SlideShare a Scribd company logo
1 of 2
Download to read offline
¿Habrá al fin oportunidad para las
Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema
          de Salud colombiano?

                                                                                                  Autor
                                                                       Chaves Restrepo, Angela Patricia
                                                                    Odontóloga Universidad del Bosque
                                                                          Profesional en Ciencias de la
                                                             Información de la Universidad del Quindío.
                                                               Madre de Lucia Turriago, quien sufrió de
                                                        Leucodistrofia Metacromática (enfermedad rara).
                                                                  Presidente Federacion Colombiana de
                                                                                   Enfermedades Raras*
                                                               Presidente de la Fundación Laes para las
                                                                                         Leucodistrofias
                                                                                   acr@fundacionlaes.org
                                                                                  presidencia@fecoer.org



De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una
gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el
desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron a la inminente y
necesaria reforma a su estructura, la cual debe propender por la equidad, la mejora en el
acceso a la salud y la calidad de vida de todos los usuarios.

Paradójicamente el funcionamiento del Sistema ha girado en torno a necesidades de
actores con intereses lejanos a los que demandan los afectados, quienes deben ser vistos
como promotores del sistema más que como consumidores. Todos estos problemas no
son recientes y derivan en un deficiente acceso a los servicios de salud y lo que es más
grave, en el deterioro de la calidad de vida y hasta la muerte de los pacientes.

Dentro de este tempestuoso mar navega una población minoritaria de Colombianos que
se ven afectados por las Enfermedades Raras (ER), enfermedades que atacan con muy
poca frecuencia, que son muy diversas y heterogéneas -se han descrito entre 6 mil a ocho
mil-, debilitantes, crónicas y que amenazan la vida.

Si las limitaciones percibidas en el Sistema de Salud y Protección Social son pan de cada
día para gran parte de la población colombiana, los afectados por Enfermedades Raras
presentan un estado profundo de vulnerabilidad, debido no solamente a la gravedad de
sus patologías y al riesgo inminente de morir, sino al poco conocimiento médico-científico
disponible, a la inexistencia de redes de atención e investigación o Centros de Referencia
y por supuesto, a la alta carga socio económica que dichas enfermedades imponen.

Quienes estamos involucrados en el tema de las enfermedades raras nos preguntamos:
¿Ahora sí habrá oportunidad de acceso para esta población minoritaria y vulnerable en la
reforma que se ha propuesto?
Vemos en la actual propuesta de Ley ordinaria radicada por el Gobierno Colombiano en
cabeza del propio Presidente de la República, varios puntos interesantes que aplicados,
podrían resolver algunos de los problemas que aquejan a los afectados con ER, entre los
cuales cabe destacar la creación de mecanismos de reaseguro, ajuste y distribución del
riesgo, la definición de modelos de gestión en salud especiales y la creación de los
prestadores de servicios de salud llamados “complementarios”, que puedan prestar
servicios de alta complejidad, con modelos especiales de atención y alta tecnología –
Centros de Referencia -, que es lo que necesitamos los afectados con Enfermedades
Raras.

Pero si nos preocupan varias cosas, en especial la creación de las dos listas “inclusiva” y
“exclusiva”. Es muy probable que las tecnologías más costosas que se utilizan para ER no
caigan ni en una ni en otra, y, si eso es así, surgen varios interrogantes: ¿Quién va a
cubrir la atención de los afectados?; ¿Cuáles son los mecanismos específicos de
reaseguro y distribución del riesgo de los que habla la Ley para cubrir los gastos
ocasionados por estas patologías?; sea Salud-Mía o la Gestora en Salud quien vaya a
administrar el riesgo, ¿Se van a garantizar las estructuras y el personal necesario para
auditar y seguir el comportamiento epidemiológico de esta población, garantizándole su
acceso oportuno y continuo?

