Asociación Malagueña
de Afectados
Polio y Postpolio
VIII Comisión de Participación CiudadanaVIII Comisión de Participación...
La poliomielitis

Enfermedad muy contagiosa causada
por un virus que invade el sistema
nervioso y puede causar parálisis ...
Síndrome Postpolio
SPP
 Nueva debilidad muscular.
 Fatiga inusual.
 Atrofia muscular.
 Dolor articular.
 Intolerancia...
Algunos datos de interés
OMCETPAC, 2011
Según la I Encuesta Iberoamericana
sobre las Condiciones de las Personas
Afectadas...
OMCETPAC, 2011
Según la I Encuesta Iberoamericana
sobre las Condiciones de las Personas
Afectadas por la Poliomielitis...
...
Árbol de problemas
Búsqueda de
soluciones en la
Sanidad privada, con
resentimiento de la
economía
Búsqueda de
soluciones e...
Plan Estratégico 2013-2014Plan Estratégico 2013-2014
Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga
1. Conocer el...
Resultado 1. Número de afectados en Málaga
Hombres Mujeres TOTAL
Capital 596 481 1.077
Provincia 525 434 959
TOTAL 1.121 9...
Resultado 2. Divulgación del conocimiento
sobre los efectos tardíos de la polio.
Organización y celebración de Jornadas
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Resultado 2. Jornadas, charlas, encuentros...
Resultado 2. Mesas informativas, medios de
comunicación, grupo de autoayuda...
Hospital deHospital de
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Hospital R.U.Hospital R.U.
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Empoderamiento del paciente
Poder y control en la toma de decisiones.
Interlocutor con los médicos.
Beneficio en el manejo...
Resultado 3. Implicación del estamento
médico-sanitario (sistema sanitario)
Canal de difusión
Atención al paciente
Organiz...
Resultado 3. Implicación del estamento
médico-sanitario
Implicación sanitaria
Evaluación: anamnesis,
exploración, pruebas
diagnósticas
Diagnóstico del padecimiento.
Tratamiento: ...
Equipos
multidisciplinares
Centros/Unidades
de referencia
Protocolos
de actuación
Registro de
pacientes
Coordinación
Atenc...
La polio es una enfermedad del pasado,
sus efectos tardíos forman parte del presente
OMS: http://www.who.int/mediacentre/f...
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Mesa redonda. Intervención de AMAPyP.
VIII Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria.
Málaga, 24 de abril de 2014

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Seguimiento de la población afectada de Poliomielitis en el sistema sanitario

