBRALES OBLÍCUAS, HIPOPLASIAMEDIOFACIAL, PROTRUSIÓN LINGUAL,PABELLONES AURICULARES DISPLÁSICOS,PLIEGUE DE PIEL EN NUCA AMPLIO,CARDIOPATÍA, HERNIA UMBILICAL, MANOSCORTAS Y ANCHAS, PLIEGUE COMPLETO DEMANO, CI PROMEDIO DE 45 Y OTRAS.
  8. 8. CARDIOPATÍAS DEL 7 AL 70%, PROMEDIO 55% CANAL ATRIOVENTRICULAR, COMUNICACIÓN INTERVENTRICULAR, COMUNICACIÓN INTERAURICULAR, PERSISTENCIA DEL CONDUCTO ARTERIOSO HIPERTENSIÓN PULMONAR
  9. 9.  EN MÉXICO( SERIE DEL INP) LAS CARDIOPATÍAS MÁS FRECUENTES SON LAS MÁS FÁCILES DE CORRECCIÓN QUIRÚRGICA (CIV, CIA, PCA) De Rubens FJ.
  10. 10. OTRAS AFECCIONES ATRESIA DE ESÓFAGO, DE DUODENO, PÁNCREAS ANULAR NASOAMIGDALITIS Y SINUSITIS HIPOACUSIA CATARATAS, ESTRABISMO, PROBLEMAS DE REFRACCIÓN ERUPCIÓN DENTAL RETARDADA, OLIGODONCIA, CONFLUENCIA DENTARIA, LENGUA Y LABIOS FISURADOS
  11. 11. OTRAS AFECCIONES INESTABILIDAD ATLANTO-AXOIDEA(14%) LUXACIÓN DE CADERA, DE RODILLA, PIE PLANO HIPOTIROIDISMO( 1%) DIABETES MELLITUS ( HASTA 10%) TDA, EPILEPSIA, AUTISMO TRASTORNOS DEL LENGUAJE ALZHEIMER TEMPRANO LEUCEMIA( 14 VECES MÁS FRECUENTE)
  12. 12. PRONÓSTICO Depende de la presencia y tipo de cardiopatía congénita y otras malformaciones al nacimiento De infecciones respiratorias de repetición Las BMN son 12 veces más frecuentes De la presencia de Leucemia
  13. 13. SD SIN SD CONCARDIOPATIA CARDIOPATIA1 año 61.8% 76.3%5 años 57.1% 61.8%10 años 53.1% 57.1%20 años 49.9% 53.1%30 años 79.2% 49.9%
  14. 14.  50% llegan a los 50 años 40% a los 60 años y uno de cada 7 pueden llegar a los 68 años.El diagnóstico y tratamiento de la cardiopatía modifica sustancialmente la expectativa de vida.En México no se cuenta con esta información.
  15. 15. Marco Legal La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos considera iguales a todos los mexicanos La LGS en artículos 167-180 señala las acciones para la protección física, mental y social de personas con discapacidad para su incorporación a una vida plena y productiva Ley para la protección de derechos de niñas, niños y adolescentes. Año 2000
  16. 16. Declaración de los Derechos del Niño Los artículos 23 y 24 Derechos de los niños impedidos a disfrutar de una vida plena y decente; se asegure su dignidad, que les permita bastarse a si mismos y se les facilite su participación activa en la sociedad; a recibir cuidados especiales y facilitarles la asistencia que soliciten; a la educación, capacitación, servicios de salud, rehabilitación, preparación para el empleo, para que el niño logre la integración social, cultural y espiritual en la máxima medida posible. NINGÚN NIÑO DEBE SER PRIVADO DE ESOS SERVICIOS.
  17. 17. Declaración de los Derechos Humanos 1789Declaración de las personas impedidas.Declaración de personas con retrasomental. ONUIGUALDAD DE DERECHOSEstrategia de EQUIDAD OMS:Derechos iguales, necesidades diferentes
  18. 18.  El comité de Ética del INP ha reafirmado que los niños con síndrome de Down tienen los mismos derechos que los demás niños y requieren de todos los tratamientos que puedan mejorar su calidad de vida( 22 enero 1988).
  19. 19. ATENCIÓN INTEGRAL El tratamiento debe ser integral, por un grupo de especialistas, con seguimiento del crecimiento y desarrollo igual que en los niños no Down. Alimentación, vacunas, medicamentos igual que en niños no Down
  20. 20. Atención integral en INP NACIMIENTODiagnóstico clínico, cariotipo, detección rápidade otras anomalías y su corrección, valoracióncardiovascular, con RX, electrocardiograma yecocardiograma, descartar cataratas,hipoacusia, biometría hemática, tamizneonatal, apoyo psicológico, consejo genético.Estimulación temprana, seguimientopediátrico igual.