Por estas razones, cabría que los legisladores dieran un fuerte debate sobre la forma
como se va a manejar el cubrimiento de las enfermedades raras. Ya que si el gestor de
salud debe autorizar el pago de una tecnología no incluida en ninguna de las listas, con
cargo a la UPC –o sea, sin tener asegurado el ingreso- se va a mantener el incentivo que
existe hoy en día para contener el gasto y los afectados con ER quedarán otra vez en el
limbo.

¡Ojo! que no vayamos a quedar por fuera. Recordemos que hay principios claros y entre
ellos uno importantísimo es el de la solidaridad, el de un Estado Social de Derecho que se
encarga de proteger a los más débiles y desvalidos, además del enfoque diferencial, en el
que se reconocen las características particulares de cada población y se propende por
solucionar también sus problemas y necesidades.

* Federación Colombiana de Enfermedades Raras. www.fecoer.org

Publicado: Marzo 23 de 2013

More Related Content

Similar to ¿Tienen las Enfermedades Raras oportunidad en la Reforma a la Salud en Colombia?

Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01
Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01
Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01Manuel Sanchez Molla
 
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDAD
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDADCRONICIDAD Y SOSTENIBILIDAD
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDADjrepullo
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfKatelineMartinez
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfkatalinacolon
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfkatalinacolon
 
Prevención de las situaciones de dependencia..pdf
Prevención de las situaciones de dependencia..pdfPrevención de las situaciones de dependencia..pdf
Prevención de las situaciones de dependencia..pdfJosé María
 
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfPerlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfANACATALINABARNGARCA
 
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfPerlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfANACATALINABARNGARCA
 
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...JessArmandoHaro
 
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS español
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS españolRetos de sostenibilidad SSanitarios y SNS español
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS españoljrepullo
 
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdfByron Trujillo
 
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARAS
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARASAPOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARAS
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARASAngela Patricia Chaves Restrepo
 
Presentacion del ensayo
Presentacion del ensayoPresentacion del ensayo
Presentacion del ensayoMarilit Chapul
 
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIAPROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIAJavier Danilo
 
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA Javier Danilo
 

Similar to ¿Tienen las Enfermedades Raras oportunidad en la Reforma a la Salud en Colombia? (20)

Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01
Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01
Sevillasemisemfyccronicosjrepullovf 110117054637-phpapp01
 
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDAD
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDADCRONICIDAD Y SOSTENIBILIDAD
CRONICIDAD Y SOSTENIBILIDAD
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
 
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdfenfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
enfermeria_clinica_avanzada_medilibros.com.pdf
 
Prevención de las situaciones de dependencia..pdf
Prevención de las situaciones de dependencia..pdfPrevención de las situaciones de dependencia..pdf
Prevención de las situaciones de dependencia..pdf
 
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfPerlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
 
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdfPerlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
Perlas clínicas - Accidente ofídico.pdf
 
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...
Haro 2023 Curanderismo y herbolaria yaqui, una práctica ancestral en permanen...
 
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS español
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS españolRetos de sostenibilidad SSanitarios y SNS español
Retos de sostenibilidad SSanitarios y SNS español
 
Anciano
AncianoAnciano
Anciano
 
Cancer online 2011
Cancer online 2011Cancer online 2011
Cancer online 2011
 
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf
897-Texto del artículo-2820-1-10-20161027.pdf
 
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARAS
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARASAPOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARAS
APOYO A LA FORMULACION DE POLITICA PUBLICA EN ENFERMEDADES RARAS
 
Proyecto pap.presentacion
Proyecto pap.presentacionProyecto pap.presentacion
Proyecto pap.presentacion
 
Presentacion del ensayo
Presentacion del ensayoPresentacion del ensayo
Presentacion del ensayo
 
etica legal
 etica legal  etica legal
etica legal
 
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIAPROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
 
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
PROBLEMÁTICA DE LA SALUD EN COLOMBIA
 