  1. 1. Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio VIII Comisión de Participación CiudadanaVIII Comisión de Participación Ciudadana Hospital Regional Universitario de Málaga SSeguimiento de laeguimiento de la población afectadapoblación afectada dede PoliomielitisPoliomielitis en elen el ssistemaistema ssanitarioanitario SSeguimiento de laeguimiento de la población afectadapoblación afectada dede PoliomielitisPoliomielitis en elen el ssistemaistema ssanitarioanitario
  2. 2. La poliomielitis  Enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas.  Afecta, sobre todo, a menores de 5 años.  Vacuna de Jonas Salk (1955) Actualmente, los sobrevivientes, somos personas que fuimos afectadas en la década de los 50 – 60, aprox. Poliovirus
  3. 3. Síndrome Postpolio SPP  Nueva debilidad muscular.  Fatiga inusual.  Atrofia muscular.  Dolor articular.  Intolerancia al frío.  Problemas para dormir, respirar, tragar. Otros Efectos Tardíos de la Polio  Trastornos ortopédicos (derivados de las secuelas que la polio dejó en el Sistema Músculo- Esquelético). Radiculopatías.  Neuropatías.  Artrosis...
  4. 4. Algunos datos de interés OMCETPAC, 2011 Según la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis... No 33% Sí 67%
  5. 5. OMCETPAC, 2011 Según la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis... No 33% Sí 32% No 68%
  6. 6. Árbol de problemas Búsqueda de soluciones en la Sanidad privada, con resentimiento de la economía Búsqueda de soluciones en la Sanidad privada, con resentimiento de la economía Falta de investigación sobre el SPP y otros ETP Falta de investigación sobre el SPP y otros ETP Desconocimiento/ desinterés de algunos médicos de Atención Primaria Desconocimiento/ desinterés de algunos médicos de Atención Primaria Colectivo poco visible a nivel sociosanitario Colectivo poco visible a nivel sociosanitario Atención médica deficiente Atención médica deficiente Desconocimiento/ apatía, no aceptación de la realidad, por parte del afectado Desconocimiento/ apatía, no aceptación de la realidad, por parte del afectado Falta de protocolos de atención clínica y organizativa Falta de protocolos de atención clínica y organizativa Invisibilidad y desconocimiento del nº de personas afectadas en Málaga Invisibilidad y desconocimiento del nº de personas afectadas en Málaga Merma en la calidad de vida Merma en la calidad de vida Falta de demanda de atención médica, por parte del afectado Falta de demanda de atención médica, por parte del afectado Confusión y descoordinación entre los médicos de Atención Primaria y los médicos especialistas Confusión y descoordinación entre los médicos de Atención Primaria y los médicos especialistas Falta de formación en el tema de la polio y sus efectos tardíos Falta de formación en el tema de la polio y sus efectos tardíos (causas) (efectos)
  7. 7. Plan Estratégico 2013-2014Plan Estratégico 2013-2014 Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga 1. Conocer el número de afectados en la provincia de Málaga. 2. Facilitar información y divulgación sobre los efectos tardíos de la Polio, entre ellos, el SPP. 3. Fomentar la implicación del estamento médico- sanitario, en cuanto a la atención.
  8. 8. Resultado 1. Número de afectados en Málaga Hombres Mujeres TOTAL Capital 596 481 1.077 Provincia 525 434 959 TOTAL 1.121 915 2.0362.036 Fuente: Centro de Valoración y Orientación de la Discapacidad. Centro Base de Málaga. 1 de enero de 2014
  9. 9. Resultado 2. Divulgación del conocimiento sobre los efectos tardíos de la polio. Organización y celebración de Jornadas Charlas en Centros de Salud Talleres de Salud, grupos de autoayuda Mesas informativas, reparto de trípticos...
  10. 10. Resultado 2. Jornadas, charlas, encuentros...
  11. 11. Resultado 2. Mesas informativas, medios de comunicación, grupo de autoayuda...
  12. 12. Hospital deHospital de AntequeraAntequera Hospital de laHospital de la AxarquíaAxarquía Hospital R.U.Hospital R.U. de Málagade Málaga HospitalHospital de Rondade Ronda Hospital deHospital de la Costala Costa del Soldel Sol
  13. 13. Empoderamiento del paciente Poder y control en la toma de decisiones. Interlocutor con los médicos. Beneficio en el manejo del paciente crónico. INFORMACIÓN-FORMACIÓNINFORMACIÓN-FORMACIÓN Personal sanitario Médico Personal sanitario Médico Asociaciones de pacientes Asociaciones de pacientes InternetInternet
  14. 14. Resultado 3. Implicación del estamento médico-sanitario (sistema sanitario) Canal de difusión Atención al paciente Organización y participación en Jornadas, charlas, trato en consulta... Creación de Unidades de atención al afectado por la polio Protocolos de actuación clínica y organizativa Equipos multidisciplinares Valoración y seguimiento...
  15. 15. Resultado 3. Implicación del estamento médico-sanitario
  16. 16. Implicación sanitaria Evaluación: anamnesis, exploración, pruebas diagnósticas Diagnóstico del padecimiento. Tratamiento: medicación, rehabilitación, ayudas técnicas, cambios de hábitos de vida ATENCIÓN ESPECIALIZADA Seguimiento de los pacientes
  17. 17. Equipos multidisciplinares Centros/Unidades de referencia Protocolos de actuación Registro de pacientes Coordinación Atención Primaria- Secundaria Investigación
  18. 18. La polio es una enfermedad del pasado, sus efectos tardíos forman parte del presente OMS: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/es/ Post-Polio Health: http://www.post-polio.org/edu/pab-sp1.html OMCETPAC: http://www.postpoliomexico.org/peip05.html Málaga, 24-04-2014

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