  21. 21. Primer año Crecimiento y desarrollo ordinario Alimentación y vacunas igual que otros niños. Indispensable vacuna de neumococo 4 dosis Acudir al médico tempranamente ante infecciones comunes, por ejemplo gripe(sinusitis frecuente) Rehabilitación
  22. 22. 1 a 12 años Crecimiento y desarrollo ordinario Evaluación de corazón cada 6 meses a 1 año Evaluación oftalmológica, tiroidea, auditiva cada año Evaluación ortopédica incluyendo columna cervical Valoración por estomatología Biometría hemática anual Valorar el programa de estimulación Estimular acudir a escuela normal Deportes
  23. 23. 12 a 18 años y mayores Controles anuales Corazón, visión, audición, tiroides, estomatología, ortopedia Control pediátrico ordinario Estimular acudir a escuela normal Deportes
  24. 24. Clínica de atención integral aniños con síndrome de Down Misión Atención integral a niños con SD que garantice su tratamiento oportuno, elevar su calidad de vida e incorporación a la sociedad a través de un equipo profesional calificado y bajo un enfoque humanístico. Fomentar la enseñanza e investigación en el ramo
  25. 25.  Visión Niños con síndrome de Down en la mayor plenitud posible e integrados a la sociedad, con acceso equitativo a los servicios de salud
  26. 26. ¿Por qué deben recibir atención integral? Se identifican y corrigen los problemas rápidamente La calidad de vida es mejor Se apoya a los padres La expectativa de vida es mejor- Menor sufrimiento de niño y familia- Los hospitales ahorran
  27. 27. Contribuciones de los niños Down Nunca hacen daño a nadie Son protectores con los pequeños Dosis interminable de amor a su hermanos, padres y otros familiares Son buenos artistas y tienen habilidades manuales buenas Nos hacen mejores personas
  28. 28. CLÍNICA DOWN INP 482pacientes (enero 2010) Cardiopatía 260(56.3%) Hipotiroidismo 27(5.6%) Trastornos oculares 22(4.5%) Leucemia 8(1.6%) Maltrato 4( 0.8%) Trastornos neurológicos 35(7.2%) Trastornos quirúrgicos 45(9.3%) Recurrencia 2(0.4%) ERGE 11(2.2%) ARJ 3(0.6%) Depresión familiar 50%
  29. 29. Edad de la madrePromedio 31.49Mediana 32.00Moda 35(a)Desviación Std. 8.257Varianza 68.176
  30. 30. CARDIOPATÍAPCA 80 (45.9%)CIV 54(31%)CIA 45(25.8%)FOP 14(8%)CANAL AV 13(7.4%)HAP 60(34%)INSUF. TRICUSPIDEA 2ESTENOSIS PULMONAR 1ENF. DE EBSTEIN 1T. DE FALLOT 2MÚLTIPLE 65(25%)OPERADOS 90(34.6%)
  31. 31.  Obesidad 16(5.1%) Desnutrición 8(2.5%) TSH elevada 80% Histerectomía 5
  32. 32. ConclusionesProgramainnovadorMejor calidad devida de los niñosPadres conformes,satisfechos ycomprometidos
  33. 33. Conclusiones Cardiopatías de más fácil corrección Apertura de un universo de conocimientos para docencia e investigación
  34. 34. TENDENCIAS Prevención Incorporarlos a escuela oficial Inducción al empleo Programa Nacional Ácido fólico
  35. 35. Hace algunos años, en las olimpiadas para personas con discapacidad de Seattle, también llamadas "Olimpiadas especiales", nueve participantes, todos con deficiencia mental, sealinearon para la salida de la carrera de los cien metros lisos.
  36. 36. A la señal, todos partieron, no exactamente disparados, pero con deseos de dar lo mejor de si, terminar la carrera y ganar el premio.
  37. 37. Todos, excepto unmuchacho, que tropezó en el piso, cayó y rodando comenzó a llorar... Los otros ocho escucharon el llanto, disminuyeron el paso y miraron hacia atrás.Vieron al muchacho en el suelo, se detuvieron y regresaron... ¡Todos!
  38. 38. Una de las muchachas, con síndrome de Down, se arrodilló, le dio un beso y le dijo: "Listo, ahora vas a ganar"....Y todos, los nueve competidores entrelazaron los brazos y caminaron juntos hasta la línea de llegada.
  39. 39. El estadio entero se puso de pie y enese momento no había un solo par de ojos secos. Los aplausos duraron largos minutos, las personas que estaban allí aquél día, repiten y repiten esa historia hasta hoy.
  40. 40. ¿Por qué? ...Porque en el fondo, todos sabemos que lo que importa en esta vida, más que ganar, es ayudar a los demás paravencer, aunque ello signifique disminuir el paso y cambiar el rumbo.
  41. 41. Porque el verdadero sentido de esta vida es que … TODOS JUNTOS GANEMOS,
  42. 42. no cada uno de nosotros en forma individual.Ojalá que también seamos capaces de disminuir el paso o cambiar el rumbo, para ayudar a alguien que en ciertomomento de su vida tropezó y que necesita de ayuda para continuar.
  43. 43. Creo que nos hace falta disminuir el paso y cambiar de rumbo y sobre todo que esto no sea un proyecto individual, sino colectivo, entre todos seguro que podemos...

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