Articulo bioetica
Articulo bioeticaArticulo bioetica
Articulo bioetica
 

More from Angela Patricia Chaves Restrepo

More from Angela Patricia Chaves Restrepo (10)

Resolucion 3681 de_2013 Ministerio de Salud Colombia
Resolucion 3681 de_2013 Ministerio de Salud ColombiaResolucion 3681 de_2013 Ministerio de Salud Colombia
Resolucion 3681 de_2013 Ministerio de Salud Colombia
 
Res 3681 de_2013
Res 3681 de_2013Res 3681 de_2013
Res 3681 de_2013
 
Sentencia T 2013 N0610
Sentencia T 2013 N0610Sentencia T 2013 N0610
Sentencia T 2013 N0610
 
Fecoer propuesta reforma a la salud
Fecoer propuesta reforma a la saludFecoer propuesta reforma a la salud
Fecoer propuesta reforma a la salud
 
Preocupaciones con el Texto de Ley Ordinaria y Financiación de Enfermedades R...
Preocupaciones con el Texto de Ley Ordinaria y Financiación de Enfermedades R...Preocupaciones con el Texto de Ley Ordinaria y Financiación de Enfermedades R...
Preocupaciones con el Texto de Ley Ordinaria y Financiación de Enfermedades R...
 
Propuesta de proteccion a la poblacion que sufre enfermedades raras de los cr...
Propuesta de proteccion a la poblacion que sufre enfermedades raras de los cr...Propuesta de proteccion a la poblacion que sufre enfermedades raras de los cr...
Propuesta de proteccion a la poblacion que sufre enfermedades raras de los cr...
 
Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Funda...
Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Funda...Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Funda...
Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Funda...
 
Convivencia con la leucodistrofia
Convivencia con la leucodistrofiaConvivencia con la leucodistrofia
Convivencia con la leucodistrofia
 
FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIA
FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIAFUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIA
FUNDACION LUCIA ALAS DE ESPERANZA PARA LEUCODISTROFIAS COLOMBIA
 
Las Enfermedades raras en Colombia-Transitando de la invisibilidad a la visib...
Las Enfermedades raras en Colombia-Transitando de la invisibilidad a la visib...Las Enfermedades raras en Colombia-Transitando de la invisibilidad a la visib...
Las Enfermedades raras en Colombia-Transitando de la invisibilidad a la visib...
 

Recently uploaded

Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicas
Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicasTerapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicas
Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicasJavierGonzalezdeDios
 
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestación
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestaciónDIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestación
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestaciónmirtha44
 
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdf
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdfLaboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdf
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdfHecmilyMendez
 
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024Miguel Yan Garcia
 
Formato de historia clínica veterinaria.
Formato de historia clínica veterinaria.Formato de historia clínica veterinaria.
Formato de historia clínica veterinaria.RodrigoRCh
 
historia clinica insuficiencia renal cronica
historia clinica insuficiencia renal cronicahistoria clinica insuficiencia renal cronica
historia clinica insuficiencia renal cronicaAlexanderVasquezSana
 
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicas
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicasINPSASEL concepto , funciones y caracteristicas
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicaseduarhernandez12382
 
informe 6 metales de transición frágiles
informe 6 metales de transición frágilesinforme 6 metales de transición frágiles
informe 6 metales de transición frágilesJOHVANA1
 
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí..."La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...Badalona Serveis Assistencials
 
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIA
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIABetty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIA
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIAMONICATRINIDAD7
 
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjx
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjxcirculacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjx
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjxEsgarAdrianVilchezMu
 
Anatomía de la Esclera y clasificación.
Anatomía de la Esclera y clasificación.Anatomía de la Esclera y clasificación.
Anatomía de la Esclera y clasificación.MaraBelnZamoraAguila
 
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascular
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascularSemiologia de la Exploracion fisica cardiovascular
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascularMAURICIOCLEVERFLORES
 
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...pizzadonitas
 
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Cauruso
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-CaurusoMSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Cauruso
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Caurusosebastiancosmelapier1
 
Fistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
FistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaFistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Fistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaagaby752170
 
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdf
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdfKinesiotape generalidades y tecnicas.pdf
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdfssuser58ec37
 
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdf
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdfInstrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdf
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdfAnaSanchez18300
 
AMINOFILINA Mecanismo de accion Usos contraindicacion
AMINOFILINA Mecanismo de accion  Usos  contraindicacionAMINOFILINA Mecanismo de accion  Usos  contraindicacion
AMINOFILINA Mecanismo de accion Usos contraindicacionQuissyGriselSmith
 
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptx
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptxFisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptx
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptxatfelizola19
 

Recently uploaded (20)

Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicas
Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicasTerapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicas
Terapia cinematográfica (5) Películas para entender las enfermedades oncológicas
 
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestación
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestaciónDIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestación
DIAGNÓSTICO clínico biológico inmunológico y ecografico de la gestación
 
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdf
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdfLaboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdf
Laboratorios y Estudios de Imagen _20240418_065616_0000.pdf
 
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024
Analisis Evolución Dengue - MINSA Perú 2024
 
Formato de historia clínica veterinaria.
Formato de historia clínica veterinaria.Formato de historia clínica veterinaria.
Formato de historia clínica veterinaria.
 
historia clinica insuficiencia renal cronica
historia clinica insuficiencia renal cronicahistoria clinica insuficiencia renal cronica
historia clinica insuficiencia renal cronica
 
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicas
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicasINPSASEL concepto , funciones y caracteristicas
INPSASEL concepto , funciones y caracteristicas
 
informe 6 metales de transición frágiles
informe 6 metales de transición frágilesinforme 6 metales de transición frágiles
informe 6 metales de transición frágiles
 
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí..."La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...
"La auto-regulación como concepto esencial para la seguridad de la praxis clí...
 
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIA
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIABetty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIA
Betty Neuman-YessiAlvarez. TEORISTA EN ENFERMERIA
 
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjx
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjxcirculacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjx
circulacion-fetal-y-neonatal (1).pptjsjjsjjsjsjjsjjsjsjjsjjsjsjsjsjsjjx
 
Anatomía de la Esclera y clasificación.
Anatomía de la Esclera y clasificación.Anatomía de la Esclera y clasificación.
Anatomía de la Esclera y clasificación.
 
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascular
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascularSemiologia de la Exploracion fisica cardiovascular
Semiologia de la Exploracion fisica cardiovascular
 
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...
Papalia, D.E., Feldman, R.D., & Martorell, G. (2012). Desarrollo humano. Edit...
 
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Cauruso
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-CaurusoMSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Cauruso
MSCEIT: Test de Inteligencia Emocional Mayer-Salovey-Cauruso
 
Fistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
FistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaFistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Fistulogramaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
 
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdf
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdfKinesiotape generalidades y tecnicas.pdf
Kinesiotape generalidades y tecnicas.pdf
 
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdf
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdfInstrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdf
Instrumental Quirúrgico 2° ed - Renee Nemitz (2).pdf
 
AMINOFILINA Mecanismo de accion Usos contraindicacion
AMINOFILINA Mecanismo de accion  Usos  contraindicacionAMINOFILINA Mecanismo de accion  Usos  contraindicacion
AMINOFILINA Mecanismo de accion Usos contraindicacion
 
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptx
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptxFisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptx
Fisiología veterinaria del SISTEMA URINARIO.pptx
 

¿Tienen las Enfermedades Raras oportunidad en la Reforma a la Salud en Colombia?

