DBP & Research Breakout


Published on

Published in: Health & Medicine, Technology
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

DBP & Research Breakout

  1. 1. Research and DBP Breakout Session  Monday, December 7, 2009 1:30­3:30  Moderator: Stella Yu ScD, MPH    Overview:    Most of us in this room are interested in research, for those individuals who are not  involved in research, who are you and what are your interests?  We will also identify  challenges we face in research.  Keep in mind that we have a very flexible agenda.    Introductions  Names and affiliations were presented for all attendees    Challenges researchers face:  Learned you would receive large grant 12 months ago  and have come a long way in a short amount of time.    What are your 2 or 3 main challenges?  We have 1,000 – 2,000 children to gather data from so we have a large  amount of data  Active clinical population, ability to collaborate  14 networks: real money to do research with  Dedicated clinicians with passion, deep and rich dedication: challenge to  come up with good questions together and agree  Ambitious time frame  Interest is there, biggest challenge is recruitment  Training: many graduate students involved and will disseminate  information after interventions are tested  IRB challenges  o Multiple site projects  o Many layers at other universities  o Great time commitment (3 months is possibly an unrealistic goal)  Issues setting up infrastructure within agencies  o School districts have their own IRBs and it can be difficult to form  relationships  “Minor miracle” accomplishments that we have done in one year  o Formed collaborations and partnerships  o Infrastructures set up already  o “Union” between agencies and all share a collective vision  Infrastructure across all programs  Communicate this issue to evaluators (this is an important policy issue)  There are existing infrastructures and we want to build upon those  o EX: DBP can add an extra fellow with the extra funding money  Thought to open database 
  2. 2. EX: make database or pieces of the database (like questionnaires and  surveys) but not data available to outside and provide  training/mentoring on how to use them  Love the idea but there are constraints from funding source on who can  be externally funded.  Would be difficult to mentor an individual with  little prior training.  Observation:  little resources provided for evaluation although it’s being asked  EX: grants for service integration  With technical assistance, may be able to generate more data and reach  more individuals at practical level of implementation  Trainees’ access to materials as well as system of tracking who accesses it  Asset to young investigators with short window  Also include first‐year researchers, residents  Negative: difficult to do research in short window, systematic research requires  more time    R40 grants have infrastructure in place due to longevity of continuing  grants/research  CAAI has sunset revision meaning that on September 30, 2011 the  program will end unless Congress takes action.  Congress feels little pressure due to the 2011 deadline  CAAI trying to write multi‐year grants but has to consider this revision.  Open to ideas/advocacy/feedback on this issue  Could have real implications for long‐term research grants  The longer we have a project, the better the outcomes, so long‐term  grants are important  A program with great infrastructure but has no time to play out could be  a “waste of money”  Is it really possible to do this intervention work in this time frame?  May be possible, some have done this work in as little as one year  Rational way to do this though is to have more time  Experience with IRB: need to have staff to help with this process  o IRBs also get use to this and it is easier to get an IRB passed the  second time  Problems with natural environment for individuals with ASD  Schools  Ex: in east Los Angelas some children are not being identified  LENDs could possibly help with recruitment but is LEND less clinical than  previously?  Recruitment is a difficult challenge  Have numbers of children but trouble getting individuals in lower SES  In the past, clinicians have had a personal, long term relationship with  individuals but now researchers are looking for younger individuals and  the relationships don’t exist    Collaboration 
  3. 3. Referrals from physicians‐ does anyone have ideas to help?  o Academic detailing in health centers (luncheons) that educate  physicians  o Strong AAP groups that are usually active.  Try to find your local  chapter and talk to their leadership.  o Need a champion wherever you are‐ someone who can keep coming  back to your objectives  o Problem with initiating screening, if there is a positive result, what  does a clinician do then?  Need to develop a plan for referrals and next  steps.  Ex: give information on how to refer to audiology and other  resources  o Pay part of a salary for a health center practitioner (nurse) to be your  champion or use incentives like $10.00 coffee cards  o Search dx code and call families with permission from their primary  provider  Check with IRB for restrictions on this  Data showing that families may not call back but if you have  the permission to call them, then it is more effective  o Need to have a mechanism of communication to primary provider  who referred the child to “close the loop”‐ can be very reinforcing.  Did the family get there?  What are you doing about that referral?  Frustrating for physicians when they hear nothing back after  making a referral  Family willingness to participate in research  Assure families they are helping to get future answers to ASD  Receptive to knowing that someone will be helped down the road if they  participate  However, some areas haven’t had success  Less participating in research recently (last 2 years)  Families also reluctant to have children in intensive‐level intervention  therapies  o Economy plays a role: no time, some people working two jobs and  have no time, 30% of families have someone who has lost a job so  they can’t afford to take time off  Revisiting the dx code and intervention issues  Seattle has had success in searching for an ASD dx code for recruitment  Schools are a great location for underserved kids, if you can gain access to the  school, you can find the kids  Colorado has had success using a registry in which they hold Saturday visits  with childcare provided  o Currently have a long wait list for diagnosis  Could have assessments in a school setting, not a clinic, a way to avoid the  transportation issue  As a funding agency, can we facilitate this change? 