  • 1. ¿Habrá al fin oportunidad para las Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema de Salud colombiano? Autor Chaves Restrepo, Angela Patricia Odontóloga Universidad del Bosque Profesional en Ciencias de la Información de la Universidad del Quindío. Madre de Lucia Turriago, quien sufrió de Leucodistrofia Metacromática (enfermedad rara). Presidente Federacion Colombiana de Enfermedades Raras* Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias acr@fundacionlaes.org presidencia@fecoer.org De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron a la inminente y necesaria reforma a su estructura, la cual debe propender por la equidad, la mejora en el acceso a la salud y la calidad de vida de todos los usuarios. Paradójicamente el funcionamiento del Sistema ha girado en torno a necesidades de actores con intereses lejanos a los que demandan los afectados, quienes deben ser vistos como promotores del sistema más que como consumidores. Todos estos problemas no son recientes y derivan en un deficiente acceso a los servicios de salud y lo que es más grave, en el deterioro de la calidad de vida y hasta la muerte de los pacientes. Dentro de este tempestuoso mar navega una población minoritaria de Colombianos que se ven afectados por las Enfermedades Raras (ER), enfermedades que atacan con muy poca frecuencia, que son muy diversas y heterogéneas -se han descrito entre 6 mil a ocho mil-, debilitantes, crónicas y que amenazan la vida. Si las limitaciones percibidas en el Sistema de Salud y Protección Social son pan de cada día para gran parte de la población colombiana, los afectados por Enfermedades Raras presentan un estado profundo de vulnerabilidad, debido no solamente a la gravedad de sus patologías y al riesgo inminente de morir, sino al poco conocimiento médico-científico disponible, a la inexistencia de redes de atención e investigación o Centros de Referencia y por supuesto, a la alta carga socio económica que dichas enfermedades imponen. Quienes estamos involucrados en el tema de las enfermedades raras nos preguntamos: ¿Ahora sí habrá oportunidad de acceso para esta población minoritaria y vulnerable en la reforma que se ha propuesto?
  • 2. Vemos en la actual propuesta de Ley ordinaria radicada por el Gobierno Colombiano en cabeza del propio Presidente de la República, varios puntos interesantes que aplicados, podrían resolver algunos de los problemas que aquejan a los afectados con ER, entre los cuales cabe destacar la creación de mecanismos de reaseguro, ajuste y distribución del riesgo, la definición de modelos de gestión en salud especiales y la creación de los prestadores de servicios de salud llamados “complementarios”, que puedan prestar servicios de alta complejidad, con modelos especiales de atención y alta tecnología – Centros de Referencia -, que es lo que necesitamos los afectados con Enfermedades Raras. Pero si nos preocupan varias cosas, en especial la creación de las dos listas “inclusiva” y “exclusiva”. Es muy probable que las tecnologías más costosas que se utilizan para ER no caigan ni en una ni en otra, y, si eso es así, surgen varios interrogantes: ¿Quién va a cubrir la atención de los afectados?; ¿Cuáles son los mecanismos específicos de reaseguro y distribución del riesgo de los que habla la Ley para cubrir los gastos ocasionados por estas patologías?; sea Salud-Mía o la Gestora en Salud quien vaya a administrar el riesgo, ¿Se van a garantizar las estructuras y el personal necesario para auditar y seguir el comportamiento epidemiológico de esta población, garantizándole su acceso oportuno y continuo? Por estas razones, cabría que los legisladores dieran un fuerte debate sobre la forma como se va a manejar el cubrimiento de las enfermedades raras. Ya que si el gestor de salud debe autorizar el pago de una tecnología no incluida en ninguna de las listas, con cargo a la UPC –o sea, sin tener asegurado el ingreso- se va a mantener el incentivo que existe hoy en día para contener el gasto y los afectados con ER quedarán otra vez en el limbo. ¡Ojo! que no vayamos a quedar por fuera. Recordemos que hay principios claros y entre ellos uno importantísimo es el de la solidaridad, el de un Estado Social de Derecho que se encarga de proteger a los más débiles y desvalidos, además del enfoque diferencial, en el que se reconocen las características particulares de cada población y se propende por solucionar también sus problemas y necesidades. * Federación Colombiana de Enfermedades Raras. www.fecoer.org Publicado: Marzo 23 de 2013