  4. 4. Incorporating LEND trainees at Kennedy who want to be involved in  research requires a lot of time and can’t imagine doing this to accommodate  individuals outside their institution  Blogs  Discussion boards for students/trainees  National IRB group to assist  o May be longer term solution, but what would help short term?  Yahoo group that notifies updates.  A benefit is that it is free.   However you must be aware of “filtering‐out” problems with  email  Other DBP meeting and like meetings should have an  individual present from autism treatment network.  Currently  these individuals are not present at planning meetings.  Ex: the  next DBP meeting is on March 4th‐6th in New Haven, CT  NDAR system but this is costly  Dr. George Jeesen is in agreement with the major challenges identified  The major challenges he sees in his CDC work are:  o Subject recruitment  o IRB‐ time and changes that need both short and long term solutions  o Hiring staff  o Inter‐agency collaboration  Solutions may include:  o Bringing in individuals from quality assurance.  You could merge  health quality research and quality assurance (both must go through  IRB and gain approval to do this)  o Both CSTAs and the National children’s study use multiple site IRBs  and use community settings    Guidelines Development  AIR‐P committed to DEVELOPING guidelines and then algorithms will follow.   Currently they have working on constipation and insomnia/night‐waking  Currently there are not guidelines for these for children with ASD  Currently they are working on data processing  Need to recruit but not all kids experience these problems just because they  have ASD  Priorities for future: when to get an EEG? (Current guidelines are 10 years  old) and the use of MRIs  NICQ focuses on quality improvement and we could partner with them to  develop guides and algorithms to show outcomes of improved care or not  RAND is a methodology for evidence0based treatments  o Strict, transparent methodology  o Knowing what works  o Has completed guidelines  o There will be a paper in response to their guidelines 
  5. 5. National autism center: found 11 evidence‐based treatments with different  methodology.  We may not agree with all they did but it will generate  conversation  What will we do with these guidelines?  AAP will send for review to get endorsements form other organizations to  ensure agreement  AAN (10 years ago) will get endorsements on front end pre‐dissemination  AIR‐P will do the same  RAND is taking care of this and insurance will pick up on this  o Ex: can make diagnosis of ADHD with only parent questionnaires and  any other tests are frowned upon by insurance  Better guidelines are generated when multiple clinicians from diverse areas  are involved in a collaborative effort  o Is RAND clinical?  o RAND has panel of experts across disciplines who do this  o Helps to include families as well and RAND does do this.  They use  national experts on their process  o Should be getting buy‐in from non‐clinical members.  Should involve    community members who get use of these guidelines  Future Directions for CAAI‐ funded research:  If we had unlimited resources, what  would you do or like to see happen?  Development of other developmental disability: “silo of disease of the month”  Inter‐disciplinary approach clinically not being compensated currently  Need to further work to research effects of inter‐d approach to demonstrate  benefits  If we believe this is an important service model, we need research/evidence  to see if it’s a beneficial approach  There is also a need for definitions especially research and DD  o Ex: R40 grants: some applicants didn’t know what they were applying  for  Health service research has an agenda and need to have health service  comparative effectiveness research on that agenda  Need for research agenda setting meeting: what are most relevant topics to  MCHB  Need for biological database on ASD: connect biology with phenotype  R40 Projects:  o Link to larger networks, know what other projects exist  o Need to be at least 3 year awards in future, not 2    Final Comments:  Thank you for opportunity to do this work!  With a few more years of funding, we can make such great advancements  What happens if funding ends?  o With hard sunset, program ends Sept 30, 2011.  We can’t appropriate  if funding ends  o However there is a presidential focus on autism 
  6. 6. o The autism lobby has been active in the past and is expected to be if  this happens  o Great to provide feedback to legislative panel tomorrow  o Systematically working with other federal agencies for other funding‐  hope is it will build on, not replace  Where do you see LEND funding and training in the future?  Obama administration took 20 million dollars from Title V of social security  act and gave to public health service act which funds CAAI  DBP, LEND and anything that comes from CAAI is bound to the hard sunset   Even if grants allotted in the ’08 cycle aren’t completed, it is dependent on  the available funding  o Should we (researchers) notify our staff that we could have our  funding cut?  o Don’t mean to be alarming, there is support in the legislature, but we  need to change the hard sunset.  We should educate our legislatures  about hard sunset.  Discussions about legislation should include this  o Longer term: re‐authorization CAAI  o Pediatric academic societies should be involved  o Bringing DBP new trainees into pike is dependent on this funding  cycle.  We should include Dr. George Jeesen on our plans, as he has  been very involved in this initiative.